Les craintes de mes amis Africains

La semaine passée, on a assisté à un échange à la télévision française. Il s'agissait de savoir si le vaccin Bacille Calmette-Guérin, ou BCG, pouvait ou non protéger contre le COVID-19, et de comment faire des études pour le savoir. Apparemment un peu à chaud, un des interlocuteurs a mentionnée que oui, peut-être qu'il faudrait faire des études en Afrique, puisque dans les pays confinés une telle étude prendrait beaucoup plus de temps. L'autre a abondé dans son sens. La vidéo est ici.

J'ai reçu pas mal de messages inquiets après ça. Des amis de plusieurs pays d'Afrique qui me demandaient "Mais alors, nous sommes tous des cobayes?". Voici donc en quelques points ce que j'ai répondu. J'espère que cela servira aussi d'avertissement: en répondant à ces questions, nous devons vraiment penser le public de manière nettement plus large que ce n'est le cas dans cette vidéo.

Premièrement, des études cliniques ont lieu dans le monde entier et dans le monde entier il y a des règles sur comment elles doivent se dérouler. On ne peut pas recruter des personnes dans une étude clinique sans avoir leur consentement, et le feu vert d'une (et souvent plusieurs) commissions d'éthique clinique. Quand une étude est réalisée par des chercheurs dans un pays avec des participants dans un autre pays, des commissions d'éthique doivent donner leur feu vert dans les deux pays. En plus, les journaux ne vont pas publier une étude si les règles n'ont pas été respectées.

Donc, oui, on peut être recruté dans une étude en Afrique, en France, en Suisse, mais les règles sont les mêmes partout et on ne peut pas être recrutés à son insu et à l'insu des autorités de surveillance.

Ensuite, le BCG n'est pas un vaccin expérimental. Il est très utilisé pour protéger contre la tuberculose. En Suisse, la plupart des personnes l'ont eu. J'en fais partie. Une étude pour savoir s'il protège contre le COVID-19 ou non serait une étude à faible risque, et dont les participants tireraient même un bénéfice. Ce vaccin est efficace pour nous protéger contre la tuberculose. Il protège partiellement aussi contre la lèpre. S'il protégeait contre le COVID-19, ce serait une excellente nouvelle. Les personnes vaccinées seraient protégées dans ce cas, partiellement mais néanmoins protégées, contre trois maladies à la fois.

Vos craintes n'ont pas lieu d'être pour cette fois. Mais finalement je dois tout de même dire que je les comprends. Il y a une histoire longue et sombre d'abus dans la recherche clinique et de nombreux cas ont concerné vos concitoyens. Certains de ces cas sont récents. Pour certains d'entre vous, ces cas sont suffisamment récents pour que vous vous les rappeliez. Vous avez donc toutes les raisons de partir du principe que des propos comme ceux de la vidéo viennent de personnes qui ne tiennent pas compte de vos intérêts. Parfois, c'est même vrai.

Mais pour vous rassurer je peux vous dire ceci: ces personnes n'ont pas le droit de décider seules quelles études elles vont faire, elles n'ont pas le droit de les faire sans surveillance, et elles le savent. A la télévision, il arrive cependant qu'elles oublient de le préciser.

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Vaccination

La radio vient de rediffuser une émission à laquelle j'avais participé autour de la vaccination. C'était dans Babylone, et c'était en regard croisé avec deux excellentes collègues dont je devrais vous donner plus souvent des nouvelles dans ce blog. Claudine Burton Jeangros est sociologue, et son regard sur le domaine de la santé est toujours original et à chaque fois véritablement intéressant. Claire-Anne Siegrist, dont nous commentions la conférence, est une des actrices centrales de notre pays dans le domaine de la vaccination. L'émission se trouve ici, la conférence, qui ouvre ce billet, est ici. Allez écouter et revenez nous dire ce que vous en aurez pensé!

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Participer à une étude clinique

C'était il y a quelques temps déjà: un beau reportage sur l'étude clinique d'un potentiel vaccin contre le virus Ebola a été diffusé par la RTS. L'important, ce n'est pas l'Ebola. L'important, c'est que la réalité d'une étude clinique y est très bien expliquée. Le fait que participer à une étude est un service que le participant rend à la science et aux malades futurs. Que, lorsque l'on participe à une étude, il y aura des choses que l'on ne saura pas. Est-ce que ça va marcher? A ce stade, tout le monde l'ignore. C'est important d'en avoir conscience, pour ne pas confondre la participation à une étude avec une thérapie. Quels seront les effets secondaires? On en connaîtra à ce stade certains, mais il en restera forcément qui seront encore inconnus. Est-ce que je reçoit la substance à l'essai ou un placebo? Dans les études controlées contre placebo, c'est un logiciel qui attribue au hasard les personnes aux groupes et ni les participants ni les chercheurs savent qui reçoit quoi.

Un reportage qui clarifie des points importants, et dont la compréhension est nécessaire pour n'inclure dans des études cliniques que des personnes qui ont compris ce que cela représente. Si vous ne l'avez pas encore vu, allez le voir et dites-nous ce que vous en pensez.

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Ebola (3)

Hier soir dans une rue comme les autres à Montréal, une dame qui - comme les autres- parlait dans son téléphone: "Oh le pauvre! Mais dis: il ne revient pas du Libéria n'est-ce pas...?"

On pourrait se dire que voilà à quoi ressemble le début d'une panique, mais ce serait oublier que les paniques ne frappent pas toujours au hasard. Je vous ai parlé des questions soulevées par les traitements de l'Ebola dans deux des derniers billets. Mais la question centrale n'est en fait pas du tout là. L'enjeu central de notre réponse au virus Ebola n'est ni la recherche clinique, ni la recherche fondamentale. Non, l'enjeu central est que voilà un virus qui vit de nos contacts les plus fondamentaux, et qui en les rendant contagieux les fragilise.

