Expériences d'étudiants

L'été, lorsqu'on travaille c'est l'occasion d'enfin terminer les choses qu'on n'a pas le temps de faire durant l'année...alors pour vous faire patienter je vous envoie ce très joli récit d'étudiantes. Leur stage  à Cuba leur inspire quelques réflexions qui méritent que l'on s'y arrête. Un extrait:

«En Suisse, nous plaçons un support spécial coûteux pour maintenir le pied en position verticale, explique Sofia. C’est très important pour éviter qu’il ne tombe sur le côté, ce qui provoque des lésions graves. Ici, où l’on manque d’équipements, la débrouille cubaine résout simplement le problème avec ces chaussures.»

Cette ingéniosité, certains l'ont poussée à l'extrême. Ils sont trop rares, malheureusement. Le Dr Seyi Oyesola, un médecin nigérian qui retourne au pays après des études à l'étranger, est un de ces exemples. Il a inventé un "hôpital dans une boite" qui permet d'arriver dans un hôpital démuni avec plus ou moins un bloc opératoire dans sa poche. Bon, pas vraiment. Mais presque. Impressionnant. Il le décrit dans cette vidéo. Attention, il décrit -et montre- aussi une série de problèmes qui peuvent, comme on dit, impressionner les personnes sensibles.

Entre les hôpitaux qui nous entourent en Suisse et les conditions matérielles à Cuba ou en Afrique, le décalage est lui aussi frappant. Si vous avez regardé la vidéo, c'était sans doute pour certains d'entre vous la première fois que vous avez vu un hôpital africain. Mais ce décalage est en même temps fructueux quand on se dépayse à ce point-là par le chemin de la médecine. Les (désormais plus de) 200 étudiants qui ont fait l'aller-retour pour Yaoundé depuis Genève, un autre stage décalant et passablement consacré, en sont un autre exemple. Mais le plus intéressant est finalement que, en sourdine, ces expériences façonnent nos collègues partout en Suisse. «On rencontre infailliblement dans les hôpitaux romands des médecins qui sont partis eux-mêmes et qui racontent tous une histoire similaire : ce stage a changé leur regard sur le monde, sur eux-mêmes, sur la médecine, sur leur propre pays, les a rendus plus conscients des enjeux sociaux de notre métier.» 


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Passé ce point vous n'aurez plus d'issue possible...


C'est de nouveau la saison de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Ci-dessous, donc, un extrait et le lien. Et cette fois la photo choisie par Bertrand Kiefer est tellement bien que je la pique en espérant très fort qu'il me pardonnera. Le sujet est triste. Mais la votation prochaine sur l'assistance au suicide dans les EMS vaudois a suscité beaucoup de commentaires. Des commentaires et d'étranges zones d'ombre. La souffrance dans le grand âge. La difficulté d'en parler. Voilà des sujets qui nous résistent. Pour un récit honnête (et je dois dire courageux), combien de voeux pieux? Oui, des sujets qui nous résistent. Pour une fois je ne vous demande pas de me dire ce que vous en pensez. Ce serait une question fort indiscrète. Mais bien sûr si vous voulez nous le dire, laissez un commentaire...

Alors l'extrait, et le lien:

"(...)pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Etrange chose : parce que l’assistance au suicide nous divise, certains EMS limitent ce droit. C’est aussi parce qu’elle nous divise que nous avons une telle envie de la réglementer. Que les directeurs d’EMS réclament un «droit à l’objection de conscience» alors que personne ne songerait un instant à les contraindre à assister personnellement un suicide. Que le contre-projet introduirait une première suisse en rendant une participation médicale nécessaire. Mais c’est encore parce que l’assistance au suicide nous divise, cependant, qu’elle doit pouvoir faire l’objet d’une décision strictement personnelle. Pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Il est des droits sur lesquels il paraît nécessaire d’insister."

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Vous avez dit 'eugénisme'?

