10 choses à considérer en écrivant vos directives anticipées


Que faire lorsqu'un patient et son médecin ne sont pas du même avis sur la meilleure marche à suivre? Lorsque le patient a compris les enjeux, qu'il est capable de raisonner avec comme vous et moi, qu'il est comme on dit capable de discernement, on doit clairement admettre que c'est lui qui doit avoir le dernier mot.

Mais que faire alors lorsqu'on sait à l'avance ce que l'on veut ou non, mais qu'on risque de ne pas être capable de s'exprimer le moment venu? De nombreux pays reconnaissent alors son droit à s'exprimer par écrit, dans des directives anticipées. C'est alors considéré comme un droit de tout un chacun. En Suisse, cela va faire partie du nouveau Code civile, entré en vigueur en janvier 2013. Mais en même temps c'est un document difficile à écrire, et dont la compréhension tombe vite à côté de la plaque si on ne prend pas quelques précautions. J'en ai résumé quelques unes pour les médecins récemment, et bien sûr elles valent aussi pour les patients. L'Académie Suisse des Sciences Médicale a aussi écrit un guide pour la pratique. Mais en fait, pour rédiger ses directives anticipées, pas besoin d'être ni médecin ni patient car la première chose à se rappeler est que:

1) Avoir des directives anticipées est une bonne idée si l'on a des souhaits importants à transmettre. Il n’y a pas besoin d’être malade, ou âgé. Le bon moment pour rédiger une directive anticipée est le moment où on a quelque chose à dire sur ce que l’on veut dans une situation future où l'on ne pourrait pas s’exprimer. En revanche, écrire une directive anticioée n'est important qu'à condition d'avoir quelque chose qui nous importe à y mettre. la rédiger est un droit, en aucun cas un devoir.

Ensuite, les points les plus importants à considérer sont:

2) Bien réfléchir à ce que l'on met dedans. Qu'est-ce qui m'importe vraiment? Lorsque l'on prend des décisions importantes, on réfléchit. On fait de son mieux pour s'imaginer en situation. On consulte des personnes de confiance. Les décisions qui concernent ce que l'on met dans une directive anticipée sont pour de vrai et doivent être traitées comme telles.  Et puis la question la plus difficile: est-ce que je risque de changer d'avis une fois vraiment dans la situation que je m'imagine? Vous voyez pourquoi c'est une réflexion à mener sérieusement.

3) En parler avec votre médecin traitant. Même si ce n’est pas requis, il est sage de se faire aider pour rédiger des directives anticipées. Il s’agit d’y exprimer des attentes réalistes pour des scénarios possibles, et d’exprimer sa volonté dans un langage qui sera intelligible pour les professionnels. La plupart des personnes auront besoin d’aide. 

4) Connaitre les limites de la démarche : on ne peut pas demander quelque chose d’illégal. De manière générale, on ne peut pas demander dans une directive une chose qu’on ne pourrait pas obtenir en la demandant de vive voix, alors qu'on est encore capable de discernement (un lit d’hospitalisation dans telle unité, plutôt que telle autre, par exemple).

6) Expliquer concrètement ce qui vous importe. Des termes comme ‘pas d’acharnement thérapeutique’ sont trop vagues pour être appliqués et il vaut mieux les éviter. Quelles sont les situations auxquelles vous pensez? Dans ces situations, que craignez-vous, qu'espérez-vous? Que seriez-vous prêt à sacrifier, ou justement pas? Y a-t-il des choses qui sont plus importantes que la survie pour vous, et quelles sont-elles?

7) Expliquer vos raisons : cela montrera que vous avez compris les enjeux de vos choix, et permettra aux soignants de mieux respecter vos directives. Si votre description indique que vous n’avez en fait pas compris, permettre aux soignants de le voir est aussi une protection pour vous.

8) Nommer un représentant thérapeutique est souvent encore plus utile que de tenter de s’exprimer soi-même par delà la perte de la capacité de discernement. La personne désignée doit être au courant de sa désignation, du rôle que cela implique, des priorités du patient. Elle doit bien sûr être d’accord de remplir ce rôle. Son pouvoir de représentation sera prioritaire sur celui des autres proches. Il faut explorer si cela pourrait poser problème. Bref, avant de désigner une personne comme représentant thérapeutique il faut parler avec elle.

