Nos idées irréalistes de la mort...

Un très bel article dans le Washington post de la semaine passée. Un sujet difficile, mais un très bel article. A lire tranquillement, quand il fait beau et qu'on a le temps de pondérer des choses tristes mais importantes. Son titre est 'Nos idées irréalistes de la mort, vue à travers les yeux d'un médecin'. L'image aussi est très belle, je vous la remets donc avec la source.

La vérité avec laquelle l'auteur de cet article décrit les choses est, en guise d'avertissement, parfois un peu brutale. C'est vrai. Et il parle de situations de maladie très avancée, et ses propos ne s'appliqueront pas dans tous les cas de maladie grave, ni dans tous les cas de maladies chez des personnes très atteintes ou très âgées. En plus certains passages, vous verrez, ne s'appliquent pas tels quels en Suisse. Mais il touche souvent juste. Et ce sont des sujets trop peu abordés dans les media, et sur lesquels la clarté qu'on trouve ici est bienvenue. J'ai commencé par vouloir vous traduire un (long) extrait en vous donnant le lien, mais de fil en aiguille j'ai fini par quasiment tout traduire. 

Si vous avez une expérience personnelle et que vous êtes d'accord de la raconter en commentaire, elle sera évidemment très précieuse.

Voilà donc:

Je sais où va ce coup de fil. Je suis dans un couloir d'hôpital et un médecin des urgences me parle d'un patient âgé qui a besoin d'être hospitalisé. Ce patient est nouveau pour moi, mais son histoire est familière: il a plusieurs maladies chroniques - insuffisance cardiaque, des reins affaiblis, une anémie, une maladie de Parkinson, une démence débutante - toutes plus ou moins contrôlées par une poignée de médicaments. Il est tombé plus souvent, et son appétit diminue. Maintenant, une attaque cérébrale menace de faire tomber son château de cartes.

Avec le médecin des urgences, nous discutons brièvement de ce qui peut être fait. L'attaque a fait monter la tension artérielle du patient à un niveau astronomique, aggravant son état cardiaque et maintenant aussi celui de ses reins. L'attaque est suffisamment sérieuse pour que, avec la maladie de Parkinson en plus, il ne marche sans doute plus jamais. Chez un patient âgé avec un tissu de problèmes médicaux, les complications de toutes les interventions envisageables sont souvent importantes et les bénéfices pour lui faibles. C'est un échec-et-mat médical: toutes les stratégies se termines par une abdication.

Je me dirige vers les urgences. Si j'ai de la chance, la famille acceptera la nouvelle que, à une époque où nous sommes capables de séparer des jumeaux siamois et de réattacher des jambes coupées, les personnes continuent de s'user et de mourir de vieillesse. Si j'ai de la chance, la famille reconnaîtra que la personne qu'ils aiment s'approche de la fin de sa vie.

Mais je n'ai pas toujours cette chance. La famille pourrait me demander d'utiliser mes superpouvoirs de médecin pour pousser le corps fatigué de ce patient encore un peu plus loin sur la route, sans trop se demander si la souffrance ajoutée ainsi en vaut la peine. Pour beaucoup d'Américains, les progrès de la médecine moderne ont fait ressembler la mort à une option plus qu'à une obligation. Nous voulons que les personnes que nous aimons vive le plus longtemps possible, mais notre culture s'est mise à voir la mort comme un échec de la médecine plutôt que comme la conclusion naturelle de la vie.

Ces attentes irréalistes commencent souvent par une surestimation du pouvoir de la médecine pour prolonger la vie. C'est un malentendu encouragé par l'augmentation énorme de l'espérance de vie au cour du siècle dernier. En entendant que l'espérance de vie aux Etats-Unis était de 47 ans en 1900 et de 78 ans en 2007, on pourrait conclure qu'il n'y avait pas beaucoup de personnes âgées dans l'ancien temps, et que la médecine moderne a inventé le grand âge. Mais l'espérance de vie moyenne est faussée par la mortalité infantile, et les taux de mortalité infantile étaient élevés à l'époque. En 1900, environ 100 nouveau-nés mourraient pour 1000 naissances. En 2000, le taux était de 6.89.

