Acharnement thérapeutique

J'ai donné cette semaine une conférence sur l'acharnement thérapeutique au congrès Quadrimed. C'est un sujet qui peut, à première vue, sembler évident. L'acharnement thérapeutique? Voyons: tout le monde est contre! Vu de loin, tout semble clair. L'ennui, c'est que ce n'est que de loin que tout semble clair.

Car que veut-on dire par là? On veut en général parler des interventions médicales déraisonnables qui font plus de mal que de bien. Quand on regarde de plus près, cela dit, ce n'est pas du tout évident de savoir quand une intervention médicale cesse d'être utile pour devenir inutile ou nuisible. Il y a des cas clairs, bien sûr, mais ils ne le sont de loin pas tous. Lorsqu'ils ont l'air de l'être, c'est souvent de loin, lorsqu'on n'en voit pas les détails et qu'on n'en ressent pas les incertitudes, les nuances affectives.

Que faire par exemple quand un traitement aide peu pour savoir si c'est assez ou non? Comment faire quand on doit choisir entre différents buts importants, sans pouvoir les viser tous? Rester plus longtemps en vie, mais dans quel état? Rester plus longtemps chez soi, mais au prix de combien de risque? L'essayiste américain Atul Gawande, dont le livre "Being mortal: medicine and what matters in the end" devrait être dans toutes nos bibliothèques, recommande de se poser, et de poser aux malades, cinq questions en prévision de notre fin de vie:

1) Comment comprenez-vous votre maladie et où vous en êtes?
2) Quelles sont vos craintes et vos soucis pour l'avenir?
3) Quels sont vos espoirs et vos priorités?
4) Quels résultats seraient inacceptables pour vous? Que seriez-vous d'accord de sacrifier, ou pas d'accord de sacrifier?
5) A quoi ressemblerait une bonne journée?

Des questions difficiles, et que l'on ne pose pas assez souvent. Du coup, pour toutes sortes de raisons, les professionnels et les proches des patients se laissent, encore aujourd'hui, piéger par l'acharnement thérapeutique.

Plusieurs collègues m'ont demandé mes dias, alors je vous les met ici. C'est un sujet difficile, qui peut diviser. Si quelque chose vous heurte, venez nous le dire dans les commentaires. C'est un sujet dont il est important de parler.

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Expérimentation animale

Le temps passe, le temps passe, et j'ai participé à une émission sur l'expérimentation animale. Si cela vous intéresse, c'est ici. L'émission capte très bien ce malaise qui habite un nombre croissant de personnes quand on parle de nos rapports aux animaux. D'une part, nos rapports aux animaux sont de toute part fait d'utilisations des animaux par les humains. Dans l'élevage, dans la chasse, comme compagnons, et, oui, aussi dans la science, nous utilisons des animaux. Dans nos rapports avec l'environnement, dans la protection de nos récoltes et de nos espaces, nous mettons régulièrement les intérêts d'autres espèces en dessous de nos intérêts. Parmi tous les usages que nous faisons des animaux, la recherche médicale est clairement un des plus nobles. Comment se fait-il, alors, que ce soit justement elle qui suscite tant de discussions? Allez regarder la vidéo, et ensuite venez nous dire ce que vous en pensez...

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L'âge des promesses non tenues

Quand j'ai écrit mon dernier billet pour la Revue Médicale Suisse, je ne me suis pas rendue compte qu'il paraîtrait le jour de mon anniversaire. Pas de message caché dans le titre, donc. Je vous met comme d'habitude le lien et le texte:

"Ce sont deux économistes qui ont signé ce papier, mais ils y parlent en fait de santé publique. Anne Case et Angus Deaton, le second tout fraîchement adoubé d’un prix Nobel d’économie, décrivent avec une sobre rigueur ce qui pourrait représenter les premières lignes d’une tragédie moderne. Après des années de recul, la mortalité a augmenté chez les Américains blancs âgés de 45 à 54 ans. Ce revers démographique ne touche ni les autres pays riches, ni les autres tranches d’âge, ni les autres groupes ethniques américains. Les Américains noirs par exemple ont toujours une mortalité plus élevée que celle de leurs concitoyens, mais elle continue tranquillement de diminuer. Non, ce sont les blancs parvenus à ce qui devrait être la moitié de leur vie qui sont ainsi touchés, prématurément, par un surcroît de décès. Cette conclusion a survécu à un barrage de critiques méthodologiques dont les plus pertinentes touchaient à la taille de l’effet : l’effet, lui, est bel et bien là.

