La médecine hors de la médecine

C'est de nouveau le moment de mon billet dans la Revue médicale suisse. Cette fois, l'occasion était trop belle. Le Lancet vient de publier une très belle étude sur les possibilités de la médecine préventive. Une équipe internationale chiffre le nombre de vies que l'on pourrait sauver à l'échelle mondiale si on ciblait les six facteurs de risque les mieux étayés comme causes de maladies non transmissibles. Impressionnant: 37 millions de vies d'ici à 2020. La première réaction lorsqu'on lit ça est 'mais qu'est-ce qu'on attend?'. La prévention est un chapitre sur lequel on n'est pas prioritaire en Suisse. Voici des mesures claires, allons-y! Pourtant, ce n'est pas si simple. Et les raisons doivent nous faire réfléchir.

"(...) comment fait-on cela ? Les facteurs de risque sont connus, oui, mais comment les atteindre à ce point ? L’étude postule une diminution de 10% de la consommation d’alcool par personne, de 25% de la prévalence de l’hypertension artérielle, une diminution relative de 30% de la prévalence du tabagisme, la stabilisation de l’obésité et de l’hyperglycémie à leurs taux actuels. A ce stade, on se frotte les yeux. Diminuer le nombre de fumeurs d’un tiers ? L’entretien motivationnel, une des interventions de cabinet les mieux étudiées dans ce domaine, augmentait de 2,3% le nombre de personnes qui arrêtent de fumer dans une méta-analyse. Pas suffisant. Si on sort du cabinet pour voir quels effets on peut avoir avec des outils plus politiques, c’est un peu mieux. Les interdictions de la publicité du tabac sous toutes ses formes font baisser le tabagisme de 9% en 10 ans ; l’effet estimé de chaque augmentation de 10% du prix des cigarettes est de 4-7%. Bien connaître les facteurs de risque ne suffit pas pour savoir les influencer à large échelle. Passer du diagnostic aux interventions, et déjà le triomphe est moins palpable. 

(...) en même temps notre ignorance sur les politiques qu’il faudrait adopter n’est pas totale. Les exemples cibleraient le tabac, l’alcool, l’alimentation, sans doute aussi l’exercice physique. Ils incluraient l’interdiction de la publicité sur le tabac, l’augmentation du prix des cigarettes, une régulation libérale face à la cigarette électronique. Ils incluraient des « ceintures de sécurité » alimentaires comme une régulation plus stricte de la teneur en sel. On y ajouterait finalement des aménagements urbains rendant l’exercice physique plus accessible au quotidien. Mais alors nous voilà sortis non seulement du cabinet mais carrément du système de santé. Ces choses que nous saurions en théorie faire, qui les fera ? Depuis nos journaux scientifiques et nos cabinets, nous pouvons bien sûr continuer d’insister, mais la plupart des ministres de la Santé n’ont pas tout cela dans leur dicastère. 37 millions de vies presque à portée de main, donc. Pas si triomphaliste, finalement…" 

La plupart des ministres de la Santé, mais on devrait sans doute ajouter 'sauf en Suisse...'? La Suisse, où nous n'avons pas de ministre de la Santé mais ministre de la santé-et-de-tout-le-reste de la politique intérieure? Ces mesures seraient plus réalistes chez nous qu'ailleurs? C'est à voir. Certains d'entre vous le savent peut-être: qu'en pensez-vous? 

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Mes collègues: encore un avis juridique sur le secret médical en prison

Très bel article de Philippe Ducor dans la dernière Revue médicale suisse.  Il vaut la lecture car il explique très clairement les enjeux du projet actuel de limiter le secret professionnel en prison. Je vous en avais déjà parlé ici et ici. Un extrait, avec le lien vers l'article complet. J'ai choisi cet extrait car il traite d'un point qui a été moins discuté jusqu'à présent. Si l'on veut avoir accès à toutes les informations permettant l'évaluation de la dangerosité, pourquoi ne s'adresser qu'aux médecins?

"Dans la mesure où la plupart des professionnels de la santé actifs en milieu carcéral ne disposent d’aucune compétence spécifique pour l’évaluation de la dangerosité des condamnés, les informations qu’ils sont susceptibles de fournir aux autorités sont d’une nature similaire à celles que pourraient fournir les autres professionnels agissant en milieu carcéral. On pense avant tout aux avocats et aux ecclésiastiques, nombreux en milieu carcéral et tout aussi susceptibles que les professionnels de la santé de recueillir des informations sensibles sur la dangerosité des condamnés. Il est dès lors permis de s’étonner que seuls ces derniers soient visés par le projet d’article 5A LACP/GE. 

