Mourir sans maladie terminale

Et voici que l'assistance au suicide revient à l'actualité. Comme toujours, la situation est triste. Il s'agit ici d'un homme de 82 ans, qui souffre de ce que l'on appelle parfois des polypathologies invalidantes. Il n'a aucune maladie terminale, mais plusieurs problèmes de santé incurables dont le cumul le conduisent à une souffrance que lui-même juge inacceptable.

Doit-on autoriser l'accès à l'assistance au suicide dans une telle situation? Les frères de cet homme jugent que non, et ils ont saisi la justice. Du coup, les commentaires fusent. J'en ai commis deux, ici dans le Matin dimanche, et ici au Téléjournal. Mon collègue Bertrand Kiefer (vous verrez, on n'est pas d'accord sur tout et c'est important d'avoir des amis avec des désaccords), est intervenu à la radio ici.

Quels sont les enjeux? Il y en a plusieurs, et dans nos discussions ils se mélangent souvent. En fait il faut vraiment ici en distinguer quatre.

Le premier, c'est la capacité de discernement. En Suisse, l'assistance au suicide est légale si la décision de la personne est lucide, si elle n'est pas due à un état mental altéré. Savoir si c'est le cas ou non, ce n'est pas si facile. Il arrive que ce soit évident, comme quand quelqu'un n'arrive plus à raisonner, qu'il oublie au fur et à mesure, qu'il est incohérent. Dans certains cas, notamment en cas de crise de dépression, il arrive que le raisonnement soit intacte mais que le jugement soit néanmoins compromis par un état mental altéré. En cas de doute, c'est donc important de vérifier. Lorsqu'une personne en pleine crise de dépression demande à mourir, il faut la soigner et non lui tendre une potion létale. Il arrive cependant évidemment qu'une personne qui souhaite mourir soit triste et c'est bien sûr une situation différente de la dépression. Être triste -ou heureux d'ailleurs- cela n'altère pas la capacité de discernement. Si c'était le cas, nous ne pourrions faire nos propre choix que dans des moments où nous serions dénués d'émotions. Qui, à ce prix, pourrait être libre?

Le deuxième enjeu, c'est la question de la souffrance. C'est elle qui est au premier plan dans les commentaires du cas présent. En Suisse, la loi ne précise pas de quoi la personne qui veut mourir doit souffrir. Elle précise que la personne doit être capable de discernement, qu'elle doit se tuer elle-même (sinon ce n'est pas un suicide) et que la personne qui l'assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste. C'est tout. Il n'y en fait même pas besoin que la personne soit malade. C'est tellement large que tout se passe en pratique comme cela nous faisait peur. Les associations d'aide au suicide se donnent des règles plus strictes. L'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui édicte les directives médico-éthiques pour les professionnels de la santé, a elle aussi posé un cadre nettement plus stricte pour les médecins. La question est: où mettre la limite? L'Académie exige une maladie terminale. EXIT demande une ou plusieurs maladies incurables. Mais en fait la question fondamentale est: la souffrance d'une autre personne, comment peut-on savoir quand elle devient insupportable? Cette question-là, peut-être qu'elle est insoluble. Le Code pénal suisse lui substitue le mobile altruiste. On compte sur la personne qui assiste. Si cette personne peut comprendre, si elle pense sincèrement que la vie du demandeur est si terrible que c'est altruiste de l'aider à mourir, alors l'assistance devient légale. Est-ce suffisant? Jusqu'à présent, nous avons collectivement pensé que oui. Plusieurs tentatives de légiférer sur l'assistance au suicide ont eu lieu ces dernières décennies, et elles ont toutes abouti à la conclusion que nous préférions le statut quo. Cette fois, nous verrons si c'est à nouveau le cas ou non.

Le troisième enjeu, c'est la question des alternatives qu'il faudrait offrir lorsqu'une part de la souffrance n'est pas strictement médicale. Lorsqu'une personne âgée veut mourir sans souffrir d'une maladie clairement terminale, il n'est pas surprenant que l'on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème.  Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le leur interdire ressemble ici en fait à un cache misère... Alors ce problème-là, évidemment, ni la médecine ni les associations d'aide au suicide ne peuvent le résoudre. C'est un problème qui nous appartient à tous. Quelles conditions pour une vie décente parmi nous? Une question qui nous concernent qu'on le veuille ou non.

