Un Conseil d'éthique clinique près de chez vous

Peu de gens le savent en dehors de l'hôpital, mais nous y avons un Conseil d'éthique clinique. Les membres sont des professionnels de la santé, des juristes, des citoyens intéressés. Votre servante est leur consultante éthicienne. De plus en plus d'hôpitaux se dotent de structures de ce type. Celui de Genève a déjà presque 20 ans, et s'inscrit dans une évolution Suisse récemment décrite dans des recommandations de l'Académie Suisse des Sciences Médicales concernant le 'Soutien éthique en médecine'.
Les missions du CEC des Hôpitaux Universitaires de Genève incluent (entre autres, le reste est sur le site):

• Contribuer à la réflexion éthique dans des situations cliniques concrètes impliquant un conflit de valeurs, y compris lorsqu'une prise de décision rapide est nécessaire.
• Édicter des lignes directives [ou recommandations générales] concernant des problèmes cliniques généraux et impliquant une dimension éthique et qui peuvent se rencontrer dans la pratique médicale hospitalière.
• Participer à la formation continue en éthique du personnel médical et soignant.

Ce Conseil d'éthique clinique genevois, celui qui pour certains d'entre vous est près de chez vous, vient de mettre sur son site internet plusieurs recommandations générales. Comme toutes les recommandations de ces conseils ou comités d'éthique clinique, ces recommandations sont consultatives. C'est-à-dire qu'elles n'ont pas de valeur contraignante: on est convaincu, ou non. Mais le but est d'aider à la réflexion. Si l'on n'est pas d'accord, on aura progressé dans sa réflexion si grâce à un avis argumenté on sait mieux pourquoi. Comme ces recommandations ne contiennent pas d'informations confidentielles, elles sont publiques.
L'une d'entre elles concerne 'Le rôle des proches dans les décisions thérapeutiques'. Elle est importante, parce que le statut légal des proches va changer avec le nouveau code civile. Elle est importante, surtout, parce qu'accompagner les proches d'une personne malade au travers d'un chemin difficile est délicat et crucial. La version courte, dans le résumé qui se trouve à la fin de la recommandation, est celle-ci:

Le CEC [Conseil d'éthique clinique] considère que l’importance d’intégrer les proches dans les décisions thérapeutiques mérite un effort particulier tant dans la pratique que dans la compréhension de leurs rôles, et ce tout particulièrement dans la préparation de l’entrée en vigueur du nouveau Code civil en 2013. 

1) La plupart des demandes émanant de proches de patients ne soulèvent pas de difficultés dans les soins. Il importe avant tout de maintenir la décision centrée sur la volonté et l’intérêt du patient, de chercher un consensus, et de tenir compte aussi des besoins des proches. 

2) Dans les cas où un tel consensus ne peut pas être atteint, et lorsque le patient est incapable de discernement, le cadre légal actuel est celui d’une prise de décision médicale assistée par les proches : ils sont les témoins de la volonté présumée du patient. Avec le nouveau code civil, on passera à un cadre légal de prise de décision des proches accompagnée par les soignants. Les indications médicales restent cependant du ressort du médecin. 

3) Intégrer les proches représente une extension du respect de l’autonomie du patient, car ils peuvent se faire les témoins de sa volonté, mais pas seulement : il s’agit aussi de respecter le rôle qu’ont les proches dans la vie du patient, de tenir compte de l’impact qu’aura toute décision sur eux, et du fardeau que peut représenter pour eux le fait de prendre une décision concernant leur proche. La loi actuelle et les changements prévus sont compatibles avec tous ces aspects. Notamment, il n’est pas prévu d’introduire d’obligation de représenter le patient pour des proches qui s’en estimeraient incapables ou qui tout simplement ne le souhaiteraient pas. 

4) Dans le cas où un patient refuserait l’inclusion d’un proche dans les décisions le concernant, ceci devrait être discuté lors de la rédaction de directives anticipées et exploré lors de discussions des préférences d’un patient y compris lors d’admissions en milieu hospitalier.

5) Il est important que les collaborateurs disposent de séances d’information et de formation sur le rôle des proches dans la décision thérapeutique, notamment concernant les modifications apportées par l’entrée en vigueur du nouveau Code civile.

Si cela vous intéresse, allez jeter un œil à la recommandation entière. Elle est derrière le lien de l'extrait. Ensuite, revenez nous dire ce que vous en pensez...