Une limite juste dans les soins?

Avant l'été j'ai participé à une émission sur les coûts de la santé. Comme elle est un peu difficile à trouver je vous indique qu'elle se trouve ici. Au cas où cela vous intéresserait...

Je dois avouer que j'ai hésité, cela dit. Pour cette raison, je vous prierai de ne tenir aucun compte de la pub sur les vêtements de la journaliste qui se trouve au début et à la fin. Carrément gênant. Gênant aussi pour elle. Petit moment de solidarité, là. Être journaliste scientifique et devoir être vêtue par un sponsor pour les besoins de l'émission ... vraiment pas sympa. Madame, vous avez bien fait votre boulot et j'ai admiré votre professionnalisme. Vous valez mieux que ça, voilà c'est dit.

Maintenant revenons au sujet. Comme le résume notre dessinateur national dans l'illustration qui ouvre ce billet, les coûts de la santé c'est une question de reconnaissance de limites. C'est aussi une question de justice. Entre autres choses.  Si vous avez le temps, regardez la vidéo. Ensuite, vous me direz ce que vous pensez de la question...

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Un enterrement littéraire? Ou scientifique?

J'étais hier à un enterrement.

Une circonstance triste, cela va sans dire.

Mais aussi parfois pas triste exclusivement, lorsque la maladie fut longue et la fin une forme de soulagement. Pour certains proches de personnes décédées, cela dit, après les épreuves de la maladie viennent celles de la lecture des évangiles. Les rapports aux églises sont parfois compliqués ... et dans la tristesse ils ne représentent pas toujours, ni pour tous, un soutien. J'ai été frappée - c'est la première fois que j'en étais à ce point témoin - par le nombre de personnes qui ont exprimé des regrets de ne pas connaître de textes non religieux qui toucheraient la note juste au moment d'un décès.

Personnellement, il se trouve que j'en connais un. Mais vous aussi peut-être? Indiquez-le(s) dans les commentaires, d'autres que moi vous en seront certainement aussi reconnaissants...Je vous mets déjà celui que je connais. Il est très beau. Comme il n'y avait pas de traduction française (l'original est en anglais, la référence est derrière le lien), je vous signale que celle-ci est de moi et que toute imprécision est donc à mettre à ma porte:

"Nous allons mourir, et cela fait de nous ceux qui ont de la chance. La plupart des gens ne mourront jamais, parce qu'ils ne seront jamais nés. Les personnes potentielles qui auraient pu être ici à ma place -mais qui ne verront en fait jamais la lumière du jour- sont plus nombreuses que les grains de sable du Sahara. Certainement, parmi ces fantômes sans vie, des poètes plus grands que Keats, des scientifiques plus grands que Newton. Nous savons cela, car l'ensemble des personnes rendues possibles par notre ADN dépasse si massivement l'ensemble des personnes existantes. Au nez et à la barbe de stupéfiantes probabilités contraires, c'est vous et moi, si ordinaires, qui sommes ici. "

Un peu plus loin:

"(...)Après avoir dormi au travers de cent millions de siècles, nous avons finalement ouvert nos yeux sur une planète somptueuse, étincelante de couleurs, débordante de vie. A bout de quelques décennies seulement, nous devons les refermer. Qui, sachant cela, ne bondirait pas de son lit, impatient de continuer à découvrir le monde, et heureux d'en faire partie?"

Et encore:
"Nous, ce petit nombre de privilégiés qui avons gagné la loterie de la naissance envers et contre tout, comment osons-nous gémir à l'idée de notre inévitable retour à cet état antérieur, dont l'immense majorité n'a jamais émergé?"

Que quelqu'un lise ça à mon enterrement, voilà qui m'irait parfaitement. Sous réserve bien sûr de tout ce qui sera écrit d'ici-là...et d'ici-là ça fera beaucoup j'espère! Mais vous de votre côté, des suggestions?

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Expériences d'étudiants

L'été, lorsqu'on travaille c'est l'occasion d'enfin terminer les choses qu'on n'a pas le temps de faire durant l'année...alors pour vous faire patienter je vous envoie ce très joli récit d'étudiantes. Leur stage  à Cuba leur inspire quelques réflexions qui méritent que l'on s'y arrête. Un extrait:

«En Suisse, nous plaçons un support spécial coûteux pour maintenir le pied en position verticale, explique Sofia. C’est très important pour éviter qu’il ne tombe sur le côté, ce qui provoque des lésions graves. Ici, où l’on manque d’équipements, la débrouille cubaine résout simplement le problème avec ces chaussures.»

