Dépistage sanguin de la trisomie 21

Je vous avais parlé il y a quelques temps des enjeux éthiques du dépistage de la trisomie 21. Entre temps, on m'a demandé de donner une petite conférence avec des collègues qui expliquent, eux, les aspects techniques du nouveau dépistage sanguin.

Cela vous intéresse? Voici le lien de la première conférence sur l'histoire du dépistage, la deuxième sur le nouveau test sanguin, et finalement la mienne sur les enjeux éthiques. Et revenez pour nous dire dans les commentaires ce que vous en pensez...

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N'étions-nous pas pourtant d'accord de faire mieux?

On m'a demandé cet été de faire la préface d'un rapport sur l'asile et la médecine. Un truc de plus, que j'ai commencé par me dire, le doigt presque déjà parti en direction de la touche pour répondre aussi gentiment que possible que non, ma foi ce n'était pas l'intérêt qui manquait, mais vous comprenez il y a tant de choses à faire...

Et puis je me suis reprise juste à temps. Car les liens entre l'accès aux soins, les devoirs des soignants face aux personnes malades, et les politiques de l'accueil ou non dans notre communauté helvétique, en fait c'est passionnant. Et problématique. Et souvent appliqué avec confusion, injustice, et approximativement. Avec confusion et approximativement donc avec injustice, auraient peut-être dit les philosophes antiques.

Le rapport en question, en plus, gagne à être lu. Ce sont des cas concrets, comparés aux règles que l'on a, démocratiquement, décidé d'appliquer lorsqu'une personne ayant demandé l'asile en Suisse se trouve également être malade. Inconfortable, comme lecture, mais je vous la recommande. Vous trouverez le texte intégral ici, mais en attendant je vous mets ma préface:


Selon une position que l’on appellera ‘nationaliste’, seuls les résidents légaux d’un pays y ont droit à des soins de santé car ce droit présuppose le droit d’être sur place. Selon une position ‘humaniste’, toute personne malade a droit à des soins de santé du seul fait qu’elle en a besoin. La reconnaissance d’un ‘droit à la santé’relève de la seconde tradition, et les politiques d’asile restrictives envers les personnes malades de la première. Ce droit est consacré notamment dans le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels de 1966, la Convention relative aux droits de l'enfants (1989) et sur le plan régional par la Charte sociale européenne (1961). La pratique en Suisse ? La lecture du rapport qui suit est inconfortable, au sens salutaire. Elle nous met face à nos tensions. D’abord, celle qui oppose les cliniciens et mandataires du terrain aux autorités du droit d’asile. Les premiers, confrontés quotidiennement à la souffrance humaine concrète, tendent à l’humanisme. Les autorités du droit d’asile, fondé sur le droit de contrôler les frontières et donc de réguler l’immigration, nettement moins. Cette tension n’est pourtant pas inévitable. Car au fil des récits qui suivent  on devine parmi les personnes frappées les employés, les voisins, les parents, les contribuables. Des personnes impliquées dans la coopération qui fonde notre vie en commun, nos structures collectives, notre prospérité. Des membres sociaux,donc, envers lesquels même le modèle nationaliste nous reconnaîtrait desobligations morales lorsqu’elles tombent malades.

La deuxième tension est pratique. Entre le modèle nationaliste et le modèle humaniste, notre pays semble avoir suivi sa tradition de compromis. Le désir de participer à la vie collective (être un membre social) et l’état de santé (modèle humaniste) comptent parmi les conditions permettant l’octroi d’un permis B humanitaire. Dans la pratique cependant, on évalue insuffisamment les possibilités concrètes de traitement, on ne tient pas compte d’avis d’experts : on finit par dresser des obstacles à l’application du droit en vigueur. Même lorsqu’un compromis semble juste en théorie, son application exige qu’on s’en donne les moyens.
Les tensions génèrent des méfiances. Rappelons-le donc: les médecins ne sont pas seulement –ni toujours- défenseurs de leurs patients. Ils sont les experts de l’une des conditions prévues par le droit d’asile, parmi les garants de son application juste, et ils doivent être entendus.
Les tensions font aussi des victimes, ici toute désignées. Si la vulnérabilité est le risque accru de subir un tort, alors la première vulnérabilité n’est pas ici le risque que le droit d’asile limite l’accès aux soins. C’est que les droits des personnes en matière d’asile –y compris celui de voir leur état de santé pris en compte- ne soient pas respectés.

