Aaah, pentecôte. Long week-end, repos, et enfin du temps. Alors pour les adeptes de la gymnastique mentale, des mots croisés, et autre Sudoku, voici un défi éthique! Après tout, un exercice mental doit-il forcément être futile pour être intéressant? Bien sûr que non. Vous êtes prêts? On va commencer en grand:
Lorsqu'il est question de religion, de foi, d'église, on cite souvent les dix commandements comme faisant partie des racines de notre culture occidentale. Sans doute. Mais que valent-ils comme règles morales? Non, vraiment, tous. On pourrait longuement en discuter. Les personnes intéressées peuvent se référer à ce site, qui commente pourquoi une liste de règles de vie devrait peut-être être formulée autrement. Ou à celui-ci, qui tente justement une nouvelle version. Il y en a d'autres. Le plus joli n'est pas en ligne: c'est le Manuel de sagesse du monde ordinaire publié à titre posthume par Joseph-Marie Bochenski.
Mais je vous ai promis un défi. Le voici: armé d'un papier et d'un crayon, je suis confiante que vous êtes capable de faire mieux que l'original, tout seul comme un grand. Tenté? Essayez! Ne soyez pas intimidé par la gravitas du sujet. Après tout, Platon se le demandait déjà: obéis-t-on aux dieux parce qu'ils nous donnes de bons ordres, ou bien ces ordres sont-ils bons parce que les dieux nous les donnent? En d'autres termes, que ferions-nous d'un commandement divin qui serait immoral? La réponse est tout autour de nous: un commandement de ce type, la plupart des croyants oublient qu'il existe, et c'est tant mieux. Même les autorités des églises, parfois, semblent ne pas avoir bien lu leurs propres textes. Si vous êtes chrétien, quand avez-vous pour la dernière fois lapidé un membre de votre famille qui aurait eu une autre religion ? Pour citer un commentaire sans doute apocryphe : à cette époque, Notre Seigneur était encore bien jeune… Lorsqu’on lit un texte sacré pour y trouver des fondements moraux, on fait des choix légitimes. Et si nous sommes capables de faire ce genre de distinction entre les bons et les moins bons commandements divins, c’est que nous avons forcément une source de jugement moral différente de la religion.
Cette source de jugement, on est tous capables de s'en servir pour faire une liste de règles. A vous de jouer, donc! Et si votre version vous plait, laissez-la nous en commentaire à ce message. Attention, maximum dix (allons, douze, mais on ne triche pas). Níkos Kazantzákis en a fait une que je ne commenterai pas ici sauf pour dire qu'elle compte 475 commandement, et que ce ne sera pas autorisé ici! Par contre, si vous n'avez pas le temps d'en faire dix, les versions partielles seront acceptées...
Vous êtes prêts? Alors à vos claviers!
Tu exerceras ton cerveau...?
L'environnement à l'oeil nu
Nous voyons...à notre échelle. Tout ce qui est trop grand, trop petit, nous échappe. Pour un insecte, la tension de surface du mur est plus importante que la gravité. Il grimpe donc au mur et nous imaginons que Spiderman, ou un insecte géant dans la Sci-Fi, feront de même à notre échelle. Notre perception est limitée par l'échelle du monde dans laquelle nous vivons.
Tout ce qui va trop vite, ou trop lentement, nous échappe aussi. On rate ainsi la beauté, et l'étrangeté, de certains phénomènes naturels. Mais on rate aussi certaines choses qui mériteraient notre attention pour des raisons plus concrètes. Comme notre impact sur l'environnement. Et certains de ces aspects, des satellites les filment. Les regarder en accéléré les ramène à notre échelle: allez y jeter un œil, tout d'un coup ça devient plus réel...Et ensuite, allez écouter cette chanson: l'humour aussi, ça rend les choses plus réelles.