Cette ingéniosité, certains l'ont poussée à l'extrême. Ils sont trop rares, malheureusement. Le Dr Seyi Oyesola, un médecin nigérian qui retourne au pays après des études à l'étranger, est un de ces exemples. Il a inventé un "hôpital dans une boite" qui permet d'arriver dans un hôpital démuni avec plus ou moins un bloc opératoire dans sa poche. Bon, pas vraiment. Mais presque. Impressionnant. Il le décrit dans cette vidéo. Attention, il décrit -et montre- aussi une série de problèmes qui peuvent, comme on dit, impressionner les personnes sensibles.

Entre les hôpitaux qui nous entourent en Suisse et les conditions matérielles à Cuba ou en Afrique, le décalage est lui aussi frappant. Si vous avez regardé la vidéo, c'était sans doute pour certains d'entre vous la première fois que vous avez vu un hôpital africain. Mais ce décalage est en même temps fructueux quand on se dépayse à ce point-là par le chemin de la médecine. Les (désormais plus de) 200 étudiants qui ont fait l'aller-retour pour Yaoundé depuis Genève, un autre stage décalant et passablement consacré, en sont un autre exemple. Mais le plus intéressant est finalement que, en sourdine, ces expériences façonnent nos collègues partout en Suisse. «On rencontre infailliblement dans les hôpitaux romands des médecins qui sont partis eux-mêmes et qui racontent tous une histoire similaire : ce stage a changé leur regard sur le monde, sur eux-mêmes, sur la médecine, sur leur propre pays, les a rendus plus conscients des enjeux sociaux de notre métier.» 

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Passé ce point vous n'aurez plus d'issue possible...

C'est de nouveau la saison de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. Ci-dessous, donc, un extrait et le lien. Et cette fois la photo choisie par Bertrand Kiefer est tellement bien que je la pique en espérant très fort qu'il me pardonnera. Le sujet est triste. Mais la votation prochaine sur l'assistance au suicide dans les EMS vaudois a suscité beaucoup de commentaires. Des commentaires et d'étranges zones d'ombre. La souffrance dans le grand âge. La difficulté d'en parler. Voilà des sujets qui nous résistent. Pour un récit honnête (et je dois dire courageux), combien de voeux pieux? Oui, des sujets qui nous résistent. Pour une fois je ne vous demande pas de me dire ce que vous en pensez. Ce serait une question fort indiscrète. Mais bien sûr si vous voulez nous le dire, laissez un commentaire...

Alors l'extrait, et le lien:

"(...)pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Etrange chose : parce que l’assistance au suicide nous divise, certains EMS limitent ce droit. C’est aussi parce qu’elle nous divise que nous avons une telle envie de la réglementer. Que les directeurs d’EMS réclament un «droit à l’objection de conscience» alors que personne ne songerait un instant à les contraindre à assister personnellement un suicide. Que le contre-projet introduirait une première suisse en rendant une participation médicale nécessaire. Mais c’est encore parce que l’assistance au suicide nous divise, cependant, qu’elle doit pouvoir faire l’objet d’une décision strictement personnelle. Pourquoi a-t-on besoin d’une loi de plus ? Il est des droits sur lesquels il paraît nécessaire d’insister."

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Vous avez dit 'eugénisme'?

Il arrive -malheureusement assez souvent dans mon métier- que des débats soient mal emmanchés. Et qu'il faille corriger le tir. La semaine passée, deux de mes (futurs) collègues ont écrit un commentaire dans Le Temps, en se servant du terme d''eugénisme'. Un terme très employé dans beaucoup de débats de bioéthique concernant le début de la vie. Et souvent utilisé à toutes les sauces. Parfois il désigne des pratiques criminelles dans le style des politiques eugénistes du nazisme. Mais parfois certains s'en servent pour désigner, en fait, toute forme de contrôle des naissances quelles qu'elles soient. Bien pratique, alors, qu'il soit négativement connoté...

Du coup, j'ai corrigé le tir. Mais comme leur article est en ligne et que ma réponse ne l'est pas, je le corrige à nouveau en vous donnant le texte intégral. Dites-moi ce que vous en pensez!

