Listes noires sur liste noire

Cela devait arriver un jour.

Oui, nous sommes un pays riche. Mais nous sommes aussi un pays où l'on meurt faute de moyens. De moyens individuels du moins. Et cela vient d'arriver à nouveau.

Un patient assuré, ou censé être assuré, dans le canton des Grisons, avait été inscrit sur la liste des mauvais payeurs. Les fameuses "listes noires". Primes impayées, dettes: il s'en trouvait réduit à la couverture des soins "urgents" par son assurance maladie. On ne retire pas tous les soins. L'accès à l'aide d'urgence demeure garanti. Sans doute cela semble-t-il permettre d'éviter de laisser des personnes sans aide essentielle. Sauf que cela ne suffit pas. Dans le cas de ce patient, lorsqu'un SIDA se déclare, il se voit refuser le traitement de cette maladie, aujourd'hui pourtant parfaitement contrôlable. Pas assez urgent lui dit-on. Lorsque son cas devient suffisamment aigu pour "mériter" d'être pris en charge, il est trop tard. Il décédera.

Si l'on se demande ce qui est rageant dans cette histoire, il y a plusieurs couches.

Mourir d'une maladie traitable dans un pays riche, bien sûr cela choque à juste titre. Ce n'est en plus pas seulement l'assurance du patient qui lui a refusé l'accès aux soins, c'est l'ensemble du système de santé. En théorie du moins, d'autres auraient pu lui fournir les médicaments.

Il y a bien sûr aussi la mise en priorité de la santé financière sur l'existence humaine. Un problème récurrent, celui-là. Chaque fois que cela arrive, c'est la même contradiction entre les convictions que nous proclamons et les actes que nous posons.

Pour aggraver encore la chose, tout cela se fait au nom d'une pratique, celle de la mise en liste noire, qui est critiquée non seulement sur sous l'angle éthique mais même sous l'angle économique. Il semblerait que mettre en liste noire les mauvais payeurs de primes ne permette même pas d'économiser d'argent.

En d'autres termes, tout ça pour ça. Espérons que cette histoire fera au moins revoir la pratique des listes noires. Dans les Grisons, la fin du système est désormais annoncée. Ailleurs ce n'est cependant pas sûr du tout. Un dossier à suivre, donc.

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En consultation, la question de l'argent

C'est le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Comme d'habitude, le lien est ici et le texte est là:

« Je ne peux pas aller consulter vous savez, mon assurance je l’ai prise juste pour être en règle : elle ne paie pas le docteur… » Elle était vraiment très gentille, cette dame, et très sincère. Elle toussait vilainement et je m’étais souciée d’elle. Même pas en consultation en fait, juste souciée d’elle. Alors bon, quand elle m’a fait cette sortie sur son assurance, je dois avouer que ma première réaction était d’avoir envie de lui expliquer qu’en fait son assurance paierait, après la franchise et les quotes-parts, que c’était normal, que la LAMal était comme ça pour tout le monde : on n’est pas prof impunément. Heureusement, je me suis retenue. Elle avait raison, au fond. Son assurance paierait, mais elle avait l’air d’avoir comme on dit des moyens modestes. Sa quote-part allait peser lourd, sa franchise serait élevée, le remboursement n’interviendrait pas à temps pour empêcher le bâton dans les rouages de sa fin de mois. De son point de vue, son assurance ne payait en fait vraiment pas le médecin.

Parler d’argent, en Suisse, c’est un tabou vénérable. Presque plus grand que les deux autres grands classiques : la sexualité et la mort. En consultation, l’argent est même le seul de ces « sujets difficiles » sur lequel aucune base de conversation n’est enseignée durant les études de médecine. Ce n’est pas une spécificité helvétique : même aux Etats-Unis, où l’on s’enquiert pourtant de votre revenu quasiment lors de la poignée de main, nos collègues partagent cette gêne face à leurs patients.

Et pourquoi, d’ailleurs, en parler ? Ce n’est pas un sujet médical après tout. Et puis n’avons-nous pas une couverture universelle, garantie par un système de santé fondé sur la solidarité ? En fait, non. D’abord, crûment dit, l’argent c’est bon pour la santé. Plus de moyens, c’est plus de liberté pour vivre sainement, moins de ce stress toxique qui érode notre espérance de vie. Malgré notre assurance universelle, plus d’argent c’est aussi un accès plus facile à la médecine. Quand les primes par tête pèsent lourd, payer sa quote-part peut devenir impossible. Environ 5 % des Suisses renoncent à des soins de santé pour des raisons financières. A Genève, c’est environ 14 %.

Ces chiffres, il arrive qu’ils nous surprennent, même nous. Nous vivons dans des sociétés où les écarts se creusent. Avec eux, c’est l’expérience de la vie qui diverge. Personne n’est indemne. Nous vivons après tout chacun dans notre part de « la vraie vie » : si nous nous éloignons, c’est tous qui s’éloignent de tous. A un détail près : certains métiers offrent des lucarnes et il se trouve que le nôtre est du nombre. Comme cliniciens nous sommes autorisés – car après tout il le faut bien – à regarder derrière les coulisses de la vie d’autrui. C’est un privilège rare. Avec le recul des visites à domicile, pourtant, les barrières grimpent. On fait bonne figure. On tait le manque. Nous nous y laissons prendre. Le médicament est trop cher ? Nous ne le saurons peut-être pas. Nous continuerons de penser que les choses vont, bon ok peut-être pas bien, mais mieux qu’elles ne vont en réalité.

C’est là, sans doute, qu’est la clé. En parlant d’argent, peut-être craignons-nous de finir par moins bien soigner nos patients démunis. La meilleure raison d’aborder le sujet, pourtant, est justement d’éviter qu’ils ne sortent de la consultation avec une ordonnance impraticable alors que nous aurions pu trouver d’autres solutions. Ce tabou-là, il est finalement comme les autres : à trop vouloir l’éviter, nous manquons à notre devoir.

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Couverture des soins dentaires

Pourquoi devons-nous tous avoir un accès équitable aux soins de santé? Les réponses varient. Peut-être que c'est simplement un droit, d'avoir accès aux moyens de la médecine quand on est malade et qu'on en a besoin. Peut-être sommes-nous simplement des gens bien, ou alors nous reconnaissons les déclarations de l'OMS, et les textes de droit international qui semblent bel et bien garantir une forme de droit à la santé. Peut-être, si nous voulons être plus précis, qu'en fait le droit d'accès aux soins de santé est ancré dans une idée politique plus large. Nous reconnaissons dans nos sociétés l'importance de l'égalité d'opportunité. Chacun doit avoir accès à un éventail suffisant de futurs ouverts. Les métiers, les positions sociales, doivent être ouvertes au mérite. Chacun doit pouvoir faire des choix, s'investir, et avoir sa chance. Or justement, la maladie, ça ferme des portes. Si nous pensons que chacun doit avoir accès à des futurs ouverts, alors nous devons faire ce que nous pouvons pour écarter la maladie des malades: donner accès à la médecine. Ainsi argumentait le philosophe américain Norman Daniels dans les années 80. Finalement, avoir une assurance c'est prudent. Les coûts de notre santé individuelle, on ne sait pas les prévoir. Si on se met tous ensemble, en revanche, là on peut prévoir les coûts et les partager.

En Suisse, l'accès aux soins, on a. C'est donc que l'on accepte ces arguments. Il y a cependant deux hics. Le premier c'est que les coûts-patients sont assez élevés pour annuler l'accès aux soins pour une partie de la population. Pas un détail, ça. Le deuxième hic, c'est les soins dentaires. Pas couverts. L'accès à la médecine, on y croit, mais apparemment l'accès à la médecine dentaire on n'y croit pas.

Pourquoi? En fait, la vraie raison est probablement très pragmatique. Être couvert par l'assurance maladie, ça veut aussi dire subir un droit de regard. Pas dit que nos collègues dentistes aient voulu de cela à l'heure où nos collègues médecins l'ont accepté.

Si on examine les arguments pour l'accès aux soins tout court, cela dit, eh bien ils marchent aussi pour les soins dentaires. Avoir de mauvaises dents, pour commencer, c'est mauvais pour la santé du corps entier. Ensuite, avoir des dents laides ou manquantes, ça aussi ça ferme des portes. Si cela arrive quand on est jeune et qu'on cherche son premier emploi, la bifurcation qui sera prise peut affecter ensuite le reste de l'existence. Bon, il y a quand même une raison de ne pas couvrir les soins dentaires me direz-vous peut-être: la prévention fonctionne et il suffit de bien se soigner les dents! Sauf que...la prévention passe elle aussi par la case du dentiste. Sans moyens suffisants, pas de contrôle et pas de détartrage, pas de prévention véritablement efficace donc.

