Merci Simone

La mort des grands personnages est l'occasion de se rappeler de leur vie. Les hommages à Simone Veil se sont cette semaine succédés, en France et dans le monde. L'annonce d'un décès comme celui-ci fait comme une pause, le temps de nous remettre en mémoire qui ils ont été et ce que nous leur devons. Dès maintenant, après tout, c'est là qu'ils existeront.

Lorsque la personne décédée a atteint, comme ici, un âge respectable, c'est aussi le moment de mesurer le chemin parcouru. Je vous propose donc ici quelques images d'archives. Voici d'abord des extraits du débat de 1974 sur l'interruption de grossesse. Vous verrez, son discours n'y est pas entier: vous trouverez le texte ici. Il y a surtout un reportage plus récent mais qui donne bien le ton de l'époque. Dans ce ton, certaines choses ont beaucoup changé, certaines autres pas tant que cela. Dites-nous (poliment s'il vous plait) ce que vous pensez dans les commentaires.

Au-delà du ton, cependant, ce qui a changé est immense. Je ne veux pas parler seulement du respect des femmes qu'exprime la légalisation de l'avortement. Je veux parler des vies que cette légalisation a sauvées. Combien sont-elles? En fait, on ne sait pas les compter. Comptait-on, avant la loi Veil, le nombre de victimes des interruptions de grossesse illégales? L'Afrique du Sud a, en légalisant l'interruption de grossesse, diminué de 90% la mortalité liée à la grossesse. Pour la France, je n'ai pas trouvé de chiffres: sans doute, à l'époque, ne les récoltait-on pas de la même façon même après 1975. L'interruption de grossesse illégale menace la vie des femmes qui y ont recours, l'interruption de grossesse légale la remplace et sauve ces vies. L'interruption de grossesse illégale menace aussi la fertilité future des femmes. Une partie des enfants nés après des interruptions de grossesse légale doivent donc également leur vie au médecin qui aura pratiqué le geste de manière correcte, et au législateur qui l'y a autorisé. Qu'en savez-vous? Vous êtes peut-être du nombre. #mercisimone, raconte Twitter depuis ces quelques jours. On oublie trop souvent à quel point.

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Consentement présumé

Parfois on n'a pas le temps de bloguer tout de suite mais les sujets ne disparaissent pas pour autant. En fin d'année dernière, la France a modifié ses règles sur le consentement au don d'organes. Ca a été l'occasion de voir qu'il y a pas mal de malentendus autour de cette question. C'est dommage. Le sujet est important, et en Suisse on aurait besoin de mieux le comprendre. Quelques points, donc, pour faire le point.

Premièrement, pour être donneur d'organe après sa mort il faut deux éléments. Le premier, c'est qu'il faut mourir d'une manière qui permet le don d'organe. Seule une minorité des décès le permet. N'est donc pas donneur d'organe qui veut. Et ça, c'est le hasard qui le dicte. Le deuxième élément, c'est qu'il faut être d'accord. Nos organes continuent de nous appartenir, même après notre mort. On ne prélève pas contre le gré du mort. 

Ensuite, les pays divergent sur la manière de s'assurer de l'accord de la personne. Certains, comme la Suisse, utilisent le modèle du "consentement explicite". On remplit une carte de donneur, ou une application sur son smartphone ou on parle à ses proches de sa volonté de donner. D'autres, comme la France ou l'Espagne, utilisent le modèle du "consentement présumé". Là, c'est si on n'est pas d'accord qu'il faut s'annoncer. En l'absence de refus, on présume le consentement de la personne décédée.

Dans les pays où l'on utilise le consentement explicite, on s'imagine tour à tour des choses positives et négatives sur le consentement présumé. Certains craignent que sous le consentement présumé on ne puisse plus se soustraire au don d'organes. C'est clairement faux. Certains espèrent qu'il permettrait d'augmenter le nombre de transplantations. Ce serait une bonne chose, dans ce cas, car nous avons en Suisse un taux de don d'organes plutôt bas et des listes d'attente où l'on meurt. Malheureusement, il semble que le modèle de consentement ne permette pas de changer le taux de don dans un pays donné.

