Mes collègues: chimères
De quoi s'agit-il? On connait depuis longtemps les espèces hybrides: les mulets, par exemple, proviennent du mélange génétique entre les ânes et les chevaux. Cela survient sans aucune aide de la science. Les chimères, c'est quelque chose de différent. Ici, on a une cohabitation dans l'organisme de cellules issues de deux espèces. Par exemple, des chercheurs britanniques ont fait récemment une souris avec un pancréas de rat. Si l'on pouvait faire de même avec des cellules souches humaines -actuellement on ne sait pas si c'est possible- alors on pourrait par exemple obtenir des organes à transplanter qui auraient été générés dans des animaux.
Un des points à retenir est que la possibilité même des chimères nous rappelle à quel point nous sommes nous-même des animaux. A quel point nous sommes biologiquement proches. Cela contribue certainement au fait que cela nous dérange, mais au fond cette prise de conscience est salutaire. L'idée que des animaux puissent recevoir des cellules humaines nous questionne, nous pousse à nous demander si au fond on devrait accorder plus de respect à ces animaux.
C'est une bonne question, évidemment. Se la poser à ce moment-là, cela dit, c'est intéressant. En vertu de quoi une chimère humain-et-un-autre-animal devrait-elle obtenir un plus grand respect? Du fait que ces animaux auraient une part d'humanité dans le génome de leurs cellules humaines? Clairement, le génome n'a pas cette capacité de transmettre comme par contagion des parts de dignité humaine. Il faudrait si c'était le cas sacraliser bien davantage les cheveux qui restent dans nos brosses et qui contiennent dans leurs racines de l'ADN humain. Non, c'est plutôt l'idée que ces animaux auraient des capacités plus proches des nôtres qui nous questionne. Mais alors, qu'en est-il des animaux qui ont déjà ces capacités, si ce n'est pas une question de génome? Paradoxe: la décision récente des National Institutes of Health américains d'autoriser le financement de recherche sur ces chimères était dû en partie à leur décision de renoncer à la recherche sur les grands singes. L'espoir est donc ici de développer des alternatives qui remplaceraient la recherche avec des animaux trop proches de nous par leurs capacités. Visiblement, ce questionnement n'est pas réglé.
Alors concrètement, faire des chimères, est-ce légal en Suisse? Il semblerait que non, car la loi sur la procréation médicalement assistée semble interdire cela sans ambiguïté. Sauf que...un autre collègue avait publié il y a quelques temps dans la revue Bioethica Forum une analyse qui divergeait sur ce point.
Beaucoup de questions. Quelques très bonnes réponses dans l'émission. Allez l'écouter. Et vous avez peut-être un avis vous aussi. Dites-nous...
Malades et toujours citoyens
"L’année de ma naissance, le philosophe américain John Rawls a énuméré ce qu’il appelait les biens primaires. Ces biens dont tout le monde a besoin. Certains sont naturels : parmi eux la santé bien sûr, mais aussi l’imagination ou l’intelligence. D’autres sont sociaux. Ils comprennent les libertés et les droits fondamentaux, la liberté de mouvement et le libre choix parmi un nombre large d’occupations, l’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité, le revenu et la fortune, et celui qui d’après lui est le plus important de tous : les bases sociales du respect de soi. Il veut parler ici de la reconnaissance des citoyens par les institutions, qui sous-tend notre sens de notre propre valeur et la confiance de mettre nos projets à exécution. Selon lui, tous les citoyens ont un intérêt à obtenir plus de ces biens primaires. C’est la tâche d’une société d’évaluer à quel point ils y parviennent. C’est la manière dont ces biens sont distribués qui est la mesure d’un système politique.
Nous le savons tous, certaines maladies représentent ici une double atteinte. En plus d’ôter la santé, la maladie et surtout la chronicité rognent également les bases sociales du respect de soi. Quand la maladie est aiguë, c’est une parenthèse. On l’ouvre le temps de guérir, puis on la referme. Lorsqu’elle est chronique, c’est le restant de la vie qui peut glisser dans une sorte de citoyenneté de seconde zone.
Cela passe parfois par le regard de nos semblables. L’essayiste anglais Christopher Hitchens, mort récemment d’un cancer de l’œsophage, déplorait l’absence d’un guide de bonnes manières qui aurait régi les rapports entre les « habitants de la ville de la santé » et ceux de la maladie. Il y aurait mis des conseils comme n’adopter ni euphémismes ni déni avec les membres sa famille et de se rappeler avec les autres que « Comment ça va ? Ne vous met pas sous serment de donner une réponse complète ou honnête. » Il aurait aussi demandé aux personnes bien portantes de ne raconter qu’ « avec retenue » tout témoignage qui aurait concerné une maladie différente. On pourrait aussi ajouter, ne demandez pas à la personne malade de vous consoler, vous, de la peine que son mal vous cause. Les patients nous racontent certaines de ces maladresses. Ils nous racontent aussi comment certains de leurs amis disparaissent tout bonnement, faute de savoir comment éviter de les commettre. Le monde serait un tout petit peu meilleur s’il y avait au rayon des cartes de vœux une image un peu débile flanquée de l’inscription « je ne sais pas quoi dire mais je pense à toi » (et il y a d'autres exemples ici).
Cette atteinte passe cependant aussi par nos institutions. La maladie chronique limite la liberté de mouvement à ce qui est compatible avec l’accès au traitement. Le choix des occupations se fait humble. L’accès aux positions de pouvoir et de responsabilité ? Seulement dans des cas exceptionnels. Les bases sociales du respect de soi, quant à elles, devront faire façon de cette situation où les exigences du travail sont au mieux difficile à remplir, alors que nous continuons de le considérer comme le socle de notre identité. A chaque tournant, nos arrangements signalent qu’ils n’ont pas été pensés pour ces personnes. Le rôle qui leur est assigné, combattre la maladie et la vaincre, dévalorise ceux qui n’y parviennent pas entièrement et insulte les morts. A mesure que le cancer, mais aussi les maladies cardiaques et toute une série d’autres infirmités se soignent mieux, à mesure que se floute la distinction entre maladie et handicap, comment allons-nous intégrer ces concitoyens comme binationaux, détenteurs d’un passeport de la maladie en plus de leurs papiers ordinaires? La tâche est urgente et nécessairement politique ; reste à trouver qui s’en saisira…"
Acharnement thérapeutique
J'ai donné cette semaine une conférence sur l'acharnement thérapeutique au congrès Quadrimed. C'est un sujet qui peut, à première vue, sembler évident. L'acharnement thérapeutique? Voyons: tout le monde est contre! Vu de loin, tout semble clair. L'ennui, c'est que ce n'est que de loin que tout semble clair.
Car que veut-on dire par là? On veut en général parler des interventions médicales déraisonnables qui font plus de mal que de bien. Quand on regarde de plus près, cela dit, ce n'est pas du tout évident de savoir quand une intervention médicale cesse d'être utile pour devenir inutile ou nuisible. Il y a des cas clairs, bien sûr, mais ils ne le sont de loin pas tous. Lorsqu'ils ont l'air de l'être, c'est souvent de loin, lorsqu'on n'en voit pas les détails et qu'on n'en ressent pas les incertitudes, les nuances affectives.
Que faire par exemple quand un traitement aide peu pour savoir si c'est assez ou non? Comment faire quand on doit choisir entre différents buts importants, sans pouvoir les viser tous? Rester plus longtemps en vie, mais dans quel état? Rester plus longtemps chez soi, mais au prix de combien de risque? L'essayiste américain Atul Gawande, dont le livre "Being mortal: medicine and what matters in the end" devrait être dans toutes nos bibliothèques, recommande de se poser, et de poser aux malades, cinq questions en prévision de notre fin de vie:
1) Comment comprenez-vous votre maladie et où vous en êtes?
