Des centaines d'histoires personnelles

J'essaie de m'en tenir à l'actualité de la bioéthique dans ce blog, mais là on a comparé les éthiciens aux indignés alors je ne résiste pas:

Si vous ne connaissez pas encore le site "We are the 99%", allez vite le voir et dites-moi ce que vous en pensez. Des pages et des pages d'histoires individuelles, de personnes ordinaires qui racontent sur une feuille de papier pourquoi elles se sentent exclues par nos structures sociales. Je vous en ai mise une en illustration de ce billet.  Il y a évidemment d'autres sites en rapport (attention le dernier à une bande son), y compris à Genève, ainsi que des commentaires, des données, et des personnes qui rappellent à juste titre que les inégalités dans les pays industrialisés ne sont que le début de l'histoire...mais vous connaissez tout ça n'est-ce pas.

Allez voir le site, donc. C'est à la fois poignant, impressionnant, désarmant. Le plus frappant à part l'alignement de centaines d'histoires, est la constance des demandes: libérez-nous des dettes et donnez-nous des conditions permettant de mener une vie décente. Le substrat des révoltes depuis le début de l'histoire.

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Mes collègues...

OK, cette fois ce n'est pas un collègue direct. Mais Bertrand Kiefer, qui est un confrère et un collègue au sens large, commente cette semaine dans la Revue Médicale Suisse le dernier numéro de Bioethica Forum, notre revue de bioéthique. Il dit beaucoup de bien de nous, ainsi qu'un certain nombre de choses vraiment intelligentes. Je vous envoie donc le début du texte, avec le lien comme il se doit:

"Il y a près d’une année, le Tribunal fédéral (TF) déstabilisait sans ménagement la mécanique classique du remboursement des prestations. Il donnait en effet raison à une caisse maladie qui refusait de prendre en charge le traitement par Myozyme d’une femme atteinte de la maladie de Pompe (une forme rare de myopathie). L’efficacité d’un médicament ne suffit pas, avait argumenté le TF. Pour qu’il soit remboursé, en particulier s’il ne se trouve pas sur la liste des spécialités, il faut qu’il existe un rapport «raisonnable» entre son coût et son efficacité. Dans son arrêté, le TF estime trop élevé celui du Myozyme utilisé chez cette patiente. (...)"

L'image vous intrigue? Lisez, vous verrez à quoi elle se réfère...Et puis au passage, si ça vous donnait envie de vous abonner  à notre revue, ou à la sienne, je trouverais ça entièrement justifié bien sûr.

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Mes collègues...

Cette fois, c'est pour vous annoncer que plusieurs de mes collègues organisent une série de conférences dont chacune s'annonce très très bien. Le laboratoire des neuro/sciences humaines, ce sera une série d'occasions de croiser les regards de disciplines des sciences humaines et des sciences de la vie sur le fonctionnement du cerveau. Ça commence demain, avec l'esthétique. Et cela se poursuit ensuite à un rythme tranquille, qui devrait permettre de bien pondérer chaque conférence en attendant la suivante. A suivre, donc. L'affiche est ici. Si vous vivez par ici et que cela vous intéresse, venez!

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Quand on arrête plus vite que prévu...

Les nouvelles se suivent, ces temps. La firme Geron, qui avait lancé le premier essai chez l'être humain de transplantation cellulaire issue de cellules souches embryonnaires humaines, vient d'annoncer qu'ils se retiraient et que l'étude serait interrompue. Pourquoi? Pas clair. L'annonce inclu une déclaration que les information obtenues jusqu'à présent seront publiées. C'est important. Dans la démarche scientifique, même les études dont les résultats sont négatifs doivent en principe être publiées. Il faut que l'information obtenue soit disponible. Mais pour la même raison, les informations divulguées - du moins pour le moment- par Geron sont incomplètes. Pas possible, pas vraiment, de comprendre pourquoi la firme se retire de ce champ de recherche. Les raisons avancées sont économiques, mais l'étude avait aussi été critiquée sur sa méthode et son timing. Mais en fait, c'est simple: s'il est nécessaire de publier les résultats négatifs, il devrait aussi être nécessaire d'expliquer plus complètement pourquoi une voie de recherche est abandonnée. Et ce d'autant plus que l'expérience en question est rare ou inhabituelle. Ici, il s'agissait du premier essai de ce type chez l'être humain. Une histoire à suivre de très près, donc...

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Brevettera pas...

Ca y est, la décision est tombée. Après une longue bataille juridique dont je vous avais parlé il y a quelques temps, la Cour de justice européenne a décidé de ne pas autoriser les brevets sur les lignées de cellules souches embryonnaires humaines. L'arrêt complet est ici (le nom est 'Brüstle' et le numéro C34/10). En très bref, l'argument central peut se résumer à peu près comme suit:

1) La Directive sur laquelle se base l'arrêt stipule que la loi sur les brevets doit être appliquée de manière à protéger la dignité et l'intégrité des personnes.

2) Tous les procédés pouvant être contraires à la dignité humaine sont exclu des brevets.

3) L'usage des embryons humains à des fins commerciales ou industrielles est un exemple de procédé contraire à l'ordre public ou la morale, et il est donc exclu des brevets.

3) Comme cet interdit repose sur l'importance de protéger la dignité humaine, le concept d'"embryon humain" doit être compris de manière large.

4) Donc, les ovules fertilisés sont à considérer comme des embryons. Les lignées de cellules souches aussi, même si leur usage ne nécessitera en fait plus la destruction d'embryons supplémentaires.

5) Donc, les lignées de cellules souches ne peuvent pas être brevetées, car leur production initiale a impliqué la destruction d'un embryon, et que les breveter serait donc contraire à la protection de la dignité humaine.

Voilà. Un peu plus qu'un trait de plume quand même, donc. Mais sur le plan des arguments, disons que ce résultat est quand même assez problématique. Car cet avis ne tient que si l'on accepte que les embryons humains très précoces doivent essentiellement être protégés autant qu'une personne comme vous et moi. Une position minoritaire, ou tout au moins très controversée, ça. Qui est ici imposée à tous. Cela revient aussi à considérer que des actes légaux dans un certain nombre de pays membres sont contraires à la dignité humaine, l'ordre public, ou la morale. Pas anodin non plus.

Les enjeux pratiques? Des critiques ont fusé, bien sûr. Certains ont même taxé cette décision d'immorale, avançant qu'en freinant la recherche elle faisait porter aux personnes malades le fardeau d'une décision moralisatrice. D'autre estiment que cette décision ne fera finalement pas une si grande différence pour cette recherche en Europe. Si vous avez un avis, vos commentaires sont bienvenus...

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