Imaginez-vous cette dame au téléphone. Son amie ne sait plus trop bien. Mais leur ami commun vit seul. Il est malade. Il a besoin qu'on lui fasse ses courses. Ira-t-elle? En saison de grippe, sans doute oui. Alors même que la grippe est contagieuse et tue chaque année un certain nombre de personnes fragilisées. En 'saison' de peur de l'Ebola, ira-t-elle chez une personne qui 'peut-être' revient du Liberia? Alors que l'on sait que le virus ne se transmet pas par l'air, mais seulement par les contacts de liquides biologiques? Vous pariez quoi, vous?

C'est là une de ses tragédies. En passant d'une personne à l'autre par les gouttelettes et les liquides, il frappe ceux qui s'occupent des victimes. Qui les tiennent quand ils toussent. Qui, comme dans les films, épongent la sueur de leur front. C'est un virus qui profite de notre humanité, qui prolifère dans la vague de notre compassion. Et qui du coup menace bien plus que nos vies: la peur de la contagion menace nos liens, nos groupes, qui nous sommes. On imagine tout de suite comment cette peur, même en l'absence du virus lui-même, peut suffire à dissuader la solidarité la plus basique.

Maintenant ajoutez que le serum des survivants est un traitement prometteur, et vous avez toutes les briques d'un roman sur la solidarité humaine, et aussi sur ses travers. Et vous l'aurez deviné: ce serum, qui peut être un magnifique véhicule de solidarité entre les malades et les survivants, est aussi en même temps déjà sur la marché illégal.

Pour couronner le tout, ce virus révèle aussi les failles parfois profondes de nos organisations sociales. Comme l'a dit récemment l'OMS dans un communiqué qui récapitule quelques vérités difficiles, les pathogènes dangereux exploitent les systèmes de santés faibles. Et ce problème ne concerne pas seulement les pays d'Afrique de l'Ouest. Ca concerne aussi l'Espagne, entre autres.

Ebola est un miroir de nos interactions. La manière de l'interrompre, la quarantaine, n'est pas techniquement compliquée. Mais la rendre efficace nécessite un petit trésor de sensibilité sociale. Dans sa plus simple expression (pour faire simple et brutal: on vous prend, vous disparaissez derrière une porte close, on ne peut plus communiquer avec vous, et il y a de fortes chances que vous sortiez mort), on voit très bien comment elle peut être vouée à l'échec. Elle est pourtant réalisable de manière plus 'humaine', c'est-à-dire plus consciente de notre besoin de maintenir nos contacts, nos liens. La panique, comme souvent, n'est pas entièrement rationnelle non plus: l'épidémie peut être interrompue.

L'enjeu principal de l'épidémie d'Ebola est donc sans doute là: en se multipliant à la faveur de ce que nous avons de meilleur, il agit aussi comme un révélateur du ... nettement moins meilleur, on va dire, dont nous sommes aussi capables. Les personnes qui vivent dans des régions endémiques le savent. Survivre à une épidémie, c'est bien sûr d'abord rester en vie. Mais ce n'est jamais 'que' cela. Il va falloir arriver de l'autre côté en ne s'étant pas mutuellement fait trop de choses impardonnables. Ce ne sont pas seulement nos personnes physiques qui sont en jeu. Ce sont nos liens sociaux, nos liens personnels, le fonctionnement de nos institutions, et ce que notre réponse à l'épidémie révèle sur qui nous sommes.

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Ebola (2)

La question de l'utilisation de traitements expérimentaux face à l'épidémie d'Ebola est la plus commentée, sans doute, mais ce n'est pas la plus importante. Car au fond, pourquoi a-t-on si peu de thérapies candidates, et si peu de recherche sur un vaccin efficace? Une des raisons est sans doute qu'il s'agit largement d'un problème de santé 'non lucratif'. Si l'on accepte d'être pour un moment parfaitement cyniques, il faut admettre que les populations concernées ne le sont que par intermittence, que les malades ne le sont que peu de temps (ils guérissent ou meurent vite), et qu'en plus ce sont surtout des personnes avec peu de moyens (personnels ou par l'assurance) pour payer des soins. Bref, le marché n'est pas, en temps normal, très porteur. Même si des thérapies candidates existent, ne l'oublions pas, elles seraient peut-être bien plus nombreuses et plus avancées si cette maladie représentait un marché plus durablement porteur.

Sans doute trouvera-t-on ici des critiques de l'industrie pharmaceutique, qui aurait suivi d'un peu trop près son intérêt matériel. Certaines sont excellentes. Allez par exemple écouter En ligne directe les interventions du responsable du dossier à la Déclaration de Berne.

Cette critique risque cependant toujours d'avoir un côté simpliste. On compte sur l'appât du gain pour motiver l'innovation dans le secteur pharmaceutique. Lorsqu'elle agit sur cette base, l'industrie pharmaceutique ne fait rien d'autre que ce que l'on attend d'elle. Vouloir que l'envie de gagner plus joue ce rôle, mais en même temps qu'il soit mis de côté lorsque le résultat ne nous plait pas, c'est un peu vouloir le beurre et l'argent du beurre.

Alors comment faire? Peut-être commencer par sortir de la logique du tout ou rien. Ces dernières années, la recherche sur les maladies négligées a  augmenté. Cela n'a pas été par une conversion des industries à la morale publique. C'était grâce à l'augmentation des sources de fond pour payer les traitements qui existeraient. Lorsque l'appât du gain écarte l'industrie d'un objectif qui nous importe, la réponse adéquate serait soit de faire en sorte que ce que nous voulons soit dans les intérêts d'une industrie, soit de confier le mandat à quelqu'un d'autre. Tant que nous ne faisons ni l'un ni l'autre, en fait c'est un peu à nous-même que nous devons nous en prendre...

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Ebola (1)

Les épidémies menacent nos vies. Nos vies physiques parfois, mais lorsqu'elles le font elles menacent aussi ce qui fait nos vies: nos collectivités, nos rapports entre nous, nos images de ce qui est ou n'est pas acceptable.
Autour d'une urgence grave, il arrive que l'on se repose ainsi des questions qui sont en fait familières.

