Solidarité
Ses chaussures étaient inadéquates et c’est au sommet du col qu’elle s’est foulé la cheville. Assez pour avoir besoin d’être soutenue dans la descente ; pas assez pour appeler un hélicoptère. Nous étions trois avec elle : un bandage de fortune, puis deux pour la soutenir et un pour porter son sac. La descente était longue, la pluie tomba, la nuit arrivait.
Nous avions alerté nos compagnons de route au village. Autour d’eux, l’aide s’organisait. La kiosquière leur offrit le gîte pour nous chez son père, à mi-hauteur. Le propriétaire de l’hôtel, dont ils n’attendaient rien, sortit les sièges de sa camionnette et nous cueillit au bas de la montagne juste au moment où l’obscurité devenait dangereuse. Il commença par passer un savon à notre blessée : « C’est quoi ces chaussures sur ce col ? Irresponsable ! » Puis il l’installa à l’arrière entre des coussins et nous conduisit au restaurant qu’il avait gardé ouvert pour nous. « Vous voyez ces hommes à la table là-bas ? » poursuivit-il « C’est les bénévoles du secours en montagne. Ils ont attendu et ils auraient pris des risques pour vous. Ils devraient être avec leurs familles. Allez vous excuser ! ». Pendant tout ce temps il souriait, visiblement soulagé qu’il y ait eu plus de peur que de mal.
Je me rappelle de cette histoire avec un délice particulier. D’abord, elle suivait une semaine de séminaire philosophique durant laquelle on avait intensément parlé de solidarité. Qu’est-ce que c’est ? Est-ce que ça existe vraiment ? « Vous autres, Européens » nous avait-on dit « vous pensez savoir ce que c’est mais en Corée ils en ont une notion complètement différente. » Soit. En annonçant cette randonnée, je leur avais lancé comme une boutade dont je m’attendais à ce qu’ils acquièrent une compréhension pragmatique de la solidarité d’ici lundi matin. Je ne croyais pas si bien dire.
En illustrant une tranche de solidarité en action, cette histoire en fait aussi voir des facettes intéressantes. D’abord ce n’est pas de la bonté d’âme. Pas de victimes ni de bons Samaritains : à la place, une collectivité de laquelle on attend quelque chose – quelque chose de différent mais quelque chose – de chacun. L’aubergiste engueule la blessée pour lui signaler qu’elle a manqué à son devoir : limiter son besoin du pot commun. Pas question pour autant de ne pas l’aider. Rendue là, qu’elle s’excuse ! Mais la laisser sans secours ? Jamais ! Et dans cette histoire on raconte qui fait quoi. On montre les efforts consentis. On reconnaît que la solidarité, comme beaucoup de nos comportements, est contagieuse. On contribue plus facilement aux efforts communs si l’on sait que d’autres le font aussi. Si l’on pense être seul, on laisse plus vite tomber.
On oublie trop ce dernier point. La solidarité est l’un de ces organismes qui dépérissent dans l’obscurité. Or justement, l’histoire selon laquelle l’être humain est fondamentalement égoïste et la solidarité un peu fumeuse est l’un des récits tendanciellement lourds de notre temps. Préoccupant, ça. Ce récit ne reflète pas correctement la réalité ; les données scientifiques concordent ici avec nos observations les plus quotidiennes. Quand on pense que la solidarité est une fiction, cependant, elle a tendance à le devenir. Dans la médecine, on le voit de plus en plus. Nos pédiatres hésitent à mettre en avant l’immunité de cohorte à l’appui de la vaccination. Nos chercheurs, en expliquant les enjeux des essais cliniques, ne mentionnent que rarement la dimension solidaire de la participation. Alors que la médecine comporte tellement d’exemples, on ne raconte pas assez la solidarité. Pas à pas, nous encourageons donc nous aussi l’idée que c’est une chose naïve, un peu imaginaire. C’est dommage. Notre histoire reflète une autre réalité : la solidarité est au contraire une chose concrète, besogneuse et exigeante, qui demande à chacun sa part, même à la personne secourue.
Mort cérébrale
Comment sait-on qu'une personne décédée est véritablement décédée? Dans le cadre du don d'organe, mais pas seulement, cette question est particulièrement importante. Si je devais un jour être concernée, sera-t-on vraiment certain? Et puis, risque-t-on de me déclarer morte pour pouvoir prélever mes organes, risquerait-on de mettre l'intérêt de la personne en liste de greffe avant le mien? Ces questions sont dérangeantes. Du coup, même si de nombreuses personnes se les posent, les réponses sont rares. Mais nous l'avons fait: hier soir, un débat abordait tout cela aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Ça a été diffusé sur Facebook, mais comme pas tout le monde a envie d'être sur Facebook je vous ai mis la vidéo dans ce billet. Ça ne commence pas tout de suite mais vous savez comment avancer, je vous fais confiance.
Il y a aussi eu un article de presse, qui est ici.
Billet d'invitée: Les soins infirmiers, c'est pour nous tous
Stop à la fragilisation du système de santé par un engagement massif de tous pour des soins permettant l’accès à la santé pour tous !
L’association suisse des infirmières et infirmiers (ASI) prend les devants en lançant l’initiative populaire pour des soins infirmiers forts ( www.pour-des-soins-infirmiers-forts.ch ).
Selon l’ASI, la société est en droit d’attendre des infirmières, infirmiers, l’aide et le soutien nécessaires pour faire face à la maladie et au handicap. De son côté l’OMS, en 2002 déjà, souligne que l’évolution des besoins de la société implique un accroissement de la demande de soins infirmiers réactifs. L’augmentation des polypathologies et de maladies chroniques nécessite un soutien pour aider les gens à vivre avec des handicaps, à prévenir des complications. Ce sont des soins complexes à l’humain nécessitant des compétences élevées et avant tout infirmières. Cependant les décisions politiques et managériales ne permettent pas toujours et de moins en moins à la profession infirmière de répondre aux besoins de la population en Suisse.
Les décisions politiques concernant l’économie et le domaine santé-social ont de plus en plus pour conséquence une péjoration des conditions de travail des professionnels de la santé et du social voire à une impossibilité d’offrir l’aide et les soins nécessaires à la population. Cela amène de plus en plus de soignants à quitter la profession si ce n’est qu’ils tombent eux-mêmes malades et n’attirent pas la relève nécessaire. Cette situation actuellement déjà critique risque à l’avenir de devenir problématique. Manque de médecins, d’infirmières, limites financières mettent à mal les critères éthiques de justice, autonomie bienfaisance et non-malfaisance.
C’est dans ce contexte que se situe l’initiative populaire pour des soins infirmiers forts de l’ASI. Elle souhaite renforcer l’attractivité de la profession et améliorer les conditions de travail pour qu’il y ait moins d’infirmières et infirmiers qui quittent la profession par épuisement ou parce qu’ils ne peuvent travailler selon les valeurs professionnelles. Actuellement, les infirmières sont encore et toujours reléguées dans un rôle médico-délégué, ne peuvent se faire rembourser les soins sans ordonnance médicale, même pour les soins qui découlent des compétences infirmières et non médicales. Cet état de fait ne rend pas la profession attractive et ne permet pas à celle-ci d’endosser ses responsabilités face aux besoins de la population. L’initiative demande une modification de la constitution afin que confédération et canton reconnaissent les soins infirmiers comme une composante importante des soins et s’engagent pour que chacun ait accès à des soins de qualité. Cela implique des soins infirmiers en quantité et qualité suffisantes pour couvrir les besoins croissants de la population.
Cette initiative est importante parce qu’elle vise le respect des critères de justice (même accès aux soins pour tous), de non-malfaisance (respect de la sécurité) et de bienfaisance par des soins de qualité. Nous sommes donc tous invités à nous questionner, nous laisser interpeller, et à nous engager pro activement pour des soins équitables et de qualité, ce qui implique un discours éthique et politique. Dans ce sens j’invite le lecteur à s’informer sur l’initiative pour des soins infirmiers forts (www.pour-des-soins-infirmiers-forts.ch ), à la discuter et à se positionner selon son intime conviction, et, je l’espère, à la signer et inviter à la signer en ligne.
