Difficile, de rester calmes et de réfléchir devant une situation aussi tendue qu'une grève de la faim. En tout cas, c'est l'impression que donne parfois la lecture des journaux commentant le cas de Bernard Rappaz. Alors un peu de clarification.
Point 1 - Les médecins genevois ne s'opposent pas à l'application de l'arrêt du TF: ils l'ont bien compris, c'est tout.
Cet arrêt, qui l'a véritablement lu? On peut l'expliquer ainsi:
"Procéder à une alimentation forcée violerait les droits fondamentaux à la liberté d’expression et à l’intégrité personnelle du prisonnier. Pour justifier la nutrition forcée, il faut donc au tribunal une justification de ces transgressions. En Suisse, limiter un droit fondamental nécessite plusieurs conditions. Il faut que la restriction soit justifiée par un intérêt public. Passons. La restriction doit aussi être proportionnée au but visé. Finalement, «l’essence des droits fondamentaux est inviolable». C’est quoi, l’essence des droits fondamentaux ? Ici, il suffit de savoir que «le droit à ne pas être soumis à une peine ou à un traitement cruel, inhumain ou dégradant» y est inclus, et que le tribunal fédéral le concède explicitement. La nutrition forcée n’est donc justifiée que si elle ne représente pas un traitement inhumain ou dégradant. Uniquement «si elle est pratiquée dignement et conformément aux règles de l’art médical»."
"Si elle est pratiquée dignement et conformément aux règles de l'art médical." Les médecins n'ont donc pas à se plier à n'importe quel ordre. L'arrêt du TF exclu très clairement de cette obligation un cas de figure: celui où une nutrition forcée représenterait un traitement inhumain et dégradant. Sur ce point, le droit et l'éthique sont en accord parfait. Ce qui nous mène au...
Point 2 - Le droit et l'éthique médicale sont parfois en désaccord, oui, mais ce n'est pas l'enjeu principal ici.
Extrait d'un excellent interview d'Alex Mauron dans la presse d'aujourd'hui:
"Le Tribunal fédéral a une vision caricaturale de l’éthique médicale lorsqu’il évoque les directives de l’Académie suisse des sciences médicales comme si c’était l’alpha et l’oméga de l’éthique médicale. Celle-ci s’articule autour du droit à l’autodétermination du patient. Elle s’ancre dans la Convention européenne des droits de l’homme et dans la Convention européenne des droits de l’homme en biomédecine, c’est-à-dire dans le droit international le plus fondamental. En fait, le Tribunal Fédéral l'admet aussi, cela. OK, du bout des lèvres peut-être. Entre les lignes sans doute. Mais il l'admet. Car comment savoir si on est dans un cas où il est possible de pratiquer une alimentation 'digne'? Vous l’avez deviné : en se basant sur le jugement de cliniciens conscients des valeurs de leur profession. D'où:
Point 3 - L'admissibilité (légale autant qu'éthique) de la nutrition forcée dépend entre autres d'un jugement clinique.
C'est aussi un des critères relevés dans le rapport du Comité pour la Prévention de la Torture dans un rapport de 2009 sur une nutrition forcée appliquée en Espagne. Cet avis a été cité, car il admet que la nutrition forcée peut parfois être admissible. Cela vaut la peine de regarder le détail. Voici leur avis texto:
"14. Si une décision est prise de nourrir de force un prisonnier en grève de la faim, de l'avis du CPT, une telle décision devrait être basée sur la nécessité médicale et appliquée dans des conditions appropriées qui reflètent la nature médicale de la mesure. De plus, le processus de décision doit suivre une procédure établie contenant des gardes-fou suffisant, y compris une décision médicale indépendante. La possibilité d'un recours légal devrait être disponible et tous les aspects de l'application de la décision doivent être monitorés de manière adéquate
(...)
La nutrition forcée d'un prisonnier sans remplir ces conditions pourrait tout à fait correspondre à un traitement inhumain et dégradant."
"Y compris une décision médicale indépendante", qui est donc un des "garde-fou" requis. Le CPT admet donc en effet que la nutrition forcée peut être admissible, oui. Mais seulement si cette conditions, et quelques autres bien sûr, sont remplies.
