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Le secret comme protection pour tout le monde

On reparle du secret professionnel, et voilà que c'est à nouveau l'heure de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Je vous le met ci-dessous. Je vous encourage aussi à signer l'initiative de l'Association des Médecins de Genève, que vous trouverez ici.

Et comme d'habitude, le texte et le lien:

La loi sur le secret médical vis-à-vis des détenus, adoptée de justesse par le parlement genevois le 4 février dernier, est une lecture poignante. On y lit entre les lignes la difficulté, la vraie difficulté, à laquelle se sont heurtés nos législateurs. Pour éviter le risque de tragédies futures, ils ont voulu mettre la thérapie des détenus sur écoute, la rendre entièrement accessible à la sécurité. En même temps, ils ont compris que cette démarche était vouée à l’échec, que transformer les médecins en informateurs allait les empêcher de soigner les malades en prison. Que, paradoxe ultime, les mesures thérapeutiques ordonnées par les tribunaux pour les personnes jugées dangereuses perdraient ainsi leur efficacité. Ils ont tenté de mettre des protections, d’éviter la tension, de naviguer entre deux.

A première vue, le compromis peut même avoir l’air assez réussi. Il reflète certainement les pratiques de nos collègues qui travaillent en prison. Il y est prévu qu’en cas d’état de nécessité, les professionnels « informent sans délai » les autorités « de tout fait dont ils ont connaissance et qui serait de nature à faire craindre pour la sécurité de la personne détenue, celle de l’établissement, du personnel, des intervenants et des codétenus ou celle de la collectivité, pour autant que le danger soit imminent et impossible à détourner autrement d’une part, et que les intérêts sauvegardés par une telle information l’emportent sur l’intérêt au maintien du secret professionnel d’autre part ». Qui, devant de tels faits, n’avertirait pas les autorités ? Bien sûr que nos collègues le font. Mais pour voir le problème, il faut comme toujours s’imaginer une loi appliquée dans la réalité. En cas de litige, qui va juger si, effectivement, un fait était « de nature à faire craindre » ? Cela peut après tout recouvrir toutes sortes de choses. Une menace crédible en sera certainement une. Une menace moins crédible ? Pas si clair. Un geste esquissé ? Peut-être. Un regard ? Parfois. Après coup, il sera pourtant trop facile de reprocher à un médecin d’avoir considéré qu’un fait n’était pas pertinent. L’obligation d’informer, avec le risque de sanctions qu’elle comporte, transforme les médecins en fusible. Si nos confrères veulent se protéger contre des reproches futurs, ils n’auront pas d’autre choix que de raconter…plus ou moins tout.

C’est précisément ce que l’on voulait éviter. On avait dans le temps décrit le secret comme un obstacle à la protection de victimes futures, mais en fait il lui est indispensable. Lorsqu’ils ordonnent des mesures thérapeutiques, les tribunaux savent qu’elles sont nécessaires pour limiter la dangerosité future. En soumettant les médecins à une obligation d’informer, on aura sacrifié l’efficacité de la thérapie sans finalement apprendre davantage sur les détenus puisqu’ils cacheront désormais aux médecins ce qu’ils auraient auparavant caché aux autorités.

L’initiative de l’AMG met ici le doigt exactement là où ça fait mal. Prescrire des mesures thérapeutiques sans confidentialité revient à envoyer un chirurgien au bloc en lui interdisant le bistouri. L’initiative transforme donc l’obligation d’informer en droit d’informer, rendant ainsi ses outils à la médecine carcérale. Demander à tout médecin de répondre aux requêtes des autorités, c’est exiger une tâche hautement spécialisée sans formation préalable. L’initiative remplace cette requête par une demande d’expertise en bonne et due forme. Je vous le disais, la loi est une lecture poignante. « Vous avez la solution » semble nous dire le législateur « faites votre travail et protégez-nous contre tout risque futur». Les médecins répondent ici calmement que bien faire notre travail, assurer notre part de protection, exigera une loi légèrement différente. Un bel exemple de professionnalisme. Espérons que la population suivra.

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Mes collègues: mesures de protection

Certains de mes collègues sont spécialisés dans l'interface entre la médecine et le droit. Parmi eux, Gérard Niveau, Thierry Wuarin, Marinette Ummel, et Sandra Burkhardt, viennent de publier un très utile article sur le "Signalement des patients adultes en situation de danger L’article 453 CC, une exception méconnue au secret professionnel." J'ai donné un séminaire avec Gérard hier et il m'a dit comme ça en donnant l'impression d'hésiter: 'Oui, cet article je pense que c'est le 453...'. Mes collègues sont parfois des cachotiers.

En tout cas voilà le résumé:
Le secret professionnel est au cœur de la tension qui peut exister entre le respect de l’autonomie du patient et la nécessité de lui apporter l’aide nécessaire en situation de vulnérabilité ou de danger. En sus des exceptions obligatoires et non obligatoires au secret médical, le nouveau droit de protection de l’adulte et de l’enfant, entré en vigueur le 1er janvier 2013, prévoit, à l’article 453 CC, que les personnes liées par le secret professionnel ou de fonction pourront signaler à l’autorité de protection la situation d’un patient qui mettrait en danger sa vie ou son intégrité corporelle, ou représenterait ce type de danger pour autrui. Cette disposition ne devra être utilisée qu’en dernier recours, lorsque la personne concernée ne consent pas à la transmission des informations nécessaires et que tout autre moyen d’aide aura été inopérant.

Allez le lire. Pour certains d'entre vous, ça va être une référence à garder sous la main pour mieux comprendre, et appliquer avec la parsimonie qui s'impose, cette nécessaire possibilité...

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Secret professionnel en prison: la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine

Les prises de position se poursuivent toujours. Maintenant, la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine. Elle vient de devenir disponible dans les trois langues nationales ici. Je vous met le communiqué de presse et le lien, mais allez lire ce document en entier car les arguments sont comme toujours plus développés dans la prise de position entière. Ensuite, dites-nous ce que vous en pensez.

La Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE-NEK) publie aujourd’hui sa prise de position intitulée « Sur l’obligation de communiquer des informations couvertes par le secret médical en prison » (n° 23/2014). La CNE recommande à l’unanimité de maintenir le système actuel fondé sur une option de communiquer. Une obligation de communiquer ne facilite pas l’évaluation de la dangerosité et donc ne constitue pas un moyen d’améliorer la sécurité de la population ; cette obligation risque au contraire de péjorer cette sécurité, car les détenus ayant purgé leur peine réintégreront la société sans avoir bénéficié de soins adéquats, en particulier dans leur dimension psychique ; une obligation de communiquer tendrait de plus à décourager les médecins d’exercer leur métier auprès des personnes détenues, porterait une atteinte grave au droit à la sphère privée des personnes détenues et irait à l’encontre des principes éthiques internationalement reconnus. La CNE détaille ces considérations sur la base des arguments suivants qui s’opposent à l’obligation de communiquer :

• Le système actuel prévoit déjà de libérer les professionnels du secret médical dans des circonstances déterminées, notamment lorsqu’il s’agit de défendre des intérêts prépondérants qui priment sur le secret ou dans les cas d’urgence ;

• Les modifications envisagées confondent ou mélangent soin et expertise, alors que les activités de soins (prévention, diagnostic, traitement) doivent être strictement distinguées du travail d’expertise médicale. La séparation claire des deux rôles permet de préserver la spécificité des deux fonctions;

• L’obligation de communiquer nuit aux intérêts de la collectivité car la santé en milieu de détention sert également à protéger la collectivité, entre autres en diminuant le risque de récidive ;

• La confidentialité est indispensable pour instaurer une relation thérapeutique ; la confiance est au coeur de cette relation et de son efficacité ;

• L’obligation de communiquer contrevient aux principes de non-discrimination et d’équivalence, puisque les détenus doivent bénéficier de prestations dans le domaine de la santé similaires à celles offertes à l’ensemble de la population ; elle contredit ainsi les principes éthiques et déontologies régissant les professions de la santé ;

• Les modifications envisagées déplacent sans la résoudre la question du caractère pertinent de l’information à communiquer ;

• L’obligation de communiquer cible de manière indue une catégorie professionnelle, alors que les professionnels de la santé ne sont pas les seuls à disposer d’informations importantes ;

• Les modifications envisagées risquent de détourner les professionnels de la santé de l’exercice de la médecine en prison, les soignants ayant le sentiment d’exercer une catégorie inférieure de médecine où les exigences éthiques sont moindres.

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Secret professionnel en prison: l'Académie Suisse des Sciences Médicales et la FMH

Les prises de position se poursuivent. Ici, l'Académie Suisse des Sciences Médicales et la FMH. L'extrait le plus important, avec le lien derrière:

Soutenir qu’un assouplissement du secret médical – pour les délinquants dans un premier temps – permettra de mieux protéger la population contre des individus dangereux est une illusion. En effet, la relation de confiance entre le médecin et son patient, qui revêt une importance décisive dans la réussite du traitement, ne peut être garantie que si le secret médical est mainte-nu. Or l’efficacité du traitement est essentielle pour la sécurité sachant que la plupart des détenus finiront par être remis en liberté. Affaiblir le secret médical pourrait donc s’avérer dangereux: si un condamné ne se confie pas à son thérapeute, le médecin ne sera en mesure ni de le traiter ni d'ailleurs d’évaluer sa dangerosité.

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Encore le secret professionnel en prison

Je vous avais déjà parlé du secret professionnel en prison (ici, ici et ici) mais cette fois j'ai fait un éditorial dans le Bulletin des Médecins Suisses. Le lien est ici, et je vous remets le texte en intégrale. N'hésitez pas à dire ce que vous pensez dans les commentaires!


L’évaluation de la dangerosité des détenus émeut la Suisse romande, qui a connu deux tragédies avec les meurtres de Marie, tuée par un détenu aux arrêts domiciliaires avec lequel elle entretenait une relation, et d’Adeline, une sociothérapeute qui accompagnait en sortie autorisée un détenu qui l’a tuée pour prendre la fuite. Devant l’indignation suscitée par ces affaires, les élus cherchent des solutions pour limiter les risques futurs. Une tâche exigeante, dont tous reconnaissent l’importance.

Malheureusement, la solution proposée n’est pas à la hauteur. Sur recommandation de la Conférence latine des chefs des départements de justice et police, Genève, Vaud, et le Valais proposent de soumettre les professionnels de la santé à une obligation de transmettre les informations considérées comme pertinentes pour l’évaluation de la dangerosité d’un détenu. Cette évaluation est difficile. Même si le secret professionnel n’a jamais été mis en cause lors des audits qui ont suivi les deux affaires, on peut comprendre ces tentatives d’avoir plus d’information pour faire mieux.

Cette ‘solution’ repose pourtant sur de profonds malentendus. Le secret professionnel sert à protéger le droit à la sphère privée du patient. Il est donc présenté ici comme en tension avec la protection des victimes potentielles. Mais ces victimes sont en fait elles aussi protégées par le respect du secret professionnel en prison. La confidentialité est un outil de la médecine, aussi indispensable qu’un stéthoscope ou un bistouri. La limiter limite la possibilité même de la thérapie. Imaginez que votre médecin divulgue ce que vous lui confieriez. Vous lui confieriez nettement moins. Vous pourrez certes encore vous ‘laisser soigner’, mais dans une psychothérapie cela reviendrait à rester passif et en limiterait fortement l’efficacité.

Dans les cas concernés, limiter la possibilité de la thérapie ne limite pas seulement l’accès aux soins des détenus. Ce serait déjà grave, car une sentence de prison n’est pas censée inclure un déni de médecine. Mais ici la thérapie sert aussi à la protection des victimes. Le code pénal prévoit des mesures thérapeutiques précisément parce que l’on compte sur elles pour diminuer la dangerosité. Ordonner des mesures thérapeutiques tout en limitant le secret professionnel, c’est vouloir le beurre et l’argent du beurre.

