Un peu de lecture: contraint d'être libre?

Tiens, c'est les vacances. Alors je vais profiter de ce que certains d'entre vous ont un peu de temps, et vous recommander une lecture. Dans un numéro récent du Journal of Medical Ethics, Neil Levy propose que, pour respecter les priorités des personnes malades, il peut être important de les soutenir à travers leurs choix et que ce soutien peut parfois prendre la forme d'une confrontation. Nous devrons tenter de contrer les illusions d'optiques que notre raisonnement nous présente trop souvent, et protéger la liberté des personnes, celle de poursuivre leurs priorités réelles, contre certaines décisions trop hâtives de ces personnes.

Allez le lire. Vous verrez, c'est serré mais c'est plutôt intéressant. Ensuite, dites-nous ce que vous en avez pensé!

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Quand le patient lève la main

Ces jours-ci je suis à Paris à la Conférence Internationale d’Ethique Clinique et de Consultation, qui pour sa dixième édition est consacrée à ‘La voix du patient’. Un sujet qui se prête à beaucoup de discussions, mais qui maintenant au début du congrès me rappelle surtout une foule d’histoires. Quand un patient lève la main pour parler à des professionnels qui ont peut-être des idées différentes des siennes, parfois ça se passe très bien. Parfois, non. Comme patient quand on prend la parole, il arrive qu’on se heurte à une sorte de mur de malentendus. Il arrive aussi que ce soit sans problèmes. Parfois, on est même surpris qu’il n’y ait pas de problème : on s’attendait à en avoir, et peut-être pas entièrement à tort… bref, la réalité est très variable.

Deux histoires pour en poser quelques contours.

La première date d’il y a un grand nombre d’années, dans un pays voisin où j’étais stagiaire, mais je serais étonnée qu’elle soit devenue impossible entre temps. Je traversais vite vite la cours de l’hôpital pour aller acheter un sandwich pendant une pause chroniquement trop courte après laquelle la journée serait encore très longue. Au milieu du parcours, je croise une jeune femme très enceinte, qui pleure à chaudes larmes en pleine rue. Avisant la blouse blanche que je portais encore, elle m’attrape par le bras avec la douceur qu’ont parfois les personnes profondément tristes. Entre ses larmes elle me demande presqu’à mi-voix: « docteur, ça veut dire quoi ‘position céphalique’ ? ». Cette femme sortait d’une échographie, et en tant que patiente elle avait levé la main. La réaction avait été cinglante. La question qu’elle me posait maintenant, elle l’avait posée quelques instants plus tôt, sans doute avec exactement les mêmes mots, au radiologue qui avait réalisé l’examen. Plutôt que de lui expliquer que ‘position céphalique’ signifie simplement que le bébé a la tête en bas, ce qui est strictement normal à ce stade de la grossesse, il lui avait dit apparemment assez sèchement de poser cette question à son gynécologue. D’où, panique. Pour qu’on refuse de m’expliquer, ça doit être vraiment grave. D’où, sortie en larmes dans la rue et nouvelle tentative auprès de, après tout, la première venue. Je n’oublierai jamais le sourire qu’elle a eu quand je lui ai traduit ces deux mots de jargon médical.

Cette histoire est choquante pour toute une série de raisons. Le médecin n’a pas pris même un minimum de temps pour expliquer à sa patiente l’essentiel des résultats d’un examen important pour elle. On était (gasp) avant la floraison d’internet qui a mis ce genre d’information à portée de doigts. C’était donc encore plus grave. Les termes de jargon qui ont paniqué cette femme n’étaient qui plus est même pas nécessaires. Parfois, pour s’exprimer en termes exactes dans un dossier médical on est obligés d’employer des mots qui ne sont pas dans le vocabulaire courant. Mais ici, rien de tel. Dire ‘le bébé a la tête en bas’ transmet la même information. Pour en rajouter une couche, il s’agissait d’un pays où les études de médecine sont payées par l’état. En tant que médecin dans un tel système, on n’a jamais le droit d’oublier que ce sont nos patients, et leurs familles, qui ont payé pour nous mettre là où nous sommes maintenant. Avec une question simple et parfaitement raisonnable, cette femme s’était trouvée face à un mur.

La seconde histoire est aux antipodes. Ici c’est l’histoire d’un patient qui n’a pas eu à lever la main, que l’on a consulté malgré des obstacles apparents. C’est la mère d’un ‘enfant’ handicapé mental, majeur depuis longtemps mais encore sous son autorité parentale, qui me la raconte. Son fils a été hospitalisé dans un état critique. Un état grave au point que l’on se posait la question des limites de l’acharnement thérapeutique. Les interventions pouvant lui sauver la vie pouvaient aussi s’avérer un simple fardeau pour lui sans issue favorable, pourraient lui faire plus de mal que de bien. Un abime que cette question. Le médecin qui avait accueilli cette mère et son enfant avait alors proposé ce qui lui paraissait, à elle, impossible : demander l’avis de son fils. Ou du moins essayer, voir ce qu’il était capable de dire de ses propres priorités. Pas pour lui laisser cette décision, évidemment, car il aurait été incapable d’en comprendre tous les enjeux. Mais pour tenir compte de ce qui lui importait le plus. Et devant sa mère stupéfaite, son fils avait été capable de s’exprimer. Elle a tenu à me la raconter, cette histoire, pour me dire sa reconnaissance envers le médecin qui avait ainsi élargi à ses yeux ce dont son fils était capable.

