Cas à commenter: un arrêt qui pourrait faire date

La Cour Européenne des Droits de l'Homme vient d'épingler la Suisse sur le sujet de l'assistance au suicide. On va donc sans doute reparler du sujet. Qu'ont-ils critiqué? Pas l'autorisation de l'assistance au suicide. C'est important. Non, la Suisse est reprise sur le flou qui entoure quels cas sont, ou non, autorisés. Pour les personnes intéressées, l'arrêt est ici (version provisoire). Mais un petit rappel n'est sans doute pas de trop:

En Suisse, l'assistance au suicide est légale. C'est considéré comme un droit, mais un droit d'une sorte spécifique: un droit-liberté. C'est quoi? C'est un droit à ce qu'on vous laisse faire, dans les limites fixées par la loi. Par exemple, si vous avez un droit liberté à exprimer vos opinion, personne n'a le droit de vous censurer. En revanche, on n'a pas non plus de devoir de vous fournir les moyens de publier votre avis. Le mariage est un autre exemple: personne ne peut vous interdire de vous marier si certaines conditions sont remplies (être majeur, être célibataire...), mais personne n'a non plus de devoir de vous donner les moyens de vous marier. Si vous êtes célibataire et malheureux de votre état, il n'y a pas de service collectif où vous pourriez aller chercher un conjoint. Dans le cas de l'assistance au suicide, c'est semblable: toute personne a le droit d'en aider une autre à se suicider si certaines circonstances sont remplies, mais il n'y a jamais de devoir de le faire.

L'assistance au suicide, dans sa version suisse, est donc un accord entre particuliers, dont l'état se borne à fixer les limites. Quelles sont ces limites? C'est là que ça se complique, car en fait il y en a trois versions.

Dans la version selon la loi, il faut que la personne qui fournit l'assistance soit dénuée de motifs égoïstes, que la personne qui se suicide...se suicide, et soit capable de discernement. C'est tout. Pas besoin d'être médecin pour assister, pas besoin d'être malade pour demander et obtenir légalement l'assistance au suicide.

Dans la version selon les directives professionnelles des médecins, établies par l'Académie Suisse des Sciences Médicales et par la Fédération des Médecins Suisses, l'assistance au suicide par un médecin requiert en plus que:

"– La maladie dont souffre le patient permet de considérer que la fin de la vie est proche.
– Des alternatives de traitements ont été proposées et, si souhaitées par le patient, mises
en oeuvre.
-– Le patient est capable de discernement. Son désir de mourir est mûrement réfléchi, il ne
résulte pas d’une pression extérieure et il est persistant. Cela doit avoir été vérifié par une
tierce personne, qui ne doit pas nécessairement être médecin."


Ce critère de la maladie terminale fait l'objet de controverses. La troisième version, celle qui est appliquée par les associations d'aide au suicide, ne se fonde pas sur la présence d'une maladie terminale, mais sur la présence d'une maladie incurable. Un critère très différent. Qui est également controversé. Et voilà nos trois versions sur la table.

Qu'a dit de tout ceci la Cour Européenne? Que le flou était contraire aux droits des personnes qui demandent l'assistance au suicide sans être atteints d'une maladie terminale. Le cas qui a donné lieu à cette décision est celui d'une femme de 82 ans qui se bat depuis 8 ans, sans succès, pour obtenir une assistance au suicide. La conclusion la plus importante de l'arrêt est la suivante (c'est moi qui ai traduit et cela n'a donc aucune valeur légale en français):

"La Cour considère que l'absence de règles légales claires a probablement un effet figeant sur les médecins qui auraient sans cela été d'accord de fournir l'ordonnance demandée à quelqu'un comme la plaignante."