La diminution la plus importante est venue dans la première moitié du siècle, de mesures de santé publique simples comme des améliorations de l'hygiène et de l'alimentation. Ce ne fut pas la chirurgie à coeur ouvert, les IRM, ou la médecine sophistiquée.  (...) Malgré toute sa complexité technologique et ses coûts importants, la médecine moderne pourrait être en train de compliquer la fin de vie plus qu'elle ne prolonge ou améliore la vie.

(...) Un autre facteur dans notre déni de la mort est plus en lien avec les changements démographiques que médicaux. L'exode massif de notre pays hors des campagnes et de l'existence agricole vers un mode de vie plus urbain signifie que nous avons aseptiquement laissé la mort et le monde naturel derrière nous. A la fin du 19e siècle, 80% des américains vivaient dans les campagnes. En 2010, 80% vivent dans des villes.

Pour la plupart d'entre nous qui vivent avec des trottoirs et des éclairages publiques, la mort est devenue un événement rarement vu et étranger. (...) Les poulets que la plupart des personnes mangent viennent dans un emballage plastique et pas au bout d'une hache. Les fermiers que je soigne ne sont pas plus pressés de mourir que mes patients citadins, mais quand la mort vient ils la connaissent. Ils l'ont vue, sentie, eue sous leurs ongles. Une vache qui meurt n'est pas la même chose qu'une personne qui s'approche de la mort, mais vivre à la campagne renforce notre compréhension que tout ce qui vit mourra un jour.

L'urbanisation de masse n'a pas été la seule chose qui nous a aliéné du cercle de la vie. La prospérité croissante nous a permis d'isoler le vieillissement. Avant les EMS, les centres de vie assistée, et les soins à domiciles, les grands-parents, leurs enfants, et leurs petits-enfants vivaient souvent sous le même toit et les difficultés de tous étaient visibles à l'oeil nu. En 1850, 70% des personnes âgées blanches vivaient avec leurs enfants. (...) Aujourd'hui, c'est seulement 16%. Séquestrer nos personnes âgées empêche la plupart d'entre nous de savoir ce que c'est que de vieillir.

Cette distance physique et émotionnelle devient évidente lorsque nous devons prendre les décisions qui accompagnent la fin de la vie. La souffrance est comme un feu: ceux qui sont assis le plus près sentent mieux la chaleur; une image d'un feu ne donne pas chaud. C'est pour cela que c'est typiquement le fils ou la fille qui a été physiquement le plus proche de la douleur d'un parent âgé qui est plus prêt(e) à lâcher prise. Parfois, un membre de la famille éloigné va 'venir par avion la semaine prochaine pour s'occuper de tout ça.' C'est généralement la personne qui connait le moins bien la santé et les difficultés de son parent; elle aura des problèmes à vouloir amener son cheval blanc comme bagage de cabine. Cette personne pense sans doute qu'elle agit par compassion, mais une grande partie de ce qui l'a conduite dans l'avion est la culpabilité et le regret de vivre loin et de ne rien avoir porté les charges qui viennent avec les soins à un parent âgé.

Avec des attentes irréalistes sur notre capacité à prolonger la vie, avec la mort comme événement inconnu et 'contre-nature' , et sans un sens réaliste, tactile, de combien un patient âgé est en train de souffrir, il est facile pour les patients et leurs familles de demander toujours plus d'examens, plus de médicaments, plus d'interventions.

Nous nous sentons souvent mieux lorsque nous faisons quelque chose que lorsque nous ne faisons rien. L'inaction nourrit l'impression d'être démunis, et coupable, que ressentent déjà souvent les proches lorsqu'ils se demandent "Pourquoi ne puis-je pas faire plus pour cette personne que j'aime tant?"

Vouloir tenter toutes les formes de traitement médical pour soulager ce sentiment de culpabilité est aussi une forme d'assurance-vie émotionnelle. Lorsque leur proche mourra, les membres de sa famille pourront se dire que "nous avons fait tout ce que nous avons pu pour Maman". Dans mon expérience, c'est un besoin plus important que l'admission tout aussi valable (et parfois plus honnête) que "nous avons vraiment fait traverser l'enfer à Papa ces quelques derniers mois".   

Il vient un stade de la vie où un traitement médical agressif peut se transformer en torture légalement admise. Quand un cas de ce type survient, les infirmières, les médecins, les thérapeutes sont en crise de conscience et se sentent immoraux. Nous nous sommes engagés à soulager la souffrance, pas à la  causer. Une infirmière à la retraite m'a un jour écrit: "Je suis heureuse de ne plus avoir à faire de mal à des personnes âgées." 

