Les dix plus grands enjeux moraux d'aujourd'hui?

Cette semaine je vous propose des questions avec quelques commentaires. La revue New Scientist a publié il y a quelques temps une série de petits articles examinant dix enjeux qui sont - peut-être - les plus importants de notre avenir proche. Qu'en pensez-vous?

Voici la liste:

1) Devrions-nous donner des droits aux animaux non-humains? Le commentaire: c'est compliqué, il y a différentes sortes de droits et ils ont une pertinence variable pour différentes espèces. Quels droits pour quels animaux?

2) Devrions-nous éditer le génôme de nos enfants? Si nous parvenions à le faire sans effets secondaires directs, il serait sans doute acceptable de le faire pour leur épargner des maladies sévères que nous traiterions sans hésiter après leur naissance. Dès que l'on va plus loin, dès que l'on s'éloigne de la thérapie pour aller vers des modifications qui s'apparentent davantage à de l'amélioration, cela devient nettement plus difficile. Par exemple, éditer le génome pourrait conduire à la disparition de certaines manières d'être humain. Un enjeu qui revient dans la question suivante:

3) Devrions-nous rendre tout le monde "normal"? Être conforme pourrait-être plus sûr, pour soi-même et pour les autres. Et nous avons des moyens de plus en plus puissants pour nous rendre plus conformes aux autres. Tentant? Non? Effectivement, cette perspective a aussi un côté terrifiant. Sur le plan individuel c'est clair. Et sur le plan collectif, en fait aussi: il n'est pas sûr que la conformité soit si bonne que ça pour nos groupes non plus. Une conférence intéressante à ce sujet, d'ailleurs, qui tourne autour de la non-conformité mentale qu'est le trouble du spectre autistique.

4) Devrions-nous abandonner la confidentialité en ligne? Ceux qui acceptent de sacrifier leur liberté pour la sécurité disait Franklin ne mérite ni l'une ni l'autre. Combien d'intrusion dans notre vie privée sommes-nous d'accord d'accepter aujourd'hui, et par qui?

5) Devrions-nous donner à des robots la possibilité de tuer? Cela semble absurde à première vue, si l'on a grandi au milieu de romans de science-fiction où des robots tueurs étaient une menace. Cependant, il arrive que nous soyons amenés à tuer: en guerre, ou dans les pays où la peine de mort est légale. Des robots pourraient être en mesure de le faire de manière mieux ciblée (insérer ici: moins de victimes civiles) ou plus équitable (moins d'innocents condamnés à mort). Deux objections à cela évidemment. Pour trouver qu'un robot qui tue de manière plus parcimonieuse est une bonne chose, il faut commencer par accepter la légitimité de tuer dans ces cas. Si on ne l'accepte pas, alors ce robot est une idée absurde, complice, immorale. La deuxième objection est qu'il est problématique de donner la possibilité de tuer à une entité qui n'est pas équipée d'un système moral. Pour le moment, donc, le consensus est assez clair: ce sera non.

6) Devrions-nous relâcher des formes de vie synthétiques dans la nature? Elles pourraient faire partie de la solution à de nombreux problèmes, capturer du CO2 et limiter le changement climatique, pousser dans des régions arides. Elles pourraient aussi avoir des effets difficiles à prédire sur les écosystèmes. Difficiles, OK, mais peut-être pas impossible cela dit. Si les risques sont prévisibles, peut-être qu'un jour ces organismes seront notre meilleur espoir pour des problèmes planétaires? Peut-être même que, si nous avons tort et que des super-plantes envahissent la planète, elles la préserveront mieux que nous...

7) Devrions-nous agir intentionnellement sur le climat?  Nous avons déjà agi sur le climat inintentionnellement en sortant les hydrocarbures du sous-sol pour en libérer les produits dans l'atmosphère. Devrions-nous le refaire, exprès cette fois, pour limiter les effet de nos actes passés sur le climat? Pour répondre à cette question, il faudrait prendre en compte que ces techniques ne marcheront peut-être pas, auront peut-être des effet secondaires, auront des impacts différents sur différentes régions du globe. Il faudrait aussi prendre en compte que les seules alternatives sont d'éliminer notre utilisation des énergies fossiles complètement d'ici à 2070, ou de vivre dans un monde qui n'aura plus rien à voir avec celui dans lequel notre espèce s'est adaptée, ou de trouver un monde alternatif. Mince, une question que pessimiste celle-là.

8) Devrions-nous imposer un contrôle du nombre de personnes dans le monde? En contrôlant les naissances, par exemple? Sur le plan écologique, il pourrait être raisonnable de le faire. Pas tant dans les pays pauvres, car même si les naissances y demeures plus nombreuses que dans les pays riches, l'impact écologique de chaque personne y est nettement plus bas. Limiter les naissances dans les pays riches, par contre, pourrait être très utile. Historiquement, on doit cependant constater que ce genre de politique a presque toujours favorisé des abus de pouvoir, parfois violents. En plus, on considère déjà maintenant trop souvent que le nombre de naissances est une responsabilité des femmes: si le nombre d'enfant devient un enjeu moral ce serait encore une raison, donc, de blâmer les femmes abusivement et ça aussi c'est un problème. Les inconvénients seraient-ils plus grands que les avantages? Ou bien peut-être est-ce la longévité qu'il faudrait limiter, ou du moins cesser de vouloir prolonger davantage? On voit bien les problèmes que cela pourrait poser.

9)  Devrions-nous coloniser d'autres planètes? Nous découvrons des exoplanètes, certes lointaines, mais la possibilité de les coloniser ne restera pas nécessairement entièrement théorique. Et si de la vie existait ailleurs? Aurions-nous le droit de la perturber, voir de la détruire? Selon la plus forte probabilité, il s'agirait de microbes. Sur terre, nous détruisons les microbes sans états d'âmes. Si nous détruisions des microbes ailleurs pour permettre aux humains d'y vivre avec un écosystème terrestre, aurions nous plus détruit ou plus créé? Les auteurs concluent que coloniser l'univers pourrait aussi poser problème si, après ne pas avoir préservé la terre, nous ne préservions pas non plus les mondes suivants où vivraient, peut-être, nos descendants. Devrions-nous donc renoncer pour des raisons de conservation galactique?

10) Devrions-nous arrêter de faire la science? La recherche scientifique nous apporte d'immenses avantages. Elle nous apporte aussi des risques, et des inconvénients. Des progrès scientifiques sont par exemple à l'origine de l'énorme croissance de la population mondiale et du changement climatique. Les avantages sont-ils suffisants pour accepter les risques et les inconvénients? Peut-être avons-nous eu de la chance jusqu'à présent, et qu'il serait prudent de s'arrêter pendant que nos gains sont plus importants que nos pertes. Mais peut-être que, justement, une grande partie de nos difficultés actuelles montrent que nous avons besoin d'apprendre plus de choses, de trouver de nouvelles solutions, et d'apprendre comment mieux appliquer celles que nous avons.

Ces questions sont difficiles. Mais bien sûr il est impossible de s'arrêter à ce constat pour simplement ne pas y répondre. D'une manière ou d'une autre, nous y répondons en permanence par une foule de choix que nous faisons, individuellement et collectivement. Comment, donc, améliorer nos choix et être confiants que l'amélioration en est vraiment une ? Vaste question que celle-là aussi.


Finalement: ces questions sont-elles les bonnes? Ce n'est certainement pas une liste complète des enjeux moraux de notre temps, ni un ordre objectif de leur importance. Quelles questions ajouteriez-vous dans la liste? Lesquelles enlèveriez-vous?

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Mes collègues: Assistance au suicide en situation non terminale

C'est un sujet difficile. Un de ceux qui nous divisent. Lorsqu'une personne demande une assistance au suicide, cette personne doit-elle être en fin de vie pour l'obtenir?

Cette question nous divise comme citoyens. Elle divise aussi le corps médical.  L'Académie Suisse des Sciences Médicales a récemment mis en consultation une directive qui autoriserait l'entrée en matière dès lors que "Les symptômes de la maladie et/ou les limitations des fonctions du patient lui causent une souffrance insupportable", et à condition (entre autres) que "Des options thérapeutiques indiquées du point de vue médical ainsi que d'autres aides et soutiens ont été recherchés et ont échoué ou sont considérés comme inacceptables par le patient". Le patient n'aurait donc pas besoin d'être dans un état laissant penser que sa mort est proche. La FMH a récemment annoncé son opposition à cette possibilité. Des médecins se sont cela dit aussi exprimés en faveur de cette solution et regrettent parfois même que l'ASSM ne soit pas allée plus loin.

Hans Stalder, qui écrit dans le Bulletin des Médecins Suisses, commente ainsi un cas imaginé:

Mon patient de 80 ans est fatigué de vivre. Sa femme étant décédée, ses enfants quasi absents, il ­refuse d’aller dans un EMS. Je lui réponds que selon la déontologie médicale actuelle, je ne puis l’aider que si son décès est proche, mais que selon les nouvelles directives [2], je devrais m’assurer que ses souffrances sont ­insupportables, en cas de doute appeler un spécialiste pour évaluer sa capacité de discernement et consulter une tierce personne pour confirmer que son désir de mourir est mûrement réfléchi. Mon patient me répond: «Pourquoi toutes ces conditions? Vous me connaissez de longue date et j’ai pleine confiance en vous.»
...
Qui ­décide que les souffrances sont insupportables? N’est-ce pas une attitude patriarcale d’en faire une décision médicale visant plutôt à rassurer le médecin qu’à aider le ­patient? De plus ces directives risquent de prolonger la souffrance inutilement, surtout en cas d’issue fatale proche, car elles exigent même pour le médecin de ­famille connaissant bien son patient, que la capacité de discernement soit évaluée en cas de doute par un spé­cialiste et que le désir de mort soit durable et confirmé après des entretiens répétés et par une tierce personne.  