"La Cour considère que l'incertitude quant à l'issue de sa demande dans une situation concernant un aspect particulièrement important de sa vie a dû occasionner pour la plaignante un degré considérable d'angoisse. La Cour conclut que la plaignante a dû se trouver dans un état d'angoisse et d'incertitude concernant l'étendue de son droit à mettre fin à sa vie, qui n'aurait pas existé s'il y avait eu des directives claires et approuvées par l'état définissant les circonstances dans lesquelles les médecins sont autorisés à fournir l'ordonnance demandée dans les cas où un individu est arrivé à une décision sérieuse, dans l'exercice de son libre arbitre, de mettre fin à sa vie, mais dans lesquels la mort n'est pas imminente en raison d'une maladie. La Cour reconnait qu'il peut y avoir des difficultés à trouver le consensus politique nécessaire sur des questions aussi controversées et dont les implications éthiques et morales sont profondes. Cela dit, ces difficultés sont inhérentes à tout processus démocractique et ne sauraient absoudre les autorités de leur devoir en la matière."

et finalement:

"(...) la Cour considère que c'est en premier lieu aux autorités nationales de promulguer des directives systématiques et claires sur si et dans quelles circonstances un individu dans la situation de la plaignante - c'est-à-dire quelqu'un qui ne souffre pas d'une maladie terminale - devrait avoir la possibilité d'acquérir une dose léthale d'un médicament lui permettant de mettre fin à sa vie. Par conséquent, la Cour décide de se limiter à la conclusion que l'absence de directives légales claires et systématiques porte atteinte au droit de la plaignante au respect de sa vie privée sous l'article 8 de la Convention, sans prendre d'aucune manière position sur le contenu substantiel de ces directives."

Un arrêt qui pourrait faire date, donc. Et qui ne traite pas de la question du droit - ou non - à l'assistance au suicide en l'absence de maladie terminale. Il ne remet pas non plus en question l'idée que l'assistance au suicide est un droit liberté, non exigible. Non. Il renvoie 'simplement' la Suisse vers sa copie, avec demande instante de la refaire, pour que la réponse soit claire. La question est difficile, oui. Mais on nous rappelle que nous sommes des adultes dans une démocratie adulte, et que nous devrions être capables de prendre une décision qui ne laisse pas des personnes comme cette (courageuse) dame dans la détresse.

Alors, vous, que mettriez-vous dans cette copie qu'on nous demande de refaire? Dans une situation de maladie chronique, sans état terminal, l'assistance au suicide devrait-elle être autorisée? Non autorisée? Et surtout, pour quelles raisons?

[+/-] Lire le message entier...

Vos gènes à vous?

Tout le monde parle d'Angelina ces temps bien sûr, mais derrière la technique diagnostique sur lequel repose -en partie- son 'choix médical', il y a ces temps un cas fascinant devant la Cour Suprême américaines. La firme Myriad Genetics y défend un brevet qui serait presque un droit de propriété sur deux de nos gènes. Comment ça, me direz-vous peut-être...nos gènes, une firme ne peut pas les posséder! Minute, là, en fait on ne les possède même pas véritablement nous-mêmes. D'accord, ce sont les nôtres parce qu'ils font partie de nos cellules, intimément partie de notre corps, qu'ils sont liés à notre identité, mais en fait nous les partageons avec notre famille, les humains, et tout le vivant. Et on ne peut pas les posséder au sens usuel: la possession donne normalement le droit de détruire ce que l'on possède et vous avez déjà essayé, vous, de détruire un de vos gènes?

Nous sommes donc à la base dans un domaine où l'idée même de la propriété donne un peu le vertige. Précisons donc. Myriad Genetics a découvert les gènes BRCA1 et BRCA2, tous deux associés à certaines formes de cancer. Et maintenant elle défend l'idée qu'elle aurait le droit de permettre ou d'interdire tout test sur ces gènes. Tout test, c'est-à-dire celui que Myriad a développé et commercialise au prix fort, mais aussi tout autre test présent ou futur qui serait développé par une firme concurrente ou par un service public. Même (surtout) s'il est moins cher ou plus efficace. Aïe.