Il arrive -malheureusement assez souvent dans mon métier- que des débats soient mal emmanchés. Et qu'il faille corriger le tir. La semaine passée, deux de mes (futurs) collègues ont écrit un commentaire dans Le Temps, en se servant du terme d''eugénisme'. Un terme très employé dans beaucoup de débats de bioéthique concernant le début de la vie. Et souvent utilisé à toutes les sauces. Parfois il désigne des pratiques criminelles dans le style des politiques eugénistes du nazisme. Mais parfois certains s'en servent pour désigner, en fait, toute forme de contrôle des naissances quelles qu'elles soient. Bien pratique, alors, qu'il soit négativement connoté...

Du coup, j'ai corrigé le tir. Mais comme leur article est en ligne et que ma réponse ne l'est pas, je le corrige à nouveau en vous donnant le texte intégral. Dites-moi ce que vous en pensez!

De l’usage rhétorique de l’ « eugénisme »

Dans les pages du 30 mai, Vincent Menuz et Johann Roduit commentent la plainte déposée devant la Cour européenne des droits de l’homme par Mme Kruzmane, citoyenne de Lettonie. Son médecin ne lui a pas proposé de dépistage prénatal de la trisomie 21, puis la justice de son pays n’a pas reconnu que ceci constituait une transgression de ses droits. Elle demande que soit reconnu ici son droit de choisir pour elle-même de porter, ou non, une grossesse à terme.
Dans leur courrier, mes futurs confrères décrivent sa demande comme « une forme évidente d’eugénisme ». C’est faux. L’erreur qu’ils commettent ici est même assez fondamentale. Pour relever de l’eugénisme, une pratique doit avoir pour but un effet –perçu comme positif- sur le patrimoine génétique d’une espèce. Historiquement, c’est aussi une politique d’état qui limite dans ce but les libertés reproductives des individus. Non seulement on voit mal comment les buts de Mme Kruzmane viseraient la santé génétique de l’espèce, mais en plus elle ne fait rien d’autre que de réclamer, justement, sa liberté dans ses propres choix reproductifs. Rien d’eugénique là-dedans.

Alors bien sûr, on peut être d’accord ou non avec la légitimité de sa démarche pour d’autres raison: par exemple, selon que l’on pense que l’avortement est défendable ou non. Un débat social vénérable, dans lequel le peuple suisse a choisi en 2002 la solution des délais. Il y a fort à parier que l’ONG chrétienne citée par les auteurs serait d’un autre avis, et il est de bonne guerre de présenter son avis dans un débat publique. Le hic, c’est que se borner à répéter « eugénisme, eugénisme » pour qualifier des pratiques qui n’en sont pas, ce n’est pas un argument. Il serait plus véridique de dire « je pense que c’est très vilain ». Et les bonnes manières des discussions publiques exigeraient que l’on explique pourquoi…

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Mes collègues...

Je vous le disais, parfois on est juste fière de ses collègues. Même (surtout?) si c'est pour des commentaires qui portent sur des sujets dont, collectivement, on ne peut pas vraiment l'être. Cette fois, si ce n'est pas fait, allez vite voir la Carte blanche d'Alex Mauron dans la Revue Médicale Suisse de cette semaine. Comme d'habitude, un extrait et le lien: 


Le titre, c'est : Le goût du risque (pris par les autres, s'entend). Je vous le dis, allez voir... 

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Assistance au suicide: les cas qui font débat

On m'a interviewée récemment sur un sujet controversé, dont je vous avais déjà parlé il y a quelques temps. Alors comme d'habitude, un extrait et le lien. Le voici:


"Ils ont 75, 80, 85 ans et sont fatigués de souffrir. Pas d’un cancer en phase terminale. Mais d’arthrose, de cécité, de problèmes de mobilité, d’incontinence… Une série de maladies de vieillesse, pas mortelles mais incurables, et qui, s’accumulant les unes aux autres, rendent leur existence insupportable sans espoir d’amélioration. Ces aînés-là, et c’est nouveau, sont de plus en plus nombreux à mettre fin à leurs jours via les organisations d’aide au suicide."