Cette question il faut l'aborder, sérieusement et ensemble. Il ne faut cependant pas se leurrer non plus. Dans certains cas aucune alternative ne sera possible. Perdre son conjoint à un âge avancé, c'est parfois perdre la personne avec laquelle notre identité s'était construite. Cela n'est pas toujours insurmontable. Ma grand-mère, veuve à passé 90 ans, avait fait comme une petite crise d'adolescente en perdant un mari plutôt autoritaire. Mais il arrive aussi qu'après une vie entière on n'ait tout simplement pas fait pousser toutes les parties de notre être, lorsque l'autre s'y substituait. Il arrive alors que construire le reste à un âge avancé soit au delà de nos forces.

Le quatrième enjeu est la question du degré d'intrusion de l'Etat. Que notre famille ou nos amis cherchent à nous empêcher de mourir, c'est tout de même normal. C'est plus ou moins acceptable selon les circonstances et les moyens mis en oeuvre évidemment, mais c'est ce que l'on attend de proches qui veulent notre bien. Lorsque c'est l'Etat qui met des barrières, cela dit, la situation est très différente. Car la question du caractère licite ou non de l'assistance au suicide est liée, finalement, à la question du caractère licite ou non du suicide lui-même. Et permettre le suicide, lorsqu'il résulte d'un choix lucide et qu'il n'est pas dû à un état mental altéré, ce n'est ni plus ni moins que reconnaître que nous sommes propriétaires de nous-même. Que même si nous avons évidemment des liens avec d'autres, même si nous les aimons et que nous dépendons d'eux et eux de nous, nous n'appartenons finalement à personne.

Selon la décision du tribunal, un autre aspect de ce cas pourrait devenir intéressant. Lorsqu'il déclare que l'assistance au suicide n'est pas légale ici, l'avocat de la famille se fonde sur les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales. Elles n'ont en fait pas valeur de loi. Ou plutôt, elles ont ou non valeur de loi selon qu'un tribunal les reprend dans un cas ou pas. Si la décision était d'admettre ces directives comme limite pour l'assistance au suicide, alors cela créerait un précédent. Elles auraient désormais valeur de loi. Mais à Genève seulement. Nous pourrions alors nous trouver, à l'intérieur de la Suisse, avec un cadre légal différent, et peut-être un tourisme du suicide entre cantons.

Cette décision, quoi qu'il arrive, sera douloureuse pour toutes les personnes concernées. Sans l'ombre d'un doute. Sans l'ombre d'un doute, elle sera en revanche intéressante.

7 commentaires:

Jacques de Haller a dit…

Un "détail" d'abord: il me semble que les Directives de l'ASSM sont déjà reprise dans la loi, ou en tous cas évoquées comme référence, en ce qui concerne par exemple le don d'organe ou la mort cérébrale, mais je me trompe peut-être.
Ensuite, autre chose: ce qui me dérange beaucoup dans l'histoire de ce Monsieur, c'est ce qu'il dit lui-même, en substance (et je ne crois pas trahir ses paroles, de mémoire): "Oui, j'ai bien été faire de la montagne le mois dernier, mais ce n'est plus comme avant, tout est plus difficile, et surtout, ma femme décédée me manque terriblement, je souhaite la rejoindre."
J'ai le fort sentiment qu'il y a, comme médecin et comme membre de la société, autre chose à faire que d'aider un tel patient à mourir!
On est quand même très, très loin, ici, d'une situation terminale, et la prévention du suicide reste aussi une tâche primordiale des médecins.
Je te suis donc tout-à-fait dans ce que tu dis en conclusion de l'article du Matin-Dimanche, ... et ça me manque dans ce billet !
Jacques de Haller

Samia a dit…

Oui, Jacques, on est en effet très loin d'une situation terminale. C'est bien là la difficulté car c'est sur ces situations qu'il y a controverse.

Samia a dit…

Concernant les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales, tu as raison. Elles sont parfois reprises par la loi. Il y a deux cas de figure. Celui que tu cites est le cas de la directive sur le Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d'organes. Celle-là est reprise dans l'Ordonnance sur la transplantation qui précise que le décès doit être constaté en conformité avec cette directive. Ce renvoi explicite par un texte de loi donne valeur de loi à cette directive. La directive sur le diagnostic de la mort est actuellement la seule à se trouver dans ce cas de figure. Le deuxième cas de figure est celui où un tribunal s'y réfère et où une directive se retrouve intégrée cette fois dans une jurisprudence. C'est ce qui pourrait arriver ici.

