Bravo à nos jeunes collègues

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Je n'ai pas écrit depuis un moment. Parfois, la vie nous arrive. Je sais que vous comprenez. Mais là, j'ai eu l'immense bonheur d'être choisie cette année comme marraine de volée par les nouveaux diplômés en médecine de notre faculté. Il faut faire un discours lors de la cérémonie. Certains d'entre vous me l'ont demandé. Alors je le partage ici:


Bravo!
Je suis très émue d'être ici aujourd'hui. Tellement que je suis allée au mauvais endroit tout à l'heure. 

Chers Collègues, quelle fierté de vous appeler ainsi. Toutes mes félicitations.

C’est un immense honneur de pouvoir vous dire quelques mots aujourd’hui. C’est une journée importante pour vous. Pour vous, nos nouveaux collègues, pour vous, leurs familles et leurs amis. Pour nous qui sommes vos enseignants, c’est une journée importante aussi. Je ne sais pas si vous savez à quel point ça nous réchauffe le cœur de vous voir chaque jour engagés, enthousiastes, motivés, curieux. Alors bon pendant vos études évidemment nous devons être sévères. Nous devons être exigeants. Nous ne pouvons rien vous laisser passer qui mettrait en danger vos patients, ou qui aurait pour conséquence qu’ils se sentent abandonnés, non entendus, dans ce qui est parfois la plus grande détresse de leur vie. Mais aujourd’hui je peux vous le dire. Pouvoir vous apprendre la médecine est une des plus belles choses qui soit.

Vous allez au-devant de vies que je vous souhaite très belles. Pour lesquelles, forcément, nous n’aurons pas pu vous préparer entièrement. Voici, avec le rétroscope, les quelques conseils que j’aurais voulu avoir le jour de mon diplôme.

Premièrement, parce que ça doit venir en premier, soyez loyaux. Et je veux dire loyaux à vos patients. Vous allez être mis au fil du temps sous toutes sortes de pressions, dans toutes sortes d’intérêts qui parfois vous tirailleront ailleurs. Les institutions de la santé vont elles aussi demander votre loyauté. Souvent, elles la mériteront. Mais rappelez-vous qu’elles ne la méritent que dans la mesure où elles sont elles aussi loyales aux patients. Petit avant-goût de la formation post-graduée : les institutions ont droit à votre loyauté, mais pas à votre complicité. Vous allez avoir un privilège qui est aussi une responsabilité : être les accompagnateurs de vos patients au travers de leur maladie ; être capables de mettre à leur disposition tout ce que la médecine sait faire ; écarter de leur vie, autant que possible, les obstacles que la maladie mettra sur leur chemin. A toutes les étapes, y compris la dernière.

Ensuite, parce que cela vaut la peine, soyez heureux, de ce bonheur de la part de nous qui contemple notre vie entière. Qui cherche à ce que notre histoire soit une histoire dans laquelle nous sommes heureux de vivre. Cela vaut la peine d’être pleinement médecins. Quand la vie est toute pleine de médecine, elle peut être vraiment très belle. Vous allez y plonger profondément. Y passer des dizaines de milliers d’heures. Certains vont y plonger jusqu’à la maison. Nous autres médecins avons un peu tendance à nous marier entre nous. Oui, on peut être très heureux dans la médecine.

J’aimerais ici dire un mot sur l’argent, parce que nous vivons dans une société qui fait une équivalence hâtive entre l’argent et le bonheur. C’est une banalité que l’argent ne fait pas le bonheur. Mais en fait il fait très efficacement le bonheur des autres. Certains d’entre vous vont en gagner pas mal. D’autres pas tant que ça. Rappelez-vous que l’argent est aussi du pouvoir : si vous en avez, faites du bien avec.
Je tiens aussi à préciser : soyez heureux avec ou sans la médecine. La plupart d’entre vous y trouverez une vie très belle. Mais peut-être que d’autres non. Vous ne serez pas si nombreux. Mais il y en aura sans doute. Et trop souvent dans ces cas, on se sent piégé. De temps à autre, l’un d’entre nous prend la sortie en quittant la vie. Alors je vous en supplie, si un jour vous êtes concernés, rappelez – vous d’une seule chose : vous êtes plus que votre métier, si important soit-il. Vous y avez appris des choses exportables. Vous n’y êtes pas prisonnier. La vie est belle aussi ailleurs.

