"Monsieur Jack Layton n'a pas perdu une bataille. Il est mort du cancer." disait récemment un oncologue après avoir soigné dans la dernière partie de sa vie le chef de l'opposition canadienne. "L'idée qu'il menait une bataille et qu'il l'a perdue le rabaisse. Je suis convaincu qu'il n'a pas cédé à un adversaire."
"Ne pas poser les armes". "Mourir après une longue maladie combattue courageusement". Lorsqu'il s'agit du cancer, les métaphores guerrières nous viennent comme spontanément. Depuis le fameux ouvrage de Susan Sontag Illness as Metaphor, elles font presque partie des lieux communs que l'on commente presque sans y penser.
Mais voilà, parfois il faut nous rappeler que ça peut faire des dégâts. Le médecin cité plus haut en pointe une sorte. Dépeindre le fait d'être soigné pour un cancer comme une bataille signale la défaite de ceux qui décèdent. Comme s'ils avaient moins bien combattu. Avaient eu moins de courage, de force, du bon état d'esprit. Comme si c'était, finalement, de leur faute. Troublant. Car décrire les choses ainsi, évidemment, a quelque chose de rassurant. Comme si la mort était quelque chose que nous pouvions tous vaincre, si seulement on se donnait un peu de la peine...Mais cette illusion d'optique flagrante, et qui se construit sur le dos des victimes, ce n'est pas très honorable.
Surtout que ce n'est pas 'seulement' une affaire de réputation posthume. Les malades qui font face aux choix parfois difficiles de poursuivre ou non une thérapie se heurtent eux aussi à ces images. Leur décision devrait pouvoir se fonder sur ce qui fait sens pour eux. Ici et maintenant. Sur ce qu'ils sont en droit -ou non- d'attendre d'un traitement, et sur leurs projets de vie. Aucun de ces choix ne devraient leur faire craindre de perdre la face...
Les mots, décidément, ne sont pas anodins. Et s'agissant du cancer c'est comme s'il y avait un monde d'apprentissage collectif à parcourir. Un autre homme célèbre, qui lui est encore en vie à l'heure actuelle, l'a dit avec une précision émouvante dans un article paru il y a bientôt un an. 'Je me suis demandé s'il y aurait une place pour un manuel de bonnes manières du cancer', explique-t-il. 'Et ce serait utile autant pour les malades que pour les bien portants'. Car les interactions humaines les plus élémentaires peuvent se transformer en grandes hésitations. 'On est généralement d'accord que la question 'Comment ça va?' ne vous met pas sous serment de donner une réponse complète ou honnête. Alors quand on me demande ces jours, j'ai tendance à dire quelque chose de cryptique comme 'C'est un peu tôt pour savoir' (...) Mais ce n'est pas vraiment possible non plus de prendre une position de 'rien demandé, rien dit' (...) Les amis et les membre de la famille, évidemment, n'ont pas vraiment le choix de ne pas s'enquérir avec bonté. Une manière de les soulager est d'être aussi honnête que possible, et de n'adopter ni euphémisme ni déni. Alors je vais droit au but et je dis quelles sont mes chances. La manière la plus rapide de faire cela est de noter que le truc avec le stade quatre est qu'il n'y a pas de stade cinq.'
Mais surtout cet article raconte, à travers les mots des bien portants, toute la maladresse dont nous sommes capables lorsque nous essayons de nous montrer solidaires sans avoir en fait aucune idée de ce que vit une autre personne. 'Un de mes cousins a eu le cancer' dit une gentille dame au début de l'article 'il est mort. C'était affreux. Affreux. On aurait dit que cela prenait une éternité. (...) Enfin, je voulais juste vous dire que je comprend exactement ce que vous traversez.' Le lecteur en bonne santé sera sans doute frappé par la dureté de ces mots. Le lecteur malade, peut-être, aura déjà vécu des situations semblables et aura sur ces mots un avis basé sur cette expérience. Mais l'auteur de l'article, lui, ne relève pas tellement la cruauté involontaire, ici. Ce qui le dérange le plus est que cette dame part du principe que son cousin et lui ont la même maladie. Et c'est peut-être effectivement là le mot le plus dangereux de tous. Le cancer. Alors que ce terme recouvre une multitude de maladies et que le présent et l'avenir des malades est très différent dans ces différents cas. 'On devient un peu élitiste sur le caractère unique de sa maladie personnelle. Si votre témoignage, de première ou de seconde main, est une histoire sur le cancer d'un autre organes, songez à me la raconter avec retenue (...) Cette suggestion est autant pour les histoires qui sont intensément déprimantes que pour celles dont l'intention est de transmettre de l'optimisme'.
