Responsabilité pour la maladie

Ces temps-ci, au chapitre des enjeux éthiques de la médecine, c'est plutôt dense. On continue de parler du revenu des médecins. On va voter dans le canton de Vaud sur la couverture des soins dentaires. Une idée qui a beaucoup de raisons d'être, mais qui forcément augmenterait le fardeau des primes. Une initiative est lancée sur le consentement présumé au don d'organes. On reparle des critères pour la participation médicale à l'assistance au suicide. Sur certains de ces enjeux, je vous ai déjà fait des billets. Sur d'autres, ça vient. Mais d'abord, c'était la semaine de mon billet dans le bulletin des médecins suisses. Même si le sujet n'est pas dans les journaux, on y est confronté à tout bout de champs. Voici donc le lien vers l'original, et le texte:

Les malades qui ne prennent pas leur traitement correctement génèrent des surcoûts, nous devrions les sanctionner. L’exemple est tiré de la presse récente. Mais en réalité, ce genre de proposition est récurrent. Infliger des malus (ou des bonus) selon que l’on adopte un comportement bon ou mauvais pour la santé est dans l’air du temps. Certains pays plus totalitaires que le nôtre, comme la Hongrie, avaient décidé de réserver les médicaments les plus efficaces aux patients les mieux disciplinés. Plus près de nous, on avait il y a quelques années discuté de réserver l’accès aux antiviraux onéreux visant l’hépatite C aux seuls patients qui seraient «innocents» de leur maladie.

Si la responsabilisation est ainsi à l’ordre du jour, ce n’est pas étonnant. L’idée de la responsabilité personnelle, du mérite individuel, est un des mythes de notre culture. C’est une des fables que notre société se raconte. Un récit organisateur dont le but est de nous ­aider à comprendre le monde et à le justifier. Dans ce récit, notre situation professionnelle et personnelle, notre fortune, notre revenu, notre bonheur même et bien sûr notre santé dépendent principalement de notre mérite. Dans ce récit, nos efforts sont les piliers principaux de tous nos succès, et nos échecs signalent de manière infaillible autant d’occasions où nous n’avons pas donné le meilleur de nous-mêmes.

Ce discours est très présent quand on touche à notre santé. Une des raisons est qu’il comporte une part de ­vérité. A mesure que les maladies les plus prévalentes sont liées au mode de vie, nous pouvons effectivement faire quelque chose pour notre santé. C’est une bonne nouvelle. Les messages de santé publique peuvent être utiles.

L’ennui, c’est que le récit selon lequel nous serions dès lors pleinement responsables de notre santé est, lui, une fable. Notre capacité à vivre de manière saine est fortement influencée par toute une foule de paramètres qui, eux, échappent à notre contrôle. Si vous avez grandi à une période où la publicité pour le tabac auprès des jeunes était moins bien réglementée, vous aurez peut-être du mal à redevenir aujourd’hui libre d’un produit addictif. Si votre journée de travail est longue, vous ­serez peut-être trop sédentaire à votre place de travail. Si vous avez du mal à boucler vos fins de mois, votre quote-part pour ce médicament vous poussera peut-être à remettre son achat au mois prochain. Selon le temps et l’argent à disposition, la qualité de votre alimentation s’en ressentira peut-être aussi. Le degré de contrôle sur notre propre vie est en fait directement ­associé à la santé, et il n’est pas réparti de manière égale.

La responsabilité pour la santé n’est pas inexistante, donc. On peut tabler sur elle. En revanche, comment, dans ces conditions, vouloir sanctionner les «mauvais malades»? En établissant la part de responsabilité personnelle et en reconnaissant des circonstances atténuantes? Devant quel tribunal et selon quelles règles? Y aura-t-on droit à la présomption d’innocence, à un avocat (ou un médecin peut-être) pour assurer notre défense? Lorsque le dossier médical devient un casier judiciaire, on a tendance à oublier que la justice vient, elle aussi, avec ses règles de l’art.

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La signature du délit

J'ai fait mon dernier billet dans la Revue Médicale Suisse sur cette histoire du chirurgien anglais qui avait signé "son oeuvre". J'ai eu pas mal de discussion avec un certain nombre de personnes depuis que la presse a rapporté ces faits. Le moins qu'on puisse dire est que les réactions sont contrastées. Voici donc, l'original est ici:

Les faits remontent à plusieurs années. En terminant une transplantation hépatique, un chirurgien anglais appose sa signature à l’argon sur le foie qu'il vient d'implanter. Aucune réaction négative n'est rapportée sur le moment. L'histoire se poursuit plusieurs années plus tard. Une défaillance de l'organe, dont on précisera qu'elle n'a aucun lien avec la signature, occasionne une nouvelle intervention par un opérateur différent. Celui-ci, trouvant une cicatrice aux initiales de son collègue, le dénonce. Les réactions sont contrastées. Certains sont viscéralement choqués. D'autres trouvent l'accusation, puis la condamnation, du chirurgien complètement absurdes.