C’est très impressionnant, ce genre de virage dans une grande tendance. Ça n’arrive pas si facilement. On l’avait vu en URSS, lorsqu’elle existait encore, sur les trois décennies qui en ont précédé la chute. Le signe, avaient déjà dit certains, d’une société qui ne tient plus vraiment ensemble. Cette fois aussi ce sont de grands nombres qui sont concernés par cette surmortalité. Les auteurs font un rapide calcul : si la mortalité de cette tranche d’âge était restée à son niveau de 1998, ce sont 96 000 décès qui auraient été évités. Si elle avait continué de chuter au même rythme qu’entre 1979 et 1998, on serait arrivé à un demi-million de morts en moins. Un taux comparable au total des morts américains du VIH jusqu’en 2015. 

Les causes de décès sont impressionnantes elles aussi. En gros, ces personnes meurent de leur propre main. Le cancer pulmonaire ou le diabète ne tuent pas plus qu’avant : ce sont les suicides, les maladies chroniques du foie et surtout les empoisonnements qui ont augmenté.

L’interprétation des auteurs ? Ces personnes décèdent parce que l’histoire les a mises au placard. Ces décès touchent surtout les personnes les moins éduquées, qui meurent à présent 4,1 fois plus dans la même tranche d’âge que leurs concitoyens les plus éduqués. D’autres études montrent une chute simultanée de la santé mentale, de la capacité au travail, et une augmentation de la prévalence de la douleur physique. Des contrôles plus stricts sur la prescription d’opiacés ont conduit certains patients vers l’héroïne de rue. Vient s’ajouter à cela une augmentation de la précarité matérielle depuis 2008. Les délocalisations, le chômage sans filet social. Une sorte d’épidémie, donc, mais pas dans le sens usuel. Une population qui perd le fil de son histoire et voit son avenir se fermer. Une génération éduquée dans le « rêve américain », convaincue de pouvoir améliorer sa vie à force d’effort, pour qui ce récit ne fonctionne plus comme auparavant. Pour eux, le réveil déchante sans doute plus que pour des minorités ethniques d’emblée plus lucides. Une génération qui endure à nouveau la douleur physique sans aide réelle, et succombe à l’addiction. C’est l’âge des promesses non tenues.

Les auteurs, à la fin, sont prudemment optimistes. La douleur et l’addiction sont difficiles à traiter, mais méritent des efforts importants. La perte du récit de sa vie, en revanche, sera plus difficile à aborder. En Europe, nous ne sommes apparemment pas touchés. Nos filets sociaux et nos services publics nous permettent une vie plus sûre, un avenir moins angoissant. Notre faible mobilité évite que le déracinement ne vienne s’ajouter à la marginalisation. Un environnement de travail plus humain, une histoire en dehors du travail, tout cela est protecteur. Une conclusion à laquelle la science économique ne nous avait pas habitués…"

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La SSEB, vous connaissez?

La SSEB, c'est la Société Suisse d'Ethique Biomédicale. Je devrais vous en parler plus souvent. En fait, si les sujets dont parle ce blog vous intéressent, vous devriez devenir membre de la Société Suisse d'Ethique Biomédicale. On y parle des mêmes sujets. Et ce n'est pas une société exclusive d'éthiciens. Ses membres font toutes sortes de choses dans la vie: notre seul point commun est d'être intéressés par les enjeux éthiques de la médecine et des sciences de la vie.

En ce moment, je vous écris depuis le très joli couvent de Bigorio, au Tessin, où nous avons une fois par année une réunion où ceux qui font de la recherche la présentent. Une collègue infirmière nous raconte les résultat d'une étude qu'elle a réalisée en EMS sur la manière dont les professionnels composent avec la nécessité, et la difficulté souvent, de respecter les volontés des résidents sur les soins médicaux. C'est nuancé, intéressant, cela intriguerait certainement pas mal de gens parmi vous.  Notre prochain événement va être un symposium en avril sur la consultation d'éthique clinique. Nous publions quatre fois par année la revue Bioethica Forum, dont l'abonnement est inclus pour les membres de la SSEB. Certains d'entre vous y ont d'ailleurs écrit. Si vous allez regarder le site, vous verrez que les numéros sont en accès libre après quelques temps. C'est la Suisse, on est polyglottes, mais cela veut aussi dire que vous trouverez des choses en français. Allez y faire un tour: je pense que ça va vous intéresser...

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