Mes collègues: Assistance au suicide en situation non terminale

C'est un sujet difficile. Un de ceux qui nous divisent. Lorsqu'une personne demande une assistance au suicide, cette personne doit-elle être en fin de vie pour l'obtenir?

Cette question nous divise comme citoyens. Elle divise aussi le corps médical.  L'Académie Suisse des Sciences Médicales a récemment mis en consultation une directive qui autoriserait l'entrée en matière dès lors que "Les symptômes de la maladie et/ou les limitations des fonctions du patient lui causent une souffrance insupportable", et à condition (entre autres) que "Des options thérapeutiques indiquées du point de vue médical ainsi que d'autres aides et soutiens ont été recherchés et ont échoué ou sont considérés comme inacceptables par le patient". Le patient n'aurait donc pas besoin d'être dans un état laissant penser que sa mort est proche. La FMH a récemment annoncé son opposition à cette possibilité. Des médecins se sont cela dit aussi exprimés en faveur de cette solution et regrettent parfois même que l'ASSM ne soit pas allée plus loin.

Hans Stalder, qui écrit dans le Bulletin des Médecins Suisses, commente ainsi un cas imaginé:

Mon patient de 80 ans est fatigué de vivre. Sa femme étant décédée, ses enfants quasi absents, il ­refuse d’aller dans un EMS. Je lui réponds que selon la déontologie médicale actuelle, je ne puis l’aider que si son décès est proche, mais que selon les nouvelles directives [2], je devrais m’assurer que ses souffrances sont ­insupportables, en cas de doute appeler un spécialiste pour évaluer sa capacité de discernement et consulter une tierce personne pour confirmer que son désir de mourir est mûrement réfléchi. Mon patient me répond: «Pourquoi toutes ces conditions? Vous me connaissez de longue date et j’ai pleine confiance en vous.»
...
Qui ­décide que les souffrances sont insupportables? N’est-ce pas une attitude patriarcale d’en faire une décision médicale visant plutôt à rassurer le médecin qu’à aider le ­patient? De plus ces directives risquent de prolonger la souffrance inutilement, surtout en cas d’issue fatale proche, car elles exigent même pour le médecin de ­famille connaissant bien son patient, que la capacité de discernement soit évaluée en cas de doute par un spé­cialiste et que le désir de mort soit durable et confirmé après des entretiens répétés et par une tierce personne.  

Francis Thévoz lui répond ici que Les chiffres de la croissance importante des inscriptions à Exit et celle des aides en fin de vie révèlent un changement profond de l’opinion publique devant la souffrance et les douleurs qui précèdent une mort que les médecins annoncent tout en refusant d’aider à mourir. Personnellement, je comprends bien cette attitude médicale, mais c’est votre patientèle qui ne la comprend pas! Et le risque d’une réglementation existe qui pourrait ignorer et la volonté du malade, et celle du médecin de proximité.

La FMH a raison, c'est clair: l'évaluation d'une "souffrance insupportable" posera effectivement des difficultés aux médecins. Cela ne signifie pas forcément, pourtant, que l'exercice doive être interdit aux médecins qui l'accepteraient. Une vraie question, donc.


Et vous, qu'en pensez-vous?

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Mourir sans maladie terminale

Et voici que l'assistance au suicide revient à l'actualité. Comme toujours, la situation est triste. Il s'agit ici d'un homme de 82 ans, qui souffre de ce que l'on appelle parfois des polypathologies invalidantes. Il n'a aucune maladie terminale, mais plusieurs problèmes de santé incurables dont le cumul le conduisent à une souffrance que lui-même juge inacceptable.

Doit-on autoriser l'accès à l'assistance au suicide dans une telle situation? Les frères de cet homme jugent que non, et ils ont saisi la justice. Du coup, les commentaires fusent. J'en ai commis deux, ici dans le Matin dimanche, et ici au Téléjournal. Mon collègue Bertrand Kiefer (vous verrez, on n'est pas d'accord sur tout et c'est important d'avoir des amis avec des désaccords), est intervenu à la radio ici.

Quels sont les enjeux? Il y en a plusieurs, et dans nos discussions ils se mélangent souvent. En fait il faut vraiment ici en distinguer quatre.

Le premier, c'est la capacité de discernement. En Suisse, l'assistance au suicide est légale si la décision de la personne est lucide, si elle n'est pas due à un état mental altéré. Savoir si c'est le cas ou non, ce n'est pas si facile. Il arrive que ce soit évident, comme quand quelqu'un n'arrive plus à raisonner, qu'il oublie au fur et à mesure, qu'il est incohérent. Dans certains cas, notamment en cas de crise de dépression, il arrive que le raisonnement soit intacte mais que le jugement soit néanmoins compromis par un état mental altéré. En cas de doute, c'est donc important de vérifier. Lorsqu'une personne en pleine crise de dépression demande à mourir, il faut la soigner et non lui tendre une potion létale. Il arrive cependant évidemment qu'une personne qui souhaite mourir soit triste et c'est bien sûr une situation différente de la dépression. Être triste -ou heureux d'ailleurs- cela n'altère pas la capacité de discernement. Si c'était le cas, nous ne pourrions faire nos propre choix que dans des moments où nous serions dénués d'émotions. Qui, à ce prix, pourrait être libre?

Le deuxième enjeu, c'est la question de la souffrance. C'est elle qui est au premier plan dans les commentaires du cas présent. En Suisse, la loi ne précise pas de quoi la personne qui veut mourir doit souffrir. Elle précise que la personne doit être capable de discernement, qu'elle doit se tuer elle-même (sinon ce n'est pas un suicide) et que la personne qui l'assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste. C'est tout. Il n'y en fait même pas besoin que la personne soit malade. C'est tellement large que tout se passe en pratique comme cela nous faisait peur. Les associations d'aide au suicide se donnent des règles plus strictes. L'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui édicte les directives médico-éthiques pour les professionnels de la santé, a elle aussi posé un cadre nettement plus stricte pour les médecins. La question est: où mettre la limite? L'Académie exige une maladie terminale. EXIT demande une ou plusieurs maladies incurables. Mais en fait la question fondamentale est: la souffrance d'une autre personne, comment peut-on savoir quand elle devient insupportable? Cette question-là, peut-être qu'elle est insoluble. Le Code pénal suisse lui substitue le mobile altruiste. On compte sur la personne qui assiste. Si cette personne peut comprendre, si elle pense sincèrement que la vie du demandeur est si terrible que c'est altruiste de l'aider à mourir, alors l'assistance devient légale. Est-ce suffisant? Jusqu'à présent, nous avons collectivement pensé que oui. Plusieurs tentatives de légiférer sur l'assistance au suicide ont eu lieu ces dernières décennies, et elles ont toutes abouti à la conclusion que nous préférions le statut quo. Cette fois, nous verrons si c'est à nouveau le cas ou non.

Le troisième enjeu, c'est la question des alternatives qu'il faudrait offrir lorsqu'une part de la souffrance n'est pas strictement médicale. Lorsqu'une personne âgée veut mourir sans souffrir d'une maladie clairement terminale, il n'est pas surprenant que l'on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème.  Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le leur interdire ressemble ici en fait à un cache misère... Alors ce problème-là, évidemment, ni la médecine ni les associations d'aide au suicide ne peuvent le résoudre. C'est un problème qui nous appartient à tous. Quelles conditions pour une vie décente parmi nous? Une question qui nous concernent qu'on le veuille ou non.

Cette question il faut l'aborder, sérieusement et ensemble. Il ne faut cependant pas se leurrer non plus. Dans certains cas aucune alternative ne sera possible. Perdre son conjoint à un âge avancé, c'est parfois perdre la personne avec laquelle notre identité s'était construite. Cela n'est pas toujours insurmontable. Ma grand-mère, veuve à passé 90 ans, avait fait comme une petite crise d'adolescente en perdant un mari plutôt autoritaire. Mais il arrive aussi qu'après une vie entière on n'ait tout simplement pas fait pousser toutes les parties de notre être, lorsque l'autre s'y substituait. Il arrive alors que construire le reste à un âge avancé soit au delà de nos forces.