Vu comme ça, la proposition vaudoise de payer une partie des frais dentaires en taxant les sodas, c'est vraiment une excellente idée. Si en plus un des résultats était de faire baisser la consommation de sodas, pour la santé ce serait évidemment très bien aussi. Et comme le projet prévoit une taxe à la consommation, elle pèserait plus lourd sur les petits budgets. Horreur, me direz-vous! Sauf qu'il s'agit d'un produit clairement nocif et dont la consommation est entièrement facultative. Un effet plus lourd sur les personnes de revenu modeste aurait pour effet une protection plus grande de leur santé par rapport aux autres groupes sociaux. Paternaliste? Peut-être. Mais si c'est si terrible de vouloir orienter les choix des personnes à coup de moyens financiers, vous me rappelez pourquoi on tient tellement à ce que les coûts patients soient aussi élevés, finalement?

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Le prix des médicaments

Combien doit coûter un médicament? La RTS a commenté le bras de fer qui oppose l'Office fédéral de la santé publique, l'entreprise Roche, et les assureurs. L'enjeu? Le prix du Perjeta, un médicament contre certains cancers du sein. Considéré comme trop cher, il a été retiré de la liste des spécialités remboursées par l'assurance maladie de base en Suisse.

Ce genre de situation risque bien de se reproduire. C'est en fait un symptôme d'une situation qui, pour le moment, semble durer. D'une part, les fabricants de médicament sont des entreprises à but lucratif. Ils ont donc intérêt à augmenter leurs profits. Contrairement à ce que l'on pourrait penser, cela ne signifie pas nécessairement demander le prix le plus élevé possible. Cela signifie plutôt demander le prix le plus élevé qui pourra être payé. Après tout, si c'est tellement cher que personne n'achète, ce n'est pas dans leur intérêt non plus. Le prix qui donnera le plus de profit, donc. Alors comme un brevet donne droit à un monopole, le fabricant est libre de demander un prix sans aucun rapport avec l'effort ou l'investissement qui a conduit au développement du médicament. Dans certains cas, cela s'est vu.  Mais techniquement c'est effectivement leur droit. Et dans certains cas, il semble que le prix du médicament ait été tout bonnement calculé sur la base de la capacité à payer de tel ou tel marché. Un médicament très simple remplace un traitement lourd et compliqué? C'est donc qu'il peut coûter le même prix, car preuve est faite que ce prix est abordable. Après tout nous l'avions payé auparavant pour la variante lourde.

D'autre part, les coûts de la santé augmentant toujours, les systèmes de santé ont intérêt à négocier les prix et à ne pas trop se laisser faire. D'autant plus que, si les prix n'ont pas de rapport avec l'effort consenti, il y a une marge considérable pour obtenir un rabais sans pour autant annuler l'intérêt du commerçant à commercer. Négocier le prix, forcément, implique que l'on puisse refuser une contre-partie s'il est trop élevé. D'où le retrait du médicament de la liste.

Une fois le médicament retiré, évidemment, les assureurs auront en fait du mal à ne pas rembourser un médicament dont l'effet semble clair. Et voici le bras de fer, à trois, complété.

Au milieu de tout cela, quel est le juste prix d'un médicament? Voilà un enjeu qui ne disparaîtra pas de sitôt. Le juste prix est-il celui qui permet un profit une fois les frais consentis pris en compte? Est-il celui qui reflète l'effort et le travail fourni? Ou le risque encouru? Est-il celui que justifie l'effet du médicament sur la santé humaine? Ou bien la valeur ajoutée du médicament par rapport aux produits déjà sur le marché? Ou encore est-il tout bonnement le maximum que nous pouvons nous permettre de payer? Va-t-on accepter de payer n'importe quel prix dès lors qu'il s'agit de notre santé? Si la réponse est oui, il n'y aurait en pratique pas de limites à ce qui pourrait devenir un véritable racket. Si la réponse est non, qui va fixer la limite et surtout comment va-t-on la faire respecter? L'industrie est-elle le seul pilote dans l'avion ou bien y a-t-il un partenaire réel dans cette négociation?

Si cette situation est intéressante, c'est justement parce qu'elle soulève cette question. L'OFSP se comporte ici comme un partenaire dans la négociation. La question est: jusqu'où en a-t-elle les moyens?

C'est ce que l'on va voir. Car en attendant les patients sont pris entre deux feux. La conséquence, peut-être temporaire mais bel et bien directe, est que les patientes concernées ne savent plus si leur traitement sera remboursé ou non. Certaines payeront de leur poche. D'autres, plus précaires, ne pourront pas prendre un tel risque. Et voilà qu'égaux devant la maladie, nous ne le serons pas face à la survie. Les patients en ôtage, et la solidarité aussi. L'industrie teste ici peut-être notre volonté. Et oui, on va voir...

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Barrières financières à l'accès aux soins

Les 'barrières financières à l'accès aux soins', c'est le terme poli qu'on emploie pour dire que quelqu'un qui a besoin de voir un médecin ne peut pas se le permettre. Dans un système à couverture universelle, comme le notre, on est censé avoir largement ou complètement éliminé cela. Si nous payons tous les mois notre prime d'assurance maladie, c'est justement pour avoir ensuite accès aux soins dont nous avons besoin.

Et pourtant, dès qu'avoir recours à la médecine n'est pas entièrement gratuit cela tombe sous le sens que certains seront mis en difficulté. La quote part du patient prévue par notre système, d'ailleurs, repose là-dessus. Le but de faire payer quelque chose au malade lui-même, c'est de le faire 'réfléchir à deux fois'. On tente ainsi d'éviter des consultations superflues, en comptant sur chacun de vouloir dépenser son argent à bon escient seulement. Mais voilà, parfois on a si peu d'argent qu'à faire cette réflexion on conclu que voir un médecin est moins important que d'autres factures pressantes, même quand notre besoin est réel. On observe donc, chez nous aussi, qu'un taux de la population dit ne pas avoir été consulté alors qu'ils en auraient eu besoin, pour des raisons financières. Entre 11 et 14 pour-cent de la population interrogée en Suisse rapporte ainsi avoir renoncé à des soins pour raisons financières dans l'année écoulée. Si l'on se concentre sur la 'tranche' la plus pauvre ce chiffre monte en dessus de 30%.

C'est beaucoup, c'est peu? Une étude du Commonwealth fund vient de sortir et nous permet maintenant de nous comparer à d'autres systèmes de santé de pays riches. Les chiffres principaux sont dans l'image. Pour tous les pays indiqués, ils ne concernent que la population dont le revenu est en dessous de la moyenne nationale. En Suisse, 11% ont répondu qu'ils avaient eu besoin de voir un docteur mais n'avaient pas pu en raison des coûts. Si vous comparez, vous verrez que d'autres systèmes ont des résultats très différents, qui vont de 1% en Grande Bretagne à 39% aux Etats-Unis. La ligne suivante, c'est le pourcentage de personnes qui ont renoncé à faire les examens recommandés, à suivre la thérapie, ou à retourner pour le contrôle prévu. La troisième, ce sont ceux qui ont renoncé à acheter les médicaments prescrits ou qui ont sauté des doses, en raison des coûts. Etc.

Première conclusion: on ne s'en tire pas si mal. Pour certains paramètres on est même plutôt bons. Par exemple, seuls 3% ont répondu que le médecin qu'ils avaient vu était moyen ou mauvais. Petite tape sur l'épaule à mes collègues, là. Seuls 4% ont rapporté devoir attendre plus de 6 jours pour un rendez-vous. Même si on attend souvent trop longtemps dans un service d'urgence, en particulier quand notre angoisse commence à monter et monter, on s'en tire en fait mieux sur ce point en Suisse que dans presque tous les autres pays examinés. Sur d'autres points en revanche on est moins bon. On a plus souvent du mal à obtenir des soins le soir ou le week-end en Suisse qu'en Grande Bretagne. Sur les barrières économiques, on est 'moyens à plutôt mieux'. 

Mais la deuxième conclusion doit être que c'est un problème quand même. En payant tous la même prime, nous sommes censés payer tous le même prix pour le même service. Ce que révèlent ces chiffres, c'est que certains payent et ensuite n'ont pas. C'est d'autant plus injuste que c'est peut-être parfois parce qu'ils payent, parce que le budget devient très serré après avoir réglé l'assurance, qu'ensuite ils n'ont pas accès au service qu'ils sont censés avoir acheté.

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La circulaire sur les 'mauvais payeurs'

Lorsque je travaillais aux Etats-Unis, les services d'urgence n'étaient tenus que de traiter les cas urgents lorsque les patients n'avaient pas d'assurance maladie. En Suisse, nous sommes censés avoir réglé cela. La LAMal est fondée sur le principe de solidarité, l'assurance maladie est obligatoire, chacun doit avoir accès aux soins.

Sauf que, on l'a vu cette semaine, notre excellent système a parfois des failles. Ici, la circulaire informant les médecins de leur droit à ne pas soigner les 'mauvais payeurs': ceux qui ne s'acquittent pas dans les temps de leurs primes d'assurance maladie.