Il est sans doute aisé pour les milieux politiques, qui comprennent de nombreux avocats, de concevoir qu’un avocat, par hypothèse soumis à un devoir de signalement de la dangerosité de son client, ne pourrait plus exercer sa profession. Il est regrettable que ce raisonnement leur échappe l’orsqu’il s’agit de professionnels de la santé."

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Pour la fête des mères, sauvez-en une...

Demain, c'est la fête des mères. Nous voilà tout entourés de publicités célébrant les mamans, effeuillées comme autant d'évidences entre les fleurs et dessins d'enfants. C'est beau, c'est plein d'amour, et c'est une évidence.

Mais derrière les affichettes roses et l'apparence des évidences, c'est peut-être l'occasion de nous rappeler une chose triste qu'on aime parfois mieux ne pas trop regarder: avoir une maman, ce n'est pas si évident que cela.

Et bien sûr, dans des lieux moins sûrs de la planète ça l'est encore moins. A l'échelle du monde, devenir mère reste même une des causes importantes de mortalité pour les femmes. Même si nous sommes 45% de moins qu'en 1990 à périr en donnant la vie, le taux mondial actuel de la mortalité maternelle est toujours d'environ une femme toutes les deux minutes. Terrible. Mais ce n'est 'que' le premier obstacle. Parmi celles qui survivent mais ont la malchance d'avoir accouché loin de toute aide médicale, certaines seront encore écartées de leur famille en raison de séquelles de leur accouchement.

Vous voulez faire un geste pour la fête des mères? N'oubliez pas la vôtre, bien sûr. Mais songez que vous pouvez aussi faire une autre chose, que nos petites affichettes nous feraient presque oublier.

Vous pouvez sauvez la mère de quelqu'un.

Comment? Voici quelques exemples d'associations fiables qui œuvrent pour diminuer la mortalité maternelle, pour opérer les fistules dues à l'accouchement, améliorer la santé des femmes, ou pour plusieurs de ces buts. Vous en connaissez peut-être d'autres. Indiquez-les dans les commentaires..

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Quand le patient lève la main

Ces jours-ci je suis à Paris à la Conférence Internationale d’Ethique Clinique et de Consultation, qui pour sa dixième édition est consacrée à ‘La voix du patient’. Un sujet qui se prête à beaucoup de discussions, mais qui maintenant au début du congrès me rappelle surtout une foule d’histoires. Quand un patient lève la main pour parler à des professionnels qui ont peut-être des idées différentes des siennes, parfois ça se passe très bien. Parfois, non. Comme patient quand on prend la parole, il arrive qu’on se heurte à une sorte de mur de malentendus. Il arrive aussi que ce soit sans problèmes. Parfois, on est même surpris qu’il n’y ait pas de problème : on s’attendait à en avoir, et peut-être pas entièrement à tort… bref, la réalité est très variable.

Deux histoires pour en poser quelques contours.

La première date d’il y a un grand nombre d’années, dans un pays voisin où j’étais stagiaire, mais je serais étonnée qu’elle soit devenue impossible entre temps. Je traversais vite vite la cours de l’hôpital pour aller acheter un sandwich pendant une pause chroniquement trop courte après laquelle la journée serait encore très longue. Au milieu du parcours, je croise une jeune femme très enceinte, qui pleure à chaudes larmes en pleine rue. Avisant la blouse blanche que je portais encore, elle m’attrape par le bras avec la douceur qu’ont parfois les personnes profondément tristes. Entre ses larmes elle me demande presqu’à mi-voix: « docteur, ça veut dire quoi ‘position céphalique’ ? ». Cette femme sortait d’une échographie, et en tant que patiente elle avait levé la main. La réaction avait été cinglante. La question qu’elle me posait maintenant, elle l’avait posée quelques instants plus tôt, sans doute avec exactement les mêmes mots, au radiologue qui avait réalisé l’examen. Plutôt que de lui expliquer que ‘position céphalique’ signifie simplement que le bébé a la tête en bas, ce qui est strictement normal à ce stade de la grossesse, il lui avait dit apparemment assez sèchement de poser cette question à son gynécologue. D’où, panique. Pour qu’on refuse de m’expliquer, ça doit être vraiment grave. D’où, sortie en larmes dans la rue et nouvelle tentative auprès de, après tout, la première venue. Je n’oublierai jamais le sourire qu’elle a eu quand je lui ai traduit ces deux mots de jargon médical.

