Comment sait-on qu'une personne décédée est véritablement décédée? Dans le cadre du don d'organe, mais pas seulement, cette question est particulièrement importante. Si je devais un jour être concernée, sera-t-on vraiment certain? Et puis, risque-t-on de me déclarer morte pour pouvoir prélever mes organes, risquerait-on de mettre l'intérêt de la personne en liste de greffe avant le mien? Ces questions sont dérangeantes. Du coup, même si de nombreuses personnes se les posent, les réponses sont rares. Mais nous l'avons fait: hier soir, un débat abordait tout cela aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Ça a été diffusé sur Facebook, mais comme pas tout le monde a envie d'être sur Facebook je vous ai mis la vidéo dans ce billet. Ça ne commence pas tout de suite mais vous savez comment avancer, je vous fais confiance.
Il y a aussi eu un article de presse, qui est ici.
Mort cérébrale
Don d'organes: reparlons du consentement proposé
Voilà comment on pose habituellement la question:
Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Mais ici le résultat est que nous ne prélevons pas des organes de personnes qui auraient en fait été d'accord, et le résultat de ça c'est que des patients meurent en liste d'attente, faute de transplantation.
Lorsque l'on pose la question comme ça, c'est entièrement normal de se dire que le consentement présumé semble être la solution. Dans ce système, on part du principe que la personne qui est décédée serait d'accord de donner ses organes sauf si elle a fait la démarche de s'y opposer. L'idée est donc que hop, un petit changement de loi, chacun reste libre de dire non, et on aura augmenté le nombre de transplantations et ainsi le nombre de vies sauvées.
En fait, quand on regarde ce qui est arrivé dans les pays qui ont fait ça, les chiffres sont très décevants. Ce n'est tout simplement pas vrai que passer du consentement explicite au consentement présumé augmente le nombre de greffes. Ou plutôt, ce n'est pas sûr. Il y a des pays où ça a été le cas, d'autres où non, il y a même des pays où ça a été suivi d'une chute du don d'organes.
Que se passe-t-il? En Suisse, on sait en fait pas mal de choses sur les circonstances du don d'organes. Et il y a un fait plutôt méconnu qui transforme la question:
Lorsqu'une personne décède, on ne peut actuellement prélever ses organes que si elle a pris le temps de faire une carte de donneur, ou si ses proches consentent au don à sa place. Or, la plupart des personnes ne prennent pas le temps de faire cette carte, même si en fait elles seraient d'accord de donner leurs organes après leur mort. En fait, c'est entièrement compréhensible que nous préférions ne pas penser à notre propre mortalité. Nous n'en parlons souvent même pas avec nos proches. Le résultat est que lors de notre mort, ils ignorent si nous étions ou non d'accord de donner nos organes. Dans le doute, beaucoup de proches préfèrent dire non.
En Suisse, seul environ 5% des prélèvements d'organes chez des personnes décédées ont lieu sur la base d'une carte de donneur. Tous les autres se fondent sur le consentement de membres de la famille du mort. Tous les autres, c'est à dire presque tous. On n'en prend que rarement la mesure. Ces proches endeuillés, comment leur reprocher de préférer, souvent, et dans le doute, dire non? Mais aussi, comment s'attendre à ce leur situation change si nous passions au consentement présumé? Peu de gens prennent aujourd'hui une carte. Peu de gens s'opposeraient si nous présumions le consentement. Soit. Mais cela signifie simplement que la plupart des familles resteraient, comme aujourd'hui, dans le doute. Et comme maintenant, dans le doute beaucoup préféreraient dire non.
La solution, c'est de rendre obligatoire ou en tout cas nettement plus insistante la demande que chacun se détermine. On pourrait mettre une case à cocher sur la carte d'identité, ou la carte d'assurance, ou le permis de conduire. On pourrait même ajouter une case "je préfère ne pas encore choisir", mais on rendrait une coche obligatoire pour donner la carte en question. Je me suis trouvée devant cette situation en Amérique, où c'était sur le permis de conduire. L'employée du service des automobiles n'avait rien de menaçant: me rappeler que des accidents arrivent était plutôt utile, et en fait elle avait juste besoin que je lui dise oui ou non pour pouvoir me donner mon permis. Une situation anodine, pas inquiétante pour un sou.
Passer à l'exigence que nous disions tous à l'avance ce que nous voulons, ce n'est en fait pas la mer à boire. Cela soulagerait nos proches dans des circonstances difficiles. Et cela sauverait des vies. C'est cela que nous devrions faire: plutôt que de passer du "oui" que la plupart ignorent, au "non" que la plupart ignoreront, nous devrions mettre le choix à portée facile de chacun et ensuite l'exiger. Pas exiger un grand face à face avec notre propre mort, non. Ce n'est vraiment pas de ça qu'il s'agit. Mais on nous demande tant de choix et tant de décisions de moindre importance dans notre vie... Exiger un face à face avec les deux options, oui ou non, devant une employée que nous devions venir voir de toute manière, franchement ça semblerait acceptable, non?
Consentement présumé
Premièrement, pour être donneur d'organe après sa mort il faut deux éléments. Le premier, c'est qu'il faut mourir d'une manière qui permet le don d'organe. Seule une minorité des décès le permet. N'est donc pas donneur d'organe qui veut. Et ça, c'est le hasard qui le dicte. Le deuxième élément, c'est qu'il faut être d'accord. Nos organes continuent de nous appartenir, même après notre mort. On ne prélève pas contre le gré du mort.
Ensuite, les pays divergent sur la manière de s'assurer de l'accord de la personne. Certains, comme la Suisse, utilisent le modèle du "consentement explicite". On remplit une carte de donneur, ou une application sur son smartphone ou on parle à ses proches de sa volonté de donner. D'autres, comme la France ou l'Espagne, utilisent le modèle du "consentement présumé". Là, c'est si on n'est pas d'accord qu'il faut s'annoncer. En l'absence de refus, on présume le consentement de la personne décédée.
Dans les pays où l'on utilise le consentement explicite, on s'imagine tour à tour des choses positives et négatives sur le consentement présumé. Certains craignent que sous le consentement présumé on ne puisse plus se soustraire au don d'organes. C'est clairement faux. Certains espèrent qu'il permettrait d'augmenter le nombre de transplantations. Ce serait une bonne chose, dans ce cas, car nous avons en Suisse un taux de don d'organes plutôt bas et des listes d'attente où l'on meurt. Malheureusement, il semble que le modèle de consentement ne permette pas de changer le taux de don dans un pays donné.
