Mes collègues: la vache parfaite, c'est quoi?

C'est un sujet cher aux Helvètes, pour toutes sortes de raisons. L'émission Vacarme a fait récemment une série sur l'usage de la génomique et du génie génétique pour améliorer les vaches. Améliorer, avez-vous dit? C'est quoi, ça, d'abord? Une vache qui donne plus de lait? Du meilleur lait? Qui survit mieux? Qui relâche moins de gaz à effet de serre? Qui est plus - allons, lâchons le mot - heureuse? Et si les vaches doivent être plus heureuses, c'est quoi exactement? Ma collègue, la philosophe Christine Clavien, a participé à l'émission. Ça vaut le détour.

Il y a quelques années, j'avais accompagné dans les Alpes un petit groupe de collègues venus en Suisse pour une semaine d'atelier. En traversant les alpages du Simmental, l'un d'entre eux était devenu de plus en plus silencieux, puis de plus en plus troublé: "J'ai rencontré des vaches heureuses!" s'était-il exclamé "j'ai toujours pensé que c'était une invention!" Avait-il raison? Certes, nous étions en été et les vaches étaient paisibles au milieux de l'herbe et des fleurs, face à des paysages pour lesquels un certain nombre d'humains est prêt à débourser des sommes certaines d'argent. Cela dit...c'est quoi, le bonheur d'une vache? Sommes-nous seulement capables de le déterminer? Jusqu'à un certain point sans doute, mais peut-être pas plus que tant. Nous sommes cela dit certainement capables d'identifier aussi jusqu'à un certain point le malheur d'une vache, et peut-être que cela suffit.

Et puis comment fait-on quand l'intérêt du paysan est poussé au point où il doit faire le choix entre l'intérêt de ses vaches et la survie de sa ferme? Pour avoir le beurre, jusqu'à quel point sommes-nous prêts à payer l'argent du beurre? Et si nous n'y sommes pas prêts, comment faire? Allez écouter, c'est intéressant. Et revenez nous dire ce que vous en pensez...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Décidément, légalisons le diagnostic préimplantatoire

Vous avez vu Infrarouge, la semaine dernière? Autour du diagnostic préimplantatoire, les personnes qui veulent défendre les embryons sont fâchés. C'est normal, il faut les comprendre. L'interruption de grossesse a été légalisée. Suite à un vote populaire, rien que ça. L'article constitutionnel permettant le DPI a été accepté l'an dernier, à nouveau en vote populaire.  La commission nationale d'éthique a elle aussi majoritairement recommandé l'autorisation du DPI en 2013. Et maintenant, on vote à nouveau sur la même question que l'an dernier. De plus en plus de personnes prennent aussi conscience que la nature ne garde pas non plus tous les embryons. La part la plus disputée du DPI, l'examen des chromosomes chez les personnes stériles, ne fait rien d'autre que permettre d'identifier les embryons que la nature ne laissera pas grandir. Non, les personnes qui veulent à tout prix que tous les embryons vivent, elles n'ont pas le vent en poupe.

C'est aussi normal, ça. Vouloir interdire le DPI, ce n'est pas seulement vouloir défendre la vie des embryons. Si vous voulez interdire le DPI, vous ne voulez pas seulement éviter d'y avoir recours. Vous voulez aussi empêcher les autres d'y avoir recours. Vous voulez les contraindre à agir comme s'ils pensaient comme vous. Là est le hic, bien sûr... Car personne ne songe à rendre le DPI obligatoire. Il s'agit de savoir si cette option sera légale ou non. Si vous pensez qu'un embryon est une personne comme vous et moi, il est évident que vous n'allez pas avoir recours à cette technique. En revanche, on vous demandera s'il vous plait d'avoir le même respect pour ceux qui ne pensent pas comme vous.

Le peuple ne s'y est pas trompé l'an dernier. Les personnes qui ont recours au DPI n'ont pas de buts sinistres. Ce sont des personnes sensées, lourdement touchées par le sort. Certaines ont déjà perdu un enfant. Ces parents ne veulent pas un enfant parfait. Ils veulent un enfant tout simplement. Ces personnes méritent un peu de confiance. Il faut évidemment voter oui une nouvelle fois.

La RTS a fait un petit sujet au téléjournal l'autre jour. Il clarifie bien ce dont il s'agit. Regardez-le et dites-nous ce que vous en pensez. Et au passage, vous avez vu qu'ils ont quand même réussi à glisser une référence à GATTACA? Terrible, ça. Car évidemment le DPI ça ne permet en rien de manipuler les gènes des embryons. On regarde, juste. Et ça ne permet pas non plus de sélectionne un 'enfant parfait', évidemment. Il faudrait pour cela avoir un nombre d'embryons nettement plus grand que ce qui est possible. Un peu comme si certaines personnes pensaient, finalement, que les ovules sont aussi nombreuses que les spermatozoïdes. Eh bien non, ce n'est pas le cas, et cela veut dire que même si des savants fous avec un sinistre projet eugéniste existaient vraiment, ils se casseraient les dents sur cette limite...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Légalisons le diagnostic préimplantatoire

Allons, on reprend dans l'ordre. Pour commencer, il est décidément temps de légaliser le diagnostic préimplantatoire. Je vous en avais parlé l'an dernier, bien sûr. Nous votions alors sur l'article constitutionnel, et maintenant c'est de la loi qu'il s'agit. Cette loi, l'an dernier le parlement l'avait déjà approuvée. Nous avons donc voté en connaissance de cause. Pour rappel, je vous en avais parlé ici, ici, ici, et ici.