La menace de la justice valaisanne de poursuivre les médecins qui refusent l'ordre de nourrir de force leur patient est profondément gênante, parce qu'elle semble reposer sur une combinaison de ces erreurs. Les médecins n'ont pas à suivre un ordre fondé sur l'arrêt du TF si la situation n'est pas celle définie par le TF. Et les considérations éthiques sur lesquelles ces médecins se fondent ne sont pas 'extérieures'. Elles sont 'ancrées dans la loi', et font partie des critères dont se sert aussi le TF pour définir le champ de son arrêt: il y exclut la possibilité d'un traitement inhumain et dégradant.
Gênante, cette menace l'est aussi par l'impression qu'elle donne que la logique du bras de fer se poursuit. Que la question est de savoir qui est le plus fort. La question est en fait de savoir comment sortir de cette situation honorablement. Sans sacrifier de valeurs fondamentales. Ou aussi peu que possible.
Pour ça il faut sortir de la logique du bras de fer, justement. Continuer de chercher une solution qui ménage, autant que possible, la chèvre et le chou. Si elle existe. Lorsqu'il n'y en a pas c'est que l'on est devant un cas tragique. Une situation où quoi que l'on fasse il y aura une transgression lourde. Mais toutes les transgressions ne sont pas égales. Violer les droits humains de quelqu'un, c'est justement ce qu'on est censé avoir décidé de ne faire à aucun prix. Le TF le dit d'ailleurs: la loi suisse aussi prévoit que 'l'essence des droits fondamentaux est inviolable'. En d'autres termes nous avons décidé qu'il restait à la fin des droits que nous ne transgresserions pas, même au nom d'une très très très bonne cause...
Encore la nutrition forcée
Euthanasie?
L'assistance au suicide, et l'euthanasie active là où elle est légale, sont toujours des réponses extrêmes, de dernier recours, face à des tragédies humaines. Faire du mieux que l'on peut, répondre à la souffrance humaine de manière digne et respectueuse, voilà dans ces cas une tâche profondément difficile.
C'est entre autres pour cela que le témoignage de la Dre Daphné Berner est important. Il est également courageux. Admirable, même. Présenter avec une simple honnêteté le drame humain que l'on a vécu, pour en présenter la réalité sans chercher d'abord à se défendre, alors que l'on est accusé d'euthanasie, voilà un exemple rare et qu'il faut saluer. Quand j'ai commenté ce cas en direct, je n'ai pas eu le temps de le dire et je tenais à rattraper ça.
Important, ce cas l'est aussi pour la lumière qu'il jette sur certains aspects troublants de la mort assistée. Petit retour. D'abord la loi. En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse). L'euthanasie, non (art. 114 Code Pénal Suisse). Sur le plan éthique, la distinction est importante. Dans le cas de l'euthanasie, une personne en a tué une autre. Dans le cas de l'assistance au suicide, non. Mais en même temps, ce cas montre à quel point cette limite peut être ténue. Car voilà comme les faits sont décrits:
(...)la femme avait choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’Exit. Mais le moment venu, complètement paralysée à l’exception d’un pied, la malade n’a pas pu actionner elle-même le goutte à goutte contenant la substance létale.
C'est toujours difficile à dire depuis la distance confortable à laquelle on lit. Mais si j'essaye d'être sincère je pense que dans un cas semblable, si j’étais convaincue que c’est la volonté ferme de la patiente, et si je me trouvais sans alternative pour apaiser sa souffrance autrement, j’aurais peut-être bien fait la même chose, oui. Ce n'est pas une chose que l'on dit à la légère.
Une partie de la questions est là. Si notre réaction face à ce cas est de penser cela, mettre la personne qui s'est trouvée dans ce cas en prison a quelque chose de problématique. Alors évidemment toute la question n'est pas là. Car une décision éthique peut s'en tenir à un cas singulier. Une décision juridique, non. Et il semble qu'il y ait au moins deux manières de voir ce cas.
Premièrement, on peut y voir une raison de rouvrir la discussion sur la légalisation de l'euthanasie. Si elle est interdite, c'est en raison de l'interdit de l'homicide. Mais on admet tous que certains cas d'homicide (notamment en légitime défense) peuvent être justifiés. Si l'homicide est interdit pour poser une limite -indispensable- à la violence humaine, alors un cas comme celui-ci doit-il vraiment être interdit?
