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Il m'arrive d'écrire dans la revue des hôpitaux suisses. Certains d'entres vous la lisent peut-être, mais certainemet pas tous. Mon dernier billet portait sur un sujet un brin invisible, et qui mériterait qu'on s'y attarde plus. D'ailleurs ça commence: la Commission Nationale d'Ethique vient de s'y pencher. Je vous le reproduis ici, le lien vers la revue est ici. Voici:

"La Commission nationale d’éthique a publié récemment un avis qui mérite que l’on s’y arrête. A première vue, on parle de patients étrangers, car il s’agit d’interprétariat communautaire. De cette forme de traduction qui sait « traduire », au delà des mots, ce que l’on entend dans différentes cultures par les mots que l’on dit.

Cette question est en elle-même importante. Dans notre pays, 9% de la population a une langue principale différente des langues nationales et un peu moins d’un tiers de cette population n’en parle aucune. Lorsque l’on tombe malade, cela pose des problèmes évidents.

Sur le plan clinique d’abord : les barrières linguistiques mènent à des délais, des erreurs médicales, parfois à la mort du patients. Sans une bonne compréhension, pas d’adhérence au traitement, peu d’accès à la prévention, moins de contrôle des épidémies, sans doute des coûts supplémentaires.

Sur le plan éthique aussi : ces personnes sont censées avoir droit à un accès aux soins parce qu’elles sont assurées, parce qu’elles sont de passage et issues de pays avec lesquels nous avons des accords, peut-être simplement parce qu’elles sont des personnes humaines en souffrance. Sans compréhension, pas de consentement éclairé non plus. Avec un proche pour traducteur, pas de vrai secret professionnel.

Ces raisons auraient suffit pour que la Commission nationale d’éthique recommande que l’accès à l’interprétariat communautaire soit garanti. L’OMS, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe, l’Organisation internationale pour les migrations, tous le recommandent aussi. Notre pays a cela dit une raison de plus. Entre nous aussi, il arrive que des barrières linguistiques se dressent. Avez-vous déjà été hospitalisé dans un canton d’une autre région linguistique ? Un de mes patients, âgé et germanophone à Genève, a un jour été étiqueté comme « dément » par une jeune interne trop francophone. Un collègue italophone a soigné des patients tessinois qui affirmaient préférer mourir plutôt que d’être soignés dans une autre langue. En Suisse, rembourser l’interprétariat professionnel, c’est aussi pour nous. Et c’est urgent."

Curieux? Allez lire l'avis complet et revenez nous en parler.

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En consultation, la question de l'argent

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Comme d'habitude, le lien est ici et le texte est là:

« Je ne peux pas aller consulter vous savez, mon assurance je l’ai prise juste pour être en règle : elle ne paie pas le docteur… » Elle était vraiment très gentille, cette dame, et très sincère. Elle toussait vilainement et je m’étais souciée d’elle. Même pas en consultation en fait, juste souciée d’elle. Alors bon, quand elle m’a fait cette sortie sur son assurance, je dois avouer que ma première réaction était d’avoir envie de lui expliquer qu’en fait son assurance paierait, après la franchise et les quotes-parts, que c’était normal, que la LAMal était comme ça pour tout le monde : on n’est pas prof impunément. Heureusement, je me suis retenue. Elle avait raison, au fond. Son assurance paierait, mais elle avait l’air d’avoir comme on dit des moyens modestes. Sa quote-part allait peser lourd, sa franchise serait élevée, le remboursement n’interviendrait pas à temps pour empêcher le bâton dans les rouages de sa fin de mois. De son point de vue, son assurance ne payait en fait vraiment pas le médecin.

Parler d’argent, en Suisse, c’est un tabou vénérable. Presque plus grand que les deux autres grands classiques : la sexualité et la mort. En consultation, l’argent est même le seul de ces « sujets difficiles » sur lequel aucune base de conversation n’est enseignée durant les études de médecine. Ce n’est pas une spécificité helvétique : même aux Etats-Unis, où l’on s’enquiert pourtant de votre revenu quasiment lors de la poignée de main, nos collègues partagent cette gêne face à leurs patients.