Entre ces deux histoires, que de variantes. Dire son avis dans ses propres soins de santé, ce n’est pas toujours nécessaire car il arrive bien entendu qu’on soit tout simplement d’accord entre patients et professionnels. Mais dire son avis lorsqu’on le souhaite, cela devrait être une évidence. Que cela reste parfois difficile est préoccupant. Car même si ces deux histoires sont séparées par une vingtaine d’années et une frontière nationale, elles sont toutes deux vraies. Laquelle est plus représentative ? Sans doute ni l’une ni l’autre, car elles sont aux extrêmes en quelques sortes. Mais lever la main comme patient, est-ce de nos jours plutôt facile ou difficile? Plutôt utile ou plutôt frustrant? Vous, quelle est votre expérience ?

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Architecture du choix (1, probablement)

Un très joli dossier, dans Le Temps de ce week-end, sur 'l'angoisse du choix'. Si vous ne l'avez pas encore lu, l'article principal se trouve ici. Même s'il a un défaut important (j'y viendrai), vraiment je vous le recommande.

Le principe? On a en général l'impression que plus on a d'options, plus on a de choix, donc de liberté. Mais la réalité est un peu différente. Imaginez-vous que vous avez décidé d'acheter des céréales pour votre petit déjeuner. Un choix relativement simple. Sauf que lorsque vous arrivez au supermarché, vous tombez devant une centaine de mètres de rayonnages remplis de céréales. Tous sont différents, aucun ne vous est connu. La surcharge totale. Je parle d'expérience, cela m'est arrivé. La honte: j'ai été totalement incapable d'acheter un vulgaire paquet de muesli. Et je ne vous raconte pas les 200 sortes de sauce soja du rayon d'à côté. Face à tellement plus de choix, c'est comme si finalement on en avait moins. L'effort de choisir nous bloque. Ce n'est pas seulement basé sur des anecdotes non plus. C'est là un des résultats d'études tout à fait sérieuses sur ce que l'on pourrait appeler l'architecture du choix. Devant 15 sortes de confitures de fraises, moins de gens finissent par en acheter que devant seulement deux, par exemple. Plus...ce n'est pas nécessairement plus.

Il y a une autre raison pour laquelle plus de choix n'est pas nécessairement une plus grande liberté. Dans mes exemples de céréales, de confitures de fraises et de sauce soja, il ne s'agissait jamais que de choix alimentaires dont l'importance est finalement assez faible. En tout cas quand on les prend un par un. Pas vraiment de choix identitaire là-dedans. Le temps que l'on dépense à choisir une confiture ou une énième série télé, ce n'est pas vraiment le grand exercice de la liberté. On en viendrait même à se dire que si, pendant ce temps passé à faire ces choix anecdotiques, on ne se demande pas si l'on veut vraiment passer tout ce temps à manger des tartines devant la télé, alors on aura au final perdu de la liberté. Une conclusion plus dérangeante, celle-la.

Mais par ailleurs justement, il y a des choix identitaires auxquels il est important de pouvoir participer et qu'on ne peut pas mettre à la même enseigne que les choix de céréales. Parmi eux, les choix qui concernent nos traitements médicaux. Là, malheureusement, le dossier de ce week-end va trop vite en besogne. Il présente une discussion sur la décision médicale partagée. Un sujet inclus dans les études de médecine depuis un certain temps, et qui commence à l'être sous cet intitulé. Mais évidemment, il ne s'agit pas ici de faire choisir son traitement à une personne malade comme s'il s'agissait de son petit déjeuner. Partager les décisions médicales entre patients et médecins c'est une affaire importante, mais aussi une affaire sérieuse. Elle mérite...du soin. Des compétences et de l'adaptation. Respecter la liberté d'un patient, cela voudra parfois dire lui laisser une part importante des décisions, mais parfois aussi respecter son choix de ne pas être celui qui choisit. Être inclus dans la décision, pour certains cela signifie déjà simplement être informés suffisamment pour pouvoir, le cas échéant, donner leur avis. Certaines personnes qui préfèrent par ailleurs laisser décider leur médecin souhaitent quand même avoir toutes les informations les concernant. Dans la plupart des cas, cela signifie davantage: vraiment décider ensemble. C'est-à-dire discuter, pour le patient se faire son idée, pour le médecin accompagner une personne malade à travers une décision qui -oui- peut être délicate. Un exercice difficile, où la manière compte énormément. Il doit s'apprendre et s'affiner par l'expérience. Et parce qu'il ne s'agit que rarement de décisions triviales, cette liberté-là doit compter plus que celle de choisir sa confiture.

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Don d'organe: comparons les campagnes...

Un lecteur a fait le commentaire suivant:

'Une des raisons de ce classement médiocre de la Suisse est trop politiquement incorrecte pour faire l'objet d'un vrai débat. Il s'agit de la campagne nullissime de l'Office fédéral de la santé publique pour "informer" sur le don d'organes.'

Ci-dessus, la campagne de l'OFSP, et une campagne brésilienne...on va dire moins neutre.

Notez que toutes les deux mettent en avant le fait qu'il s'agit d'un choix individuel!

Alors, des préférences? Les votes sont ouverts...

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