Pourquoi? Une des raisons se trouve dans un point commun moins visible entre les deux modèles. Lorsqu'une personne décède, que le consentement soit explicite ou présumé, les interlocuteurs des médecins vont être sa famille. Et cette famille aura, dans les faits, un droit de véto. Ca, lorsque l'on en parle aux étudiants, certains sont scandalisés. Comment? A quoi sert une carte de donneur si ma famille peut dire non quand même? Heureusement, ces cas-là sont rarissimes. Mais il faut s'imaginer la scène. Vous devez annoncer à une famille qu'il viennent de perdre un être cher. Evidemment, il faut y mettre le temps qu'il faut. A un moment donné, souvent lors d'un autre entretien, vous allez leur demander ce que la personne pensait du don d'organes. S'ils s'insurgent alors, et refusent, alors y aller quand même est un acte d'une rare brutalité. Sous nos climats, comme on dit, aucune équipe ne le ferait. Et cela vaut que le consentement soit explicite ou présumé.
Tant que l'on n'a pas compris le véto familial, on aura tendance à exagérer les effets du modèle de consentement présumé ou de consentement explicite. En Suisse, un nombre relativement important de familles refusent. La raison principale semble en être le doute. Pas vraiment une opposition fondamentale. Ils comprennent que c'est la volonté de la personne décédée qui doit primer, mais ils ignorent ce qu'elle aurait voulu. Dans le doute, ils préfèrent ne pas autoriser le prélèvement.
Maintenant, imaginez que l'on adopte en Suisse le consentement présumé. Ces familles douteraient-elles moins? Sans doute, non. Si c'est ce doute que l'on souhaite lever, mieux vaudrait demander à tout le monde de se prononcer. Actuellement, trop peu de gens le font. Dans les pays qui ont rendu la décision obligatoire, elle n'est même pas un si grand fardeau. En fait, la plupart des personnes sont favorables au don d'organes si on le leur demande.
Et en France? On a précisé les manières de refuser le don, en exigeant plus de clarté et en rendant l'accès à ces moyens plus facile. En revanche, si vous regardez bien, le véto familial subsiste. C'est normal. Et c'est pour cela que les nouvelles mesures pourraient bien ne pas changer grand chose.
De battre mon coeur s'est arrêté
Ils font une drôle de tête, les étudiants en médecine. Et si eux ne comprennent pas, comment feront les autres ? Je viens de leur raconter, dans un séminaire sur la mort cérébrale, que la première européenne pour la transplantation cardiaque après arrêt circulatoire vient d’être réalisée en Angleterre.
«Si c’est l’arrêt cardiaque qui a causé la mort, comment ça se fait qu’on puisse ensuite le greffer à quelqu’un d’autre ?». La question démarre en fait une étape avant. Quand sait-on que nous sommes réellement morts ? Hier, les «croque-morts» croquaient littéralement les cadavres au pied, aujourd’hui on est mort lorsque meurt notre cerveau. Plus exactement, c’est notre tronc cérébral qui meurt et avec lui la capacité intégrative sur les fonctions vitales. L’organisme cesse de fonctionner comme un tout. Nos cellules et certains organes ont beau demeurer quelques temps fonctionnels, nos parties ont commencé leurs chemins séparés vers d’autres existences.
Comprendre la mort cérébrale n’est pas une évidence. Sous ventilation mécanique, un mort semble presque dormir. Une fois qu’on a compris que la mort est bien là, cependant, on comprend facilement que ses organes encore fonctionnels pourraient poursuivre leur chemin non pas vers la terre mais vers un autre corps dont les fonctions intégratives seraient, elles, intactes.
Mais si c’est le cœur qui a cessé de battre, alors, comment le greffer ensuite ? S’il est suffisamment intact, comment peut-on dire que la mort était irréversible ? Sauf que, lorsque c’est le cœur qui s’arrête en premier, le cerveau le suit au bout d’un maximum de dix minutes. La mort de la personne est donc toujours cérébrale et c’est elle qui est irréversible ; il y a simplement plusieurs manières d’y arriver.
«Mais alors comment se fait-il que le cœur s’arrête et ne reparte pas, s’il est encore fonctionnel ?» Le don d’organes après arrêt circulatoire peut exister lorsque les tentatives de réanimation ont échoué. Mais il peut aussi exister lorsqu’on a arrêté ces tentatives pour ne pas conduire un patient dans l’acharnement thérapeutique. Aurait-on pu faire repartir son cœur après l’arrêt cardiaque ? Parfois, oui, et si on l’avait fait dans les minutes qui suivent le patient ne serait pas mort. Aurait-on aidé le patient par ce moyen ? Justement, non. Comment sait-on que la décision de ne pas réanimer n’a pas été influencée par le don d’organes ? Et vous, si vous aviez devant vous une personne gravement malade et que vous pouviez sauver, vous la sacrifieriez? Et pour un inconnu? Bien sûr que non. Non seulement il est impensable pour une équipe médicale de 'lâcher' un malade parce qu'il serait donneur, mais en plus on met leur indépendance sous protection supplémentaire en les ségréguant des équipes qui soignent les receveurs. Les équipes s’occupant du receveur et du donneur sont différentes et cette indépendance est protégée en Suisse par la loi. Mais la possibilité du don d’organes repose effectivement sur cette confiance.
Le trouble des étudiants est compréhensible. Le don d’organes après arrêt cardiaque soulève une série de difficultés éthiques dont la résolution n’est pas évidente. L'Académie Suisse des Sciences Médicales en a traité, et le Conseil d'éthique clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève aussi, en 2011 et en 2014. A ce prix, pourquoi va-t-on de l’avant ? C’est que de ne pas le faire pose aussi problème. En apprenant à renoncer à l’acharnement thérapeutique, on apprend à s’arrêter avant la mort cérébrale et du coup on en réduit la fréquence. On le voit : les pays qui s’acharnent davantage sont également ceux où le taux de dons d’organes est le plus élevé. Un résultat doux-amer, tant pour les receveurs qui attendent plus longtemps que pour les donneurs potentiels qui souvent souhaitent l’être en cas de décès et là ne le peuvent plus. Cette situation, le don après arrêt circulatoire pourrait la résoudre, mais seulement si nous sommes aussi en mesure de résoudre les difficultés qu’il soulève à son tour. Un vrai défi, que ces étudiants devront peut-être continuer de relever.
Marchandisation du corps
Mais ensuite, venez dire ce que vous en pensez dans les commentaires. Il y a beaucoup de sujets. Certains sont des enjeux très controversés. Il serait donc surprenant que vous n'ayez aucune idée sur aucun d'entre eux. Mais pour le moment allez écouter, c'est ici...