Le quatrième enjeu est la question du degré d'intrusion de l'Etat. Que notre famille ou nos amis cherchent à nous empêcher de mourir, c'est tout de même normal. C'est plus ou moins acceptable selon les circonstances et les moyens mis en oeuvre évidemment, mais c'est ce que l'on attend de proches qui veulent notre bien. Lorsque c'est l'Etat qui met des barrières, cela dit, la situation est très différente. Car la question du caractère licite ou non de l'assistance au suicide est liée, finalement, à la question du caractère licite ou non du suicide lui-même. Et permettre le suicide, lorsqu'il résulte d'un choix lucide et qu'il n'est pas dû à un état mental altéré, ce n'est ni plus ni moins que reconnaître que nous sommes propriétaires de nous-même. Que même si nous avons évidemment des liens avec d'autres, même si nous les aimons et que nous dépendons d'eux et eux de nous, nous n'appartenons finalement à personne.

Selon la décision du tribunal, un autre aspect de ce cas pourrait devenir intéressant. Lorsqu'il déclare que l'assistance au suicide n'est pas légale ici, l'avocat de la famille se fonde sur les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales. Elles n'ont en fait pas valeur de loi. Ou plutôt, elles ont ou non valeur de loi selon qu'un tribunal les reprend dans un cas ou pas. Si la décision était d'admettre ces directives comme limite pour l'assistance au suicide, alors cela créerait un précédent. Elles auraient désormais valeur de loi. Mais à Genève seulement. Nous pourrions alors nous trouver, à l'intérieur de la Suisse, avec un cadre légal différent, et peut-être un tourisme du suicide entre cantons.

Cette décision, quoi qu'il arrive, sera douloureuse pour toutes les personnes concernées. Sans l'ombre d'un doute. Sans l'ombre d'un doute, elle sera en revanche intéressante.

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Encore l'assistance au suicide

Très bel interview de Gian Domenico Borasio dans Le Temps. Il y décrit de manière assez juste la situation en Suisse et en Allemagne concernant l'assistance au suicide. En même temps, il trace les limites qu’ils souhaiteraient voir dans le cadre légal suisse concernant l’aide au suicide. Cette interview a le mérite d’une grande clarté. Allez la lire et faites-vous une idée. Alex Mauron lui a répondu dans une tribune libre qui mérite elle aussi la lecture. Là aussi, faites-vous une idée.

L’interview de Gian Domenico Borasio est en fait assez représentative d’une certaine idée médicalisée de ce que devrait être la question de l’aide au suicide. Dans cette optique, le suicide assisté est conçu comme un dernier recours face à une souffrance humaine à laquelle la médecine ne sait pas apporter d’autres réponses. C’est une des possibles étapes finales face à une maladie incurable et devenue insupportable. Cette aide concerne donc des malades uniquement, uniquement en phase terminale, et seulement lorsque toutes les options thérapeutiques ont été explorées, tentées, et dépassées.

Limiter le suicide à de tels cas représente en Suisse une des formes du statu quo. Les directives médico-éthiques de l’Académie Suisse des Sciences Médicales prévoient elle aussi que l’assistance médicalisée au suicide ne soit justifiée qu’en cas de maladie terminale.

À première vue ça a l’air rassurant. Une maladie terminale, pour beaucoup d’entre nous c’est ce que l’on s’imagine comme la pire des choses possibles. Du coup, c’est le cas de figure où l' on s’imagine, peut-être plus facilement que dans d'autres cas, vouloir avoir recours à l’aide au suicide.

La réalité n’est pas si simple. Il faut le comprendre pour voir pourquoi ce critère est controversé. Pour voir aussi pourquoi il n’est pas appliqué par la plupart des associations d’aide au suicide qui œuvre dans notre pays. Les médecins ne l’appliquent pas toujours non plus, et sont rarement inquiétés pour cela. En regardant les situations qui ont été publiées, et les personnes ne souffrant pas de maladie terminale qui recourent à l’assistance au suicide, on se rappelle que toutes les souffrances insupportables ne nous tuent pas d’elles-mêmes. Lorsqu’une personne souffre d’une (ou plusieurs) maladie(s) chronique(s) et que c’est là la source de son mal, lorsque cette personne estime que son état est insupportable et qu'elle ne peut pas être aidée par d’autres moyens, comment lui répondre que la perspective de souffrir plus longtemps est la raison pour laquelle l’aide au suicide ne lui est pas accessible?

Il faut aussi comprendre qu’en Suisse, la législation concernant l’aide au suicide n’a pas été établie dans l’idée que ces demandes seraient principalement le fait de personnes déjà condamnées par une maladie. Elle a été établie suite à la décriminalisation du suicide lui-même, sur la base d’un constat selon lequel il n'y aurait pas de crime à assister, pour des raisons altruistes, un « suicide bilan » rationnel. Le caractère licite de l’assistance au suicide repose donc ici sur un accord entre particuliers, l’un candidat au suicide sur la base d’une décision lucide et pondérée, l’autre d’accord de l’aider pour des raisons altruistes.

Notre situation Suisse repose donc sur ces deux piliers : d’une part une législation très libérale posant peu de limites à la pratique de l’aide au suicide, d’autre part des directives médicales plus restrictives mais qui ne sont pas systématiquement appliquées. Une précision plus claire de limites légales, applicables à tous et fondées sur les risques véritables, pourrait donc effectivement représenter un progrès.

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Assistance au suicide: des positions médicales

L'Académie Suisse des Sciences Médicale vient de publier les résultats d'une étude auprès des médecins de notre pays. Pour la première fois, on leur a demandé, toutes spécialités confondues, leur position sur l'assistance médicalisée au suicide. C'est intéressant, ce qui en ressort. Voici le résumé et le lien: 

"Trois quarts des médecins ayant participé à l'enquête considèrent le suicide médicalement assisté comme fondamentalement défendable. Un peu moins de la moitié des répondants peuvent envisager des situations dans lesquelles ils seraient personnellement prêts à fournir une assistance à un suicide. Un bon quart des répondants tolèrent l'assistance au suicide sans toutefois être prêts à la fournir eux-mêmes. 
 L'étude est basée sur un échantillon de médecins suisses sélectionnés au hasard. Toutefois, compte tenu du taux de réponses, ces résultats ne peuvent pas être généralisés à l'ensemble du corps médical; ils pourraient refléter l'attitude de médecins intéressés par la thématique."

En très résumé, on retrouve parmi mes collègues des avis divergents et très nuancés. Ce qu'ils racontent, c'est ce qui découlent de la réalité qu'ils vivent aux côtés de leurs patients. Des voix à écouter, donc.

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Assistance au suicide: les paradoxes du 'modèle suisse'

C'était il y a quelques temps le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Comme d'habitude, je vous mets un extrait et le lien. Dites-nous ce que vous en pensez...

Au printemps dernier, EXIT a fait les gros titres de la presse nationale en changeant ses critères pour accepter d’assister le suicide de personnes atteintes de «polypathologies du grand âge». Il n’y a bien sûr pas de statistiques si rapidement, mais à en croire les collègues qui reçoivent ces demandes il semble qu’il y ait eu depuis lors une augmentation du nombre de ces situations. Il semble aussi que cela mette ces collègues devant des problèmes difficiles.Je veux bien le croire. Face à une demande d’assistance au suicide, les cas dit «ordinaires» sont déjà délicats. Imaginez une personne atteinte d’une maladie terminale, d’un mal physique. Si cette personne vient à demander une assistance au suicide, nous serons sans doute d’accord qu’il faut commencer par discuter avec elle des alternatives qui pourraient lui rendre la vie plus supportable. La médecine, et plus spécifiquement les soins palliatifs, sont ici conviés comme tout naturellement. Avec une alternative décente, souvent (pas toujours mais souvent), on préfère en fait vivre.

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Fin de vie à l'anglaise...