C’est là un des aspects les plus intéressants de cette histoire : elle nous renvoie à nos perceptions différentes de ce qui fait qu’un acte est répréhensible. Qu’en est-il ? Dans la table des matières de l’éthique, quels sont les maux applicables à cette situation ?

Premier mal possible : induire –ou ne pas empêcher- de mauvaises conséquences. Ici, cet aspect commence par être absent. Le geste lui-même n’occasionne pas de saignements, pas de risque ni de souffrance supplémentaire. La seule conséquence négative pour la patiente est en fait la souffrance psychologique qu’elle aura pu ressentir en l’apprenant. Ce tort, cependant, aura été infligé au moins en partie par le dénonciateur.

Deuxième mal possible : l’objectification. Le geste du chirurgien semble signaler que la patiente est une chose ; peut-être même sa chose. Le problème serait ici un message trompeur et déshumanisant. Même après le geste, pourtant, ni le chirurgien, ni l’équipe du bloc, ni personne en fait ne remet en question le statut moral de la patiente. Les commentaires prennent cependant ce type de tort au sérieux. Est-ce la patiente que le chirurgien a signée, ou bien est-ce l’organe ? L’organe fait-il « déjà » partie de la patiente ou était-il dans une sorte d’état intermédiaire entre une chose véritable et un organe intégré à un nouvel organisme ? Est-ce un objet ? Peut-être est-ce l’opération que le chirurgien a signée et non l’organe? Les commentateurs se perdent dans des distinctions un peu byzantines, parce que la frontière passe ici entre un geste qui objectifierait la patiente elle-même, et un geste qui ne la viserait pas directement. C’est une question de respect de la personne en tant que telle.

Dans la troisième version du mal, ce n’est pas le geste lui-même qui est inquiétant mais ce qu’il signale sur l’état d’esprit du chirurgien. Un des commentaires mettait en avant la nécessité, pour être capable d’opérer, de distancer la personne entière du corps sur lequel on intervient. Réaliser cela sans tomber dans une dépersonnalisation réelle de la patiente serait un jeu d’équilibre délicat, lors duquel il ne serait pas si surprenant que l’on puisse, à l’occasion, chuter. Ici, c’est une question de caractère. Une question qui en ouvre une autre : quel est, en pareil cas, l’état intérieur le plus souhaitable ? Elle ouvre aussi l’hypothèse d’un quatrième mal : l’absence de considération pour les limites physiques de l’effort du chirurgien. Est-ce finalement l’extrême fatigue que ce geste pourrait dénoter qui poserait problème au fond ?

Ces différentes versions du mal, nous ne les percevons pas tous à hauteur égale. Dans les professions de la santé, la première est souvent au centre. Faire le bien, écarter le mal, viser les meilleures conséquences possibles, voilà une pierre angulaire de la médecine. Au point qu’il arrive que les autres dimensions soient perdues de vue. Ce sont elles qui font ici la différence entre l’indignation envers le chirurgien, et l’indignation envers le verdict.

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Les revenus des médecins

Une des différences entre les coûts de la santé des pays riches et ceux des pays pauvres est le revenu des professionnels. Là où il y a plus d'argent, les professionnels de la santé tendent à mieux rémunérés. Ces pays tendent aussi à plus dépenser dans la santé en général. Ils se posent bien sûr aussi des questions sur le montant de la facture, et souvent font des efforts pour en limiter l'ampleur. Du coup, quand des questions de coûts de la santé se posent, elles viennent très souvent avec des questions aussi sur le revenu des professionnels. En ce moment, c'est le cas en Suisse. Plusieurs politiciens attaquent (voir ici et ici), et pas mal de médecins répliquent (voir ici et ici, ainsi qu'ici).

