Malades et toujours citoyens

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Cette fois, j'ai un peu changé de sujet après une conversation avec un collègue oncologue. On ne mesure pas encore tout à fait la portée des progrès médicaux face au cancer, mais ils ont été impressionnants ces dernières années. Le résultat: de plus en plus de patients vivent avec un cancer qui, sans être guéri, commence à ressembler de plus en plus à une maladie chronique. C'est magnifique, et en même temps cela laisse ces personnes dans une situation qui ne l'est pas toujours. Évidemment, cela touche aussi d'autres maladies. Voilà un chapitre où il faudrait que nous fassions mieux. Le lien se trouve ici.
 
"L’année de ma naissance, le philosophe américain John Rawls a énuméré ce qu’il appelait les biens primaires. Ces biens dont tout le monde a besoin. Certains sont naturels : parmi eux la santé bien sûr, mais aussi l’imagination ou l’intelligence. D’autres sont sociaux. Ils comprennent les libertés et les droits fondamentaux, la liberté de mouvement et le libre choix parmi un nombre large d’occupations, l’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité, le revenu et la fortune, et celui qui d’après lui est le plus important de tous : les bases sociales du respect de soi. Il veut parler ici de la reconnaissance des citoyens par les institutions, qui sous-tend notre sens de notre propre valeur et la confiance de mettre nos projets à exécution. Selon lui, tous les citoyens ont un intérêt à obtenir plus de ces biens primaires. C’est la tâche d’une société d’évaluer à quel point ils y parviennent. C’est la manière dont ces biens sont distribués qui est la mesure d’un système politique.

Nous le savons tous, certaines maladies représentent ici une double atteinte. En plus d’ôter la santé, la maladie et surtout la chronicité rognent également les bases sociales du respect de soi. Quand la maladie est aiguë, c’est une parenthèse. On l’ouvre le temps de guérir, puis on la referme. Lorsqu’elle est chronique, c’est le restant de la vie qui peut glisser dans une sorte de citoyenneté de seconde zone.

Cela passe parfois par le regard de nos semblables. L’essayiste anglais Christopher Hitchens, mort récemment d’un cancer de l’œsophage, déplorait l’absence d’un guide de bonnes manières qui aurait régi les rapports entre les « habitants de la ville de la santé » et ceux de la maladie. Il y aurait mis des conseils comme n’adopter ni euphémismes ni déni avec les membres sa famille et de se rappeler avec les autres que « Comment ça va ? Ne vous met pas sous serment de donner une réponse complète ou honnête. » Il aurait aussi demandé aux personnes bien portantes de ne raconter qu’ « avec retenue » tout témoignage qui aurait concerné une maladie différente. On pourrait aussi ajouter, ne demandez pas à la personne malade de vous consoler, vous, de la peine que son mal vous cause. Les patients nous racontent certaines de ces maladresses. Ils nous racontent aussi comment certains de leurs amis disparaissent tout bonnement, faute de savoir comment éviter de les commettre. Le monde serait un tout petit peu meilleur s’il y avait au rayon des cartes de vœux une image un peu débile flanquée de l’inscription « je ne sais pas quoi dire mais je pense à toi » (et il y a d'autres exemples ici). 

Cette atteinte passe cependant aussi par nos institutions. La maladie chronique limite la liberté de mouvement à ce qui est compatible avec l’accès au traitement. Le choix des occupations se fait humble. L’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité ? Seulement dans des cas exceptionnels. Les bases sociales du respect de soi, quant à elles, devront faire façon de cette situation où les exigences du travail sont au mieux difficile à remplir, alors que nous continuons de le considérer comme le socle de notre identité. A chaque tournant, nos arrangements signalent qu’ils n’ont pas été pensés pour ces personnes. Le rôle qui leur est assigné, combattre la maladie et la vaincre, dévalorise ceux qui n’y parviennent pas entièrement et insulte les morts. A mesure que le cancer, mais aussi les maladies cardiaques et toute une série d’autres infirmités se soignent mieux, à mesure que se floute la distinction entre maladie et handicap, comment allons-nous intégrer ces concitoyens comme binationaux, détenteurs d’un passeport de la maladie en plus de leurs papiers ordinaires? La tâche est urgente et nécessairement politique ; reste à trouver qui s’en saisira…"