Et pourquoi, d’ailleurs, en parler ? Ce n’est pas un sujet médical après tout. Et puis n’avons-nous pas une couverture universelle, garantie par un système de santé fondé sur la solidarité ? En fait, non. D’abord, crûment dit, l’argent c’est bon pour la santé. Plus de moyens, c’est plus de liberté pour vivre sainement, moins de ce stress toxique qui érode notre espérance de vie. Malgré notre assurance universelle, plus d’argent c’est aussi un accès plus facile à la médecine. Quand les primes par tête pèsent lourd, payer sa quote-part peut devenir impossible. Environ 5 % des Suisses renoncent à des soins de santé pour des raisons financières. A Genève, c’est environ 14 %.

Ces chiffres, il arrive qu’ils nous surprennent, même nous. Nous vivons dans des sociétés où les écarts se creusent. Avec eux, c’est l’expérience de la vie qui diverge. Personne n’est indemne. Nous vivons après tout chacun dans notre part de « la vraie vie » : si nous nous éloignons, c’est tous qui s’éloignent de tous. A un détail près : certains métiers offrent des lucarnes et il se trouve que le nôtre est du nombre. Comme cliniciens nous sommes autorisés – car après tout il le faut bien – à regarder derrière les coulisses de la vie d’autrui. C’est un privilège rare. Avec le recul des visites à domicile, pourtant, les barrières grimpent. On fait bonne figure. On tait le manque. Nous nous y laissons prendre. Le médicament est trop cher ? Nous ne le saurons peut-être pas. Nous continuerons de penser que les choses vont, bon ok peut-être pas bien, mais mieux qu’elles ne vont en réalité.

C’est là, sans doute, qu’est la clé. En parlant d’argent, peut-être craignons-nous de finir par moins bien soigner nos patients démunis. La meilleure raison d’aborder le sujet, pourtant, est justement d’éviter qu’ils ne sortent de la consultation avec une ordonnance impraticable alors que nous aurions pu trouver d’autres solutions. Ce tabou-là, il est finalement comme les autres : à trop vouloir l’éviter, nous manquons à notre devoir.

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Objection de conscience

C'est une question délicate, l'objection de conscience. "Un médecin qui invoque sa clause de conscience face à une demande d'un patient, est-ce toujours légitime?" Je ne suis pas surprise que ce soit une de vos questions. Pour y répondre, on doit procéder par étapes.

Pour commencer, il faut comprendre que le terme "objection de conscience" est souvent utilisé de manière trop large. On s'en sert comme si cela désignait toutes les situations où l'on refuse quelque chose pour des raisons morales. Mais nous prenons dans notre vie beaucoup de décisions, il est fréquent que des raisons morales y soient pour quelque chose, et nous refusons beaucoup de choses. Si j'ai promis d'aller chercher ma fille à la gare, qu'une amie m'invite à boire un verre, et que je lui dis non pour tenir ma promesse et remplir mon devoir de parent, je viens de refuser quelque chose pour des raisons (entre autres) morales. Ca ne suffit pas pour en faire une objection de conscience.

En plus du refus et de la conscience, il y a dans l'objection de conscience l'idée que je me refuse à quelque chose qu'en fait j'aurais dû faire. Ou que je me refuse à quelque chose qui est en fait requis par une autorité. Il y a l'idée de se soustraire à une obligation habituellement reconnue, pour des raisons de conscience personnelle. Ce n'est pas pour rien que l'exemple par excellence est l'objection au port d'armes et au service militaire. Pour faire une objection de conscience il faut une obligation, un refus de s'y soumettre, et une raison de conscience personnelle à ce refus.

Revenons donc à la médecine. Ici aussi, il y a plusieurs sortes de refus face à la demande d'un patient. Il arrive comme médecin de se voir demander des choses que nous ne pouvons pas faire, ou que nous n'avons pas le droit de faire. Un patient qui demande à être tué, par exemple, alors que l'euthanasie est interdite en Suisse. Une autorité qui demande à ce qu'un détenu capable de discernement soit nourri de force. Un patient qui devient amoureux et vous demande un rendez-vous galant. A tout cela, nous devons répondre que non. Ce sont des actes qui nous sont interdit, nous disons non pour cela: ce n'est pas une objection de conscience.