Don d'organe: quel consentement?
Dans cette controverse, quelques points méritent d'être précisés. D'abord, il n'est pas exacte que le consentement présumé serait carrément 'non éthique'. Un commentaire récent dans le forum du Bulletin des médecins suisses a raison sur ce point. Sous le consentement présumé, nous garderions le droit d'être ou de ne pas être donneur d'organes, car nous garderions le droit de nous opposer. Nos proches garderaient eux aussi le droit de s'opposer à notre place, ce qui constituerait une protection pour les personnes qui n'auraient pas voulu faire la démarche du refus de leur vivant.
En fait, le problème principal du consentement présumé n'est pas une atteinte à l'éthique, qui est évitable, mais l'inefficacité. Changer le mode de consentement ne change pas la capacité du système à identifier les personnes décédées qui pourraient devenir donneuses d'organes. Cela ne permet pas non plus de lever le doute sur la volonté de la personne décédée, et c'est souvent ce doute qui motive le refus de ses proches. Quel que soit le mode de consentement choisi, donc, il faut aussi d'autres mesures si l'on souhaite faciliter le don d'organes. Les pays qui, comme l'Espagne, ont fortement augmenté le don d'organes le doivent probablement à d'autres mesures, comme la coordination, et la formation du personnel soignant à aborder la question de la transplantation.
Ce qui permettrait de lever le doute serait en revanche de demander à chacun de se prononcer. Lorsque je vivais aux Etats-Unis, on m'a demandé de faire figurer cette information sur mon permis de conduire. Non seulement ce n'était pas choquant, mais c'était en même temps une démarche de prévention routière. En Suisse, on pourrait imaginer de faire de même avec la carte d'assurés, par exemple. Dans le temps, j'avais appelé ça le consentement proposé. Je vous en avais déjà parlé ici, et j'en ai reparlé dans le journal de Swisstransplant. Cela soulagerait le fardeau des proches en clarifiant la volonté de la personne décédée, cela faciliterait l'expression de notre volonté et du coup sans doute aussi le don d'organes, cela ne porterait pas atteinte à notre liberté puisque l'on demeurerait libre de donner la réponse que l'on voudrait. Qui sait, peut-être qu'un jour on essayera...
Don vivant d'organes: un très bon reportage
Une note en bas de page cependant. Le reportage mentionne que la promotion du don d'organe est interdite en Suisse, pour le déplorer. Il y a un hic, ici: ce n'est pas vrai. Ce n'est pas la faute des journalistes, ils se sont trompés de bonne foi. Cette information, plein de personnes en Suisse la croient vraie. Du coup, nous avons des décisions sur la promotion du don d'organes qui se fondent sur l'idée qu'elle est interdite, ou au moins problématique sous l'angle légal. Comment ça se fait? J'avais posé la question il y a trois ans à Mélanie Mader, une jeune juriste devenue spécialiste de la question, et sa réponse avait été publiée dans notre revue de bioéthique Bioethica Forum. Le lien est ici, mais je vous résume les points principaux.
Tout commence en 1997, pendant la préparation de la Loi sur la transplantation d'organes. Le Conseil Fédéral s'exprime alors dans un message en faveur de la promotion du don d'organes: "[l]es receveurs en attente d'un organe sont toujours aussi nombreux et personne ne conteste la nécessité d'augmenter le nombre d'organes disponibles. La promotion du don d'organe revêt donc une grande importance". L'avant-projet de la loi intègre cette notion et fait de la promotion du don d'organes un des buts de la loi. En 2001, lors de la rédaction de la loi, on abandonne la promotion. Le Conseil Fédéral explique dans un autre message que «s’agissant du don d’organes, l’Etat ne doit pas faire de prosélytisme. Il est tenu de respecter la liberté de tout un chacun. Dans ces conditions, il serait déplacé qu’il s’engage dans la promotion du don d’organes ». C'est là dessus que se base l'idée que la promotion est interdite.
Il y a cependant plusieurs problèmes. Le premier, c'est que normalement pour interdire quelque chose cette chose doit être...interdite. Ici, en fait il ne s'agit pas de cela. La promotion du don d'organes n'est pas obligatoire, on y a renoncé. Comme on y a renoncé pour des raisons explicites, on conclut qu'il ne faut pas le faire. Mais cela revient à conclure que ce qui n'est pas obligatoire est interdit. On aurait pu, en 2001, interdire explicitement la promotion du don d'organes. Si on ne l'a pas fait, c'est certainement qu'on avait là aussi de bonnes raisons.
Le deuxième, c'est que ce message du Conseil Fédéral n'est pas le dernier mot sur la loi sur la transplantation. Lors de sa discussion au parlement, les chambres ont modifié le projet qui leur était présenté pour inclure l'alinéa suivant: "(La présente loi doit) contribuer à ce que des organes [...] soient disponibles à des fins de transplantation". Les parlementaires se sont alors majoritairement exprimés en faveur de la promotion du don d'organes par l'état.
Le troisième, c'est qu'une information neutre de l'état dans un enjeu de santé public est ce que Mélanie Mader appelle une anomalie. "L’information en matière de santé publique a généralement un caractère incitatif, tendant à influencer le comportement de la population (bougez plus; fumez et buvez moins; utilisez un préservatif)." Il est normal qu'il en soit ainsi. Mais alors pourquoi cette neutralité face au don d'organes? Le projet de loi initiale prévoyait que l'information au public vise la promotion du don d'organes. La loi entrée en vigueur n'a plus cette exigence. Et le changement a été interprété comme imposant une information neutre, non incitative. Ici à nouveau, il semble que ce qui n'est pas obligatoire soit compris comme étant interdit...
Finalement, la Suisse a ratifié en 2009 le Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine du Conseil de l’Europe. Nous avons fait trois réserves, qui concernent justement le don vivant mais qui ne concernent pas la promotion du don. Or, l'article 19 prévoit que "Les Parties prennent toute mesure appropriée visant à favoriser le don d'organes et de tissus."
Nous nous sommes donc engagés par traité international à promouvoir le don d'organes. Notre loi nationale ne l'interdit pas, et nous l'avons reconnu en ne demandant pas de réserves sur ce point alors que nous l'avons fait sur d'autres points. Il nous restent des pratiques fondées sur l'idée que la promotion du don d'organes serait interdite. Mais ici les difficultés sont d'ordre pratique et non d'ordre légal.
