Les craintes de mes amis Africains

La semaine passée, on a assisté à un échange à la télévision française. Il s'agissait de savoir si le vaccin Bacille Calmette-Guérin, ou BCG, pouvait ou non protéger contre le COVID-19, et de comment faire des études pour le savoir. Apparemment un peu à chaud, un des interlocuteurs a mentionnée que oui, peut-être qu'il faudrait faire des études en Afrique, puisque dans les pays confinés une telle étude prendrait beaucoup plus de temps. L'autre a abondé dans son sens. La vidéo est ici.

J'ai reçu pas mal de messages inquiets après ça. Des amis de plusieurs pays d'Afrique qui me demandaient "Mais alors, nous sommes tous des cobayes?". Voici donc en quelques points ce que j'ai répondu. J'espère que cela servira aussi d'avertissement: en répondant à ces questions, nous devons vraiment penser le public de manière nettement plus large que ce n'est le cas dans cette vidéo.

Premièrement, des études cliniques ont lieu dans le monde entier et dans le monde entier il y a des règles sur comment elles doivent se dérouler. On ne peut pas recruter des personnes dans une étude clinique sans avoir leur consentement, et le feu vert d'une (et souvent plusieurs) commissions d'éthique clinique. Quand une étude est réalisée par des chercheurs dans un pays avec des participants dans un autre pays, des commissions d'éthique doivent donner leur feu vert dans les deux pays. En plus, les journaux ne vont pas publier une étude si les règles n'ont pas été respectées.

Donc, oui, on peut être recruté dans une étude en Afrique, en France, en Suisse, mais les règles sont les mêmes partout et on ne peut pas être recrutés à son insu et à l'insu des autorités de surveillance.

Ensuite, le BCG n'est pas un vaccin expérimental. Il est très utilisé pour protéger contre la tuberculose. En Suisse, la plupart des personnes l'ont eu. J'en fais partie. Une étude pour savoir s'il protège contre le COVID-19 ou non serait une étude à faible risque, et dont les participants tireraient même un bénéfice. Ce vaccin est efficace pour nous protéger contre la tuberculose. Il protège partiellement aussi contre la lèpre. S'il protégeait contre le COVID-19, ce serait une excellente nouvelle. Les personnes vaccinées seraient protégées dans ce cas, partiellement mais néanmoins protégées, contre trois maladies à la fois.

Vos craintes n'ont pas lieu d'être pour cette fois. Mais finalement je dois tout de même dire que je les comprends. Il y a une histoire longue et sombre d'abus dans la recherche clinique et de nombreux cas ont concerné vos concitoyens. Certains de ces cas sont récents. Pour certains d'entre vous, ces cas sont suffisamment récents pour que vous vous les rappeliez. Vous avez donc toutes les raisons de partir du principe que des propos comme ceux de la vidéo viennent de personnes qui ne tiennent pas compte de vos intérêts. Parfois, c'est même vrai.

Mais pour vous rassurer je peux vous dire ceci: ces personnes n'ont pas le droit de décider seules quelles études elles vont faire, elles n'ont pas le droit de les faire sans surveillance, et elles le savent. A la télévision, il arrive cependant qu'elles oublient de le préciser.

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Les dix plus grands enjeux moraux d'aujourd'hui?

Cette semaine je vous propose des questions avec quelques commentaires. La revue New Scientist a publié il y a quelques temps une série de petits articles examinant dix enjeux qui sont - peut-être - les plus importants de notre avenir proche. Qu'en pensez-vous?

Voici la liste:

1) Devrions-nous donner des droits aux animaux non-humains? Le commentaire: c'est compliqué, il y a différentes sortes de droits et ils ont une pertinence variable pour différentes espèces. Quels droits pour quels animaux?

2) Devrions-nous éditer le génôme de nos enfants? Si nous parvenions à le faire sans effets secondaires directs, il serait sans doute acceptable de le faire pour leur épargner des maladies sévères que nous traiterions sans hésiter après leur naissance. Dès que l'on va plus loin, dès que l'on s'éloigne de la thérapie pour aller vers des modifications qui s'apparentent davantage à de l'amélioration, cela devient nettement plus difficile. Par exemple, éditer le génome pourrait conduire à la disparition de certaines manières d'être humain. Un enjeu qui revient dans la question suivante:

3) Devrions-nous rendre tout le monde "normal"? Être conforme pourrait-être plus sûr, pour soi-même et pour les autres. Et nous avons des moyens de plus en plus puissants pour nous rendre plus conformes aux autres. Tentant? Non? Effectivement, cette perspective a aussi un côté terrifiant. Sur le plan individuel c'est clair. Et sur le plan collectif, en fait aussi: il n'est pas sûr que la conformité soit si bonne que ça pour nos groupes non plus. Une conférence intéressante à ce sujet, d'ailleurs, qui tourne autour de la non-conformité mentale qu'est le trouble du spectre autistique.

4) Devrions-nous abandonner la confidentialité en ligne? Ceux qui acceptent de sacrifier leur liberté pour la sécurité disait Franklin ne mérite ni l'une ni l'autre. Combien d'intrusion dans notre vie privée sommes-nous d'accord d'accepter aujourd'hui, et par qui?

5) Devrions-nous donner à des robots la possibilité de tuer? Cela semble absurde à première vue, si l'on a grandi au milieu de romans de science-fiction où des robots tueurs étaient une menace. Cependant, il arrive que nous soyons amenés à tuer: en guerre, ou dans les pays où la peine de mort est légale. Des robots pourraient être en mesure de le faire de manière mieux ciblée (insérer ici: moins de victimes civiles) ou plus équitable (moins d'innocents condamnés à mort). Deux objections à cela évidemment. Pour trouver qu'un robot qui tue de manière plus parcimonieuse est une bonne chose, il faut commencer par accepter la légitimité de tuer dans ces cas. Si on ne l'accepte pas, alors ce robot est une idée absurde, complice, immorale. La deuxième objection est qu'il est problématique de donner la possibilité de tuer à une entité qui n'est pas équipée d'un système moral. Pour le moment, donc, le consensus est assez clair: ce sera non.

6) Devrions-nous relâcher des formes de vie synthétiques dans la nature? Elles pourraient faire partie de la solution à de nombreux problèmes, capturer du CO2 et limiter le changement climatique, pousser dans des régions arides. Elles pourraient aussi avoir des effets difficiles à prédire sur les écosystèmes. Difficiles, OK, mais peut-être pas impossible cela dit. Si les risques sont prévisibles, peut-être qu'un jour ces organismes seront notre meilleur espoir pour des problèmes planétaires? Peut-être même que, si nous avons tort et que des super-plantes envahissent la planète, elles la préserveront mieux que nous...

7) Devrions-nous agir intentionnellement sur le climat?  Nous avons déjà agi sur le climat inintentionnellement en sortant les hydrocarbures du sous-sol pour en libérer les produits dans l'atmosphère. Devrions-nous le refaire, exprès cette fois, pour limiter les effet de nos actes passés sur le climat? Pour répondre à cette question, il faudrait prendre en compte que ces techniques ne marcheront peut-être pas, auront peut-être des effet secondaires, auront des impacts différents sur différentes régions du globe. Il faudrait aussi prendre en compte que les seules alternatives sont d'éliminer notre utilisation des énergies fossiles complètement d'ici à 2070, ou de vivre dans un monde qui n'aura plus rien à voir avec celui dans lequel notre espèce s'est adaptée, ou de trouver un monde alternatif. Mince, une question que pessimiste celle-là.

8) Devrions-nous imposer un contrôle du nombre de personnes dans le monde? En contrôlant les naissances, par exemple? Sur le plan écologique, il pourrait être raisonnable de le faire. Pas tant dans les pays pauvres, car même si les naissances y demeures plus nombreuses que dans les pays riches, l'impact écologique de chaque personne y est nettement plus bas. Limiter les naissances dans les pays riches, par contre, pourrait être très utile. Historiquement, on doit cependant constater que ce genre de politique a presque toujours favorisé des abus de pouvoir, parfois violents. En plus, on considère déjà maintenant trop souvent que le nombre de naissances est une responsabilité des femmes: si le nombre d'enfant devient un enjeu moral ce serait encore une raison, donc, de blâmer les femmes abusivement et ça aussi c'est un problème. Les inconvénients seraient-ils plus grands que les avantages? Ou bien peut-être est-ce la longévité qu'il faudrait limiter, ou du moins cesser de vouloir prolonger davantage? On voit bien les problèmes que cela pourrait poser.

9)  Devrions-nous coloniser d'autres planètes? Nous découvrons des exoplanètes, certes lointaines, mais la possibilité de les coloniser ne restera pas nécessairement entièrement théorique. Et si de la vie existait ailleurs? Aurions-nous le droit de la perturber, voir de la détruire? Selon la plus forte probabilité, il s'agirait de microbes. Sur terre, nous détruisons les microbes sans états d'âmes. Si nous détruisions des microbes ailleurs pour permettre aux humains d'y vivre avec un écosystème terrestre, aurions nous plus détruit ou plus créé? Les auteurs concluent que coloniser l'univers pourrait aussi poser problème si, après ne pas avoir préservé la terre, nous ne préservions pas non plus les mondes suivants où vivraient, peut-être, nos descendants. Devrions-nous donc renoncer pour des raisons de conservation galactique?