Cette histoire est choquante pour toute une série de raisons. Le médecin n’a pas pris même un minimum de temps pour expliquer à sa patiente l’essentiel des résultats d’un examen important pour elle. On était (gasp) avant la floraison d’internet qui a mis ce genre d’information à portée de doigts. C’était donc encore plus grave. Les termes de jargon qui ont paniqué cette femme n’étaient qui plus est même pas nécessaires. Parfois, pour s’exprimer en termes exactes dans un dossier médical on est obligés d’employer des mots qui ne sont pas dans le vocabulaire courant. Mais ici, rien de tel. Dire ‘le bébé a la tête en bas’ transmet la même information. Pour en rajouter une couche, il s’agissait d’un pays où les études de médecine sont payées par l’état. En tant que médecin dans un tel système, on n’a jamais le droit d’oublier que ce sont nos patients, et leurs familles, qui ont payé pour nous mettre là où nous sommes maintenant. Avec une question simple et parfaitement raisonnable, cette femme s’était trouvée face à un mur.

La seconde histoire est aux antipodes. Ici c’est l’histoire d’un patient qui n’a pas eu à lever la main, que l’on a consulté malgré des obstacles apparents. C’est la mère d’un ‘enfant’ handicapé mental, majeur depuis longtemps mais encore sous son autorité parentale, qui me la raconte. Son fils a été hospitalisé dans un état critique. Un état grave au point que l’on se posait la question des limites de l’acharnement thérapeutique. Les interventions pouvant lui sauver la vie pouvaient aussi s’avérer un simple fardeau pour lui sans issue favorable, pourraient lui faire plus de mal que de bien. Un abime que cette question. Le médecin qui avait accueilli cette mère et son enfant avait alors proposé ce qui lui paraissait, à elle, impossible : demander l’avis de son fils. Ou du moins essayer, voir ce qu’il était capable de dire de ses propres priorités. Pas pour lui laisser cette décision, évidemment, car il aurait été incapable d’en comprendre tous les enjeux. Mais pour tenir compte de ce qui lui importait le plus. Et devant sa mère stupéfaite, son fils avait été capable de s’exprimer. Elle a tenu à me la raconter, cette histoire, pour me dire sa reconnaissance envers le médecin qui avait ainsi élargi à ses yeux ce dont son fils était capable.

Entre ces deux histoires, que de variantes. Dire son avis dans ses propres soins de santé, ce n’est pas toujours nécessaire car il arrive bien entendu qu’on soit tout simplement d’accord entre patients et professionnels. Mais dire son avis lorsqu’on le souhaite, cela devrait être une évidence. Que cela reste parfois difficile est préoccupant. Car même si ces deux histoires sont séparées par une vingtaine d’années et une frontière nationale, elles sont toutes deux vraies. Laquelle est plus représentative ? Sans doute ni l’une ni l’autre, car elles sont aux extrêmes en quelques sortes. Mais lever la main comme patient, est-ce de nos jours plutôt facile ou difficile? Plutôt utile ou plutôt frustrant? Vous, quelle est votre expérience ?

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Mes collègues: secret professionnel en prison

Je vous en ai déjà parlé, du secret professionnel en prison. Entre temps Dominique Sprumont a écrit une très belle analyse, qu'il faut vraiment avoir comprise pour comprendre le problème. Elle est ici. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

"la relation soignant – soigné ne peut se construire sans confiance. Si le patient doute de la confidentialité de ses propos et des données sur sa santé, il se gardera de dévoiler des informations, pourtant indispensables pour le diagnostic ou le suivi de son traitement. Le thérapeute n’est alors plus en mesure d’exercer son art et son intervention perd en efficacité, voire devient inutile. L’obligation d’information qui serait imposée aux soignants ne peut en aucun cas être considérée comme faisant partie de leur profession. Au contraire, elle constitue une entrave intolérable à son exercice et les empêche de remplir leur tâche de préparer les détenus à sortir de prison avec un degré moindre de dangerosité. Il n’y a rien de candide dans cette démarche, puisqu’il est dans l’intérêt de tous que la prison permette de prévenir les risques de récidives"

En prison, on peut comprendre que le secret professionnel semble n'aller avec rien. Mais c'est comme les gilets réfléchissants: n'oublions pas que c'est, ici aussi, une mesure de sécurité...

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Procréation médicalement assistée: quelques clarifications

Après mon dernier message, j'ai eu une discussion très intéressante avec un ami sur Facebook. Il exprimait, disons, sa surprise que l'on puisse défendre une action aussi "contraire à la dignité humaine" que le egg sharing. La raison pour laquelle il pensait que ce type de don d'ovocytes était contraire à la dignité humaine est que les ovules fécondés seraient des personnes que l'on ne peut pas ainsi donner ou - pire- vendre.