Elle est problématique a plus d'un titre, cette circulaire. Les auteurs l'on d'ailleurs vu puisqu'ils tentent maintenant de corriger le tir en niant l'instruction de ne pas soigner ces patients. Voici leur texte:

"Selon les médias, dans sa lettre d'information d'août 2014, SASIS SA demande aux médecins, au nom des assureurs-maladie, de refuser les patients qui figurent sur les listes cantonales selon l'art. 64a LAMal. 
Cette interprétation des médias ne correspond pas aux faits. Sur mandat des cantons, SASIS SA met à disposition des fournisseurs de prestations médicales une solution technique pratique pour consulter les listes cantonales des mauvais payeurs (LMP). Depuis l'année dernière, plusieurs cantons (SH, GR, TI, ZG, AG, SO, LU et SG) participent à cette solution informatique liée à l'art. 64a LAMal, laquelle a été initiée par la communauté d'intérêts LPM des cantons. Cette dernière a chargé SASIS SA de signaler l'existence de cette solution technique aux fournisseurs de prestations médicales car les mauvais payeurs peuvent également bénéficier de prestations médicales hors canton. Nous tenons à préciser que santésuisse n'est pas à l'origine de cette information."

Cette clarification est bienvenue, évidemment, mais le texte original disait tout de même que: "Les personnes figurant sur la liste des assurés en défaut de paiement peuvent uniquement bénéficier de traitements d'urgence"

Cela ressemble quand même à s'y méprendre à une instruction de ne pas soigner hors de l'urgence, ça.

Alors oui, c'est problématique à plus d'un titre. Le premier problème est bien sûr la confusion entre couverture d'assurance et soins de santé. Dans certains cantons, les assureurs peuvent ne plus rembourser les factures médicales des patients fichés. Mais ils ne peuvent évidemment pas demander qu'ils ne soient plus soignés.

Ensuite, de deux choses l'une: soit un 'mauvais payeur' est en difficulté financière réelle, soit il resquille. Dans le premier cas, notre système est censé prévoir des mécanisme pour l'aider. Dans ce cas, donc, c'est donc d'abord le canton dont dépendent les subsides de primes qui serait un 'mauvais payeur'. Dans le second cas, la personne qui choisirait de ne pas payer ses primes alors qu'elle en a les moyens mériterait certes des sanctions. Mais quelles sanctions? Refuser le remboursement des prestations punit le prestataire davantage que l'assuré, et ça c'est aussi un problème.

Refuser le remboursement implique bien sûr une pression sur les prestataires, qui pourront avoir davantage tendance à refuser les soins. Ils en ont techniquement le droit en dehors de l'urgence, car un médecin en pratique privée peut choisir qui il accepte de soigner. La déontologie médicale requiert cependant que tout patient soit soigné indépendamment de ses moyens financiers, un principe inscrit dans le code de la FMH. S'abstenir dans ces cas est donc également problématique.

Finalement, qu'en est-il de la protection des données? On considère en Suisse comme 'sensibles' les données sur "les poursuites et sanctions pénales et administratives". La diffusion de cette liste
est autorisée par la LAMal. Mais c'est problématique. En effet, quel but remplit cette autorisation? Si les médecins, qui après tout n'ont pas pour tâche de faire payer les primes, ne doivent pas non plus limiter les soins aux mauvais payeurs, le seul but semblerait être de les avertir qu'ils risquent le non remboursement. Il s'agirait donc de la divulgation d'une information sensible, dans le but d'avertir des soignants qui n'ont rien fait de mal qu'ils risquent de subir les conséquences des manquements d'autrui.

Je vous le disais, problématique à plus d'un titre...

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Analyses génétiques et calcul des risques

La radio nous en informe ce matin: des caisses maladies lancent une demande pour obtenir les données génétiques des personnes qui souhaitent contracter auprès d'elles une assurance complémentaire.  La nouvelle aurait été relayée par la NZZ am Sonntag, mais là je n'arrive pas à trouver le lien donc je renonce: soyez gentils et mettez-nous le lien si vous le trouvez.

C'est une question intéressante, au fond. On sent bien qu'il y a un problème, mais où est-il exactement? Dans le danger pour le secret médical? Pas vraiment: c'est le patient qui révèle son information et il en a toujours le droit. L'assureur n'a pas le droit d'exiger cette information, certes, mais comme il n'a pas non plus l'obligation d'accepter qui que ce soit dans l'assurance complémentaire il aura beau jeu d'échanger l'accès à l'assurance contre l'accès aux données. La raison avancée semblerait même relativement raisonnable: si un client potentiel connaît son patrimoine génétique, et qu'il le cache à l'assureur, alors il y aura entre eux une asymétrie d'information et c'est problématique.

Alors où est le problème? D'abord peut-être, on aimerait que cette symétrie d'information aie la même importance quand l'asymétrie va dans l'autre sens. Mais plus fondamentalement, il s'agit ici de donner aux assureurs les moyens de mieux préciser le risque d'une personne. Et ici, si on est gêné, cela mérite un commentaire. Car cerner et chiffrer le risque est en quelque sorte le métier des assureurs. C'est leur compétence, leur savoir-faire, leur raison d'être. Dans la plupart des formes d'assurances, ils s'en servent pour stratifier le risque. Si vous avez une voiture chère à réparer, tout le monde trouve parfaitement normal que vous payez plus cher votre assurance pour cette voiture.

Mais c'est là que le bât peut commencer de blesser. Car dans l'assurance maladie, on ne trouve pas normal de payer plus cher son assurance si on a un corps plus cher à soigner. La solidarité joue, nous devons tous avoir accès aux mêmes soins sur la base de notre prise en charge collective du risque pour notre santé. Notre fragilité biologique commune, notre soutien à l'idée que notre futur doit rester ouvert, tout cela concorde à nous faire prendre en charge collectivement, et solidairement, les soins de santé.

Mais minute, direz-vous... Çà, c'est la logique de l'assurance de base! Dans l'assurance complémentaire, justement, les caisses ont parfaitement le droit de préciser et de stratifier les risques. L'assurance complémentaire, justement, n'est pas censée donner accès à des soins nécessaires et qui ne seraient pas accessibles dans l'assurance de base. Aucun problème, donc. C'est juste un jour de travail comme les autres, circulez il n'y a rien à voir!
Pourquoi, dès lors, sommes-nous inquiets? C'est peut-être parce qu'une nouvelle comme celle-là nous rappelle que ce n'est que dans l'assurance de base que nous avons tous accès aux mêmes prestations. Elle nous rappelle aussi qu'être exclu de l'assurance complémentaire est une loterie. Il est parfaitement possible d'avoir les moyens de s'assurer au meilleur niveau, et puis ooops....plus possible parce que l'an dernier j'ai envoyé par curiosité cet échantillon à une succursale de google qui m'a informé sur mes risques génétiques.

Du coup, c'est peut-être justement là qu'est l'aspect le plus intéressant de cette nouvelle. A chaque fois qu'on nous rappelle que l'assurance complémentaire peut devenir hors de portée, on nous rappelle aussi que notre futur dépendra un jour de la solidité de l'assurance de base. On nous rappelle aussi que nous sommes, finalement, dans le même bateau sur ce chapitre. Quels que soient nos moyens financiers.

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La Cour suprême américaine, la contraception, et la foi des autres

La Cour suprême américaine a rendu cette semaine une décision très attendue, très controversée, et très intéressante.

En deux mot, le décor. La réforme de la santé d'Obama a rendu obligatoire l'assurance maladie. Aux Etats-Unis, les personnes employées sont assurées par leur employeur. Les employeurs ont donc aussi des obligations. Celles-ci sont cela dit assez limitées. S'ils employent plus de 50 personnes, alors ils doivent leur proposer une affiliation à une caisse maladie. S'ils ne le font pas, ils pourraient devoir payer une amende dans certaines conditions.

Les assurances aussi ont des obligations. Dans la règle, elles doivent couvrir au moins les 'interventions de santé essentielles', définies dans la loi. La couverture inclut certains contraceptifs oraux.

Voilà pour le décor. Maintenant, l'action.

Deux entreprises, dirigées par des personnes qui mettent en avant leur foi chrétienne, ont contesté l'obligation de proposer à leurs employées l'affiliation à une caisse maladie qui rembourserait la contraception. Plus précisément, ils ont contesté le remboursement de pilules spécifiques en avançant qu'ils les jugeaient 'abortives'.

A la surface, c'est une demande que l'on peut comprendre mais qui ne devrait pas tenir la route. Premièrement, les pilules en question n'interrompent pas une grossesse en court et ne sont donc pas abortives. Mais surtout, il s'agit de la demande par une entreprise de voir reconnaître sa liberté religieuse (c'est quoi exactement?) et d'y voir inclure un droit d'imposer ses croyances à ses employés.

Et puis voilà: la Cour suprême leur à donné raison.

Bien sûr, cela provoque un tollé. Les commentaires fusent de part et d'autre. Quelques exemples ici, ici, ici, et ici. Si vous en voyez d'autres qui vous plaisent, indiquez-les dans les commentaires. Pour les personnes intéressées (et motivées) la décision complète est ici.