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La liberté de pouvoir être en bonne santé

C'est l'heure de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. D'abord, je dois vous dire que je l'ai écrit avant la votation sur la fumée passive, et que vous me prenez donc ici en flagrant délit de pessimisme. J'étais d'autant plus dépitée que, pour une fois que l'on défend bec et ongles (nicotinés) la liberté des individus, on s'est basé à ce qu'il me semble sur une notion très pauvre et passablement confuse de cette valeur.

Car dans le contexte de la médecine, quelle sorte de liberté est digne d’être voulue ? L’absence de contraintes extérieures limitant nos choix ? Sans doute, mais encore? La possibilité de l’auto-détermination, qui peut impliquer que nous disposions de moyens pour être libres ? On a tendance à l'oublier. La régulation de la fumée passive est presque un cas d'école pour une distinction devenue classique entre liberté négative et liberté positive. La première est l'absence de contrainte. Dans le dessin qui ouvre ce billet, l'absence de coquille une fois que le poussin est sorti. La seconde désigne la possibilité de faire quelque chose. Celle-là, le poussin ne l'aura pas encore véritablement acquise simplement en sortant de l’œuf. Ses moyens resteront très clairement limités, avec ou sans la contrainte de la coquille. Si on revient à la fumée, défendre une liberté négative pourrait faire critiquer comme paternaliste l’interdiction de fumer dans les lieux publics, a fortiori l’interdiction de la publicité pour le tabac. Alors que défendre une liberté positive pourrait conduire à prôner ces mêmes mesures. 

Alors maintenant, comme d'habitude, un extrait et le lien (ici): 

Au fur et à mesure qu’elles accèdent aux biens matériels, les sociétés ont tendance à écarter des risques comme la sous-nutrition, la pollution des foyers domestiques, la qualité de l’eau et des sanitaires. Tant mieux. Mais elles ont tendance à les échanger contre les risques du tabac, la sédentarité, l’obésité, la pollution urbaine et ceux de la route et du travail. En d’autres termes, des facteurs très fortement liés au mode de vie. Liberté, serait-on tenté de clamer ici aussi. Chacun doit pouvoir faire ses choix y compris s’ils sont nocifs. Oui, bien sûr : comment défendre une vie de contraintes au nom de la santé ? Sauf que les comportements en question ne sont, disons, pas vraiment entièrement libres. La santé publique sous nos climats est en passe de devenir fondée sur ce que Galbraith appelait la «manufacture des besoins». Si un vendeur peut fabriquer le besoin pour son produit, c’est très bon pour lui. Si son produit est nocif, c’est évidemment moins bon pour son client, qui n’en aurait pas eu un tel besoin sans lui. Alors : suis-je encore libre de choisir si on me matraque de messages publicitaires, si on organise millimétriquement mon supermarché pour augmenter au maximum la probabilité de chacun de mes achats ? Fascinante question. Le même BMJ publiait cet été une attaque en règle de la publicité comme facteur dans ces «décisions» : menace pour la santé physique, pour la santé mentale, exacerbation d’inégalité, ciblage des enfants. Que faire dans tout cela de la liberté de pouvoir être en bonne santé ?


Que faire en effet? Commencer, peut-être, par la protéger un peu mieux justement...Mais pour cela, il va falloir commencer par se rendre compte qu'une fois sorti de l'oeuf, le poussin, si on lui conditionne le comportement eh bien il ne sera pas tellement plus libre qu'avant...

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Architecture du choix (1, probablement)

Un très joli dossier, dans Le Temps de ce week-end, sur 'l'angoisse du choix'. Si vous ne l'avez pas encore lu, l'article principal se trouve ici. Même s'il a un défaut important (j'y viendrai), vraiment je vous le recommande.