Nous avons sur tous ces plans beaucoup de chemin à faire. C'est d'autant plus important que la durée de toute une série de cancers se prolonge, avec l'amélioration des traitement qui permettent une meilleure survie. Il est rassurant qu'on nous le rappelle. Car après tout il s'agit ici de pouvoir continuer de se parler. De coexister 'entre les habitants de la ville du cancer et de la ville de la santé'. De s'autoriser mutuellement à vivre sa vie, aussi. Avec ou sans cancer. Sans devoir craindre qu'à l'heure où d'autre raconteront la notre, on doive être décrits comme ayant été vaincus.
Parler du cancer
Bioethics bites
Pendant que je suis en vacances d'été, pour faire patienter ceux d'entre vous qui comprenez l'anglais, voici un fort joli site qui présente des enjeux de bioéthique sous forme de podcasts avec, va-t-on dire, des grandes pointures du domaine. Pas vraiment des sujets pour la plage, me direz-vous, mais c'est vraiment du tout bon. Pour le moment, trois présentations. Peter Singer sur les choix de mourir, Nick Bostrom sur notre biais en faveur du statu quo, Jeff MacMahan sur le statut moral. D'autres suivront, et vaudront sans doute tout autant la peine.
Bonnes vacances, et à bientôt!
Conflits d'intérêts dans la surveillance des médicaments
C'est de nouveau l'heure du billet dans la Revue Médicale Suisse. Alors je le reprend, avec un lien vers l'original, en vous reproduisant l'article:
Vous en pensez quoi, vous ? Non, non, vraiment vous. Vous en pensez quoi ?
Le 16 juin dernier, la TSR dévoilait lors d’un documentaire les déclarations de conflits d’intérêts des experts de Swissmedic. Premier constat : des conflits d’intérêts, certains de ces experts en ont. Moment de silence sérieux ici. Moment de consensus aussi : devant des conflits d’intérêts dans une agence de surveillance des médicaments, on se rend bien compte qu’on est en terrain dangereux. On se rappelle le retrait du Vioxx et les conflits d’intérêts à la FDA, l’agence de surveillance américaine. Deuxième constat cependant : à la question «que faire ?» les réponses sont divisées. A ma gauche (littéralement), les tenants de l’interdiction : les experts doivent être neutres, ils ne doivent avoir aucun conflit d’intérêts. A ma droite, les tenants de la déclaration : ce qu’il faut, c’est une transparence totale.
Le documentaire ne tranche pas. Les reportages non plus. Et en effet, devant cette alternative, on sent une certaine gêne. D’une part, oui, on peut imaginer mettre une limite aux conflits d’intérêts admis. Mais les interdire entièrement reviendrait à exclure des expertises dont on a besoin. D’autre part, on voit mal comment la transparence pourrait suffire. Car si on vous déclare qu’Untel a participé contre rémunération à un groupe d’experts pour les fabricants du Vivonsmieux, vous en pensez quoi ? Du coup, c’est OK ? Et puis : son avis sur la sécurité du produit est-il valable ? Comment le déterminer ? Objectivement, ce n’est pas vraiment possible. Ça va très vite se mettre à tourner autour de ce que vous pensez de lui comme personne. S’il est fiable. Vertueux. Incorruptible. Aïe.
Le hic est là. Si les conflits d’intérêts sont dangereux, c’est précisément parce qu’ils n’ont pas tant que ça à voir avec la vertu personnelle. Parce qu’ils fonctionnent sur des réflexes humains très profonds, comme la gratitude ou la réciprocité. Parce qu’ils reposent souvent sur des intérêts mutuels légitimes, aussi. On peut céder aux pièges qu’ils représentent, se tromper dans ses priorités en quelque sorte, sans manifester de faiblesse morale particulière. Être une personne vertueuse, même en imaginant qu’on sache l’évaluer, comme protection ça ne va pas suffire.
Alors comment faire ? Pour commencer, peut-être, ne garder que les conflits d’intérêts qui se justifient par un lien avec les buts poursuivis. Dans une agence de surveillance des médicaments, posséder des actions serait plus problématique qu’avoir reçu des fonds de recherche, par exemple. Le statut de chercheur est lié à l’expertise requise, celui d’actionnaire non. Ensuite, ne garder que les conflits d’intérêts dont l’influence se laisse réguler. Identifier où ils auront une influence, comment l’éviter, quelles règles seraient nécessaires, et si elles sont applicables. Certains passeront ce test, mais pas tous. Du coup, cette démarche vous donne quelque chose d’utile à déclarer : le conflit d’intérêts, mais aussi les moyens mis en œuvre pour protéger la neutralité des décisions.
