L'éthique comme mode d'emploi

C'est de nouveau le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Alors comme d'habitude un extrait et le lien. Cette fois, je vous y parle d'un voyage récent en Afrique de l'est. Évidemment, je ne m'imaginais pas quand je l'ai envoyé à quel point la planète entière allait discuter ces temps de différences culturelles. Un sujet dont on reparlera certainement sous d'autres angles, donc. Mais pour commencer, on revient à l'éthique médicale:

"Tant que l’on n’a que le strict nécessaire, et encore, les difficultés associées aux limites de la médecine revêtent un autre visage. Lorsque l’on a, on fait ; lorsque l’on n’a pas, on se bat pour avoir et parfois on pleure. L’éthique médicale est celle de la pénurie. Elle porte sur nos devoirs envers les personnes malades alors que l’on ne peut pas faire tout ce que l’on devrait. 

Voilà qu’un beau jour arrive une technologie qui parfois sauve la vie et parfois la prolonge au-delà du supportable ; portant comme en elle-même la nécessité de savoir l’éteindre lorsque que l’on sait l’allumer. L’éthique n’est pas un mode d’emploi comme un autre. Les modes d’emploi ordinaires portent sur l’usage de l’appareil, partout. L’éthique, elle, porte sur le bon usage d’une technologie une fois déployée dans un contexte particulier. «Que veulent vos patients lorsqu’ils vont mourir, et comment vos hôpitaux aident-ils ou empêchent-ils cela ?» leur avons-nous demandé. Pays après pays, les professionnels de la santé se focalisent sur les interventions, les patients sur la trame biographique de leur fin de vie, l’identité qu’ils laisseront après eux. Les considérations des patients ne sont cependant pas identiques partout. Comment déployer cette technologie ici afin qu’elle soutienne les besoins des personnes et ne les entrave pas ? L’éthique comme mode d’emploi du déploiement, plutôt que de la technologie considérée «hors sol».

En médecine, ce sont nos patients qui finissent par nous apprendre cela. La leçon de nos collègues fut particulièrement rude car c’est une personne de leur équipe qui fut victime d’une hémorragie cérébrale massive durant la semaine de notre cours. «Dans notre culture, il n’y a pas le concept de la mort cérébrale…». Dans la nôtre non plus, avant que la possibilité de maintenir la circulation après la mort du cerveau ne le rende pertinent. La semaine s’est ouverte autour d’une salle de séminaire et s’est close autour d’un tombeau. C’était comme si l’on entendait une page se tourner."

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Ces millions de musulmans qui sont Charlie Hebdo

C'est la consternation après l'attentat contre Charlie Hebdo. Les condoléances et l'indignation affluent sous #jesuisCharlie sur twitter, facebook s'est paré de noir, les chefs d'états proclament leur solidarité, et déjà les commentaires se divisent entre ceux qui veulent faire taire la violence et ceux qui, la sentant monter eux eux, semblent tentés d'y céder. Au milieu de tout ceci, je vous offre -en hommage aux journalistes- une citation.

Pas n'importe laquelle. L'auteur est passé personnellement par la menace de la violence, et c'est sous cette menace qu'il écrivait ceci:

"(...)what is the point of giving persons Freedom of Speech, if you then say they must not utilize same? And is not the Power of Speech the greatest Power of all?" 

"à quoi cela sert-il de donner aux personnes la Liberté de Parole, si vous leur dites ensuite qu'elles ne doivent pas l'utiliser? Et le Pouvoir de la Parole n'est-il pas le plus grand Pouvoir de tous?"

L'auteur de ces lignes est Salman Rushdie, leur source un livre qu'il a écrit pour ses enfants alors qu'il était exilé loin d'eux par la menace d'un attentat pour avoir, lui qui était né dans une famille musulmane, écrit sur le prophète des choses qui ont déplu aux dirigeants de l'époque en Iran. Pour ceux qui seraient tentés de comprendre l'attentat de Paris en termes uniquement religieux, ces lignes devraient être un rappel. L'occasion ne serait-ce que d'un instant pour se souvenir qu'à l'échelle de la planète, la plupart des victimes de ceux qui déclarent s'armer pour l'islam sont en fait des musulmans. Les musulmans de France et d'ailleurs qui condamnent l'attentat ne le savent que trop bien. Aux États-Unis, après le 11 septembre 2001, des particuliers ont attaqué dans leur douleur leurs concitoyens musulmans parfaitement innocents. C'était révoltant. C'était attaquer leurs voisins plutôt que d'attaquer la violence. C'était sauter à pieds joints dans le piège qui leur avait été tendu. Il y a même eu une attaque contre des concitoyens sikhs pour crime de port de turban. La révolte avec le ridicule en plus. C'est les États-Unis, me direz-vous, ici on fera mieux! Puissiez-vous avoir raison.

