Les maladies orphelines, eh ben ce sont des maladies...comme les autres. Elles limitent la vie, dressent des obstacles, affectent la vie des malades profondément, et négativement. Seulement voilà, ce ne sont pas tout à fait des maladies come les autres non plus car si nous considérons que nous avons droit à des soins, à de l'aide pour guérir, lorsque la maladie nous frappe, ce droit est plus difficile à réaliser dans le cas des maladies orphelines. Plus difficile à réaliser
de la même manière. C'est un défi que nous devons relever, car il n'y a aucune raison d'accepter de traiter moins bien ces malades-là que les autres. En plus, une partie des difficultés auxquelles ils font face sont dû aux mécanismes qui nous servent si bien pour les maladies fréquentes mais tendent - parfois - des pièges sur leur route à eux.
On m'a posé ces questions récemment dans une émission qui expliquait aussi toutes sortes de choses intéressantes sur les maladies orphelines. Intéressés?
C'est ici...
1 commentaire:
Un commentaire qu'un collègue a mis sur facebook:
"Samia, j'ai écouté votre intervention avec grande attention. Félicitations! Une remarque: l'avance de la France en matière de maladies rares semble avant tout être due à une politique véritablement dirigiste (une tradition bien française): le ministère "oblige" chaque grand centre de recherche médicale à se spécialiser dans une famille de maladies rares (centres de référencement). Cela évite évidemment les doublons à l'échelle nationale, mais surtout force les chercheurs à se consacrer à des recherches et traitements qui ne présentent pas d'intérêts au point de vue commercial (notamment pour l'industrie pharmaceutique ou pour déposer des brevets). Une telle division du travail imposée d'en haut présente des avantages considérables (qui s'ajoutent à la recherche transversale par coopération internationale). Dès lors, au regard du nombre énorme (et sans cesse croissant) des maladies rares, on pourrait imaginer un tel système à l'échelle européenne sous l'égide de la Commission européenne - auquel la Suisse pourrait d'ailleurs adhérer puisque elle n'a pas la taille critique pour pouvoir mettre en place un système national complet. Un tel changement d'échelle pourrait induire un saut qualitatif."
Très juste. Enfin, je veux pas dire les compliments, ça vous en laisse juge. Mais pour le reste, très juste. Une idée qui pourrait changer la donne, si elle était appliquée.
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