Alors, vous en pensez quoi ? Difficile ? Peut-être. Mais ce jeu-là en vaut certainement la chandelle.
Drogues: d'abord ne pas nuire
Une association des 'policiers contre la prohibition' le résume sur cette affiche. On l'avait aussi déjà proposé à titre de provocation. Dans cette vidéo, Jeffrey Miron, qui enseigne l'économie à Harvard, propose dans la série des 'Idées Dangereuses' la légalisation de tous les stupéfiants. Il a deux arguments: la liberté qui doit inclure la liberté de se faire du mal, et l'inefficacité des mesures de répression qui font plus de mal que de bien à l'échelle mondiale.
Et maintenant, le deuxième argument vient d'être remis sur la table par la très respectable Global Commission on Drugs. Leur rapport est ici. Vraiment, il vaut la lecture. Sous un jour très officiel, c'est une attaque en règle contre la plupart des politiques de la drogue.
Car lorsque l'on pense à comment gérer le problème de l'abus de drogues, deux de nos intuitions éthiques s'affrontent. La première, qui demeure la plus répandue sur le plan politique international, consiste à traiter la drogue sur le mode de la souillure, ou de la transgression. Ici, la drogue c'est mal. Elle doit à ce titre être réprimée à tout prix, écartée de notre vue et de nos vies, c'est en quelque sorte un péché, ses molécules sont mauvaises comme on dirait par essence. La seconde vise aussi l'exercice d'un contrôle sur l'usage des drogues, mais au nom du dommage causé à des personnes. Ici la drogue, ça cause du mal. Il s'agit de prévenir des impacts négatifs de l'usage de drogues sur la vie des personnes.
Pour les substances qui peuvent être consommées de manière à ne pas représenter un grand danger pour la santé, ce qui n'est bien sûr pas le cas de toutes les drogues, parler de consommation modérée a un sens si on s'axe sur les dommages, mais pas si on s'axe sur la transgression. Peser les effets des politiques de la drogue sur les personnes que l'on tente de protéger est fondamental si l'on veut réduire les dommages, pas nécessairement si on veut juste éviter d'être, de près ou de loin, en contact avec l'usage de drogues. Mais quand on présente les choses comme ça, il faut bien se demander: que sommes-nous prêts à faire endurer à nos semblables au nom d'une politique de la drogue basée sur...ben sur autre chose que leur intérêt?
Ce rapport pose carrément la question sur la table. Et prend parti pour la priorité à la protection des personnes. En 1998 déjà, une lettre signée de toute une série de professeurs de l'Université de Stanford déclarait "Nous pensons que la guerre globale contre la drogue fait désormais plus de mal que l'abus des drogues lui-même". Treize ans plus tard, le rapport de la Global Commission on Drugs se situe dans la même ligne. Quelques extraits du résumé:
"Il faut mettre fin à la criminalisation, la marginalisation, et la stigmatisation des personnes qui font usage de drogues mais ne causent pas de tort à d'autres."
"Il faut encourager l'expérimentation par les gouvernements de modèles de règlementations des drogues visant à affaiblir le pouvoir du crime organisé et préserver la santé et la sécurité de leurs citoyens. Cette recommandation vise particulièrement le cannabis, mais nous encourageons aussi d'autres tentatives de décriminalisation et de réglementations pouvant accomplir ces objectifs et fournir des modèles à d'autres."
"Il faut offrir des soins médicaux à ceux qui en ont besoin; s'assurer que plusieurs modalités de traitement sont disponibles, y compris non seulement la méthadone et la buprénorphine mais aussi les traitement assistés par l'héroïne qui ont fait leurs preuves dans plusieurs pays d'Europe et au Canada. Il faut mettre en pratique l'accès aux seringues et autres mesures de réduction des risques qui ont été démontrées comme efficaces dans la réduction de la transmission du VIH et autres infections par le sang, ainsi que des overdoses létales. Il faut respecter les droits humains des usagers de drogues; abolir les pratiques abusives conduites au nom d'un traitement-comme la détention, les travaux forcés, les abus psychologiques - qui contreviennent aux normes et aux standards des droits humains ou qui ôtent le droit à l'auto-détermination."