Cette décision était serrée: 5 contre 4. La Cour suprême américaine est composée de juges nommés par les présidents en exercice lors de chaque succession, et il n'y a pas de règles de représentativité politique. La Cour actuelle est en majorité conservatrice et républicaine, et cela se reflète dans la répartition des juges s'étant prononcés pour et contre la décision. Je vous ai mis leurs portraits en ouverture de ce billet pour illustrer que c'est aussi un peu les garçons contre les filles: toutes les femmes qui siègent à la Cour se sont prononcées contre la décision. Alors oui, ces femmes ont par ailleurs toutes été nommées par des présidents démocrates. Mais il est quand même frappant que ces décisions limitant l'accès des femmes aux choix reproductifs soient si, mais alors si, souvent prises par des messieurs.

Très intéressante, oui, cette décision. La majorité a argumenté en avançant que sa portée était limitée parce qu'elle ne s'appliquait qu'aux entreprises qui sont la propriété de cinq personnes au maximum.  Mais cela revient quand même à reconnaître que ces entreprises, qui sont des institutions, des corporations, peuvent avoir quelque chose comme une liberté religieuse. Un peu étrange, tout de même. Les entreprises à but lucratif auraient-elles, théologiquement, une âme? La liberté religieuse est un droit fondamental des personnes physiques, et la voilà assez clairement étendue à des personnes morales.


Les juges ont aussi argumenté que les assurées en question avaient bel et bien droit à la contraception. Ce n'est donc pas un argument 'à la Suisse' qui reposerait sur le fait que la couverture d'assurance ne doit pas couvrir la contraception en général. La Cour a néanmoins estimé qu'exiger que cela passe par l'assurance de leur employeur n'était pas justifié parce que l'état pouvaient leur fournir une alternative en prévoyant des programmes spécifiques. Ca aussi, c'est étrange au premier abord. Cela revient à considérer que la liberté religieuse peut inclure le droit de refuser à quelqu'un d'autre quelque chose que ma religion interdit, alors même qu'on lui reconnait le droit à cette chose. Cela revient aussi à donner à chacun une sorte de droit de sortir des règles collectives là où cela l'arrange. Comme je vous le disais dans un billet précédent, dans une collectivité les cyclistes paient aussi les autoroutes et les personnes sans enfant les subsides des crèches...

Mais peut-être y a-t-il ici quelque chose de fondamentalement différent entre la perception américaine de l'assurance et la perception européenne de la collectivité solidaire. Car après tout les entreprises en question n'ont demandé à être exemptées de la couverture des contraceptifs que pour leurs employées. Il semble bien qu'elles n'aient jamais demandé que l'assurance à laquelle elles souscrivaient ne rembourse généralement pas les contraceptifs. Dans ces conditions il semble difficile de leur garantir que leur argent, mutualisé, n'aurait jamais servi à payer de contraception. Une d'entre elles a d'ailleurs aussi investi de l'argent dans des entreprises qui développent et commercialisent des pilules contraceptives et abortives. Il semble donc que le souci principal ait été 'pas de ça chez nous'.
Oui, c'est très différent de notre conception d'une assurance basée dans la solidarité. Mais tout de même: donner le droit à un employeur de prendre des décisions qui touchent comme ça à la vie privée de ses employés, ce n'est pas banal.







Mais reprenons: quelque chose de fondamentaement différent disions-nous. Et oui, au fond de cette décision il y a sans doute quelque chose de difficile à comprendre vu d'Europe: l'insistance que le droit de ne pas avoir d'assurance est important et doit être protégé. Le fond de cette histoire, ce n'est probablement pas une question religieuse mais la résistance au système de santé à couverture universelle.
 
Alors maintenant, que va-t-il se passer? Mystère. En théorie, il devient désormais possible pour un grand nombre d'entreprises américaines de limiter la couverture d'assurance de leurs employés sur des bases religieuses. Parmi les arguments de la minorité, le risque que désormais ce droit soit utilisé un peu tous azimuts: les scientologues pourraient ainsi ne plus couvrir les anti-dépresseurs, les témoins de jéhovah les transfusions, les juifs et les musulmans les produits porcins, qui incluent des anésthésiants, des valves cardiaques, et toute une série de médicaments enduits de gélatine.

Mais surtout, il semble que ce soit un pas de plus vers la reconnaissance de droits personnels aux entreprises. Et ces droits incluent désormais dans une certaine mesure celui d'imposer les effets de leurs croyances religieuses. C'est d'autant plus navrant dans un pays qui fut, il y a fort longtemps, pionnier dans la protection du droit de chacun à ne pas subir de religion obligatoire. Mais c'était il y a fort longtemps, il est vrai...

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Mes étudiants: Avorter peu, et en sécurité (3)

Il n'y a pas que mes collègues qui sont bien: mes étudiants aussi! L'un d'entre eux m'a posé récemment une série de questions qui méritent un public plus large. Comme vous allez voir, il n'est pas d'accord avec moi. Je tiens donc à préciser que je suis heureuse et fière quand mes étudiants posent de bonnes questions, et que cela vaut parfois encore plus quand ils ne sont pas d'accord avec ce que j'ai dit. Nos débats publiques sont fait de désaccords, et un de nos buts dans l'enseignement est de former des participants intelligents, quelles que soient ensuite leurs positions.

Maintenant, ses questions. La première est en lien avec le fait de payer pour d'autres alors qu'on n'est pas d'accord avec eux. Je vous en avais déjà parlé.

Sa question: "Vous présentez le remboursement de l'avortement comme une responsabilité collective, un acte nécessaire pour le bien de la société. Pourtant certaines personnes considèrent cet acte comme un meurtre. Pensez vous juste que certaines personnes soit obligé de cotiser pour ce qu'ils considèrent comme un crime?"

Il a tout à fait raison que certaines personnes considèrent l'avortement comme un meurtre. Et si l'on pense cela, alors il est évident qu'il ne faut pas le faciliter. Et il peut sembler que le rembourser, c'est le faciliter. Il est cela dit tout aussi évident que si l'on pense que l'avortement est un meurtre, alors il ne faut pas non plus l'autoriser. En d'autres termes si c'est cela que l'on pense alors cette initiative n'est pas la bonne réponse. Premièrement, elle continue de cautionner l'interruption de grossesse en ne la criminalisant pas. Deuxièmement, toujours de ce point de vue, elle met en effet les 'coupables' face à une certaine responsabilité puisqu'il y a de l'argent à payer, mais de manière complètement inégale. Les sommes en question sont très faciles pour les unes, et impossible pour les autres. En plus...où sont passés les hommes? Au-dessus des lois, pour le coup. De celle-ci, en tout cas. Une bien étrange punition, qui ne frapperait que les plus défavorisées.

A nouveau, donc, il y a ici une question qui dépasse largement l'interruption de grossesse. Il s'agit, sur le principe, d'une question d'égalité devant le droit. Ni plus ni moins.

C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles même les représentants des églises ne soutiennent pas cette initiative pour sortir l'interruption de grossesse de la prise en charge collective. La conférence des évèques de Suisse n'a pas pris position sur ce texte, et aurait 'mis en doute la pertinence du texte soumis au peuple'. Vous trouverez également ici, ici, ici et ici une série de commentaires contre l'intiative d'un point de vue très explicitement catholique.

La fédération des Églises protestantes de Suisse, elle, s'est clairement prononcée contre l'initiative.

Ces positions sont touchantes à plus d'un titre. D'abord, elles ont dû donner lieu à de vraies difficultés. Penser que l'avortement est un crime et ne pas vouloir soutenir une initiative qui l'excluerait du remboursement n'est pas anodin. Mais du coup ces positions font preuve d'une grande honnêteté. On voit bien que, pour les églises, il serait difficile de défendre une position qui voudrait que l'avortement soit interdit, mais alors seulement pour les plus faibles et les plus humbles d'entre nous...

Un autre point crucial est que finalement tout le monde semble d'accord qu'il est important de voir diminuer le nombre d'avortements. Malgré une expression trop fréquente, donc, personne n'est réellement pour l'avortement. Les personnes décrites ainsi sont habituellement pour l'accès à un avortement dans des conditions de sécurité. Ces personnes sont aussi pour le droit des femmes à la sécurité et à la propriété de leur propre corps. Mais personne ne pousserait des cris de joie à voir le nombre d'avortements augmenter. Si tout le monde est d'accord sur ce point, cela dit, alors la question devient: qu'est-ce qui marche? Et il semble qu'en Suisse, notre système actuel marche en fait plutôt bien. Tranquillement, tenacement, les interruptions de grossesse tendent à diminuer. Si cette évolution se fait au prix d'un remboursement solidaire, alors c'est peut-être que c'est cela qui marche. Et cela, toutes les personnes qui se réjouissent de cette diminution devraient pouvoir le soutenir...solidairement. 

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Mes collègues: avorter peu, et en sécurité (2)

Ils sont décidément bien, mes collègues. Cette fois, c'est un interview à la radio par le théologien Denis Müller. Il y dit plusieurs choses importantes. Une d'entre elles est que dérembourser l'avortement défavoriserait...les femmes défavorisées.