10) Devrions-nous arrêter de faire la science? La recherche scientifique nous apporte d'immenses avantages. Elle nous apporte aussi des risques, et des inconvénients. Des progrès scientifiques sont par exemple à l'origine de l'énorme croissance de la population mondiale et du changement climatique. Les avantages sont-ils suffisants pour accepter les risques et les inconvénients? Peut-être avons-nous eu de la chance jusqu'à présent, et qu'il serait prudent de s'arrêter pendant que nos gains sont plus importants que nos pertes. Mais peut-être que, justement, une grande partie de nos difficultés actuelles montrent que nous avons besoin d'apprendre plus de choses, de trouver de nouvelles solutions, et d'apprendre comment mieux appliquer celles que nous avons.

Ces questions sont difficiles. Mais bien sûr il est impossible de s'arrêter à ce constat pour simplement ne pas y répondre. D'une manière ou d'une autre, nous y répondons en permanence par une foule de choix que nous faisons, individuellement et collectivement. Comment, donc, améliorer nos choix et être confiants que l'amélioration en est vraiment une ? Vaste question que celle-là aussi.


Finalement: ces questions sont-elles les bonnes? Ce n'est certainement pas une liste complète des enjeux moraux de notre temps, ni un ordre objectif de leur importance. Quelles questions ajouteriez-vous dans la liste? Lesquelles enlèveriez-vous?

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Les animaux et les plantes sont-ils au service de nos besoins?

Le titre, c'était une question sur RTS découverte. Une bonne question! Nous nous sommes mis à deux. Mon collègue Bernard Baertschi a répondu ici. Et moi ici. Voici ma réponse:

La réponse à cette question dépend beaucoup de ce que l’on veut dire par "au service de nos besoins".

Si l’on comprend ce terme de la manière la plus littérale possible, et que l’on observe ce dont nous avons besoin, alors on se rend très vite compte que nous ne pourrions pas survivre sans les plantes et les autres animaux. Sans les autres organismes vivants, pas d’oxygène ni de nourriture d’aucune sorte. Nous dépendons d’eux pour notre survie. Un grand nombre d’entre eux sont donc, très concrètement, en train de répondre à nos besoins en permanence. Dans ce sens, oui, ils sont au service de nos besoins.

Mais c’est peut-être une autre question qui vous intéresse, en fait. "Les animaux et les plantes sont-ils au service de nos besoins?", cela peut aussi vouloir dire "Pouvons-nous utiliser les animaux et les plantes comme bon nous semble?". Sur cette question, les avis divergent nettement davantage.

Il y a, en simplifiant un peu, trois catégories de réponse à cette question. Selon une première approche, dite "anthropocentriste" ou "centrée sur l’être humain", seuls les humains peuvent être directement concernés par des valeurs morales. Les autres animaux et les plantes n’ont aucun droits, et n’ont donc ici qu’une importance secondaire. Lorsque les utiliser sert nos besoins, nous pouvons en faire usage. Il y a des limites à cet usage, bien sûr, mais ces limites sont, elles aussi, centrées sur des intérêts humains. Par exemple, on considérera qu’être cruel envers les animaux non humains est mal, parce que cela risque de nous habituer à la cruauté aussi envers les êtres humains. On considérera également qu’épuiser les ressources naturelles d’un écosystème est mal, mais c’est parce que c’est contraire aux intérêts humains que de le faire.

Selon une deuxième approche, dite "biocentriste" ou "centrée sur la vie", les animaux non humains et les plantes ont une valeur indépendante de nous et équivalente à la nôtre. Ils ne sont pas à notre service; nous ne pouvons pas en faire l’usage que nous choisissons, et nous devons respecter leurs propres besoins. Si nous décidons néanmoins de les utiliser pour notre intérêt sans tenir compte du leur, cette approche considère que c’est de l’exploitation ou même de l’esclavage. Certains défenseurs des droits des animaux utilisent d’ailleurs explicitement ces termes. Il est important de noter que, même dans cette approche, les animaux et les plantes nous rendent quand même des services. Nous continuons de respirer de l’oxygène et de manger. Il est cependant interdit de les asservir. Nous ne pouvons pas sacrifier leurs intérêts au nôtre.

Entre ces deux positions un peu extrêmes, il y aurait une troisième catégorie pour les approches qui tenteraient de concilier et d’équilibrer les intérêts humains et les intérêts des autres animaux et des plantes. Par exemple, on peut considérer que l’élevage et l’agriculture, qui favorisent clairement des intérêts humains, favorisent aussi certains intérêts des espèces qui en font l’objet. Le maïs, diffusé dans le monde entier après l’invasion des Amériques, a permis d’améliorer la vie de populations entières. Mais on peut aussi considérer qu’en fait c’est le maïs qui a conquis la planète en se servant de nous. Plutôt que de se demander s’il faut donner la priorité aux intérêts humains ou aux intérêts d’autres êtres vivants, on peut rechercher un rapport de réciprocité où les besoins des uns et des autres seraient mutuellement servis. Il n’est pas impossible que les débuts de l’agriculture et de l’élevage aient ainsi reposé sur une forme de contrat tacite pour une aide mutuelle. Les conditions de vie des animaux d’élevage peuvent être meilleures que les conditions à l’état sauvage: les éleveurs nourrissent les animaux, favorisent leur reproduction et les protègent contre les (autres) prédateurs. Les intérêts des êtres humains et ceux des autres animaux ne sont donc pas obligatoirement en opposition.

Pourtant, si l’on considère les conditions qui ont majoritairement cours dans l’élevage aujourd’hui, on est obligés de constater (et c’est peu dire) que nous ne respectons pas entièrement notre part de ce contrat. Sur le plan de la reproduction, la plupart des animaux d’élevage se portent plutôt bien. Sur le plan de la qualité de leur vie, c’est toute une autre histoire.

"Pouvons-nous continuer de voir certains de nos besoins remplis par les plantes et les autres animaux?" Oui, bien sûr, nous n’avons d’ailleurs pas d’autre choix. "Pouvons-nous utiliser les autres animaux et les plantes comme bon nous semble, sans tenir compte de leurs besoins à eux?" Même si cette question est plus controversée, de plus en plus de personnes répondraient que non. "Comment mieux équilibrer les besoins des humains et ceux d’autres êtres vivants?" Nous ne connaissons pas entièrement la réponse à cette question, mais nous savons qu’elle est importante.

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Une histoire dans laquelle vivre

C'était le moment de mon billet dans le Bulletin des Médecins Suisses. Comme d'habitude, voici le texte. Le lien est ici.


Et comment se débrouillait-il à la maison ? Silence. Après deux mois d’hospitalisation et trois transferts, on avait oublié cette question. Nous racontons en permanence nos patients à nos collègues. Nous racontons leurs maladies, nos raisonnements, nos traitements, leurs réactions. Nous racontons beaucoup plus rarement qui ils sont et il arrive qu’on ne le sache plus. Cette scène est tirée de ces consultations d’éthique où personne n’est là pour raconter l’histoire d’un malade et où l’on ne sait plus comment le soigner au mieux, parce qu’on ne sait plus qui il est.

Ce lien entre le récit et l’identité est loin d’être anodin. Nous nous racontons, très littéralement, notre vie. Ces récits nous constituent. La philosophe Hilde Lindemann va plus loin. Notre identité personnelle serait constituée de la pratique constante par laquelle nous tenons dans notre conscience, les uns pour les autres, des parts de notre histoire. Notre identité est narrative : nous nous la racontons plutôt que de la comprendre. Nos proches, eux aussi, se racontent qui nous sommes : ils maintiennent ainsi une part de notre identité dans un processus qui commence avant la naissance et se poursuit après la mort. Nous vivons dans nos histoires, et c’est comme vivre dans un chantier perpétuel où chacun met en permanence la main à l’ouvrage.

Être SDF de ce domicile-là est une souffrance toute particulière. La maladie peut nous en priver, en faisant parfois complètement dérailler le récit. Cela peut faire partie de notre travail d’aider les personnes malades à retrouver une histoire dans laquelle vivre.(2) Lorsque nous disons que ça n’a plus de sens cela veut souvent dire qu’il n’est plus possible de trouver une histoire dans laquelle il soit possible d’habiter.

Alors que la maladie fragilise nos récits, il arrive malheureusement que le système de santé n’aide pas. Dans les services d’urgences, nous ôtons aux personnes les signes extérieurs de leur identité pour les mettre en « uniforme de patients ». Lorsqu’elles nous racontent leur biographie, nous nous hâtons d’en venir à leurs symptômes. Lorsqu’elles se confient à nous, nous transmettons avec un soin moléculaire et presque affectueux tous les détails cliniques, mais souvent rien d’autre. Pourquoi tant de patients vivent-ils la maladie comme dépersonnalisante, alors que tant de professionnels sont bienveillants, éduqués, formés à la relation ? En nous succédant devant eux et en gardant notre attention sur autre chose que leur histoire, nous ne contribuons pas à maintenir leur identité et parfois nous allons jusqu’à l’endommager.

Cette erreur est profonde et elle est souvent due à une méconnaissance. Considérer nos patients comme des personnes à part entière est une évidence. Il est moins évident que ce besoin puisse inclure celui de recevoir une aide active pour tenir en main sa biographie, face à la menace identitaire que peut constituer la maladie. C’est un chapitre où les progrès individuels sont là, mais où la complexité croissante des structures de la santé dresse aussi des obstacles plus grands que par le passé. Nous faisons mieux qu’avant, mais nous devrons faire mieux encore.