Francis Thévoz lui répond ici que Les chiffres de la croissance importante des inscriptions à Exit et celle des aides en fin de vie révèlent un changement profond de l’opinion publique devant la souffrance et les douleurs qui précèdent une mort que les médecins annoncent tout en refusant d’aider à mourir. Personnellement, je comprends bien cette attitude médicale, mais c’est votre patientèle qui ne la comprend pas! Et le risque d’une réglementation existe qui pourrait ignorer et la volonté du malade, et celle du médecin de proximité.

La FMH a raison, c'est clair: l'évaluation d'une "souffrance insupportable" posera effectivement des difficultés aux médecins. Cela ne signifie pas forcément, pourtant, que l'exercice doive être interdit aux médecins qui l'accepteraient. Une vraie question, donc.


Et vous, qu'en pensez-vous?

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Mort cérébrale

Comment sait-on qu'une personne décédée est véritablement décédée? Dans le cadre du don d'organe, mais pas seulement, cette question est particulièrement importante. Si je devais un jour être concernée, sera-t-on vraiment certain? Et puis, risque-t-on de me déclarer morte pour pouvoir prélever mes organes, risquerait-on de mettre l'intérêt de la personne en liste de greffe avant le mien? Ces questions sont dérangeantes. Du coup, même si de nombreuses personnes se les posent, les réponses sont rares. Mais nous l'avons fait: hier soir, un débat abordait tout cela aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Ça a été diffusé sur Facebook, mais comme pas tout le monde a envie d'être sur Facebook je vous ai mis la vidéo dans ce billet. Ça ne commence pas tout de suite mais vous savez comment avancer, je vous fais confiance.

Il y a aussi eu un article de presse, qui est ici.

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Quand nous parlons de justice

Je vous met comme d'habitude mon dernier billet dans le Bulletin des Médecins Suisses, avec le lien vers l'original.

Cette fois, j'ai vraiment senti le manque de place dans le format. L'idée est de continuer la petite série des pauses cafés de l'éthique, où j'avais déjà parlé de directives anticipées, et d'autonomie. Cette fois-ci, c'est la justice distributive. Un gros morceau, pas entièrement adapté au format d'une pause café. J'ai néanmoins tenté l'exercice. N'hésitez pas à commenter!

Et puis l'image: allez jeter un oeil en ligne, vous verrez qu'elle a toute une série de variantes dont certaines sont bien trouvées.

Voici le texte:

«Et la justice distributive, dans tout ça?» Lorsque cette question surgit en consultation d’éthique, les regards se font fuyants. La justice est une autre de ces valeurs importantes mais souvent difficiles. Comment faire? Je vais à nouveau vous faire une «pause-café de l’éthique», car ici aussi quelques éléments assez simples permettent déjà d’y voir plus clair. Vous êtes prêts? Alors on y va:

Premier élément, nous recherchons dans la médecine une égalité plus grande que dans la société en général. Nous tolérons objectivement une grande quantité d’inégalité dans nos sociétés, mais il est tout aussi clair que nous n’accepterions pas que certains soient soignés 200× mieux que d’autres. Cette différence est-elle le résultat d’une conscience de notre fragilité commune, ou du bien commun qu’est notre système de santé? Ici peu importe: plus d’égalité dans la santé qu’en dehors est une attente sociale claire. Pour les professionnels, cela veut dire que la porte du système de santé devrait être en quelque sorte étanche, ou aussi étanche que possible, à des facteurs comme 
le statut social ou les moyens financiers des patients. La justice dans la santé est une exigence pratique, et plutôt élevée.

Ensuite, la question de la justice est souvent posée quand, en fait, on doute du bien-fondé d’une intervention. Ce n’est alors pas le coût élevé, qu’il soit financier ou humain, qui nous fait hésiter: c’est l’idée que le jeu n’en vaut pas la chandelle. Il faut donc commencer par examiner si, effectivement, le bien pour le patient vaut le fardeau pour lui. Si ce n’est pas le cas, on n’est pas devant une question de justice, mais devant une question de limites raisonnables et d’acharnement thérapeutique.

Lorsque se pose effectivement une question de justice, il s’agit de soigner chacun selon ses besoins en termes de santé. Ensuite, plusieurs versions coexistent: s’agit-il de répondre à ces besoins de la manière la plus égale possible? De répondre en priorité aux plus nécessiteux? Ou de faire en priorité ce qui fera le plus de bien? Poussée à l’extrême, chacune de ces versions érode la possibilité des autres. Dans le doute, on peut les combiner en cherchant le chemin qui évite autant que possible l’injustice, sous ces trois formes. En médecine, nous connaissons cela: les médicaments doivent aussi parfois être combinés, et parfois cela implique d’en mo­difier la dose. Cela donnera un résultat imparfait, mais ce sera quand même un bon résultat: plutôt que parfaite, la justice dans la santé doit être suffisante.

Une composante essentielle de cette justice suffisante est la non-discrimination. On ne doit pas faire moins (ni plus) pour un patient en raison de caractéristiques ­personnelles sans lien avec ses besoins. Etre âgé, par exemple, peut changer nos besoins, mais cela ne change pas leur importance. Un autre aspect important ici est que la justice dans la médecine est distributive et non punitive: nous sommes parfois tentés de donner moins de priorité aux patients que nous voyons comme responsables de leur maladie, mais ce n’est pas notre rôle.

Appliquer la justice distributive en médecine, c’est donc ­tenir compte de plusieurs facettes et opérer une certaine résistance contre certains de nos a priori sociaux et personnels. La justice, même si cela se laisse expliquer en quelques points, c’est sans doute effectivement une des dimensions les plus délicates de l’éthique ­médicale. Pour éviter que cet exercice ne devienne trop subjectif, prendre une décision à plusieurs peut la rendre plus équitable. Certains éthiciens prônent même cet élément, la justice procédurale, comme une condition nécessaire de l’équité. En clinique, discuter en équipe plutôt que seul est un pas dans cette direction.

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La valeur et le prix

C'est l'été et voici mon billet dans le Bulletin des médecins suisses. Entre-temps, il a été annoncé qu'un autre médicament contre l'Hépatite C avait été négocié à un prix plus bas et qu'il serait désormais remboursé pour tous les patients candidats en Suisse. C'est bien! Mais les enjeux demeurent quand même. Alors comme d'habitude le texte, avec le lien ici:

Pour ne pas payer plus cher, que sommes-nous prêts à sacrifier? Cette question a malheureusement pris une actualité effrayante avec l’incendie de la tour Grenfell à Londres le 14 juin dernier. L’incendie, qui a fait près de 80 morts, aurait été accéléré en partie par un revêtement connu pour être inflammable. Il était légèrement moins cher que le revêtement concurrent. Très légèrement: l’économie totale, pour le bâtiment entier, aurait été d’environ 5000 £. On comprend la rage des survivants.

Economiser de l’argent, une bonne chose à la base pourtant, cela devient problématique lorsque l’on sacrifie des choses qui auraient largement valu la dépense supplémentaire. Cette petite observation – banale au fond – aurait des implications profondes si nous la prenions véritablement au sérieux. Car ce que nous sacrifions pour économiser de l’argent, il arrive que ce soit invisible. Et si les habitants de la Grenfell Tower auraient dû être visibles pour les propriétaires, il arrive aussi que cette invisibilité soit plus compréhensible. C’est à ce propos que ma collègue Annette Rid a récemment signé un article très intéressant sur les analyses d’impact budgétaire. Vous vous rappelez la décision sur le remboursement du Sofosbuvir contre l’hépatite C? C’est un médicament clairement efficace, et dont l’analyse coût-efficacité montre que le rapport qualité-prix est dans les marges généralement acceptées en Suisse. Seulement voilà: le nombre de patients concernés rendrait la facture totale insoutenable. Il n’est donc remboursé que pour les patients les plus atteints. C’est cela, l’analyse d’impact budgétaire.

Contrairement à l’histoire de l’incendie londonien, cette décision-ci commence par paraître très raisonnable. Si nous n’avons pas les moyens, c’est ainsi. Le critère de priorité aux plus atteints est même plutôt juste: ce sont eux qui verront la plus grande différence, eux également qui ne peuvent pas attendre. Et pourtant, ici aussi on sacrifie des choses inaperçues. Refuser un traitement en raison du nombre de patients atteints introduit une inégalité de traitement flagrante entre patients: certains seront moins bien soignés du simple fait que leur groupe est plus nombreux. On sacrifie une part d’équité. Refuser la prise en charge transforme ces patients en otages dans la négociation qui opposent les vendeurs et les états: un problème moral où les uns et les autres ont leur part, certes, mais un problème tout de même. On sacrifie une part de leurs droits. Finalement, limiter l’accès à un traitement dont l’impact ­budgétaire est élevé suppose qu’il serait impossible de mobiliser cet argent en choisissant de limiter d’autres prestations moins efficaces ailleurs. On sacrifie ici de l’efficience, une part du bien que l’on pourrait faire avec les moyens disponibles. Que faire alors? Pas de ­recette miracle à ce stade. Pourrions-nous nous doter d’un mécanisme plus systématique pour décider ce que nous voulons retirer du budget, lorsque survient une situation de ce type? A y bien regarder, peut-être même que nous déciderions alors de ne pas faire ces sacrifices? Ce ne serait certainement pas simple, mais au moins nous aurions alors les valeurs sous les yeux et pas seulement le prix.