Des situations difficiles, où l'assistance au suicide est autorisée par la loi mais n'est pas soutenue par un consensus comme c'est largement le cas dans les situations de fin de vie. Et qui du coup posent aussi la question de qui doit pouvoir juger d'une motivation de demande d'assistance au suicide, dès lors que la personne principalement concernée est capable de discernement et fait ce que l'on va appeler un 'suicide rationnel'. Et bien sûr aussi la question des conditions dans lesquelles de telles décisions sont prises. Et si je suis seule? Et si je dois lutter pour ma survie matérielle et cesse d'en avoir la force? Et si j'avais des raisons de penser que ma survie devient problématique pour des personnes que j'aime? Des questions que la situation légale suisse va maintenir à l'agenda des discussions encore longtemps, sans doute. Et où s'entrecroisent nos choix individuels, et toute une série de choix sociaux sur les circonstances dans lesquelles se déploient nos vies...

Vous, vous en pensez quoi?


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Glycémies dans la limite légale

Il y a, de plus en plus ces dernières années, une certaine rhétorique qui consiste à accuser les malades de leur maladie sous l'angle de la 'responsabilisation des patients'. Des guillemets sont de rigueur ici. Car des responsabilités pour notre santé, c'est pas que ça n'existe pas. Une part respectable de la santé publique consiste justement à nous rappeler que nous y pouvons quelque chose. Pas tout, mais quelque chose. Non, là où le bât blesse c'est quand cette rhétorique vise des situations dont les patients sont victimes plutôt que responsables. Et là, la Hongrie a le mois dernier frappé très fort. Car, "Pour réduire les dépenses de santé, le gouvernement a décidé de punir les diabétiques qui ne suivraient pas scrupuleusement leur régime en les privant d'accès aux meilleurs traitements subventionnés."

Rien que ça.

Pour comprendre combien cette décision est grave, quelques points. D'abord, le diabète est un très bon exemple de nos confusions autour de la responsabilité personnelle pour la santé. A première vue, la forme qui a tendance à débuter plutôt à l'âge adulte ressemble effectivement à un bon exemple de maladie dont on peut influencer le risque pour soi-même. Car il y a là beaucoup de liens avec l'hygiène de vie. Et donc avec des choix, pourrait-on être tentés de penser. C'est une maladie associée au surpoids, à l'alimentation, à l'exercice physique, des choses qu'on peut déterminer me direz-vous. Sauf que...c'est aussi une maladie liée au stress, à la possibilité matérielle de mener une vie saine, à la disponibilité d'aliments frais dans votre quartier (et c'est justement les quartiers défavorisés qui ont tendance à devenir des 'déserts verts'), à la dangerosité des environnements dans lesquels vous pourriez en théorie avoir une activité physique, au temps dont vous pouvez disposer à votre guise ou non...voilà qui est plus compliqué que prévu. Alors, est-ce bien un résultat de choix personnels, le diabète? Pas clair. Et je ne vous avais même pas encore dit qu'il y a une composante de risque génétique. Blâmer les malades? Pas si juste au fond...

Ensuite, bien sûr, prendre en charge correctement un diabète est une activité difficile et de longue durée. Pour ceux d'entre vous qui êtes au moins en partie anglophones, je vous recommande le récit de Sara Sklaroff sur le podcast Narrative matters du journal Health Affairs. Être diabétique, explique-t-elle, c'est un effort quotidien en plus de tous les efforts quotidiens que notre vie exige de nous. Blâmer ceux qui n'atteignent pas la perfection, c'est avoir envers eux des exigences que nous ne pourrions de loin pas tous atteindre. Pas très juste non plus, ça.