2) Quelles sont vos craintes et vos soucis pour l'avenir?
3) Quels sont vos espoirs et vos priorités?
4) Quels résultats seraient inacceptables pour vous? Que seriez-vous d'accord de sacrifier, ou pas d'accord de sacrifier?
5) A quoi ressemblerait une bonne journée?
Des questions difficiles, et que l'on ne pose pas assez souvent. Du coup, pour toutes sortes de raisons, les professionnels et les proches des patients se laissent, encore aujourd'hui, piéger par l'acharnement thérapeutique.
Plusieurs collègues m'ont demandé mes dias, alors je vous les met ici. C'est un sujet difficile, qui peut diviser. Si quelque chose vous heurte, venez nous le dire dans les commentaires. C'est un sujet dont il est important de parler.
Acquittement du Dr Bonnemaison: décryptages
Comment se fait-il qu'un pays qui interdit, avec beaucoup de persistence, à la fois l'euthanasie et l'assistance au suicide finisse par acquitter un médecin qui aurait 'administré des médicaments ayant accéléré leur décès' à sept patients très malades et âgés, sans en référer à personne?
En fait ce n'est pas si surprenant. Sur la base des faits rapportés, il y a en fait deux lectures possibles et toutes les deux permettent de mieux comprendre.
La première, c'est la lecture de l'exception euthanasique. Dans cette lecture l'accusé aurait bel et bien pratiqué des actes d'euthanasie active: il aurait administré des médicaments dans le but de hâter la mort de ses patients. Cependant, la Cour aurait accepté de l'acquitter par conviction que voilà des circonstances dans lesquelles il aurait été inhumain de le condamner car il aurait effectivement servit l'intérêt de ses patients, et l'aurait fait par humanité. Mais alors, si l'on pense que l'euthanasie puisse être une réponse humaine et justifiée à la souffrance dans certains cas concrets, pourquoi l'interdire absolument? Certains ont effectivement interprété cet acquittement dans ce sens, comme signalant que le temps était désormais venu de légaliser, enfin, l'euthanasie en France. Mais la France est aussi un pays où l'on a déjà vu défendre une autre idée. Celle selon laquelle la logique de la loi et la logique du cas particulier seraient si différentes que maintenir l'euthanasie illégale tout en acquittant certains de ceux qui la commettent ne serait pas véritablement contradictoire. Cette position considère que maintenir l'euthanasie illégale est important pour signaler l'importance de l'interdit de tuer, et pour en éviter des abus. Elle considère en même temps que lorsqu'un cas particulier ne représente pas un abus, alors on peut l'accepter 'sous un régime d'exception'. Paradoxalement, l'acquittement du Dr Bonnemaison pourrait fournir un exemple de cette logique à l'oeuvre et ainsi constituer un argument contre la légalisation de l'euthanasie par les personnes qui défendent ce régime d'exception.
L'autre lecture, tout à fait différente, est celle des soins palliatifs dont on assume les risques. Dans cette lecture l'accusé n'aurait jamais eu l'intention de tuer ses patients. Il aurait employé pour soulager leurs symptomes, et de manière ciblée, des substances comportant par ailleurs aussi un risque de hâter un peu leur décès. Dans des circonstances de fin de vie, il arrive en effet que l'on se trouve devant ce choix. Soit employer un médicament comportant ce risque, soit laisser tout bonnement souffrir le patient. Dans la plupart de ces cas, il est clair qu'écarter la souffrance doit être prioritaire. Dans un cas comme celui-là, le Dr Bonnemaison aurait tout simplement agit selon les règles de l'art médical. Il n'aurait pas euthanasié ses patients. Son acquittement serait un signal fort pour les médecins français que des soins palliatifs bien conduits, y compris avec un certain risque lorsque celui-ci est inévitable, ne sont pas considérés comme contraires à la loi.
De ces deux lectures laquelle est la bonne? Sur la base des informations disponibles, difficile à dire. Cela dépend en partie de l'intention du médecin, mais pas seulement. Selon que le but est de soulager la souffrance, ou de hâter la mort, les médicaments sont différents, les doses sont différentes: sur la base d'une expertise du dossier, sur la base d'une procédure juridique habituelle, donc, on est dans la plupart des cas en mesure de savoir dans quel cas de figure on se trouve. J'ai peut-être manqué quelque chose (dites-le moi dans les commentaires si c'est le cas) mais je trouve ici dommage que la presse n'ait pas clarifié cette question ici. Pour la clarté des discussions difficiles autour de la fin de vie, l'absence de claré sur ce point n'aide pas.
Comment cela se serait-il passé en Suisse? Dans le premier cas, celui où il aurait bel et bien eu l'intention de tuer, il n'est pas dit qu'il aurait été acquitté. Même si nous avons eu notre propre cas d'acquittement suite à un geste d'euthanasie, le fait que ce geste respectait avec une clarté limpide la volonté de la patiente a joué un rôle central en Suisse. Dans un cas où cette demande ne serait pas présente, un cas où un médecin aurait véritablement eu l'intention de tuer par compassion des patients en fin de vie qui ne lui auraient rien demandé, il est tout à fait plausible qu'un tribunal suisse l'aurait condamné. Aux yeux de la loi il ne s'agirait même pas d'un cas d'euthanasie, car la notion de 'meurtre sur demande de la victime' (article 114 du Code pénal suisse) repose justement en Suisse sur...la demande de la victime. Il se serait agit d'un meurtre tout court.
Dans le deuxième cas, en revanche, j'ose penser qu'il n'y aurait même pas eu de procès. Une prise en charge des symptomes en fin de vie fait tout simplement partie du bon exercice de la médecine. Tant que l'intention de tuer est absente, un risque de décès plus rapide est autorisé s'il est inévitablement lié aux médicaments nécessaires pour soulager les symptômes.
Et dans cette deuxième lecture, c'est cela que la Cour d'assise de Pau vient de reconnaître. Vu comme cela, que voilà une décision rassurante.
Procréation médicalement assistée: quelques clarifications
Cette personne est quelqu'un d'intelligent que j'apprécie beaucoup, mais c'est important de comprendre à quel point cette position est fausse. C'est important parce que c'est une erreur très répandue. C'est peut-être même en partie pour ce genre de raisons que le don d'ovocytes est interdit dans notre pays. Alors attention, me direz-vous, nous avons tous le droit d'avoir notre opinion n'est-ce pas? Oui, nous avons tous le droit d'avoir notre opinion. Mais nous ne pouvons pas avoir nos propres faits. Comme le disait un commentateur américain il y a quelques temps "nous vivons dans un pays qui garantit votre liberté d'exprimer ce que vous pensez, mais ce pays ne garantit pas que ce que vous dites est vrai". Pour comprendre l'histoire du don d'ovocytes, voilà ce qu'il faut avoir compris :
1) Les ovocytes peuvent être soit fécondés soit pas fécondés. La critique que formulait mon ami s'adressait au don d'ovocytes fécondés. Quand ils ne le sont pas, personne ne songerait à leur accorder les mêmes droits qu'à des personnes. Quand on parle de don d'ovocytes, on ne parle que d'ovocytes pas fécondés.