Il faut espérer qu'ils perdent, là. Mais surtout, il faut saisir cette occasion pour se (re)-demander à quoi, finalement, servent les brevets. A reconnaître la propriété sur une idée dont on est l'auteur, diront certains. Mais ici la découverte des gènes BRCA1 et BRCA2 a largement reposé sur des recherches publiques financées collectivement, et conduites par des foules de personnes. La propriété de Myriad Genetics, là? Elle vient du fait d'avoir déposé ce brevet et de l'avoir fait avant les autres, plus que du fait d'avoir 'été' la 'personne' dont la découverte émanerait. 


D'autres vous diront que les brevets servent à promouvoir l'innovation en récompensant les personnes qui développent de nouvelles techniques. Mais ici c'est plus que discutable. En fait, ce brevet pourrait au contraire empêcher des recherches et des progrès futurs. Les chercheurs n'ont pas accès aux tests de ces gènes sans payer des droits considérables: cela freine la recherche fondamentale et aussi la recherche de tests alternatifs qui seraient plus performants. 

Dans les deux cas, les droits de propriété intellectuelle sont censés améliorer le bien commun. Le font-ils? Pas toujours. Je vous parlais il y a quelques temps de l'affaire des médicaments génériques en Inde, un cas où la Cour suprême indienne a donné tort à l'industrie. Le cas de Myriad est très différent, mais il y est tout aussi clair que le brevet en question ne sert, ici, aucun bien commun. Une affaire à suivre, donc...

[+/-] Lire le message entier...

Combien seriez-vous prêts à payer?

Une histoire dont nous avons sans doute tous entendu une variante ou l'autre dans notre enfance:

Un homme doit se rendre sur l'autre rive d'un lac gelé et engage un passeur pour le lui faire traverser en traineau. Arrivés au milieu, les deux hommes se rendent compte que la glace est fragile: le printemps est proche, elle craque par endroits. Épouvanté, le passager supplie le passeur d’accélérer. "Plus vite! Plus vite! Je vous payerai ce que vous demanderez!". Ils arrivent finalement sains et saufs sur l'autre rive. Le passager demande alors combien il doit. "Pas grand chose" réplique le passeur "juste un dixième de ce que vous étiez prêt à payer quand nous étions encore sur le lac..."

On sourit, et peut-être après réfléchit-on. Car la question qui est posée ici est celle du juste prix, pour un service dont le juste prix n'est pas évident. Mais il est clair qu'il y a ici deux composantes. Le passeur a travaillé, il a engagé des frais pour son traineau, et sans gain sans doute ne ferait-il pas ce métier. Une part du paiement lui revient pour cela. Mais il y a une autre part. Celle qui vient en plus, et n'a rien à voir avec cela. La part que le passager est d'accord de payer pour prix de sa vie, en quelques sortes. Alors, échange juste, salaire, ou chantage? On est au moins en droit de poser la question.

Cette question, une centaine de médecins du monde entier viennent de la poser. Sauf qu'ils ne parlaient pas de passeurs ou de lacs gelés. Ils parlaient de l'industrie pharmaceutique. Il y eut une prompte réponse, qui fit semblant que les deux parts du profit étaient la même. C'est faux. Ce n'est pas le profit en tant que tel qui est critiqué ici: c'est la part en surplus. Et là, vous avouerez que la question mérite tout au moins d'être posée. Il y eut aussi des réponses plus constructives, et quelques unes de l'industrie sur lesquelles vous vous ferez votre propre idée. Mais voilà, la question est donc posée. Il était grand temps.

[+/-] Lire le message entier...

Et si on démocratisait les OGM? (1)

J'ai écrit récemment une des parties d'un débat sur les organismes génétiquement modifiés. Il est paru dans Moins! un journal que vous ne connaissez peut-être pas et dont voici le site pour les personnes intéressées. Petit coup de pub: allez le lire, en version papier donc car c'est la seule qui existe, au moins pour le débat en question...