Quand nous parlons de justice
Cette fois, j'ai vraiment senti le manque de place dans le format. L'idée est de continuer la petite série des pauses cafés de l'éthique, où j'avais déjà parlé de directives anticipées, et d'autonomie. Cette fois-ci, c'est la justice distributive. Un gros morceau, pas entièrement adapté au format d'une pause café. J'ai néanmoins tenté l'exercice. N'hésitez pas à commenter!
Et puis l'image: allez jeter un oeil en ligne, vous verrez qu'elle a toute une série de variantes dont certaines sont bien trouvées.
Voici le texte:
«Et la justice distributive, dans tout ça?» Lorsque cette question surgit en consultation d’éthique, les regards se font fuyants. La justice est une autre de ces valeurs importantes mais souvent difficiles. Comment faire? Je vais à nouveau vous faire une «pause-café de l’éthique», car ici aussi quelques éléments assez simples permettent déjà d’y voir plus clair. Vous êtes prêts? Alors on y va:
Premier élément, nous recherchons dans la médecine une égalité plus grande que dans la société en général. Nous tolérons objectivement une grande quantité d’inégalité dans nos sociétés, mais il est tout aussi clair que nous n’accepterions pas que certains soient soignés 200× mieux que d’autres. Cette différence est-elle le résultat d’une conscience de notre fragilité commune, ou du bien commun qu’est notre système de santé? Ici peu importe: plus d’égalité dans la santé qu’en dehors est une attente sociale claire. Pour les professionnels, cela veut dire que la porte du système de santé devrait être en quelque sorte étanche, ou aussi étanche que possible, à des facteurs comme le statut social ou les moyens financiers des patients. La justice dans la santé est une exigence pratique, et plutôt élevée.
Ensuite, la question de la justice est souvent posée quand, en fait, on doute du bien-fondé d’une intervention. Ce n’est alors pas le coût élevé, qu’il soit financier ou humain, qui nous fait hésiter: c’est l’idée que le jeu n’en vaut pas la chandelle. Il faut donc commencer par examiner si, effectivement, le bien pour le patient vaut le fardeau pour lui. Si ce n’est pas le cas, on n’est pas devant une question de justice, mais devant une question de limites raisonnables et d’acharnement thérapeutique.
Lorsque se pose effectivement une question de justice, il s’agit de soigner chacun selon ses besoins en termes de santé. Ensuite, plusieurs versions coexistent: s’agit-il de répondre à ces besoins de la manière la plus égale possible? De répondre en priorité aux plus nécessiteux? Ou de faire en priorité ce qui fera le plus de bien? Poussée à l’extrême, chacune de ces versions érode la possibilité des autres. Dans le doute, on peut les combiner en cherchant le chemin qui évite autant que possible l’injustice, sous ces trois formes. En médecine, nous connaissons cela: les médicaments doivent aussi parfois être combinés, et parfois cela implique d’en modifier la dose. Cela donnera un résultat imparfait, mais ce sera quand même un bon résultat: plutôt que parfaite, la justice dans la santé doit être suffisante.
Une composante essentielle de cette justice suffisante est la non-discrimination. On ne doit pas faire moins (ni plus) pour un patient en raison de caractéristiques personnelles sans lien avec ses besoins. Etre âgé, par exemple, peut changer nos besoins, mais cela ne change pas leur importance. Un autre aspect important ici est que la justice dans la médecine est distributive et non punitive: nous sommes parfois tentés de donner moins de priorité aux patients que nous voyons comme responsables de leur maladie, mais ce n’est pas notre rôle.
Appliquer la justice distributive en médecine, c’est donc tenir compte de plusieurs facettes et opérer une certaine résistance contre certains de nos a priori sociaux et personnels. La justice, même si cela se laisse expliquer en quelques points, c’est sans doute effectivement une des dimensions les plus délicates de l’éthique médicale. Pour éviter que cet exercice ne devienne trop subjectif, prendre une décision à plusieurs peut la rendre plus équitable. Certains éthiciens prônent même cet élément, la justice procédurale, comme une condition nécessaire de l’équité. En clinique, discuter en équipe plutôt que seul est un pas dans cette direction.
CRISPR/Cas9
Pendant une vingtaine d'années, un consensus solide a entouré la manipulation génétique de la lignée germinale humaine: niet, rien à faire, l'interdiction est planétaire. Ceci, a-t-on dit en substance, est une une borne à ne jamais franchir.
Pourquoi ? Sur les raisons, le consensus est nettement moins important. Comme souvent lorsqu'il y a un accord très large sur une question, cet accord est en fait le résultat d'une convergence d'arguments différents. On est d'accord sur quoi faire, sans être pour autant d'accord pourquoi c'est cela qu'il faut faire.
C'est une des raisons pour lesquelles l'annonce d'un progrès net dans l'utilisation de la technologie d'édition génétique CRISPR-cas9 sur des embryons humains est si fascinante. En règlant un problème, ou du moins en offrant un progrès substantiel sur ce problème, elle donne l'impression de régler les problèmes. En fait, elle érode une des raisons du consensus. La question de la modification génétique de la lignée germinale s'en trouve à nouveau ouverte.
Quels sont les arguments en présence? Principalement, il y en a cinq.
Premier argument, sans doute le plus visible: le génôme humain doit rester intangible car le modifier changerait en quelque sorte "l'essence de ce qu'est un être humain ». Dans cette optique, modifier le code génétique humain le transforme en quelque chose d'autre, de malléable selon nos désirs plutôt que fixe et faisant partie des données de départ de notre situation, d'artificiel plutôt que naturel. Ce à quoi touche l'être humain, dans cette optique, perd quelque chose d'essentiel en cessant litéralement d'être intacte. Est-ce un bon argument? Les avis divergent beaucoup sur ce point. Certains sont convaincus au nom d'un certain caractère sacré de la nature. D'autres rappellent que nous nous "réparons" nous-mêmes à tout bout de champs. Si vous vous cassez une jambe et que l'on vous l'immobilise, en est-elle pour autant devenue artificielle? Posée ainsi, la question peut sembler vaguement ridicule. Mais en fait il se passe quelque chose d'assez semblable lorsqu'une technologie de thérapie génique est utilisé pour guérir une maladie, donc restituer le génôme à l'état où il aurait été si cette maladie n'était pas survenue. Peut-être, du coup, y a-t-il en tout cas quelque chose de mieux défendable quand il s'agit de donner lieu à une configuration génétique qui existe par elle-même ailleurs? La question, on le voit, est très différente de l'enjeu avec lequel nous avions commencé. Et elle n'interdirait plus toute manipulation génétique d'embryons humains.
Autre argument: il s'agit de toucher à des embryons humains et nous n'avons pas le droit de toucher à des embryons humains. L'acceptation de cet argument dépend en grande partie des différentes position sur le statut de l'embryon. Décidément il faudra que je vous fasse un billet rien que pour ça dans pas trop longtemps. Le statut de l'embryon, évidemment, est un des enjeux qui divise le plus durablement les avis en éthique appliquée. Mais ici, il s'agirait après tout de traiter ces embryons. Même si ce point ne va pas se régler simplement, il est possible que certains défenseurs des droits des embryons soient en fait d'accord avec l'usage de cette technique: il pourrait s'agir un jour d'une forme de chirurgie très précoce, d'une manière de conduire vers la vie des embryons qui sans cela n'auraient pas été implantés.