2) Lorsque les ovocytes sont fécondés, ils commencent par contenir deux noyaux des deux gamètes d'origines: celui de l'ovocyte lui-même et celui du spermatozoïde. La loi suisse autorise la congélation des ovocytes avant la fusion des noyaux. A ce stade, il n'y a pas eu de 'nouveau génome'. Pourquoi c'est important? Certains situent la survenue d'une personne avec des droits moraux au moment où ce nouveau génome existe. Là, on peut être d'accord ou pas d'accord. Mais pour savoir de quoi parlent ces personnes, ou si on est l'une d'elles, il faut savoir quand ce nouveau génome existe. Ce n'est pas lors de la fécondation de l'ovocyte, c'est en fait quelques temps après. Que cette fusion ait ou non eu lieu, cela dit, on a désormais un ovocyte fécondé: il n'est plus concerné par le don d'ovocytes.
C'est difficile de défendre l'idée qu'il y aurait un danger pour la 'dignité humaine' du simple fait de donner des ovocytes -pas fécondés- quand on a compris cela.
Est-ce que cela veut dire que les personnes inquiètes ont tort? Pas nécessairement. La possibilité du don d'ovocytes, si elle est mal encadrée, donne lieu à des risques d'exploitation des donneuses très réels. Mais ce ne sont pas les ovocytes eux-mêmes qui sont 'menacés'. Ce sont les femmes chez qui on les prélève, parfois dans des conditions qui ne respectent pas leurs droits à elles. Il y a donc bel et bien des dangers concrets pour la dignité de personnes qui sont clairement des personnes.
Mais justement: en autorisant la pratique du egg sharing, on autorise le partage par des femmes consentantes d'ovocytes qui ont été prélevés à l'origine pour elles et dont elles n'ont plus besoin. On parle de demander son consentement à une femme qui a eu recours à la PMA pour avoir elle-même un ou plusieurs enfants. Lorsqu'elle sait qu'elle ne voudra plus de nouvelles tentatives, s'il reste des ovocytes non fécondés, on lui donne la possibilité d'en faire don à un autre couple pour qu'ils puissent à leur tour tenter de mettre en route un enfant. Il n'y a pas de transaction financière, et il n'y a pas non plus de possibilité de procéder au prélèvement uniquement dans le but du don. En autorisant cette possibilité, on diminue le nombre de couples qui auront recours à un 'don' d'ovocytes contre de l'argent dans un pays étranger, donc potentiellement dans une situation où l'encadrement sera souvent insuffisant.
Alors, le risque pour la dignité humaine, là-dedans? Plutôt si on autorise? Plutôt si on interdit?
Mourir avant d'être adulte
Mais ce texte n'est pas entièrement une surprise. Il n'y aurait en fait eu que deux raisons de s'y opposer. Premièrement, comme le souligne mon collègue Iain Brassington dans les blogs du British Medical Journal, celui qui s'oppose à l'euthanasie en tant que telle aura tendance à également s'opposer à la possibilité de l'euthanasie pour les mineurs. Mais la Belgique admet que l'on puisse, sur sa demande instante et lucide, accepter de donner la mort à une personne gravement malade qui souffre et qu'on ne peut soulager que par ce moyen. Faudrait-il pour cela attendre d'avoir 18 ans, lorsque la maladie, elle, n'attend pas toujours, et la lucidité non plus?
Ce serait là la seconde raison de s'opposer: estimer que jamais un mineur ne pourrait avoir une lucidité suffisante pour une telle décision.
En filigrane de la réaction de rejet que l'on trouve dans certains commentaires, se cache en fait deux tragédies. Oui, il arrive que des adolescents se trouvent en phase terminale d'une maladie incurable, et que leurs souffrances ne puisse pas être soulagées même avec des soins palliatifs bien conduits. C'est proprement révoltant. C'est rare, heureusement. Mais oui cela arrive. Un monde tel que nous le souhaiterions, tel que nous le ferions s'il ne dépendait entièrement que de nous, ne contiendrait certainement pas ce genre de situation. Mais elles ne peuvent être écartées d'un trait de plume du législateur. Un pays qui admet l'euthanasie active, sur demande d'un patient qui en a compris les enjeux, ne peut pas vraiment justifier de mettre la majorité parmi ses critères. C'est la compréhension des enjeux qui est ici décisive. Un enjeu très bien expliqué ici par Alex Mauron
Et c'est précisément dans cette lucidité que se trouve la deuxième tragédie. Les enfants, les adolescents, atteints de maladies graves grandissent autrement que les autres. Il est profondément triste de les voir perdre, avec une enfance normale, une des parts essentielles de la vie humaine avant de perdre parfois le reste.
Leur accorder le droit de choisir l'euthanasie, est-ce dès lors un respect de leur choix qui n'est pas de leur âge? Nos ados en bonne santé, on voit bien qu'ils ne font pas que des choix considérés, et certains sans doute le penseront. D'ailleurs, ce choix, la loi Belge ne le leur reconnait pas entièrement. Leurs parents doivent eux aussi consentir. On ne peut qu'imaginer la dureté des situations qui mènent à ce genre de décision. En plus, ces situations sont strictement encadrées: il faut avoir épuisé les alternatives thérapeutiques, il faut que la souffrance soit 'constante et insupportable'. Dans les circonstances décrites, sans doute ne décririons-nous pas le choix de mourir, constant et réitéré, comme une 'lubie d'adolescent'. En Suisse, un adolescent dans ces circonstances a le droit de demander l'arrêt des moyens de maintien en vie, dès lors qu'il est capable de discernement. Un respect de leur choix qui n'est pas de leur âge, disions-nous? S'ils grandissent plus vite, s'il devancent en quelque sorte leur destin, s'il sont contraints de prendre avant les autres une part du monde des adultes, alors sans doute leur devons-nous en effet précisément cela...
Guantanamo: un exercice pratique difficile
Attention, la vidéo qui ouvre ce message est plutôt difficile. Lisez peut-être d'abord. De quoi s'agit-il? Une question nous revient avec la tension croissante des grèves de la faim à Guantanamo. A partir de quand la nutrition forcée est-elle de la torture? En Suisse on se rappelle de Bernard Rappaz, et de l'arrêt du Tribunal Fédéral qui avait argumenté que l'alimentation forcée ne constituait pas un traitement inhumain et dégradant si elle était pratiquée "dignement et conformément aux règles de l’art médical". La Cour Européenne des Droits de l'Homme a repris cet argument en estimant que "à supposer que la décision d’alimentation forcée eût été exécutée – ce qui n’a pas été le cas -, rien ne permet d’affirmer que cette opération aurait donné lieu à des traitements inhumains." Dans le New England Journal of Medicine de cette semaine, en réponse à un article condamnant la nutrition forcée, un commentateur appelle de ses voeux le développement d'une "méthode non-violente et humaine de nutrition forcée".
A partir de quand, donc, la nutrition forcée est-elle de la torture?
La Convention de l'ONU contre la torture et autres peines ou traitements
cruels, inhumains ou dégradants précise dans son article premier que:
"Aux fins de la présente Convention, le terme "torture" désigne tout acte par lequel une douleur ou des souffrances aiguës, physiques ou mentales, sont intentionnellement infligées à une personne aux fins notamment d'obtenir d'elle ou d'une tierce personne des renseignements ou des aveux, de la punir d'un acte qu'elle ou une tierce personne a commis ou est soupçonnée d'avoir commis, de l'intimider ou de faire pression sur elle ou d'intimider ou de faire pression sur une tierce personne, ou pour tout autre motif fondé sur une forme de discrimination quelle qu'elle soit, lorsqu'une telle douleur ou de telles souffrances sont infligées par un agent de la fonction publique ou toute autre personne agissant à titre officiel ou à son instigation ou avec son consentement exprès ou tacite. Ce terme ne s'étend pas à la douleur ou aux souffrances résultant uniquement de sanctions légitimes, inhérentes à ces sanctions ou occasionnées par elles."