Soyez solidaires, la vie va vous arriver. Parmi vous, beaucoup vivront des épuisements au-delà de tout ce que vous êtes sans doute capables d’imaginer aujourd'hui, vous soignerez des personnes qui traversent de véritables tragédies humaines, certains d’entre vous tomberont malades, certains auront des collègues toxiques, peut-être même des patrons toxiques. Ce sera parfois très difficile. Et parfois vous serez les uns pour les autres les personnes les plus proches. Entraidez-vous. Et rappelez-vous si ça vous arrive que nous aussi, nous serons toujours là.

Soyez bienveillants. Toute cette chaleur humaine que nous voulons donner à nos patients, il arrive que nous oublions de nous la donner les uns aux autres, ou à nous-même. Je vous ai dit tout à l’heure, il y a beaucoup de mariages parmi les médecins. Il y a beaucoup de divorces aussi. A bon entendeurs.

Vous allez vivre des choses magnifiques, des choses difficiles. Ne vous oubliez pas. Rappelez-vous vos valeurs. J’ai rencontré des personnes devenues cyniques. Je tremble de leur confier mes proches. De me confier moi-même. N’oubliez pas que vous formez ceux qui vont vous soigner, vous, vos enfants, vos parents. Nous qui sommes vos enseignants, nous en avons conscience tous les jours. Certains d’entre vous deviendront enseignants, chacun d’entre vous deviendra un modèle, présent devant de plus jeunes, jour après jour. Vous avez déjà commencé, mais vous étiez encore étudiants. Dès à présent vous êtes médecins.

Finalement donc, soyez exemplaire. Ou plutôt, soyez conscient que vous serez un exemple, que vous le vouliez ou non. Vous n’avez que le choix d’être un bon exemple, ou un mauvais exemple. Soyez de bons exemples.

Bravo à toutes, bravo à tous.

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Les dix plus grands enjeux moraux d'aujourd'hui?

Cette semaine je vous propose des questions avec quelques commentaires. La revue New Scientist a publié il y a quelques temps une série de petits articles examinant dix enjeux qui sont - peut-être - les plus importants de notre avenir proche. Qu'en pensez-vous?

Voici la liste:

1) Devrions-nous donner des droits aux animaux non-humains? Le commentaire: c'est compliqué, il y a différentes sortes de droits et ils ont une pertinence variable pour différentes espèces. Quels droits pour quels animaux?

2) Devrions-nous éditer le génôme de nos enfants? Si nous parvenions à le faire sans effets secondaires directs, il serait sans doute acceptable de le faire pour leur épargner des maladies sévères que nous traiterions sans hésiter après leur naissance. Dès que l'on va plus loin, dès que l'on s'éloigne de la thérapie pour aller vers des modifications qui s'apparentent davantage à de l'amélioration, cela devient nettement plus difficile. Par exemple, éditer le génome pourrait conduire à la disparition de certaines manières d'être humain. Un enjeu qui revient dans la question suivante:

3) Devrions-nous rendre tout le monde "normal"? Être conforme pourrait-être plus sûr, pour soi-même et pour les autres. Et nous avons des moyens de plus en plus puissants pour nous rendre plus conformes aux autres. Tentant? Non? Effectivement, cette perspective a aussi un côté terrifiant. Sur le plan individuel c'est clair. Et sur le plan collectif, en fait aussi: il n'est pas sûr que la conformité soit si bonne que ça pour nos groupes non plus. Une conférence intéressante à ce sujet, d'ailleurs, qui tourne autour de la non-conformité mentale qu'est le trouble du spectre autistique.