Il faut comprendre aussi que l’information concernée n’aurait pas de limites claires. Les médecins ont déjà la responsabilité de divulguer les informations nécessaires pour protéger des tiers, directement dans l’urgence ou en se faisant délier du secret dans les autres cas. L’obligation considérée ici vise à avoir plus d’information, mais évaluer la dangerosité restera difficile, même avec toute l’information. En aurait-on déjà davantage ainsi ? Il faudrait que les détenus se confient comme avant à leurs thérapeutes alors que tout ce qu’ils diraient pourrait être retenu contre eux.

Soumettre les professionnels de la santé à cette nouvelle obligation d’information serait donc contraire non seulement aux droits des détenus mais aussi à la protection des victimes. Cela n’améliorerait pas l’évaluation de la dangerosité. Cela contraindrait les médecins à traiter ces détenus, entre autres pour protéger la population, sans avoir les moyens d’être efficaces : un rôle d’alibi qu’on les imagine mal accepter sans autres. Cette mesure sacrifierait leur rôle de thérapeutes pour en faire des experts, sans leur en donner ni la formation ni les moyens et alors que des experts formés existent déjà. Ceux qui élevent la voix pour s’y opposer ont donc raison (3, 4); espérons que d’autres comprennent à quel point.

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Mes collègues: encore un avis juridique sur le secret médical en prison


Très bel article de Philippe Ducor dans la dernière Revue médicale suisse.  Il vaut la lecture car il explique très clairement les enjeux du projet actuel de limiter le secret professionnel en prison. Je vous en avais déjà parlé ici et ici. Un extrait, avec le lien vers l'article complet. J'ai choisi cet extrait car il traite d'un point qui a été moins discuté jusqu'à présent. Si l'on veut avoir accès à toutes les informations permettant l'évaluation de la dangerosité, pourquoi ne s'adresser qu'aux médecins?

"Dans la mesure où la plupart des professionnels de la santé actifs en milieu carcéral ne disposent d’aucune compétence spécifique pour l’évaluation de la dangerosité des condamnés, les informations qu’ils sont susceptibles de fournir aux autorités sont d’une nature similaire à celles que pourraient fournir les autres professionnels agissant en milieu carcéral. On pense avant tout aux avocats et aux ecclésiastiques, nombreux en milieu carcéral et tout aussi susceptibles que les professionnels de la santé de recueillir des informations sensibles sur la dangerosité des condamnés. Il est dès lors permis de s’étonner que seuls ces derniers soient visés par le projet d’article 5A LACP/GE. 

Il est sans doute aisé pour les milieux politiques, qui comprennent de nombreux avocats, de concevoir qu’un avocat, par hypothèse soumis à un devoir de signalement de la dangerosité de son client, ne pourrait plus exercer sa profession. Il est regrettable que ce raisonnement leur échappe l’orsqu’il s’agit de professionnels de la santé."

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Mes collègues: secret professionnel en prison

Je vous en ai déjà parlé, du secret professionnel en prison. Entre temps Dominique Sprumont a écrit une très belle analyse, qu'il faut vraiment avoir comprise pour comprendre le problème. Elle est ici. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

"la relation soignant – soigné ne peut se construire sans confiance. Si le patient doute de la confidentialité de ses propos et des données sur sa santé, il se gardera de dévoiler des informations, pourtant indispensables pour le diagnostic ou le suivi de son traitement. Le thérapeute n’est alors plus en mesure d’exercer son art et son intervention perd en efficacité, voire devient inutile. L’obligation d’information qui serait imposée aux soignants ne peut en aucun cas être considérée comme faisant partie de leur profession. Au contraire, elle constitue une entrave intolérable à son exercice et les empêche de remplir leur tâche de préparer les détenus à sortir de prison avec un degré moindre de dangerosité. Il n’y a rien de candide dans cette démarche, puisqu’il est dans l’intérêt de tous que la prison permette de prévenir les risques de récidives"

En prison, on peut comprendre que le secret professionnel semble n'aller avec rien. Mais c'est comme les gilets réfléchissants: n'oublions pas que c'est, ici aussi, une mesure de sécurité...

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Secret médical et dangerosité

On reparle de secret médical autour de l'évaluation de la dangerosité des détenus. A Genève, l'affaire du meurtre d'Adeline a fortement secoué les esprits. C'est parfaitement compréhensible. Mais c'est précisément parce que les enjeux soulevés ici sont tellement importants que l'on doit garder les idées claires. Même si la presse n'est pas toujours le reflet exact de débats complexes, les commentaires d'aujourd'hui méritent que l'on se penche sur deux choses. L'une c'est le secret médical, l'autre c'est la dangerosité.

A quoi sert le secret médical? D'habitude on est tellement d'accord que c'est une valeur importante qu'on oublie de se poser cette question. Le secret médical est déjà inclus dans le serment d'Hippocrates, présent donc aux racines de la médecine qui était pourtant pratiquée alors dans un monde passablement différent du notre. A quoi, donc, sert le secret médical? Il sert à protéger la sphère privée, notre contrôle sur ce qui transparait sur nous. Ce n'est pas tout. Il sert à permettre la confiance entre une personne malade, qui doit se confier à un médecin, et son thérapeute. Sans lui, trop d'informations seraient inaccessibles. On ne dit certaines choses aux médecins que parce que le secret est promis, et de manière crédible. Le secret médical sert du coup aussi à permettre dans certains cas que la consultation ait lieu. Pour certains problèmes, sans secret médical, on ne consulterait simplement pas. Il sert donc à protéger la collectivité, et non pas seulement l'individu. Il la protège même deux fois. En permettant l'exercice de la médecine (rien que ça!) et en permettant le contrôle des maladies contagieuses et le traitement plus généralement des maladies stigmatisées.