Demeure un souci parfois exprimé: que la promotion du don d'organes par l'état empiète sur la liberté individuelle. Car bien sûr il nous reste, et il doit toujours nous rester, le respect du choix individuel. Mais la promotion du don d'organes ne modifie en rien la liberté de chacun de devenir ou non donneur. Cette liberté est protégée par la loi, tout à fait indépendamment du mode d'information, neutre ou incitatif, choisi par les autorités.
Ma limite comme toujours est que je ne suis pas juriste. Mais l'auteur dont je vous résume la réponse l'est. S'il y en a parmi vous qui voyez une erreur ici, dites-le nous! Mais il semblerait que cette petite phrase 'En Suisse, la promotion du don d'organe est interdite' soit désormais erronée. Et cette erreur-là a des conséquences.
Don d'organes: le consentement proposé?
Ce n'est pas comme ça partout. Dans plusieurs pays, dont l'Espagne par exemple, le consentement est présumé. C'est-à-dire que, lorsqu'une personne est en mort cérébrale, on part du principe qu'elle searit d'accord de donner ses organes à moins qu'elle n'ait exprimé de son vivant un refus explicite. C'est une politique assez répandue chez nos voisins. En Suisse, plusieurs arguments ont récemment mené le Conseil fédéral à se positionner contre son introduction. Quelques-uns des arguments en présence:
En défaveur du consentement présumé, comment être sûr que 'qui ne dit mot consent' réellement? De nombreuses personnes ne sont tout simplement pas assez informées pour décider quoi faire, et leur corps leur appartient quand même: on ne peut pas prendre à leur place une décision comme celle-ci. En défaveur aussi, la dimension du 'don', d'un cadeau de vie, est amoindrie. Après tout si on présume le consentement ce n'est plus un cadeau mais un tranfert contre lequel vous avez une sorte de droit de veto.
En faveur du consentement présumé, on cite toujours l'espoir qu'il augmente le nombre d'organes disponibles pour la transplantation. Mais les chiffres ne sont en fait pas si conclusifs. Qu'importe, vous diront certains: la simple chance de pouvoir augmenter le nombre de donneurs vaut au moins d'essayer.
Tel est le débat. L'exigence d'un consentement explicite comme manifestation du droit à l'auto-détermination sur ce qui arrive à notre corps après notre mort d'une part, les chances d'augmenter les chances des receveurs potentiels de l'autre. Sauf que l'on pourrait résoudre cette tension en demandant à tout le monde de se prononcer. On pourrait même faire plus. Car quand on demande aux personnes normalement constituées de se prononcer, il se passe une chose étrange. Si on demande "cochez cette case si vous êtes d'accord d'être donneur d'organes après votre mort", la majorité des gens ne cochent pas la case. Si on demande "cochez cette case si vous n'êtes pas d'accord d'être donneur d'organes après votre mort", la majorité des gens...ne cochent toujours pas la case. Comme si l'effort de choisir faisait préférer ce qui est présenté comme le statu quo, la position par défaut. Mais alors, voici un troisième modèle. Appelons-le le consentement proposé. On pourrait imaginer de mettre sur nos cartes d'assurés une case à cocher si on ne veut pas être donneur d'organes, et si on voulait éviter toute pression (certains n'ont peut-être juste pas envie de répondre) on pourrait ajouter une case qui dirait "je préfère ne pas décider maintenant". Atteinte à la liberté? Aucune. Chacun reste libre de se déterminer comme il veut. Droit à l'autodétermination? Préservé. Chances d'augmenter les chances des receveurs potentiels? Il manque le recul, mais on peut au moins dire qu'elles ne seraient pas mauvaises. Alors, on essaie quand?
Avoir une 'carte de preneur'
"Rien ne sert d'avoir une carte de donneur si le médecin n'a pas de carte de preneur." commentait-on sur un message précédent de ce blog. Très juste.
Du coup, on est encouragés de lire une très jolie étude dans le British Medical Journal il y a quelques temps, qui devrait faire dresser l'oreille aux personnes intéressées par la transplantation d'organes. En Espagne, oui, un pays déjà connu pour avoir un nombre important de donneurs d'organes, on a augmenté le don de 15% en distribuant un guide de bonnes pratiques aux médecins. C'est un très beau résultat. Surtout quand on sait qu'en Espagne le point de départ est déjà l'un des taux de don les plus élevés d'Europe. Mais bien sûr c'est vrai: être systématique dans la reconnaissance des personnes qui décèdent dans des conditions permettant le don d'organe, savoir dans quelles conditions on peut (ou non) devenir donneur d'organes, et expliquer correctement la demande de don aux proches des personnes décédées, et bien ça s'apprend.
A encourager donc également, des événements comme la conférence donnée par Franz Immer de Swisstransplant à Genève, et qui est disponible en ligne ici. Elle vaut le détour. Pas besoin de vivre ou de travailler en Suisse pour y apprendre quelque chose. Au passage néanmoins, une série d'informations plus pertinentes dans notre pays. Une solution se profile pour les frontaliers candidats à la greffe. Tant mieux. Les exclure était une lacune importante. Et nos cartes de donneurs vont bientôt comporter le choix de permettre des mesures de maintien des organes. C'est un pas important pour permettre le don d'organes lorsque la mort cérébrale survient suite à un arrêt cardiaque plutôt que l'inverse.
Reste à voir si l'on profitera pour changer l'intitulé général de nos cartes de donneurs. Car où ailleurs ces cartes comportent-elles la mention 'Déclaration pour ou contre le prélèvement d'organes (...)'? Très très neutre, dira-t-on. Mais en Suisse, c'est vrai, il semble que la neutralité on l'aime parfois sans mesure...
Un enfant pour en sauver un autre
Vous vous rappelez des discussions s'il y a 15 jours, sur le 'bébé médicament'? Bon, 15 jours ce n'est pas si long. Mais je dois dire que ma première réaction (et celle de quelques collègues qui se reconnaîtront) a été de trouver que les médias ont parfois la mémoire courte. Car cette histoire du premier 'bébé du double espoir' né en France aurait dû nous rappeler ici quelque chose d'il y a pas si distant. En 2007, l'histoire d'Élodie et Noah faisait la Une chez nous.