Troisième argument: si des embryons modifiés sont ensuite développés jusqu'à leur naissance nous aurons modifié des personnes qui n'auront pas pu donner leur avis sur la question. Bon, vous me direz peut-être que les parents prennent inévitablement pour leurs enfants des décisions engageant leur futur sans que les enfants ne puissent encore participer à la décision. Certaines, comme le choix du lieu de domicile et de scolarité, déterminent l'identité future de l'enfant au moins autant que certaines modifications génétiques. OK, pourra-t-on répondre à ce stade, mais on n'autorise pas les parents à prendre n'importe quelle décision. C'est vrai. Dans de nombreux pays, dont la Suisse, on n'autorise typiquement pas les parents à prendre des décisions clairement dangereuses pour leur enfant. Cette limite n'est cependant pas définie de la même manière partout. Ici, il s'agirait donc de définir quelles décisions seraient autorisées aux parents et lesquelles seraient interdites, au nom du bien de l'enfant.
Quatrième argument : la possibilité matérielle et légale d'intrusion dans la ligue germinale humaine pourrait donner lieu à la recherche de « l'enfant parfait". Lors de la discussion sur le diagnostic préimplantatoire, cet argument était hors sujet. Ici par contre on est en plein dans la cible. En théorie, la panoplie des variants génétiques envisageables n'est plus limitée ici par le nombre d'ovocytes disponibles. En théorie à nouveau, donc, il pourrait cette fois devenir possible d'introduire n'importe quelle caractéristique dont les éléments génétiques seraient suffisamment connus et maîtrisés. Pas n'importe laquelle, donc: par exemple on ne connaît pas assez les éléments génétiques du talent musical ou de l'humour. En plus, de nombreuses caractéristiques génétiques semblent être interconnectées: il est donc possible que nous soyons définitivement incapables d'en modifier une sans affecter les autres. Mais tout de même ce serait un monde de possibilités qui s'ouvrirait là. Ces possibilités poseraient plusieurs types de problèmes. Les parents pourraient, beaucoup plus qu'à présent, déterminer l'identité de leur enfant. Nous venons de voir une des conséquences de cette possibilité : il faudrait pouvoir limiter ce pouvoir et en définir les contours pour que leurs décisions n'aillent pas à l'encontre du bien de leur enfant. Il y a plus, cela dit: les parents pourraient aussi faire des choix qui ne porterait pas tort à leur enfant, mais qui lui donneraient un avantage injuste sur des personnes n'ayant pas fait l'objet de modifications génétiques. Ces décisions iraient à l'encontre de notre reconnaissance les uns des autres comme des semblables biologiques, porteraient donc un tort profond à notre identité commune et à la cohésion de nos sociétés. Une question plus délicate, ça: quel degré d'inégalité biologique sommes-nous prêts à accepter? Et quel degré d'égalité biologique sommes-nous prêts à imposer? Ces questions, liées au futur de notre espèce, sont mises en avant par certains comme les plus importantes en lien avec la possibilité d'éditer nos gènes.
Finalement, modifier la lignée germinale veut dire prendre des risques très durables, sans en connaître la portée. Cet argument est de loin le plus consensuel. Introduire une modification précise et maîtrisée est une chose que nous n'avons jamais su faire. Introduire une modification approximative signifie toucher aux fondements génétiques d'une personne sans savoir tout ce qui va advenir. La personne en question devra ensuite vivre avec les conséquences sa vie entière. Si elle avait des enfants, elle pourrait en plus leur transmettre ces effets secondaires. Il n'y aurait pas de bonne manière de faire machine arrière dans le cas où un risque imprévu survenait.
C'est une très bonne raison de renoncer aux applications cliniques dans la vraie vie, ça. Mais justement, c'est cette raison que la technique CRISPR affaiblit. En permettant une correction génétique nettement plus précise et mieux maîtrisée, en permettant aussi une expérimentation plus rapide car moins chère, elle nous montre un futur pas si éloigné où l'on pourrait réellement n'introduire que la modification souhaitée et rien d'autre. Les progrès ont tout l'air d'être rapides. Il y a deux ans, une équipe chinoise faisait les gros titres avec une expérience sur des embryons humains non viables alors que leurs résultats principaux montraient qu'en fait ça ne marchait pas très bien. La semaine passée, une équipe américaine a nettement amélioré la technique et semble avoir obtenu presque un sans fautes. Un sans faute réel écarterait largement le risque direct lié à la manipulation génétique des embryons humains. Comme ce risque est l'argument le plus admis contre ces manipulations, la question s'en trouverait réouverte. Il ne resterait que les autres raisons qui, elles, font controverse.
On le voit, il y a parmi les raisons décrite ici certaines qui font aussi obstacle à la recherche sur la technique d'édition du génôme, et d'autres non. En fait, la question du risque lié à la technique est même une raison qui plaide en faveur de la recherche. Une meilleure connaissance du risque, et à terme une meilleure maîtrise du risque, passent par là. On peut donc vouloir plus de recherche sans pour autant se prononcer sur la nature des applications qui seraient admissibles à terme ou non. Pour cette raison, certains éthiciens se sont joints aux généticiens pour demander précisément cela. Des organismes officiels l'ont fait aussi, en donnant des raisons semblables.
D'autant plus que, pour être plus exacte, l'équipe qui vient d'annoncer ses résultats semble avoir véritablement obtenu un sans faute, mais avec une approche qui ne permet pas encore de dire si c'est vraiment le cas ou non. Le progrès le plus important rapporté par l'équipe américaine est la disparition du "mosaïcisme" dans les embryons traités à un moment spécifique de leur développement au stade d'une seule cellule. Lorsque l'on introduit une modification génétique dans une cellule, il arrive que lorsqu'elle se multiplie seulement certaines des cellules-filles portent cette modification. Le résultat est comme une mosaïque où coexisteraient différents sortes de pierres, d'où le terme de mosaïcisme. Si la cellule de départ est un embryon, alors l'individu qui en résulterait pourra quand même avoir la maladie que l'on avait cherché à extirper, même si parfois ce serait sous une forme atténuée. C'est ce problème qui semble avoir été éliminé. C'est un résultat impressionnant. Malgré cela, même si le nombre d'embryons examinés est relativement élevé (58), il reste assez modeste en fait car on pourrait ne pas avoir vu un risque rare. Pour compter sur cette méthode dans la vraie vie on voudrait avoir un seuil de sécurité encore plus élevé. L'autre risque que l'on craind lors d'une modification génétique est que la technique "se trompe" et que la correction ne soit pas seulement introduite à l'endroit du génôme que l'on vise, mais aussi ailleurs dans un ou plusieurs endroits qui ressembleraient à la cible. Là aussi, les chercheurs américains rapportent que leur approche n'a pas donné cette erreur, mais là le nombre d'embryon examiné n'est que de sept. C'est vraiment peu. Difficile de se dire que voilà, c'est bon, maintenant la technique ne fait plus d'erreurs.
En plus, leur résultat le plus intéressant est en fait une limite de plus au système. La technique qu'ils ont utilisée, le fameux CRISPR-cas9, est basée sur l'introduction d'une sorte de paire de ciseaux moléculaires capables de reconnaître le bon endroit où couper, et d'un modèle pour la pièce qui doit remplacer la partie extirpée. Mais les embryons qu'ils ont traités semblent avoir royalement ignoré ce modèle pour la pièce manquante. A la place, ils ont rempli le trou avec une copie du gène provenant de l'autre parent. Sur le plan scientifique, c'est une belle découverte: les embryons semblent avoir un système de correction génétique différent de celui des autres cellules. Sur le plan technique, cela pourrait être un problème: de nombreuses maladies génétiques ne sont dangereuses que si les deux copies du gène sont atteints. Il se pourrait donc que corriger ces situations-là soient plus difficile que prévu.
Dans ces conditions, donc, le risque est-il écarté? Ou plutôt est-il suffisamment écarté? Et puis, suffisamment écarté, qu'est-ce que ça veut dire? Les chercheurs qui rapportent ces résultats ne pensent clairement pas que nous soyons arrivés à ce point. Leur conclusion: c'est un progrès intéressant, mais il faudra encore pas mal de recherches et de vérifications avant de pouvoir même envisager d'utiliser cette technique dans la vraie vie. A la lecture de leurs résultats, on leur donne raison.