Car réagir avec justice, plutôt qu'avec violence, est difficile. De la part du terroriste, c'est parfaitement intentionnel. Comme le disait un commentateur: "En plein Paris, l’assaut à l’arme de guerre d’une rédaction réunie en séance de travail a bel et bien deux buts, au-delà du massacre espéré de civils : faire taire la liberté d’expression et annihiler les valeurs de la démocratie (...) La première faute serait aujourd’hui de suivre les terroristes dans leur quête et que la haine se déchaîne entre communautés en plein Paris et dans toute la France". Ce n'est pas seulement un crime, disait ce soir Robert Badinter, c'est aussi "un piège que l’histoire a déjà tendu aux démocraties. Celles qui y ont cédé n’ont rien gagné en efficacité répressive, mais beaucoup perdu en termes de liberté et parfois d’honneur." Un piège, oui, et il va s'agir de ne pas y tomber.

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Vos favoris de 2014

C'est de nouveau le moment de vous faire un best of.

Comme les années précédentes, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.

Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2014:

 

10) Billet d'invité : born this way, hommage à Lady Gaga (merci à Alex de ses billets d'invités, en plus il y en a toujours au palmarès! Je vous les remets tous en lien ici, du coup: profitez de les relire au passage)

9) Recommandations de la Commission Nationale d'Ethique sur la PMA: première lecture (Sur un document qui mérite la relecture)

8) Planning familial par l'employeur (Si peu de temps après sa parution, c'est sympa ça)

7) Qui veut de bonnes universités ne se limite pas à une nationalité (avouez, c'est pour l'image...)

6) Mes collègues... (un billet sur la situation de l'assistance au suicide en Suisse)

5) Marchandisation du corps

4) Cas à commenter: dépistage systématique  par mammographie

3) Mes collegues: avorter peu et en sécurité (2)

2) Secret médical et dangerosité (un sujet qui n'est pas terminé, c'est sûr)

1) Ils nous embêtent, EXIT (un sujet difficile, et qui préoccupe apparemment)


Mais attendez: à nouveau, celles-là c'est les pages les plus lues écrites en 2014. Parmi celles qui ont été écrites avant, huit restent dans le top ten des visites. Fugace, la blogosphère? En tout cas les voilà, certaines pour la 5e année consécutive:

8) Architecture du choix (1, probablement) 

7) Faire payer l'hôpital aux buveurs d'alcool

6) Don d'organes: comparons les campagnes (merci désormais annuel au commentateur qui m'a soufflé de faire cette comparaison)

5) Faites-moi confiance... (une belle image, et un sujet dont on va certainement reparler)

4) On reparle d'avortement (on en a reparlé, c'est vrai)

3) Les mots de la science  (et bien sûr je suis toujours contente qu'un des billets de culture scientifique se retrouve dans cette liste de fin d'année)

2) Manger de la viande (il a grimpé depuis l'an dernier, c'est un signe de temps qui changent peut-être)

1) Diagnostic préimplantatoire (décidément indéracinable...)

Et surtout, merci à vous tous! Bonne (re)lecture, et bonne année 2015 à tous.

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Des enfants de "trois parents"?

Être l'enfant de quelqu'un, être le parent de quelqu'un, habituellement cela veut en fait dire trois choses en même temps:

Le premier sens qui a tendance à nous venir à l'esprit est ce qu'on pourrait appeler la filiation génétique. Nos enfants sont génétiquement apparentés à nous. Nous leur transmettons nos caractéristiques et celles-ci sont en grande partie héréditaires. C'est dans ce sens là que l'on peut vouloir connaître son 'vrai père', par exemple, lorsqu'un enfant est né après une relation extra-conjugale ou un don de sperme.