Lorsque des familles parlent de laisser une personne aimée mourir 'naturellement', elles veulent souvent dire 'dans son sommeil' - pas d'une maladie curable comme une attaque, un cancer, ou une infection. Choisir de laisser mourir une personne qu'on aime en ne traitant pas une maladie ressemble à une sorte de complicité; à l'inverse, choisir un traitement qui le poussera vers plus de souffrance nous donne l'impression de prendre soin de lui. Bien sûr, il est facile de comprendre les souhaits de ces proches. Mais ils ne se rendent pas compte que très peu de personnes âgées ont la chance de mourir dans leur sommeil. Presque tous, nous mourrons de quelque chose.

Des amis proches ont pris leur père, qui combattait une démence, pour vivre avec eux pour ses dernières splendide et difficiles années. Là, il l'ont aimé complètement à mesure que la maladie d'Alzheimer prenait son sombre tribut. Ils ne regardaient pas la carte postale d'un feu; ils se sont fait brûler les sourcils par la chaleur. Quand une pneumonie est finalement venue le prendre, ils étaient prêts à le laisser partir. 

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Analyses génétiques et calcul des risques

La radio nous en informe ce matin: des caisses maladies lancent une demande pour obtenir les données génétiques des personnes qui souhaitent contracter auprès d'elles une assurance complémentaire.  La nouvelle aurait été relayée par la NZZ am Sonntag, mais là je n'arrive pas à trouver le lien donc je renonce: soyez gentils et mettez-nous le lien si vous le trouvez.

C'est une question intéressante, au fond. On sent bien qu'il y a un problème, mais où est-il exactement? Dans le danger pour le secret médical? Pas vraiment: c'est le patient qui révèle son information et il en a toujours le droit. L'assureur n'a pas le droit d'exiger cette information, certes, mais comme il n'a pas non plus l'obligation d'accepter qui que ce soit dans l'assurance complémentaire il aura beau jeu d'échanger l'accès à l'assurance contre l'accès aux données. La raison avancée semblerait même relativement raisonnable: si un client potentiel connaît son patrimoine génétique, et qu'il le cache à l'assureur, alors il y aura entre eux une asymétrie d'information et c'est problématique.

Alors où est le problème? D'abord peut-être, on aimerait que cette symétrie d'information aie la même importance quand l'asymétrie va dans l'autre sens. Mais plus fondamentalement, il s'agit ici de donner aux assureurs les moyens de mieux préciser le risque d'une personne. Et ici, si on est gêné, cela mérite un commentaire. Car cerner et chiffrer le risque est en quelque sorte le métier des assureurs. C'est leur compétence, leur savoir-faire, leur raison d'être. Dans la plupart des formes d'assurances, ils s'en servent pour stratifier le risque. Si vous avez une voiture chère à réparer, tout le monde trouve parfaitement normal que vous payez plus cher votre assurance pour cette voiture.

Mais c'est là que le bât peut commencer de blesser. Car dans l'assurance maladie, on ne trouve pas normal de payer plus cher son assurance si on a un corps plus cher à soigner. La solidarité joue, nous devons tous avoir accès aux mêmes soins sur la base de notre prise en charge collective du risque pour notre santé. Notre fragilité biologique commune, notre soutien à l'idée que notre futur doit rester ouvert, tout cela concorde à nous faire prendre en charge collectivement, et solidairement, les soins de santé.


Mais minute, direz-vous... Çà, c'est la logique de l'assurance de base! Dans l'assurance complémentaire, justement, les caisses ont parfaitement le droit de préciser et de stratifier les risques. L'assurance complémentaire, justement, n'est pas censée donner accès à des soins nécessaires et qui ne seraient pas accessibles dans l'assurance de base. Aucun problème, donc. C'est juste un jour de travail comme les autres, circulez il n'y a rien à voir!
Pourquoi, dès lors, sommes-nous inquiets? C'est peut-être parce qu'une nouvelle comme celle-là nous rappelle que ce n'est que dans l'assurance de base que nous avons tous accès aux mêmes prestations. Elle nous rappelle aussi qu'être exclu de l'assurance complémentaire est une loterie. Il est parfaitement possible d'avoir les moyens de s'assurer au meilleur niveau, et puis ooops....plus possible parce que l'an dernier j'ai envoyé par curiosité cet échantillon à une succursale de google qui m'a informé sur mes risques génétiques.