Malgré l'humour plutôt grinçant que ces cas suscitent, ce sont des situations sérieuses. Elles concernent des parents dont un enfant nécessite une greffe de moelle osseuse, dont les indications sont en général des maladies graves. S'il n'y a pas de donneur apparenté, et que les chances d'obtenir un don sur les listes internationales est trop distant, ces parents ont parfois recours à...une augmentation des personnes apparentées. En d'autres termes, ils ont un autre enfant. Cette possibilité leur est ouverte avec ou sans aide, c'est après tout leur droit. Mais comment savoir si cet enfant sera compatible comme donneur? Ou même s'il sera lui aussi atteint de la maladie qui frappe son grand frère ou sa grande sœur? Le diagnostic préimplantatoire, un test génétique réalisé sur une cellule d'un embryon conçu par fertilisation in vitro, permet de répondre à la première question, et dans certains cas à la deuxième. Il est alors techniquement possible de n'implanter qu'un embryon à la fois sain et compatible.
Ce petit geste, qui nécessite quand même une procréation médicalement assistée, soulève une foule de controverses. En Suisse, il est interdit: les parents qui veulent y avoir recours doivent donc aller à l'étranger. Et lorsque le diagnostic préimplantatoire inclu la sélection d'un embryon pour permettre un don de sang de cordon (ou parfois de moelle) dans la fratrie, on sent la tension monter. L'argument qui est alors opposé est généralement celui de l'instrumentalisation: l'interdiction d'utiliser un être humain seulement comme un moyen, et non comme 'un but en soi', donc comme un être ayant une valeur propre indépendamment de son utilité pour autrui.
Le problème, c'est que le problème de l'instrumentalisation n'est pas que la personne soit utile à autrui. C'est de limiter son importance à cela. Cette critique revient donc à accuser ces familles de ne pouvoir considérer cet enfant que comme une sorte de réservoir à tissus humains, d'être incapables de l'aimer comme ils aimeraient un enfant conçu autrement. Sérieux, comme accusation, ça. Et pas très réaliste. Lorsque la question est placée explicitement sur la table, on assiste d'ailleurs à des contorsions intéressantes pour éviter cette conclusion. La Commission Nationale d'Ethique, qui a publié deux prises de positions sur le diagnostic préimplantatoire, qui était divisée lors de la seconde, et qui a soigneusement évité de porter cette accusation, offre un exemple de ces contorsions dans ce passage:
"Les membres de la commission qui s'opposent à la légalisation du typage tissulaire par DPI en Suisse s'appuient eux-mêmes sur des considérations purement éthico-sociales et ne remettent pas eux non plus en cause la décision individuelle des parents."
Etrange évaluation éthique, qui juge éthiquement répréhensible une pratique dont les acteurs sont par ailleurs jugés parfaitement honorables...Alex Mauron le commentait il y a quelques temps lors d'un débat à la radio que vous trouverez ici. C'est sans doute là le reflet de notre inconfort. Car tout autour de nous, dans les situations que la technique médicale n'atteint pas, les exemples sont légion: on a un deuxième enfant pour compléter la famille, pour donner un compagnon au premier, pour se conformer à un certain idéal social, pour ne pas regretter plus tard de ne l'avoir pas fait, pour...pour...pour... toute une série de choses. Et l'on estime que tous ces choix sont...parfaitement honorables. Un peu exigés, parfois, même. Une amie me disait il y a quelques temps qu'elle 'ne savait pas qu'en ayant un premier enfant elle signait un contrat avec la société pour en avoir un deuxième'.
Qu'est-ce que la technologie change à ça? Un certain nombre de choses, sans doute. Mais pas la question de l'instrumentalisation. Et est-ce réellement, à la base, plus problématique de faire un deuxième enfant pour sauver la vie du premier? Tant que le problème est rattaché à ce pour, on doit admettre que l'argument est plutôt faible...
Vos favoris de 2010
Ouf, de vraies vacances après le soulagement de la fin de la grève de la faim de Bernard Rappaz.
Et ce n'est pas chaque année qui débute par une éclipse! Du coup je me permets de vous mettre en intro cette magnifique photo de celle de mardi prise par Thierry Legault, avec... en petit en haut à gauche...non mais vous avez vu?... la Station Spatiale Internationale!...Impressionnant.
Mais là, c'est de nouveau le moment de vous faire un best of! Comme l'an dernier, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.
Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2010:
10- Les émotions qu'on ignore
9- La réforme du système de santé américain
8- Une éthique basée sur la science ?
7- Encore la nutrition forcée
6- Cas à commenter: un boxeur
5- Solidarité avec les catholiques
4- Rappaz: la quatrième solution?
3- Euthanasie ?
2- Soigner le choléra
Et là vraiment vous êtes chou, car l'article le plus lu de 2010 a été:
1- Dons pour Haïti
Celles-là, c'est les plus lues écrites en 2010. Mais parmi celles qui ont été écrites avant, quatre restent dans le top ten des visites. Fugace, la blogosphère? En tout cas les voilà:
4- On reparle d'avortement
3- Le choléra comme symptôme
2- Don d'organes: la Suisse mauvaise élève
1- Diagnostic préimplantatoire
Bonne (re)lecture! Et bonne année 2011 à tous.
Vos favoris de 2009
Ce blog a désormais assez d'âge pour que je me permette un best of!
Alors, malgré les déboires récents de la démocratie là d'où je vous écris, et parce que vous êtes des gens éclairés n'est-ce pas, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.
Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2009:
10: Quand l'altruisme est dans notre intérêt
9: Initiative sur l'assistance au suicide en EMS
8: Un très très mauvais anniversaire
7: Quelques conseils en cas de pandémie
6: Le créationnisme européen
5: Diagnostic préimplantatoire
4: On reparle d'avortement
3: La culture scientifique, c'est quoi?
2: Rougeole, une épidémie d'ignorance
Et clairement, de loin, la page la plus lue:
1: Don d'organes: la Suisse mauvaise élève
Bonne (re)lecture! Et bonne année 2010 à tous.
Le coeur d'un autre
Comme ce blog est lu par des personnes qui peuvent être intéressées, et que certaines (certaines!) ne vivent pas trop loin, je continue de vous annoncer les colloques de l'Institut d'éthique biomédicale où je travaille. Le prochain aura lieu le lundi 9 novembre, et il sera question des questions philosophiques de l'identité confrontées à la greffe d'organes.
Faire vivre un autre grâce à une part de soi qui nous survit, peut-être que ça dépasse l'entendement. Vivre grâce à cet organe, grâce à une part d'une autre personne qui lui survit en nous, sans doute aussi...Intrus, miracle, objet dans un très beau film de la poursuite de l'amour maternel, dans un autre des soucis inachevés du donneur, un organe greffé, confié, n'est pas tout à fait une partie du corps comme une autre.