L'épidémie d'Ebola ne fait pas exception. Un des enjeux dont on a le plus parlé est le suivant: lorsqu'il n'y a pas de traitement dont l'efficacité serait prouvée, comment gérer l'administration d'un traitement dont on connait mal les effets? Quel degré de connaissance doit-on avoir sur une thérapie avant d'oser l'administrer à des personnes?

Lors d'une urgence sanitaire catastrophique, on peut avoir tendance à se dire que tout est bon à tenter. Mais la question reste en fait difficile. Certaines interventions font plus de mal que de bien, et ce serait bien sûr gravissime dans une épidémie pareille. Certaine interventions n'aident pas, et détournent du coup les efforts d'autres choses que l'on pourrait faire avec plus d'effet.

Sur ce point, l'OMS a publié des recommandations. Elles ont fait l'objet d'une discussion internationale très étendue et disent en substance:

• Il est licite d'administrer un traitement dont l'efficacité et les risques ne sont pas encore démontrés, si c'est fait de manière transparente et que la personne concernée et sa communauté sont d'accord. 
• Il faut partager l'expérience qui en résulte. En d'autres termes, à mesure que l'on en sait davantage il faut que toutes les personnes concernées en sachent effectivement davantage.
• Idéalement, il faudrait faire de vraies études avec un protocole et une méthodologie solide, pour en savoir plus le plus vite possible.

Les traitements dont il s'agit en premier lieu n'existent qu'en très petite quantité et ne peuvent pas être produits à plus large échelle rapidement. On ne va donc pouvoir faire ni beaucoup de bien ni beaucoup de mal en les utilisant. Même s'ils s'avèrent très efficaces, ils seront d'un effet marginal simplement par manque. D'autres interventions sont cependant proposées. L'une serait de perfuser aux malades des anticorps prélevés chez les personnes ayant guéri. Cette intervention n'est pas non plus prouvée. On en connait un peu mieux certains de ses risques, mais cela reste expérimental. C'est semblable pour une autre question proche, mais pas identique: quel degré de connaissance doit-on avoir avant de tester un vaccin ? Là, il s'agirait d'administrer une substance encore peu connue à des personnes saines, mais à fort risque de développer une maladie grave. Là encore, la difficulté est d'estimer combien de connaissances sont nécessaires pour se permettre cela.

Cette question est difficile, mais elle n'est pas entièrement nouvelle en fait. On appelle 'essai thérapeutique' ou 'tentative thérapeutique' ces situations cliniques où l'on arrive au bout des thérapies démontrées, et où il y a des raisons de penser qu'une intervention supplémentaire pourrait apporter quelque chose mais sans que cela soit prouvé et sans qu'aucune étude en règle sur la question ne soit ouverte. Lorsqu'aucun traitement démontré existe, on admet qu'on a le droit de tenter la chose bien sûr. Mais il est très important d'être clair sur ce que l'on fait. Le patient qui consent à un tel traitement doit savoir qu'il n'est pas démontré. Il doit être d'accord. Le médecin doit estimer que ce n'est pas contraire à l'intérêt du patient. Que le traitement ne lui fera pas plus de mal que de bien.

Alors ici, sans doute aurait-il été préférable d'y réfléchir plus à l'avance. Après tout, même si on ne savait pas quand une épidémie allait frapper, on savait qu'elle frapperait tôt ou tard. Les propositions de l'OMS sur la question des traitements expérimentaux sont cependant raisonnables, et reprennent ce qui est recommandé dans ces cas. 

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Faites-moi confiance...

On a parlé ces derniers temps de grippe, de vaccins, de masques, et de badges dans les hôpitaux. Alors bien sûr il y aurait bien des choses à dire sur le sujet. Comme par exemple, que la contre-information envers la vaccination continue apparemment de faire des victimes...mais là pour le coup c'était le moment de mon billet dans la Revue Médicale Suisse et j'ai pensé que c'était une bonne occasion de parler de la confiance. Difficile à décrire, la confiance. Précieuse, et ambiguë. Comme le dit Carolyn McLeod dans l'encyclopédie de philosophie en ligne (une belle ressource, que je vous recommande):

«La confiance est importante, mais elle est aussi dangereuse. Elle est importante car elle nous permet de former des liens avec d’autres et de dépendre d’autrui – pour de l’amour, des conseils, de l’aide avec notre plomberie, n’importe quoi- surtout lorsque nous savons qu’aucune force extérieure ne force ces personnes à nous donner ces choses. Mais la confiance implique aussi le risque que les personnes en qui nous avons confiance ne feront pas leur part pour nous; car, s’l y avait une garantie qu’elles la feraient, alors nous n’aurions aucun besoin de leur faire confiance. Ainsi, la confiance est également dangereuse. Ce que nous risquons en faisant confiance est la perte de ce que nous avons confié à d’autres, y compris notre respect de nous-même peut-être, qui peut être détruit par la trahison de notre confiance»

Comment faire, pour maintenir cela et en être digne? Et comment le faire collectivement? Comme d'habitude, je vous mets un extrait et le lien:

"Une fois donnée, cette confiance devient une des pierres angulaires de la médecine. Nos patients se confient. Sans cela, d’ailleurs, comment les soigner ? La médecine est une pratique qui requiert que soient mis entre ses mains nos corps, nos informations les plus intimes, et finalement notre sort. Jamais vraiment aveugle, la confiance n’est donc pas vide non plus. On a confiance que ; que la personne à laquelle on se confie se comporte d’une certaine façon. Qu’elle m’aide, et surtout qu’elle ne me fasse aucun mal.
Se laisser soigner par des inconnus, voilà qui requiert donc un engagement collectif. Les codes de déontologie qui accompagnent depuis leurs débuts les professions auxquelles nous nous confions servent à cela. Ils sont une promesse : nous serons dignes de votre confiance et s’il s’en trouve parmi nous qui ne le sont pas nous les corrigerons. La médecine exercée sans lien préalable est à ce prix. La création de liens thérapeutiques est à ce prix. La médecine exercée en groupe, en équipes, en institution, est certainement à ce prix."