Il arrive aussi de se voir demander des choses qui sont autorisées, mais pour lesquelles nous ne sommes pas soumis à une obligation. En Suisse, l'exemple par excellence est l'assistance au suicide. Le droit d'être assisté dans son suicide est seulement un droit de non-ingérence. Il n'y a pas de droit à obtenir une telle assistance. Lorsque l'on demande à quelqu'un cette aide, cette personne est entièrement libre de dire oui ou non: il n'existe pas d'obligation à accepter. Un médecin qui refuse d'entrer en matière, donc, refuse simplement. Il n'y a pas d'obligation initiale, à nouveau ce n'est pas de l'objection de conscience.

Dans ces deux cas de figure, un médecin qui dit non dit simplement non. Il a le devoir de dire non dans la première sorte de situation. Il a le droit de dire non dans la deuxième. Il est inexacte d'appeler ça de l'objection de conscience, en revanche il est entièrement légitime de dire non.

L'objection de conscience, en médecine cela existe cependant aussi. Elle concerne des gestes pour lesquelles nous avons une obligation initiale, à laquelle certains ressentent le devoir de se soustraire pour des raisons de conscience personnelle. Premier exemple: l'interruption de grossesse. Elle est légale dans notre pays. L'accès des femmes qui en remplissent les critères est garanti. Et pourtant c'est une question qui divise durablement nos sociétés et sur laquelle des positions très diverses se retrouvent aussi au sein du corps médical. Un médecin qui refuse de procéder à un avortement, là c'est une objection de conscience. Alors, là, est-ce toujours légitime?

La réponse est que c'est légitime, mais dans certaines limites. Le principe fondamental est ici que le bien du patient vient avant. En d'autres termes, nous avons le droit à la protection de notre conscience personnelle, mais ce n'est pas au patient d'en payer le prix. La loi fixe donc une limite: le droit à l'objection n'existe que si l'on peut référer le patient (ou ici la patiente) à un confrère dans un délai qui ne modifie pas réellement son risque. L'objection de conscience, donc, est un droit d'abstention: c'est un droit à se soustraire à un geste, pas un droit à barrer la route au patient. Ce n'est pas non plus un droit de rejet du patient. Pas de carte blanche à juger, moraliser ou, pire, condamner. On doit s'assurer qu'un autre est disponible, puis se retirer, et c'est tout. Lorsqu'il est impossible de se faire remplacer, on doit procéder au geste. Comme je vous le disais il y a quelques temps, "Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas." Notre conscience est à nous, en faire porter le fardeau au patient serait un abus de pouvoir.

Ce droit, tout limité qu'il soit, est controversé. Dans certaines régions, les objections se multipliant, on assiste à un retrait de l'accès aux soins qui touche particulièrement les moyens de contraception et l'interruption de grossesse. Le bien du patient ne vient dès lors plus avant. C'est un problème. Du coup, un de mes collègues a écrit récemment un article défendant une limite plus stricte à l'objection de conscience. La raison? Les obligations qui découlent du rôle de médecin sont choisies. Contrairement au service militaire, où nous sommes recrutés, nous choissisons librement de devenir médecin, et par conséquent nous en endossons librement les obligations, avec les privilèges. Il est problématique de vouloir ensuite choisir seulement ce qui nous plait. De plus, il est relativement facile d'éviter de se trouver dans une situation qui heurte notre conscience. Un collègue qui se refuse à pratiquer des avortements n'a aucun besoin de devenir gynécologue, par exemple.

Donc, "Un médecin qui invoque sa clause de conscience face à une demande d'un patient, est-ce toujours légitime?" Dans certains cas, une objection de conscience est légitime. Sa condition est la possibilité de se faire remplacer afin que le fardeau de notre conscience ne tombe pas sur notre patient. Dans les cas où se faire remplacer n'est pas possible, alors l'objection de conscience n'est plus légitime. Certains souhaiteraient que ces limites soient plus strictes. Dans le même temps, dans de nombreux cas dire non au patient sera entièrement légitime sans être une vraie objection de conscience. Et dans ces cas-là, bien sûr, pas besoin de se faire remplacer. Ouf: le patient qui voulait sortir dîner, pas besoin de lui trouver une autre femme d'ici ce soir...