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Don d'organes: reparlons du consentement proposé

J'ai donné une conférence récemment sur le consentement au don d'organes. En Suisse, comme dans un certain nombre d'autres pays, on songe régulièrement à passer du système actuel du consentement explicite au système du consentement présumé. C'est une question dont je vous avais déjà parlé ici. Je vous avais déjà dit que je trouvais qu'une troisième option était ici là bonne: le consentement proposé. 

Voilà comment on pose habituellement la question:

Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Mais ici le résultat est que nous ne prélevons pas des organes de personnes qui auraient en fait été d'accord, et le résultat de ça c'est que des patients meurent en liste d'attente, faute de transplantation.

Lorsque l'on pose la question comme ça, c'est entièrement normal de se dire que le consentement présumé semble être la solution. Dans ce système, on part du principe que la personne qui est décédée serait d'accord de donner ses organes sauf si elle a fait la démarche de s'y opposer. L'idée est donc que hop, un petit changement de loi, chacun reste libre de dire non, et on aura augmenté le nombre de transplantations et ainsi le nombre de vies sauvées.

En fait, quand on regarde ce qui est arrivé dans les pays qui ont fait ça, les chiffres sont très décevants. Ce n'est tout simplement pas vrai que passer du consentement explicite au consentement présumé augmente le nombre de greffes. Ou plutôt, ce n'est pas sûr. Il y a des pays où ça a été le cas, d'autres où non, il y a même des pays où ça a été suivi d'une chute du don d'organes.

Que se passe-t-il? En Suisse, on sait en fait pas mal de choses sur les circonstances du don d'organes. Et il y a un fait plutôt méconnu qui transforme la question:

Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur, ou si ses proches consentent au don à sa place. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Nous n'en parlons souvent même pas avec nos proches. Le résultat est que lors de notre mort, ils ignorent si nous étions ou non d'accord de donner nos organes. Dans le doute, beaucoup de proches préfèrent dire non.

En Suisse, seul environ 5% des prélèvements d'organes chez des personnes décédées ont lieu sur la base d'une carte de donneur. Tous les autres se fondent sur le consentement de membres de la famille du mort. Tous les autres, c'est à dire presque tous. On n'en prend que rarement la mesure. Ces proches endeuillés, comment leur reprocher de préférer, souvent, et dans le doute, dire non? Mais aussi, comment s'attendre à ce leur situation change si nous passions au consentement présumé? Peu de gens prennent aujourd'hui une carte. Peu de gens s'opposeraient si nous présumions le consentement. Soit. Mais cela signifie simplement que la plupart des familles resteraient, comme aujourd'hui, dans le doute. Et comme maintenant, dans le doute beaucoup préféreraient dire non.

La solution, c'est de rendre obligatoire ou en tout cas nettement plus insistante la demande que chacun se détermine. On pourrait mettre une case à cocher sur la carte d'identité, ou la carte d'assurance, ou le permis de conduire. On pourrait même ajouter une case "je préfère ne pas encore choisir", mais on rendrait une coche obligatoire pour donner la carte en question. Je me suis trouvée devant cette situation en Amérique, où c'était sur le permis de conduire. L'employée du service des automobiles n'avait rien de menaçant: me rappeler que des accidents arrivent était plutôt utile, et en fait elle avait juste besoin que je lui dise oui ou non pour pouvoir me donner mon permis. Une situation anodine, pas inquiétante pour un sou.

Passer à l'exigence que nous disions tous à l'avance ce que nous voulons, ce n'est en fait pas la mer à boire. Cela soulagerait nos proches dans des circonstances difficiles. Et cela sauverait des vies. C'est cela que nous devrions faire: plutôt que de passer du "oui" que la plupart ignorent, au "non" que la plupart ignoreront, nous devrions mettre le choix à portée facile de chacun et ensuite l'exiger. Pas exiger un grand face à face avec notre propre mort, non. Ce n'est vraiment pas de ça qu'il s'agit. Mais on nous demande tant de choix et tant de décisions de moindre importance dans notre vie... Exiger un face à face avec les deux options, oui ou non, devant une employée que nous devions venir voir de toute manière, franchement ça semblerait acceptable, non?

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En consultation, la question de l'argent

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Comme d'habitude, le lien est ici et le texte est là:

« Je ne peux pas aller consulter vous savez, mon assurance je l’ai prise juste pour être en règle : elle ne paie pas le docteur… » Elle était vraiment très gentille, cette dame, et très sincère. Elle toussait vilainement et je m’étais souciée d’elle. Même pas en consultation en fait, juste souciée d’elle. Alors bon, quand elle m’a fait cette sortie sur son assurance, je dois avouer que ma première réaction était d’avoir envie de lui expliquer qu’en fait son assurance paierait, après la franchise et les quotes-parts, que c’était normal, que la LAMal était comme ça pour tout le monde : on n’est pas prof impunément. Heureusement, je me suis retenue. Elle avait raison, au fond. Son assurance paierait, mais elle avait l’air d’avoir comme on dit des moyens modestes. Sa quote-part allait peser lourd, sa franchise serait élevée, le remboursement n’interviendrait pas à temps pour empêcher le bâton dans les rouages de sa fin de mois. De son point de vue, son assurance ne payait en fait vraiment pas le médecin.

Parler d’argent, en Suisse, c’est un tabou vénérable. Presque plus grand que les deux autres grands classiques : la sexualité et la mort. En consultation, l’argent est même le seul de ces « sujets difficiles » sur lequel aucune base de conversation n’est enseignée durant les études de médecine. Ce n’est pas une spécificité helvétique : même aux Etats-Unis, où l’on s’enquiert pourtant de votre revenu quasiment lors de la poignée de main, nos collègues partagent cette gêne face à leurs patients.

Et pourquoi, d’ailleurs, en parler ? Ce n’est pas un sujet médical après tout. Et puis n’avons-nous pas une couverture universelle, garantie par un système de santé fondé sur la solidarité ? En fait, non. D’abord, crûment dit, l’argent c’est bon pour la santé. Plus de moyens, c’est plus de liberté pour vivre sainement, moins de ce stress toxique qui érode notre espérance de vie. Malgré notre assurance universelle, plus d’argent c’est aussi un accès plus facile à la médecine. Quand les primes par tête pèsent lourd, payer sa quote-part peut devenir impossible. Environ 5 % des Suisses renoncent à des soins de santé pour des raisons financières. A Genève, c’est environ 14 %.

Ces chiffres, il arrive qu’ils nous surprennent, même nous. Nous vivons dans des sociétés où les écarts se creusent. Avec eux, c’est l’expérience de la vie qui diverge. Personne n’est indemne. Nous vivons après tout chacun dans notre part de « la vraie vie » : si nous nous éloignons, c’est tous qui s’éloignent de tous. A un détail près : certains métiers offrent des lucarnes et il se trouve que le nôtre est du nombre. Comme cliniciens nous sommes autorisés – car après tout il le faut bien – à regarder derrière les coulisses de la vie d’autrui. C’est un privilège rare. Avec le recul des visites à domicile, pourtant, les barrières grimpent. On fait bonne figure. On tait le manque. Nous nous y laissons prendre. Le médicament est trop cher ? Nous ne le saurons peut-être pas. Nous continuerons de penser que les choses vont, bon ok peut-être pas bien, mais mieux qu’elles ne vont en réalité.

C’est là, sans doute, qu’est la clé. En parlant d’argent, peut-être craignons-nous de finir par moins bien soigner nos patients démunis. La meilleure raison d’aborder le sujet, pourtant, est justement d’éviter qu’ils ne sortent de la consultation avec une ordonnance impraticable alors que nous aurions pu trouver d’autres solutions. Ce tabou-là, il est finalement comme les autres : à trop vouloir l’éviter, nous manquons à notre devoir.

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Objection de conscience

C'est une question délicate, l'objection de conscience. "Un médecin qui invoque sa clause de conscience face à une demande d'un patient, est-ce toujours légitime?" Je ne suis pas surprise que ce soit une de vos questions. Pour y répondre, on doit procéder par étapes.

Pour commencer, il faut comprendre que le terme "objection de conscience" est souvent utilisé de manière trop large. On s'en sert comme si cela désignait toutes les situations où l'on refuse quelque chose pour des raisons morales. Mais nous prenons dans notre vie beaucoup de décisions, il est fréquent que des raisons morales y soient pour quelque chose, et nous refusons beaucoup de choses. Si j'ai promis d'aller chercher ma fille à la gare, qu'une amie m'invite à boire un verre, et que je lui dis non pour tenir ma promesse et remplir mon devoir de parent, je viens de refuser quelque chose pour des raisons (entre autres) morales. Ca ne suffit pas pour en faire une objection de conscience.

En plus du refus et de la conscience, il y a dans l'objection de conscience l'idée que je me refuse à quelque chose qu'en fait j'aurais dû faire. Ou que je me refuse à quelque chose qui est en fait requis par une autorité. Il y a l'idée de se soustraire à une obligation habituellement reconnue, pour des raisons de conscience personnelle. Ce n'est pas pour rien que l'exemple par excellence est l'objection au port d'armes et au service militaire. Pour faire une objection de conscience il faut une obligation, un refus de s'y soumettre, et une raison de conscience personnelle à ce refus.

Revenons donc à la médecine. Ici aussi, il y a plusieurs sortes de refus face à la demande d'un patient. Il arrive comme médecin de se voir demander des choses que nous ne pouvons pas faire, ou que nous n'avons pas le droit de faire. Un patient qui demande à être tué, par exemple, alors que l'euthanasie est interdite en Suisse. Une autorité qui demande à ce qu'un détenu capable de discernement soit nourri de force. Un patient qui devient amoureux et vous demande un rendez-vous galant. A tout cela, nous devons répondre que non. Ce sont des actes qui nous sont interdit, nous disons non pour cela: ce n'est pas une objection de conscience.