La torture a donc plusieurs composantes:
-Le fait d'infliger une souffrance physique ou mentale sévère
-Le faire intentionnellement
-Le faire entre autre pour l'un de ces buts (la liste n'est pas
exhaustive): obtenir une information ou une confession de la personne ou
d'un tiers, punir la personne pour quelque chose qu'elle ou tiers a
fait ou est soupçonnée d'avoir fait, intimider ou contraindre
cette personne ou un tiers...
Sous cet angle-là, la nutrition forcée devient de la torture lorsqu'elle
inflige intentionnellement une souffrance - que celle-ci soit physique
ou mentale- dans le but de contraindre le détenu.
Dès qu'elle devient véritablement forcée, donc, plutôt que 'simplement'
obligatoire, dans l'hypothèse où le patient se laisserait faire. Dans le
cas où la nutrition implique l'usage de la force, alors on voit mal
comment on peut éviter de tomber dans un traitement
inhumain et dégradant, voire dans la torture.
C'est très tentant de
se dire alors qu'il suffit d'éviter que la
douleur soit intentionnelle, et qu'alors on aurait évité la torture.
Mais dans les faits, si le détenu se débat, alors on voit mal comment on
peut éviter de lui infliger une souffrance intentionnellement dans le
but de le contraindre. Vouloir nourrir quelqu'un
de force tout en évitant un traitement inhumain et dégradant relève de
l'illusion d'optique.
Cette illusion d'optique est cependant très répandue. J'en citais quelques exemples au premier paragraphe. Les grands absents dans cette liste de personnes qui souhaitent que la médecine nourrissent de force mais 'dignement'? Les médecins. De toutes part, lorsqu'ils prennent position officiellement, c'est pour s'opposer. L'Association médicale mondiale condamne la participation à la nutrition
forcée dans la déclaration de Malte, qui précise dans son article 21
que : «L' alimentation forcée n'est jamais acceptable. Même dans un but charitable, l'alimentation accompagnée de menaces, de coercition et avec recours à la force ou à l'immobilisation physique est une forme de traitement inhumain et dégradant." Ce n'est pas véritablement surprenant. Mais peut-être que pour se convaincre de l'impossibilité de nourrir de force de manière 'non-violente' ou 'humaine', il faut avoir vu quelque chose qui
s'approche d'un vrai cas de nutrition forcée. La vidée qui ouvre ce message se trouve ici, et a été réalisée récemment par un militant volontaire. Il ne résiste pas véritablement: simplement, il n'aide pas, ne collabore pas. Et déjà, c'est assez difficile à soutenir.
Il faut aussi préciser que la vidéo est en fait plutôt soft. Le 'détenu' se laisse mettre dans la chaise, ne se débat pas activement. Elle dure environ 4 minutes alors qu'une vraie situation peut durer deux heures. Et elle n'utilise 'que' du matériel standard. A Guantanamo, il semble que ce ne soit plus le cas. On utiliserait des sondes dont le bout est métallique, on diminuerait la température des cellules, on organiserait les douches au milieu de la nuit pour mettre les détenus devant le choix du sommeil ou de la propreté...bref on ferait tout pour les mettre sous pression d'interrompre leur grève de la faim. Vous vous rappelez la définition de la torture? Infliger intentionnellement une souffrance - que celle-ci soit physique
ou mentale- dans le but de contraindre le détenu. Dès que le but de l'alimentation forcée est de faire interrompre un jeûne de protestation, comment éviter de tomber là dedans? On peut comprendre que cela semble possible en théorie, mais en théorie seulement...
Renvois
D'abord le contexte. Il s'agit ici de renvois de 'niveau 4'. Ils sont décrits ainsi:
"Niveau 4: La personne à rapatrier est susceptible d’opposer une forte résistance physique; elle ne peut être transportée qu’à bord d’un vol spécial; elle est escortée par deux agents de police au moins; les moyens de contrainte prévus pour le niveau 3 peuvent être utilisés. Ces rapatriements par vols spéciaux ne sont ordonnés qu’en dernier recours. Ils sont très controversés. "
Au niveau 3 on précise que "au besoin, des menottes ou d’autres liens peuvent être utilisés et le recours à la force physique est envisageable."
Controversés, on voit immédiatement pourquoi. En plus du côté frappant des moyens de contention et de l'usage de la force, ces vols avaient été au centre d'une controverse sur le décès d'un jeune Nigérian en 2010.
On est donc dans un contexte de recours à la force policière. Quelles que soient ses limites légitimes -certains vous diront qu'elles sont ici outrepassées- quelles que soient ses limites légitimes, donc, la question de la participation médicale doit être traitée séparément. Administrer dans un contexte comme celui-ci un calmant à une personne qui le réclamerait, ou tout au moins y consentirait librement, voilà qui fait partie de l'exercice de la médecine dans des conditions difficiles. Administrer un calmant pour exercer sur cette personne un contrôle qui s'apparenterait au contrôle policier, voilà qui est hors du rôle de la médecine. Il est crucial que cela reste ainsi. L'Académie Suisse des Sciences Médicales précise dans ses directives sur l'exercice de la médecine auprès de personnes détenues:
"Toute administration de médicaments, en particulier psychotropes à des personnes
détenues ne peut donc être effectuée qu'avec l'accord du patient et sur la base d'une
décision strictement médicale."
Il y a bien une exception, mais elle concerne un cas très particulier: "En situation d'urgence et dans les mêmes conditions qu'avec un patient non détenu, le médecin peut se passer de l'accord du patient lorsque ce dernier présente une incapacité de discernement causée par un trouble psychique majeur avec un risque immédiat de gestes auto- ou hétéro-agressifs (conditions cumulatives)"
La seule exception concerne donc un patient qui serait à la fois incapable de discernement et dangereux en conséquence d'une maladie mentale sévère. Être récalcitrant au renvoi forcé ne remplit clairement pas ces critères.
Ce point avait encore été précisé dans un complément aux directives plus récemment:
"[Les traitement sous contrainte] doivent toujours être indiqués et prescrits par un médecin. Lors de leur application, la dignité du patient doit être respectée et les mesures doivent être adéquates et proportionnelles. C’est le rôle du médecin de poser l'indication et de veiller au respect des bases juridiques. Les médecins et infirmiers ne peuvent pas introduire des mesures de contrainte sur
ordre des autorités."
L'administration de calmants "pour calmer les récalcitrants" serait à l'origine de "vives tensions"? On l'espère bien. Il serait inquiétant que ce genre de chose passe inaperçu. Si des médecins accompagnent ces vols, c'est pour y garantir la protection du détenu. Se voir dans l'impossibilité de remplir ce mandat devrait impliquer un retrait. Être présent, offrir en quelque sorte sa caution, si des conditions décentes ne sont pas remplies: oui, cela pose un problème. Être présent et offrir son appui à des activités qui n'ont rien à voir avec la médecine, cela en pose deux. L'Académie à nouveau:
"cela ne fait pas partie des devoirs du médecin d’assurer la prise en charge médicale dans des conditions qui entravent ou empêchent une évaluation médicale. Il a dans ce cas le droit, voire l’obligation de refuser d’être associé au renvoi."
Mes collègues: dignité, dignité...
