Ces temps, on parle que de sous...
Du coup c'est peut-être le moment de se rappeler que s'agissant d'enjeux éthiques, on n'en parle peut-être pas assez souvent. Comme disait un collègue, le document qui reflète le mieux les valeurs d'un hôpital (par exemple) ce n'est pas la Charte Éthique, c'est le budget. A méditer.
Et dans l'interface entre l'argent et la médecine, il y a ces temps des bonnes et des mauvaises nouvelles.
Mauvaise nouvelle: certains américains se trouvent coincées entre les frais de médicaments, d'essence, de logement, devinez ce qu'ils font! Mince, vous avez raison...ils sacrifient leur traitement.
Une raison de mettre sur pied un système de santé à couverture universelle? Ca peut paraître évident vu d'Europe, mais aux USA pas si sûr: ce genre de chose est perçue comme chère, et pas en ligne avec l'idée que les personnes méritantes se débrouillent seules. Les personnes engagées pour un système qui élimine le statut 'sans assurance' aux Etats-Unis avancent d'ailleurs un argument qui nous paraîtrait exotique: un système universel permettrait d'économiser par rapport au 'système' avec lequel les Etats-Unis vivent maintenant. A nous de nous en rappeler si jamais il venait à l'idée de nos systèmes de couper dans la couverture nécessaire au nom de la crise financière.
Mais une bonne nouvelle quand même, l'avancée du fond d'impact sur la santé.
Petit résumé:
Actuellement, un nouveau médicament est breveté, la plupart du temps par une firme pharmaceutique, avec une date limite. Pendant ce temps, le fabricant a un monopole sur la vente de la molécule, et peut en déterminer le prix. Bon, dans la limite de ce que permettent, par exemple, les états qui négocient au nom de leur système de santé. Mais les pays sans système national, ou sans pouvoir de négociation, s'en tirent de toute manière mal dans ce système. Ces groupes comprennent bien sûr les populations les plus pauvres, dont les besoins de santé sont les plus criards. Et même dans les pays riches, des critiques sur le prix des médicaments ont fusé. Il y a bien eu depuis quelques années des cas où des exceptions au monopole ont été consenties, notamment concernant les médicaments contre le SIDA, mais cela reste exceptionnel.
Le problème principal est cependant ailleurs. Le système actuel promeut surtout la recherche industrielle sur des maladies qui touchent des personnes aisées, ou vivant dans des pays qui couvrent bien les traitements. D'où l'équation suivante: il est actuellement plus profitable pour une boîte pharmaceutique de lancer un programme de recherche sur la calvitie masculine, que sur la trypanosomiase...La faute aux firmes? Pas vraiment, en tout cas pas seulement, car elles ne font 'que' suivre leur intérêt dans un système décidé par d'autres, et modifiable.
L'idée du fond d'impact est simple à la base: en plus du système des brevets habituels, un fabricant peut en choisir un autre. Ce brevet 'type B', commenté dans un journal spécialisé récemment, ferait rémunérer la firme par un fonds international à la mesure de l'impact de sa molécule sur le fardeau mondial de maladie. En d'autres termes, il devient tout à coup dans l'intérêt de l'entreprise de 1) faire de la recherche sur les maladies orphelines des pays pauvres, 2) s'assurer que les patients ont accès au médicament et 3) mesurer l'impact. On souhaite plein de succès à ceux qui ont eu cette idée!
Money money money...
Enfin de la vraie science!
Lisez le journal ces temps, et vous en sortirez convaincu que l'économie ne peut pas, mais alors pas du tout, être une véritable science.
Il se pourrait même que vous soyiez encore un peu plus inquiets en sachant que même Paul Krugman, tout fraîchement Nobelisé d'économie, semble d'accord avec vous: il aurait déclaré avoir choisi d'étudier ça parce que la science dont l'économie est le succédané (la 'psychohistoire' d'Asimov), et qu'il aurait voulu apprendre, n'existe encore que dans les romans de science-fiction.
Pour se remonter le moral ensemble, rappelons-nous qu'il reste quand même des choses certaines et scientifiquement démontrées, même si peu d'entre elles permettent de prédire la psychologie du marché international.
Quelques exemples:
-Les huiles omega-3 diminuent la mortalité des personnes souffrant d'insuffisance cardiaque. On trouve ça en pharmacie, mais aussi par exemple dans les poissons gras. A quand le remboursement du saumon par l'assurance maladie? Par ces temps de crise, ce serait une très très bonne nouvelle. Comment ça, ridicule? Pour une fois qu'une méthode prônée par une médecine parallèle est vraiment prouvée!
-La réanimation cardio-vasculaire est mieux faite si les réanimateurs ont en bruit de fonds une musique à environ 100 battements/minutes. Comme,...et on ne rit pas, 'Staying alive' des Bee Gees. Ça donne exactement le bon rythme pour les compressions thoraciques. Pour les samaritains en herbe qui ne sauraient plus trop bien comment on fait un massage cardiaque, une vidéo se trouve ici. Même si les gestes sont internationaux, elle est malheureusement en anglais. Merci d'avance pour vos suggestions de version en français.