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Mes collègues: Assistance au suicide en situation non terminale

C'est un sujet difficile. Un de ceux qui nous divisent. Lorsqu'une personne demande une assistance au suicide, cette personne doit-elle être en fin de vie pour l'obtenir?

Cette question nous divise comme citoyens. Elle divise aussi le corps médical.  L'Académie Suisse des Sciences Médicales a récemment mis en consultation une directive qui autoriserait l'entrée en matière dès lors que "Les symptômes de la maladie et/ou les limitations des fonctions du patient lui causent une souffrance insupportable", et à condition (entre autres) que "Des options thérapeutiques indiquées du point de vue médical ainsi que d'autres aides et soutiens ont été recherchés et ont échoué ou sont considérés comme inacceptables par le patient". Le patient n'aurait donc pas besoin d'être dans un état laissant penser que sa mort est proche. La FMH a récemment annoncé son opposition à cette possibilité. Des médecins se sont cela dit aussi exprimés en faveur de cette solution et regrettent parfois même que l'ASSM ne soit pas allée plus loin.

Hans Stalder, qui écrit dans le Bulletin des Médecins Suisses, commente ainsi un cas imaginé:

Mon patient de 80 ans est fatigué de vivre. Sa femme étant décédée, ses enfants quasi absents, il ­refuse d’aller dans un EMS. Je lui réponds que selon la déontologie médicale actuelle, je ne puis l’aider que si son décès est proche, mais que selon les nouvelles directives [2], je devrais m’assurer que ses souffrances sont ­insupportables, en cas de doute appeler un spécialiste pour évaluer sa capacité de discernement et consulter une tierce personne pour confirmer que son désir de mourir est mûrement réfléchi. Mon patient me répond: «Pourquoi toutes ces conditions? Vous me connaissez de longue date et j’ai pleine confiance en vous.»
...
Qui ­décide que les souffrances sont insupportables? N’est-ce pas une attitude patriarcale d’en faire une décision médicale visant plutôt à rassurer le médecin qu’à aider le ­patient? De plus ces directives risquent de prolonger la souffrance inutilement, surtout en cas d’issue fatale proche, car elles exigent même pour le médecin de ­famille connaissant bien son patient, que la capacité de discernement soit évaluée en cas de doute par un spé­cialiste et que le désir de mort soit durable et confirmé après des entretiens répétés et par une tierce personne.  

Francis Thévoz lui répond ici que Les chiffres de la croissance importante des inscriptions à Exit et celle des aides en fin de vie révèlent un changement profond de l’opinion publique devant la souffrance et les douleurs qui précèdent une mort que les médecins annoncent tout en refusant d’aider à mourir. Personnellement, je comprends bien cette attitude médicale, mais c’est votre patientèle qui ne la comprend pas! Et le risque d’une réglementation existe qui pourrait ignorer et la volonté du malade, et celle du médecin de proximité.

La FMH a raison, c'est clair: l'évaluation d'une "souffrance insupportable" posera effectivement des difficultés aux médecins. Cela ne signifie pas forcément, pourtant, que l'exercice doive être interdit aux médecins qui l'accepteraient. Une vraie question, donc.


Et vous, qu'en pensez-vous?

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Mort cérébrale

Comment sait-on qu'une personne décédée est véritablement décédée? Dans le cadre du don d'organe, mais pas seulement, cette question est particulièrement importante. Si je devais un jour être concernée, sera-t-on vraiment certain? Et puis, risque-t-on de me déclarer morte pour pouvoir prélever mes organes, risquerait-on de mettre l'intérêt de la personne en liste de greffe avant le mien? Ces questions sont dérangeantes. Du coup, même si de nombreuses personnes se les posent, les réponses sont rares. Mais nous l'avons fait: hier soir, un débat abordait tout cela aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Ça a été diffusé sur Facebook, mais comme pas tout le monde a envie d'être sur Facebook je vous ai mis la vidéo dans ce billet. Ça ne commence pas tout de suite mais vous savez comment avancer, je vous fais confiance.

Il y a aussi eu un article de presse, qui est ici.

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CRISPR/Cas9

Plusieurs d'entre vous m'ont demandé ce billet. Il a un peu tardé, mais le sujet méritait un commentaire un peu plus long que d'habitude. Le voilà: n'hésitez pas à compléter dans les commentaires.

Pendant une vingtaine d'années, un consensus solide a entouré la manipulation génétique de la lignée germinale humaine: niet, rien à faire, l'interdiction est planétaire. Ceci, a-t-on dit en substance, est une une borne à ne jamais franchir.

Pourquoi ? Sur les raisons, le consensus est nettement moins important. Comme souvent lorsqu'il y a un accord très large sur une question, cet accord est en fait le résultat d'une convergence d'arguments différents. On est d'accord sur quoi faire, sans être pour autant d'accord pourquoi c'est cela qu'il faut faire.

C'est une des raisons pour lesquelles l'annonce d'un progrès net dans l'utilisation de la technologie d'édition génétique CRISPR-cas9 sur des embryons humains est si fascinante. En règlant un problème, ou du moins en offrant un progrès substantiel sur ce problème, elle donne l'impression de régler les problèmes. En fait, elle érode une des raisons du consensus. La question de la modification génétique de la lignée germinale s'en trouve à nouveau ouverte.

Quels sont les arguments en présence? Principalement, il y en a cinq. 

Premier argument, sans doute le plus visible: le génôme humain doit rester intangible car le modifier changerait en quelque sorte "l'essence de ce qu'est un être humain ». Dans cette optique, modifier le code génétique humain le transforme en quelque chose d'autre, de malléable selon nos désirs plutôt que fixe et faisant partie des données de départ de notre situation, d'artificiel plutôt que naturel. Ce à quoi touche l'être humain, dans cette optique, perd quelque chose d'essentiel en cessant litéralement d'être intacte. Est-ce un bon argument? Les avis divergent beaucoup sur ce point. Certains sont convaincus au nom d'un certain caractère sacré de la nature. D'autres rappellent que nous nous "réparons" nous-mêmes à tout bout de champs. Si vous vous cassez une jambe et que l'on vous l'immobilise, en est-elle pour autant devenue artificielle? Posée ainsi, la question peut sembler vaguement ridicule. Mais en fait il se passe quelque chose d'assez semblable lorsqu'une technologie de thérapie génique est utilisé pour guérir une maladie, donc restituer le génôme à l'état où il aurait été si cette maladie n'était pas survenue. Peut-être, du coup, y a-t-il en tout cas quelque chose de mieux défendable quand il s'agit de donner lieu à une configuration génétique qui existe par elle-même ailleurs? La question, on le voit, est très différente de l'enjeu avec lequel nous avions commencé. Et elle n'interdirait plus toute manipulation génétique d'embryons humains.

Autre argument: il s'agit de toucher à des embryons humains et nous n'avons pas le droit de toucher à des embryons humains. L'acceptation de cet argument dépend en grande partie des différentes position sur le statut de l'embryon. Décidément il faudra que je vous fasse un billet rien que pour ça dans pas trop longtemps. Le statut de l'embryon, évidemment, est un des enjeux qui divise le plus durablement les avis en éthique appliquée. Mais ici, il s'agirait après tout de traiter ces embryons. Même si ce point ne va pas se régler simplement, il est possible que certains défenseurs des droits des embryons soient en fait d'accord avec l'usage de cette technique: il pourrait s'agir un jour d'une forme de chirurgie très précoce, d'une manière de conduire vers la vie des embryons qui sans cela n'auraient pas été implantés.

Troisième argument: si des embryons modifiés sont ensuite développés jusqu'à leur naissance nous aurons modifié des personnes qui n'auront pas pu donner leur avis sur la question. Bon, vous me direz peut-être que les parents prennent inévitablement pour leurs enfants des décisions engageant leur futur sans que les enfants ne puissent encore participer à la décision. Certaines, comme le choix du lieu de domicile et de scolarité, déterminent l'identité future de l'enfant au moins autant que certaines modifications génétiques. OK, pourra-t-on répondre à ce stade, mais on n'autorise pas les parents à prendre n'importe quelle décision. C'est vrai. Dans de nombreux pays, dont la Suisse, on n'autorise typiquement pas les parents à prendre des décisions clairement dangereuses pour leur enfant. Cette limite n'est cependant pas définie de la même manière partout. Ici, il s'agirait donc de définir quelles décisions seraient autorisées aux parents et lesquelles seraient interdites, au nom du bien de l'enfant.