Bien sûr, la question de la confiance ne résume pas les discussions autour de l'obligation de porter le badge en période de grippe. Si vous avez un avis sur la question, laissez-nous un commentaire...

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Illusions morales?

On a récemment reparlé de vaccination autour de la rétraction par la prestigieuse revue The Lancet d'un article datant de 1998 et soulevant la question d'un lien entre le vaccin contre la rougeole et la survenue de l'autisme chez les enfants. Entre temps, un si grand nombre de problèmes avait été soulevé autour de ce papier, que la question la plus intéressante est: comme ça a marché? Pourquoi est-ce qu'un article fondé sur une méthodologie bancale, un nombre de cas presque anecdotique, et mettant de surcroît des parents en garde contre une mesure de protection de leurs enfants, a si bien 'fonctionné'? Pourquoi a-t-il convaincu tant de personnes normalement constituées de laisser leurs enfants sans défense face à une maladie potentiellement létale?

Une des réponses est dans certaines de nos illusions mentales, qui sont décrites ici, et ici. C'est paradoxal, mais la crainte de la vaccination a un point commun avec la tendance à oublier l'importance de l'écologie: nous sommes pour ainsi dire câblés pour préférer éviter un risque, ou un inconvénient, présent.

Qu'on en vienne à l'avenir, et tout se complique. Nos capacités, nos préférences, les limites de notre imagination, tout ça nous handicape. Nous sommes limités dans deux tâches qui sont justement nécessaires pour estimer un choix futur: évaluer la probabilité d'un événement, et évaluer sa valeur à nos propres yeux.

Devant un choix concernant l'avenir, notre imagination nous fait défaut. Un monde où les villes côtières ont disparu, où votre enfant est mort de la rougeole? Impensable. Trop dur. Et puis surtout cela ne s'est jamais produit avant. Nous calculons les probabilités sur notre mémoire, et non...sur leur probabilité. Dan Gilbert présente dans la 2e vidéo un exemple saisissant: nous jouons à la loterie parce qu'on nous montre des gagnants. Nous en concluons que gagner n'est pas si improbable. Mais si nous devions donner 30 secondes d'interview à chaque perdant, nous verrions 9 ans non stop de témoignages pour 30 secondes du sourire qui suit le jackpot. Nous jouerions sans doute moins.

La crainte de la vaccination est semblable. On parle de chaque 'victime' soupçonnée, même lorsque le soupçon est sans fondement. Lorsque le doute est levé et la vaccination innocentée, silence. Même silence, assourdissant, chaque fois que quelqu'un ne meurt pas d'une maladie prévenue par la vaccination. Mon enfant n'est jamais mort de la rougeole. Je n'ai jamais vécu dans un monde où la mer est vidée de ses poissons: ces deux événements sont "donc" impossibles. On achète le billet de loterie, on hésite à vacciner son enfant, on achète comme si la planète était sans fin, dans tous ces cas la même illusion est à l'œuvre. Ah oui, dans la foulée on oublie aussi de prendre une carte de donneur d'organes...

Si nous évaluons mieux le présent que l'avenir, si nous le préférons, c'est en partie parce que nos "raccourcis" ont évolué dans des circonstances où la préférence pour l'immédiat était vraiment prudente. Mais à présent que nous sommes libérés des menaces qui pèsent habituellement sur les espèces, maintenant que la menace la plus évidente vient de nos propres décisions, comme dépasser cette préférence? Certains essayent de rendre les futurs possibles plus présents par le biais de jeux vidéos. Un des premiers, 'World without oil' a déjà eu un succès retentissant. En rendant plus concrète la fin du pétrole, ce jeu a changé le comportement des joueurs dans le vrai monde. Une solution par la réalité virtuelle! Qui l'eut cru? Je vous avais averti que nous avions des illusions d'optique...

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Vos favoris de 2009

Ce blog a désormais assez d'âge pour que je me permette un best of!

Alors, malgré les déboires récents de la démocratie là d'où je vous écris, et parce que vous êtes des gens éclairés n'est-ce pas, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.

Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2009:


10: Quand l'altruisme est dans notre intérêt

9: Initiative sur l'assistance au suicide en EMS

8: Un très très mauvais anniversaire

7: Quelques conseils en cas de pandémie

6: Le créationnisme européen

5: Diagnostic préimplantatoire

4: On reparle d'avortement

3: La culture scientifique, c'est quoi?

2: Rougeole, une épidémie d'ignorance

Et clairement, de loin, la page la plus lue:

1: Don d'organes: la Suisse mauvaise élève

Bonne (re)lecture! Et bonne année 2010 à tous.

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Ma santé, ta santé

La santé, affaire collective ou affaire privée? Les maladies infectieuses nous montrent à quel point cette question est simpliste. Vouloir protéger sa santé tout seul est illusoire. Et pas seulement durant les épidémies. En Suisse, la discussion sur les soignants qui refusent de se faire vacciner montre à quel point cette question est difficile. Aux États-Unis, le passage de la réforme d'Obama devant le congrès (avec à peine 2 voix de marge) a sans doute dû quelque chose à l'arrivée, justement cette année, de la grippe H1N1.

