Dépistage de la trisomie 21

Vous avez vu le nouveau lien à droite sous 'Une question médicale'? C'est le nouveau site Planete Santé. Allez le voir. Il va encore s'étoffer au fil du temps mais c'est déjà une très belle source d'informations sur toute une série de questions de santé, y compris des pages 'Que faire si...' vraiment très bien faites.

Et au passage, vous serez peut-être intéressé par un sujet d'éthique sur lequel on m'a posé récemment quelques questions dans la presse. Le contexte, c'est une tension autour du dépistage de la trisomie 21. La naissance d'un enfant atteint est un bouleversement important pour la famille concernée. Du coup, le dépistage est systématiquement offert et largement employé. Il devrait même être facilité prochainement par de nouvelles techniques. En même temps, même si la trisomie 21 est une maladie sérieuse, elle n’empêche pas pour autant les personnes de bien vivre. Pas question donc de rendre le dépistage obligatoire, c'est un choix laissé aux parents. Un choix difficile. Qui confronte de plus en plus de couples avec l'augmentation de l'âge maternel: c'est cela que montre l'image qui ouvre ce billet (attention, ce n'est pas des pourcents mais des pour mille). Ce choix soulève des inquiétudes. J'ai aussi conscience que c'est un sujet qui peut soulever beaucoup d'émotions, à juste titre. Si vous en pensez quelque chose, dites-le nous dans les commentaires...

Voici ce que j'avais dit. Comme d'habitude, le texte et le lien:

Quel est le principal enjeu éthique du dépistage de la trisomie 21?

Le dépistage doit être décidé librement par les parents et non interdit ou imposé. La naissance d’un enfant atteint de trisomie 21 implique un investissement personnel supplémentaire. Si leur choix est limité parce que le soutien disponible au cas où ils poursuivraient la grossesse est insuffisant, c’est un problème. On ne peut pas dire aux parents que faire le dépistage de la trisomie 21 est leur choix, et, d’autre part, leur imposer de se débrouiller seuls.

Le choix de l’avortement quasi systématique est-il une forme d’eugénisme?

Le problème n’est pas de confier un choix aux parents, mais de le leur ôter. Lorsque l’on parle d’eugénisme, il y a deux composantes: le but d’«améliorer l’espèce» par une sélection positive ou négative, et l’intrusion dans les choix reproductifs des couples. Donner un choix de plus aux parents est le contraire de l’eugénisme. Mais l’important est de protéger ce choix contre des pressions. Car si celles-ci augmentent, on diminue les possibilités des parents et on risque de déterminer à leur place leur décision. Nous vivons à une époque où l’appui est souvent jugé insuffisant par les familles atteintes, où l’on diminue les moyens de l’assurance invalidité. Si des parents peuvent se baser sur leur propre choix, non contraints, pourquoi ne pas alors leur faire confiance?

1 commentaire:

Samia a dit…

Quelqu'un a répondu à ce billet en disant juste 'merci'. Alors je ne sais pas pourquoi cette personne dit merci, ni même en fait si ce n'était pas un message parti chez le mauvais destinataire, mais je dois dire que je suis plutôt touchée.

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