Nous avons donc du temps. Un temps qui ne sera pas de trop pour aborder les questions qui resteront une fois que la technique sera réellement devenue sûre. Plutôt qu'une controverse intense et brêve, nous allons avoir besoin d'une discussion prolongée et constructive. La plupart des arguments sont déjà là. Pour ce billet, tout ce que je vous ai dit résume des positions qui étaient déjà assez claires il y a vingt ans. Le jour où le risque aura vraiment radicalement diminué, nous n'aurons pas d'excuse si nous n'avons pas avancé sur les autres questions. A quel niveau le risque, une fois devenu bas, devient-il acceptable? Quelles sont les modifications que nous devrions interdire pour protéger les enfants futurs? Et quelles sont celles que nous devrions limiter pour éviter les risques qui pourraient atteindre nos rapports les uns aux autres? Ces questions étaient ouvertes depuis longtemps mais elles étaient en veilleuse. Si elles restent cette fois ouvertes, la suite pourrait être intéressante.
La valeur et le prix
Pour ne pas payer plus cher, que sommes-nous prêts à sacrifier? Cette question a malheureusement pris une actualité effrayante avec l’incendie de la tour Grenfell à Londres le 14 juin dernier. L’incendie, qui a fait près de 80 morts, aurait été accéléré en partie par un revêtement connu pour être inflammable. Il était légèrement moins cher que le revêtement concurrent. Très légèrement: l’économie totale, pour le bâtiment entier, aurait été d’environ 5000 £. On comprend la rage des survivants.
Economiser de l’argent, une bonne chose à la base pourtant, cela devient problématique lorsque l’on sacrifie des choses qui auraient largement valu la dépense supplémentaire. Cette petite observation – banale au fond – aurait des implications profondes si nous la prenions véritablement au sérieux. Car ce que nous sacrifions pour économiser de l’argent, il arrive que ce soit invisible. Et si les habitants de la Grenfell Tower auraient dû être visibles pour les propriétaires, il arrive aussi que cette invisibilité soit plus compréhensible. C’est à ce propos que ma collègue Annette Rid a récemment signé un article très intéressant sur les analyses d’impact budgétaire. Vous vous rappelez la décision sur le remboursement du Sofosbuvir contre l’hépatite C? C’est un médicament clairement efficace, et dont l’analyse coût-efficacité montre que le rapport qualité-prix est dans les marges généralement acceptées en Suisse. Seulement voilà: le nombre de patients concernés rendrait la facture totale insoutenable. Il n’est donc remboursé que pour les patients les plus atteints. C’est cela, l’analyse d’impact budgétaire.
Contrairement à l’histoire de l’incendie londonien, cette décision-ci commence par paraître très raisonnable. Si nous n’avons pas les moyens, c’est ainsi. Le critère de priorité aux plus atteints est même plutôt juste: ce sont eux qui verront la plus grande différence, eux également qui ne peuvent pas attendre. Et pourtant, ici aussi on sacrifie des choses inaperçues. Refuser un traitement en raison du nombre de patients atteints introduit une inégalité de traitement flagrante entre patients: certains seront moins bien soignés du simple fait que leur groupe est plus nombreux. On sacrifie une part d’équité. Refuser la prise en charge transforme ces patients en otages dans la négociation qui opposent les vendeurs et les états: un problème moral où les uns et les autres ont leur part, certes, mais un problème tout de même. On sacrifie une part de leurs droits. Finalement, limiter l’accès à un traitement dont l’impact budgétaire est élevé suppose qu’il serait impossible de mobiliser cet argent en choisissant de limiter d’autres prestations moins efficaces ailleurs. On sacrifie ici de l’efficience, une part du bien que l’on pourrait faire avec les moyens disponibles. Que faire alors? Pas de recette miracle à ce stade. Pourrions-nous nous doter d’un mécanisme plus systématique pour décider ce que nous voulons retirer du budget, lorsque survient une situation de ce type? A y bien regarder, peut-être même que nous déciderions alors de ne pas faire ces sacrifices? Ce ne serait certainement pas simple, mais au moins nous aurions alors les valeurs sous les yeux et pas seulement le prix.
Don d'organes: reparlons du consentement proposé
Voilà comment on pose habituellement la question:
Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Mais ici le résultat est que nous ne prélevons pas des organes de personnes qui auraient en fait été d'accord, et le résultat de ça c'est que des patients meurent en liste d'attente, faute de transplantation.
Lorsque l'on pose la question comme ça, c'est entièrement normal de se dire que le consentement présumé semble être la solution. Dans ce système, on part du principe que la personne qui est décédée serait d'accord de donner ses organes sauf si elle a fait la démarche de s'y opposer. L'idée est donc que hop, un petit changement de loi, chacun reste libre de dire non, et on aura augmenté le nombre de transplantations et ainsi le nombre de vies sauvées.
En fait, quand on regarde ce qui est arrivé dans les pays qui ont fait ça, les chiffres sont très décevants. Ce n'est tout simplement pas vrai que passer du consentement explicite au consentement présumé augmente le nombre de greffes. Ou plutôt, ce n'est pas sûr. Il y a des pays où ça a été le cas, d'autres où non, il y a même des pays où ça a été suivi d'une chute du don d'organes.
Que se passe-t-il? En Suisse, on sait en fait pas mal de choses sur les circonstances du don d'organes. Et il y a un fait plutôt méconnu qui transforme la question:
Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur, ou si ses proches consentent au don à sa place. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Nous n'en parlons souvent même pas avec nos proches. Le résultat est que lors de notre mort, ils ignorent si nous étions ou non d'accord de donner nos organes. Dans le doute, beaucoup de proches préfèrent dire non.
En Suisse, seul environ 5% des prélèvements d'organes chez des personnes décédées ont lieu sur la base d'une carte de donneur. Tous les autres se fondent sur le consentement de membres de la famille du mort. Tous les autres, c'est à dire presque tous. On n'en prend que rarement la mesure. Ces proches endeuillés, comment leur reprocher de préférer, souvent, et dans le doute, dire non? Mais aussi, comment s'attendre à ce leur situation change si nous passions au consentement présumé? Peu de gens prennent aujourd'hui une carte. Peu de gens s'opposeraient si nous présumions le consentement. Soit. Mais cela signifie simplement que la plupart des familles resteraient, comme aujourd'hui, dans le doute. Et comme maintenant, dans le doute beaucoup préféreraient dire non.
La solution, c'est de rendre obligatoire ou en tout cas nettement plus insistante la demande que chacun se détermine. On pourrait mettre une case à cocher sur la carte d'identité, ou la carte d'assurance, ou le permis de conduire. On pourrait même ajouter une case "je préfère ne pas encore choisir", mais on rendrait une coche obligatoire pour donner la carte en question. Je me suis trouvée devant cette situation en Amérique, où c'était sur le permis de conduire. L'employée du service des automobiles n'avait rien de menaçant: me rappeler que des accidents arrivent était plutôt utile, et en fait elle avait juste besoin que je lui dise oui ou non pour pouvoir me donner mon permis. Une situation anodine, pas inquiétante pour un sou.
Passer à l'exigence que nous disions tous à l'avance ce que nous voulons, ce n'est en fait pas la mer à boire. Cela soulagerait nos proches dans des circonstances difficiles. Et cela sauverait des vies. C'est cela que nous devrions faire: plutôt que de passer du "oui" que la plupart ignorent, au "non" que la plupart ignoreront, nous devrions mettre le choix à portée facile de chacun et ensuite l'exiger. Pas exiger un grand face à face avec notre propre mort, non. Ce n'est vraiment pas de ça qu'il s'agit. Mais on nous demande tant de choix et tant de décisions de moindre importance dans notre vie... Exiger un face à face avec les deux options, oui ou non, devant une employée que nous devions venir voir de toute manière, franchement ça semblerait acceptable, non?