Dans notre pays, ces questions prennent une tournure particulière pour une autre raison. Dans de nombreux pays, le système de santé est financé principalement par l'impôt. Ceux qui ont plus d'argent, dans ces systèmes, sont donc censés payer plus que ceux qui en ont moins. Le fardeau, en d'autres termes, n'est pas censé peser plus lourdement sur les moins bien lotis. En Suisse, ce n'est pas le cas. Le système de santé est financé pour une part importante par les primes d'assurance maladie. Comme elles sont le prix d'une prestation, elles ne varient pas avec le revenu. Par conséquent, le fardeau qu'ellent représentent est "penché". Il pèse plus lourdement sur ce que l'on appelle pudiquement en Suisse les "revenus modestes". Pour agraver le phénomène, une autre part, également importante, du système de santé est financé directement par les coûts-patients. Cette part-là pèse elle aussi plus lourdement sur les moins bien lotis. D'abord parce que l'on ne la paie que si on est malade. Ensuite parce que les sommes concernées pèseront plus lourd sur un petit que sur un gros budget. Ensuite parce que si vous êtes pauvre il est très probable que vous aurez dû choisir une franchise élevée pour abaisser vos primes. Si vous êtes riche vous l'aurez peut-être fait aussi, mais là c'est tout différent parce que c'est un choix que vous auriez pu trancher autrement et de toute manière le montant de la franchise ne vous fera pas mal. Si vous êtes pauvre et que vous n'avez pas le choix, c'est autre chose.

En fait, le revenu des médecins a tout pour faire une discussion explosive dans notre pays. L'argent y est un grand tabou, et le revenu encore davantage. La plus grande part du revenu des médecins est issue des primes d'assurance maladie, que tous doivent payer. On a souligné ici la similarité avec l'impôt: l'argent contribué de manière obligatoire par tous, tous ont le droit de savoir où il va. C'est un bon argument. C'est aussi un argument pour que le revenu des médecins n'excèdent pas "ce qui est juste". Mais qu'est-ce qui est juste? Sur cette question, pas de réponse claire. Nos sociétés sont organisées sur l'idée que le revenu juste est celui que le marché "décide". Est-ce le cas dans la médecine? Est-ce que le marché y décide les revenus, et est-ce que le résultat est juste? Comme les patients ne peuvent pas vraiment choisir faute d'information et parfois de temps devant l'urgence, peut-être pas. Et puis, si je suis prête à payer très cher une intervention vitale parce qu'elle est urgente (par exemple m'opérer d'une appendicite), mais nettement moins cher une autre intervention qui me sauvera aussi la vie mais sur le long terme (par exemple une vaccination), est-ce que c'est vraiment juste? Devrait-on payer selon le bien que le patient en retire? Ou bien selon la difficulté de l'acte? Ou selon le temps qu'il faut pour en maitriser la technique? Ou selon la durée du travail qu'il représente? Ou encore simplement pour "être le médecin" du patient, vaille que vaille? Lorsque nous avons des désaccord sur combien payer la médecine, le flou sur cette question se voit.

Finalement, les revenus des médecins ne sont de loin pas tous égaux. En fait, les disparités sont importantes. Le graphique qui ouvre ce billet montre les derniers chiffres accessibles, qui datent d'il y a dix ans. Nous avons des collègues très riches. Ce sont en partie eux qui se défendent ces jours en avançant que la plupart de leurs revenus viennent de l'assurance complémentaire et non de l'assurance de base. Nous avons aussi des collègues qui ont de vrais soucis d'argent. Ce sont en partie eux qui s'indignent de se voir ainsi pointés du doigt pour avoir soi-disant trop gagné. "Qui sont ces médecins qui gagnent un million? Je ne les connais pas!" C'est aussi cela, la réalité médicale. Lorsque l'on parle de rendre la médecine générale plus attractive, on parle entre autres d'argent. Si l'on manque de généralistes, c'est en partie parce qu'il est difficile de choisir une vie sans sécurité financière (et c'est parfois le cas), alors qu'une autre est à portée de main où ce problème serait distant, ou carrément absent. Lorsque l'on cherche à améliorer le revenu des généraliste, cela doit soit impliquer une augmentation des coûts de la santé soit impliquer une diminution des revenus des spécialistes. Et parmi les spécialités aussi, les disparités sont importantes. Certaines ne sont pas vraiment mieux loties que la médecine générale, d'autres clairement oui.

Comment se retrouver dans tout cela, et donner comme le demandent certains un "revenu honnête" pour les médecins? 

La question est importante. Il est bon qu'elle soit à nouveau sur la table. Il est normal qu'elle fâche. Si nous voulons l'aborder, il y a des questions difficiles sur la route. Un "revenu juste", c'est quoi? Devrait-il y avoir un revenu minimum, et si oui comment le garantir? Devrait-il y avoir un revenu maximum, du moins pour le travail à charge des contributions du public, et si oui comment garantir cela? Et puis ne l'oublions pas, les revenus des médecins ne sont de loin pas les seuls à être générés par le système de santé à charge des primes et de l'impôt: autres professionnels de la santé, assureurs, administrateurs d'hôpitaux, industrie pharmaceutique et des instruments médicaux, la liste est encore longue et ces questions les concernent en fait tous. Ce n'est donc pas juste un dossier potentiellement explosif qui est abordé ici. C'est toute une pile de dossiers potentiellement explosifs.

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