Ce colloque offrira un exemple de ce que la réalité de la médecine peut offrir à la philosophie. Ça aura lieu le lundi 9 octobre 2009, de 12h30 à 13h45. C'est aux Hôpitaux Universitaires de Genève, c'est-à-dire ici. Montez au 6e étage, c'est la salle 6-758 (6ème étage Bât. Principal – Médecine Interne - Bibliothèque).
L'orateur sera:
Simone Romagnoli, philosophe
Il donnera une conférence intitulée:
Voici le résumé qu'il a donné:
Le concept d’identité personnelle occupe une place de choix dans la tradition philosophique occidentale et tout particulièrement dans les débats contemporains. À l’intérieur de ces débats, le thème de la greffe d’organes – notamment la transplantation hypothétique de cerveau – est utilisé pour défendre ou critiquer une certaine conception de l’identité personnelle. La question qui sera abordée dans le cadre de ce colloque concerne l’impossibilité pour ces conceptions philosophiques de répondre aux défis soulevés par la transplantation réelle d’organes. Devrions-nous adopter un nouveau concept?
Cette conférence est ouverte à toute personne intéressée. Vous en êtes? Alors à tout bientôt!
Don vivant d'organes
J'avais souligné il y a quelques temps que, contrairement au don après la mort, le don vivant d'organes se porte plutôt mieux en Suisse. Exercice à la fois magnifique et parfois périlleux, le don vivant pose plusieurs difficultés à la fois techniques et éthiques. Certains de ces enjeux ont donc été présentés, cette semaine, lors d'un colloque aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Si vous êtes intéressé, l'intégrale est disponible ici...
Y sont présentés les chiffres du don vivant en Suisse, l'expérience de la transplantation rénale, hépatique, et médullaire, et l'on termine avec un survol des enjeux éthiques principaux, par votre servante...
Banques de cellules souches: solidarité d'abord
Une des raisons pour lesquelles il n'y a pas de publicité sur ce blog est très concrète: dès qu'on parle d'éthique, google semble vous mettre des pub pour des banques privées de cellules souches de sang du cordon ombilical. Et je dois avouer que ça me poserait un problème.
De quoi s'agit-il? A la base, une constatation: le sang du cordon ombilical est très riche en un type de cellules, appelées cellules souches hématopoïétiques. C'est elles qui 'donnent naissance' aux cellules du sang. Chez un adulte, elles se trouvent dans la moelle des os. Mais chez un nouveau-né une quantité importante se trouve en circulation, et l'on peut en prélever à partir du sang du cordon ombilical sans rien faire subir à l'enfant puisque le cordon est détaché lors de la naissance.
Ces cellules, on peut les transplanter, comme une greffe de moelle, lors d'une leucémie par exemple. Il est alors important d'avoir une bonne compatibilité entre le donneur et le receveur. Une banque de sang de cordon est dans ce genre de circonstances une ressource utile. Cela permet d'avoir un nombre plus important d'échantillons parmi lesquels choisir 'le bon' lorsqu'une personne tombe malade. Des banques publiques, de plus en plus, offrent donc la possibilité de faire don du cordon ombilical de son enfant pour permettre de sauver des vies.
Mais les banques dont la publicité fleurit sur internet sont en général d'un autre type. Elles offrent, contre rémunération (en général quelques milliers de francs), de stocker le cordon d'un enfant pour son propre usage. Elles mettent en avant deux sortes de buts: le risque que l'enfant soit atteint d'une leucémie et ait besoin d'une greffe, et la possibilité de bénéficier à l'avenir de ce que la médecine régénérative pourrait apprendre à faire avec ces cellules. Le hic, comme le résume très bien l'émission résumée ici, c'est qu'aucun de ces deux objectifs n'est vraiment réaliste:
Ce que taisent les banques privées de cordon dans le cas de la leucémie, c'est que se faire traiter avec ses propres cellules souches n'est pas la meilleure solution du tout. Un certain degré de rejet, tant qu'il reste faible, est en fait un avantage, car il a un effet contre la récidive de la maladie: c'est donc mieux, en fait, d'être greffé avec les cellules de quelqu'un d'autre dans un tel cas. Et c'est précisément l'intérêt d'avoir une banque publique. A moins d'avoir un frère ou une sœur déjà atteint, mieux vaut faire don du cordon de bébé à un registre solidaire. Plus nombreux seront les parents qui auront ce réflexe, plus nombreux seront les enfants qui pourront en bénéficier un jour s'ils venaient à tomber malades. Le vôtre y compris.
Le problème du cas de la médecine régénérative, de l'idée de combattre les maladies cardiaques, les maladies de Parkinson ou d'Alzheimer, la polyarthrite, avec ces cellules, c'est que personne ne sait si on saura un jour faire quoi que ce soit de tout cela avec des cellules souches 'programmées' pour faire du sang. Contrairement aux cellules souches embryonnaires, on ignore si on peut reprogrammer les cellules du sang de cordon pour faire quoi que ce soit d'autre que du sang. On ne sait pas non plus combien de temps on peut les garder intactes en congélation. Les banques promettent en général 20 ans. Cela semble long, mais à l'âge de 20 ans la maladie d'Alzheimer n'est pas très fréquente...
Et il n'y a pas assez de cellules dans un cordon pour faire en même temps un don en banque publique et un 'dépôt' en banque privée. Aller vers le privé, c'est donc sacrifier d'autant la possibilité d'un registre publique. Et le faire pour une éventualité très faible: une étude récente a recensé aux USA les cas où l'on s'était servi du sang de cordon: depuis largement plus de dix ans, 50 cas au total (sur près de 300 millions d'habitants!), dont 41 pour soigner un autre enfant de la famille et de ceux-là, 36 étaient déjà malades lors de la naissance du bébé. Donc les circonstances mises en avant par les banques ont concerné...9 cas. En comparaison avec ce que font les registres publiques, une goutte d'eau.
Il existe bien des banques qui tentent de faire les deux à la fois. Et à tout prendre elles sont préférables au 'tout privé'. Mais elles se heurteront très probablement au problème de la quantité de sang disponible dans un cordon...
Reste un des motifs réels de certains parents: garder congelées les cellules souches de leur enfant dans l'espoir de se donner, à eux-mêmes, un avantage comme sportif d'élite. Tout un autre pan de difficultés éthiques, ça. Mais si vous allez voir ici, vous avez de fortes chances de voir en prime ce que je veux dire, pour la publicité de google.
Don d'organe: comparons les campagnes...
Un lecteur a fait le commentaire suivant:
'Une des raisons de ce classement médiocre de la Suisse est trop politiquement incorrecte pour faire l'objet d'un vrai débat. Il s'agit de la campagne nullissime de l'Office fédéral de la santé publique pour "informer" sur le don d'organes.'