Il arrive aussi de se voir demander des choses qui sont autorisées, mais pour lesquelles nous ne sommes pas soumis à une obligation. En Suisse, l'exemple par excellence est l'assistance au suicide. Le droit d'être assisté dans son suicide est seulement un droit de non-ingérence. Il n'y a pas de droit à obtenir une telle assistance. Lorsque l'on demande à quelqu'un cette aide, cette personne est entièrement libre de dire oui ou non: il n'existe pas d'obligation à accepter. Un médecin qui refuse d'entrer en matière, donc, refuse simplement. Il n'y a pas d'obligation initiale, à nouveau ce n'est pas de l'objection de conscience.

Dans ces deux cas de figure, un médecin qui dit non dit simplement non. Il a le devoir de dire non dans la première sorte de situation. Il a le droit de dire non dans la deuxième. Il est inexacte d'appeler ça de l'objection de conscience, en revanche il est entièrement légitime de dire non.

L'objection de conscience, en médecine cela existe cependant aussi. Elle concerne des gestes pour lesquelles nous avons une obligation initiale, à laquelle certains ressentent le devoir de se soustraire pour des raisons de conscience personnelle. Premier exemple: l'interruption de grossesse. Elle est légale dans notre pays. L'accès des femmes qui en remplissent les critères est garanti. Et pourtant c'est une question qui divise durablement nos sociétés et sur laquelle des positions très diverses se retrouvent aussi au sein du corps médical. Un médecin qui refuse de procéder à un avortement, là c'est une objection de conscience. Alors, là, est-ce toujours légitime?

La réponse est que c'est légitime, mais dans certaines limites. Le principe fondamental est ici que le bien du patient vient avant. En d'autres termes, nous avons le droit à la protection de notre conscience personnelle, mais ce n'est pas au patient d'en payer le prix. La loi fixe donc une limite: le droit à l'objection n'existe que si l'on peut référer le patient (ou ici la patiente) à un confrère dans un délai qui ne modifie pas réellement son risque. L'objection de conscience, donc, est un droit d'abstention: c'est un droit à se soustraire à un geste, pas un droit à barrer la route au patient. Ce n'est pas non plus un droit de rejet du patient. Pas de carte blanche à juger, moraliser ou, pire, condamner. On doit s'assurer qu'un autre est disponible, puis se retirer, et c'est tout. Lorsqu'il est impossible de se faire remplacer, on doit procéder au geste. Comme je vous le disais il y a quelques temps, "Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas." Notre conscience est à nous, en faire porter le fardeau au patient serait un abus de pouvoir.

Ce droit, tout limité qu'il soit, est controversé. Dans certaines régions, les objections se multipliant, on assiste à un retrait de l'accès aux soins qui touche particulièrement les moyens de contraception et l'interruption de grossesse. Le bien du patient ne vient dès lors plus avant. C'est un problème. Du coup, un de mes collègues a écrit récemment un article défendant une limite plus stricte à l'objection de conscience. La raison? Les obligations qui découlent du rôle de médecin sont choisies. Contrairement au service militaire, où nous sommes recrutés, nous choissisons librement de devenir médecin, et par conséquent nous en endossons librement les obligations, avec les privilèges. Il est problématique de vouloir ensuite choisir seulement ce qui nous plait. De plus, il est relativement facile d'éviter de se trouver dans une situation qui heurte notre conscience. Un collègue qui se refuse à pratiquer des avortements n'a aucun besoin de devenir gynécologue, par exemple.

Donc, "Un médecin qui invoque sa clause de conscience face à une demande d'un patient, est-ce toujours légitime?" Dans certains cas, une objection de conscience est légitime. Sa condition est la possibilité de se faire remplacer afin que le fardeau de notre conscience ne tombe pas sur notre patient. Dans les cas où se faire remplacer n'est pas possible, alors l'objection de conscience n'est plus légitime. Certains souhaiteraient que ces limites soient plus strictes. Dans le même temps, dans de nombreux cas dire non au patient sera entièrement légitime sans être une vraie objection de conscience. Et dans ces cas-là, bien sûr, pas besoin de se faire remplacer. Ouf: le patient qui voulait sortir dîner, pas besoin de lui trouver une autre femme d'ici ce soir...

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Une tragédie grecque

Comme vous vous le rappelez peut-être, donc, la filiale locale de Novartis a été mise en examen il y a quelques mois par la justice grecque pour corruption et plusieurs cadres ont été entendus. Cette histoire est intéressante et mérite un deuxième coup d'oeil, car elle illustre un côté de notre vie morale dont nous n'avons pas toujours conscience: la responsabilité pour les circonstances. Comme d'habitude, le billet avec le lien vers l'original.

Aujourd’hui, je vais vous raconter une tragédie. Tout du moins une histoire où les personnes souffrent et sont le jouet de forces qui les dépassent. XXI e siècle oblige, ces forces ne seront pas des divinités capricieuses ni les lois du destin, mais celles du marché et de l’économie.

Premier acte: En décembre 2016, la filiale grecque de Novartis est accusée de corruption à large échelle dans le but de maintenir élevés les prix de certains médicaments oncologiques. Un des cadres convoqué par la justice fait une tentative de suicide. Il explique son geste en clamant qu’il ne veut pas être le bouc émissaire. La maison mère de Novartis rappelle que l’entreprise est attachée «aux critères les plus élevés en matière de conduite éthique des affaires et de conformité réglementaire dans tous les aspects de son activité et prend très au sérieux toute allégation de mauvaise conduite». Elle annonce une pleine collaboration avec la justice.

Deuxième acte: Ce n’est en fait pas la première fois que Novartis est accusée de corruption. Sous enquête en ­Corée du Sud depuis l’été dernier, mise à l’amende en Chine en 2015, la firme a négocié une amende de 390 mil­lions USD aux Etats-Unis après des accusations semblables. A chaque fois, la réaction est la même: il s’agit d’agissements locaux, face auxquels la tête de l’entreprise se distancie, rappelle que ses règles les interdisent , et promet une pleine collaboration avec la justice.

Troisième acte: Novartis n’est pas – de loin – la seule compagnie pharmaceutique a avoir été accusée ou mise à l’amende pour corruption récemment. Selon un rapport publié l’an dernier par Transparency International, il semble que ce soit un problème de secteur.

A quoi ressemble la situation, si on essaie de l'examiner du point de vue de l’employé de l’industrie? Plus il est jugé au chiffre, plus il peut être tentant d’acheter du chiffre. S’il constate que ses concurrents le font en toute impunité, il peut se retrouver comme piégé. Sans doute lui dit-on effectivement que la corruption c’est mal. Si elle est profitable dans l’environnement réel où il travaille, en revanche, ce message là sera lui aussi reçu cinq sur cinq. Si l’entreprise n’est pas concrètement dissuasive, la distance qu’elle exprime quand ces faits se répètent deviendra de moins en moins crédible.

Lorsqu’une affaire de corruption survient dans une filiale locale, une part de la responsabilité morale repose donc bel et bien à la maison mère. Ici, elle est en Suisse. Dérangeant. Mais, me direz-vous: une entreprise entière, c’est aussi en concurrence avec d’autres. C’est aussi ­capable de constater que d’autres pratiquent la cor­ruption et en profitent. Une entreprise entière cela peut aussi, finalement, se ­retrouver piégé.

Au premier acte, donc, nous pouvions être tentés d’accuser des personnes manquant de fibre morale. Au deuxième, de réprouver l’entreprise. Au troisième acte, nous devons pourtant constater que les responsables incluent les états, donc nous, et le marché, donc encore nous.

Encore plus dérangeant, donc. Que devrait-il se passer pour changer cette situation? La solution pourrait venir des états, mais elle pourrait aussi venir de l’industrie. Reconnaître légalement une responsabilité dans la prévention de ces cas, remplacer des amendes trop sup­portables par des sanctions mieux ciblées, comme des ­réductions de brevet: tout cela pourrait avoir un effet. Que pourraient faire les entreprises? Face à la concurrence, elles adoptent des comportements qui nuisent (à juste titre) à leur image et la raison principale est en fait que d’autres le font. Il est difficile de se retirer seul de ce petit jeu. Dans un environnement concurrentiel où les autres ne s'arrêteraient pas, vous y perdriez peut-être beaucoup. Collectivement, par contre, en s'y mettant tous ensemble, cela devient réaliste de se sortir de là. Une initiative crédible de coordination du secteur dans la lutte anti-corruption: ah, voilà, ce serait une meilleure réponse pour la prochaine fois.

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Responsabilité pour les circonstances

J'ai refait un billet dans le Bulletin des médecins suisses. Cette fois, le sujet est un peu éloigné de l'éthique directement médicale, quoique. Comme vous vous le rappelez peut-être, la filiale locale de Novartis a été mise en examen il y a quelques mois par la justice grecque pour corruption et plusieurs cadres ont été entendus. Cette histoire est intéressante et mérite un deuxième coup d'oeil, car elle illustre un côté de notre vie morale dont nous n'avons pas toujours conscience.

Lorsque quelqu'un se comporte mal, fait quelque chose qu'on a de bonnes raisons d'interdire, on a le droit de blâmer cette personne et parfois de la punir. Il arrive cependant que cette personne ne soit pas seule coupable. Régulièrement, et dans toutes sortes de situations, nous devrions mieux tenir compte de ce que l'on pourrait appeler la responsabilité pour les circonstances. En agissant sur l'environnement dans lequel travaillent les personnes, on peut avoir une influence sur leurs comportements. Banal. Sauf qu'il arrive que nos actions augmentent la probabilité d'actes illicites.