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Une tragédie grecque

Comme vous vous le rappelez peut-être, donc, la filiale locale de Novartis a été mise en examen il y a quelques mois par la justice grecque pour corruption et plusieurs cadres ont été entendus. Cette histoire est intéressante et mérite un deuxième coup d'oeil, car elle illustre un côté de notre vie morale dont nous n'avons pas toujours conscience: la responsabilité pour les circonstances. Comme d'habitude, le billet avec le lien vers l'original.

Aujourd’hui, je vais vous raconter une tragédie. Tout du moins une histoire où les personnes souffrent et sont le jouet de forces qui les dépassent. XXI e siècle oblige, ces forces ne seront pas des divinités capricieuses ni les lois du destin, mais celles du marché et de l’économie.

Premier acte: En décembre 2016, la filiale grecque de Novartis est accusée de corruption à large échelle dans le but de maintenir élevés les prix de certains médicaments oncologiques. Un des cadres convoqué par la justice fait une tentative de suicide. Il explique son geste en clamant qu’il ne veut pas être le bouc émissaire. La maison mère de Novartis rappelle que l’entreprise est attachée «aux critères les plus élevés en matière de conduite éthique des affaires et de conformité réglementaire dans tous les aspects de son activité et prend très au sérieux toute allégation de mauvaise conduite». Elle annonce une pleine collaboration avec la justice.

Deuxième acte: Ce n’est en fait pas la première fois que Novartis est accusée de corruption. Sous enquête en ­Corée du Sud depuis l’été dernier, mise à l’amende en Chine en 2015, la firme a négocié une amende de 390 mil­lions USD aux Etats-Unis après des accusations semblables. A chaque fois, la réaction est la même: il s’agit d’agissements locaux, face auxquels la tête de l’entreprise se distancie, rappelle que ses règles les interdisent , et promet une pleine collaboration avec la justice.

Troisième acte: Novartis n’est pas – de loin – la seule compagnie pharmaceutique a avoir été accusée ou mise à l’amende pour corruption récemment. Selon un rapport publié l’an dernier par Transparency International, il semble que ce soit un problème de secteur.

A quoi ressemble la situation, si on essaie de l'examiner du point de vue de l’employé de l’industrie? Plus il est jugé au chiffre, plus il peut être tentant d’acheter du chiffre. S’il constate que ses concurrents le font en toute impunité, il peut se retrouver comme piégé. Sans doute lui dit-on effectivement que la corruption c’est mal. Si elle est profitable dans l’environnement réel où il travaille, en revanche, ce message là sera lui aussi reçu cinq sur cinq. Si l’entreprise n’est pas concrètement dissuasive, la distance qu’elle exprime quand ces faits se répètent deviendra de moins en moins crédible.

Lorsqu’une affaire de corruption survient dans une filiale locale, une part de la responsabilité morale repose donc bel et bien à la maison mère. Ici, elle est en Suisse. Dérangeant. Mais, me direz-vous: une entreprise entière, c’est aussi en concurrence avec d’autres. C’est aussi ­capable de constater que d’autres pratiquent la cor­ruption et en profitent. Une entreprise entière cela peut aussi, finalement, se ­retrouver piégé.

Au premier acte, donc, nous pouvions être tentés d’accuser des personnes manquant de fibre morale. Au deuxième, de réprouver l’entreprise. Au troisième acte, nous devons pourtant constater que les responsables incluent les états, donc nous, et le marché, donc encore nous.

Encore plus dérangeant, donc. Que devrait-il se passer pour changer cette situation? La solution pourrait venir des états, mais elle pourrait aussi venir de l’industrie. Reconnaître légalement une responsabilité dans la prévention de ces cas, remplacer des amendes trop sup­portables par des sanctions mieux ciblées, comme des ­réductions de brevet: tout cela pourrait avoir un effet. Que pourraient faire les entreprises? Face à la concurrence, elles adoptent des comportements qui nuisent (à juste titre) à leur image et la raison principale est en fait que d’autres le font. Il est difficile de se retirer seul de ce petit jeu. Dans un environnement concurrentiel où les autres ne s'arrêteraient pas, vous y perdriez peut-être beaucoup. Collectivement, par contre, en s'y mettant tous ensemble, cela devient réaliste de se sortir de là. Une initiative crédible de coordination du secteur dans la lutte anti-corruption: ah, voilà, ce serait une meilleure réponse pour la prochaine fois.

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