L'importance du secret professionnel (l'article 321 du code pénal, dans lequel il est inscrit, concerne les médecins mais pas seulement) est reconnue. Elle a cela dit aussi des limites. Comme son importance est reconnue, ses limites sont clairement encadrées. On a par exemple le droit, devant un danger grave et imminent pour une personne identifiée, d'alerter les personnes susceptibles d'écarter ce danger. Si vous êtes psychiatre et qu'un de vos patients claque la porte de votre cabinet en menaçant de tuer sa femme, et que vous le croyez, vous avez bien sûr le droit d'appeler la police et l'épouse en question.

Alors maintenant, la dangerosité: on l'aura compris, la question n'est pas de savoir si l'on pourrait 'supprimer' le secret médical pour 'protéger la société' en permettant l'évaluation de la dangerosité. Le secret professionnel sert entre autres à protéger la collectivité, qui encourerait des risques si on le supprimait. Il a déjà des exceptions, dans des cas strictement encadrés. La question est donc de savoir si l'évaluation de la dangerosité nécessite un élargissement des exceptions existantes, et si elle le justifierait. La question centrale est donc en fait: qui doit avoir accès à quelles informations pour permettre une évaluation aussi fondée que possible de la dangerosité d'un détenu.

Mais que voilà une question difficile. Elle est d'autant plus difficile qu'une évaluation exacte et sans possibilité d'erreur n'est pas possible. Dans la suite d'une histoire comme celle du meurtre d'Adeline, on aimerait en plus tellement pouvoir garantir la sécurité. Mais au fond que voudrait dire 'garantir'? Quelque part, il va falloir admettre qu'un certain risque, bas, d'accord, même très bas, toujours d'accord, mais non nul, est acceptable. Si on ne l'admet pas, si on souhaite enfermer toutes les personnes comportant le moindre danger pour autrui, alors on transformera la planète en prison.

Que faire alors dans les cas de détenus atteints de pathologies psychiatriques? Confier l'évaluation de la dangerosité au psychiatre? Au juge? Sur quelles bases? Dans quels cas? La réponse est loin d'être simple.

C'est peut-être aussi l'occasion de se rappeler qu'un bonne réponse n'a pas besoin d'être un simple oui ou non. En médecine carcérale, lorsqu'un détenu est contagieux les soignants avertissent les gardiens des précautions à prendre sans leur révéler le diagnostic. Les gardiens, quant à eux, avertissent les soignants des mesures de sécurité nécessaires avec les détenus dangereux sans leur révéler leurs antécédents criminels. Si les rôles des uns et des autres sont clairs, protéger sans tout dire en fait c'est possible...

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"Le secret médical, en péril"

Un très bon reportage, hier sur Temps Présent. Si vous l'avez manqué, allez le voir. On y parle de secret professionnel. Une valeur importante, inscrite dans le Code pénal. Un des fondements, aussi, de la confiance nécessaire à l'exercice de la médecine. Je vous le disais il y a quelques temps:

"Nos patients se confient. Sans cela, d’ailleurs, comment les soigner ? La médecine est une pratique qui requiert que soient mis entre ses mains nos corps, nos informations les plus intimes, et finalement notre sort. Jamais vraiment aveugle, la confiance n’est donc pas vide non plus. On a confiance que ; que la personne à laquelle on se confie se comporte d’une certaine façon. Qu’elle m’aide, et surtout qu’elle ne me fasse aucun mal."

Les informations que l'on donne à son médecin, à ses soignants, on les donne aussi à ce prix. Vous imaginez un cabinet médical où on commencerait par vous dire "vous avez le droit de garder le silence, tout ce que vous direz pourra être retenu contre vous..." ? On a confiance, on doit pouvoir avoir confiance, que ces informations ne seront pas utilisée contre vous.

Premier point inquiétant, donc: si les assurances maladie -ou les assureurs perte de gain, qui sont nettement plus présents dans le reportage - entrent dans l'exercice de la médecine et n'en endossent pas les règles en même temps, c'est un véritable problème: "Se laisser soigner par des inconnus, voilà qui requiert donc un engagement collectif. Les codes de déontologie qui accompagnent depuis leurs débuts les professions auxquelles nous nous confions servent à cela. Ils sont une promesse : nous serons dignes de votre confiance et s’il s’en trouve parmi nous qui ne le sont pas nous les corrigerons. La médecine exercée sans lien préalable est à ce prix. La création de liens thérapeutiques est à ce prix. La médecine exercée en groupe, en équipes, en institution, est certainement à ce prix."

Dans l'équipe, l'assureur? Cela, aussi, a un prix. Ou devrait en avoir un: celui de ce conformer à cette promesse. Le demander est naïf? Peut-être. Mais alors il ne devrait pas en faire partie.

Deuxième point inquiétant: que le droit d'accès aux données médicales pose apparemment si peu problème. Il faut ici souhaiter que ce reportage ait une suite. Car le secret professionnel est, dans notre société, une sorte d'espèce en voie de disparition. Nous prônons de partout la transparence, la plupart du temps à juste titre, nous partageons nos données sur des réseaux sociaux, bref nous risquons dans ce mouvement d'oublier qu'il y a des domaines qui doivent rester privés.

Mais le troisième point est peut-être le plus inquiétant. Le reportage présente la question de la transmission des données aux assurances comme une tension entre le secret professionnel et la possibilité de vérifier la facture. Mais connaitre le diagnostic ne permet pas de vérifier la facture... on le voit bien d'ailleurs, car le reportage montre très bien des tentatives d'obtenir par d'autres moyens d'autres informations. Car oui, il y a pneumonie et pneumonie, dépression et dépression. Pour différentes personnes dans différentes circonstances, le traitement adapté (et sa durée) changera et avec lui la facture. Comment vérifier alors, sans savoir aussi ce qui a été fait et finalement connaître l'entièreté du dossier médical? Le 'compromis' présenté comme un moyen de vérification ne le permet en fait pas. Aucune raison, donc que cela s'arrête là. Un débat à suivre, donc. On ose espérer qu'à son issue il restera quelque chose du secret professionnel.