Le principe? On a en général l'impression que plus on a d'options, plus on a de choix, donc de liberté. Mais la réalité est un peu différente. Imaginez-vous que vous avez décidé d'acheter des céréales pour votre petit déjeuner. Un choix relativement simple. Sauf que lorsque vous arrivez au supermarché, vous tombez devant une centaine de mètres de rayonnages remplis de céréales. Tous sont différents, aucun ne vous est connu. La surcharge totale. Je parle d'expérience, cela m'est arrivé. La honte: j'ai été totalement incapable d'acheter un vulgaire paquet de muesli. Et je ne vous raconte pas les 200 sortes de sauce soja du rayon d'à côté. Face à tellement plus de choix, c'est comme si finalement on en avait moins. L'effort de choisir nous bloque. Ce n'est pas seulement basé sur des anecdotes non plus. C'est là un des résultats d'études tout à fait sérieuses sur ce que l'on pourrait appeler l'architecture du choix. Devant 15 sortes de confitures de fraises, moins de gens finissent par en acheter que devant seulement deux, par exemple. Plus...ce n'est pas nécessairement plus.

Il y a une autre raison pour laquelle plus de choix n'est pas nécessairement une plus grande liberté. Dans mes exemples de céréales, de confitures de fraises et de sauce soja, il ne s'agissait jamais que de choix alimentaires dont l'importance est finalement assez faible. En tout cas quand on les prend un par un. Pas vraiment de choix identitaire là-dedans. Le temps que l'on dépense à choisir une confiture ou une énième série télé, ce n'est pas vraiment le grand exercice de la liberté. On en viendrait même à se dire que si, pendant ce temps passé à faire ces choix anecdotiques, on ne se demande pas si l'on veut vraiment passer tout ce temps à manger des tartines devant la télé, alors on aura au final perdu de la liberté. Une conclusion plus dérangeante, celle-la.

Mais par ailleurs justement, il y a des choix identitaires auxquels il est important de pouvoir participer et qu'on ne peut pas mettre à la même enseigne que les choix de céréales. Parmi eux, les choix qui concernent nos traitements médicaux. Là, malheureusement, le dossier de ce week-end va trop vite en besogne. Il présente une discussion sur la décision médicale partagée. Un sujet inclus dans les études de médecine depuis un certain temps, et qui commence à l'être sous cet intitulé. Mais évidemment, il ne s'agit pas ici de faire choisir son traitement à une personne malade comme s'il s'agissait de son petit déjeuner. Partager les décisions médicales entre patients et médecins c'est une affaire importante, mais aussi une affaire sérieuse. Elle mérite...du soin. Des compétences et de l'adaptation. Respecter la liberté d'un patient, cela voudra parfois dire lui laisser une part importante des décisions, mais parfois aussi respecter son choix de ne pas être celui qui choisit. Être inclus dans la décision, pour certains cela signifie déjà simplement être informés suffisamment pour pouvoir, le cas échéant, donner leur avis. Certaines personnes qui préfèrent par ailleurs laisser décider leur médecin souhaitent quand même avoir toutes les informations les concernant. Dans la plupart des cas, cela signifie davantage: vraiment décider ensemble. C'est-à-dire discuter, pour le patient se faire son idée, pour le médecin accompagner une personne malade à travers une décision qui -oui- peut être délicate. Un exercice difficile, où la manière compte énormément. Il doit s'apprendre et s'affiner par l'expérience. Et parce qu'il ne s'agit que rarement de décisions triviales, cette liberté-là doit compter plus que celle de choisir sa confiture.

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Mes collègues: dignité, dignité...

J'avais commencé ce blog sur une question de dignité. Celle des plantes, en l'occurrence. Le billet que je vous recommande aujourd'hui dans la série 'mes collègues' me fait donc particulièrement plaisir. C'est un concept qu'on n'explore pas assez, la dignité. On est trop souvent occupé à le brandir. Et il est bien, Nicolas Tavaglione. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

Antonio Hodgers, face à Darius Rochebin sur la RTS, invitait cet été les Genevois à ne pas donner de l’argent aux mendiants. La voix est douce, le regard évangélique et l’argument inattendu: l’aumône contrarie la dignité humaine – dont le mendiant, M. Hodgers est humaniste, est tout autant porteur que l’honnête travailleur. Je me sens concerné par l’invitation, puisque, genevois, j’appartiens au public-cible. Et puis voilà un homme gentil qui recommande un acte sévère. Alors je suis forcé de réfléchir.(...)