9) Indiquer dans les directives où sont les exemplaires. Si vous changez d'avis il faudra tous les remplacer par la nouvelle version et d'ici-là vous aurez peut-être oublié où ils sont.

10) Dater et signer, pour rendre la directive valable et aussi en indiquer l'âge. C'est prudent de la revisiter de temps en temps. Si vous continuez de penser la même chose, indiquez-le en renouvellant la date. Si vous avez changé d'avis, renvoyez aussi le contenu...


Car une directive anticipée ne prendra en fait effet que lorsque l'on sera soi-même devenu incapable de discernement. Tant que nous restons un interlocuteur lucide, c'est directement nous qui prendrons à la fin des décisions nous concernant. Cela signifie que l'on peut aussi à tout moment changer oralement ses directives anticipées, tant qu'on est encore capable de discernement.

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Journée des femmes: le premier des droits est la survie


La journée des femmes est à chaque fois l'occasion de retrouver comme de vieux amis des réactions un peu niaises (comme par exemple celles qui sont critiquées ici), mais aussi des rappels bienvenus (ici par exemple cinq femmes scientifiques dont je parie que vous ne les connaissiez pas toutes) et des encouragements à continuer de demander ce qui devrait aller de soi (comme par exemple un salaire égal pour un travail égal).

Mais bien sûr, l'ensemble de ce qui est discuté là, des commentaires sur les portes que l'on vous tient aux revendications salariales, partage un certain nombre de présupposés de base: en tant que femme vous avez le droit d'aller et venir dans l'espace publique, d'être éduquée, et de gagner votre vie. De manière encore plus fondamentale, vous avez le droit d'être en vie.

Ces droits qui ne sont plus en discussion, c'est parfois important de se rappeler qu'ils ne sont pas garantis à toutes. Même la simple survie ne l'est pas. La violence envers les femmes reste un problème planétaire. 38% des meurtres de femmes sont le fait de leur partenaire. D'autres sont prises pour cible en raison de leur sexe: un crime que certains tentent de rendre spécifique sous le terme de 'féminicide'. A l'échelle mondiale, ce serait des millions de femmes qui 'manquent' comme résultat cumulé du risque accru de ne pas venir au monde (des régions entières pratiquent l'avortement sélectif des foetus féminins) ou d'y mourir précocément si vous êtes de sexe féminin (un cumul de de manque d'accès aux conditions de la survie, de violences, et de risques liés à la grossesse). Alors bien sûr, tout cela est lié: la vie d'une femme sera mieux protégée si elle a accès à l'éducation et à un salaire, à des options de vie indépendante. Mais pour en arriver là il faut tout de même commencer par survivre.

La branche canadienne de Médecins Sans Frontières nous rappelle un des chapitres importants de ce dossier avec une série de récits sur la mortalité liée à l'accouchement dans les conditions qui prévalent encore trop souvent là où les caméras ne vont pas. Au total, ce serait 800 femmes qui meurent chaque jour faute d'avoir eu accès à une aide compétente pendant leur grossesse ou durant un accouchement. Si je vous demandais ce que vous alliez faire pour la journée de la femme, donner de l'argent à Médecins Sans Frontières n'est peut-être pas la première chose qui vous viendrait à l'esprit. Pourtant c'est peut-être parmi les choses les plus utiles. Pendant que vous y êtes, prenez un badge avec leur logo et faites un gentil (j'ai dit gentil) sourire à votre collègue quand vous lui tiendrez la porte...

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Conflits d'intérêts


J'ai participé récemment à un colloque sur les conflits d'intérêts, et Le Temps en a publié un résumé. Vous pouvez le lire ici.

Pour mieux comprendre ce dont il en retourne, il faut savoir deux-trois choses.

D'abord, un conflit d'intérêts existe quand on est dans une situation où une chose à laquelle on ne devrait pas donner la priorité pourrait devenir prioritaire. Le fait d'être rémunéré pour pratiquer la médecine, par exemple, ne représente pas en soi un conflit d'intérêt dans la mesure où cette pratique est aussi dans l'intérêt du patient. La juste priorité n'est pas remise en cause. En revanche, vous avez un conflit d'intérêt si on vous réveille dans la nuit pour une urgence vitale et que le sommeil vous appelle juste là très fort. Là, selon votre état de fatigue, vous risquez de vous tromper de priorité.