Lire la situation ainsi, c'est commencer par admettre la culpabilité, puis éventuellement se demander si, et à quel point, la norme pose problème. Légaliser l'euthanasie? Ce choix dépendrait des mesures que nous pouvons mettre en œuvre pour éviter des dérives, et de la confiance que nous avons que ces mesures peuvent être efficaces. Mais ce choix devrait aussi dépendre de l’importance que nous donnerons à des cas comme celui de cette patiente. A des personnes qui sont trop limitées par la maladie pour pouvoir se suicider, et qui ne peuvent du coup plus avoir recours à une mort assistée. Ces personnes, il peut actuellement leur sembler raisonnable de mourir plus vite, d’anticiper, avant de perdre la capacité de se suicider. Et ça aussi c’est une dérive.
Mais il y a une deuxième lecture possible de ce cas. Y voir une occasion de questionnement sur les limites entre l'euthanasie et l'assistance au suicide. Cette limite est importante, mais elle ne peut se résumer aux enjeux abstraits. Car ici, qui a actionné le mécanisme? Si au lieu de dire ‘maintenant’, la patiente avait poussé le mécanisme du pied, ce procès n’aurait certainement pas lieu. Redéfinir comme un assistance au suicide un cas où une patiente capable de discernement 'actionne le médecin' au lieu d'actionner le mécanisme pour se donner la mort, peut-on l'envisager? Dans les termes théoriques habituels de ce genre de situation, c'est impensable. Mais s'il existe des cas où ces limites théoriques sont claires, cette histoire-ci montre que ce n'est pas toujours le cas. Sur le plan philosophique, qui est dans cette histoire l'agent, la cause proximale de la mort de la patiente? Il pourrait sans doute y avoir débat. Sur le plan politique, voir ici un cas d'assistance au suicide pourrait être une manière de reconnaître le caractère humainement licite de la décision de la Dre Daphné Berner, sans devoir aborder de front la question de l'euthanasie dans nos lois. Et sans non plus tracer un précédent qui risquerait d'inclure des patients incapables de discernement. Ce serait là une solution assez helvétique, finalement.
La nutrition forcée, le droit et la déontologie
Chargée, l'actualité de la bioéthique ces temps. Je vais donc faire des messages courts. Commençons par le commencement. Le Tribunal Fédéral a statué concernant le cas de Bernard Rappaz. Les arrêts du TF se trouvent ici, mais comme le site n'est pas évident à naviguer je vous ai fait un copier-coller de celui qui concerne Rappaz ici.
C'est une lecture très intéressante que cet arrêt du Tribunal. Le cas est difficile. Il pose des questions qui touchent au rôle de la loi comme limite, aux droits que l'on garde - ou non- jusqu'en prison, aux limites à poser à la violence humaine, au rôle des éthiques professionnelles, et c'est juste le début. Mais sur ce point des éthiques professionnelles, vous comprendrez que je m'arrête. J'ai fait un billet qui est paru dans Le Temps d'aujourd'hui. Vous le trouverez ici. Bonne lecture et revenez me dire ce que vous en pensez...
Un sujet moins lourd
C'est vendredi, quand même. Et puis c'est la saison des prix IgNobel. Et les prix IgNobel sont en partie responsables du démarrage de ce blog. En plus, cette année la Suisse n'a pas reçu le prix IgNobel de la paix auquel nous semblions ces temps être abonnés. Et que diantre les raisons que je pourrais encore aligner, les IgNobel valent toujours la peine d'être suivis. Voici donc un extrait du florilège de cette année:
Physique: à trois chercheurs néo-zélandais, qui ont (enfin!) démontré que l'on pouvait limiter le risque de chutes sur des chemins verglacés en mettant des chaussettes sur les chaussures. Non seulement le ridicule ne tue pas, mais en plus parfois il vous sauve la vie.
Paix: à trois chercheurs britanniques, qui ont confirmé tout à fait sérieusement notre intuition que proférer des jurons soulage la douleur. Si on applique ça sérieusement, les services d'urgence ne seront plus jamais vraiment les mêmes.
Santé publique: à trois chercheurs américains, affiliés à la très sérieuse Industrial Health and Safety Office de Fort Detrick, pour avoir démontré expérimentalement que les microbes s'accrochent aux scientifiques barbus.