Personnelle ou collective, la grippe? On en parle évidemment beaucoup autour de la question de la vaccination. Car oui, s'agissant de maladies infectieuses contre lesquelles un vaccin existe, le choix de les attraper (ou du moins d'en prendre le risque, c'est normalement cela qu'on veut dire), est individuel. Mais en même temps il ne l'est pas entièrement. Car, malade, on est également contagieux. Alors oui, la grippe ce n'est pas aussi grave que la variole. Du moins pas pour tout le monde. Mais c'est suffisamment grave pour certaines personnes pour que l'argument individuel ne soit pas tout seul à bords. Si l'on vit, ou travaille, dans l'entourage de personnes particulièrement à risque, mettre son choix individuel devant leur sécurité, et de surcroit sans leur donner leur mot à dire, et bien cela peut être difficile à justifier. L'OFSP a mis en ligne un test ici pour savoir si c'est le cas ou non. Cela ne concerne pas tout le monde: si on n'a personne de tel dans son entourage, effectivement il n'y a aucun problème. Mais cela concerne bien sûr les soignants.

Même pour les soignants, cela dit, cela ne concerne pas que la vaccination. L'enjeu ici est leur responsabilité professionnelle de protéger les personnes malades, et vulnérables à la grippe. Si la vaccination était la seule manière de faire ça, alors oui, il serait irresponsable de leur part d'accepter de continuer à travailler avec ces personnes sans être vaccinés. Dès lors que d'autres moyens existent, cela dit, la donne change. A Genève, on leur offre comme alternative le port du masque. Une autre manière de prendre au sérieux leur responsabilités, et de rassurer au passage les personnes dont ils s'occupent durant l'épidémie. Stigmatisant? J'ai donné récemment à ce sujet une présentation que les personnes intéressées trouveront ici. La version courte: le port du masque n'est pas plus stigmatisant que le T-shirt arboré par Mandela pour combattre la stigmatisation des victimes du VIH. C'est un signe visible, oui, mais qui ne signale pas l'opprobre. Puisqu'il vise à protéger les malades, ce serait même plutôt le signe d'un comportement admirable...

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Un très très bon anniversaire!

Ci-contre, 'Joyeux anniversaire' en chinois. Petit clin d'œil à la langue la plus parlée de l'humanité. Car aujourd'hui est un anniversaire qu'il faudrait pouvoir souhaiter dans toutes les langues. A tout le monde. Et surtout aux millions de personnes qui, ces derniers 32 ans, ne sont pas mortes de la variole.

Le 26 octobre 1977 on a diagnostiqué la variole pour la toute dernière fois.

La dernière victime, heureusement a survécu. Mais la mortalité de la variole pouvait être redoutable. Cette maladie, qui nous suivait vraisemblablement depuis avant l'invention de l'écriture, a profondément marqué notre histoire. Elle toucha Mozart, Beethoven, Washington, Lincoln, Elizabeth I; et qui sait combien de personnes qui auraient pu être comparables elle tua dans l'enfance. Arrivée en Amérique avec les Européens, la variole est meurtrière: 90-95% des morts parmi les populations indigènes lui seraient dus. Certains de mes ancêtres ont ainsi vu plus ou moins tout le monde mourir autour d'eux. Certains des vôtres aussi: ce n'est 'que' une question de chronologie, car aucune région du monde n'a été épargnée.

Et maintenant, eh bien cette maladie n'existe plus. Son éradication (attention, image impressionnante), un effort immense de solidarité globale et de santé publique, est sans aucun doute un des grands événements du 20e siècle. Vous avez vu l'image sur ce dernier lien? Voilà, après coup c'est tout simple: aujourd'hui, nous n'avons plus à craindre ça pour nos enfants. Mais quelle prouesse que de réussir ça.

Et comment, justement, a-t-on réussi ça? La vaccination. A l'heure où la désinformation fait rage contre elle, ça méritait d'être rappelé, non?

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Conseils en cas de pandémie (3)

L'été fut plutôt tranquille sur le continent, mais à présent la grippe H1N1 augmente peu à peu et l'on s'attend à une accélération dès la rentrée des classes. Quelques rappels:

L'accélération est prévue fin août-début septembre. Mais le vaccin n'est attendu qu'en octobre. Il est donc important de se protéger. Même si les cas graves restent rares, ce n'est jamais drôle d'avoir la grippe. En plus, certaines personnes sont véritablement plus à risque. Freiner l'épidémie n'est donc pas inutile. Cela pourrait permettre d'épargner des personnes vulnérables le temps que le vaccin arrive. Est-ce possible? Pas sûr. Mais se protéger soi-même, c'est aussi essayer de protéger les autres...

Les conseil indiqués ici et ici sont toujours d'actualité. Il y a aussi un très bon dossier sur le site de la tsr. Le site de l'OFSP est ici. Il résume toute une série de conseils.

Le plus important est sans doute de se laver les mains. Et l'on sait qu'on a tendance à ne pas aller assez souvent au lavabo: un désinfectant est une bonne solution pour ces fois où c'est trop loin, trop long, trop compliqué. On s'en sert ainsi. Il existe plusieurs version format poche, disponibles en pharmacie. Et si l'épidémie débarque ce sera probablement le dernier cri d'avoir ça bien en vue.

Le masque n'est actuellement recommandé que pour les personnes malades. Par contre, éviter les poignées de main est une bonne idée. Anti-social? Pas nécessairement. Il suffit d'adopter un salut asiatique. Souriez, mains jointes, et inclinez-vous légèrement...On verra si ça prend.

Le virus se propage le mieux dans les contacts humains. Un des moyens de le ralentir est donc de ne pas pénaliser les employés qui prennent congé pour maladie...ou pour soigner un proche. Dans les deux cas ils seront fortement susceptibles de transmettre la grippe. S'ils viennent travailler malgré ça par crainte de la crise économique, ils seront souvent contagieux. Ce sont là des circonstances ou la solidarité est bonne pour la 'santé' (dans tous les sens du terme) des entreprises...

C'était qui, déjà, ces gens qui avaient dit que l'économie et l'éthique faisaient mauvais ménage?

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La culture scientifique, c'est quoi?

Deux mauvaises nouvelles. La première, rapportée par Phil Plait dans 'Bad Astronomy', c'est que seuls 53% des américains savent qu'un tour de la terre autour du soleil prend un an. La deuxième, soulignée par Dr Goulu sous le titre 'inculture scientifique', eh bien c'est qu'en Europe, on ne fait guère mieux.