Comme nous allons voter à nouveau, et même si c'est sur la même question, un rafraîchissement est utile. Je me suis livrée à l'exercice dans Le Temps. Le lien est derrière le texte:

Maintenir l’interdiction du diagnostic préimplantatoire, c’est accabler les quelques parents concernés, sans réellement protéger personne. Le peuple l’a compris l’an dernier, lorsque nous avons largement accepté l’article constitutionnel. La loi sur la procréation médicalement assistée, sur laquelle nous voterons le 5 juin prochain, avait alors déjà été acceptée par le parlement. On a donc pu se prononcer en connaissance de cause.

Le diagnostic préimplantatoire, la plupart des pays d’Europe l’autorisent déjà. Sous l’angle technique, c’est une méthode pouvant être utilisée lors d’une fertilisation in vitro et qui ne concerne donc potentiellement que 2% des naissances en Suisse. Il permet d’analyser certaines caractéristiques génétiques d’un embryon très précoce pour décider s’il sera implanté, ou non.

Il y a deux raisons de faire cela, et les analyses autorisées seront limitées à ces deux raisons. La première est d’améliorer le taux de succès de la PMA. Certaines anomalies chromosomiques empêchent le développement normal de la grossesse. A ce stade, on ne fait pas une analyse fine. En termes géographiques, on regarde le nombre de cantons sur la carte. On peut voir s'il y en a un qui manque, ou s'il n'a pas la bonne forme, on ne voit pas s'il manque une personne ou qui a déménagé. Dépister ces anomalies, c’est éviter des fausses couches.

La seconde raison d’utiliser le diagnostic préimplantatoire, c’est qu’il permet de diagnostiquer des maladies génétiques. Là, en termes géographiques, on regarde si une personne spécifique est à la bonne adresse. Actuellement, les personnes qui savent qu’elles risquent de transmettre une maladie grave à leur descendance peuvent avoir recours au diagnostic prénatal et à l’interruption de grossesse. Lorsqu’un couple a recours à la PMA dans cette situation, la voie légale en Suisse leur dicte de commencer une grossesse « à l’essai ». Le recours au diagnostic préimplantatoire éviterait ces grossesses et ces avortements.

L’interdiction actuelle du diagnostic préimplantatoire accable donc les couples concernés. En même temps, cette interdiction protège des embryons précoces contre une conception sans implantation. Ceux qui mettent les intérêts de ces embryons devant ceux des couples s’opposent donc à l’autorisation de cette technique.

Qui d’autre est protégé par l’interdiction du diagnostic préimplantatoire ? En fait, personne. Le diagnostic préimplantatoire ne permet pas d’avoir un «enfant parfait». Il faudrait pour cela être capable de tout voir dans les gènes puis de choisir parmi un nombre immense d’embryons. Impossible de voir autant, c’est une limite technologique. Impossible d'obtenir autant d'ovules, ici c'est une limite biologique.

Interdire le diagnostic préimplantatoire ne protège pas non plus les personnes vivant avec un handicap. Les associations de défense du handicap ont alerté sur le risque de stigmatisation si des maladies venaient à être étiquetées comme raison de ne pas implanter un embryon. Ce souci a été entendu. Le cadre légal est neutre, strict, extraordinairement prudent, et ne fera aucun mal aux personnes qui vivent avec un handicap. Continuer d’interdire le diagnostic préimplantatoire ne leur serait en fait d’aucun secours. Refuser la loi serait une mesure alibi, tout juste bonne à nous donner un semblant de bonne conscience à bon marché. Cette impression d’avoir bien fait, on se l’offrirait sur le dos de parents déjà lourdement frappés par le sort, et de couples qui ne veulent rien d’autre qu’un enfant, tout simplement.

La décision de juin dernier était sage : il est temps de légaliser le diagnostic préimplantatoire.

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Acharnement thérapeutique

J'ai donné cette semaine une conférence sur l'acharnement thérapeutique au congrès Quadrimed. C'est un sujet qui peut, à première vue, sembler évident. L'acharnement thérapeutique? Voyons: tout le monde est contre! Vu de loin, tout semble clair. L'ennui, c'est que ce n'est que de loin que tout semble clair.

Car que veut-on dire par là? On veut en général parler des interventions médicales déraisonnables qui font plus de mal que de bien. Quand on regarde de plus près, cela dit, ce n'est pas du tout évident de savoir quand une intervention médicale cesse d'être utile pour devenir inutile ou nuisible. Il y a des cas clairs, bien sûr, mais ils ne le sont de loin pas tous. Lorsqu'ils ont l'air de l'être, c'est souvent de loin, lorsqu'on n'en voit pas les détails et qu'on n'en ressent pas les incertitudes, les nuances affectives.

Que faire par exemple quand un traitement aide peu pour savoir si c'est assez ou non? Comment faire quand on doit choisir entre différents buts importants, sans pouvoir les viser tous? Rester plus longtemps en vie, mais dans quel état? Rester plus longtemps chez soi, mais au prix de combien de risque? L'essayiste américain Atul Gawande, dont le livre "Being mortal: medicine and what matters in the end" devrait être dans toutes nos bibliothèques, recommande de se poser, et de poser aux malades, cinq questions en prévision de notre fin de vie:

1) Comment comprenez-vous votre maladie et où vous en êtes?
2) Quelles sont vos craintes et vos soucis pour l'avenir?
3) Quels sont vos espoirs et vos priorités?
4) Quels résultats seraient inacceptables pour vous? Que seriez-vous d'accord de sacrifier, ou pas d'accord de sacrifier?
5) A quoi ressemblerait une bonne journée?

Des questions difficiles, et que l'on ne pose pas assez souvent. Du coup, pour toutes sortes de raisons, les professionnels et les proches des patients se laissent, encore aujourd'hui, piéger par l'acharnement thérapeutique.