Du coup, c'est peut-être justement là qu'est l'aspect le plus intéressant de cette nouvelle. A chaque fois qu'on nous rappelle que l'assurance complémentaire peut devenir hors de portée, on nous rappelle aussi que notre futur dépendra un jour de la solidité de l'assurance de base. On nous rappelle aussi que nous sommes, finalement, dans le même bateau sur ce chapitre. Quels que soient nos moyens financiers.

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Fin de vie à l'anglaise...

Cette fois, c'est la Grande Bretagne qui débat de la légalisation de l'assistance au suicide. La Cour suprême a conclu le mois dernier que la justice avait le droit de déclarer l'interdiction du suicide assisté incompatible avec les droits humains, et une motion a été mise devant le parlement et débattue par la chambre des Lords la semaine passée. Un groupe de médecins s'est prononcé en faveur de cette motion, suite de quoi l'Association des Médecins Britanniques a réaffirmé son opposition. Même les églises sont divisées. Alors qu'elles se sont traditionnellement opposées à l'assistance au suicide, voilà que des revirements apparaissent. Un ancien évêque de Canterbury s'est prononcé en faveur de la motion, en contrastant "les vieilles certitudes philosophiques" à "la réalité de la souffrance inutile". Même Desmond Tutu s'est prononcé, déclarant qu'il "révérait le caractère sacré de la vie, mais pas à n'importe quel prix"

Il est intéressant à suivre, ce débat. Et par certains côtés il nous parle bien sûr aussi de nous. La législation proposée devant les instances britanniques autoriserait l'assistance au suicide, mais pas l'euthanasie: la personne qui veut mourir devrait pratiquer elle-même le geste ultime. Cette personne devrait être capable de discernement: l'autorisation ne concernerait donc pas les suicides pathologiques, les compulsions suicidaires causées par la maladie mentale. La personne devrait aussi être en état de maladie terminale, définie comme une maladie incurable dont on attend "raisonnablement" qu'elle soit mortelle dans les six mois. Un professionnel de la santé devrait être présent lors du suicide assisté, mais cela n'aurait pas besoin d'être un médecin. Un médecin devrait en revanche certifier que les conditions légales sont requises, et prescrire la substance létale.

Une propositions avec des points communs et des divergences par rapport à notre situation Suisse, donc. Premièrement évidemment, l'autorisation de l'assistance au suicide sans autorisation de l'euthanasie active. Les Britanniques exigeraient cependant la participation de professionnels de la santé, contrairement à nous. Comme nous pourtant, ils distingueraient la prescription létale de l'assistance à proprement parler, et n'exigeraient pas qu'un médecin pratique l'assistance le jour même. Ils exigeraient comme condition un état de maladie terminale. En Suisse, l'Académie Suisse des Sciences Médicales fait de même, mais ni la législation ni la pratique des associations ne l'exigent. C'est un des points de débat dans notre pays



La situation en Suisse influence évidemment le débat britannique. Actuellement, l'interdiction de l'assistance au suicide en Grande Bretagne pousse chaque année un certain nombre de personnes en fin de vie à prendre 'un aller-simple pour Dignitas'. Ils viennent en Suisse pour y mourir. Les proches qui les accompagnent n'ont souvent pas de garantie légale d'échapper aux poursuites. Même si aucun cas de sanction contre des individus n'a été répertorié dans ces cas, la crainte de devenir complice en étant là, en tenant la main d'une personne aimée, en acceptant sa tête sur son épaule, n'est jamais bien éloignée. Changer la loi anglaise signifierait, entre autres, permettre à ces personnes de mourir chez elles et écarter de leurs proches la peur du tribunal lors de leurs derniers instants.

Un autre point commun est cependant le côté très honnête et humain du débat. Quelques citations extraites des Lords:

"Ceux qui soignent des personnes vulnérables ne connaissent que trop bien ces moments de désespoir noir qui amènent ces paroles: 'je serais mieux mort, tu pourrais vivre ta vie'". 

"Si nous aimons vraiment notre prochain comme nous-même, comment lui refuser la mort que nous voudrions nous-mêmes, si nous étions dans les mêmes circonstances?" 