Nous pouvons mettre sur pied, ou tolérer, des circonstances dans lesquelles des personnes qui savent ce qu'elle devraient faire vont en fait agir autrement. Nous pouvons encourager des personnes à mal agir. Nous pouvons rendre les actes mauvais avantageux pour elles. Nous pouvons les mettre sous pression, les encourager à avoir d'autres priorités que d'agir bien. Pas bien. Il arrive aussi que nous soyons en mesure de faire diminuer des actes illicites et que nous ne le fassions pas. Nous pouvons par exemple entretenir un climat d'impunité, où nos mauvais côtés auront la voie plus libre. Pas bien non plus. Nous pouvons faire tout cela en même temps. Un exemple tristement célèbre et plus largement commenté ici est la prison d'Abu Ghraib: si vous confiez à des soldats la tâche d'extorquer des informations à leurs prisonniers, que vous exigez des résultats, et que vous organisez la chose pour qu'elle soit très visibilement loin de toute supervision, alors les résultats sont en fait prévisibles. Dans ce cas, ils furent terrifiants et choquèrent la planète.

Bien sûr, aucune de ces considérations n'ôte carrément la responsabilité des personnes qui commettent ces actes, en tout cas dans la plupart des cas. Expliquer des actes, ce n'est pas la même chose que les excuser. Mais il y a des circonstances dans lesquelles des personnes qui n'auraient jamais commis ces actes ailleurs vont les commettre. Et si l'on est un des artisans de ces circonstances on est aussi responsable.

Ce phénomène de la responsabilité pour les circonstances, en fait il est un peu partout. Les hôpitaux doivent agir pour diminuer le risque d'erreurs médicales. Les entreprises du textile pour diminuer le risque que leurs contractants emploient des personnes dans des bâtiments qui s'écroulent. Le cas de Novartis est un exemple parmi d'autres. Mais c'est un bon exemple pour nous entrainer à reconnaître que cette responsabilité existe. Une illustration utile, en quelque sorte. Il y en aura certainement d'autres au fil des billets suivants. Mais je vais commencer avec celui-ci, il est dans le billet suivant.

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Couverture des soins dentaires

Pourquoi devons-nous tous avoir un accès équitable aux soins de santé? Les réponses varient. Peut-être que c'est simplement un droit, d'avoir accès aux moyens de la médecine quand on est malade et qu'on en a besoin. Peut-être sommes-nous simplement des gens bien, ou alors nous reconnaissons les déclarations de l'OMS, et les textes de droit international qui semblent bel et bien garantir une forme de droit à la santé. Peut-être, si nous voulons être plus précis, qu'en fait le droit d'accès aux soins de santé est ancré dans une idée politique plus large. Nous reconnaissons dans nos sociétés l'importance de l'égalité d'opportunité. Chacun doit avoir accès à un éventail suffisant de futurs ouverts. Les métiers, les positions sociales, doivent être ouvertes au mérite. Chacun doit pouvoir faire des choix, s'investir, et avoir sa chance. Or justement, la maladie, ça ferme des portes. Si nous pensons que chacun doit avoir accès à des futurs ouverts, alors nous devons faire ce que nous pouvons pour écarter la maladie des malades: donner accès à la médecine. Ainsi argumentait le philosophe américain Norman Daniels dans les années 80. Finalement, avoir une assurance c'est prudent. Les coûts de notre santé individuelle, on ne sait pas les prévoir. Si on se met tous ensemble, en revanche, là on peut prévoir les coûts et les partager.

En Suisse, l'accès aux soins, on a. C'est donc que l'on accepte ces arguments. Il y a cependant deux hics. Le premier c'est que les coûts-patients sont assez élevés pour annuler l'accès aux soins pour une partie de la population. Pas un détail, ça. Le deuxième hic, c'est les soins dentaires. Pas couverts. L'accès à la médecine, on y croit, mais apparemment l'accès à la médecine dentaire on n'y croit pas.

Pourquoi? En fait, la vraie raison est probablement très pragmatique. Être couvert par l'assurance maladie, ça veut aussi dire subir un droit de regard. Pas dit que nos collègues dentistes aient voulu de cela à l'heure où nos collègues médecins l'ont accepté.

Si on examine les arguments pour l'accès aux soins tout court, cela dit, eh bien ils marchent aussi pour les soins dentaires. Avoir de mauvaises dents, pour commencer, c'est mauvais pour la santé du corps entier. Ensuite, avoir des dents laides ou manquantes, ça aussi ça ferme des portes. Si cela arrive quand on est jeune et qu'on cherche son premier emploi, la bifurcation qui sera prise peut affecter ensuite le reste de l'existence. Bon, il y a quand même une raison de ne pas couvrir les soins dentaires me direz-vous peut-être: la prévention fonctionne et il suffit de bien se soigner les dents! Sauf que...la prévention passe elle aussi par la case du dentiste. Sans moyens suffisants, pas de contrôle et pas de détartrage, pas de prévention véritablement efficace donc.

Vu comme ça, la proposition vaudoise de payer une partie des frais dentaires en taxant les sodas, c'est vraiment une excellente idée. Si en plus un des résultats était de faire baisser la consommation de sodas, pour la santé ce serait évidemment très bien aussi. Et comme le projet prévoit une taxe à la consommation, elle pèserait plus lourd sur les petits budgets. Horreur, me direz-vous! Sauf qu'il s'agit d'un produit clairement nocif et dont la consommation est entièrement facultative. Un effet plus lourd sur les personnes de revenu modeste aurait pour effet une protection plus grande de leur santé par rapport aux autres groupes sociaux. Paternaliste? Peut-être. Mais si c'est si terrible de vouloir orienter les choix des personnes à coup de moyens financiers, vous me rappelez pourquoi on tient tellement à ce que les coûts patients soient aussi élevés, finalement?

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Consentement présumé

Parfois on n'a pas le temps de bloguer tout de suite mais les sujets ne disparaissent pas pour autant. En fin d'année dernière, la France a modifié ses règles sur le consentement au don d'organes. Ca a été l'occasion de voir qu'il y a pas mal de malentendus autour de cette question. C'est dommage. Le sujet est important, et en Suisse on aurait besoin de mieux le comprendre. Quelques points, donc, pour faire le point.

Premièrement, pour être donneur d'organe après sa mort il faut deux éléments. Le premier, c'est qu'il faut mourir d'une manière qui permet le don d'organe. Seule une minorité des décès le permet. N'est donc pas donneur d'organe qui veut. Et ça, c'est le hasard qui le dicte. Le deuxième élément, c'est qu'il faut être d'accord. Nos organes continuent de nous appartenir, même après notre mort. On ne prélève pas contre le gré du mort. 

Ensuite, les pays divergent sur la manière de s'assurer de l'accord de la personne. Certains, comme la Suisse, utilisent le modèle du "consentement explicite". On remplit une carte de donneur, ou une application sur son smartphone ou on parle à ses proches de sa volonté de donner. D'autres, comme la France ou l'Espagne, utilisent le modèle du "consentement présumé". Là, c'est si on n'est pas d'accord qu'il faut s'annoncer. En l'absence de refus, on présume le consentement de la personne décédée.

Dans les pays où l'on utilise le consentement explicite, on s'imagine tour à tour des choses positives et négatives sur le consentement présumé. Certains craignent que sous le consentement présumé on ne puisse plus se soustraire au don d'organes. C'est clairement faux. Certains espèrent qu'il permettrait d'augmenter le nombre de transplantations. Ce serait une bonne chose, dans ce cas, car nous avons en Suisse un taux de don d'organes plutôt bas et des listes d'attente où l'on meurt. Malheureusement, il semble que le modèle de consentement ne permette pas de changer le taux de don dans un pays donné.

Pourquoi? Une des raisons se trouve dans un point commun moins visible entre les deux modèles. Lorsqu'une personne décède, que le consentement soit explicite ou présumé, les interlocuteurs des médecins vont être sa famille. Et cette famille aura, dans les faits, un droit de véto. Ca, lorsque l'on en parle aux étudiants, certains sont scandalisés. Comment? A quoi sert une carte de donneur si ma famille peut dire non quand même? Heureusement, ces cas-là sont rarissimes. Mais il faut s'imaginer la scène. Vous devez annoncer à une famille qu'il viennent de perdre un être cher. Evidemment, il faut y mettre le temps qu'il faut. A un moment donné, souvent lors d'un autre entretien, vous allez leur demander ce que la personne pensait du don d'organes. S'ils s'insurgent alors, et refusent, alors y aller quand même est un acte d'une rare brutalité. Sous nos climats, comme on dit, aucune équipe ne le ferait. Et cela vaut que le consentement soit explicite ou présumé.

Tant que l'on n'a pas compris le véto familial, on aura tendance à exagérer les effets du modèle de consentement présumé ou de consentement explicite. En Suisse, un nombre relativement important de familles refusent. La raison principale semble en être le doute. Pas vraiment une opposition fondamentale. Ils comprennent que c'est la volonté de la personne décédée qui doit primer, mais ils ignorent ce qu'elle aurait voulu. Dans le doute, ils préfèrent ne pas autoriser le prélèvement.

Maintenant, imaginez que l'on adopte en Suisse le consentement présumé. Ces familles douteraient-elles moins? Sans doute, non. Si c'est ce doute que l'on souhaite lever, mieux vaudrait demander à tout le monde de se prononcer. Actuellement, trop peu de gens le font. Dans les pays qui ont rendu la décision obligatoire, elle n'est même pas un si grand fardeau. En fait, la plupart des personnes sont favorables au don d'organes si on le leur demande.

Et en France? On a précisé les manières de refuser le don, en exigeant plus de clarté et en rendant l'accès à ces moyens plus facile. En revanche, si vous regardez bien, le véto familial subsiste. C'est normal. Et c'est pour cela que les nouvelles mesures pourraient bien ne pas changer grand chose.