Merci Simone
Lorsque la personne décédée a atteint, comme ici, un âge respectable, c'est aussi le moment de mesurer le chemin parcouru. Je vous propose donc ici quelques images d'archives. Voici d'abord des extraits du débat de 1974 sur l'interruption de grossesse. Vous verrez, son discours n'y est pas entier: vous trouverez le texte ici. Il y a surtout un reportage plus récent mais qui donne bien le ton de l'époque. Dans ce ton, certaines choses ont beaucoup changé, certaines autres pas tant que cela. Dites-nous (poliment s'il vous plait) ce que vous pensez dans les commentaires.
Au-delà du ton, cependant, ce qui a changé est immense. Je ne veux pas parler seulement du respect des femmes qu'exprime la légalisation de l'avortement. Je veux parler des vies que cette légalisation a sauvées. Combien sont-elles? En fait, on ne sait pas les compter. Comptait-on, avant la loi Veil, le nombre de victimes des interruptions de grossesse illégales? L'Afrique du Sud a, en légalisant l'interruption de grossesse, diminué de 90% la mortalité liée à la grossesse. Pour la France, je n'ai pas trouvé de chiffres: sans doute, à l'époque, ne les récoltait-on pas de la même façon même après 1975. L'interruption de grossesse illégale menace la vie des femmes qui y ont recours, l'interruption de grossesse légale la remplace et sauve ces vies. L'interruption de grossesse illégale menace aussi la fertilité future des femmes. Une partie des enfants nés après des interruptions de grossesse légale doivent donc également leur vie au médecin qui aura pratiqué le geste de manière correcte, et au législateur qui l'y a autorisé. Qu'en savez-vous? Vous êtes peut-être du nombre.
Found in translation
"La Commission nationale d’éthique a publié récemment un avis qui mérite que l’on s’y arrête. A première vue, on parle de patients étrangers, car il s’agit d’interprétariat communautaire. De cette forme de traduction qui sait « traduire », au delà des mots, ce que l’on entend dans différentes cultures par les mots que l’on dit.
Cette question est en elle-même importante. Dans notre pays, 9% de la population a une langue principale différente des langues nationales et un peu moins d’un tiers de cette population n’en parle aucune. Lorsque l’on tombe malade, cela pose des problèmes évidents.
Sur le plan clinique d’abord : les barrières linguistiques mènent à des délais, des erreurs médicales, parfois à la mort du patients. Sans une bonne compréhension, pas d’adhérence au traitement, peu d’accès à la prévention, moins de contrôle des épidémies, sans doute des coûts supplémentaires.
Sur le plan éthique aussi : ces personnes sont censées avoir droit à un accès aux soins parce qu’elles sont assurées, parce qu’elles sont de passage et issues de pays avec lesquels nous avons des accords, peut-être simplement parce qu’elles sont des personnes humaines en souffrance. Sans compréhension, pas de consentement éclairé non plus. Avec un proche pour traducteur, pas de vrai secret professionnel.
Ces raisons auraient suffit pour que la Commission nationale d’éthique recommande que l’accès à l’interprétariat communautaire soit garanti. L’OMS, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe, l’Organisation internationale pour les migrations, tous le recommandent aussi. Notre pays a cela dit une raison de plus. Entre nous aussi, il arrive que des barrières linguistiques se dressent. Avez-vous déjà été hospitalisé dans un canton d’une autre région linguistique ? Un de mes patients, âgé et germanophone à Genève, a un jour été étiqueté comme « dément » par une jeune interne trop francophone. Un collègue italophone a soigné des patients tessinois qui affirmaient préférer mourir plutôt que d’être soignés dans une autre langue. En Suisse, rembourser l’interprétariat professionnel, c’est aussi pour nous. Et c’est urgent."
Curieux? Allez lire l'avis complet et revenez nous en parler.
En consultation, la question de l'argent
« Je ne peux pas aller consulter vous savez, mon assurance je l’ai prise juste pour être en règle : elle ne paie pas le docteur… » Elle était vraiment très gentille, cette dame, et très sincère. Elle toussait vilainement et je m’étais souciée d’elle. Même pas en consultation en fait, juste souciée d’elle. Alors bon, quand elle m’a fait cette sortie sur son assurance, je dois avouer que ma première réaction était d’avoir envie de lui expliquer qu’en fait son assurance paierait, après la franchise et les quotes-parts, que c’était normal, que la LAMal était comme ça pour tout le monde : on n’est pas prof impunément. Heureusement, je me suis retenue. Elle avait raison, au fond. Son assurance paierait, mais elle avait l’air d’avoir comme on dit des moyens modestes. Sa quote-part allait peser lourd, sa franchise serait élevée, le remboursement n’interviendrait pas à temps pour empêcher le bâton dans les rouages de sa fin de mois. De son point de vue, son assurance ne payait en fait vraiment pas le médecin.
Parler d’argent, en Suisse, c’est un tabou vénérable. Presque plus grand que les deux autres grands classiques : la sexualité et la mort. En consultation, l’argent est même le seul de ces « sujets difficiles » sur lequel aucune base de conversation n’est enseignée durant les études de médecine. Ce n’est pas une spécificité helvétique : même aux Etats-Unis, où l’on s’enquiert pourtant de votre revenu quasiment lors de la poignée de main, nos collègues partagent cette gêne face à leurs patients.
Et pourquoi, d’ailleurs, en parler ? Ce n’est pas un sujet médical après tout. Et puis n’avons-nous pas une couverture universelle, garantie par un système de santé fondé sur la solidarité ? En fait, non. D’abord, crûment dit, l’argent c’est bon pour la santé. Plus de moyens, c’est plus de liberté pour vivre sainement, moins de ce stress toxique qui érode notre espérance de vie. Malgré notre assurance universelle, plus d’argent c’est aussi un accès plus facile à la médecine. Quand les primes par tête pèsent lourd, payer sa quote-part peut devenir impossible. Environ 5 % des Suisses renoncent à des soins de santé pour des raisons financières. A Genève, c’est environ 14 %.
Ces chiffres, il arrive qu’ils nous surprennent, même nous. Nous vivons dans des sociétés où les écarts se creusent. Avec eux, c’est l’expérience de la vie qui diverge. Personne n’est indemne. Nous vivons après tout chacun dans notre part de « la vraie vie » : si nous nous éloignons, c’est tous qui s’éloignent de tous. A un détail près : certains métiers offrent des lucarnes et il se trouve que le nôtre est du nombre. Comme cliniciens nous sommes autorisés – car après tout il le faut bien – à regarder derrière les coulisses de la vie d’autrui. C’est un privilège rare. Avec le recul des visites à domicile, pourtant, les barrières grimpent. On fait bonne figure. On tait le manque. Nous nous y laissons prendre. Le médicament est trop cher ? Nous ne le saurons peut-être pas. Nous continuerons de penser que les choses vont, bon ok peut-être pas bien, mais mieux qu’elles ne vont en réalité.
C’est là, sans doute, qu’est la clé. En parlant d’argent, peut-être craignons-nous de finir par moins bien soigner nos patients démunis. La meilleure raison d’aborder le sujet, pourtant, est justement d’éviter qu’ils ne sortent de la consultation avec une ordonnance impraticable alors que nous aurions pu trouver d’autres solutions. Ce tabou-là, il est finalement comme les autres : à trop vouloir l’éviter, nous manquons à notre devoir.
Objection de conscience
Pour commencer, il faut comprendre que le terme "objection de conscience" est souvent utilisé de manière trop large. On s'en sert comme si cela désignait toutes les situations où l'on refuse quelque chose pour des raisons morales. Mais nous prenons dans notre vie beaucoup de décisions, il est fréquent que des raisons morales y soient pour quelque chose, et nous refusons beaucoup de choses. Si j'ai promis d'aller chercher ma fille à la gare, qu'une amie m'invite à boire un verre, et que je lui dis non pour tenir ma promesse et remplir mon devoir de parent, je viens de refuser quelque chose pour des raisons (entre autres) morales. Ca ne suffit pas pour en faire une objection de conscience.