Pointage sur les droits humains
Le symbole sur cette montre? L'importance du respect des droits humains. On est d'accord? Alors allons-y. Le rapport annuel d'Amnesty International est sorti. Vous trouverez l'intégrale ici. Un extrait de l'introduction donne le ton:
'Il se passe la même chose avec la récession économique mondiale qu’avec le changement climatique : les riches sont responsables de la plupart des causes qui ont précipité la catastrophe, mais ce sont les pauvres qui en supportent les conséquences les plus graves. Certes, personne n’est épargné par les effets de la récession économique, mais les difficultés des pays riches sont sans commune mesure avec les crises majeures qui sont en train de s’abattre sur les plus pauvres. Qu’il s’agisse des travailleurs migrants de Chine ou des mineurs du Katanga, en République démocratique du Congo, le coup est rude pour des millions d’hommes et de femmes qui tentent désespérément de s’arracher à la misère. La Banque mondiale prévoit que 53 millions d’habitants de la planète rejoindront cette année les rangs des personnes vivant dans la pauvreté, venant s’ajouter aux 150 millions frappées l’an dernier par la crise alimentaire et réduisant ainsi à néant les progrès accomplis au cours des dix dernières années.'
La Suisse n'est pas épargnée par ce rapport. Le chapitre qui lui est consacré dénonce 'la discrimination dont les Roms, les Sintis et les Yéniches continuaient de faire l’objet, en particulier dans les domaines du logement et de l’éducation', 'le recours excessif à la force, en particulier contre des personnes noires, de la part d’agents chargés du maintien de l’ordre public', le fait que 'les demandeurs d’asile déboutés se retrouvent en marge de la société et vivent dans le dénuement', l'adoption d''une loi autorisant l’usage d’armes à impulsions électriques et de chiens policiers lors des expulsions d’étrangers', l'application insuffisante de la législation pour protéger les victimes de violences familiales, et le rejet des demandes d'asile de prisonniers de Guantanamo 'immédiatement libérables' et dont on 'craignait qu’ils ne soient soumis à des persécutions en cas de retour dans leur pays d’origine'. On y souligne aussi que le droit au mariage n'est plus accordé aux clandestins et aux requérants d'asile déboutés. Il y a évidemment une certaine ironie à ce que la Suisse soit en même temps un pays dont la loi prévoit que certains animaux doivent vivre par deux.
Peut faire mieux, donc.
Mais la situation mondiale brossée par ce rapport met le doigt sur un problème plus systèmique: toute situation d'angoisse serre la vis aux tensions. La répression, la censure de la presse, tout cela augmente dans l'instabilité liée à la crise économique: 'Dans beaucoup de pays, lorsque les gens sont descendus dans la rue pour protester contre la hausse des prix alimentaires et la mauvaise situation économique, les manifestations, même les plus pacifiques, ont été durement réprimées.(...)Au Zimbabwe, des opposants politiques, des défenseurs des droits humains et des syndicalistes ont été agressés, enlevés, arrêtés, voire tués en toute impunité. Au Cameroun, une centaine de personnes ont été tuées par balles lors de manifestations violentes, et un grand nombre de protestataires ont été emprisonnés.'
A l'occasion du 60e anniversaire des droits humains, un site belge a mis à disposition une carte interactive. Elle date un peu, mais elle vaut néanmoins le détour. On y retrouve en Suisse, par exemple et une fois de plus, un problème apparemment persistant de violence policière.
Tout ça est très décourageant. Mais il arrive que des moyens petits et ciblés produisent de gros effets. Amnesty en est d'ailleurs un bon exemple. Et ils ont besoin d'aide pour toute une série de campagnes. Ils ne sont pas les seuls. L'organisation Witness, décrite dans cette vidéo, met des caméras digitales dans les mains des activistes et fourni une plateforme pour leurs témoignages filmés. Leur point commun? Montrer ce qu'on aimerait mieux ne pas voir. Et espérer que parmi toutes les personnes qui réagissent à cet inconfort en fermant les yeux, quelques-unes au moins se mettront à essayer d'y changer quelque chose. Parce qu'on est d'accord, en fait, sur l'importance du respect des droits humains...
Don vivant d'organes
J'avais souligné il y a quelques temps que, contrairement au don après la mort, le don vivant d'organes se porte plutôt mieux en Suisse. Exercice à la fois magnifique et parfois périlleux, le don vivant pose plusieurs difficultés à la fois techniques et éthiques. Certains de ces enjeux ont donc été présentés, cette semaine, lors d'un colloque aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Si vous êtes intéressé, l'intégrale est disponible ici...