Antonio Hodgers, face à Darius Rochebin sur la RTS, invitait cet été les Genevois à ne pas donner de l’argent aux mendiants. La voix est douce, le regard évangélique et l’argument inattendu: l’aumône contrarie la dignité humaine – dont le mendiant, M. Hodgers est humaniste, est tout autant porteur que l’honnête travailleur. Je me sens concerné par l’invitation, puisque, genevois, j’appartiens au public-cible. Et puis voilà un homme gentil qui recommande un acte sévère. Alors je suis forcé de réfléchir.(...)
Encore et encore et encore la Syrie
Car le fait est qu’il y eut régulièrement des médecins aux côtés des tortionnaires... Rien que pour les Etats-Unis dans la dernière décennie, 60 000 pages recensent la participation médicale à la «guerre contre la terreur», y compris aux «interrogations coercitives». Comment en arrive-t-on là ? Peu à peu. A titre d’exemple, l’histoire des médecins qui participent à la peine capitale. Elle commence généralement par un appel aux bons sentiments. «Venez vérifier que rien ne dérape», dit-on «vous n’aurez rien d’autre à faire que surveiller». Puis une veine périphérique est introuvable, un gardien cherche une voie centrale… : effroi, passage de main, «ce sera plus facile la prochaine fois…». Brrr. Le glissement vers la torture serait semblable. La demande de vérifier l’inaptitude d’un détenu, la participation à l’élaboration d’un protocole «plus humain», le doigt dans l’engrenage. Vient s’ajouter l’exhortation à la loyauté, la compréhension de la menace.
Profondément inconfortable : les mécanismes à l’œuvre ici font partie de ce que nous devons combattre à tout prix, mais aussi de ce qui nous constitue. Nous jugeons volontiers notre comportement en regardant autour de nous. Plutôt mieux, plutôt pire ? Etre entouré par l’horreur c’est risquer de la commettre avec moins de scrupules. «Une fois que l’on autorise la torture de prisonniers pour une raison quelle qu’elle soit (…), le cancer se propage. A la fin il se propage aussi aux soignants, et les transforme en complices.» Il s’est trouvé jusqu’à des officiers de camps de concentration pour se considérer moralement bons après avoir corrigé leurs collègues sur… des choses dont je ne vous parlerai pas par égard pour votre journée. Toute bonne conscience qu’ils en retiraient était bien sûr profondément usurpée.
La Syrie actuelle est un chapitre de cette sombre histoire. Une histoire qui tarde à être rattrapée par la justice. Les médecins condamnés dans les 50 dernières années pour avoir participé à la torture ou à un génocide sont, au regard des événements concernés, peu nombreux. Il reste – comme dit le collègue qui les a recensés – du chemin à faire.
Mais c’est peut-être un élément positif dans ce sombre tableau La justice est ici en progrès. L’horreur peut être contagieuse, mais les obstacles que nous dressons contre elle aussi. Devant une victime, les témoins peinent à s’interposer. Mais qu’un seul le fasse, d’autres suivront. Nous nous comparons aux autres. Tenir des procès. Et puis dire non, clairement, autant que possible sans attendre d’aller trop loin. Voilà qui est crucial.
Chez nous, l’Académie suisse des sciences médicales vient de publier un rapport intitulé «Autorité de l’Etat et éthique médicale», et une annexe a ses directives sur la médecine auprès de personnes détenues. C’est un tout autre registre, mais il y est question de renvois, de nutrition forcée, et d’engrenages à éviter. Vous devriez le lire… "
Exclusion par inadvertance
Se sentir exclu de tout cela n’est pas anodin. Mais c’est un véritable risque, car ces enjeux sont sous-tendus par un malentendu assez prévisible. Empathie, responsabilité collective, solidarité, voilà des valeurs nécessaires, vitales, dans le domaine de la santé. Mais voilà aussi des termes qui divisent lorsqu’ils s’appliquent à d’autres domaines de notre vie politique. Qu’il s’agisse d’économie, par exemple, et à ma gauche, à ma droite, on ne va pas s’entendre. Normal. Mais le danger est de penser que l’analogie s’applique dans la santé. Dans les pays où l’on voit cette distinction, comme au Canada, les politiciens «de droite» soutiennent dans le domaine de la santé une assistance mutuelle qu’ils remettraient certainement en question ailleurs. Face à la maladie – ils l’ont compris – notre responsabilité commune est plus claire, plus objective, moins sujette à débat que face à nos situations économiques. Encore plus claire, dirait un politicien «de gauche». Mais l’essentiel est qu’ils seraient d’accord sur la santé. Dans les pays où l’on ne fait pas cette distinction, comme aux Etats-Unis, on se porte nettement plus mal.
Et en Suisse ? Il semble qu’on hésite beaucoup. Notre système fournit une couverture d’assurance universelle, oui. Mais entre prendre nos responsabilités ensemble face à la maladie et donner cette tâche aux individus, notre système de santé balance. Des coût-patients élevés ; l’insistance croissante sur la responsabilité individuelle dans la santé ; le retrait de couverture pour des mesures clairement nécessaires pour rouvrir les portes que ferme la maladie, comme les lunettes dans l’enfance ; les métaphores économiques comme le «capital santé». Tout cela est fondé sur l’idée d’une responsabilité pour la santé qui pourrait principalement s’exercer à titre individuel. Le comprendre, c’est voir sous un autre angle ces décisions de transmettre les codes diagnostiques aux assurances, dont on a parlé récemment. Car après tout si l’idée de base est que nous sommes responsables, à titre individuel surtout, de notre santé et de notre couverture d’assurance, alors où est le problème? Certes, une assurance qui connaîtrait mes maladies serait en mesure d’agir contre moi ; mais n’est-ce pas ma responsabilité de me protéger, voire de rester en bonne santé ? Dangereux, ça. Et erroné. Je ne vous cache pas que je n’aime pas du tout cette lecture. Mais l’hypothèse alternative est que ces décisions signent une confiance totale que les caisses maladie n’utiliseront pas ces informations contre les intérêts des patients. A vous de voir quelle version vous préférez…
Diagnostic préimplantatoire: une position basée sur les faits
La procréation médicalement assistée et le diagnostic préimplantatoire (ou DPI) sont cette année à l'agenda politique en Suisse. En guise d'introduction au sujet, l'Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un très joli 'factsheet'. Résumé des faits et prise de position, ce document aborde les problèmes soulevés par la législation suisse en matière de fertilisation in vitro, et de diagnostic préimplantatoire en cas de maladies génétiques.
Ce document est un excellent point départ pour toute personne intéressée par le sujet.
Pour donner le ton, voici le paragraphe des recommandations:
"Dès lors, l'ASSM a les attentes suivantes :
• Une législation conforme aux standards médicaux est indispensable.
• Le DPI doit être autorisé en présence d'une indication médicale claire (par ex. en cas de suspicion d'une maladie héréditaire) Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.
• Tous les embryons ne devraient plus être obligatoirement implantés. Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur. Lorsque les embryons ne sont plus utilisés, ils peuvent être détruits ou mis à la disposition de la recherche sur les cellules souches.
• Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme."
"Une législation conforme aux standards médicaux": voilà qui peut paraître évident. Sauf qu'en Suisse, la loi limite le nombre d'embryons développés à chaque cycle, et que cette limite ne correspond pas aux standards médicaux actuels.
"Le DPI doit être autorisé en présente d'une indication médicale claire": actuellement, les couples suisses qui se trouvent face à 'une indication médicale claire' doivent avoir recours à un voyage à l'étranger. Cette pratique s'exerce donc dans le cadre d'un tourisme médical, sans contrôle possible par le législateur suisse. Dans certains pays, leur prise en charge est couverte par un système de santé étatique, donc aux frais de contribuables d'un autre pays. Ce serait généreux si c'était explicite et volontaire, mais en l'état c'est injuste.
"Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.": c'est l'interdiction de la sélection de caractéristiques comme la couleur des yeux, par exemple. Mais c'est aussi le maintien de l'interdiction de la sélection pour histocompatibilité, ou 'bébé du double espoir'. Ce point est un de ceux que le document n'aborde pas explicitement. Et c'est bien sûr aussi un des points controversés, en Suisse comme ailleurs. Je vous avais fait dans le temps un billet sur ce sujet. C'est aussi un point sur lequel, lentement, du recul est disponible. Ici, par exemple, l'histoire d'un cas datant à présent de 20 ans. Alors oui, on a sans doute tendance à raconter davantage les histoires qui se passent bien. Mais ici aussi cela reste important de partir des faits.
"Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur.": ici encore, c'est se mettre en conformité avec les standards médicaux. C'est aussi éviter les grossesses multiples, et ainsi des risques pour les mères.
Sur un autre registre, c'est pourtant un point qui pourrait faire l'objet d'un débat scientifique un brin technique. En raison de l'interdiction de congeler des embryons, la Suisse a jusqu'à présent inventé le concept un peu byzantin du 'pré-embryon' pour congeler des ovules fécondés avant la jonction des noyaux (c'est ça que montre l'image). J'ai récemment assisté à une conférence où il était décrit que le succès de cette technique serait comparable, voire supérieure, à la congélation d'embryons de quelques heures plus vieux. Affaire à suivre, donc. Mais ce point est aussi l'illustration d'un enjeu plus général: interdire une technique spécifique dans un champ où les progrès scientifiques sont plutôt rapides devient très vite étrange. Car quel principe défend-on au juste en obligeant de congeler quelques heures plus tôt?
"Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme.": comme pour le reste du document, le principe de base est ici 'réglementer au lieu d'interdire'. Il y a un potentiel d'abus dans le don d'ovules. Mais justement, c'est ces abus que la législation devrait cibler. Mais là, j'ai un groupe d'étudiantes qui planchent sur la question en ce moment. Peut-être que j'arrive à en convaincre une de vous faire un billet invité ces prochains temps?
De la matière à discuter, donc. Et il reste des points que le document n'aborde pas. Parmi eux, on l'a vu, le DPI pour la sélection d'histocompatibilité. Mais aussi la limitation de la procréation médicalement assistée et du DPI aux cas où "la stérilité ou le danger de transmission d’une grave maladie ne peuvent être écartés d’une autre manière". C'est un point délicat à appliquer, ça, car il est sujet à interprétation. Littéralement, il impliquerait que si l'on pouvait éviter la stérilité ou la transmission d'une maladie grave en changeant de conjoint, cette option serait à préférer. Bien sûr, personne ne va l'appliquer comme ça. Mais cela pourrait aussi signifier que si l'on pouvait avoir recours à une grossesse 'à l'essai' et à un diagnostic prénatal, alors le DPI resterait interdit. Et cela, bien sûr, serait alors tout aussi inacceptable.
Je vous le disais: un bon point de départ dans ce qui s'annonce comme un débat intéressant.
Un enfant pour en sauver un autre
Vous vous rappelez des discussions s'il y a 15 jours, sur le 'bébé médicament'? Bon, 15 jours ce n'est pas si long. Mais je dois dire que ma première réaction (et celle de quelques collègues qui se reconnaîtront) a été de trouver que les médias ont parfois la mémoire courte. Car cette histoire du premier 'bébé du double espoir' né en France aurait dû nous rappeler ici quelque chose d'il y a pas si distant. En 2007, l'histoire d'Élodie et Noah faisait la Une chez nous.
Malgré l'humour plutôt grinçant que ces cas suscitent, ce sont des situations sérieuses. Elles concernent des parents dont un enfant nécessite une greffe de moelle osseuse, dont les indications sont en général des maladies graves. S'il n'y a pas de donneur apparenté, et que les chances d'obtenir un don sur les listes internationales est trop distant, ces parents ont parfois recours à...une augmentation des personnes apparentées. En d'autres termes, ils ont un autre enfant. Cette possibilité leur est ouverte avec ou sans aide, c'est après tout leur droit. Mais comment savoir si cet enfant sera compatible comme donneur? Ou même s'il sera lui aussi atteint de la maladie qui frappe son grand frère ou sa grande sœur? Le diagnostic préimplantatoire, un test génétique réalisé sur une cellule d'un embryon conçu par fertilisation in vitro, permet de répondre à la première question, et dans certains cas à la deuxième. Il est alors techniquement possible de n'implanter qu'un embryon à la fois sain et compatible.
Ce petit geste, qui nécessite quand même une procréation médicalement assistée, soulève une foule de controverses. En Suisse, il est interdit: les parents qui veulent y avoir recours doivent donc aller à l'étranger. Et lorsque le diagnostic préimplantatoire inclu la sélection d'un embryon pour permettre un don de sang de cordon (ou parfois de moelle) dans la fratrie, on sent la tension monter. L'argument qui est alors opposé est généralement celui de l'instrumentalisation: l'interdiction d'utiliser un être humain seulement comme un moyen, et non comme 'un but en soi', donc comme un être ayant une valeur propre indépendamment de son utilité pour autrui.
Le problème, c'est que le problème de l'instrumentalisation n'est pas que la personne soit utile à autrui. C'est de limiter son importance à cela. Cette critique revient donc à accuser ces familles de ne pouvoir considérer cet enfant que comme une sorte de réservoir à tissus humains, d'être incapables de l'aimer comme ils aimeraient un enfant conçu autrement. Sérieux, comme accusation, ça. Et pas très réaliste. Lorsque la question est placée explicitement sur la table, on assiste d'ailleurs à des contorsions intéressantes pour éviter cette conclusion. La Commission Nationale d'Ethique, qui a publié deux prises de positions sur le diagnostic préimplantatoire, qui était divisée lors de la seconde, et qui a soigneusement évité de porter cette accusation, offre un exemple de ces contorsions dans ce passage:
"Les membres de la commission qui s'opposent à la légalisation du typage tissulaire par DPI en Suisse s'appuient eux-mêmes sur des considérations purement éthico-sociales et ne remettent pas eux non plus en cause la décision individuelle des parents."
Etrange évaluation éthique, qui juge éthiquement répréhensible une pratique dont les acteurs sont par ailleurs jugés parfaitement honorables...Alex Mauron le commentait il y a quelques temps lors d'un débat à la radio que vous trouverez ici. C'est sans doute là le reflet de notre inconfort. Car tout autour de nous, dans les situations que la technique médicale n'atteint pas, les exemples sont légion: on a un deuxième enfant pour compléter la famille, pour donner un compagnon au premier, pour se conformer à un certain idéal social, pour ne pas regretter plus tard de ne l'avoir pas fait, pour...pour...pour... toute une série de choses. Et l'on estime que tous ces choix sont...parfaitement honorables. Un peu exigés, parfois, même. Une amie me disait il y a quelques temps qu'elle 'ne savait pas qu'en ayant un premier enfant elle signait un contrat avec la société pour en avoir un deuxième'.
Qu'est-ce que la technologie change à ça? Un certain nombre de choses, sans doute. Mais pas la question de l'instrumentalisation. Et est-ce réellement, à la base, plus problématique de faire un deuxième enfant pour sauver la vie du premier? Tant que le problème est rattaché à ce pour, on doit admettre que l'argument est plutôt faible...