Cette fois, c'est la Grande Bretagne qui débat de la légalisation de l'assistance au suicide. La Cour suprême a conclu le mois dernier que la justice avait le droit de déclarer l'interdiction du suicide assisté incompatible avec les droits humains, et une motion a été mise devant le parlement et débattue par la chambre des Lords la semaine passée. Un groupe de médecins s'est prononcé en faveur de cette motion, suite de quoi l'Association des Médecins Britanniques a réaffirmé son opposition. Même les églises sont divisées. Alors qu'elles se sont traditionnellement opposées à l'assistance au suicide, voilà que des revirements apparaissent. Un ancien évêque de Canterbury s'est prononcé en faveur de la motion, en contrastant "les vieilles certitudes philosophiques" à "la réalité de la souffrance inutile". Même Desmond Tutu s'est prononcé, déclarant qu'il "révérait le caractère sacré de la vie, mais pas à n'importe quel prix"

Il est intéressant à suivre, ce débat. Et par certains côtés il nous parle bien sûr aussi de nous. La législation proposée devant les instances britanniques autoriserait l'assistance au suicide, mais pas l'euthanasie: la personne qui veut mourir devrait pratiquer elle-même le geste ultime. Cette personne devrait être capable de discernement: l'autorisation ne concernerait donc pas les suicides pathologiques, les compulsions suicidaires causées par la maladie mentale. La personne devrait aussi être en état de maladie terminale, définie comme une maladie incurable dont on attend "raisonnablement" qu'elle soit mortelle dans les six mois. Un professionnel de la santé devrait être présent lors du suicide assisté, mais cela n'aurait pas besoin d'être un médecin. Un médecin devrait en revanche certifier que les conditions légales sont requises, et prescrire la substance létale.

Une propositions avec des points communs et des divergences par rapport à notre situation Suisse, donc. Premièrement évidemment, l'autorisation de l'assistance au suicide sans autorisation de l'euthanasie active. Les Britanniques exigeraient cependant la participation de professionnels de la santé, contrairement à nous. Comme nous pourtant, ils distingueraient la prescription létale de l'assistance à proprement parler, et n'exigeraient pas qu'un médecin pratique l'assistance le jour même. Ils exigeraient comme condition un état de maladie terminale. En Suisse, l'Académie Suisse des Sciences Médicales fait de même, mais ni la législation ni la pratique des associations ne l'exigent. C'est un des points de débat dans notre pays. 


La situation en Suisse influence évidemment le débat britannique. Actuellement, l'interdiction de l'assistance au suicide en Grande Bretagne pousse chaque année un certain nombre de personnes en fin de vie à prendre 'un aller-simple pour Dignitas'. Ils viennent en Suisse pour y mourir. Les proches qui les accompagnent n'ont souvent pas de garantie légale d'échapper aux poursuites. Même si aucun cas de sanction contre des individus n'a été répertorié dans ces cas, la crainte de devenir complice en étant là, en tenant la main d'une personne aimée, en acceptant sa tête sur son épaule, n'est jamais bien éloignée. Changer la loi anglaise signifierait, entre autres, permettre à ces personnes de mourir chez elles et écarter de leurs proches la peur du tribunal lors de leurs derniers instants.

Un autre point commun est cependant le côté très honnête et humain du débat. Quelques citations extraites des Lords:

"Ceux qui soignent des personnes vulnérables ne connaissent que trop bien ces moments de désespoir noir qui amènent ces paroles: 'je serais mieux mort, tu pourrais vivre ta vie'". 

"Si nous aimons vraiment notre prochain comme nous-même, comment lui refuser la mort que nous voudrions nous-mêmes, si nous étions dans les mêmes circonstances?" 


"Nous savons tous les mêmes choses, regardons les mêmes enjeux, nous avons tous fait face à des situations semblables lors de la mort de membres de notre famille et de nos amis, et nous sommes arrivés à des conclusions différentes sur ce que signifie la compassion." 
  
En fait c'est exactement cela. Une question profondément partagée, à laquelle nous ne donnons pas tous la même réponse. Face à une question aussi généralement humaine, comment ne pas vouloir une législation qui soit la même pour tous? Face à des réponses aussi différentes, au nom de quoi interdire quoi ? Un débat honnête, oui, et une histoire à suivre.

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Billet d'invité: le Québec légifère sur l’aide à mourir

Un grand merci à Alex Mauron, qui nous fait cette fois un billet d'invité sur la nouvelle loi adoptée sur la fin de vie au Québec, qui soulève effectivement des enjeux intéressants. Je lui passe tout de suite figurativement la parole:


Après plus de quatre ans de travaux, l’Assemblée nationale du Québec a adopté un nouveau projet de loi légalisant l’aide médicale à mourir. Celle-ci est définie comme « un soin consistant en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ». Une telle assistance pourra être obtenue par une personne atteinte d’une maladie incurable lui causant des souffrances insupportables. La demande, faite en connaissance de cause et en pleine conscience par une personne obligatoirement résidente du Québec, devra être avalisée par deux médecins. La nouvelle législation pourra se prévaloir d’une majorité massive puisqu’elle a été adoptée par 94 voix contre 22. Il est vrai que ce consensus politique sera d’autant plus nécessaire qu’une contestation de la loi au niveau fédéral est, selon les mots du premier ministre Philippe Couillard, « possible et probable ». Même si la loi inscrit l’aide à mourir dans le prolongement des soins en fin de vie et en particulier des soins palliatifs, la collision est inévitable avec le Code criminel du Canada. Car celui-ci condamne sévèrement l’euthanasie et l’assistance au suicide et les milieux conservateurs pro-vie ne manqueront pas d’attaquer la loi devant les tribunaux.

On sait que le Québec est juridiquement hybride puisque sa législation relève à la fois de la tradition anglo-saxonne, qui imprègne le droit fédéral canadien y compris le droit pénal, et de la tradition civiliste, dont relève le droit privé. Or la nouvelle loi réactive cette tension car elle met en lumière une divergence fondamentale entre la tradition du Common Law anglo-saxon et du droit européen continental en matière de mort volontaire. Dans le sillage de la révolution française et de l’esprit des Lumières, les Etats européens ont décriminalisé le suicide dès le 19e siècle. A l’inverse, l’Angleterre et ses colonies ont conservé très longtemps la notion d’Ancien Régime qui faisait de la mort volontaire une transgression criminelle de l’ordre politique et religieux. Le droit pénal canadien est encore marqué par cet héritage puisque ce n’est qu’en 1972 que le Code criminel du Canada a abrogé la pénalisation du suicide. L’assistance au suicide reste passible d’une peine maximale de quatorze ans de réclusion (art. 241). L’euthanasie est considérée comme un meurtre au premier ou au second degré et le code précise explicitement que le consentement d’une personne à se voir donner la mort est irrecevable. Certes, la contestation de de ces dispositions pénales archaïques n’est pas l’apanage du Québec et certaines affaires d’aide à mourir dans les autres provinces attestent de l’évolution des esprits dans un sens plus ouvert au droit des personnes à décider de leur mort. Cependant, comme le montre une décision récente d’une Cour d’appel cassant une décision libérale prise par un tribunal de Colombie britannique, le législateur fédéral semble bel et bien inflexible à ce sujet.

 En Suisse, l’assistance au suicide est permise lorsqu’elle relève d’un motif altruiste. L’euthanasie active directe reste sanctionnée mais au titre de l’homicide sur demande de la victime (art.114, Code pénal suisse), un délit bien moins grave que le meurtre. Est-ce à dire que nous n’avons rien à apprendre des progrès des législations libérales à travers le monde ? Au contraire, les controverses suisses récentes, comme celles liées aux critères d’accès à l’assistance au suicide adoptés par Exit et évoquées dans ce blog ou encore l’arrêt Gross de la Cour européenne des droits de l’homme, montrent que le flou législatif continue d’être un problème dans notre pays. Une législation positive, qui spécifie explicitement les conditions auxquelles l’assistance au suicide est acceptable et précise les droits et les devoirs de chaque personne impliquée dans l’aide à mourir est nécessaire. Elle devrait permettre d’assurer à tous, aux personnes en fin de vie comme aux professionnels de la santé, la sécurité juridique à laquelle ils ont droit.

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Ils nous embêtent, EXIT...