Y sont présentés les chiffres du don vivant en Suisse, l'expérience de la transplantation rénale, hépatique, et médullaire, et l'on termine avec un survol des enjeux éthiques principaux, par votre servante...
'Mon' enfant: à quel point?
Une famille américaine défraie la chronique ces temps. Leur fils, âgé de 13 ans, est atteint d'un lymphome de Hodgkin. Heureusement, ce type de cancer est curable et la première chimiothérapie a eu l'efficacité attendue. Malheureusement, il faut plusieurs traitements pour guérir, et les parents ont refusé la suite de la prise en charge, en avançant des raisons religieuses. Ils sont adeptes d'un groupe religieux appelé Nemenhah, fondé à la fin du 20e siècle et inspiré de pratiques amérindiennes traditionnelles. Ils sont persuadés de pouvoir guérir leur fils sans avoir recours à une chimiothérapie. L'adolescent a déclaré être d'accord avec ses parents. Ses chances de survie avec la chimiothérapie sont estimées à 95%, et sans elle à 5%.
Il est probable que le moteur principal de toute cette histoire soit l'angoisse, la perte des repères qui peut accompagner l'idée terrifiante de voir un fils de 13 ans affronter une maladie qui pourrait l'emporter. Intégrer une situation pareille prend du temps, ne va pas de soi. Malheureusement rien de bien inhabituel jusque là. Mais si cette histoire soulève des passions, c'est parce qu'elle entrecroise en plus de cela plusieurs enjeux. Il y a l'appel à une tradition, au nom de laquelle il faudrait laisser cet enfant mourir...sauf que les parents réclament en fait que dans 'leur' réalité la chimiothérapie soit dangereuse et que le traitement par la nutrition guérisse le cancer. On voit mal quel tribunal pourrait au juste leur octroyer ça.
Ils se réclament aussi d'une église, et demandent une forme de liberté de pratique religieuse. Ce n'est malheureusement pas exceptionnel. Chaque fois qu'un enfant meurt parce que ses parents ont préféré prier plutôt que de le traiter, meurt essentiellement d'ignorance, donc, c'est évidemment une tragédie, dont ses parents sont finalement aussi des victimes. Et clairement la liberté religieuse ne comprend pas un droit de vie ou de mort sur un 'adepte' mineur: cet argument ne change donc pas la donne dans cette histoire.
L'argumentaire des parents mélange tout ça presque explicitement. Les déclarations de leur avocat sont d'ailleurs un magnifique exemple de mauvaise foi rhétorique où se mélangent platitudes et contre-sens. Juste un exemple: "l'amour des parents est un droit social positif que nous partageons tous". L'état, la famille, la vie privée et publique, tout y passe. Et l'amour se voit simultanément réduit à l'état de ressource pour laquelle on se verrait presque pointer comme au chômage, et élevé à une sorte d'infaillibilité. Si seulement, si seulement c'était vrai que lorsqu'on aime on ne peut jamais causer de tort...
Et le noeud de l'histoire est en fait là. Être parent et aimer ses enfants n'écarte pas le risque d'erreurs graves. Et il y a donc des limites à l'autorité parentale. Dès lors qu'on en comprend les enjeux, on a le droit de refuser pour soi-même un traitement médical, même vital. Mais s'il s'agit de votre enfant, non. Non seulement vous n'êtes pas propriétaire de sa vie, mais qui voudrait, vraiment, qu'on lui laisse une marge d'erreur aussi monumentale? Refuser un traitement vital pour son enfant, surtout dans un cas où il serait aussi efficace qu'ici, est un cas de négligence au mieux, de maltraitance au pire. Un des rôles de la justice est alors de protéger l'enfant contre ce genre de décision parentale, et les parents contre la culpabilité, en autorisant le traitement.
Et si l'enfant est assez grand pour comprendre, et pour refuser de lui-même? Ce genre de cas est plus difficile, oui. D'une part, il arrive qu'un adolescent soit réellement capable de faire ce genre de choix pour lui-même, et alors il doit effectivement être respecté. Mais d'autre part, pour pouvoir décider il faut également être libre de décider. Et cette évaluation toujours délicate l'est encore davantage lors de pressions extérieures explicites, religieuses ou non...