Ci-dessus, la campagne de l'OFSP, et une campagne brésilienne...on va dire moins neutre.
Notez que toutes les deux mettent en avant le fait qu'il s'agit d'un choix individuel!
Alors, des préférences? Les votes sont ouverts...
Don d'organe: la Suisse mauvaise élève
'L'année dernière' disait il y a quelques temps une campagne britannique 'notre fils a fait une chose incroyable: il a eu 6 ans'.
Vivre grâce à l'organe d'un autre. Faire vivre un autre grâce à une part de soi qui nous survit. Peut-être que ça dépasse l'entendement. Du coup, on est un brin emprunté pour parler des personnes sur liste d'attente. Il n'y a après tout pas de droit à être transplanté... Ni de devoir de donner... Mais que puis-je faire de mes organes après ma mort qui soit tellement mieux que ce qu'en ferait une personne qui, grâce à mon don, serait encore en vie? Une autre campagne clamait 'Ne prenez pas vos organes au ciel, le ciel est au courant que nous en avons besoin ici!'...Et en effet, lorsqu'on demande qui est favorable à la transplantation d'organes, la plupart des gens répondent présents.
Pourtant, concrètement, la Suisse connaît une pénurie d'organes nettement plus importante que ses voisins. Sommes-nous moins généreux? Moins solidaires? Moins prêts à aborder la question du don d'organes? Tant qu'il s'agit d'un don de son vivant, pour un proche, comme c'est possible pour un rein ou un lobe du foie, il semble plutôt que nous y soyons de plus en plus disposés. C'est donc le don posthume qui est touché. Pourquoi? Notre réticence à nous projeter dans un avenir situé après notre mort y est sans doute pour quelque chose. Il y a sans doute aussi là une question (sans mauvais jeu de mots) d'organisation. Nommer des coordinateurs. Apprendre aux médecins non seulement à demander, mais aussi et surtout comment le faire. Et surtout informer.
Car lorsqu'on parle du prélèvement d'organes à transplanter, les malentendus sont légion. 'Est-on sûr qu'on est mort?' Oui, c'est crucial, et c'est pour cela que le diagnostic de la mort cérébrale lors du don d'organes est l'examen le plus détaillé jamais pratiqué pour établir un décès. 'Va-t-on renoncer à me soigner si je suis donneur?' Et vous, si vous aviez devant vous une personne gravement malade et que vous pouviez sauver, vous la sacrifieriez? Et pour un inconnu? Bien sûr que non. Non seulement il est impensable pour une équipe médicale de 'lâcher' un malade parce qu'il serait donneur, mais en plus on met leur indépendance sous protection supplémentaire en les ségréguant des équipes qui soignent les receveurs. En Suisse, ce principe est inscrit dans la loi.
Mais on le voit, tout ceci mobilise des sujets qu'on préférerait sans doute éviter. Une des politiques visant à augmenter le nombre d'organes disponibles, le 'consentement présumé', ressemble d'ailleurs furieusement à une autre manière de ne pas aborder le sujet. Sous ce régime, qui a été refusé en Suisse après avoir été transitoirement appliqué dans certains cantons, on part du principe que tout le monde 'a accepté' à moins d'un refus explicite. C'est l'inverse du système du 'consentement explicite', de la personne ou de ses proches. Le consentement présumé pose, entre autres, le problème du manque d'informations: comment savoir si 'qui ne dit mot consent' véritablement? Il élimine aussi la dimension du don, pour considérer les organes comme une propriété commune après notre décès. Mais surtout, c'est probablement un leurre en pratique. Car comment, humainement, prélever des organes à une personne décédée si ses proches s'y opposent? Les pays qui, comme l'Espagne, ont fortement augmenté le don d'organes le doivent probablement d'autres mesures, comme la coordination, et la formation du personnel soignant à aborder la question de la transplantation. C'est aussi le cas au Tessin, cité en exemple pour cela en Suisse. Choisir de devenir donneur ou non peut aussi prendre une dimension citoyenne. Au Canada, lorsque la crainte du HIV a fait exclure les homosexuels du don d'organe, certains ont milité pour y être réadmis.
Sous le régime du consentement explicite, c'est donc à chacun de décider pour soi. Il faut savoir que c'est possible à un âge nettement plus avancé que ce que l'on croit parfois. En cas de malheur, c'est un service que l'on rend à sa famille que de lui dire si oui ou non on est d'accord d'être donneur d'organes. J'ai vécu quelques années aux États-Unis, où mon accord figurait sur mon permis de conduire. Un brin morbide, d'accord, mais très pratique. Ici, le mieux est une carte de donneur. On les obtient ici pour la Suisse, et ici pour la France.
L'avenir des cellules souches
Ça n'a pas tardé: le président Obama n'avait pas remplacé Bush depuis une semaine, et déjà la FDA approuvait le premier essai sur l'être humain d'une thérapie cellulaire par des cellules souches embryonnaires. Limiter cette recherche aux lignées cellulaires existantes (donc celles qui ne nécessitaient plus de destruction d'embryons) avait aussi été un des premiers actes du président Bush lors de sa première présidence en 2001. Deux fois de suite qu'un enjeu de bioéthique se retrouve au centre de l'agenda politique américain.
Pourquoi tant d'importance? Parce que le devenir d'embryons congelés dans l'azote liquide serait devenu un enjeu de civilisation? En fait, c'est la réponse à cette question qui divise. Ces embryons, ceux qui restent une fois que les couples aidés par la fertilisation in vitro ont eu leurs enfants, n'ont pas d'avenir sans projet parental. Ils ne deviendront jamais des enfants, du moins tant que l'on n'institue pas le service de gestation obligatoire d'intérêt publique pour les femmes. Mais ils ne sont pas non plus des flocons de neige, des pièces de monnaie, bref ils ne sont pas des choses. En tout cas pas comme les autres.
Cela étant, qu'en faire? Les laisser dans l'azote liquide? Au nom du fait qu'il s'agit d'entités spéciales, ce serait une conclusion vraiment très étrange. Les décongeler pour les 'rendre aux conditions temporelles'? C'est un euphémisme bizarre pour décrire leur destruction, qui fait comme si le temps ne passait pas à basse température. En pratique, seuls certains pourront être adoptés par d'autres parents. Mais les autres? Lorsqu'on demande aux parents ce qu'ils souhaitent dans ces cas, leurs souhaits sont divers mais semblent être de deux sortes. Un petit nombre souhaitent revenir dans une situation qui soit la plus 'naturelle' possible. Certains évoquent même la possibilité d'implanter ces embryons à une période infertile pour déclencher en quelque sorte une fausse couche intentionnelle, qui leur semble préférable à la simple décongélation.