En plus du refus et de la conscience, il y a dans l'objection de conscience l'idée que je me refuse à quelque chose qu'en fait j'aurais dû faire. Ou que je me refuse à quelque chose qui est en fait requis par une autorité. Il y a l'idée de se soustraire à une obligation habituellement reconnue, pour des raisons de conscience personnelle. Ce n'est pas pour rien que l'exemple par excellence est l'objection au port d'armes et au service militaire. Pour faire une objection de conscience il faut une obligation, un refus de s'y soumettre, et une raison de conscience personnelle à ce refus.
Revenons donc à la médecine. Ici aussi, il y a plusieurs sortes de refus face à la demande d'un patient. Il arrive comme médecin de se voir demander des choses que nous ne pouvons pas faire, ou que nous n'avons pas le droit de faire. Un patient qui demande à être tué, par exemple, alors que l'euthanasie est interdite en Suisse. Une autorité qui demande à ce qu'un détenu capable de discernement soit nourri de force. Un patient qui devient amoureux et vous demande un rendez-vous galant. A tout cela, nous devons répondre que non. Ce sont des actes qui nous sont interdit, nous disons non pour cela: ce n'est pas une objection de conscience.
Il arrive aussi de se voir demander des choses qui sont autorisées, mais pour lesquelles nous ne sommes pas soumis à une obligation. En Suisse, l'exemple par excellence est l'assistance au suicide. Le droit d'être assisté dans son suicide est seulement un droit de non-ingérence. Il n'y a pas de droit à obtenir une telle assistance. Lorsque l'on demande à quelqu'un cette aide, cette personne est entièrement libre de dire oui ou non: il n'existe pas d'obligation à accepter. Un médecin qui refuse d'entrer en matière, donc, refuse simplement. Il n'y a pas d'obligation initiale, à nouveau ce n'est pas de l'objection de conscience.
Dans ces deux cas de figure, un médecin qui dit non dit simplement non. Il a le devoir de dire non dans la première sorte de situation. Il a le droit de dire non dans la deuxième. Il est inexacte d'appeler ça de l'objection de conscience, en revanche il est entièrement légitime de dire non.
L'objection de conscience, en médecine cela existe cependant aussi. Elle concerne des gestes pour lesquelles nous avons une obligation initiale, à laquelle certains ressentent le devoir de se soustraire pour des raisons de conscience personnelle. Premier exemple: l'interruption de grossesse. Elle est légale dans notre pays. L'accès des femmes qui en remplissent les critères est garanti. Et pourtant c'est une question qui divise durablement nos sociétés et sur laquelle des positions très diverses se retrouvent aussi au sein du corps médical. Un médecin qui refuse de procéder à un avortement, là c'est une objection de conscience. Alors, là, est-ce toujours légitime?
La réponse est que c'est légitime, mais dans certaines limites. Le principe fondamental est ici que le bien du patient vient avant. En d'autres termes, nous avons le droit à la protection de notre conscience personnelle, mais ce n'est pas au patient d'en payer le prix. La loi fixe donc une limite: le droit à l'objection n'existe que si l'on peut référer le patient (ou ici la patiente) à un confrère dans un délai qui ne modifie pas réellement son risque. L'objection de conscience, donc, est un droit d'abstention: c'est un droit à se soustraire à un geste, pas un droit à barrer la route au patient. Ce n'est pas non plus un droit de rejet du patient. Pas de carte blanche à juger, moraliser ou, pire, condamner. On doit s'assurer qu'un autre est disponible, puis se retirer, et c'est tout. Lorsqu'il est impossible de se faire remplacer, on doit procéder au geste. Comme je vous le disais il y a quelques temps, "Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas." Notre conscience est à nous, en faire porter le fardeau au patient serait un abus de pouvoir.
Ce droit, tout limité qu'il soit, est controversé. Dans certaines régions, les objections se multipliant, on assiste à un retrait de l'accès aux soins qui touche particulièrement les moyens de contraception et l'interruption de grossesse. Le bien du patient ne vient dès lors plus avant. C'est un problème. Du coup, un de mes collègues a écrit récemment un article défendant une limite plus stricte à l'objection de conscience. La raison? Les obligations qui découlent du rôle de médecin sont choisies. Contrairement au service militaire, où nous sommes recrutés, nous choissisons librement de devenir médecin, et par conséquent nous en endossons librement les obligations, avec les privilèges. Il est problématique de vouloir ensuite choisir seulement ce qui nous plait. De plus, il est relativement facile d'éviter de se trouver dans une situation qui heurte notre conscience. Un collègue qui se refuse à pratiquer des avortements n'a aucun besoin de devenir gynécologue, par exemple.
Donc, "Un médecin qui invoque sa clause de conscience face à une demande d'un patient, est-ce toujours légitime?" Dans certains cas, une objection de conscience est légitime. Sa condition est la possibilité de se faire remplacer afin que le fardeau de notre conscience ne tombe pas sur notre patient. Dans les cas où se faire remplacer n'est pas possible, alors l'objection de conscience n'est plus légitime. Certains souhaiteraient que ces limites soient plus strictes. Dans le même temps, dans de nombreux cas dire non au patient sera entièrement légitime sans être une vraie objection de conscience. Et dans ces cas-là, bien sûr, pas besoin de se faire remplacer. Ouf: le patient qui voulait sortir dîner, pas besoin de lui trouver une autre femme d'ici ce soir...
Une tragédie grecque
Aujourd’hui, je vais vous raconter une tragédie. Tout du moins une histoire où les personnes souffrent et sont le jouet de forces qui les dépassent. XXI e siècle oblige, ces forces ne seront pas des divinités capricieuses ni les lois du destin, mais celles du marché et de l’économie.
Premier acte: En décembre 2016, la filiale grecque de Novartis est accusée de corruption à large échelle dans le but de maintenir élevés les prix de certains médicaments oncologiques. Un des cadres convoqué par la justice fait une tentative de suicide. Il explique son geste en clamant qu’il ne veut pas être le bouc émissaire. La maison mère de Novartis rappelle que l’entreprise est attachée «aux critères les plus élevés en matière de conduite éthique des affaires et de conformité réglementaire dans tous les aspects de son activité et prend très au sérieux toute allégation de mauvaise conduite». Elle annonce une pleine collaboration avec la justice.
Deuxième acte: Ce n’est en fait pas la première fois que Novartis est accusée de corruption. Sous enquête en Corée du Sud depuis l’été dernier, mise à l’amende en Chine en 2015, la firme a négocié une amende de 390 millions USD aux Etats-Unis après des accusations semblables. A chaque fois, la réaction est la même: il s’agit d’agissements locaux, face auxquels la tête de l’entreprise se distancie, rappelle que ses règles les interdisent , et promet une pleine collaboration avec la justice.
Troisième acte: Novartis n’est pas – de loin – la seule compagnie pharmaceutique a avoir été accusée ou mise à l’amende pour corruption récemment. Selon un rapport publié l’an dernier par Transparency International, il semble que ce soit un problème de secteur.
A quoi ressemble la situation, si on essaie de l'examiner du point de vue de l’employé de l’industrie? Plus il est jugé au chiffre, plus il peut être tentant d’acheter du chiffre. S’il constate que ses concurrents le font en toute impunité, il peut se retrouver comme piégé. Sans doute lui dit-on effectivement que la corruption c’est mal. Si elle est profitable dans l’environnement réel où il travaille, en revanche, ce message là sera lui aussi reçu cinq sur cinq. Si l’entreprise n’est pas concrètement dissuasive, la distance qu’elle exprime quand ces faits se répètent deviendra de moins en moins crédible.
Lorsqu’une affaire de corruption survient dans une filiale locale, une part de la responsabilité morale repose donc bel et bien à la maison mère. Ici, elle est en Suisse. Dérangeant. Mais, me direz-vous: une entreprise entière, c’est aussi en concurrence avec d’autres. C’est aussi capable de constater que d’autres pratiquent la corruption et en profitent. Une entreprise entière cela peut aussi, finalement, se retrouver piégé.