Quatrième argument : la possibilité matérielle et légale d'intrusion dans la ligue germinale humaine pourrait donner lieu à la recherche de « l'enfant parfait". Lors de la discussion sur le diagnostic préimplantatoire, cet argument était hors sujet. Ici par contre on est en plein dans la cible. En théorie, la panoplie des variants génétiques envisageables n'est plus limitée ici par le nombre d'ovocytes disponibles. En théorie à nouveau, donc, il pourrait cette fois devenir possible d'introduire n'importe quelle caractéristique dont les éléments génétiques seraient suffisamment connus et maîtrisés. Pas n'importe laquelle, donc: par exemple on ne connaît pas assez les éléments génétiques du talent musical ou de l'humour. En plus, de nombreuses caractéristiques génétiques semblent être interconnectées: il est donc possible que nous soyons définitivement incapables d'en modifier une sans affecter les autres. Mais tout de même ce serait un monde de possibilités qui s'ouvrirait là. Ces possibilités poseraient plusieurs types de problèmes. Les parents pourraient, beaucoup plus qu'à présent, déterminer l'identité de leur enfant. Nous venons de voir une des conséquences de cette possibilité : il faudrait pouvoir limiter ce pouvoir et en définir les contours pour que leurs décisions n'aillent pas à l'encontre du bien de leur enfant. Il y a plus, cela dit: les parents pourraient aussi faire des choix qui ne porterait pas tort à leur enfant, mais qui lui donneraient un avantage injuste sur des personnes n'ayant pas fait l'objet de modifications génétiques. Ces décisions iraient à l'encontre de notre reconnaissance les uns des autres comme des semblables biologiques, porteraient donc un tort profond à notre identité commune et à la cohésion de nos sociétés. Une question plus délicate, ça: quel degré d'inégalité biologique sommes-nous prêts à accepter? Et quel degré d'égalité biologique sommes-nous prêts à imposer? Ces questions, liées au futur de notre espèce, sont mises en avant par certains comme les plus importantes en lien avec la possibilité d'éditer nos gènes.

Finalement, modifier la lignée germinale veut dire prendre des risques très durables, sans en connaître la portée. Cet argument est de loin le plus consensuel. Introduire une modification précise et maîtrisée est une chose que nous n'avons jamais su faire. Introduire une modification approximative signifie toucher aux fondements génétiques d'une personne sans savoir tout ce qui va advenir. La personne en question devra ensuite vivre avec les conséquences sa vie entière. Si elle avait des enfants, elle pourrait en plus leur transmettre ces effets secondaires. Il n'y aurait pas de bonne manière de faire machine arrière dans le cas où un risque imprévu survenait.

C'est une très bonne raison de renoncer aux applications cliniques dans la vraie vie, ça. Mais justement, c'est cette raison que la technique CRISPR affaiblit. En permettant une correction génétique nettement plus précise et mieux maîtrisée, en permettant aussi une expérimentation plus rapide car moins chère, elle nous montre un futur pas si éloigné où l'on pourrait réellement n'introduire que la modification souhaitée et rien d'autre. Les progrès ont tout l'air d'être rapides. Il y a deux ans, une équipe chinoise faisait les gros titres avec une expérience sur des embryons humains non viables alors que leurs résultats principaux montraient qu'en fait ça ne marchait pas très bien. La semaine passée, une équipe américaine a nettement amélioré la technique et semble avoir obtenu presque un sans fautes. Un sans faute réel écarterait largement le risque direct lié à la manipulation génétique des embryons humains. Comme ce risque est l'argument le plus admis contre ces manipulations, la question s'en trouverait réouverte. Il ne resterait que les autres raisons qui, elles, font controverse.

On le voit, il y a parmi les raisons décrite ici certaines qui font aussi obstacle à la recherche sur la technique d'édition du génôme, et d'autres non. En fait, la question du risque lié à la technique est même une raison qui plaide en faveur de la recherche. Une meilleure connaissance du risque, et à terme une meilleure maîtrise du risque, passent par là. On peut donc vouloir plus de recherche sans pour autant se prononcer sur la nature des applications qui seraient admissibles à terme ou non. Pour cette raison, certains éthiciens se sont joints aux généticiens pour demander précisément cela. Des organismes officiels l'ont fait aussi, en donnant des raisons semblables.

D'autant plus que, pour être plus exacte, l'équipe qui vient d'annoncer ses résultats semble avoir véritablement obtenu un sans faute, mais avec une approche qui ne permet pas encore de dire si c'est vraiment le cas ou non. Le progrès le plus important rapporté par l'équipe américaine est la disparition du "mosaïcisme" dans les embryons traités à un moment spécifique de leur développement au stade d'une seule cellule. Lorsque l'on introduit une modification génétique dans une cellule, il arrive que lorsqu'elle se multiplie seulement certaines des cellules-filles portent cette modification. Le résultat est comme une mosaïque où coexisteraient différents sortes de pierres, d'où le terme de mosaïcisme. Si la cellule de départ est un embryon, alors l'individu qui en résulterait pourra quand même avoir la maladie que l'on avait cherché à extirper, même si parfois ce serait sous une forme atténuée. C'est ce problème qui semble avoir été éliminé. C'est un résultat impressionnant. Malgré cela, même si le nombre d'embryons examinés est relativement élevé (58), il reste assez modeste en fait car on pourrait ne pas avoir vu un risque rare. Pour compter sur cette méthode dans la vraie vie on voudrait avoir un seuil de sécurité encore plus élevé. L'autre risque que l'on craind lors d'une modification génétique est que la technique "se trompe" et que la correction ne soit pas seulement introduite à l'endroit du génôme que l'on vise, mais aussi ailleurs dans un ou plusieurs endroits qui ressembleraient à la cible. Là aussi, les chercheurs américains rapportent que leur approche n'a pas donné cette erreur, mais là le nombre d'embryon examiné n'est que de sept. C'est vraiment peu. Difficile de se dire que voilà, c'est bon, maintenant la technique ne fait plus d'erreurs.

En plus, leur résultat le plus intéressant est en fait une limite de plus au système. La technique qu'ils ont utilisée, le fameux CRISPR-cas9, est basée sur l'introduction d'une sorte de paire de ciseaux moléculaires capables de reconnaître le bon endroit où couper, et d'un modèle pour la pièce qui doit remplacer la partie extirpée. Mais les embryons qu'ils ont traités semblent avoir royalement ignoré ce modèle pour la pièce manquante. A la place, ils ont rempli le trou avec une copie du gène provenant de l'autre parent. Sur le plan scientifique, c'est une belle découverte: les embryons semblent avoir un système de correction génétique différent de celui des autres cellules. Sur le plan technique, cela pourrait être un problème: de nombreuses maladies génétiques ne sont dangereuses que si les deux copies du gène sont atteints. Il se pourrait donc que corriger ces situations-là soient plus difficile que prévu.

Dans ces conditions, donc, le risque est-il écarté? Ou plutôt est-il suffisamment écarté? Et puis, suffisamment écarté, qu'est-ce que ça veut dire? Les chercheurs qui rapportent ces résultats ne pensent clairement pas que nous soyons arrivés à ce point. Leur conclusion: c'est un progrès intéressant, mais il faudra encore pas mal de recherches et de vérifications avant de pouvoir même envisager d'utiliser cette technique dans la vraie vie. A la lecture de leurs résultats, on leur donne raison.

Nous avons donc du temps. Un temps qui ne sera pas de trop pour aborder les questions qui resteront une fois que la technique sera réellement devenue sûre. Plutôt qu'une controverse intense et brêve, nous allons avoir besoin d'une discussion prolongée et constructive. La plupart des arguments sont déjà là. Pour ce billet, tout ce que je vous ai dit résume des positions qui étaient déjà assez claires il y a vingt ans. Le jour où le risque aura vraiment radicalement diminué, nous n'aurons pas d'excuse si nous n'avons pas avancé sur les autres questions. A quel niveau le risque, une fois devenu bas, devient-il acceptable? Quelles sont les modifications que nous devrions interdire pour protéger les enfants futurs? Et quelles sont celles que nous devrions limiter pour éviter les risques qui pourraient atteindre nos rapports les uns aux autres? Ces questions étaient ouvertes depuis longtemps mais elles étaient en veilleuse. Si elles restent cette fois ouvertes, la suite pourrait être intéressante.

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La valeur et le prix

C'est l'été et voici mon billet dans le Bulletin des médecins suisses. Entre-temps, il a été annoncé qu'un autre médicament contre l'Hépatite C avait été négocié à un prix plus bas et qu'il serait désormais remboursé pour tous les patients candidats en Suisse. C'est bien! Mais les enjeux demeurent quand même. Alors comme d'habitude le texte, avec le lien ici:

Pour ne pas payer plus cher, que sommes-nous prêts à sacrifier? Cette question a malheureusement pris une actualité effrayante avec l’incendie de la tour Grenfell à Londres le 14 juin dernier. L’incendie, qui a fait près de 80 morts, aurait été accéléré en partie par un revêtement connu pour être inflammable. Il était légèrement moins cher que le revêtement concurrent. Très légèrement: l’économie totale, pour le bâtiment entier, aurait été d’environ 5000 £. On comprend la rage des survivants.

Economiser de l’argent, une bonne chose à la base pourtant, cela devient problématique lorsque l’on sacrifie des choses qui auraient largement valu la dépense supplémentaire. Cette petite observation – banale au fond – aurait des implications profondes si nous la prenions véritablement au sérieux. Car ce que nous sacrifions pour économiser de l’argent, il arrive que ce soit invisible. Et si les habitants de la Grenfell Tower auraient dû être visibles pour les propriétaires, il arrive aussi que cette invisibilité soit plus compréhensible. C’est à ce propos que ma collègue Annette Rid a récemment signé un article très intéressant sur les analyses d’impact budgétaire. Vous vous rappelez la décision sur le remboursement du Sofosbuvir contre l’hépatite C? C’est un médicament clairement efficace, et dont l’analyse coût-efficacité montre que le rapport qualité-prix est dans les marges généralement acceptées en Suisse. Seulement voilà: le nombre de patients concernés rendrait la facture totale insoutenable. Il n’est donc remboursé que pour les patients les plus atteints. C’est cela, l’analyse d’impact budgétaire.