Mais la dernière raison pour laquelle la décision hongroise est grave est encore plus fondamentale. Car la médecine, à la base, sert à nous libérer des entraves de la maladie. C'est un outil très imparfait, soit, mais une de ses justifications premières est de nous rouvrir les choix de vie que la maladie, si efficacement, ferme devant nous. La version médicale de l'état policier que propose le gouvernement hongrois devrait donc particulièrement nous horripiler. Car non contents d'avoir instauré une surveillance obligatoire d'un paramètre clinique -et donc limité la liberté une première fois et qui plus est au nom de la médecine- ils ont en plus instauré une punition qui redouble en même temps le dommage et sa médicalisation: la limitation des moyens thérapeutiques, qui sont justement les moyens censés pouvoir rouvrir les choix de vie, et accessoirement sont censés donner aux malades les moyens d'avoir de bons paramètres cliniques. Et d'emprisonnés qu'ils étaient dans leurs circonstances et leur maladie, voilà ces patients enfermé doublement...Responsabilisation, vous disiez?

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Médicaments accessibles pour tous



Comment, se demandait-on récemment,  repenser le système qui donner à des acteurs puissants des raisons si pesantes d'agir contre l'intérêt des plus démunis? Il s'agissait des incitatifs liés aux brevets sur les médicaments. Je vous ai dit que je vous en reparlerais. La vidéo qui ouvre ce message, c'est cette occasion d'en reparler. Thomas Pogge, un philosophe politique qui est assez exceptionnel dans son mélange d'intelligence et d'activisme, y détaille sa version de comment des règles humaines, faites de choix humains, pourraient être changées pour que l'intérêt des malades qui ont la poisse de vivre dans des pays démunis ne soit plus si systématiquement négligé.

Je vous en parlais en fait déjà il y a trois ans. Mais l'idée a fait son chemin depuis. Actuellement, un nouveau médicament est breveté, la plupart du temps par une firme pharmaceutique, avec une date limite. Pendant ce temps, le fabricant a un monopole sur la vente de la molécule, et peut en déterminer le prix. Le problème c'est que ce système promeut surtout la recherche industrielle sur des maladies qui touchent des personnes aisées, ou vivant dans des pays qui couvrent bien les traitements. Il est actuellement plus profitable pour une boîte pharmaceutique de lancer un programme de recherche sur la calvitie masculine, que sur la trypanosomiase...La faute aux firmes? Pas vraiment, en tout cas pas seulement, car elles ne font 'que' suivre leur intérêt dans un système décidé par d'autres, et modifiable.

Et c'est justement cela l'idée de Pogge. A la base, le Health Impact Fund qu'il défend est relativement simple.  En plus du système des brevets habituels, un fabricant peut en choisir un autre. Ce brevet 'type B' ferait rémunérer la firme par un fonds international à la mesure de l'impact de sa molécule sur le fardeau mondial de maladie. En d'autres termes, il devient tout à coup dans l'intérêt de l'entreprise de 1) faire de la recherche sur les maladies orphelines des pays pauvres, 2) s'assurer que les patients ont accès au médicament et 3) mesurer l'impact. 

En plus pour les substances enregistrées dans le HIF, les prix seraient plus bas pour tout le monde.  Cela signifie que financer le pot commun pourrait être dans l'intérêt des états industrialisés. Sur les plus de 4 milliards dépensés par la Suisse chaque année en médicaments (rien que pour la médecine ambulatoire) un investissement dans le fond international pourrait être très rentable s'il se soldait par des prix plus bas à l'usage. De son côté, le fabricant y gagnerait quand même, car il verrait s'ouvrir des possibilité de vendre l'impact là où vendre le médicament lui-même aurait été impossible.

Pas mal, non?

Reste à prouver que ça peut être rentable. Car c'est là l'objectif: utiliser des incitatifs financiers au service des plus démunis. Mais du coup, ces incitatifs doivent être réalistes. Pogge cherche en ce moment à réaliser une expérience pilote. Si vous connaissez quelqu'un dans l'industrie pharmaceutique, envoyez-lui sa conférence...

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