-La bière est plus dangereuse que le champagne pour faire la fête, car certains avalent la capsule...
-On est plus heureux s'il y a plus d'égalité sociale. On est aussi en meilleure santé. Sous cet angle, être pauvre dans un pays riche mais inégal peut être pire qu'être pauvre dans un pays pauvre et plus égalitaire.
En fait, en Suisse, on vit plus vieux si on a un niveau d'éducation plus élevé. En bonne science fondée sur les preuves, ce n'est pas seulement le saumon que la LAMal devrait rembourser, mais les taxes universitaires...
Them & Us?
Voilà, quelqu'un l'a dit: il se pourrait que la crise des marchés financiers rendent nos économies plus justes. Pourvu qu'il ait raison! Ce serait là pour le coup une circonstance atténuante de la crise actuelle. Car de la 'philia' d'Aristote au 'social capital' des théories d'aujourd'hui, une constatation somme toute banale: nos sociétés se portent mieux si nous avons tous l'impression d'en faire vraiment partie. D'en partager les hauts et les bas, et d'y être reliés les uns aux autres.
Est-ce pour ça que l'indignation est si forte face à la quasi absence de réglementations liées au sauvetage de l'UBS par la Confédération? En laissant, même en théorie, la porte ouverte à des bonus importants alors que le contribuable paie, la décision peut en effet sembler prendre aux pauvres pour donner aux riches. Doit-on transformer 'You & Us' en 'Them & Us'? A voir...
D'autres semblent avoir mieux compris le problème. Subitement, on parle de règlementations, ou plus modestement de changement d'incitatifs, un peu partout ces jours-ci. Et voilà que cela révèle qu'il y a quand même ça et là des avantages potentiels (même s'ils sont loin d'être certains) à ce que tout aille mal à ce point:
-D'abords, règlementer tout seul dans un marché interdépendant, c'est de l'ordre du dilemme du prisonnier. Les choix les meilleures pour tous sont parfois impossibles à faire unilatéralement. Une situation où il est vraiment clair qu'un changement est nécessaire, c'est aussi une occasion (malheureusement souvent manquée) de prendre ce genre de décisions. Et les incitatifs internationaux sont parfois pervers...Pour ne citer qu'un exemple, le FMI a longtemps mis comme conditions au prêt une croissance zéro dans le domaine social. Parmi les résultats, un booste énorme à l'émigration massive de personnel de la santé, formé aux frais des contribuables africains, sans emploi local, et dont l'influx vient subventionner les systèmes de santé des pays riches.
-Un autre exemple, pourtant ténu, rendrait presque espoir: tout à coup, peut-être que prêter aux pauvres qui travaillent et génèrent de l'économie réelle sera attractif. Le site de prêts entre particuliers kiva.org a vécu la semaine passée une pénurie de projets à financer, tant les personnes souhaitant prêter ont augmenté: un signe?
La Suisse 'championne' de la dignité
Championne de morale? De ridicule? Un peu des deux? Les prestigieux et décapants prix IgNobel ont distingué cette automne du prix de la paix une commission de bioéthique helvétique 'et les citoyens suisses' pour avoir adopté un principe légal selon lequel les plantes ont une dignité.
Voilà ce qu'on précise sur le site officiel:
'PEACE PRIZE. The Swiss Federal Ethics Committee on Non-Human Biotechnology (ECNH) and the citizens of Switzerland for adopting the legal principle that plants have dignity.
REFERENCE: "The Dignity of Living Beings With Regard to Plants. Moral Consideration of Plants for Their Own Sake"
WHO ATTENDED THE CEREMONY: Urs Thurnherr, member of the committee.'
Ces prix, petits cousins satiriques et transatlantiques des prix Nobel annoncés cette semaine, distinguent la recherche 'qui fait rire, puis donne à penser'. Que penser, donc, de notre prix national? Il semble en tout cas avoir rempli les critères demandé. Dans la communauté scientifique, le but de faire rire est atteint. De très sérieux sites expliquent que l'hybridation des roses pourrait être menacée, ou encore que les carottes suisses ont désormais une dignité, mais que ça ne semble pas nous empêcher de les manger!
Mais le but de donner à penser semble atteint aussi, finalement. En termes bioéthiques, la dignité est ce qu'on pourrait appeler un 'truc à majuscule'. On est d'accord que c'est très important, même si c'est nettement (nettement!) plus difficile à définir que l'on pense. Et cette difficulté pose problème. Que veut dire respecter la dignité des plantes? Selon la commission helvétique, ne pas empêcher le développement normal pour leur espèce 'sans justification'. En d'autres termes, effeuiller la marguerite en se demandant si l'être aimé vous aime un peu, beaucoup, etc: OK. L'effeuiller juste comme ça: pas OK. Une exigence très limitée, donc. Et qui découle un peu inévitablement de l'inscription de la 'Würde der Kreatur' (traduit en Français par...'intégrité des organismes vivants') dans l'article 120 de la Constitution fédérale.