Euthanasie non coupable
Très beau jugement, l'acquittement de la Dre Daphné Berner. Rassurant, aussi. En partie en raison du soulagement pour cette courageuse collègue, qui raconte si franchement et si bien son histoire. Mais ce n'est pas la seule raison. Quelques explications:
D'abord, je ne vais pas vous raconter à nouveau l'histoire. Si vous êtes en Suisse vous la connaissez, et si vous ne la connaissez pas vous la trouverez ici.
Ensuite, pour poser le cadre, il s'agit bel et bien d'un cas d'euthanasie. Ou, pour parler en droit suisse, de 'meurtre sur demande de la victime'. On a entendu parler de 'suicide assisté actif', mais ce terme n'aide pas à comprendre. La différence entre l'assistance au suicide (où une personne se tue avec l'aide d'une autre personne) et l'euthanasie (ou une personne en tue une autre sur sa demande) est dans la personne qui agit. Ce jugement réaffirme cette différence. Et ici c'est de l'euthanasie.
Daphné Berner vient d'être acquittée, malgré cela. Et pas besoin d'être un défenseur de l'euthanasie légale pour trouver ça rassurant. Pourquoi? D'abord, le jugement (re)affirme que la souffrance peut être la raison d'un état de nécessité. L'état de nécessité, c'est le cas de force majeure. La situation où violer une loi est la seule manière d'écarter dans l'urgence un danger grave et imminent. Classiquement, par exemple, pour sauver une vie. Mais ici, justement, c'est la souffrance de la patiente, et non sa mort, qui est le danger imminent à écarter. L'acquittement est prononcé ici malgré le fait qu'une loi ait été violée, car dans ces circonstances Daphné Berner "n’avait pas d’autre alternative que de violer l’article 114 du code pénal pour préserver l’intégrité physique, psychique, la dignité humaine ainsi que la volonté de la patiente". Voir la souffrance considérée ainsi, comme raison suffisamment lourde pour justifier l'état de nécessité, oui c'est rassurant.
Ensuite, en insistant sur la demande de la patiente, ce jugement reste centré sur l'autonomie des personnes malades. On craint parfois que la possibilité de la mort volontaire ouvre la porte à ... la mort involontaire. Ce jugement, clairement, ne fait rien de tel.
Finalement, en fondant l'acquittement sur l'état de nécessité, ce jugement reste centré sur le cas particulier. L'euthanasie est, dans un grand nombre de pays, un débat parfois houleux où défendre des positions de principe semble trop souvent plus important que de considérer les difficultés réelles auxquelles font face des personnes. Dans un contexte aussi délicat, il peut être tentant de juger un cas, dans un sens ou dans l'autre, comme un cas prétexte dont la raison principale serait de devenir un précédent. Mais si j'ai bien compris ce jugement-ci, et si je puis me permettre, mes respects au juge. Ce jugement, on ne sait pas encore s'il sera maintenu puisqu'un recours est encore possible. Mais c'est un très beau geste. Prudent, intelligent, équilibré. Et une des raisons en est justement que, contrairement à ce que certains partisans de la légalisation de l'euthanasie pourraient souhaiter, il ne semble pas constituer un précédent si clair pour des cas où le recours à l'euthanasie serait planifié. C'est un jugement qui sait faire du particulier dans un cas sans cela trop vite tiré vers le général. Dit autrement, il est humain avant d'être politique.
Ce centrage sur les particularités du cas, c'est d'ailleurs aussi une des raisons du soutien unanime pour Daphné Berner à la suite de son acquittement. Elle nous parle d'un cas. D'une personne. Pas de grand mots. Et ce point la distingue d'un trop grand nombre de participants aux débats sur la mort volontaire, qui souvent défendent d'abord des causes. Alors oui, bien sûr, les causes sont fondées sur des principes et l'on ne protège personne sans avoir de principes. Mais. Face à un vrai dilemme, où il faudra sacrifier quelque chose, que sacrifieriez-vous d'abord: une personne ou un principe? Ce jugement, dans ce cas, c'est la primauté de la patiente qu'il affirme.
Alors maintenant, que va-t-il se passer? Mystère. Va-t-on légaliser l'euthanasie? On va certainement en reparler, en tout cas. Mais quelle que soit l'issue de ce débat-là, commencer avec un cas comme celui-là, eh ben ça aussi c'est rassurant.
Euthanasie?
L'assistance au suicide, et l'euthanasie active là où elle est légale, sont toujours des réponses extrêmes, de dernier recours, face à des tragédies humaines. Faire du mieux que l'on peut, répondre à la souffrance humaine de manière digne et respectueuse, voilà dans ces cas une tâche profondément difficile.
C'est entre autres pour cela que le témoignage de la Dre Daphné Berner est important. Il est également courageux. Admirable, même. Présenter avec une simple honnêteté le drame humain que l'on a vécu, pour en présenter la réalité sans chercher d'abord à se défendre, alors que l'on est accusé d'euthanasie, voilà un exemple rare et qu'il faut saluer. Quand j'ai commenté ce cas en direct, je n'ai pas eu le temps de le dire et je tenais à rattraper ça.
Important, ce cas l'est aussi pour la lumière qu'il jette sur certains aspects troublants de la mort assistée. Petit retour. D'abord la loi. En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse). L'euthanasie, non (art. 114 Code Pénal Suisse). Sur le plan éthique, la distinction est importante. Dans le cas de l'euthanasie, une personne en a tué une autre. Dans le cas de l'assistance au suicide, non. Mais en même temps, ce cas montre à quel point cette limite peut être ténue. Car voilà comme les faits sont décrits:
(...)la femme avait choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’Exit. Mais le moment venu, complètement paralysée à l’exception d’un pied, la malade n’a pas pu actionner elle-même le goutte à goutte contenant la substance létale.
C'est toujours difficile à dire depuis la distance confortable à laquelle on lit. Mais si j'essaye d'être sincère je pense que dans un cas semblable, si j’étais convaincue que c’est la volonté ferme de la patiente, et si je me trouvais sans alternative pour apaiser sa souffrance autrement, j’aurais peut-être bien fait la même chose, oui. Ce n'est pas une chose que l'on dit à la légère.
Une partie de la questions est là. Si notre réaction face à ce cas est de penser cela, mettre la personne qui s'est trouvée dans ce cas en prison a quelque chose de problématique. Alors évidemment toute la question n'est pas là. Car une décision éthique peut s'en tenir à un cas singulier. Une décision juridique, non. Et il semble qu'il y ait au moins deux manières de voir ce cas.
Premièrement, on peut y voir une raison de rouvrir la discussion sur la légalisation de l'euthanasie. Si elle est interdite, c'est en raison de l'interdit de l'homicide. Mais on admet tous que certains cas d'homicide (notamment en légitime défense) peuvent être justifiés. Si l'homicide est interdit pour poser une limite -indispensable- à la violence humaine, alors un cas comme celui-ci doit-il vraiment être interdit?
Lire la situation ainsi, c'est commencer par admettre la culpabilité, puis éventuellement se demander si, et à quel point, la norme pose problème. Légaliser l'euthanasie? Ce choix dépendrait des mesures que nous pouvons mettre en œuvre pour éviter des dérives, et de la confiance que nous avons que ces mesures peuvent être efficaces. Mais ce choix devrait aussi dépendre de l’importance que nous donnerons à des cas comme celui de cette patiente. A des personnes qui sont trop limitées par la maladie pour pouvoir se suicider, et qui ne peuvent du coup plus avoir recours à une mort assistée. Ces personnes, il peut actuellement leur sembler raisonnable de mourir plus vite, d’anticiper, avant de perdre la capacité de se suicider. Et ça aussi c’est une dérive.