"Nous savons tous les mêmes choses, regardons les mêmes enjeux, nous avons tous fait face à des situations semblables lors de la mort de membres de notre famille et de nos amis, et nous sommes arrivés à des conclusions différentes sur ce que signifie la compassion." 
  
En fait c'est exactement cela. Une question profondément partagée, à laquelle nous ne donnons pas tous la même réponse. Face à une question aussi généralement humaine, comment ne pas vouloir une législation qui soit la même pour tous? Face à des réponses aussi différentes, au nom de quoi interdire quoi ? Un débat honnête, oui, et une histoire à suivre.

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Diagnostic préimplantatoire: questions stratégiques

Le débat se poursuit aux chambres fédérales sur le diagnostic préimplantatoire. La situation est actuellement la suivante:

Pour rappel, sous l'angle technique, le diagnostic préimplantatoire c'est une méthode pouvant être utilisée lors de la fertilisation in vitro, qui permet d'analyser quelques caractéristiques génétiques d'un embryon très précoce, avant de l'implanter...ou non.

Toujours pour rappel, sous l'angle humain, le diagnostic préimplantatoire est une méthode qui permet à des couples frappés lourdement par une maladie génétique grave, à des personnes qui ont parfois déjà perdu un enfant, parfois plusieurs, de donner la vie malgré cela sans devoir à nouveau traverser les mêmes épreuves.

En Suisse, actuellement, ce geste est interdit. Cela pose problème, car une des conséquences est que  les couples frappés par une maladie génétique grave et qui souhaite avoir un enfant malgré cela doivent passer par une "grossesse à l'essai". Concevoir un enfant, attendre pour pratiquer un diagnostic prénatal -qui est autorisé- tout en sachant que si la maladie est présente ils avorteront à ce moment et recommenceront.


Le Conseil Fédéral a proposé de légaliser le DPI, ce qui viserait à résoudre ce problème. Il s'est cependant positionné de manière vraiment très prudente. Si prudente, en fait, que le projet proposé aux chambres risquerait de rendre le DPI légal sans le rendre véritablement réalisable en Suisse. Il est par exemple proposé de limiter à huit le nombre d'embryons que l'on pourrait développer à chaque fois pour tester la présence de la maladie et en implanter un qui ne serait pas atteint. Selon les experts, cela aurait pour effet de rendre non rentable la pratique du DPI en Suisse. Les taux de succès ne feront simplement pas le poids par rapport à l'offre disponible à l'étranger. On autoriserait donc, mais virtuellement seulement.
 Cette position très prudente a été suivie par le Conseil des Etats. Il a également suivi le Conseil Fédéral sur le projet d'interdire les diagnostics de trisomies. Il l'a encore suivi en acceptant d'interdire l'analyse des embryons pour la compatibilité HLA en cas de maladie d'un frère ou d'une soeur: ce que l'on appelle parfois le 'bébé sauveur'. Il a finalement interdit l'accès au DPI à tous les couples ayant recours à la fertilisation in vitro pour en limiter l'accès aux couples qui savent qu'une maladie héréditaire grave est présente dans leur famille.

Le Conseil national, lui, a vu les choses autrement. Sa proposition est de ne pas limiter dans la loi le nombre d'embryons que l'on pourrait développer. Ce nombre serait ainsi fixé par les limites biologiques (on ne fait pas un nombre infinis d'ovocytes par cycle, même sous stimulation), et par les règles de l'art médical. Il a aussi proposé d'autoriser le diagnostic des trisomies.

Alors maintenant, quoi? De toute manière, le peuple va à la fin devoir voter car il y a un changement constitutionnel à la clé. La discussion se trouve maintenant en résolution des différences, mais à la fin la décision porte sur quel texte soumettre au peuple. Un texte plus prudent, sans doute, aurait de meilleures chances de passer. On aurait ainsi légalisé le DPI, dans un cadre extrêmement strict. Un texte permettant réellement la pratique du DPI, en revanche, ne pourrait pas être aussi restrictif. Le vrai risque n'est donc sans doute pas de se retrouver à la case départ. Le vrai risque, cela pourrait être de proposer la prudence par souci de compromis, pour se retrouver ensuite avec un texte strictement symbolique, qui ne satisferait personne, et qui bloquerait la situation pour au moins une décennie...

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