Mais pour ceux qui n'y auraient pas accès, je vais vous donner ma partie, avec quelques commentaires, en chapitres successifs. Surtout que dans le débat 'pour et contre' il y a toujours une part de trop simple. Car au fond, si la question n'était pas si mais comment? J'ai croisé samedi en rentrant du marché le livreur de Moins! qui venait nous apporter ce numéro. Les bras pleins de paniers de plantons, il n'a pas dû se rendre compte que c'était moi qui avais écrit la défense des OGM dans son journal. Quand on pense OGM, on ne pense pas jardinage mais industrie. Pas liberté mais exploitation. Et si c'était différent? Et si, pour reprendre le titre de ce billet, on démocratisait les OGM? Plein de choses changeraient, certainement. Petit arrêt sur image. Plein de choses, vous dites? Ne serait-ce pas intéressant ici, si les questions soulevées par les OGM changeaient du coup aussi? Car quand une technologie pose des questions différentes suivant comment on l'applique, alors c'est que la question réelle n'est pas de savoir si on est pour ou contre mais plutôt comment on veut l'appliquer. Et si, donc, on démocratisait les OGM? Voilà une question qui n'a pas eu la place dans le débat du journal. Pas par manque d'intérêt, sans doute, mais les limites de place sont ainsi. Alors je vais profiter d'aborder ça ici, chapitre par chapitre. Et pour lire l'autre partie, eh bien il faudra acheter le journal. Curieux? On y va...

Les critiques et les questions sur les OGM sont de plusieurs ordres. On craint des risques pour la santé humaine. Pour la santé des écosystèmes. Une technologie sans précédents et donc non maîtrisée. Une atteinte à la pureté de la nature. L'exploitation des paysans. Bref, il y a beaucoup de points différents, et beaucoup de mélanges. J'en avais déjà parlé il y a quelques temps. Et puis, ça tombe bien, Nature vient de publier dans l'intervalle un numéro spécial que je vous conseille vivement. Mais prenons point par point.

Pour commencer s'agit-il ici d'une technologie qui serait 'sans précédent'? Bien sûr, ça dépend. Mais fondamentalement, la réponse est non:

"Le génie génétique agricole est en fait dans la droite ligne de deux histoires débutées avec la révolution néolithique. La première est alimentaire, la seconde sociale. Elles sont liées, mais face aux enjeux soulevés par l’une ou par l’autre les réponses adéquates seront différentes.


Sur le plan alimentaire, la domestication des plantes a permis aux humains d’améliorer la stabilité et la sécurité de leur alimentation. La qualité nutritionnelle s’est souvent appauvrie, mais il y avait plus à manger et la population a augmenté. D’emblée, les agriculteurs ont modifié, par la sélection et les croisements, les plantes qu’ils ont domestiquées. L’ancêtre sauvage du blé n’est pas reconnaissable aujourd’hui à des non-spécialistes. 

Sur le plan social, la domestication des plantes a profondément restructuré les sociétés humaines. Il y eut pour la première fois des surplus, la possibilité de soutenir des personnes dont l’occupation n’était plus de produire de la nourriture. Il y eut des villes, la diversification du travail, la propriété de la terre, bref les ancêtres directs de nos sociétés actuelles.

L’agriculture a permis ce qu’il y a de plus beau dans nos actes collectifs, mais aussi façonné des injustices graves et persistantes. Certaines formes d’assujettissement, de domination, d’exploitation, n’existeraient pas sans elle. Ces deux faces sont liées, mais les distinguer est important. Vouloir plus de justice pour les petits paysans, moins d’exploitation par des multinationales, moins de monopole, voilà qui relève du versant social. C’est un combat vénérable: les premiers législateurs de l’histoire se trouvaient déjà confrontés à des questions de répartition des terres, d’endettement, d’oppression. C’est un combat juste: il vise les moyens d’une vie décente pour ceux qui nous nourrissent.Mais ce combat n'est pas botanique : il porte sur l’organisation des sociétés humaines. Ici, vouloir interdire les OGM, c’est manquer la véritable cible."