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Chut...

J'aime beaucoup l'image que la Revue Médicale Suisse a choisie pour ce billet. Alors je le reprend, avec un lien vers l'original, en vous reproduisant l'article:

«La pauvre, elle vient de recevoir une mauvaise nouvelle...» La compassion de la voisine de chambre, à ce moment où elle a franchement ses propres problèmes, est profondément touchante. Compréhensible ; admirable même, sans doute. A cela près qu’elle n’aurait en fait pas dû connaître l’état de santé de sa voisine. La confidentialité dans un hôpital, c’est un problème difficile.

Tellement difficile, en fait, que l’on se sentirait presque tenté de déclarer forfait. Nous avons tous eu l’expérience de conversations de couloir qui n’auraient pas dû s’y tenir. Au fil des milliers d’heures qu’on y passe, on se sent presque chez soi dans un hôpital. Dans les ascenseurs d’hôpitaux britanniques, on est, semble-t-il, témoin d’une rupture du secret médical dans 3-7% des trajets, et il serait surprenant que les résultats soient très différents ici. La visite au lit du patient, inévitablement, mène à des conversations que d’autres patients entendent. Il semblerait d’ailleurs que les patients comprennent et ne nous en tiennent en général pas rigueur. Mais parfois ils taisent leurs propres informations par crainte d’être entendus.

Et c’est là le hic. Difficile à protéger dans un hôpital, la confidentialité n’en reste pas moins une pierre angulaire de la médecine. Contrôler l’information qui nous concerne, cette part de sphère privée non physique ; comment se confier à un soignant sans cette garantie ? Et comment pratiquer la médecine si toute anamnèse se voyait amputée des informations que le patient jugerait sensibles ? Une pierre angulaire, oui. Mais qui a sans cesse besoin d’être défendue. Les anthropologues nous le soufflent, les ragots nous sont un point commun. Avec l’esthétique, les soins aux enfants, le deuil, le conflit, la narration, les promesses, l’empathie, la peur de la mort, l’admiration de la générosité, le feu, le langage et le goût du sucre parmi bien d’autres, un élément parmi une longue liste d’universels humains. On tchatche dans toutes les cultures. Dire ce que l’on sait les uns des autres nous vient naturellement. Aller à contresens, ce n’est pas facile.

Mais en même temps, exercer la médecine c’est aussi accepter de ramer à contre-courant. Comme disait récemment un collègue : «C’est pas comme si faire le bien des gens était dans l’air du temps...». L’air du temps nous donne parfois l’impression que taire quelque chose est déjà presque être coupable. Il insiste toujours plus sur la transparence. Largement à juste titre d’ailleurs. Sauf que malgré tout cela, oui, nous avons des choses à cacher.

Alors dans un hôpital, comment fait-on ? Des affiches dans les ascenseurs ? Des rappels ? La réorganisation des lieux où l’on parle ? Protéger le secret médical peut prendre des airs de contrôle de l’infection... Car le courant de la transparence ne faiblit pas. Et les obstacles logistiques non plus. Les informations transmises avec la facturation se font plus détaillées. Des étudiants en médecine américains ont été repris pour avoir rompu le secret médical sur des réseaux sociaux. Le temps manque souvent pour prendre un patient à part. Les informations doivent circuler et parfois elles font un overshoot... Alors dans tout ça, vous feriez comment, vous ? Va falloir continuer à ramer, en tout cas.

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L'éthique d'un autre âge...?

Je continue de vous annoncer les colloques de l'Institut d'éthique biomédicale où je travaille, pour ceux qui ne vivent pas trop loin pour cela.

Le prochain aura lieu ce lundi 12 avril, et il sera question d'aspects éthiques de la pratique médicale au 18e siècle.

Nous aurons le plaisir d'accueillir comme orateurs Micheline Louis-Courvoisier et Philip Rieder, qui travaillent tous les deux dans le Programme des Sciences Humaines en Médecine de notre Institut d'éthique biomédicale.

Ils donneront une conférence intitulée:

"Menteur, brutal, indiscret, et pourtant éthique : le médecin avant la biomédecine"

Voici le résumé qu'ils ont donné:

Un médecin a-t-il le droit de manipuler son malade ? De lui inoculer une maladie à son insu ? Ou encore de colporter des nouvelles de ses patients tous azimuts ?

L’éthique occupe une place toujours croissante dans la formation des médecins, conditionnant les pratiques et délimitant étroitement le cadre de la relation thérapeutique. Les praticiens actifs avant les premiers règlements éthiques du XIXe siècle n’avaient pas de tels repères. Leur pratique était-elle alors barbare ? Une série d’anecdotes tirées de la pratique médicale au XVIIIe siècle le laisse penser. La contextualisation de ces gestes nous permettra d’aborder la question du mensonge, de la violence et de l’indiscrétion dans la pratique médicale d’Ancien Régime et de comprendre les raisons qui les rendaient moralement acceptables à l’époque.

Ça aura lieu le lundi 12 avril, de 12h30 à 13h45. C'est aux Hôpitaux Universitaires de Genève, c'est-à-dire ici. Attention, changement de salle: montez au 7e étage, c'est la salle 7-731 et 7-732 (7ème étage Bât. Principal – Médecine Interne - Salle de colloques).

Cette conférence est ouverte à toute personne intéressée. Vous en êtes? Alors à tout bientôt!