C'est une réalité très concrète. Interrompre une grossesse coûte, d'après les estimations disponibles, entre 500.- et 3000.-. Une somme qu'un grand nombre de personnes peuvent se permettre si elles l'estiment vraiment important. Ces personnes pourraient être tentées de penser que, du coup, ce n'est pas si grave si l'assurance ne payait plus. Mais il se trouve que l'Office fédérale de la statistique a posé récemment à la population suisse une question qui concerne justement cela. "Si vous deviez faire face à une dépense inattendue" nous a-t-on demandé (j'étais parmi les foyers questionnés) "pourriez-vous le faire?" et il était précisé, car on ne peut pas vraiment répondre sans cette précision, qu'il s'agissait d'une dépense de deux à trois mille francs. A peu près le coût, donc, d'une interruption de grossesse. Les résultats? 17% de la population a répondu que non. Parmi ces personnes, 18% des femmes et 16% des hommes. Pas une grande différence peut-être, mais elle est bel et bien là. Parmi les personnes n'ayant complété que la scolarité obligatoire, ce chiffre monte à 30%, parmi les personnes au chômage à 51%.  Les personnes vivant seules de moins de 65 ans (au-dessus, les grossesses sont rares): 23%. Les familles monoparentales: 48%. Les couples avec enfants font mieux, mais ce n'est pas rose non plus: entre 15 et 20% ne peuvent pas faire face à une dépense inattendue de ce montant, cela varie selon le nombre d'enfants. Les personnes qui ont répondu non sont aussi plus nombreuses en Suisse romande (26%) et en Suisse italienne (25%) qu'en Suisse allémanique (13%). Impressionnant, comme au travers de cet indicateur on voit se dessiner les fragilités de notre société.

Que déduire de ces chiffres? D'abord, que Denis Müller a raison: dérembourser l'avortement défavoriserait les femmes défavorisées. Elle sont finalement une part substantielle de la population, mais le fait qu'elles soient néanmoins minoritaires les fragilise également ici face au vote à la majorité qui est la règle du scrutin populaire.

Ensuite, il a encore raison lorsqu'il parle ici de solidarité. Garder l'interruption volontaire de grossesse dans les prestations de la LAMal, c'est accepter de protéger, collectivement, ces femmes défavorisées contre les risques liés aux avortements clandestins, non médicalisés, dangereux. Il y a là des risques véritables, vérifiés historiquement et encore aujourd'hui dans les pays où l'avortement en sécurité n'est pas accessible. Ces risques, il est juste que nous payons collectivement pour les écarter. Il est juste que nous payons tous: les hommes aussi, ainsi que les femmes qui pourraient au besoin se payer une interruption de grossesse elles-mêmes, ou qui choisiraient personnellement de ne pas y avoir recours. 

Cette prise en charge collective est juste, comme l'est toute une série d'autres prises en charges collectives pour des choses que nous n'utilisons pas tous, et qui parfois ne font pas consensus non plus. Les personnes sans voiture co-financent les autoroutes, les personnes sans enfants les subsides des crèches. Les membres convaincus du Groupe pour une Suisse sans armée co-financent comme tout le monde l'armée, les cyclistes militants participent au financement du réseau routier.  Il est juste qu'il en soit ainsi: nous sommes une collectivité. Il y a ici un enjeu politique dont l'importance dépasse largement la seule interruption de grossesse.

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Avorter peu, et en sécurité (1, sans doute...)

Hier, nous avons reçu sur papier journal du matériel de campagne de l'initiative pour le déremboursement de l'interruption de grossesse. Vous aussi, peut-être. Chez nous, une de mes filles a voulu le mettre à la poubelle aussi sec, mais je l'ai sorti pour qu'on puisse passer en revue les arguments en famille. Il y a beaucoup à dire. Assez pour plusieurs messages sur ce blog. Et peut-être que vous aurez aussi des commentaires. Mais, pour commencer, l'image.

Elle semble à première vue idyllique, cette image. Une jeune maman et son bébé, qui sourit comme sourient les bébés plus tout à fait nouveau nés, et juste avant Noël en plus. En dessous, un texte qui cible l'émotion: "Je ne veux tout de même pas cofinancer des avortements!"

Madame, je suis heureuse pour vous. Je trouve comme tout le monde votre image touchante. Voir une maman et son bébé heureux ensemble me rend heureuse moi aussi. Mais, cela étant dit, votre égoïsme me sidère.
Peut-être l'ignorez-vous, mais les complications d'une interruption de grossesse mal conduite incluent la stérilité, et peuvent aller jusqu'au décès. Le document auquel vous êtes associée voudrait faire de l'Autriche un exemple rassurant du contraire. Mais l'Autriche compte parmi les pays qui préfèrent ne pas tenir de statistiques de ce genre de choses. Il est facile, ensuite, de dire qu'on n'a rien observé. C'est aussi un pays où l'accès à l'interruption de grossesse est régulièrement remis en cause et qui pourtant a un des taux d'avortement les plus élevés d'Europe et nettement plus élevé que la Suisse. Les complications d'interruptions de grossesse mal conduites sont actuellement rares en Europe, mais elles existent encore là où l'avortement sûr n'est pas facilement accessible. L'Afrique du Sud a diminué de 90% les problèmes de santé liés l'avortement en le rendant légal, et le rendre légal c'est aussi le rendre plus accessible. 

Peut-être l'ignorez-vous Madame, mais devoir payer une intervention, quelle qu'elle soit, peut aussi la rendre inaccessible. Dans le seul canton où l'on ait osé faire cette étude, on a constaté que près de 30% des Suisses dont les salaires sont dans la tranche inférieure ont renoncé récemment à des soins médicaux car ils ne pouvaient pas se permettre leur part des coûts.

Madame, peut-être l'ignorez-vous encore, mais 48% des femmes qui interrompent une grossesse en Suisse ont déjà des enfants. Un nombre qui n'est pas dans les statistiques souhaiteront en avoir par la suite. En voulant limiter l'accès à l'interruption de grossesse médicale, correctement conduite, vous voulez refuser à ces femmes une part de la possibilité de vivre le bonheur que vous clamez dans tous nos ménages. Vous voulez refuser à leurs enfants une part de la sécurité de garder leur mère.

Alors oui, Madame, vous devriez vouloir co-financer des avortements. Ils rendent possible pour d'autres femmes ce que vous vivez: une relation heureuse et désirée avec un enfant. 

Mais peut-être, Madame, méritez-vous en fait que je sois plus douce avec vous: car après tout peut-être ignorez-vous aussi que votre image a été utilisée ainsi. Nous vivons après tout l'âge virtuel, et peut-être n'êtes-vous que l'image en ligne qui a été trouvée belle par les personnes qui font cette campagne...

Ces personnes, il faut espérer qu'elles seront minorisées le 9 février. Nous avons après tout voté il y a relativement peu de temps le régime des délais, et la Suisse fait figure d'exemple sur le plan des interruptions de grossesse: elles sont plutôt rares, et se font dans de bonnes conditions. Beaucoup de gens finalement savent ce que je viens de rappeler ici. La position qu'on vous prête a heureusement peu de chances d'être majoritaire.

Peut-être que ce qu'il faudrait rappeler à ces personnes, finalement, c'est qu'elles devraient se rassurer. Rembourser l'avortement ne l'augmente pas. Les pays qui rendent l'interruption de grossesse accessible n'en ont pas davantage. En fait c'est plutôt même le contraire: ils en ont moins. Non: rembourser l'avortement c'est une sécurité. C'est une mesure de prévention de ses complications lorsqu'il est mal fait. Cette sécurité est de toute manière accessible à ceux qui en ont les moyens. Garder l'interruption de grossesse dans l'assurance de base, c'est s'assurer que cette sécurité ne dépendent pas de nos moyens financiers.

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Faire payer l'hôpital aux buveurs d'alcool

En rentrant de vacances j'ai manqué cet article dans Le Temps qui explique tout à fait sérieusement que "Les buveurs excessifs pourraient devoir payer eux-même l'hôpital". Un extrait et le lien, et ensuite brièvement une partie des raisons pour lesquelles le projet tel qu'il est présenté ici (la motion se trouve là) serait une très très mauvaise idée.

D'abord l'extrait:

"Les caisses maladie ne devraient pas assumer les coûts d’une fête trop arrosée qui se termine à l’hôpital. A l’issue d’une discussion de fond sur la prévention de l’alcoolisme, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N) est entrée en matière sur un projet de modification législative allant en ce sens."

Pourquoi c'est une mauvaise, idée, ça? On nous précise même que "Comme l’auteur du texte, la majorité de la commission estime que les personnes qui abusent de l’alcool jusqu’au coma éthylique doivent assumer les conséquences de leurs actes. Une telle mesure permettra notamment de renforcer la responsabilité individuelle." Ça semblerait presque raisonnable, dit comme ça. Oui, bien sûr, on ne parle pas de pénaliser l'alcool, simplement de faire prendre leurs responsabilité à ceux qui abusent de manière clairement excessive. Et nous sommes tous d'accord que le coma éthylique relève de la consommation clairement excessive, qu'elle est dangereuse, qu'il serait bon d'en éviter autant que possible la survenue.