Si on démocratisait les OGM? On en fixerait les objectifs en se référant aux besoins d'un plus grand nombre de personnes. On pourrait en théorie faire cela en limitant la possibilité de breveter des plantes génétiquement modifiées. Ou des plantes tout court, qu'elles soient génétiquement modifiées ou non. Un autre enjeu, ça: la question des dépôts de brevets sur des plantes issues de la sélection traditionnelle illustre à quel point le risque d'exploitation des faibles ne se limite pas à l'usage des OGM. Mais même sans changer le droit des brevets il est concevable qu'une ONG prenne ces brevets et ensuite s'abstienne de les appliquer. Un brevet, après tout, ce n'est rien d'autre qu'un droit d'empêcher l'utilisation d'une invention par d'autres personnes. Si vous voulez laisser d'autres appliquer la technologie en question, donc, libre à vous de le faire. Votre brevet ne servirait dans ce cas 'que' à empêcher une autre personne à prendre ce brevet pour en faire un autre usage. 

Un exemple de ce que l'on sait faire d'autre que l'exploitation, avec des OGM? Il est dans l'image. Une équipe de l'école polytechnique fédérale de Zurich travaille sur au développement de variétés transgéniques de manioc qui résisteraient mieux aux maladies spécifiques à l'espèce, et dont l'apport nutritif serait amélioré. Mettre ces plantes, moyennant que leur sécurité soit attestée, entre les mains des paysans, voilà qui serait le contraire de l’assujettissement. Peut-être qu'effectivement, la question des OGM n'est pas si mais comment...

[+/-] Lire le message entier...

Grève de la faim: exemples contrastés...

Difficile de faire plus différent. En Suisse, on a reparlé récemment de prise en charge de grèves de la faim lors du décès d'un prisonnier dans le canton de Zoug. Ce canton avait récemment changé sa législation pour interdire la nutrition forcée d'un détenu en grève de la faim, du moment entre autres qu'il serait capable de discernement. Un certain nombre de cantons l'ont fait, cela, à la suite de la grève de la faim de Bernard Rappaz. Alors oui, qu'un décès survienne suite à un jeûne de protestation, c'est triste. Mais dès lors qu'une personne décidée refuse d'être nourrie, exprime ce refus en toute lucidité, ce n'est pas la pire issue possible.

Difficile de faire plus différent. Dans le monde entier, on a reparlé récemment de nutrition forcée des prisonniers de Guantanamo. Plus d'une douzaine de détenus y sont nourris artificiellement, dont certains de force. Le commentaire d'Amnesty International:
« La situation actuelle renforce le besoin pour les détenus de bénéficier de manière continue et régulière d’examens et de soins médicaux indépendants, et la nécessité pour l’ensemble du personnel de santé de respecter l’éthique médicale ». 

Alors oui, difficile de faire plus différent: nous sommes en Suisse, dans un état où le droit est appliqué, et là on parle d'une zone de non-droit. Mais quand même. On a d'abord pu voir que la discussion en Suisse s'est pacifiée. Tant mieux. L'Académie Suisse des Sciences Médicales avait publié à l'époque quelques documents plutôt clairs et qui y ont sans doute contribué. Mais là nous avons aussi pu voir sur la scène internationale un aspect de ce à quoi nous avions échappé. Car après avoir commencé une alimentation forcée, vient la fuite en avant: OK, le détenu est nourri, mais de manière inhumaine et brutale. Et puis ensuite, on fait quoi au juste? On continue? Vraiment? Et pour combien de temps? Difficile en pratique. Mais en théorie c'est simple: on devrait arrêter, et le plus vite possible...

Et à Guantanamo s'arrêter là serait bien sûr manquer l'essentiel. Les demandes des détenus, dont un bon nombre ne font plus l'objet d'accusations, sont justifiées. C'est une prison maintenue par des obstacles politiques uniquement. Il est clair qu'il faut la fermer, tout aussi clair que c'est extraordinairement difficile de le faire. Si vous voulez mettre votre grain de sel, il y a une pétition ici.

[+/-] Lire le message entier...