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Douaniers des valeurs

«Je ne suis pas la police, vous pouvez tout me dire». Cette petite phrase, nous l’avons tous employée un jour ou l’autre. Un des patients qu’elle me rappelle était illégalement en Suisse. Il avait beaucoup tardé avant de consulter, par crainte d’être dénoncé aux autorités. Par crainte aussi d’être victime d’une maladie stigmatisante. «Je ne vais pas vous accuser, j’ai besoin de savoir ces choses pour vous aider». Sans doute ne mesure-t-on pas toujours vraiment l’ampleur de ces mots. Ils signalent un état de fait. Le secret professionnel est une partie intrinsèque de la médecine. Mais plus encore, ces mots signalent une frontière. Ici, vous passez une ligne : nous gardons à l’intérieur un certain nombre de valeurs, et nous ne laissons pas entrer juste comme ça des considérations qui leur sont hostiles.

Cette frontière est, ou devrait être, semi-perméable. Faire place aux valeurs de nos patients, se donner la possibilité d’un progrès moral, tout cela nécessite de ne pas trop se murer. Mais l’ouvrir entièrement poserait des problèmes sérieux. L’espace moral médical diffère parfois substantiellement de ce qui l’entoure, et le protéger n’est ni facile ni anodin. Nous pourrions sans doute tous citer des gouvernements qui ne devraient pas avoir trop à dire sur le comportement des soignants. Outre-Atlantique, les discussions sur la participation de nos collègues à la torture ou à la peine capitale sont de cet ordre. En Chine, les cas d’internement de dissidents politiques sous des motifs «psychiatriques». Plus près de chez nous, il y eut les pressions pour refuser les soins aux personnes dont la demande d’asile est frappée d’une décision de non-entrée en matière. Il y a la pression grandissante sur les «mauvais payeurs». Les projets de sortir l’interruption de grossesse («et pourquoi pas la trithérapie ?») de l’assurance de base. En refusant d’accepter ce genre de consignes, on garde la frontière…

On la garde justement aussi en refusant de laisser pénétrer le jugement social dans le raisonnement clinique, ou de mélanger une certaine idée du mérite à celle, plus fondamentale, du besoin des malades. Étranges douanes, où les personnes doivent passer avec le moins de barrières possibles, mais où ce sont les idées qui doivent présenter leurs papiers. «Je ne vais pas vous accuser»... L’éthique médicale met, nécessairement, le moralisme au placard au profit de ce qu’on pourrait appeler le «pragmatisme empathique». Peu m’importe ce que d’autres penseraient de votre vie privée, de vos comportements sexuels. «J’ai besoin de savoir ces choses pour vous aider». Alors bien sûr, à cette frontière tout ne se laisse pas si facilement arrêter. Fondée sur notre vulnérabilité biologique commune, la médecine est forcément plus égalitaire que nos sociétés. Même là où l’on accepte relativement facilement qu’un patron gagne des centaines de fois plus que ses employés, on n’acceptera pas qu’il soit soigné des centaines de fois mieux. «La médecine n’évalue pas la fortune ou l’identité des hommes, mais promet son secours également à tous ceux qui implorent son aide», écrivait-on déjà au premier siècle de notre ère. Laisser le statut social, si important d’ordinaire, à la porte. Y laisser le jugement d’une société à laquelle, finalement, on appartient. Parfois, oui, tout ça est difficile. Nous n’y parvenons pas toujours. Mon patient qui avait tardé pour consulter, avait sans doute de bonnes raisons de craindre que je le juge, quand même, moi aussi, comme d’autres. Qui sait ce qu’il avait vécu avant, ailleurs. Arrivé trop tard pour que nous puissions l’aider alors que sa maladie avait commencé par être curable, il est mort, aussi, de cette crainte. Ces petits mots, nous n’en mesurons pas toujours l’ampleur…

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L'éthique de facebook

Vie privée, vie publique, 'vol d'identité', on a beaucoup causé de tout ça autour du passeport biométrique. Et il a du coup aussi été question de réseaux sociaux. Est-on devenus moins sensibles à l'étalage de notre vie quotidienne dans les espaces ouverts? Ou au contraire davantage? Après tout, n'est-ce pas raisonnable de penser que plus on révèle 'tout', plus l'importance stratégique de ce que l'on révèle ou non grandit?

Facebook, un des principaux réseaux ciblés dès qu'il s'agit de parler des dangers de la vie en ligne, est assez nouveau pour que mon vérificateur d'orthographe s'offusque. C'est en même temps déjà assez ancien pour être utilisé par des politiciens, qui ne sont en général pas carrément l'avant-garde de l'adoption technologique. Si c'est tellement utilisé, c'est en fait justement parce que ça ne représente pas une nouveauté radicale, mais une nouvelle manière de faire un truc vieux comme le monde. Il paraît que le langage aurait évolué pour nous permettre de mieux gérer nos réseaux de relations personnels et échanger des potins. Eh bien Facebook vous branche de la technologie là-dedans: pas étonnant que ça marche.

Le risque vient justement du fait que ça marche trop bien. Donnez les moyens de faire un truc pour lequel on est suprêmement câblés, et on a un peu tendance à oublier que la table autour de laquelle on chuchote a la dimension de la planète. Et beaucoup plus concrètement, qu'elle inclut les personnes à cause desquelles, justement, on aurait tendance à chuchoter. Les situations décrites dans le dessin ci-dessus ne sont malheureusement plus hypothétiques. Des licenciements ont effectivement eu lieu. On sait aussi que des réseaux créés spécifiquement pour des médecins offrent un accès payant aux représentants de l'industrie pharmaceutiques intéressés par l'idée d'écouter aux portes. Les usagers de facebook sont d'ailleurs conscients d'un risque, puisqu'ils se sont offusqués à l'idée de voir leurs données personnelles transmises plus loin. Mais il y a quelque chose d'illusoire à vouloir interdire le partage d'informations...déjà partagées. Et on sait depuis un petit tour de force du Tigre que si vous êtes un usager 'normal' d'internet de la génération Y, votre vie entière pourrait sans doute être explorée en ligne...

En même temps, ces systèmes ont une vraie utilité. On propose même d'en étendre pour permettre des choses comme le stockage de données médicales (par exemple sur Google health). Mais la sauvegarde initialement prévue était...de vous signaler après coup si quelqu'un a consulté votre dossier. Pas franchement suffisant. Surtout si l'accès est, à la base, ouvert.

