Quand nous parlons d'autonomie


L'autonomie, c'est important. En même temps, ce n'est pas toujours si bien compris que ça. Comme c'était de nouveau le moment de mon billet dans le Bulletin des médecins suisses, j'ai profité pour écrire quelque chose là-dessus. Je vous mets comme d'habitude l'article (ci-dessous) et le lien (ici). 

Les valeurs d’autonomie, d’auto-détermination, et de liberté sont importantes. Elles figurent en bonne place dans nos décisions cliniques et dans les considérations des politiques de santé. Lorsqu’on les étudie sous l’angle philosophique, ces notions sont riches et complexes. Lorsqu’on les rencontre lors de discussions autour de cas cliniques ou de conférences, il arrive souvent qu’elles soient mal comprises. Leurs aspects les plus importants peuvent pourtant être parcourus assez rapidement. Je vais donc à nouveau m’inviter dans votre quotidien, le temps peut-être d’une pause café, pour rappeler certains points essentiels dans leur mise en œuvre. 

Premier élément essentiel : respecter notre autonomie, c’est d’abord nous protéger contre des abus de pouvoir. Nous avons un droit fondamental à ne rien subir de la part d'autrui contre notre gré. Comme propriétaires de nous-mêmes, nous avons le droit d’opposer un refus à toute intervention sur nous. Les conditions ? Avoir compris les enjeux et être capable de discernement. Ce droit existe même quand l’intervention est clairement indiquée, voire vitale. En revanche, nous n'avons pas un droit symétrique à exiger des interventions. Protéger l'autonomie du patient c'est le protéger contre toute forme d'assujettissement, même bienveillant. Ce n'est pas faire tout ce qu'il veut, et surtout pas faire tout ce qu’il veut quelles qu'en soient les conséquences pour autrui. 

En effet, notre liberté s’arrête où commence celle des autres. Respecter l’autonomie des patients ne signifie pas leur octroyer le droit d’imposer des obligations à des tiers. Un patient âgé et dépendant qui souhaiterait rester à domicile, par exemple, serait en droit de refuser une hospitalisation. Il n’aurait en revanche pas le droit d’exiger que les professionnels de la santé imposent à ses proches l’obligation de s’occuper de lui à domicile. 

Cet exemple illustre aussi que les objectifs des patients dépassent ceux de la médecine. Lorsque nous demandons quelles interventions il convient d’utiliser ou de ne pas utiliser, de maintenir ou d’interrompre, les patients et leurs proches se focalisent plus globalement sur les circonstances de leurs vies. En fin de vie, leurs considérations incluent le souci de ne pas souffrir, mais aussi d’avoir complété sa vie, de contribuer à autrui, d’être respecté comme individu, de garder de bonnes relations, et de se trouver dans un lieu familier. Trop souvent, nos questions sont une sorte de liste à cocher d’intervention à accepter ou refuser. Il serait préférable de discuter des objectifs que la médecine peut soutenir, ou qu’elle risque d’entraver. 

L’autonomie n’est pas un appel à l’égoïsme. Personne n'est contraint de prendre une décision importante dans un splendide isolement au nom de sa propre autonomie. Nos patients ont le droit de discuter leurs décisions si et avec qui ils le souhaitent. Ils ont même le droit de se laisser influencer. Nos décisions sont souvent prises en concertation avec d’autres. L'influence dont nous devons protéger nos patients est celle qu’ils subissent, et non celle qu'ils choisissent. 

Finalement, l’autonomie doit inclure le droit de faire des erreurs. Respecter l’autonomie des patients, c’est reconnaître qu’ils sont comme nous des personnes qui font des choix dans leur propre vie. Comme tout le monde, ils peuvent se tromper. Certes, nous devons les aider à éviter, autant que possible, des erreurs graves. A la fin pourtant, nous ne pouvons pas les contraindre. C’est ainsi : sans droit de faire des erreurs, point de liberté…

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La conscience des professionnels

On reparle d'avortement, et cette fois c'est en Suisse. Un très bel article dans Le Temps analyse les différents obstacles qui se dressent devant les femmes qui demandent un avortement dans les régions plus conservatrices de notre pays.

Que des médecins, même de nombreux médecins, soient réticents ou carrément opposés à l'avortement, cela ne doit pas surprendre. Voilà un sujet qui divise toutes les sociétés, et il n'y a pas de raison que les médecins soient le seul groupe unanime sur la question. Oui, on attend de nos médecins qu'ils soient de vraies personnes avec des valeurs personnelles et que ces valeurs leur importent. Sur les enjeux où des valeurs entre en tension et nous divisent, il faut s'attendre à en trouver de part et d'autre de la question.

En même temps, il y a quand même un problème. Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas. Vouloir que nos patients se comportent comme s'ils étaient d'accord avec nous, c'est leur nier ce même droit que l'on revendique: celui d'avoir des valeurs personnelles dans une situation difficile. C'est même grave: c'est un abus de pouvoir. Et à ce titre c'est contraire aux exigences de la déontologie professionnelle.