Plusieurs collègues m'ont demandé mes dias, alors je vous les met ici. C'est un sujet difficile, qui peut diviser. Si quelque chose vous heurte, venez nous le dire dans les commentaires. C'est un sujet dont il est important de parler.

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Recommandations de la Commission Nationale d'Ethique sur la PMA: première lecture

C'est un rapport impressionnant, que vient de publier la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine. "La procréation médicalement assistée - analyses éthiques et propositions pour l'avenir" frappe par le nombre de sujets abordés: nous en aurons certainement pour plusieurs billets dans ce blog. La recommandation frappe aussi par la distance qui y est prise par rapport à des prises de positions préalables, par cette même commission dont la composition n'a pourtant pas -encore- changé. C'est aussi une distance par rapport à la législation actuelle en Suisse, qui est extraordinairement prudente. Dans les réactions, la surprise est palpable et ne semble pas toujours être bonne.

En guise de résumé des conclusions, et sans doute un peu de table des matières de commentaires à venir, voici les recommandations présentées en fin de document:

1. "La majorité de la CNE recommande l'autorisation du DPI": c'est le diagnostic préimplantatoire, un sujet dont nous avons déjà parlé ici, ainsi qu'ici, et puis aussi ici, ici et ici. L'autorisation du diagnostic préimplantatoire a entre temps été acceptée par le Conseil national, et maintenant également par la Commission de la science de l'éducation et de la culture du Conseil des Etats. Un point attendu, donc, raisonnable, encadré dans le projet de loi en discussion de manière plutôt prudente.

2. "La majorité de la CNE recommande l'autorisation de la détection des aneuploïdies": c'est une recommandation d'étendre le champ des analyses génétiques qui seraient autorisées par le projet de loi actuellement en discussion.

3. "La majorité de la CNE recommande l'autorisation du typage HLA": ici c'est la possibilité de donner naissance, exprès, à un enfant qui serait non seulement exempt d'une maladie grave qui aurait frappé un frère ou une soeur, mais également compatible avec l'aîné et donc susceptible d'être le donneur dans une greffe de cellules du cordon ombilical. Nous en avions également parlé ici.

4. "La CNE unanime recommande l'autorisation du don de sperme pour les couples hétérosexuels non mariés": c'est proposer que l'on cesse de réserver la procréation médicalement assistée aux familles traditionnelles, alors que l'on admet par ailleurs qu'un couple non marié peut tout aussi bien être le socle d'une famille.

5. "La majorité de la CNE recommande l'autorisation du don de sperme pour les couples de même sexe et les personnes seules": c'est aller plus loin mais dans la même direction que la recommandation précédente. Il est à prévoir que ce sera plus controversé, car la reconnaissance de ces familles en tant que telles est plus fragile. Moins légitime? Ce n'est pas sûr.

6. "La majorité de la CNE recommande l'autorisation du don d'ovule et du don d'embryon": ce point nous y reviendront. Mais il est important de comprendre qu'il a deux composantes au moins. D'une part, il concerne la possibilité de donner des ovules déjà prélevés, des embryons déjà fécondés. Lors d'une procréation médicalement assistée, il arrive qu'un couple complète son projet parental avant d'avoir eu recours à chaque ovule et chaque embryon préparé pour cela. Dès lors, qu'en faire? La loi actuelle impose en Suisse un choix entre la destruction et le don pour la recherche sur les cellules souches. L'autorisation du don d'ovules et d'embryons ajouterait à ce choix une troisième option: en faire don à un couple qui souhaite avoir recours à la PMA. La seconde composante consisterait à autoriser le prélèvement d'ovocytes dans le but du don. C'est évidemment une situation entièrement différente. Cette seconde situation nécessite que l'on se penche sur les risques liés à la marchandisation des ovocytes. Mais c'est un enjeu délicat car ce genre de risque existe avec une autorisation mal encadrée, mais aussi avec une interdiction. Nous y reviendrons...

7. "La majorité de la CNE estime que la maternité de substitution peut être acceptée sur le principe, mais émet des doutes quant à la possibilité d'un encadrement acceotable assurant la protection adéquate de toutes les personnes concernées, vu les dangers de commercialisation de cette pratique". La recommandation est donc de ne pas autoriser la maternité de substitution.

8. "La CNE recommande unanimement que soit garanti l’accueil et un statut juridique sûr pour les enfants nés par le biais d’une maternité de substitution à l’étranger et qui se voient refuser l’autorisation d’entrée en Suisse, pour éviter des conséquences préjudiciables pour l’enfant."

9. "La majorité de la CNE se félicite du projet de loi concernant la levée de l’interdiction de la cryoconservation des embryons et plaide pour la levée de toute détermination d’un nombre maximal d’embryons pouvant être développés, comme condition pour permettre d’améliorer les possibilités d’Elective Single Embryo Transfer, en conformité avec les bonnes pratiques médicales : réduction de la probabilité de grossesses multiples et des risques inhérents, et amélioration de l’efficacité des méthodes de PMA"

10. "La CNE recommande unanimement la création d’un registre des enfants nés par PMA (follow-up)."

11. "La CNE attire unanimement l’attention sur l’importance que les dispositions légales tiennent compte des bonnes pratiques médicales": une toute petite recommandation, mais elle est bien sûr importante et il est révélateur qu'elle soit nécessaire.

12. "La CNE demande une adaptation du droit de la filiation, afin de mettre en oeuvre ses recommandations."