L'illusion d'optique, c'est qu'aucun des problèmes évoqués ici n'est vraiment nouveau. Comment protéger nos informations personnelles. Que voilà un enjeu ancien. On en prend tellement soin au quotidien qu'on ne s'en rend presque plus compte. Implicitement, on fait ces distinctions entre ce qu'on révèle à tout le monde, à nos proches seulement, voir au miroir dans le plus grand secret. Comme on fait ces différences sans y penser, le résultat est une stratification des informations sur nous-même. Un problème d'honnêteté? Comment ferait-on si elle exigeait qu'on dise tout à tout le monde? En tant que médecin, je suis comme tous mes collègues assez souvent la cible de demandes de consultations 'informelles' dans les situations les plus saugrenues. Qu'un proche me demande conseil sur la fièvre du petit dernier, OK, bien sûr. Mais que dire à l'ami qui m'accompagne en vacances, quand l'épicière du coin commence à me raconter en long et en large sa chirurgie gynécologique? Et ce conducteur de taxi qui avait mal au ventre, l'aurait-il raconté à un autre passager? On accepte dans la vie courante un tas de règles implicites sur ce que l'on dit, à qui, et quand.

Les réseaux sociaux nous mettent face à un nouvel avatar de cette réflexion. Et le problème, c'est que trop souvent elle n'y a pas lieu. Habitués à l'implicite, les humains qui peuplent ces lieux y entrecroisent trop souvent leurs strates. Parfois jusqu'à en faire les frais. Alors quelques précautions. Les principales sont indiquées ici: en bref, choisissez ce que vous publiez, contrôlez les paramètres d'accès de votre compte, et utiliez la possibilité de donner un accès différencié à différents groupes d''amis'. Simple prudence. Au passage, vous constaterez que si c'est surtout Facebook qui fait glauser (la glose où l'on cause beaucoup) sur l'effacement des frontières que l'on trace habituellement entre notre sphère privée, et la sphère publique, c'est probablement justement à cause de sa relative ancienneté. Après tout, on vous y laisse au moins trois niveaux de contrôle: ce que vous y mettez, à qui vous montrez votre profil général, et à qui vous en montrez des parties spécifiques. Sur Twitter, votre seul contrôle est le choix du contenu affiché, et la possibilité de bloquer l'accès à vos commentaires pour un utilisateur indésirable. Mais on peut vous y suivre sans vous demander votre accord. C'est l'intérêt du système mais, selon ce que vous y mettez, c'est aussi son risque.

L'éthique dans tout ça? La raison pour laquelle on exige un degré de contrôle sur nos informations personnelles, cette auto-détermination qui s'étend aux informations privées et qui est aussi un des piliers du secret médical, c'est justement qu'une fois ces informations devenues publiques, qui sait qui en fera quoi? On peut craindre que Google ne se serve des informations de ses utilisateurs à des fins personnelles. Et on peut aussi après tout craindre que votre assureur n'utilise une information médicale contre vous. Mais dans un cas comme dans l'autre, ces informations nous appartiennent: à qui en vouloir, finalement, si nous les révélons nous-même?

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Justice substantielle, justice procédurale

Deux événements apparemment sans lien, mais qui devraient nous faire réfléchir.

Le premier est une sorte de feuilleton d’éthique de la recherche. Il y a quelques semaines, un tribunal américain a conclu que les victimes nigériennes d’un célèbre dérapage de l’expérimentation humaine que Pfizer est accusé d’avoir perpétré sur sol nigérien pouvaient être entendues devant la justice…américaine. Les familles des victimes auront donc une chance de bénéficier d’un procès dans les règles, et peut-être de dommages punitifs réellement dissuasifs pour ceux qui voudraient à l’avenir tenter un coup pareil.

Pour rappel, Pfizer est accusé d’avoir voulu hâter les tests sur un nouvel antibiotique en choisissant un lieu où sévissait une épidémie de méningite. Jusque là, OK. Mais ensuite, ça se corse. Ils auraient motivé un hôpital pour leur céder une unité utilisée jusque là par Médecins Sans Frontières, créé de toute pièce et antidaté un accord d’un comité d’éthique inexistant, et procédé à l’étude sans consentement valable. Ils auraient remplacé l’administration intraveineuse, plus difficile, par une administration intramusculaire: c’est un détail qui aurait pu être parfaitement acceptable, sauf que la plupart des enfants atteints avait si peu de masse musculaire qu’ils ont finalement reçu des doses insuffisantes d’antibiotiques pour contrôler l’infection. Résultat : le groupe expérimental s’en tira plus mal, en partie en raison de complications du traitement. Après tout ça, il est presque compréhensible que Pfizer soit également accusé de s’être soustrait à ses responsabilités légales sur place. Ce qui ne l’a pas empêché de soumettre les résultats de l’étude à la FDA pour faire enregistrer le médicament. C’est d’ailleurs pour ça que la justice américaine, désormais, s’en mêle.

Tant mieux, pense-t-on. Les seuls à le critiquer sont les juges de la minorité du même tribunal, qui trouvent franchement problématique de décider comme ça que des faits qui ont eu lieu en Afrique relèvent tout à coup de la justice américaine. On se dit qu’ils pinaillent. On veut voir les victimes compensées, les coupables punis. Une procédure qui nous offre cette possibilité semble bonne par définition. Sans doute a-t-on un peu raison pour cette fois, mais il faut se rendre compte que c’est un pis-aller. La justice américaine n’a pas vocation de tribunal international. Les suivants n’auront peut-être pas cette chance, ce qui introduit un degré d’arbitraire. L’argument des juges minoritaires a du sens : on aimerait dans un monde idéal voir aussi respecter la justice procédurale.

L'autre événement, c'est notre Une nationale des journaux de ces temps: la mise en cause du secret bancaire au nom du combat contre la fraude fiscale. Et la distinction, intenable dans le traitement du secret, entre la soustraction et la fraude (merci à lecombier pour son commentaire).