Ce jeu d'équilibre entre nos valeurs personnelles et ce que l'on a le droit d'importer dans la consultation médicale, cela fait partie de ce que nous nous efforçons d'enseigner à nos étudiants en médecine. Oui, soyez des personnes vivantes avec des valeurs personnelles, scrutez-les, voyez-les évoluer au court de votre vie, reconnaissez qu'elles sont vitales et précieuses. En même temps, attention. Vous serez tentés de faire respecter ces valeurs, si importantes pour vous, par vos patients. Vous pouvez, jusqu'à un certain point seulement, essayer de les convaincre. Ensuite, vous devez exercer la retenue: reconnaissez que vos patients sont comme vous et que vous ne pouvez pas leur imposer votre point de vue. Ils sont à votre merci et cela augmente votre responsabilité envers eux. Vous ne pouvez pas en profiter.

Comprendre qu'il n'y a là aucune contradiction n'est pas facile, mais c'est possible. C'est ce que Véronique Fournier appelle, dans son beau livre sur la fin de vie, "le choix de l'accompagnement comme posture éthique". Pour ceux qui ne peuvent pas s'engager dans cette voie, il reste la possibilité de l'objection de conscience. Ce droit d'objecter au nom de sa conscience, cependant, comporte aussi des limites. C'est un droit à se retirer d'une situation. En aucun cas un droit à barrer la route à l'autre. C'est à la personne qui objecte d'assumer l'exigence de sa propre conscience et non aux patients. On doit référer ailleurs dans un délai 'raisonnable', qui ne fait pas payer au patient le prix de notre décision. Quand on ne le peut pas, on n'a pas le droit d'objecter.

Voilà des distinctions importantes et il semble que, pour les appliquer, il reste du chemin à faire...


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La liberté de vendre des clopes

"Liberté toujours" titrait il y a quelques temps une pub pour des cigarettes. Paradoxal, pour un produit addictif. Pourtant, depuis très longtemps l'industrie du tabac table sur cet argument pour contrer les règlements qui viseraient à protéger les citoyens ordinaires contre leurs intérêts commerciaux.

Apparemment, ça marche. Le projet de loi sur les produits du tabac a été récemment battu en brèche sur la base de cet argument. J'ai fait un billet à cette occasion, que vous trouverez ici. Je vous le remet comme d'habitude avec le lien.


"Selon l’Office Fédéral de la Santé Publique, presque 10'000 personnes décèdent en Suisse chaque année prématurément en raison du tabagisme. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, on peut prévoir sur la base de la consommation actuelle que le tabagisme sera devenu le premier facteur de mortalité à l’échelle mondiale en 2030. Sous l’angle de la médecine, les choses sont depuis longtemps d’une clarté limpide : fumer est dangereux pour la santé et pour la vie, celles des fumeurs et aussi celles de leur entourage. Après près d’un siècle de résistance tenace à la preuve des faits, même l’industrie du tabac a dû admettre ces conclusions. Dans ce contexte, les discussions qui entourent la loi sur les produits du tabac ont une importance évidente en termes de santé.

Evidemment, le tabagisme a aussi une importance économique en Suisse. Ce sont des emplois, des impôts, des financements industriels. On doit donc s’attendre à ce que toute tentative de légiférer sur la prévention du tabagisme se heurte, forcément, à ces intérêts. A l’échelle du monde, cet affrontement peut devenir impressionnant. Depuis quelques temps, lorsque des nations veulent protéger leur population par des mesures visant à diminuer la consommation de cigarettes, l’industrie du tabac semble avoir pris l’habitude de les traîner devant l’équivalent commercial de tribunaux internationaux. L’atteinte à la perspective de faire du profit est semble-t-il désormais punissable. Un affrontement se joue ici entre deux lignes de force de nos sociétés : la promotion de la santé et la promotion du profit commercial.

Rien de surprenant, donc, lorsque le projet de loi sur les produits du tabac se heurte, en Suisse aussi, à des réticences. Comme la confrontation entre la santé et le commerce est inconfortable, cela dit, on lui préfère un enjeu plus confortable. Si l’on a des doutes sur le bien-fondé du projet de loi sur les produits du tabac, ce n’est pas une question d’argent. Non, c’est parce que l’on est attachés à la liberté. C’est très important, la liberté. Ceux qui sont contre peuvent-ils lever la main, s’il vous plait ? Personne ? Vous voyez bien…

Il faut cependant comprendre que ce n’est pas la liberté du fumeur qui est ici en cause. La plupart des fumeurs sont devenus dépendants de la cigarette pendant leur adolescence. Comme exemple du libre choix d’adultes consentants, il y a mieux. Malgré cela, pas question d’interdire la cigarette : chacun restera libre de fumer. Non, la liberté que l’on défend ici c’est celle de l’industrie du tabac. C’est la liberté de faire la promotion d’un produit dangereux et addictif, dont on tire un profit. Il faut aussi comprendre que cette liberté des entreprises est ici en concurrence avec celle des personnes. Face aux produits du tabac, nous devons faire un choix : donner plus de liberté au vendeur pour promouvoir son produits, c’est limiter les possibilités des citoyens d’être libres de la cigarette. Cette conclusion n’est pas théorique. Faire la promotion des produits du tabac a pour but explicite d’en augmenter la consommation. Interdire la publicité diminue la consommation, et avec elle le nombre de personnes dépendantes qui préfèreraient arrêter. Alors, à la liberté de qui sommes-nous attachés ? C’est là, au fond, qu’est la question."