L'assistance au suicide revient dans les media avec les changements de statut d'EXIT. Désormais, l'association allémanique veut s'engager politiquement pour rendre possible l'assistance au suicide sur demande d'une personne âgée sans un avis médical certifiant qu'elle souffre d'une maladie. La branche romande avait en fait précédé la branche allémanique il y a quelques mois, en modifiant ses conditions qui admettent désormais (corrigez-moi si je me trompe ici) que l'assistance au suicide soit possible chez les personnes atteintes de "polypathologies invalidantes liées à l'âge".

C'est une question importante et difficile qui s'ouvre ici. Je suis intervenue à la RSR hier matin, mais comme souvent on songe après-coup à des choses plus importantes qu'il aurait fallu dire.

Tout d'abord, il faut en fait comprendre que ce sont des choses assez différentes qui se jouent des deux côtés de la Sarine. EXIT Suisse allémanique prévoit d'étendre ses activités militantes, EXIT Suisse romande a étendu ses indications pour considérer l'assistance au suicide comme acceptable. Sa pratique, donc. EXIT Suisse allémanique veut étendre la discussion à la possibilité pour une personne non malade, mais souffrant 'des infirmités de l'âge', ou qui considérerait que sa biographie s'achève, d'obtenir une assistance au suicide. On est dans le cas de figure de la 'fatigue de vivre'. EXIT Suisse romande continue de demander la présence de pathologies, même s'il ne sera plus nécessaire qu'une d'entre elles soit seule en cause dans la souffrance qui motive la demande de mourir. On est dans le cas de figure de la 'fatigue de souffrir'.

Mais c'est vrai qu'il y a un point commun: on repousse les limites de l'assistance au suicide. Pas les limites légales, car tout ce qui est proposé ici est légal en Suisse. Les limites de la pratique, cependant, bougent ici de manière nette. Et c'est ici qu'est l'enjeu le plus important. Pour mieux le comprendre, un petit exercice d'imagination. Commencez par songer à une personne atteinte d'une maladie terminale, qui souffre d'un mal physique: tous s'accordent à dire que si c'est cela qui motive la demande d'assistance au suicide, alors il faut d'abord songer à des alternatives pouvant rendre la vie plus supportable. Ici, c'est la médecine et souvent plus spécifiquement les soins palliatifs qui sont conviés. On se dit que devant la souffrance due à une maladie, la médecine doit disposer d'alternatives à offrir aux personnes atteintes. Et la médecine offre effectivement des alternatives, qui effectivement sont acceptables pour un grand nombre de personnes et souvent vont faire disparaitre la demande d'aide pour mourir. Elles ne marchent pas toujours, elles ne sont pas acceptables pour tout le monde, mais cela ne les empêche pas d'être des alternatives sérieuses, efficaces, et préférées par un grand nombre de personnes. Il est heureux qu'elles existent, et nous devons continuer d'en encourager le développement. Dans ces cas de maladie, la réponse à la souffrance est ainsi en quelques sortes déléguée à la médecine.

Maintenant, imaginez une autre personne, chez laquelle la souffrance n'est pas due une seule maladie identifiable. Imaginez une personne très âgée, qui perd progressivement la vue et l'ouïe et dont les atteintes articulaires limitent de plus en plus sa capacité à sortir de chez elle. Elle est de plus en plus solitaire. Les enfants adultes, ça déménage si loin ces temps. Leur père est mort il y a des années. Ses amis, elle en a perdu un nombre impressionnant ces derniers années, comme cela arrive de plus en plus souvent quand on atteint son âge. Les autres sont souvent comme elle: limités, il leur est difficile de venir la voir ou même de lui parler au téléphone. Elle demande une assistance au suicide car, prises toutes ensemble, ses souffrances lui paraissent insupportables. D'autres dans sa situation n'y songent pas, ou se font une raison, mais elle, non, elle ne veut pas. 

Que va-t-on faire? Accepter? La renvoyer? Chercher des alternatives? Mais ici, les souffrances dont il s'agit, qui va être en mesure de tenter d'y pallier autrement? Certainement pas la médecine à elle seule. Ici, donc, point de possibilité de déléguer ça. Mais alors qui? Ou plutôt: qui sinon nous tous? Face à l'élargissement des critères d'EXIT, certains s'indignent et évoquent le risque que des personnes âgées se sentent 'poussées vers la sortie' par le sentiment d'inutilité qui parfois les envahit. Il y a une part importante de vrai là dedans: les personnes qui vivent une situation comme celle que je vous décris ici se sentent souvent véritablement inutiles, détachés de tout lien, et peuvent vouloir mourir pour cette raison. Oui, on comprend qu'ici on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème. Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le problème n'est-il pas plutôt de ne pas leur avoir offert d'alternatives acceptables? Peut-on vraiment leur dire les yeux dans les yeux que pour leur protection on les condamne soit à poursuivre cette existence dont ils ne veulent plus, soit à trouver les moyens de se suicider tout seul, une fois de plus tout seul?

Alors vous voyez, EXIT, ici, nous embête. Ils jettent les feux des projecteurs sur une de ces réalités sociales que nous préférons ne pas voir. On les décrit comme intrusifs, c'est vrai: ils nous obligent à penser au sort de personnes dont beaucoup préfèreraient oublier l'existence. La souffrance à laquelle ils tentent de répondre, cependant, ils ne l'ont ni inventée ni causée...

A cette 'intrusion', certains réagiront sans doute en appelant de leurs voeux une plus grande restriction légale de l'assistance au suicide. Ce serait faire fausse route. Bien sûr, il y a là un vrai débat. Si notre discussion ne porte que sur cette question, cependant, quelle occasion manquée! Imaginez-vous que, au lieu de faire ça, nous saisissions cette occasion pour tenter sérieusement d'améliorer le sort des personnes souffrant de 'polymorbidités liées à l'âge'. Pour leur offrir, dans les cas les plus difficiles à vivre, ceux dont il s'agit ici, un tant soit peu plus d'alternatives. Ce serait beaucoup plus difficile, évidemment, mais ce serait tellement plus important.

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Mes collègues...

On change de sujet: très bel interview d'Alex Mauron hier matin dans la Tribune de Genève, sur la progression du nombre de membres d'EXIT. Un phénomène spécifiquement helvétique, ce succès d'associations d'aide au suicide. Nous sommes le seul pays au monde où l'assistance au suicide non médicalisée est légale, et où l'on fait confiance à des entités associatives pour cette ... tâche? activité? responsabilité? On hésite. Nos hésitations sont parfois problématiques: la Cour Européenne vient de nous le rappeler. Mais elles sont aussi très intéressantes.  Dans la mesure où le nombre de membres des associations d'aide au suicide grandit, nos hésitations deviennent aussi plus visibles, peut-être plus pressantes. Un extrait:


"Il serait préférable pour tout le monde que l'on ait une grille de lecture claire. Il faut accepter que ces actes font partie de la réalité sociale suisse. Actuellement, le rôle du médecin reste à ce point flou que cela empêche toute discussion. En Suisse, on se cache derrière une certaine informa- lité, un pragmatisme Tout cela a ses limi- tes et nous les avons atteintes. Surtout si l'assistance au suicide est toujours plus fréquente et se pratique dans de nou- veaux cas comme les polypathologies invalidantes sans maladie mortelle."


Allez le lire, et ensuite dites-nous ce que vous en pensez dans les commentaires...

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Assistance au suicide sans certitude diagnostique

Un cas intéressant, l'histoire du médecin généraliste neuchâtelois condamné cette semaine. Les journaux ont parlé d'euthanasie, mais sur la base des descriptions, c'est clairement d'assistance au suicide qu'il s'agit. L'histoire?

"Le médecin était au chevet d’un homme de 89 ans qui avait tenté de se suicider, ne supportant plus sa maladie. Il a fait état du «vraisemblable développement d’une maladie tumorale anorectale» en se basant uniquement sur une anamnèse - symptômes et antécédents du patient - car celui-ci refusait tout examen. Le médecin a parlé d’Exit à cet homme qui comptait tenter à nouveau de se suicider. Ce dernier a signé le 4 février 2011 une déclaration demandant l’assistance de cette association pour mettre fin à ses jours. Le 11 février, le médecin a prescrit 15 grammes de substance létale au patient, qui l’a avalée le lendemain et est décédé. Le praticien a procédé ainsi «afin qu’il puisse mourir dignement». Il estimait qu’il n’aurait pas été très courageux d’éviter de prescrire lui-même le produit afin de s’éviter des ennuis."