Et ce malgré le fait que la plupart des américains interrogés estiment que l'enseignement scientifique est 'absolument essentiel' ou 'très important'.

Une de ces études rapporte aussi une augmentation de la croyance à toute une série de phénomènes paranormaux. Plus inquiétant que la méconnaissance de faits (un an solaire...dure un an), donc, l'impression d'une inculture croissante sur ce qui fait qu'un énoncé est scientifiquement fondé.

J'avais déjà évoqué ici sous le terme de 'dénisme' l'usage de tactiques rhétoriques visant à donner l'impression qu'un débat légitime existe, quand ce n'est en fait pas le cas. Et le fait que ces stratégies marchent (en plus il y en a d'autres) est quand même un peu un signe de notre inculture scientifique...

L'importance de tout cela? Parfois, aucune. Que m'importe-t-il s'il vous plait de croire que la position des planètes a une influence sur votre vie amoureuse? Mais d'autres discussions où se révèle ce manque de culture scientifique sont plus inquiétantes. Notre longue épidémie de rougeole suisse n'en est qu'un petit exemple. Ce paysage est large, et s'étend de l'opposition à la vaccination jusqu'au négationnisme historique, en passant par le créationnisme biblique littéral et le dessein intelligent. Le fait que tous ces discours fonctionnent si bien devrait nous faire réfléchir. Manquer de culture scientifique, c'est renoncer à des outils d'orientation importants dans un monde où la science et la technologie tiennent une place importante: on parie notre vie sur elles à chaque médicament, à chaque ascenseur, tant qu'à faire autant savoir de quoi il en retourne. Plus grave: justement à cause de l'indiscutable importance de la science dans nos vies, il peut être très tentant de 'déguiser' un argument en approche scientifique, pour en obtenir l'autorité à moindre prix. Et évidemment, moins on sait faire la part des choses, mieux ça marche...

Apprendre le genre d'esprit critique qui fait la base de l'approche scientifique est en fait plus important que d'enseigner les connaissances qui en résultent. A cet exercice, quel serait votre niveau? Faites le test: c'est ici. Aux sept points résumés dans ce site, on aurait pu en ajouter un: la science questionne les apparences, et cherche l'explication la plus simple plutôt que celle qui 'semble la plus naturelle' (dans le sens qu'elle nous viendrait le plus spontanément). Une anecdote qu'on attribue à Wittgenstein illustre très bien ça:

'Je me suis toujours demandé' aurait-il dit 'pourquoi les gens ont si longtemps pensé que le soleil tourne autour de la terre...'
A quoi un ami aurait répondu: 'Probablement parce que les apparences vont dans ce sens...'
Et Wittgenstein de rétorquer: 'Hmmm...et quelles auraient été les apparences si les apparences avaient été dans le sens que la terre tournait autour du soleil?'

Une manière rapide et relativement sûre de débusquer une démarche pseudo-scientifique est de poser à votre interlocuteur la question suivante:

'Quelles données vous faudrait-il pour vous convaincre que vous avez tort?'

Qui ne sait que répondre, écarte la question ou donne une réponse impossible, ne relève pas d'une approche scientifique. Qui prétend malgré cela que ne pas le croire est dogmatique ne sait pas de quoi il parle. Ou alors il cherche à vous manipuler. Dans un cas comme dans l'autre, il y a problème...

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'Dénisme'

Alors que l'OMS demande d'intensifier les programmes de vaccination, l'épidémie de rougeole continue de s'étendre en Suisse. Et avec elle, la discussion autour de la vaccination obligatoire. Il y a là de vrais enjeux. Rendre la vaccination obligatoire restreint la liberté des parents, représente une intrusion physique. En même temps cela protègerait plus d'enfants contre une maladie grave, en protégerait certains contre la liberté de leurs parents, et ôterait la culpabilisation des familles de l'équation.

Oui, il y a là de vrais enjeux. Sauf que ce n'est souvent pas de ça qu'on parle. A la place, les discussions fusent sur des questions qui devraient être scientifiques, mais où tout à coup l'anecdote, l'opinion personnelle, voir la désinformation, sont traités sur pieds d'égalité avec des connaissances vérifiées. Si j'étais frappée d'une maladie grave quelques jours après m'être arrêtée à un feu rouge, et que j'attribuais mon mal aux règles de la circulation, qui me croirait? S'arrêter aux feux rouges est fréquent, et tout le monde verra que c'est une coïncidence. Ou devrait le voir: on croise dans les débats sur la vaccination des arguments qui ne valent pas mieux.

La mise en doute de la vaccination fait partie de ces choses que certains défendent de bonne foi, mais qui ne tiennent pas la route. Dans le cas de la vaccination, même l'auteur de l'article cité à l'appui d'un soi-disant risque d'autisme n'y croit plus: il a retiré son article. Alors je l'ai déjà dit ici, pour un parent moyen, savoir à quoi s'en tenir sur la vaccination relève de la quadrature du cercle. Mais il faut se rendre compte que défendre une position anti-vaccinale aujourd'hui n'est pas une position scientifique. Cela relève d'un phénomène plus large que certains ont appelé le 'dénisme'. L'usage de tactiques rhétoriques visant à donner l'impression qu'un débat légitime existe, quand ce n'est en fait pas le cas.