4) Devrions-nous abandonner la confidentialité en ligne? Ceux qui acceptent de sacrifier leur liberté pour la sécurité disait Franklin ne mérite ni l'une ni l'autre. Combien d'intrusion dans notre vie privée sommes-nous d'accord d'accepter aujourd'hui, et par qui?

5) Devrions-nous donner à des robots la possibilité de tuer? Cela semble absurde à première vue, si l'on a grandi au milieu de romans de science-fiction où des robots tueurs étaient une menace. Cependant, il arrive que nous soyons amenés à tuer: en guerre, ou dans les pays où la peine de mort est légale. Des robots pourraient être en mesure de le faire de manière mieux ciblée (insérer ici: moins de victimes civiles) ou plus équitable (moins d'innocents condamnés à mort). Deux objections à cela évidemment. Pour trouver qu'un robot qui tue de manière plus parcimonieuse est une bonne chose, il faut commencer par accepter la légitimité de tuer dans ces cas. Si on ne l'accepte pas, alors ce robot est une idée absurde, complice, immorale. La deuxième objection est qu'il est problématique de donner la possibilité de tuer à une entité qui n'est pas équipée d'un système moral. Pour le moment, donc, le consensus est assez clair: ce sera non.

6) Devrions-nous relâcher des formes de vie synthétiques dans la nature? Elles pourraient faire partie de la solution à de nombreux problèmes, capturer du CO2 et limiter le changement climatique, pousser dans des régions arides. Elles pourraient aussi avoir des effets difficiles à prédire sur les écosystèmes. Difficiles, OK, mais peut-être pas impossible cela dit. Si les risques sont prévisibles, peut-être qu'un jour ces organismes seront notre meilleur espoir pour des problèmes planétaires? Peut-être même que, si nous avons tort et que des super-plantes envahissent la planète, elles la préserveront mieux que nous...

7) Devrions-nous agir intentionnellement sur le climat?  Nous avons déjà agi sur le climat inintentionnellement en sortant les hydrocarbures du sous-sol pour en libérer les produits dans l'atmosphère. Devrions-nous le refaire, exprès cette fois, pour limiter les effet de nos actes passés sur le climat? Pour répondre à cette question, il faudrait prendre en compte que ces techniques ne marcheront peut-être pas, auront peut-être des effet secondaires, auront des impacts différents sur différentes régions du globe. Il faudrait aussi prendre en compte que les seules alternatives sont d'éliminer notre utilisation des énergies fossiles complètement d'ici à 2070, ou de vivre dans un monde qui n'aura plus rien à voir avec celui dans lequel notre espèce s'est adaptée, ou de trouver un monde alternatif. Mince, une question que pessimiste celle-là.

8) Devrions-nous imposer un contrôle du nombre de personnes dans le monde? En contrôlant les naissances, par exemple? Sur le plan écologique, il pourrait être raisonnable de le faire. Pas tant dans les pays pauvres, car même si les naissances y demeures plus nombreuses que dans les pays riches, l'impact écologique de chaque personne y est nettement plus bas. Limiter les naissances dans les pays riches, par contre, pourrait être très utile. Historiquement, on doit cependant constater que ce genre de politique a presque toujours favorisé des abus de pouvoir, parfois violents. En plus, on considère déjà maintenant trop souvent que le nombre de naissances est une responsabilité des femmes: si le nombre d'enfant devient un enjeu moral ce serait encore une raison, donc, de blâmer les femmes abusivement et ça aussi c'est un problème. Les inconvénients seraient-ils plus grands que les avantages? Ou bien peut-être est-ce la longévité qu'il faudrait limiter, ou du moins cesser de vouloir prolonger davantage? On voit bien les problèmes que cela pourrait poser.