La suite: il a donc été condamné, à une peine symbolique puisqu'il s'agit de 500.- d'amende

Un cas d'assistance au suicide condamné par la justice, donc. Et pour quel motif? Ce qui est reproché au médecin n'est pas d'avoir assisté un suicide, car cet acte est légal en Suisse à trois conditions:

1) Il doit bien s'agir d'un suicide, donc la personne qui décède doit accomplir elle-même le geste létal: ce fut bien le cas ici et d'ailleurs c'est pour cela qu'il ne s'agit pas d'un cas d'euthanasie.

2) Il faut que la personne qui décède ainsi soit capable de discernement: ce point n'est pas non plus remis en cause ici.

3) La personne qui l'aide doit agir pour des raisons altruistes, ne pas avoir de mobiles égoïstes. Encore une fois ce critère semble rempli ici, le tribunal ayant même souligné que la peine était amoindrie car le mobile du médecin était jugé honorable.

Les trois critères étaient donc rempli.

Pourquoi, donc, le médecin a-t-il quand même été condamné? C'est là que ça devient intéressant. En fait, il n'aurait pas du tout été condamné pour avoir pratiqué une assistance au suicide, du moins pas directement. Non, il aurait été condamné pour avoir enfreint la loi qui régit la prescription médicale. Celle-ci précise en effet que "Un médicament ne doit être prescrit que si l’état de santé du consommateur ou du patient est connu." (LPTh Art. 26al.). Or, ici, le patient refusait les examens qui auraient permis d'établir le diagnostic avec certitude, et le médecin a donc procédé à la prescription sans avoir cette certitude. D'où la condamnation.

Le jugement ira sans doute en appel, et il est donc probable que nous en reparlions. Mais il y a déjà trois aspects plutôt intéressants.

Le premier est la tendance à vouloir encadrer plus strictement l'assistance au suicide sans pour autant accepter de clarifier les règles qui s'y appliquent directement. C'est politiquement compréhensible, reste à savoir si cela rendra la situation plus claire.

Le deuxième, c'est que ce jugement (en tout cas en apparence) ne fait en fait absolument rien pour aider à définir la nature de la maladie qui pourrait justifier une assistance au suicide. A l'heure où la Suisse vient d'être épinglée pour le manque de clarté des conditions qui rendent l'assistance au suicide admissible, c'est regrettable. Ici, la question ne semble pas avoir été si la maladie était terminale, ou 'seulement' incurable, ou grave d'une autre manière. Non, la question semble avoir été d'abords si le médecin avait établi avec certitude l'état du malade, quel qu'il soit.

Ce qui nous mène au troisième point: voilà un jugement qui semble poser un seuil de certitude, ou du moins de confiance, dans une évaluation diagnostique. Il semble faire cela pour l'assistance au suicide, mais pas seulement. Classique, me direz-vous peut-être. Après tout, il est tout à fait exact qu'une prescription doit être fondée et que la loi le prévoit ainsi à juste titre. Mais comme souvent le diable est dans les détails. Est-ce ici la qualité de l'anamnèse qui est remise en question, ou bien la justice établit-elle ainsi qu'un diagnostic fondé sur le récit du patient sera par essence insuffisant? Le seuil de certitude peut-il être différent dans le cas d'une assistance au suicide que dans d'autres cas, et si oui comment empêcher qu'il ne s'accroisse au point de rendre toute assistance au suicide impossible? C'est peut-être ce que craignent les associations d'aide au suicide ici, même si cette issue n'est évidemment pas du tout certaine. Et que faire lorsque le patient refuse un examen, comme c'était le cas ici? Peut-on alors dire qu'il doit choisir entre le droit de refuser un examen, et le droit d'obtenir une prescription? Vraiment? Et cela s'appliquerait-il uniquement aux cas d'assistance au suicide ou aussi à d'autres cas (lesquels) de prescription médicale?

Un cas passionnant, qui méritait bien d'être un peu décortiqué et dont il faudra suivre les épisodes suivants.

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Eh oui, encore mes collègues...

Cette fois c'est Alex Mauron, qui a signé une très belle tribune dans Le Temps sur un sujet dont je vous ai aussi parlé. Allez le lire. Ici, juste un extrait et le lien:

"Publié le 14 mai dernier, l’arrêt «Gross contre Suisse» de la Cour européenne des droits de l’homme remet sur le tapis un sujet de controverse que beaucoup ont peut-être cru réglé une fois pour toutes dans notre pays, à savoir la pratique légale de l’assistance au suicide."

Ensuite, dites-nous ce que vous en pensez, d'accord?

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Cas à commenter: un arrêt qui pourrait faire date

La Cour Européenne des Droits de l'Homme vient d'épingler la Suisse sur le sujet de l'assistance au suicide. On va donc sans doute reparler du sujet. Qu'ont-ils critiqué? Pas l'autorisation de l'assistance au suicide. C'est important. Non, la Suisse est reprise sur le flou qui entoure quels cas sont, ou non, autorisés. Pour les personnes intéressées, l'arrêt est ici (version provisoire). Mais un petit rappel n'est sans doute pas de trop:

En Suisse, l'assistance au suicide est légale. C'est considéré comme un droit, mais un droit d'une sorte spécifique: un droit-liberté. C'est quoi? C'est un droit à ce qu'on vous laisse faire, dans les limites fixées par la loi. Par exemple, si vous avez un droit liberté à exprimer vos opinion, personne n'a le droit de vous censurer. En revanche, on n'a pas non plus de devoir de vous fournir les moyens de publier votre avis. Le mariage est un autre exemple: personne ne peut vous interdire de vous marier si certaines conditions sont remplies (être majeur, être célibataire...), mais personne n'a non plus de devoir de vous donner les moyens de vous marier. Si vous êtes célibataire et malheureux de votre état, il n'y a pas de service collectif où vous pourriez aller chercher un conjoint. Dans le cas de l'assistance au suicide, c'est semblable: toute personne a le droit d'en aider une autre à se suicider si certaines circonstances sont remplies, mais il n'y a jamais de devoir de le faire.

L'assistance au suicide, dans sa version suisse, est donc un accord entre particuliers, dont l'état se borne à fixer les limites. Quelles sont ces limites? C'est là que ça se complique, car en fait il y en a trois versions.

Dans la version selon la loi, il faut que la personne qui fournit l'assistance soit dénuée de motifs égoïstes, que la personne qui se suicide...se suicide, et soit capable de discernement. C'est tout. Pas besoin d'être médecin pour assister, pas besoin d'être malade pour demander et obtenir légalement l'assistance au suicide.

Dans la version selon les directives professionnelles des médecins, établies par l'Académie Suisse des Sciences Médicales et par la Fédération des Médecins Suisses, l'assistance au suicide par un médecin requiert en plus que:

"– La maladie dont souffre le patient permet de considérer que la fin de la vie est proche.
– Des alternatives de traitements ont été proposées et, si souhaitées par le patient, mises
en oeuvre.
-– Le patient est capable de discernement. Son désir de mourir est mûrement réfléchi, il ne
résulte pas d’une pression extérieure et il est persistant. Cela doit avoir été vérifié par une
tierce personne, qui ne doit pas nécessairement être médecin."

Ce critère de la maladie terminale fait l'objet de controverses. La troisième version, celle qui est appliquée par les associations d'aide au suicide, ne se fonde pas sur la présence d'une maladie terminale, mais sur la présence d'une maladie incurable. Un critère très différent. Qui est également controversé. Et voilà nos trois versions sur la table.