13. "La CNE attire l’attention sur les évolutions préoccupantes actuelles de commercialisation, particulièrement dans ce domaine"

Comme je vous le disais, il y a là de quoi faire plusieurs billets. L'essentiel de ces recommandations, pourtant, se laisse résumer en un fil conducteur très bien décrit par Jean Martin cette semaine:

"Souvenons-nous que les décisions dont nous parlons touchent la vie très privée, intime, de familles. A mon sens, la légitimité d’interventions intrusives de l’Etat est ici limitée à s’assurer qu’on ne nuit pas gravement à autrui et, le cas échéant, au respect de l’ordre public. Et il n’est pas possible de dire que l’ordre public est menacé parce qu’un couple entend bénéficier dans son propre pays d’une technique biomédicale mise en œuvre impeccablement en Belgique ou en France.(...) que ceux qui sont à «l’extérieur», et notamment les pouvoirs publics, se gardent de lancer des anathèmes moraux avant d’avoir considéré sereinement les situations."

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Une maman plutôt âgée

Il arrive que des choses contraires au sens commun doivent nous faire réfléchir. J'ai eu une occasion de cette sorte il y a quelques temps, lorsqu'on m'a demandé de commenter l'histoire de cette femme de 66 ans qui venait de donner naissance à des jumeaux conçus par fertilisation in vitro.

Je vais vous mettre comme d'habitude un bout de texte et le lien vers l'interview. Mais avant, je voudrais vous raconter deux histoires. La première, c'est celle d'une femme qui semble (sur une photo que je ne vous indiquerai pas), avoir une trentaine d'années. Son image a fait le tour de la toile récemment. Belle. Iconique. Enceinte, et survivante d'un cancer du sein. Une image forte, commentée par des milliers de personnes. Un triomphe de la vie.

La deuxième histoire est celle de ma filleule (qui porte un nom que je ne vous donnerai pas). A 11 ans, elle est magnifique. C'est un des grands bonheurs de ma vie que de faire partie de la sienne. Ce ne fut pas sans heurts, car elle est née (très) avant terme et nous avons passé, tout autour d'elle, des années à ne pas trop oser espérer que tout aille véritablement bien. Et puis, oui. Magnifique, je vous dit. Sa mère a eu beaucoup de courage. Son père, encore plus: il avait presque 70 ans quand elle est née.

Alors voyez-vous, lorsque l'on m'a demandé de commenter l'histoire d'une personne qui m'était inconnue, dont j'ignorais, comme nous tous finalement, les réflexions, les doutes, et les capacités, je n'ai pas eu le cœur de répéter le sens commun. Il l'aurait sans doute condamnée, le sens commun: on n'a pas d'enfants à 66 ans, surtout si l'on a le mauvais goût d'être une femme et donc ménopausée, c'est une forme d'égoïsme, contraire à l'intérêt de l'enfant. Mais je me suis rappelée cette autre femme, fière après un cancer de sa grossesse, conçue sans savoir si sa rémission serait durable...Pourquoi celle-ci serait-elle un triomphe de la vie et pas celle-là?  N'ont-elles pas vaincu l'une et l'autre des limites pour donner la vie? Et ne parle-t-on pas un peu vite d'égoïsme dès que le choix exprimé n'est pas celui que nous voulons? Cela laisserait même une certaine impression de paradoxe car lorsqu'on décide de ne pas en avoir, d'enfants, c'est quelque chose que l'on entend aussi. Alors que nous choix reproductifs sont parmi ceux que nous considérons comme les plus intimement nôtres, les plus dignes d'être défendus contre toute intrusion extérieure, nous avons ici une sacrée tendance à vouloir que d'autres fassent ce que nous considérons -personnellement- comme le bon choix. Et lorsque de nombreuses personnes le pensent...cela donne le sens commun.

Mais une vie plus courte pour l'élever direz-vous peut-être...Oui. Mais pourquoi une espérance de vie plus limitée que la moyenne des jeunes parents serait-elle si déterminante? A ce prix, il y a cent ans aucune femme n'aurait eu le droit d'avoir un deuxième enfant, de peur de laisser le premier orphelin. Entourer ses enfants au cas où nous viendrions à disparaître. Voilà une chose que devraient sans doute faire tous les parents. Et que l'on imagine volontiers ces parents-là faire plus, ou plus souvent, que les autres. J'ai pris, je dois dire, envers ma filleule des engagements sans doute plus sérieux que dans une autre situation. Et s'il s'agissait, au fond, de cela? Étrange, donc, que de cela personne n'ait parlé. Comme si le crime était d'être à la fois parent et mortel...

Alors ensuite, il y a les vrais problèmes. Ici, le lien: "L’intervention d’une donneuse d’ovule représente en revanche un enjeu éthique important. Dès lors, en effet, la technique de procréation peut potentiellement reposer sur l’exploitation d’autrui. Dans de nombreux pays, les donneuses sont rémunérées et il arrive que cette somme dicte leur choix. «Le traitement hormonal est lourd (...) l’argent offert aux donneuses ne change généralement pas le cours de leur vie de façon décisive, l’information qu’elles reçoivent est incertaine, leur liberté de choix est limitée: tout cela n’est donc pas acceptable.»" Protéger les donneuses. Un enjeu important, et que le sens commun focalisé sur la mère et son âge risquerait presque de cacher. Mais alors: vaut-il mieux maintenir nos interdit, ou encadrer une pratique qui serait, cette fois, autorisée? Et si c'était le cas, que ferions-nous de situations comme celle-ci? Des questions qui ne vont pas s'en aller...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Le miracle de la machine à laver

Il y a quelques années, j'ai passé un mois dans une petite ville d'Afrique. Nous vivions entre étudiants dans une maison qui, franchement, était la plus luxueuse du quartier. Des murs en dur, un jardinet entouré d'un mur, des lits avec des moustiquaires, un magnifique hamac assis que j'ai acheté en partant et qui est toujours chez moi, et surtout, surtout, l'électricité et l'eau courante. Il y avait même un frigo. Un palais, je vous dis. Mais il y avait une différence de taille avec ce qui est sans doute le quotidien de tout le monde ici: il n'y avait pas de machine à laver.