9)  Devrions-nous coloniser d'autres planètes? Nous découvrons des exoplanètes, certes lointaines, mais la possibilité de les coloniser ne restera pas nécessairement entièrement théorique. Et si de la vie existait ailleurs? Aurions-nous le droit de la perturber, voir de la détruire? Selon la plus forte probabilité, il s'agirait de microbes. Sur terre, nous détruisons les microbes sans états d'âmes. Si nous détruisions des microbes ailleurs pour permettre aux humains d'y vivre avec un écosystème terrestre, aurions nous plus détruit ou plus créé? Les auteurs concluent que coloniser l'univers pourrait aussi poser problème si, après ne pas avoir préservé la terre, nous ne préservions pas non plus les mondes suivants où vivraient, peut-être, nos descendants. Devrions-nous donc renoncer pour des raisons de conservation galactique?

10) Devrions-nous arrêter de faire la science? La recherche scientifique nous apporte d'immenses avantages. Elle nous apporte aussi des risques, et des inconvénients. Des progrès scientifiques sont par exemple à l'origine de l'énorme croissance de la population mondiale et du changement climatique. Les avantages sont-ils suffisants pour accepter les risques et les inconvénients? Peut-être avons-nous eu de la chance jusqu'à présent, et qu'il serait prudent de s'arrêter pendant que nos gains sont plus importants que nos pertes. Mais peut-être que, justement, une grande partie de nos difficultés actuelles montrent que nous avons besoin d'apprendre plus de choses, de trouver de nouvelles solutions, et d'apprendre comment mieux appliquer celles que nous avons.

Ces questions sont difficiles. Mais bien sûr il est impossible de s'arrêter à ce constat pour simplement ne pas y répondre. D'une manière ou d'une autre, nous y répondons en permanence par une foule de choix que nous faisons, individuellement et collectivement. Comment, donc, améliorer nos choix et être confiants que l'amélioration en est vraiment une ? Vaste question que celle-là aussi.



Finalement: ces questions sont-elles les bonnes? Ce n'est certainement pas une liste complète des enjeux moraux de notre temps, ni un ordre objectif de leur importance. Quelles questions ajouteriez-vous dans la liste? Lesquelles enlèveriez-vous?

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Les animaux et les plantes sont-ils au service de nos besoins?

Le titre, c'était une question sur RTS découverte. Une bonne question! Nous nous sommes mis à deux. Mon collègue Bernard Baertschi a répondu ici. Et moi ici. Voici ma réponse:

La réponse à cette question dépend beaucoup de ce que l’on veut dire par "au service de nos besoins".

Si l’on comprend ce terme de la manière la plus littérale possible, et que l’on observe ce dont nous avons besoin, alors on se rend très vite compte que nous ne pourrions pas survivre sans les plantes et les autres animaux. Sans les autres organismes vivants, pas d’oxygène ni de nourriture d’aucune sorte. Nous dépendons d’eux pour notre survie. Un grand nombre d’entre eux sont donc, très concrètement, en train de répondre à nos besoins en permanence. Dans ce sens, oui, ils sont au service de nos besoins.

Mais c’est peut-être une autre question qui vous intéresse, en fait. "Les animaux et les plantes sont-ils au service de nos besoins?", cela peut aussi vouloir dire "Pouvons-nous utiliser les animaux et les plantes comme bon nous semble?". Sur cette question, les avis divergent nettement davantage.

Il y a, en simplifiant un peu, trois catégories de réponse à cette question. Selon une première approche, dite "anthropocentriste" ou "centrée sur l’être humain", seuls les humains peuvent être directement concernés par des valeurs morales. Les autres animaux et les plantes n’ont aucun droits, et n’ont donc ici qu’une importance secondaire. Lorsque les utiliser sert nos besoins, nous pouvons en faire usage. Il y a des limites à cet usage, bien sûr, mais ces limites sont, elles aussi, centrées sur des intérêts humains. Par exemple, on considérera qu’être cruel envers les animaux non humains est mal, parce que cela risque de nous habituer à la cruauté aussi envers les êtres humains. On considérera également qu’épuiser les ressources naturelles d’un écosystème est mal, mais c’est parce que c’est contraire aux intérêts humains que de le faire.