Qu'a dit de tout ceci la Cour Européenne? Que le flou était contraire aux droits des personnes qui demandent l'assistance au suicide sans être atteints d'une maladie terminale. Le cas qui a donné lieu à cette décision est celui d'une femme de 82 ans qui se bat depuis 8 ans, sans succès, pour obtenir une assistance au suicide. La conclusion la plus importante de l'arrêt est la suivante (c'est moi qui ai traduit et cela n'a donc aucune valeur légale en français):

"La Cour considère que l'absence de règles légales claires a probablement un effet figeant sur les médecins qui auraient sans cela été d'accord de fournir l'ordonnance demandée à quelqu'un comme la plaignante."

"La Cour considère que l'incertitude quant à l'issue de sa demande dans une situation concernant un aspect particulièrement important de sa vie a dû occasionner pour la plaignante un degré considérable d'angoisse. La Cour conclut que la plaignante a dû se trouver dans un état d'angoisse et d'incertitude concernant l'étendue de son droit à mettre fin à sa vie, qui n'aurait pas existé s'il y avait eu des directives claires et approuvées par l'état définissant les circonstances dans lesquelles les médecins sont autorisés à fournir l'ordonnance demandée dans les cas où un individu est arrivé à une décision sérieuse, dans l'exercice de son libre arbitre, de mettre fin à sa vie, mais dans lesquels la mort n'est pas imminente en raison d'une maladie. La Cour reconnait qu'il peut y avoir des difficultés à trouver le consensus politique nécessaire sur des questions aussi controversées et dont les implications éthiques et morales sont profondes. Cela dit, ces difficultés sont inhérentes à tout processus démocractique et ne sauraient absoudre les autorités de leur devoir en la matière."

et finalement:

"(...) la Cour considère que c'est en premier lieu aux autorités nationales de promulguer des directives systématiques et claires sur si et dans quelles circonstances un individu dans la situation de la plaignante - c'est-à-dire quelqu'un qui ne souffre pas d'une maladie terminale - devrait avoir la possibilité d'acquérir une dose léthale d'un médicament lui permettant de mettre fin à sa vie. Par conséquent, la Cour décide de se limiter à la conclusion que l'absence de directives légales claires et systématiques porte atteinte au droit de la plaignante au respect de sa vie privée sous l'article 8 de la Convention, sans prendre d'aucune manière position sur le contenu substantiel de ces directives."

Un arrêt qui pourrait faire date, donc. Et qui ne traite pas de la question du droit - ou non - à l'assistance au suicide en l'absence de maladie terminale. Il ne remet pas non plus en question l'idée que l'assistance au suicide est un droit liberté, non exigible. Non. Il renvoie 'simplement' la Suisse vers sa copie, avec demande instante de la refaire, pour que la réponse soit claire. La question est difficile, oui. Mais on nous rappelle que nous sommes des adultes dans une démocratie adulte, et que nous devrions être capables de prendre une décision qui ne laisse pas des personnes comme cette (courageuse) dame dans la détresse.

Alors, vous, que mettriez-vous dans cette copie qu'on nous demande de refaire? Dans une situation de maladie chronique, sans état terminal, l'assistance au suicide devrait-elle être autorisée? Non autorisée? Et surtout, pour quelles raisons?

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Fin de vie à la Française...

On reparle ces temps en France de fin de vie. Vu de Suisse, c'est impressionnant. Autour de ces thèmes, chez nos voisins, les plaques tectoniques sont si figées que le moindre frémissement ressemble à un tremblement de terre. Ici, il s'agit du rapport Sicard, publié il y a trois jours. Élaboré et publié à la demande du président Hollande, il entre-ouvrirait la porte à l'idée que peut-être, parfois, il pourrait être envisagé d'avoir recours à l'assistance au suicide.

Dans ce contexte-là, même cette simple évocation est impressionnante. La presse n'a d'ailleurs pas tari. Comme c'est les vacances et que vous avez du temps, le rapport intégral se trouve ici. Il vaut la lecture. Ne serait-ce que pour la description des conditions de la fin de vie chez nos voisins. Et puis parce qu'on parlerait donc d'un changement de loi. D'une demande à prendre au sérieux: "Il ne s'agit pas de revendications simplistes ou naïves de personnes qui n'auraient pas compris la question. Il s'agit d'une demande profonde des personnes interrogées, de ne pas être soumises dans cette période d'extrême vulnérabilité de la fin de vie à une médecine sans âme". Affaire à suivre, donc.

L'issue demeure cela dit très incertaine. Les cas qui ont défrayé la chronique en France, les histoires de personnes qui ont demandé à mourir, se ressemblent un peu toutes par un aspect qui nous semble, en Suisse, très exotique: la demande de mourir adressée personnellement au président de la République. Cette demande n'est pas anodine. Elle semble traduire une certaine logique de l'autorisation qu'on demande au souverain - à un roi, donc- de disposer de son bien à lui. Il y a erreur sur la personne, bien sûr. Un président garant d'un état de droit comportant un interdit de l'euthanasie ne peut que dire non. Il n'a pas de droit de vie et de mort sur les citoyens, lesquels ne sont pas ses sujets. Le malentendu est programmé.

Lorsque l'on vit dans cette logique, cela dit, comment autoriser l'assistance au suicide? Pas simple. Il faudrait presque pour cela repenser notre rapport à l'état. Comme le disait récemment un collègue, il est très peu probable que la France adopte une législation 'à la Suisse'. Mais la question a le mérite d'être enclenchée, et sur des bases factuelles. Les débats sur les choix de fin de vie ont parfois tendance à se dérouler un peu 'hors-sol', mais au fond les faits sont têtus. Une très belle citation ici: « On pense que ce sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, mais ce sont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants ».

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Passé ce point vous n'aurez plus d'issue possible...

C'est de nouveau la saison de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Ci-dessous, donc, un extrait et le lien. Et cette fois la photo choisie par Bertrand Kiefer est tellement bien que je la pique en espérant très fort qu'il me pardonnera. Le sujet est triste. Mais la votation prochaine sur l'assistance au suicide dans les EMS vaudois a suscité beaucoup de commentaires. Des commentaires et d'étranges zones d'ombre. La souffrance dans le grand âge. La difficulté d'en parler. Voilà des sujets qui nous résistent. Pour un récit honnête (et je dois dire courageux), combien de voeux pieux? Oui, des sujets qui nous résistent. Pour une fois je ne vous demande pas de me dire ce que vous en pensez. Ce serait une question fort indiscrète. Mais bien sûr si vous voulez nous le dire, laissez un commentaire...

Alors l'extrait, et le lien:

"(...)pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Etrange chose : parce que l’assistance au suicide nous divise, certains EMS limitent ce droit. C’est aussi parce qu’elle nous divise que nous avons une telle envie de la réglementer. Que les directeurs d’EMS réclament un «droit à l’objection de conscience» alors que personne ne songerait un instant à les contraindre à assister personnellement un suicide. Que le contre-projet introduirait une première suisse en rendant une participation médicale nécessaire. Mais c’est encore parce que l’assistance au suicide nous divise, cependant, qu’elle doit pouvoir faire l’objet d’une décision strictement personnelle. Pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Il est des droits sur lesquels il paraît nécessaire d’insister."

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Assistance au suicide: les cas qui font débat

On m'a interviewée récemment sur un sujet controversé, dont je vous avais déjà parlé il y a quelques temps. Alors comme d'habitude, un extrait et le lien. Le voici:


"Ils ont 75, 80, 85 ans et sont fatigués de souffrir. Pas d’un cancer en phase terminale. Mais d’arthrose, de cécité, de problèmes de mobilité, d’incontinence… Une série de maladies de vieillesse, pas mortelles mais incurables, et qui, s’accumulant les unes aux autres, rendent leur existence insupportable sans espoir d’amélioration. Ces aînés-là, et c’est nouveau, sont de plus en plus nombreux à mettre fin à leurs jours via les organisations d’aide au suicide."