Contrairement à l’histoire de l’incendie londonien, cette décision-ci commence par paraître très raisonnable. Si nous n’avons pas les moyens, c’est ainsi. Le critère de priorité aux plus atteints est même plutôt juste: ce sont eux qui verront la plus grande différence, eux également qui ne peuvent pas attendre. Et pourtant, ici aussi on sacrifie des choses inaperçues. Refuser un traitement en raison du nombre de patients atteints introduit une inégalité de traitement flagrante entre patients: certains seront moins bien soignés du simple fait que leur groupe est plus nombreux. On sacrifie une part d’équité. Refuser la prise en charge transforme ces patients en otages dans la négociation qui opposent les vendeurs et les états: un problème moral où les uns et les autres ont leur part, certes, mais un problème tout de même. On sacrifie une part de leurs droits. Finalement, limiter l’accès à un traitement dont l’impact ­budgétaire est élevé suppose qu’il serait impossible de mobiliser cet argent en choisissant de limiter d’autres prestations moins efficaces ailleurs. On sacrifie ici de l’efficience, une part du bien que l’on pourrait faire avec les moyens disponibles. Que faire alors? Pas de ­recette miracle à ce stade. Pourrions-nous nous doter d’un mécanisme plus systématique pour décider ce que nous voulons retirer du budget, lorsque survient une situation de ce type? A y bien regarder, peut-être même que nous déciderions alors de ne pas faire ces sacrifices? Ce ne serait certainement pas simple, mais au moins nous aurions alors les valeurs sous les yeux et pas seulement le prix.

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Merci Simone

La mort des grands personnages est l'occasion de se rappeler de leur vie. Les hommages à Simone Veil se sont cette semaine succédés, en France et dans le monde. L'annonce d'un décès comme celui-ci fait comme une pause, le temps de nous remettre en mémoire qui ils ont été et ce que nous leur devons. Dès maintenant, après tout, c'est là qu'ils existeront.

Lorsque la personne décédée a atteint, comme ici, un âge respectable, c'est aussi le moment de mesurer le chemin parcouru. Je vous propose donc ici quelques images d'archives. Voici d'abord des extraits du débat de 1974 sur l'interruption de grossesse. Vous verrez, son discours n'y est pas entier: vous trouverez le texte ici. Il y a surtout un reportage plus récent mais qui donne bien le ton de l'époque. Dans ce ton, certaines choses ont beaucoup changé, certaines autres pas tant que cela. Dites-nous (poliment s'il vous plait) ce que vous pensez dans les commentaires.

Au-delà du ton, cependant, ce qui a changé est immense. Je ne veux pas parler seulement du respect des femmes qu'exprime la légalisation de l'avortement. Je veux parler des vies que cette légalisation a sauvées. Combien sont-elles? En fait, on ne sait pas les compter. Comptait-on, avant la loi Veil, le nombre de victimes des interruptions de grossesse illégales? L'Afrique du Sud a, en légalisant l'interruption de grossesse, diminué de 90% la mortalité liée à la grossesse. Pour la France, je n'ai pas trouvé de chiffres: sans doute, à l'époque, ne les récoltait-on pas de la même façon même après 1975. L'interruption de grossesse illégale menace la vie des femmes qui y ont recours, l'interruption de grossesse légale la remplace et sauve ces vies. L'interruption de grossesse illégale menace aussi la fertilité future des femmes. Une partie des enfants nés après des interruptions de grossesse légale doivent donc également leur vie au médecin qui aura pratiqué le geste de manière correcte, et au législateur qui l'y a autorisé. Qu'en savez-vous? Vous êtes peut-être du nombre. #mercisimone, raconte Twitter depuis ces quelques jours. On oublie trop souvent à quel point.

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Mes collègues: la vache parfaite, c'est quoi?

C'est un sujet cher aux Helvètes, pour toutes sortes de raisons. L'émission Vacarme a fait récemment une série sur l'usage de la génomique et du génie génétique pour améliorer les vaches. Améliorer, avez-vous dit? C'est quoi, ça, d'abord? Une vache qui donne plus de lait? Du meilleur lait? Qui survit mieux? Qui relâche moins de gaz à effet de serre? Qui est plus - allons, lâchons le mot - heureuse? Et si les vaches doivent être plus heureuses, c'est quoi exactement? Ma collègue, la philosophe Christine Clavien, a participé à l'émission. Ça vaut le détour.

Il y a quelques années, j'avais accompagné dans les Alpes un petit groupe de collègues venus en Suisse pour une semaine d'atelier. En traversant les alpages du Simmental, l'un d'entre eux était devenu de plus en plus silencieux, puis de plus en plus troublé: "J'ai rencontré des vaches heureuses!" s'était-il exclamé "j'ai toujours pensé que c'était une invention!" Avait-il raison? Certes, nous étions en été et les vaches étaient paisibles au milieux de l'herbe et des fleurs, face à des paysages pour lesquels un certain nombre d'humains est prêt à débourser des sommes certaines d'argent. Cela dit...c'est quoi, le bonheur d'une vache? Sommes-nous seulement capables de le déterminer? Jusqu'à un certain point sans doute, mais peut-être pas plus que tant. Nous sommes cela dit certainement capables d'identifier aussi jusqu'à un certain point le malheur d'une vache, et peut-être que cela suffit.

Et puis comment fait-on quand l'intérêt du paysan est poussé au point où il doit faire le choix entre l'intérêt de ses vaches et la survie de sa ferme? Pour avoir le beurre, jusqu'à quel point sommes-nous prêts à payer l'argent du beurre? Et si nous n'y sommes pas prêts, comment faire? Allez écouter, c'est intéressant. Et revenez nous dire ce que vous en pensez...

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La médecine au service du reste de la vie

Cette fois, j'ai fait mon billet dans la Revue Médicale Suisse sur une des situations fréquemment référées en consultation d'éthique. Depuis quelques temps, je fais partie des deux équipes de consultation à Genève et Lausanne et la comparaison ne fait que confirmer que voilà des cas où les difficultés sont récurrentes. Comme d'habitude, je vous met le lien ici. Dites-nous ce que vous pensez.

"Les cas référés à une consultation d’éthique sont tous différents, bien sûr. Néanmoins, il existe aussi des schémas récurrents et, au fil des consultations, certains messages reviennent. Les plus fréquents sont, en apparence du moins, les plus simples. Le plus important est sans doute celui-ci : La médecine sert à rendre possible le reste de la vie. Cette idée, le philosophe américain Norman Daniels s'en est servi dans les années 1980 pour justifier l'accès universel aux soins de santé. Si nous devons garantir l’accès de tous à des soins équitables, disait-il, c’est parce qu’une société juste doit permettre à tous l’accès à un éventail suffisant de futurs possibles. La maladie, ça ferme des portes. La médecine, ça doit les rouvrir. C’est une des clés de nos systèmes de santé : la médecine sert à rendre possibles nos choix de vie.

A lit du malade également, cette phrase se révèle être un sésame. « Jusqu'où aller ? » demande-t-on dans plus de la moitié des consultations d'éthique clinique. Les détails varient beaucoup d'un cas à l'autre, mais l’enjeu est toujours le même. Lorsqu’une personne doit se confier à la médecine, c’est pour obtenir quelque chose. Dans le même temps, cela dit, la médecine peut représenter un fardeau, demander des renoncements, ne pas tout permettre. Il s’agit de regarder cela en face. D’identifier le point où les possibilités que nous ouvrons au patient s’amenuisent, où elles deviennent plus petites que celles que nous entravons. Il s'agit donc, là aussi, de se rappeler que la vie ne se résume pas à la santé mais que c'est la santé qui doit permettre la vie. Que signifie permettre la vie ? Quelles en sont, pour ainsi dire, les composantes ? Depuis longtemps, des philosophes s’intéressent à la vie bonne, au bien-être, ou au bonheur. Une des approches contemporaines, que l’on doit à Martha Nussbaum et Amartya Sen, décrit ainsi les capabilités ou libertés substantielles, dont chacun doit pouvoir disposer pour pouvoir vivre une vie pleine et entière :

1. Une vie de longueur normale et de qualité suffisante
2. La santé physique y compris la possibilité de se nourrir, de s’abriter
3. L’intégrité physique qui inclut la liberté de mouvement, la sécurité contre la violence, la satisfaction sexuelle et la liberté reproductive
4. La perception, l’imagination, la pensée, la possibilité de faire usage de son esprit d’une manière pleinement humaine, cultivée par une éducation suffisante et protégée par la liberté d’expression et de religion.
5. Les émotions, la possibilité d’avoir des liens avec des choses et des personnes hors de soi, d’aimer et de regretter, de vouloir, d’être reconnaissant ou indigné.
6. La raison pratique, ou la capacité de former une conception du bien et de planifier sa vie, ce qui inclut la liberté de conscience.
7. L’affiliation, la possibilité de vivre avec et pour d’autres, de s’engager pour d’autres humains, de s’imaginer à leur place, mais aussi les bases sociales du respect de soi et la protection contre la discrimination et l’humiliation
8. La capacité à vivre avec d’autres espèces animales ou végétales, et le monde de la nature.
9. Le jeu, rire et s’amuser
10. Le contrôle sur son environnement politique et matériel.