Une fois par semaine, donc, nous avions une lessive en grand. La première étape de nos voisines nous était épargnée: pas de visite(s!) au puit car nous avions un robinet. Mais ensuite, nous lavions à la main, séchions sur un fil tendu entre murs et arbres, et repassions tout, tout, tout (un bonus pour un commentaire qui explique pourquoi). Bref, des heures de travail, à répéter fréquemment.

Du coup, j'ai eu un plaisir tout particulier à regarder la vidéo qui ouvre ce message (et que vous trouverez ici). Hans Rosling est vraiment quelqu'un d'impressionnant. Si vous ne le connaissiez pas, regardez aussi cette vidéo, et tant qu'à faire celle-ci aussi, et allez, encore celle-ci. Mais ici, il aborde d'une manière limpide quelques aspects fondamentaux de notre crise de l'énergie. Rare, que ce soit aussi clair.

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Illusions morales?

On a récemment reparlé de vaccination autour de la rétraction par la prestigieuse revue The Lancet d'un article datant de 1998 et soulevant la question d'un lien entre le vaccin contre la rougeole et la survenue de l'autisme chez les enfants. Entre temps, un si grand nombre de problèmes avait été soulevé autour de ce papier, que la question la plus intéressante est: comme ça a marché? Pourquoi est-ce qu'un article fondé sur une méthodologie bancale, un nombre de cas presque anecdotique, et mettant de surcroît des parents en garde contre une mesure de protection de leurs enfants, a si bien 'fonctionné'? Pourquoi a-t-il convaincu tant de personnes normalement constituées de laisser leurs enfants sans défense face à une maladie potentiellement létale?

Une des réponses est dans certaines de nos illusions mentales, qui sont décrites ici, et ici. C'est paradoxal, mais la crainte de la vaccination a un point commun avec la tendance à oublier l'importance de l'écologie: nous sommes pour ainsi dire câblés pour préférer éviter un risque, ou un inconvénient, présent.

Qu'on en vienne à l'avenir, et tout se complique. Nos capacités, nos préférences, les limites de notre imagination, tout ça nous handicape. Nous sommes limités dans deux tâches qui sont justement nécessaires pour estimer un choix futur: évaluer la probabilité d'un événement, et évaluer sa valeur à nos propres yeux.

Devant un choix concernant l'avenir, notre imagination nous fait défaut. Un monde où les villes côtières ont disparu, où votre enfant est mort de la rougeole? Impensable. Trop dur. Et puis surtout cela ne s'est jamais produit avant. Nous calculons les probabilités sur notre mémoire, et non...sur leur probabilité. Dan Gilbert présente dans la 2e vidéo un exemple saisissant: nous jouons à la loterie parce qu'on nous montre des gagnants. Nous en concluons que gagner n'est pas si improbable. Mais si nous devions donner 30 secondes d'interview à chaque perdant, nous verrions 9 ans non stop de témoignages pour 30 secondes du sourire qui suit le jackpot. Nous jouerions sans doute moins.

La crainte de la vaccination est semblable. On parle de chaque 'victime' soupçonnée, même lorsque le soupçon est sans fondement. Lorsque le doute est levé et la vaccination innocentée, silence. Même silence, assourdissant, chaque fois que quelqu'un ne meurt pas d'une maladie prévenue par la vaccination. Mon enfant n'est jamais mort de la rougeole. Je n'ai jamais vécu dans un monde où la mer est vidée de ses poissons: ces deux événements sont "donc" impossibles. On achète le billet de loterie, on hésite à vacciner son enfant, on achète comme si la planète était sans fin, dans tous ces cas la même illusion est à l'œuvre. Ah oui, dans la foulée on oublie aussi de prendre une carte de donneur d'organes...

Si nous évaluons mieux le présent que l'avenir, si nous le préférons, c'est en partie parce que nos "raccourcis" ont évolué dans des circonstances où la préférence pour l'immédiat était vraiment prudente. Mais à présent que nous sommes libérés des menaces qui pèsent habituellement sur les espèces, maintenant que la menace la plus évidente vient de nos propres décisions, comme dépasser cette préférence? Certains essayent de rendre les futurs possibles plus présents par le biais de jeux vidéos. Un des premiers, 'World without oil' a déjà eu un succès retentissant. En rendant plus concrète la fin du pétrole, ce jeu a changé le comportement des joueurs dans le vrai monde. Une solution par la réalité virtuelle! Qui l'eut cru? Je vous avais averti que nous avions des illusions d'optique...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Ce type est un génie

On entend en général trois sortes de soucis éthiques face à une avancée technologique importante. Ce truc est-il dangereux ? Est-il source d'inégalités sociales supplémentaires ? Est-il déshumanisant ? Là, je pourrais consacrer tout ce message à regarder ce que ces trois soucis signifient, quand ils sont justifiés ou non, tout ça. Mais en fait aujourd'hui je préfère vous montrer un contre-exemple.

Magnifique, le contre-exemple.