Mais garder une orientation vers l'avenir est l'autre but, qui est finalement celui de la plupart des parents. Et quoi de plus digne que de sauver des vies? Il n'est pas surprenant qu'ils soient majoritaires à être d'accord de faire don des embryons surnuméraires à la recherche médicale, de prendre le pari d'aider d'autres personnes. En Suisse, le peuple s'est prononcé en faveur de la recherche sur les cellules souches embryonnaires en 2004. La France devrait également se pencher sur l'enjeu de la recherche sur l'embryon lors de la révision des lois de bioéthique.
Autoriser une telle recherche ne signifie pas faire n'importe quoi. Pas plus que ne le signifie autoriser la recherche dans n'importe quel autre domaine utilisant des tissus humains. Il s'agit de trouver la solution qui protège le mieux ce qui nous importe le plus. Entre des malades déjà nés et des embryons sans possibilité de naissance, la FDA a pris la semaine passée une position très raisonnable.
Quand l'altruisme est dans notre intérêt
C'est l'histoire de divorce la plus sanglante et la plus incroyable de ces derniers temps.
Un chirurgien, qui a fait don d'un de ses reins à son épouse en 2001, demande qu'elle le lui rende ou lui verse plusieurs millions de dollars.
Bon, elle l'aurait trompé, et c'est elle qui aurait demandé le divorce. En plus les négociations de garde parentale seraient dures. Des circonstances où bien des gens se fâchent en effet. Et avancent même des choses absurdes pour négocier.
Mais au delà du côté vaudeville-fiction, cette histoire touche et questionne. Donner un rein, c'est un des exemples de générosité altruiste par excellence. Mais pourquoi est-on généreux? En l'occurrence, le mari fâché déclare que sa première priorité était de sauver la vie de sa femme, mais que comme ses problèmes de santé pesaient sur leur mariage, il était content de pouvoir en même temps améliorer la situation de leur couple. Altruiste? Égoïste? Généreux? Pragmatique? Éthique ou pas éthique? Un peu de tout ça? Cette histoire illustre bien à quel point ces catégories peuvent être simplistes.
Parce que finalement, le mariage est un petit peu censé être un terreau fertile à ce qu'un terme technique appelle l'altruisme réciproque. En termes biologiques, l'altruisme réciproque c'est une 'aide proposée à perte et sans condition par chacun des organismes, et créant un bénéfice commun'. On relève aussi 'qu'un geste altruiste qui coûte trop en l'absence de bénéfice fini par disparaître' A chacun de juger selon ses causes de disputes à quel point ce calcul peut être précis...
Tout ce que l'on fait au nom des liens qui nous unissent avec d'autres humains (espèce sociale oblige), peut être à la fois généreux et dans notre propre intérêt. Du coup on a tendance à être plus généreux avec nos proches. Moment d'honnêteté totale: je donnerais un organe à un membre de ma famille, si c'était nécessaire, ou à d'autres personnes très proche, mais à un passant? Malgré des exceptions retentissantes (qui pour certains représentaient d'autres intérêts), et qui suscitent une de ces discussions de bioéthique moins connues, la plupart des gens ne le feraient pas. J'en fais partie. Si vous avez besoin d'un rein et que je ne vous connais pas, ne m'appelez pas. Prétendre le contraire serait hypocrite.
Ce qu'on fait au nom d'un lien, parce qu'on aime quelqu'un, parce que son intérêt fait partie du notre, est parfois très difficile à distinguer de ce que l'on fait parce qu'on s'y sent forcé par quelqu'un d'autre. C'est là une des difficultés à protéger la liberté des donneurs vivants d'organes; une des difficultés classiques de l'éthique clinique. Pour les personnes intéressées, il y a des commentaires sur ce point ici, ici, et ici. Mais on voit aussi du coup à quel point c'est dur aussi pour cela quand un lien se coupe. On ne divorce pas d'avec ses parents, sa fratrie, sa descendance, mais on divorce assez souvent d'avec son conjoint.
Et l'altruisme réciproque n'est qu'un exemple parmi d'autres. Même des expressions comme 'je ne pourrai plus me regarder dans le miroir si je fais ça' montrent à quel point une forme de considération pour notre intérêt est au cœur-même de ce que nous considérons comme le plus moral en nous. Et comment en serait-il autrement? Un monde où notre souci de nous et notre souci d'autrui serait complètement séparé, eh bien il serait bien différent, et sans doute pas en bien.
En fait, c'est l'opposition de ces deux catégories qu'il faut revoir. Ou alors l'idée que quelque chose que je fais dans mon propre intérêt aussi, est forcément égoïste. Pas au sens moral en tout cas. De plus en plus, il s'avère que pour les membres de l'espèce interdépendante que nous sommes, une bonne dose d'altruisme fait partie de notre intérêt bien pensé. Cela vous rappelle quelque chose? Pour Adam Smith, 'nous n'attendons pas notre dîner de la bienveillance du boucher ou de celle du marchand de vin (...) mais de la considérations qu'ils ont de leur propre intérêt'. Et bien ici c'est l'autre face de la pièce, le contraire qui est aussi vrai. Il se trouve que nous nous portons mieux, donc que nous servons mieux notre propre intérêt, si nous collaborons avec d'autres, donc si nous tenons compte d'eux, si nous sommes honnêtes et donc fiables, ou du moins si nous en avons la réputation.
Mais il se trouve que faire semblant est une stratégie coûteuse, donc pas toujours intéressante même si l'on est cynique.
Cette interface entre ce que l'on fait pour soi et ce que l'on fait pour d'autres, une équipe de chercheurs dirigés par Ernst Fehr à l'Université de Zurich s'y penche avec des résultats fascinants dont certains ont été résumés récemment par la TSR (la vidéo est ici). Non seulement le fair-play joue un rôle d'autant plus important que le contexte fait compter la coopération entre individus, mais nous sommes prêts à nous mettre à mal nous-même pour pouvoir exercer la punition altruiste: dépenser quelque chose pour punir ceux qui pourraient contribuer, mais choisissent de profiter sans le faire.
C'est donc toutes les idées qui isolent trop nettement ce que l'on fait pour soi et ce que l'on fait pour d'autres qu'il faut revoir. L'homo oeconomicus des théories classique est un exemple. Il y en a d'autres.