Médecine: à deux chercheurs hollandais, qui ont découverts qu'on pouvait traiter l'asthme en faisant un tour de montagnes russes. L'histoire ne dit pas si c'est proportionnelle à la trouille que ça vous fiche, car après tout l'adrénaline et le cortisol (quelques hormones du stress) c'est effectivement bon pour l'asthme. Mais ce point fait sans doute l'objet d'études ultérieures.
Ingéniérie: à deux chercheurs de la Zoological Society of London, pour avoir développé une technique de surveillance des baleines en envoyant un hélicoptère télécommandé prélever leurs ...euh...sécrétions nasales. Vous savez, quand elles soufflent et qu'en volant bas on peut si pratiquement...?
Économie: trop facile cette année, il fut décerné aux responsables de Goldman Sachs, Lehman Brothers, Bear Stearnes, Merrill Lynch et Magnetar pour avoir "créé et promu de nouvelles manières d'investir l'argent - manières qui maximisent les gains et minimisent les risques pour l'économie mondiale, ou une partie de cette économie." Il faut lire jusqu'à la fin, là.
Chimie: à une équipe mixte des MIT, université du Texas, et de Hawaii, ainsi qu'à British Petroleum, pour avoir démontré qu'il était faux que l'huile et l'eau ne se mélangent pas.
Management: peut-être le plus inquiétant, car les lauréats sont une équipe italienne qui a démontré mathématiquement que, si certaines conditions de départ sont données, les organisations deviendraient plus efficientes en décidant des promotions au hasard plutôt que sur les compétences. Bon, remarquez, inquiétant ça dépend pour qui.
Et last but not least, Biologie: à une équipe sino-britannique, pour avoir scientifiquement documenté la fellation chez les chauves-souris. Scientifiquement intéressant car elles rejoignent ainsi un club assez fermé d'espèces. Mais en plus elles font preuve d'un talent acrobatique difficile à dupliquer dans la nôtre...
Comme d'habitude, les lauréats sont invités à dire quelques mots et l'idée est qu'ils démontrent à cette occasion leur sens de l'humour et de l'auto-dérision. La vidéo de cette année n'est pas encore disponible mais elle le sera bientôt ici et habituellement elles valent le détour. En revanche, je ne peux pas vous dire si la fin sera classée X...
Nutrition forcée
J'ai été prise ailleurs ces temps, car le corps médical suisse vit en coulisse ce qui pourrait être sur le plan éthique une des situations les plus difficiles de ces dernières années. A la surface, un cas qui commence à véritablement énerver l'opinion (si on en croit les commentaires en ligne): le cas extrêmement déchirant du prisonnier gréviste de la faim Bernard Rappaz.
Derrière cette histoire à rallonges, une question qui prend désormais directement les soignants à partie. Dans une décision annoncée fin août, le Tribunal fédéral estime qu’il incombe aux autorités d’exécution des peines d’ordonner une alimentation forcée envers un détenu gréviste de la faim.
Alors si c'était vous, le médecin à qui l'on ordonnait de nourrir de force un prisonnier? Que feriez-vous? Sans doute que cela dépendrait. Un tas d'instances nationales et internationales se sont penchées sur cette difficile question, et leur réponse est toujours la même: on doit prendre un soin immense à explorer tous les paramètres d'une situation de ce genre, mais si on a fait ce travail et qu'on est satisfait que le prisonnier refuse véritablement la nourriture, et prend sa décision librement et avec lucidité, alors on ne peut pas le nourrir contre son gré.
On ne peut pas non plus, jamais, le nourrir véritablement de force. Cela impliquerait de l'attacher, peut-être de l'endormir, de lui enfoncer une sonde dans l'estomac...et de recommencer encore et encore tant que sa volonté resterait inchangée. Un traitement inhumain et dégradant. Dans les années 70, des prisonniers en Irlande du Nord ont ainsi été nourris de force pendant des mois. La Cour Européenne des Droits de l’Homme a confirmé à au moins deux reprises que la réalimentation forcée constituait un traitement proche de la torture quand il impliquait d’entraver un prisonnier et de lui insérer de force une sonde de gavage. Je vous épargne la description des faits, car c'est assez difficile à soutenir. Pour les curieux, ces cas s'étaient déroulés en Ukraine et en Moldavie. Lors d’un autre recours (Turquie cette fois), cette même Cour a jugé que le décès d’un détenu, suite à une grève de la faim, ne constituait pas une transgression des droits humains dans la mesure où il avait eu accès en prison aux mêmes soins qu’à l’extérieur.