Pranav Mistry, un ingénieur indien qui travaile au MIT nous montre dans la video ci-dessus son système d'intégration du monde virtuel et du monde réel. Un truc qui vous remplace un écran d'ordinateur par une feuille de papier, vous aide à faire des courses plus écolo (/moins chères/plus soucieuse du traitement équitable des gens/etc/etc/etc), vous permet de prendre des photos avec vos mains et de les envoyer par email à partir du mur d'un musée. Elles pourraient même servir de système de communication pour les sourds et de lecture pour les aveugles. Ah oui, en plus vous pouvez aussi transférer des données d'une page à votre ordinateur, ou d'un ordinateur à un autre, d'un simple mouvement de la main comme on passe le sel à table. Et le tout à partir du même système, portable bien sûr.

Ces inventions, à part leur immense effet 'wow', sont tout le contraire de nos craintes. Dangereuses? Leur seul risque éventuel, en rendant plus facilement disponible des informations déjà publiques, serait de nous rendre plus prudents sur internet. Pas franchement un gros risque, donc. Déshumanisantes? Comment donc, si l'on complète des handicaps, soutient ce qui nous importe, et nous tire de devant nos écrans pour nous restituer à des biotopes plus, j'oserai ici le mot, naturels ? Sources d'inégalités? Mistry promet à la fin du film de mettre tout ça en open source. Un inventeur génial, qui en plus semble préférer être un héros qu'un milliardaire. Les cyniques parmi vous cherchent sans doute déjà l'erreur. Si vous la trouvez, les commentaires vous sont ouverts...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Vous avez dit, méliorisme?

La médecine soigne les maladies. C'est-à-dire qu'elle tente, entre autres, de ramener les personnes malades à la possibilité d'un fonctionnement normal, compatible avec les choix de vie ouverts aux personnes en bonne santé.

Peut-elle parfois tenter d'amener des personnes, malades ou non, à un niveau de fonctionnement supérieur ? A faire en sorte qu'elles se portent 'mieux que bien'? Cette perspective fait couler pas mal d'encre. J'en avais d'ailleurs déjà parlé autour de la question de l'amélioration de nos facultés mentales.

Mais toute cette discussion, qui inclut notamment le débat autour du dopage sportif, repose sur l'idée que l'on sait distinguer ce qui est de l'ordre de la thérapie, et ce qui est de l'ordre de la médecine améliorative ou enhancement en anglais dans le texte. Est-ce si clair? Un récent colloque à la Fondation Brocher questionnait cette distinction. Encore plus illustratifs, certains exemples de thérapie où s'opèrent le flou entre ce qui guérit, ou compense, et ce qui améliore. L'un de ces exemples est l'athlète Aimée Mullins (ci-dessus), amputée des deux jambes, et qui non seulement a repris la compétition mais joue avec ses prothèses et explore avec elles de nouveaux domaines esthétiques et sociaux. Elle présente son expérience dans une conférence fascinante. A voir absolument avant de reprendre toute distinction entre thérapie et enhancement.

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Et de deux!!!

Magnifique. On ne rira plus jamais du rôle de la Suisse dans la paix mondiale. Nous sommes en 2009 et notre pays vient de gagner pour la deuxième (oui la deuxième) fois, et attention, de suite, le prix IgNobel de la paix.

Petit rappel, en 2008 les prestigieux et décapants prix IgNobel distinguent une commission de bioéthique helvétique 'et les citoyens suisses' pour avoir adopté un principe légal selon lequel les plantes ont une dignité. C'est d'ailleurs à cette occasion que j'ai démarré ce blog. Ces prix, petits cousins satiriques et transatlantiques des prix Nobel annoncés cette semaine, distinguent la recherche 'qui fait rire, puis donne à penser'.

Et il semble qu'on ait réussi à faire ça deux fois de suite. Pas mal! Cette fois, c'est une équipe de l'Université de Berne qui est récompensée pour avoir déterminé -et attention, expérience scientifique à l'appui- que l'on peut fracasser un crane humain avec une bouteille de bière, que celle-ci soit vide ou pleine. Je vous rassure, ils n'ont bien sûr tué personne pour arriver à ce résultat.

Le site officiel annonce par ailleurs, et entre autres:
- le prix de médecine vétérinaire à une équipe anglaise qui a montré que les vaches qui portent un prénom donnent plus de lait que celles qui n'en portent pas...Comme quoi bien traiter ses vaches, ben ça paie.
- le prix de santé publique à des chercheurs de Chicago qui ont inventé un soutien gorge qui se transforme en masque à gaz...Ça sera la raison la plus loufoque de l'enlever!
- un prix de biologie à une équipe japonaise qui a montré qu'on pouvait réduire de 90% les déchets domestiques en les traitant aux selles de panda...Une raison de les sauver après tout?

Alors oui, on rit, mais effectivement ça laisse en même temps songeur...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

Ce lien vers Kiva en bas à droite

Vous avez été voir les liens indiqués en bas à droite sous 'pour agir'? Non? Si vous ne lisez pas le blog de ma petite soeur musicienne, c'est possible que vous n'ayez pas encore vu le site de Kiva: micro-crédit 2.0. Vous êtes en train de manquer une expérience fascinante. Mais voilà, je l'ai maintenant mis dans un message, et vous n'avez donc plus d'excuse. En plus, je suis a peu près sûre que ça va vous plaire. Car ce n'est rien moins qu'un portail qui vous permettra de participer, pour 25$ qu'on vous rendra à la fin, à une des plus belles aventures humaines d'internet.

Qui n'a pas entendu parler de la Grameen Bank. Fondée par Muhammad Yunus en 1976, lauréate du Prix Nobel de la paix en 2006, cette 'banque des pauvres' prête des 'micro-crédits' à des personnes qui ont besoin d'un coup de pouce pour sortir de la pauvreté, mais qui n'ont pas mais alors pas du tout un profil permettant d'obtenir un crédit dans une banque 'normale'. Et il se trouve que ça marche. Une fois qu'on leur prête de l'argent dans de bonnes conditions, la plupart de ces personnes parviennent à améliorer leur situation, à rendre l'argent, et souvent à faire profiter tout leur entourage de leur nouvelle situation.