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Nos enfants

Beaucoup de questions de bioéthique touchent aux techniques de reproduction médicalement assistée. Et ces questions-là, elles touchent souvent à comment nous concevons nos familles, et nos liens familiaux. Ce qui les rend solides, ce qui nous construit, ce qui peut-être nous entrave. Là, c'était le moment de mon billet dans le Bulletin des médecins suisses, et il y avait un article sur la gestation pour autrui. Un article très critique, qui soulevait quelques points utiles mais qui ne touchait pas vraiment le fond du problème. Alors j'ai écrit un commentaire sur ce que ce sujet a de plus fondamental: la filiation.

La photo, c'est un bout de contexte personnel. Au passage, elle contient une erreur. J'étais émue en l'écrivant. Si vous la trouvez, donnez la réponse dans les commentaires. En attendant, je vous mets le texte, l'original est ici.

"Que veut dire être l’enfant de quelqu’un, ou le parent de quelqu’un ? Habituellement, la réponse a trois composantes. 

La première est la filiation génétique. Nos enfants sont génétiquement apparentés à nous. Nous leur transmettons nos caractéristiques héréditaires. C’est l’élément en jeu lorsqu’un enfant né d’une relation extra-conjugale veut connaître son 'vrai père'.
 
La deuxième filiation est gestationnelle. La mère de l'enfant va le porter, le nourrir dans son corps pendant son développement. Le père va vivre la grossesse autrement qu'elle, forcément, mais ce sera pour lui aussi une des manières d'être le père de son enfant. C’est cette filiation qui pose problème lors de la gestation pour autrui.
 
La troisième filiation est sociale ou éducative. Les parents subviennent aux besoins de l'enfant et à son éducation. Ils sont responsables de son bien-être et des conditions de son développement. Ils lui enseignent des manières d'aborder la vie, des valeurs. Ils forment une famille. Lorsque les parents ont des biens, les enfants en héritent à leur mort. C’est l’élément en jeu dans l’adoption.
 
Dans la plupart des cas, ces formes de filiation co-existent dans les mêmes personnes. Dès que ce n’est pas le cas, nous devenons perplexes. Les situations de gestation pour autrui, commentées dans ce numéro sous l’angle « théologico-éthique », sont parmi les cas qui donnent lieu à cet inconfort.
 
Cet inconfort ne nous dit pas quoi faire. L’adoption sépare les filiations et génère le même type d’inconfort. « Avez-vous des enfants, non je veux dire des enfants vraiment à vous ? » La séparation des filiations, ça nous dérange. Pourtant personne ne songerait à interdire l’adoption. Où sont, dès lors, les vrais problèmes ? Les cas discutés dans l’article de la Dre Schliesser indiquent des pistes de réflexion. Certains, comme la mise aux enchères d’un nouveau-né, sont choquants mais déjà interdits par des lois existantes. Ce qui nous heurtent dans ces histoires c'est le risque que les enfants n’aient pas accès à leurs origines, ou que des parents manquent à leur devoir, ou que les uns ou les autres se retrouvent exploités,
 
Connaître ses origines fait partie de la construction de notre identité. C’est la raison pour laquelle le droit suisse garanti le droit de les connaître. Nous interdisons que le don de gamètes soit anonyme. Nous interdisons aussi l’accouchement sous X. Dans la même logique, la gestation pour autrui devrait s’accompagner du droit de connaître la mère de gestation. Inconfortable ? Certainement. Cela constituerait justement pour cette raison un garde-fou intéressant. Avoir recours à une personne exploitée dans un pays qui les protège mal aurait pour conséquence des conversations difficiles avec son enfant plus tard. Dans les pays où les femmes qui acceptent la gestation pour autrui sont mieux protégées, ne pas être entièrement oubliées par la famille après la naissance fait souvent partie de leurs espoirs.
 
Un parent qui abandonne son enfant, quelle que soit la manière dont cet enfant est venu au monde, oui c’est un problème. Vis-à-vis de l’enfant, et aussi vis-à-vis des autres parents. Si l’engagement comme parent d'intention dans un processus de gestation pour autrui est un projet parental, ce projet doit être pris au sérieux. Il doit comporter les mêmes devoirs que pour tout autre parent. Des parents qui manquent à leurs devoirs, ou qui cherchent à imposer aux autres parents des conditions indécentes, oui cela existe. Cela existe depuis bien plus longtemps que la procréation médicalement assistée ou la gestation pour autrui. Nous devons pouvoir appliquer les mêmes exigences ici.
 
Ces mesures ne sont pas a priori impossibles. Elles ne constituent donc pas si clairement une raison d’interdire la gestation pour autrui. Elles nous obligent cependant à faire face à des questions dont nous aimerions mieux qu’elles n’existent pas. Et ça, oui c’est inconfortable…"

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Mourir sans maladie terminale

Et voici que l'assistance au suicide revient à l'actualité. Comme toujours, la situation est triste. Il s'agit ici d'un homme de 82 ans, qui souffre de ce que l'on appelle parfois des polypathologies invalidantes. Il n'a aucune maladie terminale, mais plusieurs problèmes de santé incurables dont le cumul le conduisent à une souffrance que lui-même juge inacceptable.

Doit-on autoriser l'accès à l'assistance au suicide dans une telle situation? Les frères de cet homme jugent que non, et ils ont saisi la justice. Du coup, les commentaires fusent. J'en ai commis deux, ici dans le Matin dimanche, et ici au Téléjournal. Mon collègue Bertrand Kiefer (vous verrez, on n'est pas d'accord sur tout et c'est important d'avoir des amis avec des désaccords), est intervenu à la radio ici.

Quels sont les enjeux? Il y en a plusieurs, et dans nos discussions ils se mélangent souvent. En fait il faut vraiment ici en distinguer quatre.

Le premier, c'est la capacité de discernement. En Suisse, l'assistance au suicide est légale si la décision de la personne est lucide, si elle n'est pas due à un état mental altéré. Savoir si c'est le cas ou non, ce n'est pas si facile. Il arrive que ce soit évident, comme quand quelqu'un n'arrive plus à raisonner, qu'il oublie au fur et à mesure, qu'il est incohérent. Dans certains cas, notamment en cas de crise de dépression, il arrive que le raisonnement soit intacte mais que le jugement soit néanmoins compromis par un état mental altéré. En cas de doute, c'est donc important de vérifier. Lorsqu'une personne en pleine crise de dépression demande à mourir, il faut la soigner et non lui tendre une potion létale. Il arrive cependant évidemment qu'une personne qui souhaite mourir soit triste et c'est bien sûr une situation différente de la dépression. Être triste -ou heureux d'ailleurs- cela n'altère pas la capacité de discernement. Si c'était le cas, nous ne pourrions faire nos propre choix que dans des moments où nous serions dénués d'émotions. Qui, à ce prix, pourrait être libre?

Le deuxième enjeu, c'est la question de la souffrance. C'est elle qui est au premier plan dans les commentaires du cas présent. En Suisse, la loi ne précise pas de quoi la personne qui veut mourir doit souffrir. Elle précise que la personne doit être capable de discernement, qu'elle doit se tuer elle-même (sinon ce n'est pas un suicide) et que la personne qui l'assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste. C'est tout. Il n'y en fait même pas besoin que la personne soit malade. C'est tellement large que tout se passe en pratique comme cela nous faisait peur. Les associations d'aide au suicide se donnent des règles plus strictes. L'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui édicte les directives médico-éthiques pour les professionnels de la santé, a elle aussi posé un cadre nettement plus stricte pour les médecins. La question est: où mettre la limite? L'Académie exige une maladie terminale. EXIT demande une ou plusieurs maladies incurables. Mais en fait la question fondamentale est: la souffrance d'une autre personne, comment peut-on savoir quand elle devient insupportable? Cette question-là, peut-être qu'elle est insoluble. Le Code pénal suisse lui substitue le mobile altruiste. On compte sur la personne qui assiste. Si cette personne peut comprendre, si elle pense sincèrement que la vie du demandeur est si terrible que c'est altruiste de l'aider à mourir, alors l'assistance devient légale. Est-ce suffisant? Jusqu'à présent, nous avons collectivement pensé que oui. Plusieurs tentatives de légiférer sur l'assistance au suicide ont eu lieu ces dernières décennies, et elles ont toutes abouti à la conclusion que nous préférions le statut quo. Cette fois, nous verrons si c'est à nouveau le cas ou non.

Le troisième enjeu, c'est la question des alternatives qu'il faudrait offrir lorsqu'une part de la souffrance n'est pas strictement médicale. Lorsqu'une personne âgée veut mourir sans souffrir d'une maladie clairement terminale, il n'est pas surprenant que l'on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème.  Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le leur interdire ressemble ici en fait à un cache misère... Alors ce problème-là, évidemment, ni la médecine ni les associations d'aide au suicide ne peuvent le résoudre. C'est un problème qui nous appartient à tous. Quelles conditions pour une vie décente parmi nous? Une question qui nous concernent qu'on le veuille ou non.

Cette question il faut l'aborder, sérieusement et ensemble. Il ne faut cependant pas se leurrer non plus. Dans certains cas aucune alternative ne sera possible. Perdre son conjoint à un âge avancé, c'est parfois perdre la personne avec laquelle notre identité s'était construite. Cela n'est pas toujours insurmontable. Ma grand-mère, veuve à passé 90 ans, avait fait comme une petite crise d'adolescente en perdant un mari plutôt autoritaire. Mais il arrive aussi qu'après une vie entière on n'ait tout simplement pas fait pousser toutes les parties de notre être, lorsque l'autre s'y substituait. Il arrive alors que construire le reste à un âge avancé soit au delà de nos forces.