"Il faut appliquer des principes similaires aux personnes en bas de l'échelle du marché illégal des drogues, comme les fermiers, les transporteurs, et les petits vendeurs. Un grand nombre d'entre eux sont des victimes de violence et d'intimidation ou sont dépendants des drogues. L'arrestation et l'incarcération de dizaines de millions de ces personnes dans les décennies récentes a rempli les prisons et détruit des vies et des familles sans diminuer ni la disponibilité des drogues illégales ni le pouvoir des organisations criminelles. Il semble n'y avoir aucune limite au nombre de personnes prêtes à s'engager dans ces activités pour améliorer leur vie, nourrir leur famille, ou échapper à la pauvreté. Les ressources investies dans le contrôle de la drogue seraient mieux investies ailleurs: dans des activités pouvant empêcher les jeunes de commencer à consommer et aussi prévenir les problèmes de santé sérieux chez les usagers de drogues."
"Les action répressives doivent être ciblées sur les organisations criminelles et viser à miner leur pouvoir en mettant l'accent sur la prévention de la violence et de l'intimidation. Les forces de police devraient axer leurs efforts sur la réduction des risques aux individus, aux communautés, et à la sécurité nationale, plutôt que sur la réduction du marché de la drogue."
"Il faut remplacer les politiques et les stratégies basées sur l'idéologie et la facilité politique par des politiques et des stratégies fondées sur la science, la santé, la sécurité et les droits humains
- et adopter des critères adaptés pour leur évaluation."
Effectivement, une attaque en règle contre la plupart des politiques actuelles sur le plan international. Attendue depuis un certain temps. Reste à savoir quels seront ses effets.
Le miracle de la machine à laver
Il y a quelques années, j'ai passé un mois dans une petite ville d'Afrique. Nous vivions entre étudiants dans une maison qui, franchement, était la plus luxueuse du quartier. Des murs en dur, un jardinet entouré d'un mur, des lits avec des moustiquaires, un magnifique hamac assis que j'ai acheté en partant et qui est toujours chez moi, et surtout, surtout, l'électricité et l'eau courante. Il y avait même un frigo. Un palais, je vous dis. Mais il y avait une différence de taille avec ce qui est sans doute le quotidien de tout le monde ici: il n'y avait pas de machine à laver.
Une fois par semaine, donc, nous avions une lessive en grand. La première étape de nos voisines nous était épargnée: pas de visite(s!) au puit car nous avions un robinet. Mais ensuite, nous lavions à la main, séchions sur un fil tendu entre murs et arbres, et repassions tout, tout, tout (un bonus pour un commentaire qui explique pourquoi). Bref, des heures de travail, à répéter fréquemment.
Du coup, j'ai eu un plaisir tout particulier à regarder la vidéo qui ouvre ce message (et que vous trouverez ici). Hans Rosling est vraiment quelqu'un d'impressionnant. Si vous ne le connaissiez pas, regardez aussi cette vidéo, et tant qu'à faire celle-ci aussi, et allez, encore celle-ci. Mais ici, il aborde d'une manière limpide quelques aspects fondamentaux de notre crise de l'énergie. Rare, que ce soit aussi clair.
Diagnostic préimplantatoire: une position basée sur les faits
La procréation médicalement assistée et le diagnostic préimplantatoire (ou DPI) sont cette année à l'agenda politique en Suisse. En guise d'introduction au sujet, l'Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un très joli 'factsheet'. Résumé des faits et prise de position, ce document aborde les problèmes soulevés par la législation suisse en matière de fertilisation in vitro, et de diagnostic préimplantatoire en cas de maladies génétiques.
Ce document est un excellent point départ pour toute personne intéressée par le sujet.
Pour donner le ton, voici le paragraphe des recommandations:
"Dès lors, l'ASSM a les attentes suivantes :
• Une législation conforme aux standards médicaux est indispensable.
• Le DPI doit être autorisé en présence d'une indication médicale claire (par ex. en cas de suspicion d'une maladie héréditaire) Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.
• Tous les embryons ne devraient plus être obligatoirement implantés. Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur. Lorsque les embryons ne sont plus utilisés, ils peuvent être détruits ou mis à la disposition de la recherche sur les cellules souches.
• Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme."
"Une législation conforme aux standards médicaux": voilà qui peut paraître évident. Sauf qu'en Suisse, la loi limite le nombre d'embryons développés à chaque cycle, et que cette limite ne correspond pas aux standards médicaux actuels.