Alors, vous trouvez pourquoi c'est une mauvaise idée?

Premièrement, vouloir faire une différence entre boire un peu et boire beaucoup, c'est vouloir faire faire cette distinction à des personnes qui seront souvent déjà en état d'ébriété. Et l'alcool, c'est notoire, trouble le discernement. On veut donc responsabiliser des individus, mais des individus dont la lucidité sera souvent déjà atteinte. Étrange responsabilisation.

Deuxièmement, comme le souligne d'ailleurs l'article, certaines personnes sont véritablement malades de leur dépendance à l'alcool. Ne pas prendre en charge les conséquences de cette maladie alors que l'on prend en charge les conséquences d'autres maladies (pour des coûts et des effets comparables qui plus est) serait contraire au principe de solidarité. Cela pourrait aussi être contraire à l'égalité de traitement devant la loi, si on se base sur cet arrêt du Tribunal Fédéral qui fondait l'équité d'accès aux soins de santé dans ce principe...

Troisièmement, la consommation d'alcool jusqu'au coma est dangereuse. Nous étions d'accord sur ce point. Mettons, pour rester cohérent, qu'une personne comateuse ne soit pas apte à consulter elle-même. C'est donc d'autres qui devront appeler les secours. S'ils savent que cela peut entrainer des coûts considérables, et à une personne qui est pour le moment inconsciente, il y a fort à parier que certains ne le feront pas ou plus tardivement. Souhaitable, ça? Bien sûr que non. Un exemple de responsabilisation des individus? Pas vraiment non plus.

Quatrièmement, comment les caisses maladie sauront-elles qu'un coma est 'de la faute' de ce patient? A moins d'instaurer un devoir de dénonciation de la part des professionnels de la santé, il est difficile de voir comment une telle mesure pourrait être appliquée. Vous avez dit 'confidentialité'?

Cinquièmement, c'est appliquer une logique de la punition à une situation que nous réprouvons. Qu'on veuille la réprouver, cette situation, OK. Mais on applique cette logique de la punition ici à la place de la logique des soins à une personne malade. C'est une autre logique, la sanction: très différente de celle des soins aux personnes malades. L'une et l'autre importent, certes, mais il convient de ne pas les mélanger. Les garder distinctes exigerait ici de faire du coma éthylique un délit, plutôt qu'une maladie non prise en charge par la poche publique. C'est même un point central, en fait. Car déterminer la véritable part de responsabilité personnelle dans chaque cas est plus difficile qu'il n'y parait à première vue. Faire du coma éthylique un délit en ferait un enjeu à traiter au tribunal, avec des règles claires, un droit à une défense, la présomption d'innocence, tout ça. Mais si la mesure proposée était celle-là, de criminaliser le coma éthylique, l'accepterait-on? Pas dit...mais alors pourquoi accepter l'autre?

Sixièmement...

Mais c'est votre tour, peut-être. Je m'arrête. Qu'en pensez-vous, de votre côté?

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Slow-up, docteur...

Slow up nous disent de temps en temps sur nos routes les cyclistes. Et cela s'appliquait parfois à la médecine? Même si cela peut sembler à contre-sens, comme ça si peu de temps après la reprise du travail, je ne résiste pas à vous traduire un très joli texte de Danielle Ofri:

"Je ne peux pas vous dire exactement quand cela s’est produit, mais à un moment durant les deux dernières décennies la pratique de la médecine est devenue la fourniture de soins de santé. (…) 

La Dre Victoria Sweet, généraliste, est venue à Laguna Honda [, la dernière maison des pauvres des Etats-Unis,] pour un stage de deux mois il y a plus de 20 ans et elle est finalement restée. Laguna Honda était le foyer des patients qui n’avaient pas d’autre lieu où aller, qui étaient trop malades, trop pauvres, trop marginalisés pour y arriver seuls. Les grandes unités ouvertes accueillaient plus de 1000 patients, parfois durant des années. Laguna Honda était hors du réseau et, comme le découvrit Sweet, c’était au bénéfice des patients. 

(...) les médecins et les infirmières pratiquaient une médecine très à l’ancienne, ‘slow medicine’, comme l’appelle Sweet. Il y avait beaucoup de temps pour permettre aux médecins et aux infirmières de connaître les patients, et beaucoup de temps pour permettre aux patients de se remettre. Beaucoup de patients pour lesquels il n’y avait officiellement pas d’espoir s'étaient remis dans les bras réconfortants et sans hâte de Laguna Honda. (…) les inefficacités de cet hôpital à l’ancienne – des médecins qui avaient le temps d’approfondir complètement les anamnèses compliquées de leurs patients, à l’infirmière qui tricotait à la main une couverture pour chaque patient de son unité, aux poules qui se promenaient régulièrement dans l’unité VIH et amenaient une étincelle de vie aux patients les plus démentifiés – étaient en fait son arme secrète. Les inefficacités étaient en fait assez efficaces, si votre métrique était soigner des patients. 

Puis arriva la firme de consultants “Dé et Té, experts en efficience de santé”. Horrifiés par les unités ouvertes et la médecine à l’ancienne, pour ne rien dire des poules, Dé et Té coupèrent rapidement des infirmières cheffes excessives, expédièrent les retours à domicile, et créèrent des comités, des présentations powerpoint et des formulaires à 1100 cases. La firme de consultation ne consulta jamais le personnel qui s’occupait des patients, mais ils allaient gagner 10% des économies générées. 

Ainsi, Laguna Honda fut rapidement éduquée dans les inefficiences de l’efficience: les patients sans infirmières devinrent plus malades, les patients renvoyés avec enthousiasme firent la spirale descendante, eurent de nombreuses visites de services d’urgences, et furent finalement réhospitalisés. Dé et Té, bien sûr, n’avait pas à payer pour ces coûts additionnels que leur avis avait causés."

Que dire de plus, sinon que toute ressemblance avec des faits réels n'est sans doute pas entièrement fortuite?

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"Le secret médical, en péril"

Un très bon reportage, hier sur Temps Présent. Si vous l'avez manqué, allez le voir. On y parle de secret professionnel. Une valeur importante, inscrite dans le Code pénal. Un des fondements, aussi, de la confiance nécessaire à l'exercice de la médecine. Je vous le disais il y a quelques temps:

"Nos patients se confient. Sans cela, d’ailleurs, comment les soigner ? La médecine est une pratique qui requiert que soient mis entre ses mains nos corps, nos informations les plus intimes, et finalement notre sort. Jamais vraiment aveugle, la confiance n’est donc pas vide non plus. On a confiance que ; que la personne à laquelle on se confie se comporte d’une certaine façon. Qu’elle m’aide, et surtout qu’elle ne me fasse aucun mal."

Les informations que l'on donne à son médecin, à ses soignants, on les donne aussi à ce prix. Vous imaginez un cabinet médical où on commencerait par vous dire "vous avez le droit de garder le silence, tout ce que vous direz pourra être retenu contre vous..." ? On a confiance, on doit pouvoir avoir confiance, que ces informations ne seront pas utilisée contre vous.

Premier point inquiétant, donc: si les assurances maladie -ou les assureurs perte de gain, qui sont nettement plus présents dans le reportage - entrent dans l'exercice de la médecine et n'en endossent pas les règles en même temps, c'est un véritable problème: "Se laisser soigner par des inconnus, voilà qui requiert donc un engagement collectif. Les codes de déontologie qui accompagnent depuis leurs débuts les professions auxquelles nous nous confions servent à cela. Ils sont une promesse : nous serons dignes de votre confiance et s’il s’en trouve parmi nous qui ne le sont pas nous les corrigerons. La médecine exercée sans lien préalable est à ce prix. La création de liens thérapeutiques est à ce prix. La médecine exercée en groupe, en équipes, en institution, est certainement à ce prix."

Dans l'équipe, l'assureur? Cela, aussi, a un prix. Ou devrait en avoir un: celui de ce conformer à cette promesse. Le demander est naïf? Peut-être. Mais alors il ne devrait pas en faire partie.

Deuxième point inquiétant: que le droit d'accès aux données médicales pose apparemment si peu problème. Il faut ici souhaiter que ce reportage ait une suite. Car le secret professionnel est, dans notre société, une sorte d'espèce en voie de disparition. Nous prônons de partout la transparence, la plupart du temps à juste titre, nous partageons nos données sur des réseaux sociaux, bref nous risquons dans ce mouvement d'oublier qu'il y a des domaines qui doivent rester privés.

Mais le troisième point est peut-être le plus inquiétant. Le reportage présente la question de la transmission des données aux assurances comme une tension entre le secret professionnel et la possibilité de vérifier la facture. Mais connaitre le diagnostic ne permet pas de vérifier la facture... on le voit bien d'ailleurs, car le reportage montre très bien des tentatives d'obtenir par d'autres moyens d'autres informations. Car oui, il y a pneumonie et pneumonie, dépression et dépression. Pour différentes personnes dans différentes circonstances, le traitement adapté (et sa durée) changera et avec lui la facture. Comment vérifier alors, sans savoir aussi ce qui a été fait et finalement connaître l'entièreté du dossier médical? Le 'compromis' présenté comme un moyen de vérification ne le permet en fait pas. Aucune raison, donc que cela s'arrête là. Un débat à suivre, donc. On ose espérer qu'à son issue il restera quelque chose du secret professionnel.