On doit à Montesquieu ce résumé très succinct de la raison pour laquelle nous payons des impôts : Les revenus de l'État sont une portion que chaque citoyen donne de son bien pour avoir la sûreté de l'autre, ou pour en jouir agréablement. Celui qui ne paie pas resquille, c’est en fait très simple. Malgré des discussions parfois très fournies qui commencent par questionner le bien-fondé ou non des impôts, n'oublions pas que ces décision sont internes aux états. La difficulté vient du fait que leur application, elle, dépasse leurs frontières. Alors comment identifier et punir les resquilleurs ? Et de surcroit dans un monde où les états ont des frontières, mais la fortune non ? Pour le coup, la difficulté internationale à assurer la justice n’est pas tant de déterminer s’il faut durcir le contrôle sur le délit fiscal, mais comment le faire d’une manière qui traite les uns et les autres à la même aulne, qui ne relève pas de l’arbitraire, ou des alliances du moment.

Ambitieux, ça. Surtout à un moment où les intérêts de tous sont sous pression…

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L'équilibrisme du secret

Protéger en même temps la vie privée et le respect des lois est un vénérable problème de l'éthique publique et de la philosophie politique. En d'autres termes, c'est un casse-tête chronique. L'un et l'autre nous importe, mais ils ne vont pas toujours bien ensemble, mais l'un et l'autre nous importe, et ainsi de suite depuis des siècles. C'est cela qui ressort maintenant sous la forme des discussions autour du secret bancaire.

Un des meilleurs exemples de cette tension est une fable racontée par Platon. Dans cette histoire, un personnage nommé Gygès trouve un anneau qui lui permet de devenir invisible. Il en profite pour voler, tuer et satisfaire tous ses désirs. La questions: vous, que feriez-vous dans une telle situation? Et derrière cette question-là, une autre: un comportement juste résulte-t-il seulement d'une convention sociale et arbitraire, ou peut-il avoir sa source dans un pur intérêt moral ?

La réponse cynique est bien sûr qu'une personne intelligente fera semblant de respecter les lois et la morale afin de servir au mieux ses intérêts. Si on croit cela, on a vite fait de conclure que seules les personnes ayant quelque chose à cacher tiennent à la confidentialité. Tout secret devient donc moralement suspect, ressemble à la fameuse fumée qui ne vient pas sans feu.

Mais il y a deux difficultés avec cette sorte de conclusion. D'abord, et très pragmatiquement, le cynisme n'est qu'en partie justifié. La fascinante et -au départ- involontaire expérience d'un vendeur de bagels américain a montré que l'on pouvait se fier au sens moral des gens dans environ 87% des cas. D'où sort ce chiffre? Ce distributeur un peu inhabituel dépose tous les matins dans de grandes entreprises des petits pains, du fromage frais, un couteau, et une boîte sur laquelle est indiqué le prix du petit déjeuner. Il passe à la fin de la matinée reprendre la boîte et les restes, et peut ainsi compter le nombre de personnes qui se sont servies sans payer. Un système sur l'honneur. Il paraît qu'il vous jauge ainsi la santé morale d'une entreprise, mais c'est une autre histoire. Ce qui nous intéresse aujourd'hui, c'est que ce chiffre est tout de même très respectable. Le verre est plus qu'à moitié plein.

Bon, il reste les 13% et ceux-là ont quelque chose à cacher. Mais l'autre difficulté, c'est que cela n'annule pas l'importance de garder des zones privées, des informations que nous ne partageons pas sans autre. Nous sommes, tous autant que nous sommes, généralement plus intéressants que nous ne semblons l'être publiquement. Parfois, parce que nous savons que nous ne le montrerions pas publiquement. Et même ceux dont la vie privée n'a rien de plus intéressant que leur vie publique peuvent vouloir cacher ça. Ces zones, nous les protégeons pour des raisons qui n'ont rien d'arbitraire, et surtout rien de coupable.

Mais quelles informations doivent y être incluses, dans cette sphère privée? Notre santé? Certes. Le secret médical est en partie ancré sur la nature indiscutablement privée de notre corps. Notre domicile? Déjà nous y autorisons l'accès plus facilement qu'à notre dossier médical. Notre argent? En partie du moins. Quelle partie? On parle beaucoup ces temps de secret bancaire, et il n'est pas étonnant qu'une part du débat tourne autour de la fraude fiscale, puisque ce délit concerne justement la délimitation entre l'argent qui m'appartient, et celui qui appartient à ... la sphère publique.

Cette difficulté, le fait qu'un secret couvre à la fois ce qu'il devrait et ce qu'il ne devrait peut-être pas, n'a rien de spécifique à la fraude fiscale. Il arrive aussi que nos domiciles cachent des activités illicites, et ce n'est pas pour autant qu'on y installe des caméra vidéo. Les médecins aussi reçoivent parfois des informations pouvant intéresser la justice. La solution généralement adoptée est que personne ne partage des informations privées sans une bonne raison, et que ces raisons sont codifiées explicitement, ou évaluées par un intervenant neutre. Un mandat ouvrira un domicile. Le secret médical a ses exceptions clairement décrites, et le secret bancaire normalement aussi. Mais c'est justement là que ça se corse. Les exceptions au secret médical font partie des règles définies par tous et pour tous dans un état de droit. La difficulté du secret bancaire, c'est que ses règles doivent se définir, en partie tout au moins, dans les rapports de force, et parfois les tensions, qui règnent dans la complexité des relations internationales. Il est (encore) moins simple de définir ce qui constitue une bonne raison, et qui doit en être juge. Tant que la question 'doit-on moralement cacher cela?' a une réponse claire, cela peut être jouable. Mais dès que ce n'est plus le cas, une question qui aurait dû être mûrement réfléchie risque de très très vite inclure dans sa réponse, quelle qu'elle soit, plus de 13% de cynisme...

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