Samia a dit…

P.S.: si cela arrivait, ce serait délicat. D'abord parce que cela voudrait dire que le cadre légal genevois serait désormais différent de celui du reste de la Suisse, du moins pour le moment. Ensuite, les tribunaux se réfèrent en général (pas toujours mais souvent) aux directives comme marqueur des "règles de l'art". Sur ce sujet, pourtant, il n'y a pas consensus au sein du corps médical. Finalement, cette directive justement est en cours de révision et nul ne sait à l'heure actuelle comment elle traitera ce point à l'avenir.

daphne berner a dit…

Tout lui est devenu plus difficile et souffrances et sa femme lui manque, il aimerait mourir. Que peut faire la médecine? quelques antidépresseurs et un suivi psychogériatrique, et tout renretrait dans l'ordre? quel orgueil, ces toubibs. Il a des amis, une famille, un médecin, il n'est pas seul. Il est membre depuis 20 ans d'Exit et a contacté l'association il y a 4 ans déjà. Que doit-on lui dire? Vous n'êtes pas mourant et vos souffrances sont celles de votre âge, attendez donc de vous abimer un peu plus, soyez fair play, le bon peuple s'émeut et ne supporte pas votre désir de mourir. Si vous ne pouvez attendre une déchéance plus complète,
alors suicidez vous tout seul, ça, le peuple comprendra, c'est assez fréquent....

Maurice Gardiol a dit…

Merci de ces réflexions qui aident à penser dans une situation complexe. Ceci dit le débat d'hiier soir dans infrarouge a aussi bien fait apparaître la question de savoir si je suis seul en cause lorsque j'envisage ma mort. Nous vivons dans une société qui a tellement individualisé les droits, ce qui bien souvent est une bonne chose, qu'on oublie peut-être parfois que nous sommes des êtres sociaux, en relations avec d'autres. En décidant de ma mort suis-je prêt aussi à prendre en compte que je tue aussi ces relations avec toutes les conséquences que cela peut avoir pour les survivants? Se poser la question de cette manière pourrait peut-être de faire un tel choix vraiment en pleine conscience.

Samia a dit…

Alex Mauron m'a envoyé un commentaire par courriel, je le retranscris donc:

Débat fascinant que celui suscité par l’affaire de suicide assisté qui se déroule actuellement devant la justice genevoise. Dans une société libérale, notre vie nous appartient et nous en disposons en toute liberté au même titre que toutes nos possessions. Ceci n’invalide pas la protection de personnes vulnérables contre le suicide, mais lui trace un cadre précis : empêcher quelqu’un de mettre fin à ses jours se justifie si ce quelqu’un n’est pas vraiment lui-même, si un orage émotionnel ou un trouble mental font qu’il n’est pas le véritable auteur de son projet. Au contraire, si la personne est capable de discernement, alors le droit le plus fondamental des individus s’applique, celui que les Anglo-Saxons appellent « the right to be left alone » : le droit à ce qu’on nous f… la paix. Dans ce cas, et si le suicide est assisté, il relève d’un arrangement privé entre individus libres, dans lequel ni l’Etat ni la bienpensance gérontologique n’ont à fourrer leur nez. On notera qu’il n’est pas ici question d’un quelconque seuil de souffrance au-delà duquel le candidat « mériterait » son aide au suicide. Comme le dit bien Samia, la définition d’un tel seuil pose des problèmes conceptuels insolubles.
L’autonomie. L’appartenance de soi à soi. Presque tout le monde est pour en théorie, beaucoup sont contre en pratique. Surtout quand le mal dont il est question est la déchéance du grand âge. L’augmentation de la longévité retarde mais ne supprime pas la perte d’autonomie. Des données récentes suggèrent même que pour les femmes, la proportion de la durée de vie marquée par des infirmités sérieuses serait en augmentation (http://www.reuters.com/article/us-health-longevity-disability-idUSKCN0WK2OE). Du même coup, le déni s’installe. Le discours soignant se fait digne du docteur Coué. Il s’agit de dissuader les personnes âgées infirmes tentées par Exit par le biais d’une rhétorique sirupeuse de l’amour universel et du bonheur laïc et obligatoire. Mais comme on n’y croit qu’à moitié, ou pas du tout, ce qui reste, c’est l’angoisse devant le naufrage qu’est la vieillesse selon le mot fameux du général de Gaulle. Qui n’avait pas sa langue dans sa poche, lui.
Alex Mauron

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