De l’usage rhétorique de l’ « eugénisme »

Dans les pages du 30 mai, Vincent Menuz et Johann Roduit commentent la plainte déposée devant la Cour européenne des droits de l’homme par Mme Kruzmane, citoyenne de Lettonie. Son médecin ne lui a pas proposé de dépistage prénatal de la trisomie 21, puis la justice de son pays n’a pas reconnu que ceci constituait une transgression de ses droits. Elle demande que soit reconnu ici son droit de choisir pour elle-même de porter, ou non, une grossesse à terme.

Dans leur courrier, mes futurs confrères décrivent sa demande comme « une forme évidente d’eugénisme ». C’est faux. L’erreur qu’ils commettent ici est même assez fondamentale. Pour relever de l’eugénisme, une pratique doit avoir pour but un effet –perçu comme positif- sur le patrimoine génétique d’une espèce. Historiquement, c’est aussi une politique d’état qui limite dans ce but les libertés reproductives des individus. Non seulement on voit mal comment les buts de Mme Kruzmane viseraient la santé génétique de l’espèce, mais en plus elle ne fait rien d’autre que de réclamer, justement, sa liberté dans ses propres choix reproductifs. Rien d’eugénique là-dedans.

Alors bien sûr, on peut être d’accord ou non avec la légitimité de sa démarche pour d’autres raison: par exemple, selon que l’on pense que l’avortement est défendable ou non. Un débat social vénérable, dans lequel le peuple suisse a choisi en 2002 la solution des délais. Il y a fort à parier que l’ONG chrétienne citée par les auteurs serait d’un autre avis, et il est de bonne guerre de présenter son avis dans un débat publique. Le hic, c’est que se borner à répéter « eugénisme, eugénisme » pour qualifier des pratiques qui n’en sont pas, ce n’est pas un argument. Il serait plus véridique de dire « je pense que c’est très vilain ». Et les bonnes manières des discussions publiques exigeraient que l’on explique pourquoi…

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Mes collègues...

Je vous le disais, parfois on est juste fière de ses collègues. Même (surtout?) si c'est pour des commentaires qui portent sur des sujets dont, collectivement, on ne peut pas vraiment l'être. Cette fois, si ce n'est pas fait, allez vite voir la Carte blanche d'Alex Mauron dans la Revue Médicale Suisse de cette semaine. Comme d'habitude, un extrait et le lien: 

"Il est classique d’imputer les vertus constitutives du capitalisme à l’éthique protestante : assiduité au travail, frugalité, détestation du gaspillage et des plaisirs frivoles. Or dans l’air du temps, il est de bon ton de prêcher au bon peuple des vertus qu’on n’a pas réellement l’intention d’adopter soi-même" 

Le titre, c'est : Le goût du risque (pris par les autres, s'entend). Je vous le dis, allez voir... 

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Assistance au suicide: les cas qui font débat

On m'a interviewée récemment sur un sujet controversé, dont je vous avais déjà parlé il y a quelques temps. Alors comme d'habitude, un extrait et le lien. Le voici:


"Ils ont 75, 80, 85 ans et sont fatigués de souffrir. Pas d’un cancer en phase terminale. Mais d’arthrose, de cécité, de problèmes de mobilité, d’incontinence… Une série de maladies de vieillesse, pas mortelles mais incurables, et qui, s’accumulant les unes aux autres, rendent leur existence insupportable sans espoir d’amélioration. Ces aînés-là, et c’est nouveau, sont de plus en plus nombreux à mettre fin à leurs jours via les organisations d’aide au suicide."

Des situations difficiles, où l'assistance au suicide est autorisée par la loi mais n'est pas soutenue par un consensus comme c'est largement le cas dans les situations de fin de vie. Et qui du coup posent aussi la question de qui doit pouvoir juger d'une motivation de demande d'assistance au suicide, dès lors que la personne principalement concernée est capable de discernement et fait ce que l'on va appeler un 'suicide rationnel'. Et bien sûr aussi la question des conditions dans lesquelles de telles décisions sont prises. Et si je suis seule? Et si je dois lutter pour ma survie matérielle et cesse d'en avoir la force? Et si j'avais des raisons de penser que ma survie devient problématique pour des personnes que j'aime? Des questions que la situation légale suisse va maintenir à l'agenda des discussions encore longtemps, sans doute. Et où s'entrecroisent nos choix individuels, et toute une série de choix sociaux sur les circonstances dans lesquelles se déploient nos vies...

Vous, vous en pensez quoi?

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