Cette personne est quelqu'un d'intelligent que j'apprécie beaucoup, mais c'est important de comprendre à quel point cette position est fausse. C'est important parce que c'est une erreur très répandue. C'est peut-être même en partie pour ce genre de raisons que le don d'ovocytes est interdit dans notre pays. Alors attention, me direz-vous, nous avons tous le droit d'avoir notre opinion n'est-ce pas? Oui, nous avons tous le droit d'avoir notre opinion. Mais nous ne pouvons pas avoir nos propres faits. Comme le disait un commentateur américain il y a quelques temps "nous vivons dans un pays qui garantit votre liberté d'exprimer ce que vous pensez, mais ce pays ne garantit pas que ce que vous dites est vrai". Pour comprendre l'histoire du don d'ovocytes, voilà ce qu'il faut avoir compris :

1) Les ovocytes peuvent être soit fécondés soit pas fécondés. La critique que formulait mon ami s'adressait au don d'ovocytes fécondés. Quand ils ne le sont pas, personne ne songerait à leur accorder les mêmes droits qu'à des personnes. Quand on parle de don d'ovocytes, on ne parle que d'ovocytes pas fécondés.

2) Lorsque les ovocytes sont fécondés, ils commencent par contenir deux noyaux des deux gamètes d'origines: celui de l'ovocyte lui-même et celui du spermatozoïde. La loi suisse autorise la congélation des ovocytes avant la fusion des noyaux. A ce stade, il n'y a pas eu de 'nouveau génome'. Pourquoi c'est important? Certains situent la survenue d'une personne avec des droits moraux au moment où ce nouveau génome existe. Là, on peut être d'accord ou pas d'accord. Mais pour savoir de quoi parlent ces personnes, ou si on est l'une d'elles, il faut savoir quand ce nouveau génome existe. Ce n'est pas lors de la fécondation de l'ovocyte, c'est en fait quelques temps après. Que cette fusion ait ou non eu lieu, cela dit, on a désormais un ovocyte fécondé: il n'est plus concerné par le don d'ovocytes.


C'est difficile de défendre l'idée qu'il y aurait un danger pour la 'dignité humaine' du simple fait de donner des ovocytes -pas fécondés- quand on a compris cela. 

Est-ce que cela veut dire que les personnes inquiètes ont tort? Pas nécessairement. La possibilité du don d'ovocytes, si elle est mal encadrée, donne lieu à des risques d'exploitation des donneuses très réels. Mais ce ne sont pas les ovocytes eux-mêmes qui sont 'menacés'. Ce sont les femmes chez qui on les prélève, parfois dans des conditions qui ne respectent pas leurs droits à elles. Il y a donc bel et bien des dangers concrets pour la dignité de personnes qui sont clairement des personnes. 

Mais justement: en autorisant la pratique du egg sharing, on autorise le partage par des femmes consentantes d'ovocytes qui ont été prélevés à l'origine pour elles et dont elles n'ont plus besoin. On parle de demander son consentement à une femme qui a eu recours à la PMA pour avoir elle-même un ou plusieurs enfants. Lorsqu'elle sait qu'elle ne voudra plus de nouvelles tentatives, s'il reste des ovocytes non fécondés, on lui donne la possibilité d'en faire don à un autre couple pour qu'ils puissent à leur tour tenter de mettre en route un enfant. Il n'y a pas de transaction financière, et il n'y a pas non plus de possibilité de procéder au prélèvement uniquement dans le but du don. En autorisant cette possibilité, on diminue le nombre de couples qui auront recours à un 'don' d'ovocytes contre de l'argent dans un pays étranger, donc potentiellement dans une situation où l'encadrement sera souvent insuffisant.

Alors, le risque pour la dignité humaine, là-dedans? Plutôt si on autorise? Plutôt si on interdit?

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Procréation médicalement assistée: quelques données

En bioéthique, il y a toujours deux versants à chaque question. Le plus visible est la discussion autour des valeurs. Mais il y a aussi toujours les faits. Des faits, après tout, on en suppose toujours dans notre raisonnement. Avec des justifications plus ou moins solides selon les cas. C'est donc en général une bonne idée de connaitre les faits le mieux possible, pour corriger nos suppositions quand elles sont fausses.