Le quatrième enjeu est la question du degré d'intrusion de l'Etat. Que notre famille ou nos amis cherchent à nous empêcher de mourir, c'est tout de même normal. C'est plus ou moins acceptable selon les circonstances et les moyens mis en oeuvre évidemment, mais c'est ce que l'on attend de proches qui veulent notre bien. Lorsque c'est l'Etat qui met des barrières, cela dit, la situation est très différente. Car la question du caractère licite ou non de l'assistance au suicide est liée, finalement, à la question du caractère licite ou non du suicide lui-même. Et permettre le suicide, lorsqu'il résulte d'un choix lucide et qu'il n'est pas dû à un état mental altéré, ce n'est ni plus ni moins que reconnaître que nous sommes propriétaires de nous-même. Que même si nous avons évidemment des liens avec d'autres, même si nous les aimons et que nous dépendons d'eux et eux de nous, nous n'appartenons finalement à personne.

Selon la décision du tribunal, un autre aspect de ce cas pourrait devenir intéressant. Lorsqu'il déclare que l'assistance au suicide n'est pas légale ici, l'avocat de la famille se fonde sur les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales. Elles n'ont en fait pas valeur de loi. Ou plutôt, elles ont ou non valeur de loi selon qu'un tribunal les reprend dans un cas ou pas. Si la décision était d'admettre ces directives comme limite pour l'assistance au suicide, alors cela créerait un précédent. Elles auraient désormais valeur de loi. Mais à Genève seulement. Nous pourrions alors nous trouver, à l'intérieur de la Suisse, avec un cadre légal différent, et peut-être un tourisme du suicide entre cantons.

Cette décision, quoi qu'il arrive, sera douloureuse pour toutes les personnes concernées. Sans l'ombre d'un doute. Sans l'ombre d'un doute, elle sera en revanche intéressante.

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Un enfant pour nous survivre

Il est très touchant, ce cas français dans lequel la justice vient d'autoriser l'insémination artificielle chez une veuve récente. Vraiment très touchant. Pour commencer, quelle tragédie. Le mari de cette femme est mort alors qu'elle était enceinte. Un drame attendu, certes, car il souffrait d'un cancer. Mais un drame tout de même. Puis le destin s'acharne. Son enfant meurt à son tour in utero. Un enfant qu'ils avaient peut-être (l'histoire ne le dit pas) conçu en connaissance de cause, sachant que lui ne survivrait peut-être pas, les yeux ouverts sur les difficultés que cela pouvait impliquer. Il est plausible qu'ils s'y soient préparés.

Touchant, ce cas l'est aussi parce qu'il nous montre nos contradictions. La Suisse interdit elle aussi l'insémination artificielle après le décès du partenaire. Chez nous aussi, la raison en est bienveillante: nous voulons protéger le bien de l'enfant, le prémunir contre des circonstances de vie plus difficiles. Dit crument, nous ne voulons pas "faire un orphelin". En même temps, cette limite ne concerne que la procréation médicalement assistée. On autorise l'adoption par les personnes célibataires. Même faire un enfant sans l'aide de la médecine, dans des circonstances analogues où le père sera probablement (ou même certainement) mort à la naissance de l'enfant, ce n'est pas interdit. Au nom de quoi d'ailleurs l'interdirions-nous? Durant la plus longue partie de notre histoire, on a après tout constamment pris le risque de faire des orphelins du simple fait que les guerres étaient fréquentes et tueuses d'hommes, la grossesse et l'accouchement le premier facteur de mortalité des femmes. Ce cas nous montre à quel point nos scrupules augmentent dès que la médecine entre en jeu, alors que l'intérêt des enfants ne change pas fondamentalement. 

Nous nous trouvons aussi questionnés sur ce que l'on a le droit d'interdire ou pas. Faire un enfant dans ces circonstances, il y a toutes sortes de raisons pour lesquelles c'est peut-être une mauvaise idée. L'élever sans l'aide d'un autre parent est plus difficile. Le deuil récent n'est peut-être pas le meilleur moment pour une décision de cet ordre. Faire un enfant peu de temps après en avoir perdu un autre peut poser des difficultés. Peut-être que certaines de ces choses sont vraies dans le cas présent. Ou pas. Mais là n'est pas la question: ce qui serait un conseil bienveillant si cela venait d'une amie change complètement d'aspect lorsque cela vient de l'état. La question n'est pas ici "conseilleriez-vous cela à un proche" ni "le feriez-vous si c'était vous", la question est "a-t-on le droit de le rendre illégal". Une société qui interdirait tout ce qui pourrait être une erreur, il suffit de se l'imaginer trois secondes pour ne pas vouloir s'y rendre.

Touchant, ce cas l'est finalement par le verdict rendu. La cour a reconnu que ce cas était suffisamment exceptionnel pour autoriser une intervention qui ne l'aurait pas été sans cela. Ils ont donc autorisé l'exportation du sperme. Ils n'ont pas autorisé cela dit que l'insémination ait lieu sur le territoire français. Mais dès lors que l'exception était admise, au fond, pourquoi? Il n'y a rien là de techniquement difficile, rien qui nécessite une équipe qui serait expérimentée spécifiquement dans l'intervention pour les cas où le partenaire est décédé. Au contraire, il est possible que la proximité avec l'équipe qui aurait suivi cette femme jusque-là aurait représenté un accompagnement bienvenu. Cela aurait aussi pu représenter un signe plus tangible que son pays acceptait de traiter sa situation comme un cas vraiment particulier. Il est évidemment possible que ce pas ait été trop difficile à franchir. Il arrive que les tribunaux aussi aient leurs états d'âmes face à ces tragédies.

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Mes collègues: chimères

Deux collègues d'un coup, cette fois. Christine Clavien et Bertrand Kiefer ont participé à une très belle émission QCFD sur les chimères humain-animal. Ou, devrait-on dire même si ça rallonge humains-et-autres-animaux. Allez les écouter, c'est vraiment bien.

De quoi s'agit-il? On connait depuis longtemps les espèces hybrides: les mulets, par exemple, proviennent du mélange génétique entre les ânes et les chevaux. Cela survient sans aucune aide de la science. Les chimères, c'est quelque chose de différent. Ici, on a une cohabitation dans l'organisme de cellules issues de deux espèces. Par exemple, des chercheurs britanniques ont fait récemment une souris avec un pancréas de rat. Si l'on pouvait faire de même avec des cellules souches humaines -actuellement on ne sait pas si c'est possible- alors on pourrait par exemple obtenir des organes à transplanter qui auraient été générés dans des animaux.

Un des points à retenir est que la possibilité même des chimères nous rappelle à quel point nous sommes nous-même des animaux. A quel point nous sommes biologiquement proches. Cela contribue certainement au fait que cela nous dérange, mais au fond cette prise de conscience est salutaire. L'idée que des animaux puissent recevoir des cellules humaines nous questionne, nous pousse à nous demander si au fond on devrait accorder plus de respect à ces animaux.

C'est une bonne question, évidemment. Se la poser à ce moment-là, cela dit, c'est intéressant. En vertu de quoi une chimère humain-et-un-autre-animal devrait-elle obtenir un plus grand respect? Du fait que ces animaux auraient une part d'humanité dans le génome de leurs cellules humaines? Clairement, le génome n'a pas cette capacité de transmettre comme par contagion des parts de dignité humaine. Il faudrait si c'était le cas sacraliser bien davantage les cheveux qui restent dans nos brosses et qui contiennent dans leurs racines de l'ADN humain. Non, c'est plutôt l'idée que ces animaux auraient des capacités plus proches des nôtres qui nous questionne. Mais alors, qu'en est-il des animaux qui ont déjà ces capacités, si ce n'est pas une question de génome? Paradoxe: la décision récente des National Institutes of Health américains d'autoriser le financement de recherche sur ces chimères était dû en partie à leur décision de renoncer à la recherche sur les grands singes. L'espoir est donc ici de développer des alternatives qui remplaceraient la recherche avec des animaux trop proches de nous par leurs capacités. Visiblement, ce questionnement n'est pas réglé.

Alors concrètement, faire des chimères, est-ce légal en Suisse? Il semblerait que non, car la loi sur la procréation médicalement assistée semble interdire cela sans ambiguïté. Sauf que...un autre collègue avait publié il y a quelques temps dans la revue Bioethica Forum une analyse qui divergeait sur ce point.

Beaucoup de questions. Quelques très bonnes réponses dans l'émission. Allez l'écouter. Et vous avez peut-être un avis vous aussi. Dites-nous...

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La conscience des professionnels

On reparle d'avortement, et cette fois c'est en Suisse. Un très bel article dans Le Temps analyse les différents obstacles qui se dressent devant les femmes qui demandent un avortement dans les régions plus conservatrices de notre pays.

Que des médecins, même de nombreux médecins, soient réticents ou carrément opposés à l'avortement, cela ne doit pas surprendre. Voilà un sujet qui divise toutes les sociétés, et il n'y a pas de raison que les médecins soient le seul groupe unanime sur la question. Oui, on attend de nos médecins qu'ils soient de vraies personnes avec des valeurs personnelles et que ces valeurs leur importent. Sur les enjeux où des valeurs entre en tension et nous divisent, il faut s'attendre à en trouver de part et d'autre de la question.

En même temps, il y a quand même un problème. Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas. Vouloir que nos patients se comportent comme s'ils étaient d'accord avec nous, c'est leur nier ce même droit que l'on revendique: celui d'avoir des valeurs personnelles dans une situation difficile. C'est même grave: c'est un abus de pouvoir. Et à ce titre c'est contraire aux exigences de la déontologie professionnelle.