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Une promenade près de chez vous?

Je vous avais parlé il y a quelques temps de l'architecture de nos choix et de la liberté de pouvoir être en bonne santé. Eh bien une étude vient de paraître. Une de plus. Elle montre que, oh surprise, les gens ont davantage tendance à marcher dans leur vie quotidienne lorsque l'on rend leurs quartiers conviviaux et agréables, et lorsque les lieux où il doivent se rendre deviennent plus accessibles à pied. C'est vrai que si autour de chez vous c'est sale, moche ou dangereux, vous aurez certainement moins tendance à aller y faire des promenades ou à vous y déplacer à pied.

Alors ensuite bien sûr, marcher davantage dans sa vie quotidienne, cela ressemble beaucoup au niveau d'exercice physique qui est recommandé pour la prévention de toute une série de maladies pas rares du tout comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires, certains cancers, et l'obésité. Une des conditions de notre santé dépendrait ainsi des choix d'aménagement de nos quartiers.

C'est fou ce que c'est surprenant, la science, quand même. Dire qu'on pensait que les gens ils étaient simplement paresseux. En tout cas, une majorité d'entre nous semble penser quelque chose qui s'en approche: nous sommes un peu plus de 60% à penser que "Un comportement favorisant la santé (faire régulièrement de l'exercice, manger sainement) devrait être récompensé par un bonus (sur la prime d'assurance)". Quoi de plus raisonnable, quand on vous le demande comme ça? Sauf que, et c'est très dommage, il n'est pas si simple de choisir les bons choix. Cela va aussi, parfois beaucoup, dépendre de vos circonstances. Certains le disent depuis des années:

"(...) la promotion de la santé et la prévention ont justement pour but de promouvoir cette responsabilité individuelle. Mais pour que cette responsabilité puisse se développer, il faut aussi des conditions appropriées et c’est à ce niveau que l’Etat intervient. C’est en effet une tâche publique que de créer les conditions d’une vie saine." 

On devrait les écouter un peu plus, ces gens-là...

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Mes collègues...

OK, cette fois ce n'est pas un collègue direct. Mais Bertrand Kiefer, qui est un confrère et un collègue au sens large, commente cette semaine dans la Revue Médicale Suisse le dernier numéro de Bioethica Forum, notre revue de bioéthique. Il dit beaucoup de bien de nous, ainsi qu'un certain nombre de choses vraiment intelligentes. Je vous envoie donc le début du texte, avec le lien comme il se doit:

"Il y a près d’une année, le Tribunal fédéral (TF) déstabilisait sans ménagement la mécanique classique du remboursement des prestations. Il donnait en effet raison à une caisse maladie qui refusait de prendre en charge le traitement par Myozyme d’une femme atteinte de la maladie de Pompe (une forme rare de myopathie). L’efficacité d’un médicament ne suffit pas, avait argumenté le TF. Pour qu’il soit remboursé, en particulier s’il ne se trouve pas sur la liste des spécialités, il faut qu’il existe un rapport «raisonnable» entre son coût et son efficacité. Dans son arrêté, le TF estime trop élevé celui du Myozyme utilisé chez cette patiente. (...)"

L'image vous intrigue? Lisez, vous verrez à quoi elle se réfère...Et puis au passage, si ça vous donnait envie de vous abonner  à notre revue, ou à la sienne, je trouverais ça entièrement justifié bien sûr.

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Notre système de santé par inadvertance

De temps en temps, on croise au détour des publications scientifiques des choses surprenantes. Mais parfois, on croise aussi des choses qu'on n'aurait pas dites ou vues comme ça, mais que l'on reconnait immédiatement. Comme l’œuf de Colomb, qui illustre ce message. Ah oui bien sûr. C'est désarmant, parfois, à quel point des personnes distantes peuvent expliquer d'un trait de plume une chose qui nous parait tout à coup presque inquiétante de proximité.

Un exemple récemment dans le très sérieux Journal of the Royal Society of Medicine. L'article est une comparaison du système de santé américain avec 18 autres systèmes sur la base des dépenses, des résultats, et des rapports entre ... les dépenses et les résultats. La Suisse fait partie du groupe de comparaison. L'article entier est en accès libre ici. Mais la partie qui m'a frappée dit la chose suivante (c'est moi qui ai traduit):

"Comment expliquer les mauvais résultats des USA, en tenant compte de la notion que les forces du marché sont supposées conduire à plus d'efficacité et d'efficience dans la production? D'une part, Adam Smith (1776), le protagoniste du 'marché', a dit que dans certaines sphères, comme la santé et l'éducation, l'état pouvait être plus efficace que le seul marché. Un facteur économique, connu depuis longtemps, est que l'on s'attendrait à trouver ces inefficacités [du marché] dans un système de santé à dominante 'privée' c'est-à-dire fondé sur l'assurance privée: ce qu'on pourrait appeler le principe d'incertitude, qui est intrinsèque à la santé. L'asymétrie d'information en termes des maladies du patient, de sorte que les 'inconnues' ne peuvent que partiellement être prévues par l'assureur. D'où l'inclusion de 'incertitude', car ils auront nécessairement moins d'information que le 'client', qui est accepté sur une présomption explicite d'un certain degré de santé. En raison de l'asymétrie de l'information les assureurs facturent des primes élevées pour compenser les quelques individus qui requièrent des traitements médicaux très chers de manière inattendue. Une charge bureaucratique relativement immense est requise pour faire un suivi des coûts, comportements, et risques des clients, ainsi que des frais de justice importants pour contrôler les paiements."


Pour les personnes intéressées, la référence la plus intéressante à l'appui de ce paragraphe est ici. Elle date de...1970. Bon, OK, le titre de ce billet est un peu réducteur. Mais en d'autres termes voilà ce que ce texte veut dire: il y a des économistes qui écrivaient avant ma naissance, et sur la base de leurs travaux quelqu'un qui écrit sur un autre système de santé est capable de décrire certains des problèmes principaux auxquels se heurte notre système de santé. Impressionnant, je vous dis. Mais je ne sais pas encore si c'est la profondeur de leur clairvoyance à tous, ou le fait que nous semblons du coup tellement en manquer, qui m'impressionne le plus...

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Égaux dans la médecine

Même si nous ne le faisons pas toujours, partager est une habitude humaine de base. Dans un système de santé, c'est une habitude vitale. Maintenir, pour tous, l'accès à des soins en cas de maladie, c'est la simple reconnaissance de la fragilité physique que nous partageons. C'est aussi admettre que la médecine est un projet commun qu'aucun d'entre nous ne pourrait soutenir seul, et dont tous doivent donc pouvoir bénéficier.

En Suisse, comme dans beaucoup d'autres pays qui se portent financièrement pas trop mal, on est d'accord de payer beaucoup pour notre santé. Et pourquoi pas? Une fois le minimum vital assuré, un toit sur nos tête, à manger tous les jours, une certaine sécurité matérielle, quoi de plus important que d'ajouter des années à la vie et de la vie aux années? Nos systèmes de santé sont performants, et même s'ils coûtent cher, année après année il semble que cela nous convienne assez bien ainsi. Oui, bien sûr, à chaque augmentation des primes d'assurance on sent une certaine tension, et quand on sait combien elles pèsent sur certaines familles on le comprend bien! Mais ce qui fâche c'est l'impression qu'on pourrait financer notre système de manière plus juste, ou en améliorer le fonctionnement. On ne s'attend pas à devoir y renoncer à quoi que ce soit.

C'est exactement pour ça que les émissions diffusées cette semaine par 36.9° et Infrarouge sont importantes. Si ce n'est pas encore fait, regardez-les ici. En racontant l'histoire de personnes atteintes de maladies rares, et qui se voient en plus refuser le remboursement de leur traitement, le reportage devrait tous nous inquiéter. D'abord parce que les maladies rares sont...fréquentes. Pas une à une, mais toutes ensembles oui. Laisser de côté ces malades-là, c'est aussi mettre à risque chacun d'entre nous. Surtout que, c'est bien expliqué dans le débat, les maladies rares ne sont pas toujours celles que l'on croit. Avec le développement de traitement mieux 'taillés sur mesure', un grand nombre de cancers sont en train de devenir des 'maladies rares'.

Ensuite, parce que refuser le remboursement sur la base du diagnostic, même si c'est le même diagnostic que celui de l'arrêt du Tribunal Fédéral de l'an dernier, est arbitraire. Pourquoi? Le Tribunal Fédéral a pris un soin immense à se baser non pas sur le diagnostic, mais sur une évaluation de ce que cette patiente pouvait attendre de ce traitement dans ses circonstances. C'est un de ses points forts. Si ces patients, différents, auxquels on refuse maintenant le remboursement vont en justice, il y a fort à parier qu'ils gagneraient.