Kiva, c'est ce qui va vous permettre de devenir, depuis votre salon, un banquier des pauvres. Des partenaires du terrain basés dans le monde entier rendent visite aux candidats et les sélectionnent sur le réalisme de leur projet. Une association basée en Grande-Bretagne centralise les recommandations, et les poste sur un site web, avec l'histoire de l'entrepreneur qui demande un prêt et sa photo. Ensuite, c'est à vous de jouer. Vous prêtez, à partir de 25$, la somme que vous voulez à qui vous voulez. Est-ce que c'est risqué? Très peu. Vous ne toucherez pas d'intérêt, mais le taux de défaut de paiement est de 1.54% en moyenne. En prime, on vous donnera des nouvelles des personnes auxquelles vous aurez prêté de l'argent. C'est un magnifique exemple de la manière dont la technologie peut, aussi, servir à encourager et soutenir la coopération humaine.

En parlant de coopération, pour les personnes à l'esprit compétitif il y a même des équipes de prêt. Vous pouvez vous joindre à ceux que vous voulez pour faire grimper la somme prêtée en commun. L'équipe qui est actuellement en tête compte 5792 membres et a déjà prêté $953'750.00. Joli. C'est l'équipe des personnes sans religion. Ca aussi, c'est joli. Un bel exemple du fait que point n'est-il nécessaire d'avoir de la foi pour être généreux. Ou bon. Mais ça, Platon le savait déjà. D'autres équipes pouvant vous intéresser? La liste complète est ici, mais certains d'entre vous sont certainement (dans l'ordre décroissant des prêt pour le moment): sans religion, chrétiens, fans d'Obama, Européens, Australiens peut-être (Yael?), Belges, homosexuels (Philippe?), Français, Québecois (loin devant les Canadiens pour la plus grande fierté des francophones n'est-ce pas Martyne, et Frédéric?), Japonais (un peu, n'est-ce pas Jean-Michel?), il y a même une équipe de Suisse et (ça ne s'invente pas) une équipe de blogueurs.

Kiva, c'est une de ces organisations qui s'inscrivent dans l'émergence d'une autre forme d'expertise: savoir aider, savoir donner juste, voilà une chose que l'on est prêts à cibler et juger, avec discernement. Suffit, l'époque où l'on se contentait de 'donner pour la bonne cause' sans se soucier des compétences à aider de l'institution bénéficiaire. C'est aussi un bel exemple de la proximité que permet le virtuel. Du fait que connaître l'histoire de quelqu'un nous motive. Que 'se voir de plus près' c'est parfois juste ce qui nous manquait pour faire des choses bien, plus facilement.

Mais je vous fais perdre du temps. Allez plutôt voir vous-même.

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

La planète, l'argent, et nos poumons

Eté, feux de camp, barbecue: en apparence, que du bonheur!

Sauf que pour une grande partie de l'humanité, cuire sur un feu ouvert fait partie du quotidien. Et que ce n'est pas anodin pour la santé. Imaginez: vous êtes une mère de famille pauvre dans une région rurale d'Asie. Vous passez 4-5 heures par jour à cuisiner sur un feu ouvert. Il en émane du dioxide de carbone, du monoxyde de carbone, de l'oxyde nitreux, du dioxyde de souffre, plein de choses pas sympa. Ce foyer n'a pas de cheminée. Il se trouve dans la seule pièce de votre maison. C'est là que dort toute la famille. C'est là que vous mangez. Si vos enfants sont scolarisés, c'est également là qu'ils font leurs devoirs. Maintenant, multipliez ce scénario par 2.4 milliard de personnes. Et si vous vivez en altitude (par exemple dans l'Himalaya), vous allez probablement fermer portes et fenêtres et laisser brûler le feu en permanence.

A l'arrivée, 1 million et demi de personnes meurent chaque année d'avoir respiré la fumée de foyers domestiques. La fumée passive de la cigarette et des feux de cuisson domestiques pourraient aussi augmenter le risque de tuberculose.

En plus, évidemment, ramasser du bois, ça coûte soit du temps (pendant lequel, par exemple, vos enfants ne seront pas scolarisés) ou de l'argent (que vous n'avez probablement pas).

Et pour corser le tout, c'est un facteur de déforestation massif.

Heureusement, la recherche d'alternatives court, et de plus en plus elle aboutit. Il est désormais possible de fabriquer des briquettes combustibles avec toute une série de matériaux qui seraient sans cela considérés comme des déchets. Les pelures de bananes. La paille. Les trognons de maïs. Toute une série d'autres choses, selon ce qui est disponible près de chez vous. Et de le faire avec des moyens largement disponibles dans les régions rurales pauvres. A la base, de la technologie de haut vol: des trésors de créativité scientifique, dans le but d'aboutir à une technique si simple qu'elle est directement applicable dans un village africain. La vidéo qui est ici l'illustre très bien.

Appliquer ça permettrait de retourner complètement le scénario de tout à l'heure: au lieu de dépenser votre argent pour acheter un combustible qui vous intoxiquera, vous aurez désormais la possibilité de transformer vos déchets en combustible propre, peut-être même d'en vendre l'excédent autour de vous.

Franchement, combien de trucs parviennent comme ça à améliorer en même temps votre santé, votre situation financière, et votre impact sur l'environnement, alors même que vous êtes parmi les personnes les plus démunies du monde? Cette information il faut la diffuser vite, très vite...

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...