Se rappeler ces dimensions, c’est élargir le regard. C’est se rappeler que plutôt que de nous demander « Jusqu’où aller ? », on a meilleurs temps de se demander « Que pouvons-nous offrir, et qu’allons-nous empêcher ? » Ensuite, évidemment, les priorités de chacun compteront. Il s’agira de savoir si ce que l’on peut offrir vaut la peine, si le sacrifice demandé est acceptable. Mais poser la question ainsi, c’est déjà un pas dans la bonne direction."

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Nos enfants

Beaucoup de questions de bioéthique touchent aux techniques de reproduction médicalement assistée. Et ces questions-là, elles touchent souvent à comment nous concevons nos familles, et nos liens familiaux. Ce qui les rend solides, ce qui nous construit, ce qui peut-être nous entrave. Là, c'était le moment de mon billet dans le Bulletin des médecins suisses, et il y avait un article sur la gestation pour autrui. Un article très critique, qui soulevait quelques points utiles mais qui ne touchait pas vraiment le fond du problème. Alors j'ai écrit un commentaire sur ce que ce sujet a de plus fondamental: la filiation.

La photo, c'est un bout de contexte personnel. Au passage, elle contient une erreur. J'étais émue en l'écrivant. Si vous la trouvez, donnez la réponse dans les commentaires. En attendant, je vous mets le texte, l'original est ici.

"Que veut dire être l’enfant de quelqu’un, ou le parent de quelqu’un ? Habituellement, la réponse a trois composantes. 

La première est la filiation génétique. Nos enfants sont génétiquement apparentés à nous. Nous leur transmettons nos caractéristiques héréditaires. C’est l’élément en jeu lorsqu’un enfant né d’une relation extra-conjugale veut connaître son 'vrai père'.
 
La deuxième filiation est gestationnelle. La mère de l'enfant va le porter, le nourrir dans son corps pendant son développement. Le père va vivre la grossesse autrement qu'elle, forcément, mais ce sera pour lui aussi une des manières d'être le père de son enfant. C’est cette filiation qui pose problème lors de la gestation pour autrui.
 
La troisième filiation est sociale ou éducative. Les parents subviennent aux besoins de l'enfant et à son éducation. Ils sont responsables de son bien-être et des conditions de son développement. Ils lui enseignent des manières d'aborder la vie, des valeurs. Ils forment une famille. Lorsque les parents ont des biens, les enfants en héritent à leur mort. C’est l’élément en jeu dans l’adoption.
 
Dans la plupart des cas, ces formes de filiation co-existent dans les mêmes personnes. Dès que ce n’est pas le cas, nous devenons perplexes. Les situations de gestation pour autrui, commentées dans ce numéro sous l’angle « théologico-éthique », sont parmi les cas qui donnent lieu à cet inconfort.
 
Cet inconfort ne nous dit pas quoi faire. L’adoption sépare les filiations et génère le même type d’inconfort. « Avez-vous des enfants, non je veux dire des enfants vraiment à vous ? » La séparation des filiations, ça nous dérange. Pourtant personne ne songerait à interdire l’adoption. Où sont, dès lors, les vrais problèmes ? Les cas discutés dans l’article de la Dre Schliesser indiquent des pistes de réflexion. Certains, comme la mise aux enchères d’un nouveau-né, sont choquants mais déjà interdits par des lois existantes. Ce qui nous heurtent dans ces histoires c'est le risque que les enfants n’aient pas accès à leurs origines, ou que des parents manquent à leur devoir, ou que les uns ou les autres se retrouvent exploités,
 
Connaître ses origines fait partie de la construction de notre identité. C’est la raison pour laquelle le droit suisse garanti le droit de les connaître. Nous interdisons que le don de gamètes soit anonyme. Nous interdisons aussi l’accouchement sous X. Dans la même logique, la gestation pour autrui devrait s’accompagner du droit de connaître la mère de gestation. Inconfortable ? Certainement. Cela constituerait justement pour cette raison un garde-fou intéressant. Avoir recours à une personne exploitée dans un pays qui les protège mal aurait pour conséquence des conversations difficiles avec son enfant plus tard. Dans les pays où les femmes qui acceptent la gestation pour autrui sont mieux protégées, ne pas être entièrement oubliées par la famille après la naissance fait souvent partie de leurs espoirs.
 
Un parent qui abandonne son enfant, quelle que soit la manière dont cet enfant est venu au monde, oui c’est un problème. Vis-à-vis de l’enfant, et aussi vis-à-vis des autres parents. Si l’engagement comme parent d'intention dans un processus de gestation pour autrui est un projet parental, ce projet doit être pris au sérieux. Il doit comporter les mêmes devoirs que pour tout autre parent. Des parents qui manquent à leurs devoirs, ou qui cherchent à imposer aux autres parents des conditions indécentes, oui cela existe. Cela existe depuis bien plus longtemps que la procréation médicalement assistée ou la gestation pour autrui. Nous devons pouvoir appliquer les mêmes exigences ici.
 
Ces mesures ne sont pas a priori impossibles. Elles ne constituent donc pas si clairement une raison d’interdire la gestation pour autrui. Elles nous obligent cependant à faire face à des questions dont nous aimerions mieux qu’elles n’existent pas. Et ça, oui c’est inconfortable…"

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Mourir sans maladie terminale

Et voici que l'assistance au suicide revient à l'actualité. Comme toujours, la situation est triste. Il s'agit ici d'un homme de 82 ans, qui souffre de ce que l'on appelle parfois des polypathologies invalidantes. Il n'a aucune maladie terminale, mais plusieurs problèmes de santé incurables dont le cumul le conduisent à une souffrance que lui-même juge inacceptable.

Doit-on autoriser l'accès à l'assistance au suicide dans une telle situation? Les frères de cet homme jugent que non, et ils ont saisi la justice. Du coup, les commentaires fusent. J'en ai commis deux, ici dans le Matin dimanche, et ici au Téléjournal. Mon collègue Bertrand Kiefer (vous verrez, on n'est pas d'accord sur tout et c'est important d'avoir des amis avec des désaccords), est intervenu à la radio ici.

Quels sont les enjeux? Il y en a plusieurs, et dans nos discussions ils se mélangent souvent. En fait il faut vraiment ici en distinguer quatre.

Le premier, c'est la capacité de discernement. En Suisse, l'assistance au suicide est légale si la décision de la personne est lucide, si elle n'est pas due à un état mental altéré. Savoir si c'est le cas ou non, ce n'est pas si facile. Il arrive que ce soit évident, comme quand quelqu'un n'arrive plus à raisonner, qu'il oublie au fur et à mesure, qu'il est incohérent. Dans certains cas, notamment en cas de crise de dépression, il arrive que le raisonnement soit intacte mais que le jugement soit néanmoins compromis par un état mental altéré. En cas de doute, c'est donc important de vérifier. Lorsqu'une personne en pleine crise de dépression demande à mourir, il faut la soigner et non lui tendre une potion létale. Il arrive cependant évidemment qu'une personne qui souhaite mourir soit triste et c'est bien sûr une situation différente de la dépression. Être triste -ou heureux d'ailleurs- cela n'altère pas la capacité de discernement. Si c'était le cas, nous ne pourrions faire nos propre choix que dans des moments où nous serions dénués d'émotions. Qui, à ce prix, pourrait être libre?

Le deuxième enjeu, c'est la question de la souffrance. C'est elle qui est au premier plan dans les commentaires du cas présent. En Suisse, la loi ne précise pas de quoi la personne qui veut mourir doit souffrir. Elle précise que la personne doit être capable de discernement, qu'elle doit se tuer elle-même (sinon ce n'est pas un suicide) et que la personne qui l'assiste ne doit pas avoir de mobile égoïste. C'est tout. Il n'y en fait même pas besoin que la personne soit malade. C'est tellement large que tout se passe en pratique comme cela nous faisait peur. Les associations d'aide au suicide se donnent des règles plus strictes. L'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui édicte les directives médico-éthiques pour les professionnels de la santé, a elle aussi posé un cadre nettement plus stricte pour les médecins. La question est: où mettre la limite? L'Académie exige une maladie terminale. EXIT demande une ou plusieurs maladies incurables. Mais en fait la question fondamentale est: la souffrance d'une autre personne, comment peut-on savoir quand elle devient insupportable? Cette question-là, peut-être qu'elle est insoluble. Le Code pénal suisse lui substitue le mobile altruiste. On compte sur la personne qui assiste. Si cette personne peut comprendre, si elle pense sincèrement que la vie du demandeur est si terrible que c'est altruiste de l'aider à mourir, alors l'assistance devient légale. Est-ce suffisant? Jusqu'à présent, nous avons collectivement pensé que oui. Plusieurs tentatives de légiférer sur l'assistance au suicide ont eu lieu ces dernières décennies, et elles ont toutes abouti à la conclusion que nous préférions le statut quo. Cette fois, nous verrons si c'est à nouveau le cas ou non.