Mais alors que faire si vous êtes médecin et qu'une autorité vous ordonne de procéder? Le dossier spécial du Bulletin des Médecins Suisses de cette semaine se penche sur la question, et propose un article d'analyse, des prises de position, plusieurs courriers, des extraits des directives nationales et internationales. C'était important de faire ce point. Il y a quelques années, des auteurs américains qui avaient en tête des cas de Guantanamo avaient écrit ceci:
"Les médecins prenant soin de patients qui font une grève de la faim peuvent être placés dans une position de double loyauté ; par exemple, répondre aux obligations de la prison ou du gouvernement, qui peuvent être en conflit direct avec les meilleurs intérêts du patient. Le devoir du médecin envers le patient est toujours la priorité la plus élevée. Toutes les règles légales et éthiques pour traiter les grévistes de la faim demandant la coopération des médecins, ceux-ci peuvent et doivent prévenir l'alimentation forcée de prisonniers en possession de leurs moyens en refusant d'approuver ou de participer. Cette action, naturellement, demandera des organisations professionnelles médicales et légales pour soutenir à fond les médecins des prisons, y compris les médecins militaires, qui suivent les règles de l'éthique médicale et des Droits de l'homme."
En prenant position contre l'alimentation forcée, les organisations professionnelles suisses remplissent donc cette responsabilité. Reste à voir ce qui se passera dans les fait si, comme c'est probable, on se retrouve prochainement devant un prisonnier gréviste de la faim en danger sérieux. Car être pris entre sa déontologie professionnelle et l'injonction d'une autorité n'est jamais une situation facile.
En fait c'est précisément le genre de situation qu'un état de droit cherche habituellement à éviter. Dans les faits, l'utilisation de la médecine comme outil du pouvoir de l'état est surtout associée avec des problèmes comme l'incarcération psychiatrique d'opposants politiques, ou la participation médicale à la torture, ou à la peine capitale. Mais même aux États-Unis, où la participation médicale à la peine capitale fait l'objet de controverses importantes, aucun médecin n'a jamais été condamné pour avoir refusé d'y participer.
Il serait profondément dommage qu'autour du 'cas Rappaz' la Suisse établisse un principe d'asservissement de la médecine comme outil du pouvoir, si légitime que soit ce pouvoir par ailleurs. Ce serait là un précédent que l'on associe plus volontiers avec des états irrespectueux de la liberté individuelle et des droits humains. Et comme le prisonnier autour duquel tourne toute cette histoire se décrit comme un ancien soixante-huitard, ce serait en même temps une conséquence profondément paradoxale de ses actes.
Merci
«Dieu merci !» dit-on parfois lorsqu’on l’a échappé belle. Les Anglais substituent parfois «Thank goodness !» Merci à la bonté. Cette expression, reprise récemment par le philosophe Daniel Dennett pour remercier ses soignants après une opération du cœur, c’est maintenant à mon tour de la reprendre. J’ai vu ces derniers mois un grand nombre de collègues, un grand nombre d’entre vous, autour de la maladie d’une personne de ma famille. Comme médecin, comme soignant en général, on passe beaucoup de temps à vouloir faire mieux. Mais de temps en temps, il est également bon de se rappeler que notre niveau de départ n’est, disons, pas mal.