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Une limite juste dans les soins?


Avant l'été j'ai participé à une émission sur les coûts de la santé. Comme elle est un peu difficile à trouver je vous indique qu'elle se trouve ici. Au cas où cela vous intéresserait...

Je dois avouer que j'ai hésité, cela dit. Pour cette raison, je vous prierai de ne tenir aucun compte de la pub sur les vêtements de la journaliste qui se trouve au début et à la fin. Carrément gênant. Gênant aussi pour elle. Petit moment de solidarité, là. Être journaliste scientifique et devoir être vêtue par un sponsor pour les besoins de l'émission ... vraiment pas sympa. Madame, vous avez bien fait votre boulot et j'ai admiré votre professionnalisme. Vous valez mieux que ça, voilà c'est dit.

Maintenant revenons au sujet. Comme le résume notre dessinateur national dans l'illustration qui ouvre ce billet, les coûts de la santé c'est une question de reconnaissance de limites. C'est aussi une question de justice. Entre autres choses.  Si vous avez le temps, regardez la vidéo. Ensuite, vous me direz ce que vous pensez de la question...



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Un enterrement littéraire? Ou scientifique?

J'étais hier à un enterrement.

Une circonstance triste, cela va sans dire.

Mais aussi parfois pas triste exclusivement, lorsque la maladie fut longue et la fin une forme de soulagement. Pour certains proches de personnes décédées, cela dit, après les épreuves de la maladie viennent celles de la lecture des évangiles. Les rapports aux églises sont parfois compliqués ... et dans la tristesse ils ne représentent pas toujours, ni pour tous, un soutien. J'ai été frappée - c'est la première fois que j'en étais à ce point témoin - par le nombre de personnes qui ont exprimé des regrets de ne pas connaître de textes non religieux qui toucheraient la note juste au moment d'un décès.

Personnellement, il se trouve que j'en connais un. Mais vous aussi peut-être? Indiquez-le(s) dans les commentaires, d'autres que moi vous en seront certainement aussi reconnaissants...Je vous mets déjà celui que je connais. Il est très beau. Comme il n'y avait pas de traduction française (l'original est en anglais, la référence est derrière le lien), je vous signale que celle-ci est de moi et que toute imprécision est donc à mettre à ma porte:

"Nous allons mourir, et cela fait de nous ceux qui ont de la chance. La plupart des gens ne mourront jamais, parce qu'ils ne seront jamais nés. Les personnes potentielles qui auraient pu être ici à ma place -mais qui ne verront en fait jamais la lumière du jour- sont plus nombreuses que les grains de sable du Sahara. Certainement, parmi ces fantômes sans vie, des poètes plus grands que Keats, des scientifiques plus grands que Newton. Nous savons cela, car l'ensemble des personnes rendues possibles par notre ADN dépasse si massivement l'ensemble des personnes existantes. Au nez et à la barbe de stupéfiantes probabilités contraires, c'est vous et moi, si ordinaires, qui sommes ici. "

Un peu plus loin:

"(...)Après avoir dormi au travers de cent millions de siècles, nous avons finalement ouvert nos yeux sur une planète somptueuse, étincelante de couleurs, débordante de vie. A bout de quelques décennies seulement, nous devons les refermer. Qui, sachant cela, ne bondirait pas de son lit, impatient de continuer à découvrir le monde, et heureux d'en faire partie?"

Et encore:
"Nous, ce petit nombre de privilégiés qui avons gagné la loterie de la naissance envers et contre tout, comment osons-nous gémir à l'idée de notre inévitable retour à cet état antérieur, dont l'immense majorité n'a jamais émergé?"


Que quelqu'un lise ça à mon enterrement, voilà qui m'irait parfaitement. Sous réserve bien sûr de tout ce qui sera écrit d'ici-là...et d'ici-là ça fera beaucoup j'espère! Mais vous de votre côté, des suggestions?

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