L'histoire de la vie
Ça vaut largement les 16 minutes et 17 secondes que ça dure. Une série de photos qui retracent l'histoire de la vie sur terre, 'depuis avant que le ciel ne soit bleu'. Évidemment, le photographe n'est pas allé en visite il y a 3 milliards d'années. Mais la succession d'images -de la planète entière- qui reconstruisent ce parcours est proprement vertigineux. Une prouesse. Et si vous trouvez que ce genre d'exercice se passe de musique et de commentaire, allez ensuite regarder ce film accéléré d'un lever -puis d'un coucher- de terre vu depuis la lune: ici, le silence total fait partie du spectacle.
Le lien avec l'éthique? Pas grand chose. Sauf qu'il est difficile de traverser ces images sans revoir avec une dose d'humilité notre propre place dans tout ça. Ne pas faire trop de mal dans notre passage à travers la réalité, voilà déjà un but honorable. Et si on arrive à faire un peu de bien aussi, tant mieux. Pour le reste, Sagan le disait plutôt bien: "une religion, ancienne ou nouvelle, qui mettrait l'accent sur la magnificence de l'Univers comme le révèle la science actuelle, pourrait tirer de nous des réserves de révérence et de crainte sacrée pas même effleurées par les fois conventionnelles..."
Coûts de la santé
Vous m'excuserez d'avoir mis si longtemps à réagir, mais j'ai d'abord un peu observé la discussion qu'a suscité la remarque de Christophe Darbellay sur les coûts de la santé, y compris dans ses versions les plus simplistes, celles qui partent du principe que les soins de santé sont un produit de consommation comme un autre.
Bon, effectivement, c'était sans doute un brin maladroit. Mais c'est un sujet difficile. Et il faut un certain courage pour oser l'aborder.
La question est, à la base, la suivante: combien est-on d'accord de payer dans le système de santé, et pour obtenir quoi plutôt que quoi? On aborde régulièrement la question des coûts de la santé lors de hausses des primes d'assurance maladie, mais on se pose rarement la question dans les termes qu'il faudrait. A être trop obnubilés par une impression (entretenue?) d'urgence, on peut perdre de vue les enjeux principaux.
Un système de santé existe pour apporter à chacun d'entre nous une réponse face à la menace de la maladie. Et cette menace est multiple. Nous craignons d'être tués, ou touchés dans notre corps, mais aussi de voir des choix de vie se fermer devant nous, ou encore d'être appauvris par les coûts d'un traitement, ou par l'invalidité. Nous sommes tous à un degré ou un autre vulnérables à ces aléas. Les systèmes de santé existent pour faire face à ça, et chaque pays le gère à sa manière. La conception d'un système de santé va déterminer comment les individus sont soignés, combien on paie les uns pour les autres, le genre et la quantité de prestations remboursées par la collectivité en cas de maladie.
L’équité et la solidarité, qui fondent les systèmes de santé européens, « servent » donc à quelque chose. Elles sont le signe d’une société qui se soucie de tous ses membres, y compris les plus vulnérables. Nous reconnaissons un droit à chacun d’avoir accès à des soins de santé. Le « meilleur niveau de santé atteignable » est d’ailleurs reconnu comme un droit fondamental par l’OMS. Le philosophe Norman Daniels souligne aussi que la santé est un pré-requis pour le droit de chacun d'avoir accès à une 'vie bonne'.
En plus, la solidarité et l’équité de notre système de santé, nous offrent à tous davantage de sécurité. Nous ne savons pas qui va tomber malade, ni qui sera appauvri par la maladie : nous risquons donc tous de devenir un jour victimes d’un système de santé qui désavantagerait les malades ou les pauvres. Et simplement avoir une assurance n'est pas une garantie. Aux Etats-Unis, les 3/4 des personnes conduites à la faillite par leurs frais médicaux étaient assurés.
La question du rationnement, de savoir si l’on peut dire « non » alors qu’une intervention apporterait quelque chose au patient, ne peut pas se poser sans connaître cette toile de fond. Car quand on songe à contrôler l’augmentation des coûts de la santé, il y a trois stratégies. Et elles ne sont pas éthiquement équivalentes.