Selon une deuxième approche, dite "biocentriste" ou "centrée sur la vie", les animaux non humains et les plantes ont une valeur indépendante de nous et équivalente à la nôtre. Ils ne sont pas à notre service; nous ne pouvons pas en faire l’usage que nous choisissons, et nous devons respecter leurs propres besoins. Si nous décidons néanmoins de les utiliser pour notre intérêt sans tenir compte du leur, cette approche considère que c’est de l’exploitation ou même de l’esclavage. Certains défenseurs des droits des animaux utilisent d’ailleurs explicitement ces termes. Il est important de noter que, même dans cette approche, les animaux et les plantes nous rendent quand même des services. Nous continuons de respirer de l’oxygène et de manger. Il est cependant interdit de les asservir. Nous ne pouvons pas sacrifier leurs intérêts au nôtre.

Entre ces deux positions un peu extrêmes, il y aurait une troisième catégorie pour les approches qui tenteraient de concilier et d’équilibrer les intérêts humains et les intérêts des autres animaux et des plantes. Par exemple, on peut considérer que l’élevage et l’agriculture, qui favorisent clairement des intérêts humains, favorisent aussi certains intérêts des espèces qui en font l’objet. Le maïs, diffusé dans le monde entier après l’invasion des Amériques, a permis d’améliorer la vie de populations entières. Mais on peut aussi considérer qu’en fait c’est le maïs qui a conquis la planète en se servant de nous. Plutôt que de se demander s’il faut donner la priorité aux intérêts humains ou aux intérêts d’autres êtres vivants, on peut rechercher un rapport de réciprocité où les besoins des uns et des autres seraient mutuellement servis. Il n’est pas impossible que les débuts de l’agriculture et de l’élevage aient ainsi reposé sur une forme de contrat tacite pour une aide mutuelle. Les conditions de vie des animaux d’élevage peuvent être meilleures que les conditions à l’état sauvage: les éleveurs nourrissent les animaux, favorisent leur reproduction et les protègent contre les (autres) prédateurs. Les intérêts des êtres humains et ceux des autres animaux ne sont donc pas obligatoirement en opposition.

Pourtant, si l’on considère les conditions qui ont majoritairement cours dans l’élevage aujourd’hui, on est obligés de constater (et c’est peu dire) que nous ne respectons pas entièrement notre part de ce contrat. Sur le plan de la reproduction, la plupart des animaux d’élevage se portent plutôt bien. Sur le plan de la qualité de leur vie, c’est toute une autre histoire.

"Pouvons-nous continuer de voir certains de nos besoins remplis par les plantes et les autres animaux?" Oui, bien sûr, nous n’avons d’ailleurs pas d’autre choix. "Pouvons-nous utiliser les autres animaux et les plantes comme bon nous semble, sans tenir compte de leurs besoins à eux?" Même si cette question est plus controversée, de plus en plus de personnes répondraient que non. "Comment mieux équilibrer les besoins des humains et ceux d’autres êtres vivants?" Nous ne connaissons pas entièrement la réponse à cette question, mais nous savons qu’elle est importante.

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Une histoire dans laquelle vivre

C'était le moment de mon billet dans le Bulletin des Médecins Suisses. Comme d'habitude, voici le texte. Le lien est ici.


Et comment se débrouillait-il à la maison ? Silence. Après deux mois d’hospitalisation et trois transferts, on avait oublié cette question. Nous racontons en permanence nos patients à nos collègues. Nous racontons leurs maladies, nos raisonnements, nos traitements, leurs réactions. Nous racontons beaucoup plus rarement qui ils sont et il arrive qu’on ne le sache plus. Cette scène est tirée de ces consultations d’éthique où personne n’est là pour raconter l’histoire d’un malade et où l’on ne sait plus comment le soigner au mieux, parce qu’on ne sait plus qui il est.