L'éthique de facebook

Vie privée, vie publique, 'vol d'identité', on a beaucoup causé de tout ça autour du passeport biométrique. Et il a du coup aussi été question de réseaux sociaux. Est-on devenus moins sensibles à l'étalage de notre vie quotidienne dans les espaces ouverts? Ou au contraire davantage? Après tout, n'est-ce pas raisonnable de penser que plus on révèle 'tout', plus l'importance stratégique de ce que l'on révèle ou non grandit?

Facebook, un des principaux réseaux ciblés dès qu'il s'agit de parler des dangers de la vie en ligne, est assez nouveau pour que mon vérificateur d'orthographe s'offusque. C'est en même temps déjà assez ancien pour être utilisé par des politiciens, qui ne sont en général pas carrément l'avant-garde de l'adoption technologique. Si c'est tellement utilisé, c'est en fait justement parce que ça ne représente pas une nouveauté radicale, mais une nouvelle manière de faire un truc vieux comme le monde. Il paraît que le langage aurait évolué pour nous permettre de mieux gérer nos réseaux de relations personnels et échanger des potins. Eh bien Facebook vous branche de la technologie là-dedans: pas étonnant que ça marche.

Le risque vient justement du fait que ça marche trop bien. Donnez les moyens de faire un truc pour lequel on est suprêmement câblés, et on a un peu tendance à oublier que la table autour de laquelle on chuchote a la dimension de la planète. Et beaucoup plus concrètement, qu'elle inclut les personnes à cause desquelles, justement, on aurait tendance à chuchoter. Les situations décrites dans le dessin ci-dessus ne sont malheureusement plus hypothétiques. Des licenciements ont effectivement eu lieu. On sait aussi que des réseaux créés spécifiquement pour des médecins offrent un accès payant aux représentants de l'industrie pharmaceutiques intéressés par l'idée d'écouter aux portes. Les usagers de facebook sont d'ailleurs conscients d'un risque, puisqu'ils se sont offusqués à l'idée de voir leurs données personnelles transmises plus loin. Mais il y a quelque chose d'illusoire à vouloir interdire le partage d'informations...déjà partagées. Et on sait depuis un petit tour de force du Tigre que si vous êtes un usager 'normal' d'internet de la génération Y, votre vie entière pourrait sans doute être explorée en ligne...

En même temps, ces systèmes ont une vraie utilité. On propose même d'en étendre pour permettre des choses comme le stockage de données médicales (par exemple sur Google health). Mais la sauvegarde initialement prévue était...de vous signaler après coup si quelqu'un a consulté votre dossier. Pas franchement suffisant. Surtout si l'accès est, à la base, ouvert.

L'illusion d'optique, c'est qu'aucun des problèmes évoqués ici n'est vraiment nouveau. Comment protéger nos informations personnelles. Que voilà un enjeu ancien. On en prend tellement soin au quotidien qu'on ne s'en rend presque plus compte. Implicitement, on fait ces distinctions entre ce qu'on révèle à tout le monde, à nos proches seulement, voir au miroir dans le plus grand secret. Comme on fait ces différences sans y penser, le résultat est une stratification des informations sur nous-même. Un problème d'honnêteté? Comment ferait-on si elle exigeait qu'on dise tout à tout le monde? En tant que médecin, je suis comme tous mes collègues assez souvent la cible de demandes de consultations 'informelles' dans les situations les plus saugrenues. Qu'un proche me demande conseil sur la fièvre du petit dernier, OK, bien sûr. Mais que dire à l'ami qui m'accompagne en vacances, quand l'épicière du coin commence à me raconter en long et en large sa chirurgie gynécologique? Et ce conducteur de taxi qui avait mal au ventre, l'aurait-il raconté à un autre passager? On accepte dans la vie courante un tas de règles implicites sur ce que l'on dit, à qui, et quand.

Les réseaux sociaux nous mettent face à un nouvel avatar de cette réflexion. Et le problème, c'est que trop souvent elle n'y a pas lieu. Habitués à l'implicite, les humains qui peuplent ces lieux y entrecroisent trop souvent leurs strates. Parfois jusqu'à en faire les frais. Alors quelques précautions. Les principales sont indiquées ici: en bref, choisissez ce que vous publiez, contrôlez les paramètres d'accès de votre compte, et utiliez la possibilité de donner un accès différencié à différents groupes d''amis'. Simple prudence. Au passage, vous constaterez que si c'est surtout Facebook qui fait glauser (la glose où l'on cause beaucoup) sur l'effacement des frontières que l'on trace habituellement entre notre sphère privée, et la sphère publique, c'est probablement justement à cause de sa relative ancienneté. Après tout, on vous y laisse au moins trois niveaux de contrôle: ce que vous y mettez, à qui vous montrez votre profil général, et à qui vous en montrez des parties spécifiques. Sur Twitter, votre seul contrôle est le choix du contenu affiché, et la possibilité de bloquer l'accès à vos commentaires pour un utilisateur indésirable. Mais on peut vous y suivre sans vous demander votre accord. C'est l'intérêt du système mais, selon ce que vous y mettez, c'est aussi son risque.

L'éthique dans tout ça? La raison pour laquelle on exige un degré de contrôle sur nos informations personnelles, cette auto-détermination qui s'étend aux informations privées et qui est aussi un des piliers du secret médical, c'est justement qu'une fois ces informations devenues publiques, qui sait qui en fera quoi? On peut craindre que Google ne se serve des informations de ses utilisateurs à des fins personnelles. Et on peut aussi après tout craindre que votre assureur n'utilise une information médicale contre vous. Mais dans un cas comme dans l'autre, ces informations nous appartiennent: à qui en vouloir, finalement, si nous les révélons nous-même?

[+/-] Lire le message entier...

[+/-]Fermer le message...