Au premier acte, donc, nous pouvions être tentés d’accuser des personnes manquant de fibre morale. Au deuxième, de réprouver l’entreprise. Au troisième acte, nous devons pourtant constater que les responsables incluent les états, donc nous, et le marché, donc encore nous.
Encore plus dérangeant, donc. Que devrait-il se passer pour changer cette situation? La solution pourrait venir des états, mais elle pourrait aussi venir de l’industrie. Reconnaître légalement une responsabilité dans la prévention de ces cas, remplacer des amendes trop supportables par des sanctions mieux ciblées, comme des réductions de brevet: tout cela pourrait avoir un effet. Que pourraient faire les entreprises? Face à la concurrence, elles adoptent des comportements qui nuisent (à juste titre) à leur image et la raison principale est en fait que d’autres le font. Il est difficile de se retirer seul de ce petit jeu. Dans un environnement concurrentiel où les autres ne s'arrêteraient pas, vous y perdriez peut-être beaucoup. Collectivement, par contre, en s'y mettant tous ensemble, cela devient réaliste de se sortir de là. Une initiative crédible de coordination du secteur dans la lutte anti-corruption: ah, voilà, ce serait une meilleure réponse pour la prochaine fois.
Responsabilité pour les circonstances
Lorsque quelqu'un se comporte mal, fait quelque chose qu'on a de bonnes raisons d'interdire, on a le droit de blâmer cette personne et parfois de la punir. Il arrive cependant que cette personne ne soit pas seule coupable. Régulièrement, et dans toutes sortes de situations, nous devrions mieux tenir compte de ce que l'on pourrait appeler la responsabilité pour les circonstances. En agissant sur l'environnement dans lequel travaillent les personnes, on peut avoir une influence sur leurs comportements. Banal. Sauf qu'il arrive que nos actions augmentent la probabilité d'actes illicites.
Nous pouvons mettre sur pied, ou tolérer, des circonstances dans lesquelles des personnes qui savent ce qu'elle devraient faire vont en fait agir autrement. Nous pouvons encourager des personnes à mal agir. Nous pouvons rendre les actes mauvais avantageux pour elles. Nous pouvons les mettre sous pression, les encourager à avoir d'autres priorités que d'agir bien. Pas bien. Il arrive aussi que nous soyons en mesure de faire diminuer des actes illicites et que nous ne le fassions pas. Nous pouvons par exemple entretenir un climat d'impunité, où nos mauvais côtés auront la voie plus libre. Pas bien non plus. Nous pouvons faire tout cela en même temps. Un exemple tristement célèbre et plus largement commenté ici est la prison d'Abu Ghraib: si vous confiez à des soldats la tâche d'extorquer des informations à leurs prisonniers, que vous exigez des résultats, et que vous organisez la chose pour qu'elle soit très visibilement loin de toute supervision, alors les résultats sont en fait prévisibles. Dans ce cas, ils furent terrifiants et choquèrent la planète.
Bien sûr, aucune de ces considérations n'ôte carrément la responsabilité des personnes qui commettent ces actes, en tout cas dans la plupart des cas. Expliquer des actes, ce n'est pas la même chose que les excuser. Mais il y a des circonstances dans lesquelles des personnes qui n'auraient jamais commis ces actes ailleurs vont les commettre. Et si l'on est un des artisans de ces circonstances on est aussi responsable.
Ce phénomène de la responsabilité pour les circonstances, en fait il est un peu partout. Les hôpitaux doivent agir pour diminuer le risque d'erreurs médicales. Les entreprises du textile pour diminuer le risque que leurs contractants emploient des personnes dans des bâtiments qui s'écroulent. Le cas de Novartis est un exemple parmi d'autres. Mais c'est un bon exemple pour nous entrainer à reconnaître que cette responsabilité existe. Une illustration utile, en quelque sorte. Il y en aura certainement d'autres au fil des billets suivants. Mais je vais commencer avec celui-ci, il est dans le billet suivant.
Vos questions d'éthique à vous
Nous allons faire un test, et si ça marche ce sera une nouvelle forme de billet dans ce blog. Les commentaires, sur la plateforme de blogger c'est un peu moyen. Plusieurs d'entre vous m'ont contactée pour me dire que ce n'était ni facile ni fiable, bref que vous ne parveniez pas à mettre des commentaires. Alors je teste un système interactif qui devrait permettre de faire plus facilement.
Ma première question sera simple: quels sujets aimeriez-vous voir traiter ici?
Dans le tableau ci-dessous, si tout va bien, vous devriez pouvoir écrire des propositions, commenter celles des autres, et voter sur les propositions. Les intitulés sont en anglais parce que, vaille que vaille, je n'ai pas trouvé de plateforme francophone qui fasse la même chose. Dites-moi si vous en connaissez une, je serais très reconnaissante!
Pour commencer, on va essayer sur le système anglophone. Cela devrait être simple:
1) Vous inscrivez votre nom sous "enter your name" et vous cliquez "Join".
2) Vous cliquez sur "Add an idea" en haut à droite, et voilà: vous pouvez évidemment écrire votre proposition en français.
Vous pouvez voter sur les propositions des autres en cliquant sur le rond blanc qui se trouve sur chaque billet. Vous pouvez commenter en cliquant sur l’icône de commentaire qui se trouve également sur chaque billet.
Une ligne ou un mot-clé suffira, comme je vous le dis on teste. Et n'oubliez pas de voter sur les propositions des autres!
Alors allons-y, on va voir si ça marche...
Mes collègues: la vache parfaite, c'est quoi?
Et puis comment fait-on quand l'intérêt du paysan est poussé au point où il doit faire le choix entre l'intérêt de ses vaches et la survie de sa ferme? Pour avoir le beurre, jusqu'à quel point sommes-nous prêts à payer l'argent du beurre? Et si nous n'y sommes pas prêts, comment faire? Allez écouter, c'est intéressant. Et revenez nous dire ce que vous en pensez...
La médecine au service du reste de la vie
"Les cas référés à une consultation d’éthique sont tous différents, bien sûr. Néanmoins, il existe aussi des schémas récurrents et, au fil des consultations, certains messages reviennent. Les plus fréquents sont, en apparence du moins, les plus simples. Le plus important est sans doute celui-ci : La médecine sert à rendre possible le reste de la vie. Cette idée, le philosophe américain Norman Daniels s'en est servi dans les années 1980 pour justifier l'accès universel aux soins de santé. Si nous devons garantir l’accès de tous à des soins équitables, disait-il, c’est parce qu’une société juste doit permettre à tous l’accès à un éventail suffisant de futurs possibles. La maladie, ça ferme des portes. La médecine, ça doit les rouvrir. C’est une des clés de nos systèmes de santé : la médecine sert à rendre possibles nos choix de vie.
A lit du malade également, cette phrase se révèle être un sésame. « Jusqu'où aller ? » demande-t-on dans plus de la moitié des consultations d'éthique clinique. Les détails varient beaucoup d'un cas à l'autre, mais l’enjeu est toujours le même. Lorsqu’une personne doit se confier à la médecine, c’est pour obtenir quelque chose. Dans le même temps, cela dit, la médecine peut représenter un fardeau, demander des renoncements, ne pas tout permettre. Il s’agit de regarder cela en face. D’identifier le point où les possibilités que nous ouvrons au patient s’amenuisent, où elles deviennent plus petites que celles que nous entravons. Il s'agit donc, là aussi, de se rappeler que la vie ne se résume pas à la santé mais que c'est la santé qui doit permettre la vie. Que signifie permettre la vie ? Quelles en sont, pour ainsi dire, les composantes ? Depuis longtemps, des philosophes s’intéressent à la vie bonne, au bien-être, ou au bonheur. Une des approches contemporaines, que l’on doit à Martha Nussbaum et Amartya Sen, décrit ainsi les capabilités ou libertés substantielles, dont chacun doit pouvoir disposer pour pouvoir vivre une vie pleine et entière :
1. Une vie de longueur normale et de qualité suffisante
2. La santé physique y compris la possibilité de se nourrir, de s’abriter
3. L’intégrité physique qui inclut la liberté de mouvement, la sécurité contre la violence, la satisfaction sexuelle et la liberté reproductive
4. La perception, l’imagination, la pensée, la possibilité de faire usage de son esprit d’une manière pleinement humaine, cultivée par une éducation suffisante et protégée par la liberté d’expression et de religion.