Ce lien entre le récit et l’identité est loin d’être anodin. Nous nous racontons, très littéralement, notre vie. Ces récits nous constituent. La philosophe Hilde Lindemann va plus loin. Notre identité personnelle serait constituée de la pratique constante par laquelle nous tenons dans notre conscience, les uns pour les autres, des parts de notre histoire. Notre identité est narrative : nous nous la racontons plutôt que de la comprendre. Nos proches, eux aussi, se racontent qui nous sommes : ils maintiennent ainsi une part de notre identité dans un processus qui commence avant la naissance et se poursuit après la mort. Nous vivons dans nos histoires, et c’est comme vivre dans un chantier perpétuel où chacun met en permanence la main à l’ouvrage.

Être SDF de ce domicile-là est une souffrance toute particulière. La maladie peut nous en priver, en faisant parfois complètement dérailler le récit. Cela peut faire partie de notre travail d’aider les personnes malades à retrouver une histoire dans laquelle vivre.(2) Lorsque nous disons que ça n’a plus de sens cela veut souvent dire qu’il n’est plus possible de trouver une histoire dans laquelle il soit possible d’habiter.

Alors que la maladie fragilise nos récits, il arrive malheureusement que le système de santé n’aide pas. Dans les services d’urgences, nous ôtons aux personnes les signes extérieurs de leur identité pour les mettre en « uniforme de patients ». Lorsqu’elles nous racontent leur biographie, nous nous hâtons d’en venir à leurs symptômes. Lorsqu’elles se confient à nous, nous transmettons avec un soin moléculaire et presque affectueux tous les détails cliniques, mais souvent rien d’autre. Pourquoi tant de patients vivent-ils la maladie comme dépersonnalisante, alors que tant de professionnels sont bienveillants, éduqués, formés à la relation ? En nous succédant devant eux et en gardant notre attention sur autre chose que leur histoire, nous ne contribuons pas à maintenir leur identité et parfois nous allons jusqu’à l’endommager.

Cette erreur est profonde et elle est souvent due à une méconnaissance. Considérer nos patients comme des personnes à part entière est une évidence. Il est moins évident que ce besoin puisse inclure celui de recevoir une aide active pour tenir en main sa biographie, face à la menace identitaire que peut constituer la maladie. C’est un chapitre où les progrès individuels sont là, mais où la complexité croissante des structures de la santé dresse aussi des obstacles plus grands que par le passé. Nous faisons mieux qu’avant, mais nous devrons faire mieux encore.

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Listes noires sur liste noire

Cela devait arriver un jour.

Oui, nous sommes un pays riche. Mais nous sommes aussi un pays où l'on meurt faute de moyens. De moyens individuels du moins. Et cela vient d'arriver à nouveau.

Un patient assuré, ou censé être assuré, dans le canton des Grisons, avait été inscrit sur la liste des mauvais payeurs. Les fameuses "listes noires". Primes impayées, dettes: il s'en trouvait réduit à la couverture des soins "urgents" par son assurance maladie. On ne retire pas tous les soins. L'accès à l'aide d'urgence demeure garanti. Sans doute cela semble-t-il permettre d'éviter de laisser des personnes sans aide essentielle. Sauf que cela ne suffit pas. Dans le cas de ce patient, lorsqu'un SIDA se déclare, il se voit refuser le traitement de cette maladie, aujourd'hui pourtant parfaitement contrôlable. Pas assez urgent lui dit-on. Lorsque son cas devient suffisamment aigu pour "mériter" d'être pris en charge, il est trop tard. Il décédera.

Si l'on se demande ce qui est rageant dans cette histoire, il y a plusieurs couches.

Mourir d'une maladie traitable dans un pays riche, bien sûr cela choque à juste titre. Ce n'est en plus pas seulement l'assurance du patient qui lui a refusé l'accès aux soins, c'est l'ensemble du système de santé. En théorie du moins, d'autres auraient pu lui fournir les médicaments.