"Le DPI doit être autorisé en présente d'une indication médicale claire": actuellement, les couples suisses qui se trouvent face à 'une indication médicale claire' doivent avoir recours à un voyage à l'étranger. Cette pratique s'exerce donc dans le cadre d'un tourisme médical, sans contrôle possible par le législateur suisse. Dans certains pays, leur prise en charge est couverte par un système de santé étatique, donc aux frais de contribuables d'un autre pays. Ce serait généreux si c'était explicite et volontaire, mais en l'état c'est injuste.
"Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.": c'est l'interdiction de la sélection de caractéristiques comme la couleur des yeux, par exemple. Mais c'est aussi le maintien de l'interdiction de la sélection pour histocompatibilité, ou 'bébé du double espoir'. Ce point est un de ceux que le document n'aborde pas explicitement. Et c'est bien sûr aussi un des points controversés, en Suisse comme ailleurs. Je vous avais fait dans le temps un billet sur ce sujet. C'est aussi un point sur lequel, lentement, du recul est disponible. Ici, par exemple, l'histoire d'un cas datant à présent de 20 ans. Alors oui, on a sans doute tendance à raconter davantage les histoires qui se passent bien. Mais ici aussi cela reste important de partir des faits.
"Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur.": ici encore, c'est se mettre en conformité avec les standards médicaux. C'est aussi éviter les grossesses multiples, et ainsi des risques pour les mères.
Sur un autre registre, c'est pourtant un point qui pourrait faire l'objet d'un débat scientifique un brin technique. En raison de l'interdiction de congeler des embryons, la Suisse a jusqu'à présent inventé le concept un peu byzantin du 'pré-embryon' pour congeler des ovules fécondés avant la jonction des noyaux (c'est ça que montre l'image). J'ai récemment assisté à une conférence où il était décrit que le succès de cette technique serait comparable, voire supérieure, à la congélation d'embryons de quelques heures plus vieux. Affaire à suivre, donc. Mais ce point est aussi l'illustration d'un enjeu plus général: interdire une technique spécifique dans un champ où les progrès scientifiques sont plutôt rapides devient très vite étrange. Car quel principe défend-on au juste en obligeant de congeler quelques heures plus tôt?
"Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme.": comme pour le reste du document, le principe de base est ici 'réglementer au lieu d'interdire'. Il y a un potentiel d'abus dans le don d'ovules. Mais justement, c'est ces abus que la législation devrait cibler. Mais là, j'ai un groupe d'étudiantes qui planchent sur la question en ce moment. Peut-être que j'arrive à en convaincre une de vous faire un billet invité ces prochains temps?
De la matière à discuter, donc. Et il reste des points que le document n'aborde pas. Parmi eux, on l'a vu, le DPI pour la sélection d'histocompatibilité. Mais aussi la limitation de la procréation médicalement assistée et du DPI aux cas où "la stérilité ou le danger de transmission d’une grave maladie ne peuvent être écartés d’une autre manière". C'est un point délicat à appliquer, ça, car il est sujet à interprétation. Littéralement, il impliquerait que si l'on pouvait éviter la stérilité ou la transmission d'une maladie grave en changeant de conjoint, cette option serait à préférer. Bien sûr, personne ne va l'appliquer comme ça. Mais cela pourrait aussi signifier que si l'on pouvait avoir recours à une grossesse 'à l'essai' et à un diagnostic prénatal, alors le DPI resterait interdit. Et cela, bien sûr, serait alors tout aussi inacceptable.
Je vous le disais: un bon point de départ dans ce qui s'annonce comme un débat intéressant.
Oussama Ben Laden - Un film d'il y a bientôt 10 ans
L'annonce de la capture et de la mort d'Oussama Ben Laden, c'est l'occasion (entre autres) de revoir le début d'une chasse de presque 10 ans avec le recul des années. Merci à mon collègue de m'avoir rappelé ce joli court métrage d'Idrissa Ouedraogo, qui met en scène une conspiration (fictive, non franchement, y avait-il même besoin de le dire?) des enfants à Ougadougou pour capturer Ben Laden, aperçu au détour d'une rue, et toucher une récompense qui "est incomptable". Ce petit film est inclus dans une série internationale de regards croisés sous le titre "11'09''01 - September 11". Le descriptif du film entier est ici. Cet extrait-là est cela dit un des plus réussis. C'est une magnifique occasion de le revoir. Et l'actualité de ces jours n'en a du coup plus du tout le même aspect...