Le troisième enjeu, c'est la question des alternatives qu'il faudrait offrir lorsqu'une part de la souffrance n'est pas strictement médicale. Lorsqu'une personne âgée veut mourir sans souffrir d'une maladie clairement terminale, il n'est pas surprenant que l'on s'indigne. Mais on s'indigne contre quoi, exactement? Evidemment, si ce que nous pouvons faire de mieux pour nos aînés lorsque leur fonctionnement devient très limité est de les laisser sans amis, sans famille, et sans rien qui leur semble suffisant pour se lever le matin, alors il y a véritablement un problème.  Mais le problème est-il alors vraiment de les autoriser à choisir la mort? Le leur interdire ressemble ici en fait à un cache misère... Alors ce problème-là, évidemment, ni la médecine ni les associations d'aide au suicide ne peuvent le résoudre. C'est un problème qui nous appartient à tous. Quelles conditions pour une vie décente parmi nous? Une question qui nous concernent qu'on le veuille ou non.

Cette question il faut l'aborder, sérieusement et ensemble. Il ne faut cependant pas se leurrer non plus. Dans certains cas aucune alternative ne sera possible. Perdre son conjoint à un âge avancé, c'est parfois perdre la personne avec laquelle notre identité s'était construite. Cela n'est pas toujours insurmontable. Ma grand-mère, veuve à passé 90 ans, avait fait comme une petite crise d'adolescente en perdant un mari plutôt autoritaire. Mais il arrive aussi qu'après une vie entière on n'ait tout simplement pas fait pousser toutes les parties de notre être, lorsque l'autre s'y substituait. Il arrive alors que construire le reste à un âge avancé soit au delà de nos forces.

Le quatrième enjeu est la question du degré d'intrusion de l'Etat. Que notre famille ou nos amis cherchent à nous empêcher de mourir, c'est tout de même normal. C'est plus ou moins acceptable selon les circonstances et les moyens mis en oeuvre évidemment, mais c'est ce que l'on attend de proches qui veulent notre bien. Lorsque c'est l'Etat qui met des barrières, cela dit, la situation est très différente. Car la question du caractère licite ou non de l'assistance au suicide est liée, finalement, à la question du caractère licite ou non du suicide lui-même. Et permettre le suicide, lorsqu'il résulte d'un choix lucide et qu'il n'est pas dû à un état mental altéré, ce n'est ni plus ni moins que reconnaître que nous sommes propriétaires de nous-même. Que même si nous avons évidemment des liens avec d'autres, même si nous les aimons et que nous dépendons d'eux et eux de nous, nous n'appartenons finalement à personne.

Selon la décision du tribunal, un autre aspect de ce cas pourrait devenir intéressant. Lorsqu'il déclare que l'assistance au suicide n'est pas légale ici, l'avocat de la famille se fonde sur les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales. Elles n'ont en fait pas valeur de loi. Ou plutôt, elles ont ou non valeur de loi selon qu'un tribunal les reprend dans un cas ou pas. Si la décision était d'admettre ces directives comme limite pour l'assistance au suicide, alors cela créerait un précédent. Elles auraient désormais valeur de loi. Mais à Genève seulement. Nous pourrions alors nous trouver, à l'intérieur de la Suisse, avec un cadre légal différent, et peut-être un tourisme du suicide entre cantons.

Cette décision, quoi qu'il arrive, sera douloureuse pour toutes les personnes concernées. Sans l'ombre d'un doute. Sans l'ombre d'un doute, elle sera en revanche intéressante.

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Un enfant pour nous survivre

Il est très touchant, ce cas français dans lequel la justice vient d'autoriser l'insémination artificielle chez une veuve récente. Vraiment très touchant. Pour commencer, quelle tragédie. Le mari de cette femme est mort alors qu'elle était enceinte. Un drame attendu, certes, car il souffrait d'un cancer. Mais un drame tout de même. Puis le destin s'acharne. Son enfant meurt à son tour in utero. Un enfant qu'ils avaient peut-être (l'histoire ne le dit pas) conçu en connaissance de cause, sachant que lui ne survivrait peut-être pas, les yeux ouverts sur les difficultés que cela pouvait impliquer. Il est plausible qu'ils s'y soient préparés.

Touchant, ce cas l'est aussi parce qu'il nous montre nos contradictions. La Suisse interdit elle aussi l'insémination artificielle après le décès du partenaire. Chez nous aussi, la raison en est bienveillante: nous voulons protéger le bien de l'enfant, le prémunir contre des circonstances de vie plus difficiles. Dit crument, nous ne voulons pas "faire un orphelin". En même temps, cette limite ne concerne que la procréation médicalement assistée. On autorise l'adoption par les personnes célibataires. Même faire un enfant sans l'aide de la médecine, dans des circonstances analogues où le père sera probablement (ou même certainement) mort à la naissance de l'enfant, ce n'est pas interdit. Au nom de quoi d'ailleurs l'interdirions-nous? Durant la plus longue partie de notre histoire, on a après tout constamment pris le risque de faire des orphelins du simple fait que les guerres étaient fréquentes et tueuses d'hommes, la grossesse et l'accouchement le premier facteur de mortalité des femmes. Ce cas nous montre à quel point nos scrupules augmentent dès que la médecine entre en jeu, alors que l'intérêt des enfants ne change pas fondamentalement. 

Nous nous trouvons aussi questionnés sur ce que l'on a le droit d'interdire ou pas. Faire un enfant dans ces circonstances, il y a toutes sortes de raisons pour lesquelles c'est peut-être une mauvaise idée. L'élever sans l'aide d'un autre parent est plus difficile. Le deuil récent n'est peut-être pas le meilleur moment pour une décision de cet ordre. Faire un enfant peu de temps après en avoir perdu un autre peut poser des difficultés. Peut-être que certaines de ces choses sont vraies dans le cas présent. Ou pas. Mais là n'est pas la question: ce qui serait un conseil bienveillant si cela venait d'une amie change complètement d'aspect lorsque cela vient de l'état. La question n'est pas ici "conseilleriez-vous cela à un proche" ni "le feriez-vous si c'était vous", la question est "a-t-on le droit de le rendre illégal". Une société qui interdirait tout ce qui pourrait être une erreur, il suffit de se l'imaginer trois secondes pour ne pas vouloir s'y rendre.

Touchant, ce cas l'est finalement par le verdict rendu. La cour a reconnu que ce cas était suffisamment exceptionnel pour autoriser une intervention qui ne l'aurait pas été sans cela. Ils ont donc autorisé l'exportation du sperme. Ils n'ont pas autorisé cela dit que l'insémination ait lieu sur le territoire français. Mais dès lors que l'exception était admise, au fond, pourquoi? Il n'y a rien là de techniquement difficile, rien qui nécessite une équipe qui serait expérimentée spécifiquement dans l'intervention pour les cas où le partenaire est décédé. Au contraire, il est possible que la proximité avec l'équipe qui aurait suivi cette femme jusque-là aurait représenté un accompagnement bienvenu. Cela aurait aussi pu représenter un signe plus tangible que son pays acceptait de traiter sa situation comme un cas vraiment particulier. Il est évidemment possible que ce pas ait été trop difficile à franchir. Il arrive que les tribunaux aussi aient leurs états d'âmes face à ces tragédies.

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Mes collègues: chimères

Deux collègues d'un coup, cette fois. Christine Clavien et Bertrand Kiefer ont participé à une très belle émission QCFD sur les chimères humain-animal. Ou, devrait-on dire même si ça rallonge humains-et-autres-animaux. Allez les écouter, c'est vraiment bien.

De quoi s'agit-il? On connait depuis longtemps les espèces hybrides: les mulets, par exemple, proviennent du mélange génétique entre les ânes et les chevaux. Cela survient sans aucune aide de la science. Les chimères, c'est quelque chose de différent. Ici, on a une cohabitation dans l'organisme de cellules issues de deux espèces. Par exemple, des chercheurs britanniques ont fait récemment une souris avec un pancréas de rat. Si l'on pouvait faire de même avec des cellules souches humaines -actuellement on ne sait pas si c'est possible- alors on pourrait par exemple obtenir des organes à transplanter qui auraient été générés dans des animaux.

Un des points à retenir est que la possibilité même des chimères nous rappelle à quel point nous sommes nous-même des animaux. A quel point nous sommes biologiquement proches. Cela contribue certainement au fait que cela nous dérange, mais au fond cette prise de conscience est salutaire. L'idée que des animaux puissent recevoir des cellules humaines nous questionne, nous pousse à nous demander si au fond on devrait accorder plus de respect à ces animaux.

C'est une bonne question, évidemment. Se la poser à ce moment-là, cela dit, c'est intéressant. En vertu de quoi une chimère humain-et-un-autre-animal devrait-elle obtenir un plus grand respect? Du fait que ces animaux auraient une part d'humanité dans le génome de leurs cellules humaines? Clairement, le génome n'a pas cette capacité de transmettre comme par contagion des parts de dignité humaine. Il faudrait si c'était le cas sacraliser bien davantage les cheveux qui restent dans nos brosses et qui contiennent dans leurs racines de l'ADN humain. Non, c'est plutôt l'idée que ces animaux auraient des capacités plus proches des nôtres qui nous questionne. Mais alors, qu'en est-il des animaux qui ont déjà ces capacités, si ce n'est pas une question de génome? Paradoxe: la décision récente des National Institutes of Health américains d'autoriser le financement de recherche sur ces chimères était dû en partie à leur décision de renoncer à la recherche sur les grands singes. L'espoir est donc ici de développer des alternatives qui remplaceraient la recherche avec des animaux trop proches de nous par leurs capacités. Visiblement, ce questionnement n'est pas réglé.