Il y a bien sûr aussi la mise en priorité de la santé financière sur l'existence humaine. Un problème récurrent, celui-là. Chaque fois que cela arrive, c'est la même contradiction entre les convictions que nous proclamons et les actes que nous posons.

Pour aggraver encore la chose, tout cela se fait au nom d'une pratique, celle de la mise en liste noire, qui est critiquée non seulement sur sous l'angle éthique mais même sous l'angle économique. Il semblerait que mettre en liste noire les mauvais payeurs de primes ne permette même pas d'économiser d'argent.

En d'autres termes, tout ça pour ça. Espérons que cette histoire fera au moins revoir la pratique des listes noires. Dans les Grisons, la fin du système est désormais annoncée. Ailleurs ce n'est cependant pas sûr du tout. Un dossier à suivre, donc.

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Mes collègues: Assistance au suicide en situation non terminale



C'est un sujet difficile. Un de ceux qui nous divisent. Lorsqu'une personne demande une assistance au suicide, cette personne doit-elle être en fin de vie pour l'obtenir?

Cette question nous divise comme citoyens. Elle divise aussi le corps médical.  L'Académie Suisse des Sciences Médicales a récemment mis en consultation une directive qui autoriserait l'entrée en matière dès lors que "Les symptômes de la maladie et/ou les limitations des fonctions du patient lui causent une souffrance insupportable", et à condition (entre autres) que "Des options thérapeutiques indiquées du point de vue médical ainsi que d'autres aides et soutiens ont été recherchés et ont échoué ou sont considérés comme inacceptables par le patient". Le patient n'aurait donc pas besoin d'être dans un état laissant penser que sa mort est proche. La FMH a récemment annoncé son opposition à cette possibilité. Des médecins se sont cela dit aussi exprimés en faveur de cette solution et regrettent parfois même que l'ASSM ne soit pas allée plus loin.

Hans Stalder, qui écrit dans le Bulletin des Médecins Suisses, commente ainsi un cas imaginé:

Mon patient de 80 ans est fatigué de vivre. Sa femme étant décédée, ses enfants quasi absents, il ­refuse d’aller dans un EMS. Je lui réponds que selon la déontologie médicale actuelle, je ne puis l’aider que si son décès est proche, mais que selon les nouvelles directives [2], je devrais m’assurer que ses souffrances sont ­insupportables, en cas de doute appeler un spécialiste pour évaluer sa capacité de discernement et consulter une tierce personne pour confirmer que son désir de mourir est mûrement réfléchi. Mon patient me répond: «Pourquoi toutes ces conditions? Vous me connaissez de longue date et j’ai pleine confiance en vous.»

...
Qui ­décide que les souffrances sont insupportables? N’est-ce pas une attitude patriarcale d’en faire une décision médicale visant plutôt à rassurer le médecin qu’à aider le ­patient? De plus ces directives risquent de prolonger la souffrance inutilement, surtout en cas d’issue fatale proche, car elles exigent même pour le médecin de ­famille connaissant bien son patient, que la capacité de discernement soit évaluée en cas de doute par un spé­cialiste et que le désir de mort soit durable et confirmé après des entretiens répétés et par une tierce personne.  

Francis Thévoz lui répond ici que Les chiffres de la croissance importante des inscriptions à Exit et celle des aides en fin de vie révèlent un changement profond de l’opinion publique devant la souffrance et les douleurs qui précèdent une mort que les médecins annoncent tout en refusant d’aider à mourir. Personnellement, je comprends bien cette attitude médicale, mais c’est votre patientèle qui ne la comprend pas! Et le risque d’une réglementation existe qui pourrait ignorer et la volonté du malade, et celle du médecin de proximité.

La FMH a raison, c'est clair: l'évaluation d'une "souffrance insupportable" posera effectivement des difficultés aux médecins. Cela ne signifie pas forcément, pourtant, que l'exercice doive être interdit aux médecins qui l'accepteraient. Une vraie question, donc.


Et vous, qu'en pensez-vous?