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Mes collègues: légalisons le diagnostic préimplantatoire

Le Temps a fait un chat pour toutes vos questions sur le diagnostic préimplantatoire. Nicolas Vuillémoz et Alex Mauron se sont prêtés à l'exercice, et le résultat est ici. Quelque extraits pour vous donner envie:

"Comment décide-t-on qu'une mutation doit être dépistée par DPI ou non? Comment fixer la limite éthique de la sélection d'embryon?
Les critères ne sont pas foncièrement différents de ceux du dépistage et du diagnostic génétique prénatal qui portent donc sur un fœtus et non un embryon. De plus, le DPI implique de travailler sur une quantité minime de matériel génétique, donc, la faisabilité d'un test donné devient un critère décisif, ce qui contribue à restreindre l'application du DPI par rapport aux analyses génétiques classiques. La sélection d'embryons est motivée par l'absence d'une maladie génétique bien précise pour laquelle le couple a des antécédents et aussi par l'absence d'anomalies chromosomiques qui entravent le développement de l'embryon pendant la grossesse. Les trisomies 21, 18 et 13 sont aussi dépistables à cette occasion, comme d'ailleurs au cours de toute grossesse normale. On est donc très loin d'une sélection d'embryons qui viseraient à éviter des handicaps mineurs, voir à favoriser des traits physiques considérés comme désirables. 
De plus, la nouvelle loi encadre la notion de maladie grave en précisant qu'il s'agit de maladies qui se déclarent tôt dans la vie et impliquent des souffrances importantes et des fardeaux particulièrement lourds. Pas question donc de dépister les futures personnes qui ont un risque accru de maladie d'alzheimer ou d'autres pathologies qui se déclarent à partir de l'âge mûr.

Dans les pays où il est autorisé, combien de couples en moyenne ont recours au DPI chaque année?
Nicolas Vulliémoz:
Nous disposons par exemple de données pour le Royaume-Uni, l'un des pays qui pratique le DPI depuis longtemps. Dans ce pays, 311 patientes ont eu recours au DPI en 2010 et 368 en 2011. Ce chiffre concerne les analyses sur les patientes porteuses d'une maladie génétique grave, comme la mucoviscidose.
Alexandre Mauron:
Le dépistage d'anomalies chromosomiques, c'est-à-dire non liées à une maladie monogénique (due à une mutation dans un gène particulier) peut faire augmenter le recours au DPI, mais de façon limitée car qui dit DPI dit fécondation in vitro et donc problèmes d'infertilité associés à des antécédents de fausses couches par exemple. Nul part, y-compris dans les pays les plus libéraux, il n'y a de DPI systématique chaque fois qu'il y a fécondation in vitro. Il faut des indications supplémentaires pour justifier le DPI comme dépistage des anomalies chromosomiques (dépistage des aneuploïdies). L'idée que des couples fertiles pourraient renoncer à faire des enfants selon la méthode traditionnelle et passer par la fécondation in vitro pour «sélectionner l'enfant parfait» relève du fantasme.


Bonjour, la question de l’eugénisme est certes mise en avant par les opposants. Pourtant, avec une loi plus large que le texte constitutionnel, n'y a-t-il pas un réel risque de sélection?
Il y a un malentendu sur le genre de sélections que le DPI rend possible. Ce qui a été présenté comme un élargissement de la loi par rapport au texte constitutionnel est motivé par le but d'augmenter le taux de succès de la fécondation in vitro. La sélection que le DPI rend possible est principalement celle d'embryons dépourvus d'anomalies majeures qui interrompront son développement bien avant la naissance. Le dépistage d'anomalies chromosomiques compatibles avec la survie, comme la trisomie 21, continuera d'être fait par les méthodes de dépistage prénatal classique qui s'adressent à toutes les femmes enceintes.
L'analogie avec l'eugénisme d'antan ne tient pas parce que celui-ci visait un effet sur la population en général et se servait de mesures autoritaires, comme la stérilisation des «indésirables». On est très loin des instruments actuels de diagnostic qui servent à donner aux femmes et aux couples un choix face à la perspective d'une maladie grave de leur enfant. Parmi toutes les méthodes d'analyse génétique existantes, le DPI est au fond celle qui a le moins de potentiel eugénique, précisément parce qu'elle est ciblée sur des catégories minoritaires de personnes, à savoir les couples qui ont des antécédents d'une maladie génétique précise et les couples infertiles qui ont une histoire clinique de fausses couches ou d'autres problèmes survenant au cours de la grossesse.