Mais il y a une deuxième lecture possible de ce cas. Y voir une occasion de questionnement sur les limites entre l'euthanasie et l'assistance au suicide. Cette limite est importante, mais elle ne peut se résumer aux enjeux abstraits. Car ici, qui a actionné le mécanisme? Si au lieu de dire ‘maintenant’, la patiente avait poussé le mécanisme du pied, ce procès n’aurait certainement pas lieu. Redéfinir comme un assistance au suicide un cas où une patiente capable de discernement 'actionne le médecin' au lieu d'actionner le mécanisme pour se donner la mort, peut-on l'envisager? Dans les termes théoriques habituels de ce genre de situation, c'est impensable. Mais s'il existe des cas où ces limites théoriques sont claires, cette histoire-ci montre que ce n'est pas toujours le cas. Sur le plan philosophique, qui est dans cette histoire l'agent, la cause proximale de la mort de la patiente? Il pourrait sans doute y avoir débat. Sur le plan politique, voir ici un cas d'assistance au suicide pourrait être une manière de reconnaître le caractère humainement licite de la décision de la Dre Daphné Berner, sans devoir aborder de front la question de l'euthanasie dans nos lois. Et sans non plus tracer un précédent qui risquerait d'inclure des patients incapables de discernement. Ce serait là une solution assez helvétique, finalement.
Combien ça coûte, quelqu'un?
Partout, l'esclavage est illégal.
Mais une des informations qui circule trop peu est que, partout, l'esclavage existe quand même.
Non, ooops, pas tout à fait, soyons exacte: si vous vivez en Islande ou au Groenland, il semble qu'il n'y ait pas d'esclaves dans votre pays.
Mais partout ailleurs, oui.
Partout ailleurs, un nombre variable de personnes sont forcées de travailler sans paie sous la menace de la violence et sans pouvoir partir. Le trafic humain est souvent la face la plus visible du phénomène. Et encore. Comme médecin, comme soignant, il arrive qu'on y soit confronté. Si vous êtes soignant et que cela vous arrive, quelques conseils très raisonnables se trouvent ici. Il y en a d'autres ici. On se sent souvent démunis, et chaque aide apporté à chaque personne compte. Vous trouverez aussi une série de contacts d'ONG ici, si vous vous trouvez devant un cas de trafic humain. Mais la traite ne représente en fait qu'une partie de l'esclavage. Car pour être considérée comme victime de traite il faut ... passer une frontière. Si quelqu'un vient dans votre village vous offrir du travail, vous embarque dans une mine ou une maisons close qui se trouve dans votre pays, ne vous paie pas, et vous brutalise ou vous tue si vous tentez de partir, vous n'apparaîtrez pas nécessairement sur une statistique.
Une autre information qui circule trop peu est que l'augmentation de la population mondiale a conduit à une chute record du prix moyen d'un esclave. Moins de 100$. Le plus innommable dans tout ça est que du coup, dans la plupart des pays du monde, acheter une personne peut être si abordable que le propriétaire n'a pas de raison économique de s'en occuper. Adulte ou enfant, un esclave devient parfois l'équivalent humain d'une tasse en plastique: jetable et remplaçable.
Les mots que je viens d'employer, 'prix' 'acheter' 'abordable' 'jetable' 'remplaçable' 'propriétaire', vous choquent? Tant mieux! L'esclavage est un des affront fondamentaux à notre humanité commune. Une atteinte à la liberté la plus basique de se posséder soi-même. L'exposition d'un être humain à la merci des lubies d'un autre être humain, le plus souvent avec des conséquences désastreuses. Ce n'est pas un hasard si l'esclavage est un des interdits spécifiques des droits humains.
Mais ce n'est pas un hasard non plus si cet interdit est transgressé 27 millions de fois dans le monde actuel. L'esclavage est un crime économique, pratiqué parce qu'il est dans l'intérêt des esclavagistes, et que les victimes ne peuvent pas se défendre. Une bonne nouvelle, donc: il peut être combattu avec des outils économiques. Autre bonne nouvelle: la proportion de la population du globe qui est en esclavage n'a jamais été aussi basse. Et encore: abolir l'esclavage coûterait, en termes globaux, très peu. Allez voir cette vidéo. Ensuite, vous aurez probablement besoin d'aller aussi regarder le site de l'organisation Free the slaves. Alors voilà le lien...
La Suisse 'championne' de la dignité
Championne de morale? De ridicule? Un peu des deux? Les prestigieux et décapants prix IgNobel ont distingué cette automne du prix de la paix une commission de bioéthique helvétique 'et les citoyens suisses' pour avoir adopté un principe légal selon lequel les plantes ont une dignité.
Voilà ce qu'on précise sur le site officiel:
'PEACE PRIZE. The Swiss Federal Ethics Committee on Non-Human Biotechnology (ECNH) and the citizens of Switzerland for adopting the legal principle that plants have dignity.
REFERENCE: "The Dignity of Living Beings With Regard to Plants. Moral Consideration of Plants for Their Own Sake"
WHO ATTENDED THE CEREMONY: Urs Thurnherr, member of the committee.'
Ces prix, petits cousins satiriques et transatlantiques des prix Nobel annoncés cette semaine, distinguent la recherche 'qui fait rire, puis donne à penser'. Que penser, donc, de notre prix national? Il semble en tout cas avoir rempli les critères demandé. Dans la communauté scientifique, le but de faire rire est atteint. De très sérieux sites expliquent que l'hybridation des roses pourrait être menacée, ou encore que les carottes suisses ont désormais une dignité, mais que ça ne semble pas nous empêcher de les manger!
Mais le but de donner à penser semble atteint aussi, finalement. En termes bioéthiques, la dignité est ce qu'on pourrait appeler un 'truc à majuscule'. On est d'accord que c'est très important, même si c'est nettement (nettement!) plus difficile à définir que l'on pense. Et cette difficulté pose problème. Que veut dire respecter la dignité des plantes? Selon la commission helvétique, ne pas empêcher le développement normal pour leur espèce 'sans justification'. En d'autres termes, effeuiller la marguerite en se demandant si l'être aimé vous aime un peu, beaucoup, etc: OK. L'effeuiller juste comme ça: pas OK. Une exigence très limitée, donc. Et qui découle un peu inévitablement de l'inscription de la 'Würde der Kreatur' (traduit en Français par...'intégrité des organismes vivants') dans l'article 120 de la Constitution fédérale.
Que veut donc dire 'dignité'? Habituellement, c'est une caractéristique des êtres humains, qui selon Kant les distingue justement des autres entités du monde, y compris des autres êtres vivants. Elle fonde le respect qu'on doit à nos semblables. Si vous êtes intéressés, une discussion très complète du respect des personnes se trouve ici. La version courte, c'est qu'on assiste en bioéthique à deux mouvements autour de la notion de dignité. D'une part, on questionne l'utilité du concept de dignité, qui après tout signifie toutes sortes de choses que l'on pourrait sans doute exprimer plus clairement avec d'autres termes. D'autre part, on l'étend au-delà du domaine humain. Pour inclure les animaux, et -c'est là l'IgNobel suisse- les plantes.
Ces deux mouvements ne sont peut-être pas si contraires que ça, car plus on étend le champ de la dignité, plus le concept devient flou...Pas anodin, donc, de l'étendre aux plantes. Si on veut continuer de s'en servir tout du moins.
Mais en attendant, les prix IgNobel sont aussi l'occasion de mesurer le sens de l'humour des lauréats. 'Bravo' à tous, et soyons à la hauteur!