Voici une petite liste de stratégies que vous avez peut-être rencontrées:
1) La conspiration: on n'est pas d'accord avec vous? C'est la preuve que vous avez raison. Des intérêts puissants sont en jeu alors forcément qu'on va dire ça. Comparez-vous aux génies du passé qu'on n'a pas crus tout de suite. Citez Galilée, Einstein. Oubliez pour l'occasion qu'il ont tous démontré leurs théories, plutôt que d'attendre qu'on les croie par proclamation...
2) La sélectivité: une étude soutient votre thèse alors que des centaines d'autres montrent qu'elle ne tient pas? Citez cette étude-là, et ne lisez surtout pas les autres...
3) Les faux experts: trouvez quelqu'un avec des titres les plus impressionnants possibles, et ne mentionnez surtout pas que cette personne n'a aucune expérience dans le domaine sur lequel vous lui demandez de s'exprimer...
4) Les attentes impossibles: vous avez exigé une étude, on l'a faite, et elle a montré que vous aviez tort? C'est donc qu'une seule étude ne suffit pas, ou qu'il aurait fallu la faire dans un autre pays, un autre siècle, ou avec 100 millions de cas, autrement ça ne vaut pas. Changez vos critères au fur et à mesure qu'on satisfait vos attentes successives...
5) Les erreurs de logique: par exemple, je me suis arrêtée à un feu rouge, je suis tombée malade la semaine d'après, ergo s'arrêter au feu rouge est dangereux et ne devrait pas être obligatoire...

Ces arguments sont tous fallacieux, mais ils ont souvent une efficacité redoutable. S'il vous est arrivé de vous laisser prendre, ne soyez donc pas trop dur avec vous-même. Dites-vous simplement que vous voilà désormais averti.

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Objection de conscience: jusqu'où?

L'administration Obama, comme tous ces prédécesseurs, a commencé par geler toutes les mesures 'de dernière minute' de l'administration Bush pour pouvoir examiner si oui ou non elle les laisserait passer sous forme de loi. Parmi ces mesures, un enjeu décrit par ses partisans comme 'l'interdiction de verser de l'argent fédéral aux cliniques sanctionnant les médecins ou les infirmières qui refusent de pratiquer des avortements ou de prescrire des contraceptifs par conviction religieuse'. Cette mesure, qu'il est désormais clairement prévu de rayer, fait également discuter ailleurs. Alors quelques explications.

L'objection de conscience, 'un acte personnel de refus d'accomplir certains actes allant à l'encontre d'impératifs religieux, moraux ou éthiques dictés par sa conscience', l'éthique médicale et la législation qui encadre l'exercice de la médecine ont effectivement jugé prudent de la garantir. Y compris aux États-Unis, et bien avant Bush. Mais pas à n'importe quel prix. Par exemple, le texte de loi sur la santé à Genève est le suivant:

Art. 82 Objection de conscience
¹ Le professionnel de la santé ne peut être tenu de fournir, directement ou indirectement, des soins incompatibles avec ses convictions éthiques ou religieuses.
² L'objecteur doit dans tous les cas donner au patient les informations nécessaires afin que ce dernier puisse obtenir, par d'autres professionnels de la santé, les soins qu'il n'est pas disposé à lui fournir.
³ En cas de danger grave et imminent pour la santé du patient, le professionnel de la santé doit prendre toutes les mesures nécessaires pour écarter le danger, même si elles sont contraires à ses convictions éthiques ou religieuses.

Il s'agit donc de protéger ceux qui se refuseraient à commettre un acte contraire à leur conscience. Ils ne peuvent par contre ni barrer au patient l'accès à cet acte pratiqué par un autre, ni opposer leur conscience à l'intérêt du patient dans l'urgence.

La réglementation Bush aurait prévu bien plus que cela. Si elle était passée, tout le personnel d'un établissement de santé, des médecins aux nettoyeurs, auraient pu refuser de fournir leurs services, leurs conseils, ou toute informations sur tout les sujets auxquels ils auraient personnellement été moralement opposés. L'avortement bien sûr (y compris donc l'information qu'un autre médecin accepterait de le pratiquer), mais aussi la contraception, la transfusion sanguine, et même la vaccination. Techniquement, il aurait été considéré comme licite de refuser, par exemple, d'apporter à manger ou de nettoyer la chambre d'une femme qui serait hospitalisée pour un avortement, qui aurait demandé une contraception sur son ordonnance de sortie, ou qu'on aurait vaccinée contre la grippe.

Alors ceux qui auraient sans doute aimé voir les soignants se transformer en défenseurs de leurs idéologies clament bien sûr à la perte du droit à la conscience morale...Mais c'est là maintenir une illusion d'optique. Les réglementations en vigueur protègent déjà très bien le droit de refuser des interventions. C'est le droit de rejeter des gens qui est refusé. Et ce droit là, comment le demander en conscience ?

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Prendriez-vous un vaccin contre l'amour?

Comment devient-on amoureux? Comment se fait-il que cette même chose puisse être simple comme inhaler l'air ambiant, ou au contraire donner méchamment l'impression que l'univers vous joue un sale tour? La question est de saison pour la Saint Valentin, d'autant plus que si le cœur a ses raisons... ces temps-ci la raison tente de les connaître. Et petit à petit, les bases biologiques du lien amoureux se dévoilent.

Bon, certes, il y a plein de choses plus romantiques que de savoir que les hommes porteurs d'une variante génétique particulière de AVPR1A ont une probabilité plus grande de rester célibataires, ou d'avoir des tensions dans leur couple quand ce n'est pas le cas. Mais il faut avouer que ce domaine est fascinant. Si vous regardez une photo de la personne que vous aimez, par exemple, votre cerveau active des régions également activées par le café, la cocaïne, et l'héroïne. Pas vraiment un scoop, peut-être. Après tout, on sait et on assume très bien qu'on est accro quand on est amoureux. Mais l'identification de substances qui pourraient être liées à juste ça, et plus spécifiquement justement quand on tombe amoureux, ouvrent des perspectives vertigineuses.

Une de ces substances est l'oxytocine et sa production est favorisée (on ne rit pas), entre autre et surtout chez les femmes, quand sont stimulés les seins. Vous n'en tirerez sans doute pas tous les mêmes conséquences... Cette hormone, on l'a testée sous forme de spray nasal et il semblerait effectivement qu'elle augmente la confiance. Combien de temps jusqu'au développement d'une sorte de pilule de l'engagement, qui nous permettrait de choisir de qui on devient amoureux? Certain(e)s le glisseraient sans doute en douce dans le verre de l'être aimé...et la face du monde en serait changée d'une manière passablement inquiétante.