Le deuxième sens est celui que l'on pourrait appeler la filiation gestationnelle. La mère de l'enfant dans ce sens va le porter, le nourrir dans son corps pendant son développement. Le père va vivre la grossesse autrement qu'elle, forcément, mais ce sera pour lui aussi une des manières d'être le père de son enfant.

Le troisième sens est la filiation sociale ou éducative. Les parents subviennent aux besoins de l'enfant et à son éducation. Ils sont responsables de son bien-être et des conditions de son développement. Ils lui enseignent des choses, lui inculquent des manières d'aborder la vie, des valeurs. Ils forment une famille. Lorsque les parents ont des biens, les enfants en héritent à leur mort.

Dans la plupart des cas, ces formes de filiation co-existent car les mêmes deux parents sont les parents de l'enfant selon les trois à la fois. Dès qu'elles ne co-existent plus, surgissent des inconforts parfois profonds et parfois des tensions entre les intérêts et les demandes de plusieurs parents.
Nous sommes donc capables de faire des distinctions, et des arbitrages entre différents types de filiation. Mais cela ne nous vient pas immédiatement ni parfois facilement. Les parents adoptifs, qui sont donc parents dans le sens social et éducatif mais ni dans le sens génétique ni dans le sens gestationnel, rapportent cette difficulté. Une famille, excédée par les remarques blessantes sur (et parfois à) leurs filles, en a mis en ligne une série qui fait grincer des dents. Ces réactions peuvent évidemment être très blessantes. Mais le fait qu'elle viennent souvent spontanément montre les difficultés que nous avons dès que l'une ou l'autre des formes de filiation est remise en question, dès qu'elles ne sont pas toutes les trois réunies clairement en deux personnes.

C'est sur cet arrière plan qu'il faut comprendre les intenses discussions sur ce que l'on a appelé les "enfants de trois parents". A la base, il y a une technologie de la reproduction qui consiste à remplacer les mitochondries, une des composantes de nos cellules, lorsqu'elles sont porteuses d'une maladie qui pourrait être grave chez l'enfant à naître. Les mitochondries, ce sont un peu les usines à énergie de nos cellules. Quand elles ne fonctionnent pas bien, le corps n'arrive pas à fonctionner. Nous les héritons toutes de notre mère car les spermatozoïdes doivent être aussi rapides que possible et ne peuvent pas s'en encombrer. Chaque année, quelques enfants naissent atteints de 'maladies mitochondriales' dont les plus sévères ne permettent pas de survivre jusqu'à l'âge adulte. Et voilà qu'une technique existe désormais et permet de remplacer, chez l'embryon d'une cellule, les mitochondries par celles d'une donneuse. Le hic? Les mitochondries contiennent de l'ADN. Bon, pas beaucoup: 0.1% de nos gènes s'y trouvent. Mais cela signifie quand même que, lors du transfert mitochondrial, on obtient un enfant qui est génétiquement apparenté à trois personnes. 

Cette technique, le Royaume Uni vient de l'autoriser dans des conditions très strictes. L'une d'entre elles est que la donneuse de mitochondries ne sera pas considérée comme un parent de l'enfant. C'est sage. D'abord parce que la quantité de matériel génétique est minuscule. Ensuite, parce que partager les mêmes mitochondries que quelqu'un d'autre est d'une banalité complète. Tous les membres de votre familles qui descendent d'une même femme par les femmes ont les mêmes que vous: tous les enfants de votre mère, de vos soeurs, les enfants de vos tantes maternelles, et ainsi de suite. Finalement, parce que cette minuscule part de filiation génétique est une part minuscule d'une seule filiation sur les trois. Si c'était suffisant pour être parent, ça, alors il faudrait aussi que chaque personne qui pose la main sur le ventre d'une femme enceinte et s'émerveille soit considéré comme un parent, que chaque personne qui participe de près ou de loin à l'éducation d'un enfant le soit aussi.

La discussion qui a précédé cette décision a été houleuse et les questions de filiation ne sont bien sûr pas les seules ici. Mais c'est peut-être malgré tout un des résultats les plus intéressants. Certaines technologies nous montrent comme dans un miroir certains aspects de nos vies. Que veut dire être parents? Cela nous vient habituellement, naturellement pourrait-on dire, comme un paquet tout ficelé. En examinant ce cas on déballe le paquet: ce que l'on y trouve est plus intéressant que ce que l'on aurait peut-être pensé...

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