La première est de traquer les frais réellement inutiles. Pour autant que l’on puisse les identifier sans équivoque, il n’y a pas de problème. Des exemples viennent à l’esprit tels que les antibiotiques pour les maladies virales, mais aussi, lorsqu’elle existe, la part des frais administratifs qui n’améliore pas les soins aux malades.
La deuxième stratégie consiste à payer tous les soins, mais pour certains seulement. Mettre une limite d’âge pour envisager une intervention, soigner certaines maladies seulement, ou décider qu’il faut avoir les moyens de payer pour être soigné, relève de ce type de stratégie. C’est une perte d’équité pour le système, qui n’implique pas seulement le sacrifice d’une valeur éthique importante mais aussi un risque accru pour chacun d’entre nous.
La troisième stratégie consiste à couvrir un catalogue de prestation identique pour tout le monde, mais à ne pas tout prendre en charge. C'est toujours une limite, mais elle conserve l’équité du système: elle est la même pour tous.
Est-il défendable de placer une telle limite ? En fait, il est impossible de ne pas le faire. Imaginons que vous vous écroulez sur un trottoir, victime d’un infarctus. L’ambulance qui va arriver vous est clairement utile. Mais que se passe-t-il si elle secoure déjà une autre victime? Dans ce cas, il est clairement bon pour vous qu’une deuxième ambulance existe. Par rapport à une seule ambulance, une deuxième diminue votre risque de rester sans secours. Et une troisième ? De même. Le risque que trois ambulances soient simultanément occupées n’est pourtant toujours pas nul. La quatrième ambulance diminue encore votre risque, et ainsi de suite. Pour parvenir au risque zéro de rester sans secours, il faudrait un nombre infini d’ambulances. Et qui défend ça? La vraie question n’est pas de savoir si une limite doit être posée, mais de savoir quelle limite poser, et surtout comment.
Et les vraies difficultés commencent avec ce 'comment'. Nous n’avons pas tous la même conception de ce qui est « raisonnable », et nous avons la tendance fâcheuse mais compréhensible de changer d’avis selon que nous sommes à tour de rôle le malade qui nécessite des soins, ou l’assuré qui paye la facture. Nous sommes donc obligés pour adopter une « limite raisonnable », de nous mettre d’accord. La limite la mieux défendable est celle qui peut être considérée comme la meilleure par toutes les personnes concernées, alors qu’elles savent qu’elles sont toutes à risque d’être défavorisées par les failles du système.
Qu'accepterait-on? C'est à voir. Une option pourrait par exemple être de faire en sorte que le risque soit invariablement minime pour la personne à laquelle on dit « non ». Proposer un générique plutôt qu’un médicament breveté peut être une source d’inconfort. A ce titre, c'est bien une limite, mais pas une question de vie ou de mort. Refuser un traitement de maintien en vie est une question toute différente. On n'imagine guère cette mesure acceptée par des personnes qui risqueraient de s'y trouver elles-mêmes confrontées. De fait, les médecins limitent effectivement parfois certaines interventions, mais ce sont des interventions pour lesquelles une alternative moins chère existe, et la limite sur les traitements de maintien en vie est fortement minoritaire. La majorité dit discuter de ces choix avec leur patient, une donnée corroborée par l'étude de récits d'exemples de cas de ce type.
Alors, se pourrait-il qu'il faille, dans notre système de santé, dire « non » à une personne âgée ou à un malade en fin de vie, parce que nous aurions décidé collectivement que les soigner revient trop cher ? Il est crucial que ce ne soit pas ça, la question. Il ne doit pas s’agir de remettre en question le « droit » aux soins de telle ou telle personne. Une telle discrimination est indéfendable et risquerait à terme de faire de chacun d’entre nous une victime potentielle. Se pourrait-il par contre que nous disions « non » à quelqu’un qui réclame une intervention jugée non raisonnable par une décision collective ? C’est possible. Quel est l’essentiel qui doit être accessible à chacun ? Certainement pas absolument tout, mais sans doute beaucoup. Une fois la question posée comme ça, on peut effectivement en discuter.