Des situations difficiles, où l'assistance au suicide est autorisée par la loi mais n'est pas soutenue par un consensus comme c'est largement le cas dans les situations de fin de vie. Et qui du coup posent aussi la question de qui doit pouvoir juger d'une motivation de demande d'assistance au suicide, dès lors que la personne principalement concernée est capable de discernement et fait ce que l'on va appeler un 'suicide rationnel'. Et bien sûr aussi la question des conditions dans lesquelles de telles décisions sont prises. Et si je suis seule? Et si je dois lutter pour ma survie matérielle et cesse d'en avoir la force? Et si j'avais des raisons de penser que ma survie devient problématique pour des personnes que j'aime? Des questions que la situation légale suisse va maintenir à l'agenda des discussions encore longtemps, sans doute. Et où s'entrecroisent nos choix individuels, et toute une série de choix sociaux sur les circonstances dans lesquelles se déploient nos vies...

Vous, vous en pensez quoi?

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Légaliser l'euthanasie?

En Suisse, l'assistance au suicide est légale. Du coup, la question de légaliser ou non l'euthanasie n'est pas tout à fait la même qu'ailleurs. J'ai donné cette semaine une conférence sur la question, et on l'a enregistrée. Si elle vous intéresse, elle se trouve ici.

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Assistance au suicide: les cas les plus difficiles

C'est un des avantages d'un pays où le débat sur la fin de vie comporte moins de tabous: la Suisse ne reste jamais très longtemps sans se questionner sur les enjeux de la mort choisie. Et un des enjeux qui revient périodiquement sur le tapis est celui des motifs du choix de mourir. Faut-il être en fin de vie? Faut-il même souffrir d'une maladie? Suffit-il de simplement demander à mourir, quelles que soient nos raison, pour obtenir la mort en médicaments? Cela suffit-il d'être 'fatigué de vivre'?

En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse) pour autant que trois conditions soient remplies. La personne qui souhaite mourir doit réaliser elle-même le geste fatal, et doit être capable de discernement. La personne qui accepte de l'assister ne doit pas avoir de motifs égoïstes. Et c'est tout. Très peu d'exigences, donc.

Dans la pratique, cependant, des critères plus nombreux sont appliqués. Il est donc troublant, ce reportage sur Dignitas diffusé la semaine passée. On y a filmé le suicide de Michèle Causse, une Française éloquente, intelligente, vive, qui n'est pas en train de mourir, et qui déclare que sa vie 'perd sa forme'. Le médecin qui lui donne le feu vert, et qui témoigne dans l'anonymat, part du principe que le choix du patient fait foi. Est-ce suffisant? Un autre cas soulève en ce moment des questions proches mais (c'est important) un peu différentes. André Rieder, un patient Suisse atteint d'un trouble maniaco-dépressif, et qui a eu recours à EXIT pour une assistance au suicide. Doit-on pouvoir accéder à l'aide au suicide alors que l'on souffre d'une maladie psychiatrique?

Ces deux types de cas, motivés par une 'fatigue de vivre' ou par une maladie mentale, sont très différents. Parmi les demandes d'assistance au suicide, ils comptent parmi les cas les plus difficiles. Pour clarifier les questions soulevées ici, trois pointages sont nécessaires.

Premièrement, l'acceptation de l'assistance au suicide là où elle est légale repose en général sur la co-existence de deux dimensions: un choix authentique, mais aussi la présence d'une souffrance incurable. Quelque chose qui ressemble à une maladie est donc bel et bien requis, du moins par l'opinion. En Suisse, c'est n'est pas requis par la loi mais les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui lient les médecins et autres soignants, spécifient que la personne doit être malade et en fin de vie. Et la plupart des associations d'aide au suicide le requièrent aussi.

Deuxièmement, même si l'on exige à la fois un choix libre et une souffrance intolérable, il faut encore définir ces termes. Et il se trouve que l'un et l'autre peuvent porter à confusion. On peut par exemple penser qu'une personne souffrant d'une maladie mentale ne peut pas faire un choix libre. Que son désir de mourir sera un résultat pathologique de sa maladie. C'est souvent vrai. Mais pas toujours. La Commission Nationale d'Éthique a bien vu cela. Dans une position sur l'assistance au suicide, elle précisait deux choses complémentaires:

'les suicidants souffrant de maladie psychique, combinée ou non à des affections somatiques, ont besoin en premier lieu d’un traitement psychiatrique et psychothérapeutique. Lorsque le désir de suicide est l’expression ou le symptôme d’une maladie psychique, il ne peut être question d’assistance au suicide.'

(...)

'Pour faire exception à cette règle, il est nécessaire, mais non suffisant, que l’apparition du désir de suicide ne découle ni de l’expression ni du symptôme d’une maladie psychique, mais survienne, par exemple, au cours d’un intervalle libre de symptômes d’une évolution jusqu’ici chronique.'


Le point essentiel est qu'il existe des cas où une personne atteinte de maladie psychiatrique remplira les mêmes critères qu'une personne atteinte d'une autre maladie. Une souffrance grave, et un choix libre qui n'est pas l'expression de la maladie mentale. Ces cas sont difficiles à identifier. Mais cela ne signifie pas pour autant que c'est toujours 'la maladie qui parle' lorsqu'une personne atteinte d'une maladie mentale et capable de discernement souhaite mourir. Et lorsque ce choix remplit les mêmes critères que celui d'une autre personnes, ne pas le traiter de la même manière est discriminatoire. Un arrêt du Tribunal Fédéral allait récemment dans ce sens.

Le troisième point, c'est la controverse qui entoure l'assistance au suicide dans les cas de souffrance chronique, lorsque la personne n'est pas en fin de vie. On parle souvent alors de 'fatigue de vivre', et il est compréhensible que l'assistance au suicide donne lieu dans ces cas à des controverses. D'autant plus que Dignitas semble souvent 'jouer les limites', par exemple autour de situations d'assistance au suicide de couples dont seule une personne est malade. Malgré la visibilité de ces cas, il faut cependant se rappeler que la plupart des suicides assistés en dehors de la fin de vie concernent des personnes bel et bien malades, à cela près que leur maladie, chronique et bel et bien incurable, ne met pas leur vie en danger dans l'immédiat. Plutôt que de 'fatigue de vivre', on devrait donc plutôt parler de 'fatigue de souffrir'... Ces deux types de cas soulèvent l'un et l'autre des questions difficiles. Mais ils sont différents

Un terrain miné, donc. A manier avec la plus grande précaution.

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Euthanasie non coupable

Très beau jugement, l'acquittement de la Dre Daphné Berner. Rassurant, aussi. En partie en raison du soulagement pour cette courageuse collègue, qui raconte si franchement et si bien son histoire. Mais ce n'est pas la seule raison. Quelques explications:

D'abord, je ne vais pas vous raconter à nouveau l'histoire. Si vous êtes en Suisse vous la connaissez, et si vous ne la connaissez pas vous la trouverez ici.

Ensuite, pour poser le cadre, il s'agit bel et bien d'un cas d'euthanasie. Ou, pour parler en droit suisse, de 'meurtre sur demande de la victime'. On a entendu parler de 'suicide assisté actif', mais ce terme n'aide pas à comprendre. La différence entre l'assistance au suicide (où une personne se tue avec l'aide d'une autre personne) et l'euthanasie (ou une personne en tue une autre sur sa demande) est dans la personne qui agit. Ce jugement réaffirme cette différence. Et ici c'est de l'euthanasie.

Daphné Berner vient d'être acquittée, malgré cela. Et pas besoin d'être un défenseur de l'euthanasie légale pour trouver ça rassurant. Pourquoi? D'abord, le jugement (re)affirme que la souffrance peut être la raison d'un état de nécessité. L'état de nécessité, c'est le cas de force majeure. La situation où violer une loi est la seule manière d'écarter dans l'urgence un danger grave et imminent. Classiquement, par exemple, pour sauver une vie. Mais ici, justement, c'est la souffrance de la patiente, et non sa mort, qui est le danger imminent à écarter. L'acquittement est prononcé ici malgré le fait qu'une loi ait été violée, car dans ces circonstances Daphné Berner "n’avait pas d’autre alternative que de violer l’article 114 du code pénal pour préserver l’intégrité physique, psychique, la dignité humaine ainsi que la volonté de la patiente". Voir la souffrance considérée ainsi, comme raison suffisamment lourde pour justifier l'état de nécessité, oui c'est rassurant.