Un conflit d'intérêts n'est donc pas toujours une question d'argent. Ce n'est pas non plus en soi en faute morale. En fait, se trouver dans des conflits d'intérêts n'est pas entièrement évitable. Dans certains cas, on les accepte pour de bonnes raisons. Un médecin sont les patients bénéficieraient d'une avancée scientifique acceptera un conflit d'intérêt en entrant en partenariat avec le fabricant d'une molécule prometteuse, et il serait problématique qu'il refuse tout partenariat de ce type. En fait il y aura faute morale dans deux cas précis: si l'on cède et que l'on met la mauvaise priorité, ici par exemple si la molécule ne marche pas et que le médecine le cache pour avantager le fabricant, ou si l'on accepte un conflit d'intérêt alors qu'en fait il rendra impossible ou trop difficile le maintien des bonnes priorités.

Du coup, le fait que des conflits d'intérêts existent n'est pas tellement le problème. Non. Les problèmes commencent quand on surestime nos propres capacités à ne pas tomber dans le piège. Quand on ne met pas sur pied des protections suffisantes. Quand on compte sur notre fibre morale et sur elle seule pour régler le problème. C'est une forme de manque d'humilité, ça, et elle est très répandue. Elle l'est d'autant plus que nos discours insistent sur le fait qu'il suffirait d'être quelqu'un d'intègre pour être protégé contre les pièges des conflits d'intérêts. Mais parfois cela reviendrait à penser qu'il suffit d'être 'quelqu'un de sportif' pour être en mesure de battre un record au sprint...

La video? C'est une émission satyrique sur le marketing pharmaceutique aux médecins. Elle est excellente et vous pouvez la voir ici. Quand vous l'aurez vue, revenez nous dire ce que vous en pensez!

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Vrais et faux enjeux du transfert mitochondrial

Je vous avais déjà parlé du transfert de mitochondries en fin d'année dernière. Cette technique consiste à remplacer le noyau d'un ovule par le noyau d'un autre ovule, ou le noyau d'un embryon de une cellule par celui d'un autre, comme illustré dans l'image, pour éviter la transmission d'une maladie transmise par les mitochondries. Comme les mitochondries contiennent de l'ADN, la presse s'est emparée avec enthousiasme de l'image d'un 'enfant à trois parents'. C'est un brin sensationnaliste, ce terme. Si on réfléchit un peu, en fait ça ne correspond pas du tout à la réalité.

Mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a aucun enjeu éthique là derrière, bien sûr. J'ai participé ce matin à un débat à la radio sur la question, que vous pouvez écouter ici. Plusieurs enjeux y sont parcourus: la question des risques de la technique, d'éventuelles dérives eugéniques, la rareté des cas et la prise en charge des maladies rares, l'éventualité que cette technique ne serve à l'avenir à permettre des grossesses chez des femmes dont la fertilité diminue avec l'âge, et les enjeux liés au don d'ovocytes.

Un chapitre insuffisamment examiné, celui du don d'ovocytes. Il est interdit en Suisse et du coup il fait l'objet d'un tourisme de la reproduction. Ce tourisme soulève des enjeux lourds car dans un certains nombre de pays la vente d'ovocytes est pratiquée. Dans les pays pauvres, cela donne lieu à des situations d'exploitation réelles. Dans les pays riches, cela donne lieu à des négociations parfois houleuses et...racistes.

Et puis encore: nous avions décidé de ne pas procéder à des manipulations génétiques germinales, qui seraient transmises à la génération future. Avons-nous ici franchi cette limite? Certains, c'est clair, pensent que oui. Des députés Européens ont fustigé la Grande Bretagne, qui a accepté le transfert mitochondrial, en avançant qu'elle aurait 'commencé une course vers le bas en ce qui concerne la dignité humaine'. Mais en même temps, c'est une forme bien particulière de manipulation génétique. On ne touche pas au génome du noyau. On ne touche pas non plus au génome des mitochondries. On met en fait en présence un noyau d'une part et des mitochondries d'autre part, qui n'ont pas été combinées par la reproduction 'naturelle' mais qui auraient pu. Et tout cela sans toucher ni à l'ADN lui-même, ni aux caractéristiques personnelles de l'enfant futur. Avouez que ce n'est pas si évident qu'il s'agisse de manipulation génétique du tout, en fait.

Bref, toute une série d'enjeux dont chacun aurait pu faire l'objet d'une émission à lui tout seul. Si vous avez le temps d'aller écouter, revenez nous dire ce que vous en pensez...

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