5. Les émotions, la possibilité d’avoir des liens avec des choses et des personnes hors de soi, d’aimer et de regretter, de vouloir, d’être reconnaissant ou indigné.
6. La raison pratique, ou la capacité de former une conception du bien et de planifier sa vie, ce qui inclut la liberté de conscience.
7. L’affiliation, la possibilité de vivre avec et pour d’autres, de s’engager pour d’autres humains, de s’imaginer à leur place, mais aussi les bases sociales du respect de soi et la protection contre la discrimination et l’humiliation
8. La capacité à vivre avec d’autres espèces animales ou végétales, et le monde de la nature.
9. Le jeu, rire et s’amuser
10. Le contrôle sur son environnement politique et matériel.
Se rappeler ces dimensions, c’est élargir le regard. C’est se rappeler que plutôt que de nous demander « Jusqu’où aller ? », on a meilleurs temps de se demander « Que pouvons-nous offrir, et qu’allons-nous empêcher ? » Ensuite, évidemment, les priorités de chacun compteront. Il s’agira de savoir si ce que l’on peut offrir vaut la peine, si le sacrifice demandé est acceptable. Mais poser la question ainsi, c’est déjà un pas dans la bonne direction."
Couverture des soins dentaires
En Suisse, l'accès aux soins, on a. C'est donc que l'on accepte ces arguments. Il y a cependant deux hics. Le premier c'est que les coûts-patients sont assez élevés pour annuler l'accès aux soins pour une partie de la population. Pas un détail, ça. Le deuxième hic, c'est les soins dentaires. Pas couverts. L'accès à la médecine, on y croit, mais apparemment l'accès à la médecine dentaire on n'y croit pas.
Pourquoi? En fait, la vraie raison est probablement très pragmatique. Être couvert par l'assurance maladie, ça veut aussi dire subir un droit de regard. Pas dit que nos collègues dentistes aient voulu de cela à l'heure où nos collègues médecins l'ont accepté.
Si on examine les arguments pour l'accès aux soins tout court, cela dit, eh bien ils marchent aussi pour les soins dentaires. Avoir de mauvaises dents, pour commencer, c'est mauvais pour la santé du corps entier. Ensuite, avoir des dents laides ou manquantes, ça aussi ça ferme des portes. Si cela arrive quand on est jeune et qu'on cherche son premier emploi, la bifurcation qui sera prise peut affecter ensuite le reste de l'existence. Bon, il y a quand même une raison de ne pas couvrir les soins dentaires me direz-vous peut-être: la prévention fonctionne et il suffit de bien se soigner les dents! Sauf que...la prévention passe elle aussi par la case du dentiste. Sans moyens suffisants, pas de contrôle et pas de détartrage, pas de prévention véritablement efficace donc.
Vu comme ça, la proposition vaudoise de payer une partie des frais dentaires en taxant les sodas, c'est vraiment une excellente idée. Si en plus un des résultats était de faire baisser la consommation de sodas, pour la santé ce serait évidemment très bien aussi. Et comme le projet prévoit une taxe à la consommation, elle pèserait plus lourd sur les petits budgets. Horreur, me direz-vous! Sauf qu'il s'agit d'un produit clairement nocif et dont la consommation est entièrement facultative. Un effet plus lourd sur les personnes de revenu modeste aurait pour effet une protection plus grande de leur santé par rapport aux autres groupes sociaux. Paternaliste? Peut-être. Mais si c'est si terrible de vouloir orienter les choix des personnes à coup de moyens financiers, vous me rappelez pourquoi on tient tellement à ce que les coûts patients soient aussi élevés, finalement?
Consentement présumé
Premièrement, pour être donneur d'organe après sa mort il faut deux éléments. Le premier, c'est qu'il faut mourir d'une manière qui permet le don d'organe. Seule une minorité des décès le permet. N'est donc pas donneur d'organe qui veut. Et ça, c'est le hasard qui le dicte. Le deuxième élément, c'est qu'il faut être d'accord. Nos organes continuent de nous appartenir, même après notre mort. On ne prélève pas contre le gré du mort.
Ensuite, les pays divergent sur la manière de s'assurer de l'accord de la personne. Certains, comme la Suisse, utilisent le modèle du "consentement explicite". On remplit une carte de donneur, ou une application sur son smartphone ou on parle à ses proches de sa volonté de donner. D'autres, comme la France ou l'Espagne, utilisent le modèle du "consentement présumé". Là, c'est si on n'est pas d'accord qu'il faut s'annoncer. En l'absence de refus, on présume le consentement de la personne décédée.
Dans les pays où l'on utilise le consentement explicite, on s'imagine tour à tour des choses positives et négatives sur le consentement présumé. Certains craignent que sous le consentement présumé on ne puisse plus se soustraire au don d'organes. C'est clairement faux. Certains espèrent qu'il permettrait d'augmenter le nombre de transplantations. Ce serait une bonne chose, dans ce cas, car nous avons en Suisse un taux de don d'organes plutôt bas et des listes d'attente où l'on meurt. Malheureusement, il semble que le modèle de consentement ne permette pas de changer le taux de don dans un pays donné.
Pourquoi? Une des raisons se trouve dans un point commun moins visible entre les deux modèles. Lorsqu'une personne décède, que le consentement soit explicite ou présumé, les interlocuteurs des médecins vont être sa famille. Et cette famille aura, dans les faits, un droit de véto. Ca, lorsque l'on en parle aux étudiants, certains sont scandalisés. Comment? A quoi sert une carte de donneur si ma famille peut dire non quand même? Heureusement, ces cas-là sont rarissimes. Mais il faut s'imaginer la scène. Vous devez annoncer à une famille qu'il viennent de perdre un être cher. Evidemment, il faut y mettre le temps qu'il faut. A un moment donné, souvent lors d'un autre entretien, vous allez leur demander ce que la personne pensait du don d'organes. S'ils s'insurgent alors, et refusent, alors y aller quand même est un acte d'une rare brutalité. Sous nos climats, comme on dit, aucune équipe ne le ferait. Et cela vaut que le consentement soit explicite ou présumé.
Tant que l'on n'a pas compris le véto familial, on aura tendance à exagérer les effets du modèle de consentement présumé ou de consentement explicite. En Suisse, un nombre relativement important de familles refusent. La raison principale semble en être le doute. Pas vraiment une opposition fondamentale. Ils comprennent que c'est la volonté de la personne décédée qui doit primer, mais ils ignorent ce qu'elle aurait voulu. Dans le doute, ils préfèrent ne pas autoriser le prélèvement.
Maintenant, imaginez que l'on adopte en Suisse le consentement présumé. Ces familles douteraient-elles moins? Sans doute, non. Si c'est ce doute que l'on souhaite lever, mieux vaudrait demander à tout le monde de se prononcer. Actuellement, trop peu de gens le font. Dans les pays qui ont rendu la décision obligatoire, elle n'est même pas un si grand fardeau. En fait, la plupart des personnes sont favorables au don d'organes si on le leur demande.
Et en France? On a précisé les manières de refuser le don, en exigeant plus de clarté et en rendant l'accès à ces moyens plus facile. En revanche, si vous regardez bien, le véto familial subsiste. C'est normal. Et c'est pour cela que les nouvelles mesures pourraient bien ne pas changer grand chose.