Bonjour, est-ce que le DPI permet de savoir si son enfant va voter à droite ou à gauche plus tard? Ou d'abord à gauche puis à droite et inversement? Merci de vos lumières scientifiques. G.
On se fait beaucoup d'illusions sur le pouvoir prédictif de l'information génétique. La génétique humaine est née de la médecine et elle est donc surtout bonne pour identifier les gènes impliqués dans des maladies. Elle est faible quand il s'agit d'identifier la base génétique éventuelle de traits de comportement. D'autant plus que ces traits de comportement sont souvent le résultat d'une interaction immensément complexe entre le génome, l'environnement et la biographie des personnes. Donc non, le DPI, ni la génétique en général ne permettront jamais de faire une telle prédiction."

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Décidément, légalisons le diagnostic préimplantatoire

Vous avez vu Infrarouge, la semaine dernière? Autour du diagnostic préimplantatoire, les personnes qui veulent défendre les embryons sont fâchés. C'est normal, il faut les comprendre. L'interruption de grossesse a été légalisée. Suite à un vote populaire, rien que ça. L'article constitutionnel permettant le DPI a été accepté l'an dernier, à nouveau en vote populaire.  La commission nationale d'éthique a elle aussi majoritairement recommandé l'autorisation du DPI en 2013. Et maintenant, on vote à nouveau sur la même question que l'an dernier. De plus en plus de personnes prennent aussi conscience que la nature ne garde pas non plus tous les embryons. La part la plus disputée du DPI, l'examen des chromosomes chez les personnes stériles, ne fait rien d'autre que permettre d'identifier les embryons que la nature ne laissera pas grandir. Non, les personnes qui veulent à tout prix que tous les embryons vivent, elles n'ont pas le vent en poupe.

C'est aussi normal, ça. Vouloir interdire le DPI, ce n'est pas seulement vouloir défendre la vie des embryons. Si vous voulez interdire le DPI, vous ne voulez pas seulement éviter d'y avoir recours. Vous voulez aussi empêcher les autres d'y avoir recours. Vous voulez les contraindre à agir comme s'ils pensaient comme vous. Là est le hic, bien sûr... Car personne ne songe à rendre le DPI obligatoire. Il s'agit de savoir si cette option sera légale ou non. Si vous pensez qu'un embryon est une personne comme vous et moi, il est évident que vous n'allez pas avoir recours à cette technique. En revanche, on vous demandera s'il vous plait d'avoir le même respect pour ceux qui ne pensent pas comme vous.

Le peuple ne s'y est pas trompé l'an dernier. Les personnes qui ont recours au DPI n'ont pas de buts sinistres. Ce sont des personnes sensées, lourdement touchées par le sort. Certaines ont déjà perdu un enfant. Ces parents ne veulent pas un enfant parfait. Ils veulent un enfant tout simplement. Ces personnes méritent un peu de confiance. Il faut évidemment voter oui une nouvelle fois.

La RTS a fait un petit sujet au téléjournal l'autre jour. Il clarifie bien ce dont il s'agit. Regardez-le et dites-nous ce que vous en pensez. Et au passage, vous avez vu qu'ils ont quand même réussi à glisser une référence à GATTACA? Terrible, ça. Car évidemment le DPI ça ne permet en rien de manipuler les gènes des embryons. On regarde, juste. Et ça ne permet pas non plus de sélectionne un 'enfant parfait', évidemment. Il faudrait pour cela avoir un nombre d'embryons nettement plus grand que ce qui est possible. Un peu comme si certaines personnes pensaient, finalement, que les ovules sont aussi nombreuses que les spermatozoïdes. Eh bien non, ce n'est pas le cas, et cela veut dire que même si des savants fous avec un sinistre projet eugéniste existaient vraiment, ils se casseraient les dents sur cette limite...