Et c'est ça qui, en fait, devrait nous inquiéter le plus. Nous avons un système qui montre ici ses points faibles. Qui n'est pas si bien protégé que ça, finalement, contre l'arbitraire. Ou plutôt, nous avons un système qui est au milieu d'un test: on verra maintenant s'il est bien protégé, ou non. Un vrai test de l'équité de notre système, ça. Car les personnes souffrant de maladies rares sont parmi les plus vulnérables. Et avoir un système juste, qui ne prive personne de traitements nécessaires, ni de traitements qui seraient accessibles à d'autres, et bien ce n'est pas un luxe, c'est une condition de vie en commun.

Se mettre d'accord sur les limites de ce que nous voulons payer, ensemble, pour tous? Cela peut choquer certains. Mais nous sommes depuis quelques années déjà devant un vrai choix de société:

Nous pouvons poser une limite, qui serait sans doute généreuse, et ne rembourser que les interventions dont on peut raisonnablement dire qu'elles font au moins une certaine quantité de bien.

Ou bien nous pouvons décider que nous ne voulons pas de limites, mais alors cela doit s'appliquer pour tout le monde et nous devons alors assumer (et après tout pourquoi pas?) que les coûts de la santé continuent de monter à peu près comme jusqu'à présent.

Ou finalement nous pouvons ne rien faire. Mais ne rien faire voudrait dire que les pressions qui pèsent actuellement sur les coûts continueront d'être simplement répercutées là où la résistance est la plus faible. Et, on l'a vu cette semaine, cela signifie parfois là où les gens sont les plus faibles. On n'a - j'espère - pas besoin de dire à quel point cela est injuste. On a - peut-être - besoin de dire que c'est aussi dangereux pour nous tous.

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Qui fait quoi et combien ça coûte?

Dans un excellent billet (malheureusement pas en ligne), André Chuffart commentait dans Le Temps d'hier la transparence dans l'assurance maladie. Un sujet très consensuel, ça. Tout le monde il est d'accord, et en plus c'est dans la loi, les caisses maladies qui pratiquent l'assurance de base doivent se soumettre à une surveillance, et rendre des comptes.

Malheureusement, ce beau consensus cache une peau de chagrin. Surveiller les comptes de pas loin d'une centaine d'entreprises, cela prend du temps et des ressources, que le surveillant suisse (en l'occurence l'OFSP) n'a pas en suffisance pour cette tâche. Le billet d'hier commentait donc l'initiative "Transparence de l'assurance maladie" lancée par les médecins suisses l'automne passé, et présentée ici avec un argumentaire là.

De quoi s'agit-il? A la base, pour un assureur 'moyen', l'assurance maladie est une étrange chose. Prenons un exemple. Si vous avez une grosse voiture, et que la réparer en cas de casse coûte cher, tout le monde est d'accord que vous devez payer votre assurance auto plus cher. Il en va de même pour l'assurance incendie, l'assurance ménage, bref ce type d'ajustement au risque est considéré comme normal dans toute assurance. Sauf dans l'assurance maladie. Pourquoi? Parce qu'ici il s'agit de couvrir un besoin de base. La santé. Un besoin que nous couvrons collectivement parce que nous ne pouvons pas le budgéter seul: il est trop imprévisible. Et là où vous pouvez choisir de prendre une voiture moins chère, ou de ne pas en avoir, il vous sera difficile de renoncer à un corps ou à sa fragilité. Une assurance sociale, donc, au vrai sens du terme. Elle sert à mutualiser le risque, et non à faire du profit. Pour cette raison, elle ne peut pas non plus sélectionner des personnes en meilleure santé, ni faire payer plus aux personnes plus malades.

L'assurance complémentaire, en revanche, est considérée comme une assurance comme une autre. Et elle peut refuser des personnes malades, et faire du bénéfice.

Gérer ces deux espèces dans la même entreprise? Dans l'interprétation charitable, c'est un tour d'acrobatie. Dans l'interprétation plus pessimiste, un tas de nœuds de conflits d'intérêts.

Une des raisons pour lesquelles le billet d'André Chuffart est intéressant est qu'il critique l'initiative des médecins, qui exige pourtant rien de moins que l'interdiction de pratiquer à la fois l'assurance de base et l'assurance complémentaire, pour sa retenue. D'après lui,

'Cette initiative est sans doute fort louable (...) cependant (...) pour atteindre les objectifs fixés par le comité d'initiative, la modification de la Constitution fédérale est, à nos yeux, une condition certes nécessaire mais en aucun cas suffisante (...) En revanche, il existe d'autres mesures susceptibles de produire les effets attendus par le comité d'initiative, parmi lesquelles:

I-l'obligation d'expliciter et de publier la rémunération des cadres supérieurs et le montant des frais d'administration et de gestion de chacun des assureurs d'un même groupe, ainsi que la méthode d'attribution de ces frais;
II-l'obligation de limiter les frais entrant dans le calcul des primes des assurances complémentaires;
III-l'obligation de distribuer aux assurés des assurances complémentaires 80%, voire 85%, du sur-intérêt réalisé sur les investissements (cette solution est appliquée en Allemagne depuis 2001); et surtout
IV- l'obligation d'une charge de sinistre minimum dans les assurances maladie complémentaires, c'est-à-dire l'obligation de reverser aux assurés sous forme de prestations un pourcentage minimum des primes encaissées."

'Produire les effets attendus par le comité d'initiative', et ces effets sont? D'après les initiants, le but principal est ici de permettre le contrôle des caisses par l'autorité. Vous vous rappelez? Le truc sur lequel tout le monde est d'accord...

On voit que cet accord ressemble souvent à la vitre de l'image. Fragile, et pas très transparent. Sauf que nous avons de bonnes raisons de l'avoir, cet accord. Et du coup les alternatives ne sont pas légion. Continuer de faire de l'assurance de base, donc de l'assurance sociale, c'est pour une caisse la perspective de subir de plus en plus de pression -légitime- pour que la surveillance sociale puisse opérer. 'L'alternative pour l'assurance privée n'est pas d'essayer de contrecarrer cette revendication mais de refuser d'assumer ce rôle social et de s'abstenir de pratiquer l'assurance maladie'. L'analyse de Chuffart a le mérite de mettre, comme trop rarement, les points sur les i. Le sort de cette initiative nous montrera si ce choix est pour bientôt, ou pour plus tard...

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Singlière multitude

Depuis longtemps, on reproche aux soignants de ne pas assez reconnaître l’individualité de leurs patients. Changement de décor, face au politique voilà qu’ils s’en retrouvent parfois les uniques défenseurs. Et la tâche est délicate. Car, entre regarder la foule ou les personnes qui la compose, on se perd. Soigner un individu souffrant, c’est écouter une subjectivité différente des autres. C’est inscrire son action dans un contexte de vie unique à cette personne. C’est reconnaître son unicité. En même temps, soigner cette personne c’est aussi appliquer des connaissances issues de données collectives. C’est comparer ses décisions aux décisions de ses confrères, à des directives générales. C’est reconnaître les points communs de nos corps, de nos maladies...

Au cœur de la médecine vit cette tension entre le singulier et le multiple. Et la reconnaître, c’est devenir observateur de lentes collisions programmées. Entre le singulier et le multiple, l’assurance a clairement choisi sa position. Liberté de contracter, pointage du doigt sur les médecins qui 'sortent du lot' et maintenant paiement des hôpitaux par forfaits diagnostiques, tout cela vise à payer la médecine sur la base de sa part de prévisible, et aura sans doute pour effet de rendre les prises en charge plus uniformes. Pour le financement de notre système la part de foule dans la médecine est seule à compter. Et pourquoi pas ? Soigner une population permet de se doter de règles claires, de montrer que l’on suit les conclusions des grandes études, de 'lâcher le leste' inutile des coûts de la santé en uniformisant les procédures, de rendre les soins plus systématiques et donc moins risqués.

Tout cela est vrai, au moins en partie.
Où est donc le problème ?

Le hic est là: on rend les règles plus strictes, on serre les valences ; soigner, c’est de plus en plus être jugé sur la similarité des décisions prises dans tous les cas 'semblables'. C’est être jugé sur la foule. On grignote la place du singulier. Et cette place n’est pourtant pas un luxe. Le regard que l’on pose sur la multitude gomme les variations pertinentes, celles qui devraient faire changer une décision clinique. Être vu et respecté comme un individu est encore plus important lorsque notre identité physique, psychologique et sociale est atteinte par une maladie.

Justement, la marge de liberté du médecin face à son patient, à ne pas nécessairement faire comme d'habitude, sert entre autres à diminuer ces risques. Il s’agit de ne pas l’oublier. C’est le complément indispensable des données collectives, une soupape de sécurité, le contrepoids qui sauve à la fois la médecine et l’assurance, donc les patients, donc nous, des dangers liés à une généralisation trop 'chimiquement pure'...

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