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Responsabilité pour la maladie

Ces temps-ci, au chapitre des enjeux éthiques de la médecine, c'est plutôt dense. On continue de parler du revenu des médecins. On va voter dans le canton de Vaud sur la couverture des soins dentaires. Une idée qui a beaucoup de raisons d'être, mais qui forcément augmenterait le fardeau des primes. Une initiative est lancée sur le consentement présumé au don d'organes. On reparle des critères pour la participation médicale à l'assistance au suicide. Sur certains de ces enjeux, je vous ai déjà fait des billets. Sur d'autres, ça vient. Mais d'abord, c'était la semaine de mon billet dans le bulletin des médecins suisses. Même si le sujet n'est pas dans les journaux, on y est confronté à tout bout de champs. Voici donc le lien vers l'original, et le texte:

Les malades qui ne prennent pas leur traitement correctement génèrent des surcoûts, nous devrions les sanctionner. L’exemple est tiré de la presse récente. Mais en réalité, ce genre de proposition est récurrent. Infliger des malus (ou des bonus) selon que l’on adopte un comportement bon ou mauvais pour la santé est dans l’air du temps. Certains pays plus totalitaires que le nôtre, comme la Hongrie, avaient décidé de réserver les médicaments les plus efficaces aux patients les mieux disciplinés. Plus près de nous, on avait il y a quelques années discuté de réserver l’accès aux antiviraux onéreux visant l’hépatite C aux seuls patients qui seraient «innocents» de leur maladie.

Si la responsabilisation est ainsi à l’ordre du jour, ce n’est pas étonnant. L’idée de la responsabilité personnelle, du mérite individuel, est un des mythes de notre culture. C’est une des fables que notre société se raconte. Un récit organisateur dont le but est de nous ­aider à comprendre le monde et à le justifier. Dans ce récit, notre situation professionnelle et personnelle, notre fortune, notre revenu, notre bonheur même et bien sûr notre santé dépendent principalement de notre mérite. Dans ce récit, nos efforts sont les piliers principaux de tous nos succès, et nos échecs signalent de manière infaillible autant d’occasions où nous n’avons pas donné le meilleur de nous-mêmes.

Ce discours est très présent quand on touche à notre santé. Une des raisons est qu’il comporte une part de ­vérité. A mesure que les maladies les plus prévalentes sont liées au mode de vie, nous pouvons effectivement faire quelque chose pour notre santé. C’est une bonne nouvelle. Les messages de santé publique peuvent être utiles.

L’ennui, c’est que le récit selon lequel nous serions dès lors pleinement responsables de notre santé est, lui, une fable. Notre capacité à vivre de manière saine est fortement influencée par toute une foule de paramètres qui, eux, échappent à notre contrôle. Si vous avez grandi à une période où la publicité pour le tabac auprès des jeunes était moins bien réglementée, vous aurez peut-être du mal à redevenir aujourd’hui libre d’un produit addictif. Si votre journée de travail est longue, vous ­serez peut-être trop sédentaire à votre place de travail. Si vous avez du mal à boucler vos fins de mois, votre quote-part pour ce médicament vous poussera peut-être à remettre son achat au mois prochain. Selon le temps et l’argent à disposition, la qualité de votre alimentation s’en ressentira peut-être aussi. Le degré de contrôle sur notre propre vie est en fait directement ­associé à la santé, et il n’est pas réparti de manière égale.

La responsabilité pour la santé n’est pas inexistante, donc. On peut tabler sur elle. En revanche, comment, dans ces conditions, vouloir sanctionner les «mauvais malades»? En établissant la part de responsabilité personnelle et en reconnaissant des circonstances atténuantes? Devant quel tribunal et selon quelles règles? Y aura-t-on droit à la présomption d’innocence, à un avocat (ou un médecin peut-être) pour assurer notre défense? Lorsque le dossier médical devient un casier judiciaire, on a tendance à oublier que la justice vient, elle aussi, avec ses règles de l’art.

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