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Malades et toujours citoyens

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Cette fois, j'ai un peu changé de sujet après une conversation avec un collègue oncologue. On ne mesure pas encore tout à fait la portée des progrès médicaux face au cancer, mais ils ont été impressionnants ces dernières années. Le résultat: de plus en plus de patients vivent avec un cancer qui, sans être guéri, commence à ressembler de plus en plus à une maladie chronique. C'est magnifique, et en même temps cela laisse ces personnes dans une situation qui ne l'est pas toujours. Évidemment, cela touche aussi d'autres maladies. Voilà un chapitre où il faudrait que nous fassions mieux. Le lien se trouve ici.
 
"L’année de ma naissance, le philosophe américain John Rawls a énuméré ce qu’il appelait les biens primaires. Ces biens dont tout le monde a besoin. Certains sont naturels : parmi eux la santé bien sûr, mais aussi l’imagination ou l’intelligence. D’autres sont sociaux. Ils comprennent les libertés et les droits fondamentaux, la liberté de mouvement et le libre choix parmi un nombre large d’occupations, l’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité, le revenu et la fortune, et celui qui d’après lui est le plus important de tous : les bases sociales du respect de soi. Il veut parler ici de la reconnaissance des citoyens par les institutions, qui sous-tend notre sens de notre propre valeur et la confiance de mettre nos projets à exécution. Selon lui, tous les citoyens ont un intérêt à obtenir plus de ces biens primaires. C’est la tâche d’une société d’évaluer à quel point ils y parviennent. C’est la manière dont ces biens sont distribués qui est la mesure d’un système politique.

Nous le savons tous, certaines maladies représentent ici une double atteinte. En plus d’ôter la santé, la maladie et surtout la chronicité rognent également les bases sociales du respect de soi. Quand la maladie est aiguë, c’est une parenthèse. On l’ouvre le temps de guérir, puis on la referme. Lorsqu’elle est chronique, c’est le restant de la vie qui peut glisser dans une sorte de citoyenneté de seconde zone.

Cela passe parfois par le regard de nos semblables. L’essayiste anglais Christopher Hitchens, mort récemment d’un cancer de l’œsophage, déplorait l’absence d’un guide de bonnes manières qui aurait régi les rapports entre les « habitants de la ville de la santé » et ceux de la maladie. Il y aurait mis des conseils comme n’adopter ni euphémismes ni déni avec les membres sa famille et de se rappeler avec les autres que « Comment ça va ? Ne vous met pas sous serment de donner une réponse complète ou honnête. » Il aurait aussi demandé aux personnes bien portantes de ne raconter qu’ « avec retenue » tout témoignage qui aurait concerné une maladie différente. On pourrait aussi ajouter, ne demandez pas à la personne malade de vous consoler, vous, de la peine que son mal vous cause. Les patients nous racontent certaines de ces maladresses. Ils nous racontent aussi comment certains de leurs amis disparaissent tout bonnement, faute de savoir comment éviter de les commettre. Le monde serait un tout petit peu meilleur s’il y avait au rayon des cartes de vœux une image un peu débile flanquée de l’inscription « je ne sais pas quoi dire mais je pense à toi » (et il y a d'autres exemples ici). 

Cette atteinte passe cependant aussi par nos institutions. La maladie chronique limite la liberté de mouvement à ce qui est compatible avec l’accès au traitement. Le choix des occupations se fait humble. L’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité ? Seulement dans des cas exceptionnels. Les bases sociales du respect de soi, quant à elles, devront faire façon de cette situation où les exigences du travail sont au mieux difficile à remplir, alors que nous continuons de le considérer comme le socle de notre identité. A chaque tournant, nos arrangements signalent qu’ils n’ont pas été pensés pour ces personnes. Le rôle qui leur est assigné, combattre la maladie et la vaincre, dévalorise ceux qui n’y parviennent pas entièrement et insulte les morts. A mesure que le cancer, mais aussi les maladies cardiaques et toute une série d’autres infirmités se soignent mieux, à mesure que se floute la distinction entre maladie et handicap, comment allons-nous intégrer ces concitoyens comme binationaux, détenteurs d’un passeport de la maladie en plus de leurs papiers ordinaires? La tâche est urgente et nécessairement politique ; reste à trouver qui s’en saisira…"

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