Merci à la bonté écrivait Dennett : «Il y a beaucoup de bonté dans le monde, et plus de bonté tous les jours, et ce tissu humain d’excellence est réellement responsable du fait que je suis en vie aujourd’hui.» A mon tour de remercier les chirurgiens, internistes, gastroentérologues, anesthésistes, pharmacologues, infectiologues, néphrologues, infirmières, aides soignants, physiothérapeutes, techniciens de radiologie, laborantins, ainsi que les personnes qui apportent à l’hôpital les repas, nettoient les chambres, font la lessive, poussent les chaises roulantes, et ainsi de suite. Ces personnes viennent du monde entier, et réussissent par des buts communs à s’aider et à vérifier mutuellement leur travail dans un respect impressionnant. Lorsqu’on travaille soi-même à l’hôpital on le sait, mais voilà une occasion de le dire. Et puis les équipes locales ne sont que la pointe de l’iceberg. Il y a derrière nous en permanence tout le système de la médecine – journaux, réviseurs, éditeurs, chercheurs, institutions – sans lequel les individus les mieux intentionnés pourraient si peu. Il y a tout le système de vérification, d’examen critique et rigoureux, de cette autoévaluation obsessionnelle et publique qui doit constituer la démarche scientifique. Dans son fond une des démarches les plus humbles jamais entreprises par des institutions humaines. Alors bien sûr, cette démarche est imparfaite. Mais elle est la raison des progrès qui permettent à une personne de survivre lorsque cela n’aurait pas été le cas il y a vingt ans. Et il y a la démultiplication des démarches quotidiennes de l’empathie humaine, par une foule de personnes souvent anonymes. Démarche imparfaite elle aussi mais en tout point indispensable. Merci à tous. Dennett ajoute encore «Merci à la bonté pour l’eau potable dans nos robinets, la nourriture sur nos tables. Merci à la bonté pour les élections justes, le journalisme véridique.» La médecine est un exemple parmi d’autres du meilleur dont nous autres humains sommes capables : lorsque nous parvenons à faire ensemble ce qu’aucun d’entre nous ne saurait faire seul. Il nous faut pour cela pouvoir compter sur des inconnus, nous rendre dignes à notre tour de la confiance d’inconnus, prendre et passer des relais ; il nous faut savoir que même si aucun d’entre nous ne maîtrise toutes les étapes, toutes les étapes seront, finalement, suffisamment, maîtrisées. Et pas seulement maîtrisées : vérifiées, critiquées, examinées pour tenter, encore, de faire mieux.
Il arrive sans doute à certains d’entre nous, de temps en temps, de prendre ces tentatives constantes d’amélioration pour une forme élaborée d’autoflagellation. Et parfois d’y résister. «Je vais te faire un rapport incident !» entend-on encore trop souvent. Quelle erreur. Ces efforts pour faire mieux, alors même que nous faisons tant de choses bien, sont l’hommage que nous devons à l’importance de tout ce que la médecine sait faire, et surtout de tout ce qu’elle ne sait pas encore faire. Et dans ces moments où l’on en dépend personnellement, on mesure ce que l’on doit à tous ceux qui, au fond, le savent. A vous tous, merci.
L'art perdu du débat démocratique
Michael Sandel, vous connaissez? Vous devriez. C'est lui qui a fait la série de cours que je vous recommande si vivement dans les liens de ce blog. Dans la vidéo qui ouvre ce message, il pose la question des discussions sur les fondements de nos avis politiques. A voir. Absolument. Et en plus son exemple est la distribution des flûtes, alors forcément je suis conquise d'emblée. Pas que je sache tout à fait encore si je mérite ma flute (aucune réponse n'est donnée), mais moi quand on me prend par les sentiments...
Il aborde aussi une autre question importante: la question de savoir si un sport a un but intrinsèque, ou si les règles sont arbitraires et n'ont de valeur qu'en tant qu'elles sont les règles. Le lien avec les flûtes? Regardez et vous verrez. Mais ce deuxième point est vraiment crucial, et Sandel l'aborde comme on le fait trop rarement. En fait, une part trop souvent implicite du débat sur le dopage est là. Car Sandel présente une version a priori convaincante des buts des règles du sport: faire ressortir 'les vertus et excellences dont nous pensons qu'elles méritent l'admiration'. Est-on bien tous d'accord sur cette définition? Sans doute non. Mais au moins le débat est ainsi posé. Même ceux qui se retrouvent dans cette définitions auront encore à discuter. Car au fond, quelles sont ces excellences? Là aussi, si on veut avoir une position un tant soit peu défendable sur le dopage, il serait utile d'en discuter.
Exigence élevée que tout cela. Remplacer la forme de fanfaronnade morale que devient trop souvent le débat sur dopage par...un vrai débat. Voilà un but qui mérite l'admiration. Mais bon, j'ai un conflit d'intérêt car deux de mes collègues avaient justement commencé d'essayer de faire ça. Je vous le disais, quand on me prend par les sentiments...