Ensuite, en insistant sur la demande de la patiente, ce jugement reste centré sur l'autonomie des personnes malades. On craint parfois que la possibilité de la mort volontaire ouvre la porte à ... la mort involontaire. Ce jugement, clairement, ne fait rien de tel.

Finalement, en fondant l'acquittement sur l'état de nécessité, ce jugement reste centré sur le cas particulier. L'euthanasie est, dans un grand nombre de pays, un débat parfois houleux où défendre des positions de principe semble trop souvent plus important que de considérer les difficultés réelles auxquelles font face des personnes. Dans un contexte aussi délicat, il peut être tentant de juger un cas, dans un sens ou dans l'autre, comme un cas prétexte dont la raison principale serait de devenir un précédent. Mais si j'ai bien compris ce jugement-ci, et si je puis me permettre, mes respects au juge. Ce jugement, on ne sait pas encore s'il sera maintenu puisqu'un recours est encore possible. Mais c'est un très beau geste. Prudent, intelligent, équilibré. Et une des raisons en est justement que, contrairement à ce que certains partisans de la légalisation de l'euthanasie pourraient souhaiter, il ne semble pas constituer un précédent si clair pour des cas où le recours à l'euthanasie serait planifié. C'est un jugement qui sait faire du particulier dans un cas sans cela trop vite tiré vers le général. Dit autrement, il est humain avant d'être politique.

Ce centrage sur les particularités du cas, c'est d'ailleurs aussi une des raisons du soutien unanime pour Daphné Berner à la suite de son acquittement. Elle nous parle d'un cas. D'une personne. Pas de grand mots. Et ce point la distingue d'un trop grand nombre de participants aux débats sur la mort volontaire, qui souvent défendent d'abord des causes. Alors oui, bien sûr, les causes sont fondées sur des principes et l'on ne protège personne sans avoir de principes. Mais. Face à un vrai dilemme, où il faudra sacrifier quelque chose, que sacrifieriez-vous d'abord: une personne ou un principe? Ce jugement, dans ce cas, c'est la primauté de la patiente qu'il affirme.

Alors maintenant, que va-t-il se passer? Mystère. Va-t-on légaliser l'euthanasie? On va certainement en reparler, en tout cas. Mais quelle que soit l'issue de ce débat-là, commencer avec un cas comme celui-là, eh ben ça aussi c'est rassurant.

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Euthanasie?

L'assistance au suicide, et l'euthanasie active là où elle est légale, sont toujours des réponses extrêmes, de dernier recours, face à des tragédies humaines. Faire du mieux que l'on peut, répondre à la souffrance humaine de manière digne et respectueuse, voilà dans ces cas une tâche profondément difficile.

C'est entre autres pour cela que le témoignage de la Dre Daphné Berner est important. Il est également courageux. Admirable, même. Présenter avec une simple honnêteté le drame humain que l'on a vécu, pour en présenter la réalité sans chercher d'abord à se défendre, alors que l'on est accusé d'euthanasie, voilà un exemple rare et qu'il faut saluer. Quand j'ai commenté ce cas en direct, je n'ai pas eu le temps de le dire et je tenais à rattraper ça.

Important, ce cas l'est aussi pour la lumière qu'il jette sur certains aspects troublants de la mort assistée. Petit retour. D'abord la loi. En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse). L'euthanasie, non (art. 114 Code Pénal Suisse). Sur le plan éthique, la distinction est importante. Dans le cas de l'euthanasie, une personne en a tué une autre. Dans le cas de l'assistance au suicide, non. Mais en même temps, ce cas montre à quel point cette limite peut être ténue. Car voilà comme les faits sont décrits:

(...)la femme avait choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’Exit. Mais le moment venu, complètement paralysée à l’exception d’un pied, la malade n’a pas pu actionner elle-même le goutte à goutte contenant la substance létale.

Daphné Berner a alors proposé à la jeune femme la chose suivante: "quand vous bougerez votre pied, c’est comme si vous ouvriez la molette et c’est moi qui l’ouvrirai". Et de préciser: "Elle avait l’air très soulagée de ma proposition et c’est ce que nous avons fait. Elle a réussi à dire: maintenant, elle a bougé son pied et j’ai ouvert la manette. Voilà."

C'est toujours difficile à dire depuis la distance confortable à laquelle on lit. Mais si j'essaye d'être sincère je pense que dans un cas semblable, si j’étais convaincue que c’est la volonté ferme de la patiente, et si je me trouvais sans alternative pour apaiser sa souffrance autrement, j’aurais peut-être bien fait la même chose, oui. Ce n'est pas une chose que l'on dit à la légère.

Une partie de la questions est là. Si notre réaction face à ce cas est de penser cela, mettre la personne qui s'est trouvée dans ce cas en prison a quelque chose de problématique. Alors évidemment toute la question n'est pas là. Car une décision éthique peut s'en tenir à un cas singulier. Une décision juridique, non. Et il semble qu'il y ait au moins deux manières de voir ce cas.

Premièrement, on peut y voir une raison de rouvrir la discussion sur la légalisation de l'euthanasie. Si elle est interdite, c'est en raison de l'interdit de l'homicide. Mais on admet tous que certains cas d'homicide (notamment en légitime défense) peuvent être justifiés. Si l'homicide est interdit pour poser une limite -indispensable- à la violence humaine, alors un cas comme celui-ci doit-il vraiment être interdit?

Lire la situation ainsi, c'est commencer par admettre la culpabilité, puis éventuellement se demander si, et à quel point, la norme pose problème. Légaliser l'euthanasie? Ce choix dépendrait des mesures que nous pouvons mettre en œuvre pour éviter des dérives, et de la confiance que nous avons que ces mesures peuvent être efficaces. Mais ce choix devrait aussi dépendre de l’importance que nous donnerons à des cas comme celui de cette patiente. A des personnes qui sont trop limitées par la maladie pour pouvoir se suicider, et qui ne peuvent du coup plus avoir recours à une mort assistée. Ces personnes, il peut actuellement leur sembler raisonnable de mourir plus vite, d’anticiper, avant de perdre la capacité de se suicider. Et ça aussi c’est une dérive.

Mais il y a une deuxième lecture possible de ce cas. Y voir une occasion de questionnement sur les limites entre l'euthanasie et l'assistance au suicide. Cette limite est importante, mais elle ne peut se résumer aux enjeux abstraits. Car ici, qui a actionné le mécanisme? Si au lieu de dire ‘maintenant’, la patiente avait poussé le mécanisme du pied, ce procès n’aurait certainement pas lieu. Redéfinir comme un assistance au suicide un cas où une patiente capable de discernement 'actionne le médecin' au lieu d'actionner le mécanisme pour se donner la mort, peut-on l'envisager? Dans les termes théoriques habituels de ce genre de situation, c'est impensable. Mais s'il existe des cas où ces limites théoriques sont claires, cette histoire-ci montre que ce n'est pas toujours le cas. Sur le plan philosophique, qui est dans cette histoire l'agent, la cause proximale de la mort de la patiente? Il pourrait sans doute y avoir débat. Sur le plan politique, voir ici un cas d'assistance au suicide pourrait être une manière de reconnaître le caractère humainement licite de la décision de la Dre Daphné Berner, sans devoir aborder de front la question de l'euthanasie dans nos lois. Et sans non plus tracer un précédent qui risquerait d'inclure des patients incapables de discernement. Ce serait là une solution assez helvétique, finalement.

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Vos favoris de 2009

Ce blog a désormais assez d'âge pour que je me permette un best of!

Alors, malgré les déboires récents de la démocratie là d'où je vous écris, et parce que vous êtes des gens éclairés n'est-ce pas, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.

Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2009:


10: Quand l'altruisme est dans notre intérêt

9: Initiative sur l'assistance au suicide en EMS

8: Un très très mauvais anniversaire

7: Quelques conseils en cas de pandémie

6: Le créationnisme européen

5: Diagnostic préimplantatoire

4: On reparle d'avortement

3: La culture scientifique, c'est quoi?

2: Rougeole, une épidémie d'ignorance

Et clairement, de loin, la page la plus lue:

1: Don d'organes: la Suisse mauvaise élève

Bonne (re)lecture! Et bonne année 2010 à tous.

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