Cela tombe donc particulièrement bien que l'Office Fédéral de la Statistique nous livre des données sur la pratique de la procréation médicalement assistée si rapidement après la nouvelle prise de position de la Commission Nationale d'Ethique. Voici leur résumé:

"En 2012, 6321 couples ont suivi un traitement de procréation médicalement assistée contre 6343 l'année précédente. 10'821 cycles de traitements ont été initiés, soit légèrement plus qu'en 2011. Le traitement a abouti à une grossesse chez plus d'un tiers des femmes traitées et a permis la naissance d'environ 2000 enfants. Près d'un accouchement sur cinq comptait plusieurs enfants. L'infertilité masculine reste l'indication la plus fréquente."

Si l'on creuse les chiffres (ils sont disponibles ici), que trouve-t-on?

Les données concernent des femmes. C'est un peu provocateur, de présenter la chose comme ça. Après tout, un traitement de la stérilité concerne habituellement un couple. Le fait que les données soient présentées par 'femmes traitées', cependant, est révélateur. Les fardeaux physiques de la PMA sont surtout (pas seulement mais surtout) féminins. On en a en général conscience. Une conséquence directe est cependant que les limites de la PMA limiteront surtout (pas seulement mais surtout) les choix des femmes. C'est intéressant de s'en rappeler lors des discussions publiques sur ces technologies.

En même temps, l'indication la plus fréquente est la stérilité masculine. La PMA, ce n'est donc pas pour autant une 'affaire de femmes' exclusivement.

Le traitement aboutit à une grossesse dans environ 35% des cas, et environ 75% des grossesses aboutissent à une naissance. C'est à la fois beaucoup et peu, ça. Faire un enfant sans assistance médicale, après tout, cela abouti à une grossesse dans environ un tiers des cas pour un mois à la période la plus fertile et environ 20% de ces grossesses n'arrivent pas au bout. Pour un certain nombre, la femme ne se rendra en fait même pas compte qu'elle était enceinte. Pour de nombreuses personnes, cela dit, 35% c'est sans doute nettement moins que ce qu'elles se seraient imaginé. Ce chiffre signifie que la majorité des personnes ayant recours à la PMA devront renoncer sans avoir eu d'enfant.

Ce chiffre signifie aussi cela dit qu'environ 2000 enfants naissent chaque année en Suisse par PMA. Cela représente donc environ 2.5% des naissances. C'est beaucoup. En même temps, nous sommes aussi très loin d'un scénario où ce serait devenu le modèle dominant.

Chaque année, on collecte environ 7000 ovocytes de plus par rapport à ceux qui sont mis en fécondation. Ce chiffre est intéressant. En Suisse, la Constitution stipule à l'article 119 que "ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu'au stade d'embryon que le nombre d'ovules humains pouvant être immédiatement implantés" et la Loi sur la Procréation Médicalement Assistée précise à l'article 17 que "Ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu'au stade d'embryon que le nombre d'ovules imprégnés nécessaire pour induire une grossesse durant un cycle de la femme; ce nombre ne peut être supérieur à trois." et à l'article 4 que "Le don d'ovules et d'embryons ainsi que la maternité de substitution sont interdits." 

Qu'est-ce que cela veut dire? Si on prélève chez une femme ayant recours à la stimulation pour une PMA plus d'ovocytes que ce qui est nécessaire pour son cycle, que peut-on en faire? On peut les congeler pour un cycle ultérieur de cette femme. On peut les imprégner et les congeler sans les laisser arriver au stade d'embryon, à nouveau pour un cycle ultérieur de cette femme. Ou on peut les détruire. On ne peut en aucun cas les donner à un autre couple. Qui protège-t-on ainsi? Mystère. Le prélèvement d'ovocytes explicitement en vue d'un don est une pratique qui comporte des risques éthiques importants, mais ici la situation est très différente. Si on autorisait le don d'ovocytes surnuméraires, le egg sharing, combien d'ovocytes seraient disponible pour le don? Les statistiques présentées ici ne permettent pas de le savoir. Sur ces 7000 ovocytes, un certain nombre est certainement éliminé en raison de problèmes techniques ou de mauvaise viabilité cellulaire. Un certain nombre pourrait être utilisé plus tard par la même femme. Et ces chiffres ne sont pas connus. Si vous lisez cela et que vous faites de la PMA, peut-être pouvez-vous nous mettre un commentaire? Un certain nombre d'ovocytes serait cependant plausiblement disponible pour le egg sharing, si cette pratique était autorisée.

Bien sûr, ces chiffres restent très techniques. Il y aurait aussi évidemment tout un paysage d'informations sur l'expérience des couples ayant recours à la PMA, pour différentes raisons, à différents stades de vie, et selon qu'ils parviennent finalement à avoir un (ou des) enfant(s) ou non.

Mais c'est déjà un bon début, non? Qu'en pensez-vous?

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