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Légalisons le diagnostic préimplantatoire

Allons, on reprend dans l'ordre. Pour commencer, il est décidément temps de légaliser le diagnostic préimplantatoire. Je vous en avais parlé l'an dernier, bien sûr. Nous votions alors sur l'article constitutionnel, et maintenant c'est de la loi qu'il s'agit. Cette loi, l'an dernier le parlement l'avait déjà approuvée. Nous avons donc voté en connaissance de cause. Pour rappel, je vous en avais parlé ici, ici, ici, et ici.


Comme nous allons voter à nouveau, et même si c'est sur la même question, un rafraîchissement est utile. Je me suis livrée à l'exercice dans Le Temps. Le lien est derrière le texte:

Maintenir l’interdiction du diagnostic préimplantatoire, c’est accabler les quelques parents concernés, sans réellement protéger personne. Le peuple l’a compris l’an dernier, lorsque nous avons largement accepté l’article constitutionnel. La loi sur la procréation médicalement assistée, sur laquelle nous voterons le 5 juin prochain, avait alors déjà été acceptée par le parlement. On a donc pu se prononcer en connaissance de cause.

Le diagnostic préimplantatoire, la plupart des pays d’Europe l’autorisent déjà. Sous l’angle technique, c’est une méthode pouvant être utilisée lors d’une fertilisation in vitro et qui ne concerne donc potentiellement que 2% des naissances en Suisse. Il permet d’analyser certaines caractéristiques génétiques d’un embryon très précoce pour décider s’il sera implanté, ou non.

Il y a deux raisons de faire cela, et les analyses autorisées seront limitées à ces deux raisons. La première est d’améliorer le taux de succès de la PMA. Certaines anomalies chromosomiques empêchent le développement normal de la grossesse. A ce stade, on ne fait pas une analyse fine. En termes géographiques, on regarde le nombre de cantons sur la carte. On peut voir s'il y en a un qui manque, ou s'il n'a pas la bonne forme, on ne voit pas s'il manque une personne ou qui a déménagé. Dépister ces anomalies, c’est éviter des fausses couches.

La seconde raison d’utiliser le diagnostic préimplantatoire, c’est qu’il permet de diagnostiquer des maladies génétiques. Là, en termes géographiques, on regarde si une personne spécifique est à la bonne adresse. Actuellement, les personnes qui savent qu’elles risquent de transmettre une maladie grave à leur descendance peuvent avoir recours au diagnostic prénatal et à l’interruption de grossesse. Lorsqu’un couple a recours à la PMA dans cette situation, la voie légale en Suisse leur dicte de commencer une grossesse « à l’essai ». Le recours au diagnostic préimplantatoire éviterait ces grossesses et ces avortements.

L’interdiction actuelle du diagnostic préimplantatoire accable donc les couples concernés. En même temps, cette interdiction protège des embryons précoces contre une conception sans implantation. Ceux qui mettent les intérêts de ces embryons devant ceux des couples s’opposent donc à l’autorisation de cette technique.

Qui d’autre est protégé par l’interdiction du diagnostic préimplantatoire ? En fait, personne. Le diagnostic préimplantatoire ne permet pas d’avoir un «enfant parfait». Il faudrait pour cela être capable de tout voir dans les gènes puis de choisir parmi un nombre immense d’embryons. Impossible de voir autant, c’est une limite technologique. Impossible d'obtenir autant d'ovules, ici c'est une limite biologique.

Interdire le diagnostic préimplantatoire ne protège pas non plus les personnes vivant avec un handicap. Les associations de défense du handicap ont alerté sur le risque de stigmatisation si des maladies venaient à être étiquetées comme raison de ne pas implanter un embryon. Ce souci a été entendu. Le cadre légal est neutre, strict, extraordinairement prudent, et ne fera aucun mal aux personnes qui vivent avec un handicap. Continuer d’interdire le diagnostic préimplantatoire ne leur serait en fait d’aucun secours. Refuser la loi serait une mesure alibi, tout juste bonne à nous donner un semblant de bonne conscience à bon marché. Cette impression d’avoir bien fait, on se l’offrirait sur le dos de parents déjà lourdement frappés par le sort, et de couples qui ne veulent rien d’autre qu’un enfant, tout simplement.

La décision de juin dernier était sage : il est temps de légaliser le diagnostic préimplantatoire.

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