Alors concrètement, faire des chimères, est-ce légal en Suisse? Il semblerait que non, car la loi sur la procréation médicalement assistée semble interdire cela sans ambiguïté. Sauf que...un autre collègue avait publié il y a quelques temps dans la revue Bioethica Forum une analyse qui divergeait sur ce point.

Beaucoup de questions. Quelques très bonnes réponses dans l'émission. Allez l'écouter. Et vous avez peut-être un avis vous aussi. Dites-nous...

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La conscience des professionnels

On reparle d'avortement, et cette fois c'est en Suisse. Un très bel article dans Le Temps analyse les différents obstacles qui se dressent devant les femmes qui demandent un avortement dans les régions plus conservatrices de notre pays.

Que des médecins, même de nombreux médecins, soient réticents ou carrément opposés à l'avortement, cela ne doit pas surprendre. Voilà un sujet qui divise toutes les sociétés, et il n'y a pas de raison que les médecins soient le seul groupe unanime sur la question. Oui, on attend de nos médecins qu'ils soient de vraies personnes avec des valeurs personnelles et que ces valeurs leur importent. Sur les enjeux où des valeurs entre en tension et nous divisent, il faut s'attendre à en trouver de part et d'autre de la question.

En même temps, il y a quand même un problème. Pour un médecin, avoir des valeurs personnelles est un droit et une nécessité, oui. En revanche, les imposer à ses patient(e)s ne l'est pas. Vouloir que nos patients se comportent comme s'ils étaient d'accord avec nous, c'est leur nier ce même droit que l'on revendique: celui d'avoir des valeurs personnelles dans une situation difficile. C'est même grave: c'est un abus de pouvoir. Et à ce titre c'est contraire aux exigences de la déontologie professionnelle.

Ce jeu d'équilibre entre nos valeurs personnelles et ce que l'on a le droit d'importer dans la consultation médicale, cela fait partie de ce que nous nous efforçons d'enseigner à nos étudiants en médecine. Oui, soyez des personnes vivantes avec des valeurs personnelles, scrutez-les, voyez-les évoluer au court de votre vie, reconnaissez qu'elles sont vitales et précieuses. En même temps, attention. Vous serez tentés de faire respecter ces valeurs, si importantes pour vous, par vos patients. Vous pouvez, jusqu'à un certain point seulement, essayer de les convaincre. Ensuite, vous devez exercer la retenue: reconnaissez que vos patients sont comme vous et que vous ne pouvez pas leur imposer votre point de vue. Ils sont à votre merci et cela augmente votre responsabilité envers eux. Vous ne pouvez pas en profiter.

Comprendre qu'il n'y a là aucune contradiction n'est pas facile, mais c'est possible. C'est ce que Véronique Fournier appelle, dans son beau livre sur la fin de vie, "le choix de l'accompagnement comme posture éthique". Pour ceux qui ne peuvent pas s'engager dans cette voie, il reste la possibilité de l'objection de conscience. Ce droit d'objecter au nom de sa conscience, cependant, comporte aussi des limites. C'est un droit à se retirer d'une situation. En aucun cas un droit à barrer la route à l'autre. C'est à la personne qui objecte d'assumer l'exigence de sa propre conscience et non aux patients. On doit référer ailleurs dans un délai 'raisonnable', qui ne fait pas payer au patient le prix de notre décision. Quand on ne le peut pas, on n'a pas le droit d'objecter.

Voilà des distinctions importantes et il semble que, pour les appliquer, il reste du chemin à faire...

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La liberté de vendre des clopes

"Liberté toujours" titrait il y a quelques temps une pub pour des cigarettes. Paradoxal, pour un produit addictif. Pourtant, depuis très longtemps l'industrie du tabac table sur cet argument pour contrer les règlements qui viseraient à protéger les citoyens ordinaires contre leurs intérêts commerciaux.

Apparemment, ça marche. Le projet de loi sur les produits du tabac a été récemment battu en brèche sur la base de cet argument. J'ai fait un billet à cette occasion, que vous trouverez ici. Je vous le remet comme d'habitude avec le lien.

"Selon l’Office Fédéral de la Santé Publique, presque 10'000 personnes décèdent en Suisse chaque année prématurément en raison du tabagisme. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, on peut prévoir sur la base de la consommation actuelle que le tabagisme sera devenu le premier facteur de mortalité à l’échelle mondiale en 2030. Sous l’angle de la médecine, les choses sont depuis longtemps d’une clarté limpide : fumer est dangereux pour la santé et pour la vie, celles des fumeurs et aussi celles de leur entourage. Après près d’un siècle de résistance tenace à la preuve des faits, même l’industrie du tabac a dû admettre ces conclusions. Dans ce contexte, les discussions qui entourent la loi sur les produits du tabac ont une importance évidente en termes de santé.

Evidemment, le tabagisme a aussi une importance économique en Suisse. Ce sont des emplois, des impôts, des financements industriels. On doit donc s’attendre à ce que toute tentative de légiférer sur la prévention du tabagisme se heurte, forcément, à ces intérêts. A l’échelle du monde, cet affrontement peut devenir impressionnant. Depuis quelques temps, lorsque des nations veulent protéger leur population par des mesures visant à diminuer la consommation de cigarettes, l’industrie du tabac semble avoir pris l’habitude de les traîner devant l’équivalent commercial de tribunaux internationaux. L’atteinte à la perspective de faire du profit est semble-t-il désormais punissable. Un affrontement se joue ici entre deux lignes de force de nos sociétés : la promotion de la santé et la promotion du profit commercial.

Rien de surprenant, donc, lorsque le projet de loi sur les produits du tabac se heurte, en Suisse aussi, à des réticences. Comme la confrontation entre la santé et le commerce est inconfortable, cela dit, on lui préfère un enjeu plus confortable. Si l’on a des doutes sur le bien-fondé du projet de loi sur les produits du tabac, ce n’est pas une question d’argent. Non, c’est parce que l’on est attachés à la liberté. C’est très important, la liberté. Ceux qui sont contre peuvent-ils lever la main, s’il vous plait ? Personne ? Vous voyez bien…

Il faut cependant comprendre que ce n’est pas la liberté du fumeur qui est ici en cause. La plupart des fumeurs sont devenus dépendants de la cigarette pendant leur adolescence. Comme exemple du libre choix d’adultes consentants, il y a mieux. Malgré cela, pas question d’interdire la cigarette : chacun restera libre de fumer. Non, la liberté que l’on défend ici c’est celle de l’industrie du tabac. C’est la liberté de faire la promotion d’un produit dangereux et addictif, dont on tire un profit. Il faut aussi comprendre que cette liberté des entreprises est ici en concurrence avec celle des personnes. Face aux produits du tabac, nous devons faire un choix : donner plus de liberté au vendeur pour promouvoir son produits, c’est limiter les possibilités des citoyens d’être libres de la cigarette. Cette conclusion n’est pas théorique. Faire la promotion des produits du tabac a pour but explicite d’en augmenter la consommation. Interdire la publicité diminue la consommation, et avec elle le nombre de personnes dépendantes qui préfèreraient arrêter. Alors, à la liberté de qui sommes-nous attachés ? C’est là, au fond, qu’est la question."

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Acharnement thérapeutique

J'ai donné cette semaine une conférence sur l'acharnement thérapeutique au congrès Quadrimed. C'est un sujet qui peut, à première vue, sembler évident. L'acharnement thérapeutique? Voyons: tout le monde est contre! Vu de loin, tout semble clair. L'ennui, c'est que ce n'est que de loin que tout semble clair.

Car que veut-on dire par là? On veut en général parler des interventions médicales déraisonnables qui font plus de mal que de bien. Quand on regarde de plus près, cela dit, ce n'est pas du tout évident de savoir quand une intervention médicale cesse d'être utile pour devenir inutile ou nuisible. Il y a des cas clairs, bien sûr, mais ils ne le sont de loin pas tous. Lorsqu'ils ont l'air de l'être, c'est souvent de loin, lorsqu'on n'en voit pas les détails et qu'on n'en ressent pas les incertitudes, les nuances affectives.

Que faire par exemple quand un traitement aide peu pour savoir si c'est assez ou non? Comment faire quand on doit choisir entre différents buts importants, sans pouvoir les viser tous? Rester plus longtemps en vie, mais dans quel état? Rester plus longtemps chez soi, mais au prix de combien de risque? L'essayiste américain Atul Gawande, dont le livre "Being mortal: medicine and what matters in the end" devrait être dans toutes nos bibliothèques, recommande de se poser, et de poser aux malades, cinq questions en prévision de notre fin de vie:

1) Comment comprenez-vous votre maladie et où vous en êtes?
2) Quelles sont vos craintes et vos soucis pour l'avenir?
3) Quels sont vos espoirs et vos priorités?
4) Quels résultats seraient inacceptables pour vous? Que seriez-vous d'accord de sacrifier, ou pas d'accord de sacrifier?
5) A quoi ressemblerait une bonne journée?

Des questions difficiles, et que l'on ne pose pas assez souvent. Du coup, pour toutes sortes de raisons, les professionnels et les proches des patients se laissent, encore aujourd'hui, piéger par l'acharnement thérapeutique.

Plusieurs collègues m'ont demandé mes dias, alors je vous les met ici. C'est un sujet difficile, qui peut diviser. Si quelque chose vous heurte, venez nous le dire dans les commentaires. C'est un sujet dont il est important de parler.

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