Que veut donc dire 'dignité'? Habituellement, c'est une caractéristique des êtres humains, qui selon Kant les distingue justement des autres entités du monde, y compris des autres êtres vivants. Elle fonde le respect qu'on doit à nos semblables. Si vous êtes intéressés, une discussion très complète du respect des personnes se trouve ici. La version courte, c'est qu'on assiste en bioéthique à deux mouvements autour de la notion de dignité. D'une part, on questionne l'utilité du concept de dignité, qui après tout signifie toutes sortes de choses que l'on pourrait sans doute exprimer plus clairement avec d'autres termes. D'autre part, on l'étend au-delà du domaine humain. Pour inclure les animaux, et -c'est là l'IgNobel suisse- les plantes.
Ces deux mouvements ne sont peut-être pas si contraires que ça, car plus on étend le champ de la dignité, plus le concept devient flou...Pas anodin, donc, de l'étendre aux plantes. Si on veut continuer de s'en servir tout du moins.
Mais en attendant, les prix IgNobel sont aussi l'occasion de mesurer le sens de l'humour des lauréats. 'Bravo' à tous, et soyons à la hauteur!
A propos de ce blog
La bioéthique
C'est l'étude et la discussion de tous les enjeux éthiques soulevés par la médecine et les sciences du vivant. Un collègue en a fait une description ici, dans un très utile petit glossaire de bioéthique. C'est nécessaire d'étudier ces choses, parce que certains problèmes sont nouveaux, ou au moins rendus plus apparents par nos progrès scientifiques et les changements dans nos sociétés. C'est donc un champ de recherche, avec des institutions universitaires (je travaille par exemple ici) et des services de consultation d'éthique. C'est aussi toute une série de sujets de dialogue de société (en Suisse, par exemple, ici). L'éthique n'est pas un domaine où une vérité objective pourrait être découverte. En même temps ce n'est pas non plus une simple affaire d'opinion. Un grand nombre de valeurs nous sont communes. Mais elles ne le sont pas toutes, et nos priorités peuvent être différentes les unes des autres, ou dans le temps. Réfléchir et discuter est donc important pour trouver des solutions acceptables. Pour appliquer nos valeurs multiples d'une manière qui soit respectueuse des uns et des autres.
Samia Hurst
Bioéthicienne et médecin, je suis directrice de l'Institut Ethique Histoire Humanités (IEH2) à l'Université de Genève, et consultante d'éthique aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Mon profil complet est ici, et ma page web là. Les trucs (parfois, souvent) plus sérieux que j'écris ailleurs sont ici, ainsi que sur Google scholar.
Et surtout, si les sujets traités ici vous intéressent, vous devriez devenir membre de la Société Suisse d'Ethique Biomédicale. Ses membres font toutes sortes de choses dans la vie: notre seul point commun est d'être intéressés par les enjeux éthiques de la médecine et des sciences du vivant. Et si vous vivez près de Genève, venez à nos colloques et à nos conférences! Mes collègues et moi en donnons aussi de temps en temps ailleurs.
Mes collègues
J'invite depuis des années d'autres personnes qui s'occupent de bioéthique en Suisse à contribuer à ce blog. Alex Mauron, dont la page web est ici, le fait régulièrement et ses billets sont régulièrement parmi les plus visités. D'autres sont plus occupés, certains sont timides (oui oui), ou tout simplement moins francophones. De temps en temps, je vous donne donc des échos de ce qu'ils écrivent dans la presse.
Ce blog
L'éthique, c'est l'affaire de tous les humains quelles que soient leurs origines, leurs langues, qu'ils aient ou non une religion, et bien sûr quelle qu'elle soit. Mais la blogosphère a ses travers...Il y manquait un blog de bioéthique régulier, en français, et qui ne soit pas sponsorisé par une église. C'est chose faite. Entre temps d'autres se sont sans doute créés. Si vous en voyez, faites-moi signe! Je les ajouterai à la page des blogs.
Parce que les sujets traités ici sont forcément controversés, et que les tensions peuvent monter autour d'eux surtout en temps de pandémie, les commentaires sont modérés. Ils l'étaient déjà depuis le début, en fait, car le spam ce n'est pas nouveau. Evidemment que je publierai les commentaires avec lesquels je ne suis pas d'accord, car cela fait partie des discussion autour de - justement - les sujets controversés. Deux avertissements cependant: je ne viens pas ici tous les jours, donc il peut y avoir des délais. Pas de panique si votre commentaire tarde un peu à venir, s'il vous plait. Et bien sûr je me réserve le droit de ne pas publier les commentaires qui seraient inutilement agressif, diffamatoires, sans aucun contenu pertinent avec le sujet, ou qui inciteraient à la haine. Je porte la responsabilité de ces décisions: chacun est libre de faire son propre blog après tout, ici c'est le mien.
Au plaisir de vous lire!
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Commission nationale d'éthique: domaine non humain
Commission nationale d'éthique: médecine humaine
Swissethics: commissions d'éthique de la recherche en Suisse
Conseil d'éthique clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève
Directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales
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