Ce jeu d'équilibre entre nos valeurs personnelles et ce que l'on a le droit d'importer dans la consultation médicale, cela fait partie de ce que nous nous efforçons d'enseigner à nos étudiants en médecine. Oui, soyez des personnes vivantes avec des valeurs personnelles, scrutez-les, voyez-les évoluer au court de votre vie, reconnaissez qu'elles sont vitales et précieuses. En même temps, attention. Vous serez tentés de faire respecter ces valeurs, si importantes pour vous, par vos patients. Vous pouvez, jusqu'à un certain point seulement, essayer de les convaincre. Ensuite, vous devez exercer la retenue: reconnaissez que vos patients sont comme vous et que vous ne pouvez pas leur imposer votre point de vue. Ils sont à votre merci et cela augmente votre responsabilité envers eux. Vous ne pouvez pas en profiter.

Comprendre qu'il n'y a là aucune contradiction n'est pas facile, mais c'est possible. C'est ce que Véronique Fournier appelle, dans son beau livre sur la fin de vie, "le choix de l'accompagnement comme posture éthique". Pour ceux qui ne peuvent pas s'engager dans cette voie, il reste la possibilité de l'objection de conscience. Ce droit d'objecter au nom de sa conscience, cependant, comporte aussi des limites. C'est un droit à se retirer d'une situation. En aucun cas un droit à barrer la route à l'autre. C'est à la personne qui objecte d'assumer l'exigence de sa propre conscience et non aux patients. On doit référer ailleurs dans un délai 'raisonnable', qui ne fait pas payer au patient le prix de notre décision. Quand on ne le peut pas, on n'a pas le droit d'objecter.

Voilà des distinctions importantes et il semble que, pour les appliquer, il reste du chemin à faire...

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La liberté de vendre des clopes

"Liberté toujours" titrait il y a quelques temps une pub pour des cigarettes. Paradoxal, pour un produit addictif. Pourtant, depuis très longtemps l'industrie du tabac table sur cet argument pour contrer les règlements qui viseraient à protéger les citoyens ordinaires contre leurs intérêts commerciaux.

Apparemment, ça marche. Le projet de loi sur les produits du tabac a été récemment battu en brèche sur la base de cet argument. J'ai fait un billet à cette occasion, que vous trouverez ici. Je vous le remet comme d'habitude avec le lien.

"Selon l’Office Fédéral de la Santé Publique, presque 10'000 personnes décèdent en Suisse chaque année prématurément en raison du tabagisme. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, on peut prévoir sur la base de la consommation actuelle que le tabagisme sera devenu le premier facteur de mortalité à l’échelle mondiale en 2030. Sous l’angle de la médecine, les choses sont depuis longtemps d’une clarté limpide : fumer est dangereux pour la santé et pour la vie, celles des fumeurs et aussi celles de leur entourage. Après près d’un siècle de résistance tenace à la preuve des faits, même l’industrie du tabac a dû admettre ces conclusions. Dans ce contexte, les discussions qui entourent la loi sur les produits du tabac ont une importance évidente en termes de santé.

Evidemment, le tabagisme a aussi une importance économique en Suisse. Ce sont des emplois, des impôts, des financements industriels. On doit donc s’attendre à ce que toute tentative de légiférer sur la prévention du tabagisme se heurte, forcément, à ces intérêts. A l’échelle du monde, cet affrontement peut devenir impressionnant. Depuis quelques temps, lorsque des nations veulent protéger leur population par des mesures visant à diminuer la consommation de cigarettes, l’industrie du tabac semble avoir pris l’habitude de les traîner devant l’équivalent commercial de tribunaux internationaux. L’atteinte à la perspective de faire du profit est semble-t-il désormais punissable. Un affrontement se joue ici entre deux lignes de force de nos sociétés : la promotion de la santé et la promotion du profit commercial.

Rien de surprenant, donc, lorsque le projet de loi sur les produits du tabac se heurte, en Suisse aussi, à des réticences. Comme la confrontation entre la santé et le commerce est inconfortable, cela dit, on lui préfère un enjeu plus confortable. Si l’on a des doutes sur le bien-fondé du projet de loi sur les produits du tabac, ce n’est pas une question d’argent. Non, c’est parce que l’on est attachés à la liberté. C’est très important, la liberté. Ceux qui sont contre peuvent-ils lever la main, s’il vous plait ? Personne ? Vous voyez bien…

Il faut cependant comprendre que ce n’est pas la liberté du fumeur qui est ici en cause. La plupart des fumeurs sont devenus dépendants de la cigarette pendant leur adolescence. Comme exemple du libre choix d’adultes consentants, il y a mieux. Malgré cela, pas question d’interdire la cigarette : chacun restera libre de fumer. Non, la liberté que l’on défend ici c’est celle de l’industrie du tabac. C’est la liberté de faire la promotion d’un produit dangereux et addictif, dont on tire un profit. Il faut aussi comprendre que cette liberté des entreprises est ici en concurrence avec celle des personnes. Face aux produits du tabac, nous devons faire un choix : donner plus de liberté au vendeur pour promouvoir son produits, c’est limiter les possibilités des citoyens d’être libres de la cigarette. Cette conclusion n’est pas théorique. Faire la promotion des produits du tabac a pour but explicite d’en augmenter la consommation. Interdire la publicité diminue la consommation, et avec elle le nombre de personnes dépendantes qui préfèreraient arrêter. Alors, à la liberté de qui sommes-nous attachés ? C’est là, au fond, qu’est la question."

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Malades et toujours citoyens

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Cette fois, j'ai un peu changé de sujet après une conversation avec un collègue oncologue. On ne mesure pas encore tout à fait la portée des progrès médicaux face au cancer, mais ils ont été impressionnants ces dernières années. Le résultat: de plus en plus de patients vivent avec un cancer qui, sans être guéri, commence à ressembler de plus en plus à une maladie chronique. C'est magnifique, et en même temps cela laisse ces personnes dans une situation qui ne l'est pas toujours. Évidemment, cela touche aussi d'autres maladies. Voilà un chapitre où il faudrait que nous fassions mieux. Le lien se trouve ici.
 
"L’année de ma naissance, le philosophe américain John Rawls a énuméré ce qu’il appelait les biens primaires. Ces biens dont tout le monde a besoin. Certains sont naturels : parmi eux la santé bien sûr, mais aussi l’imagination ou l’intelligence. D’autres sont sociaux. Ils comprennent les libertés et les droits fondamentaux, la liberté de mouvement et le libre choix parmi un nombre large d’occupations, l’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité, le revenu et la fortune, et celui qui d’après lui est le plus important de tous : les bases sociales du respect de soi. Il veut parler ici de la reconnaissance des citoyens par les institutions, qui sous-tend notre sens de notre propre valeur et la confiance de mettre nos projets à exécution. Selon lui, tous les citoyens ont un intérêt à obtenir plus de ces biens primaires. C’est la tâche d’une société d’évaluer à quel point ils y parviennent. C’est la manière dont ces biens sont distribués qui est la mesure d’un système politique.

Nous le savons tous, certaines maladies représentent ici une double atteinte. En plus d’ôter la santé, la maladie et surtout la chronicité rognent également les bases sociales du respect de soi. Quand la maladie est aiguë, c’est une parenthèse. On l’ouvre le temps de guérir, puis on la referme. Lorsqu’elle est chronique, c’est le restant de la vie qui peut glisser dans une sorte de citoyenneté de seconde zone.

Cela passe parfois par le regard de nos semblables. L’essayiste anglais Christopher Hitchens, mort récemment d’un cancer de l’œsophage, déplorait l’absence d’un guide de bonnes manières qui aurait régi les rapports entre les « habitants de la ville de la santé » et ceux de la maladie. Il y aurait mis des conseils comme n’adopter ni euphémismes ni déni avec les membres sa famille et de se rappeler avec les autres que « Comment ça va ? Ne vous met pas sous serment de donner une réponse complète ou honnête. » Il aurait aussi demandé aux personnes bien portantes de ne raconter qu’ « avec retenue » tout témoignage qui aurait concerné une maladie différente. On pourrait aussi ajouter, ne demandez pas à la personne malade de vous consoler, vous, de la peine que son mal vous cause. Les patients nous racontent certaines de ces maladresses. Ils nous racontent aussi comment certains de leurs amis disparaissent tout bonnement, faute de savoir comment éviter de les commettre. Le monde serait un tout petit peu meilleur s’il y avait au rayon des cartes de vœux une image un peu débile flanquée de l’inscription « je ne sais pas quoi dire mais je pense à toi » (et il y a d'autres exemples ici). 

Cette atteinte passe cependant aussi par nos institutions. La maladie chronique limite la liberté de mouvement à ce qui est compatible avec l’accès au traitement. Le choix des occupations se fait humble. L’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité ? Seulement dans des cas exceptionnels. Les bases sociales du respect de soi, quant à elles, devront faire façon de cette situation où les exigences du travail sont au mieux difficile à remplir, alors que nous continuons de le considérer comme le socle de notre identité. A chaque tournant, nos arrangements signalent qu’ils n’ont pas été pensés pour ces personnes. Le rôle qui leur est assigné, combattre la maladie et la vaincre, dévalorise ceux qui n’y parviennent pas entièrement et insulte les morts. A mesure que le cancer, mais aussi les maladies cardiaques et toute une série d’autres infirmités se soignent mieux, à mesure que se floute la distinction entre maladie et handicap, comment allons-nous intégrer ces concitoyens comme binationaux, détenteurs d’un passeport de la maladie en plus de leurs papiers ordinaires? La tâche est urgente et nécessairement politique ; reste à trouver qui s’en saisira…"

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