Mais il se pourrait qu'il soit encore plus intéressant de faire l'inverse. De développer une anti-potion d'amour. Une sorte de vaccin. Car l'amour n'est-il pas une sorte de maladie mentale? Il nous fait après tout faire des choix de vie parfois très étranges. Qu'il nous arrive de beaucoup regretter. Il nous fait faire des choses profondément ridicules, parfois (circonstance aggravante) en publique, et nous rend aveugle à nos intérêts. Bref, il altère radicalement notre jugement. En plus, sa prévalence est à frémir.

Alors imaginez s'il était possible de choisir de ne pas tomber amoureux de quelqu'un. Cela ressemblerait à la solution pour une très très grande part de nos problèmes. Imaginez. Il nous arrive de tomber amoureux tout à fait à côté de la plaque. Il arrive aussi qu'on se dise avec la plus parfaite sincérité qu'il aurait mieux valu que ça ne tombe pas sur nous, pas sur ce partenaire, pas sur cette fois. Il arrive qu'on s'en morde les doigts encore des années plus tard. Ou qu'il semble qu'il serait tellement pratique de pouvoir 'guérir' l'amour qu'un autre nous porte quand on ne le rend pas. Maintenant imaginez qu'il existe, ce vaccin: l'auriez-vous pris?

C'est peut-être un exemple de notre manque de tête froide. Mais si je me demande ce que moi j'aurais fait et que je réfléchis mûrement, disons pendant une nanoseconde, je pense que notre réponse serait jamais de la vie...

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Rougeole: une épidémie d'ignorance

Selon la tradition bouddhiste, les racines du mal dans la vie humaine sont l'avidité, la colère, et l'ignorance. Et l'ignorance vient de tuer à nouveau: une jeune fille de 12 ans, morte des suites de la rougeole, faute d'avoir été vaccinée.
Et voilà qu'une nouvelle épidémie démarre à l'école Steiner de Crissier, décrite comme 'un terreau fertile pour la maladie, puisque de très nombreux parents de l’établissement anthroposophe sont opposés à la vaccination'. A l'idée que des parents puissent faire courir à leurs enfants le risque de mourir d'une maladie évitable, on aimerait accuser ces parents des pires fautes. Mais soyons lucides: décider s'il faut vacciner son enfant est devenu pour beaucoup de parents la quadrature du cercle. Depuis son invention, la vaccination a sauvé des millions de vies. La vôtre est peut-être du nombre. Et pourtant, contre elle, la désinformation fait rage.

Alors quelques rappels:
La rougeole tue. Un proverbe africain met en garde: 'Après la rougeole, compte tes enfants'. Même si la plupart des personnes atteintes se remettent, la rougeole est une maladie grave. Et qui laisse parfois des séquelles aux survivants. Elle est suffisamment sérieuse pour compter parmi les maladies à déclaration obligatoire: les médecins des enfants de Crissier n'exerçaient donc pas le secret médical en taisant l'existence des premiers cas, mais semblent avoir oublié ce 'détail' au début de l'épidémie.
Si 95% de la population est vaccinée, il n'y a plus d'épidémies. Les 5% restants peuvent alors tranquillement refuser la vaccination, sans courir de véritables risques. Il devient alors possible de les citer à l'appui de thèses anti-vaccinales, alors qu'ils bénéficient en fait de la vaccination 'l'air de rien'. En Suisse, on est loin du compte. Et une épidémie sévit chez nous depuis 2 ans. Les personnes non vaccinées sont donc bel et bien à risque.
Vacciner, c'est renforcer les défenses naturelles de l'enfant. C'est vrai que la rougeole renforce le système immunitaire. Elle...immunise contre la rougeole. Si on survit. Le vaccin fait la même chose, sans tuer personne. En fait, un vaccin ne peut fonctionner que grâce à nos défenses naturelles. C'est comme apprendre à un enfant à nager avant de le laisser à ses propres moyens du côté profond de la piscine. Le vaccin apprend aux défenses de l'enfant à combattre la maladie.

Ce dernier point est crucial. On entend souvent la vaccination critiquée au nom du fait qu'elle ne serait pas naturelle. Pour les personnes intéressées, un très bon dossier sur la vaccination se trouve ici, et il y a un survol assez complet de réponses aux arguments contre la vaccination dans les commentaires de ce blog. Mais l'argument du naturel ne tient juste pas. Vacciner est tout aussi naturel que faire du sport pour être en meilleure forme: on met le corps en situation de se renforcer. Ou alors c'est que l'on ne considère comme naturel que ce que l'humain n'a pas touché. Et alors oui, si on pense ça, alors on peut penser qu'il failler accepter de se laisser tuer...La rougeole est à ce titre effectivement plus naturelle que le vaccin, comme la peste et le choléra. Mais sérieusement, laisseriez-vous passer cette loterie à votre enfant? Et auriez-vous vraiment trouvé normal que vos parents vous y soumettent s'ils avaient eu le choix? Même les opposants aux vaccins ne pensent pour la plupart pas ça. Une fois l'enfant malade, les parents le font soigner. Heureusement. Mais malheureusement, parfois, il est alors trop tard.

Devant la flambée de désinformation, on doit s'attendre à ce que certains parents hésitent, attendent, 'retardent le plus possible', dans l'idée peut-être que leur enfant devenu plus grand 'saura mieux résister à la vaccination'. Mais si vous viviez à bord d'un bateau, attendriez-vous qu'il soit ado pour lui apprendre à nager? On doit comprendre, d'accord. Mais devant un cas de rougeole sévère chez un adolescent, entendre les parents dire 'on hésitait, mais justement on se disait que l'an prochain peut-être on le vaccinerait' est proprement révoltant. Vous me pardonnerez d'avoir du mal à comprendre, là, sur le moment, que ces parents sont eux aussi des victimes. Celles d'une idéologie.

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