Pourquoi? Une des raisons se trouve dans un point commun moins visible entre les deux modèles. Lorsqu'une personne décède, que le consentement soit explicite ou présumé, les interlocuteurs des médecins vont être sa famille. Et cette famille aura, dans les faits, un droit de véto. Ca, lorsque l'on en parle aux étudiants, certains sont scandalisés. Comment? A quoi sert une carte de donneur si ma famille peut dire non quand même? Heureusement, ces cas-là sont rarissimes. Mais il faut s'imaginer la scène. Vous devez annoncer à une famille qu'il viennent de perdre un être cher. Evidemment, il faut y mettre le temps qu'il faut. A un moment donné, souvent lors d'un autre entretien, vous allez leur demander ce que la personne pensait du don d'organes. S'ils s'insurgent alors, et refusent, alors y aller quand même est un acte d'une rare brutalité. Sous nos climats, comme on dit, aucune équipe ne le ferait. Et cela vaut que le consentement soit explicite ou présumé.

Tant que l'on n'a pas compris le véto familial, on aura tendance à exagérer les effets du modèle de consentement présumé ou de consentement explicite. En Suisse, un nombre relativement important de familles refusent. La raison principale semble en être le doute. Pas vraiment une opposition fondamentale. Ils comprennent que c'est la volonté de la personne décédée qui doit primer, mais ils ignorent ce qu'elle aurait voulu. Dans le doute, ils préfèrent ne pas autoriser le prélèvement.

Maintenant, imaginez que l'on adopte en Suisse le consentement présumé. Ces familles douteraient-elles moins? Sans doute, non. Si c'est ce doute que l'on souhaite lever, mieux vaudrait demander à tout le monde de se prononcer. Actuellement, trop peu de gens le font. Dans les pays qui ont rendu la décision obligatoire, elle n'est même pas un si grand fardeau. En fait, la plupart des personnes sont favorables au don d'organes si on le leur demande.

Et en France? On a précisé les manières de refuser le don, en exigeant plus de clarté et en rendant l'accès à ces moyens plus facile. En revanche, si vous regardez bien, le véto familial subsiste. C'est normal. Et c'est pour cela que les nouvelles mesures pourraient bien ne pas changer grand chose.

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Un enfant pour nous survivre

Il est très touchant, ce cas français dans lequel la justice vient d'autoriser l'insémination artificielle chez une veuve récente. Vraiment très touchant. Pour commencer, quelle tragédie. Le mari de cette femme est mort alors qu'elle était enceinte. Un drame attendu, certes, car il souffrait d'un cancer. Mais un drame tout de même. Puis le destin s'acharne. Son enfant meurt à son tour in utero. Un enfant qu'ils avaient peut-être (l'histoire ne le dit pas) conçu en connaissance de cause, sachant que lui ne survivrait peut-être pas, les yeux ouverts sur les difficultés que cela pouvait impliquer. Il est plausible qu'ils s'y soient préparés.

Touchant, ce cas l'est aussi parce qu'il nous montre nos contradictions. La Suisse interdit elle aussi l'insémination artificielle après le décès du partenaire. Chez nous aussi, la raison en est bienveillante: nous voulons protéger le bien de l'enfant, le prémunir contre des circonstances de vie plus difficiles. Dit crument, nous ne voulons pas "faire un orphelin". En même temps, cette limite ne concerne que la procréation médicalement assistée. On autorise l'adoption par les personnes célibataires. Même faire un enfant sans l'aide de la médecine, dans des circonstances analogues où le père sera probablement (ou même certainement) mort à la naissance de l'enfant, ce n'est pas interdit. Au nom de quoi d'ailleurs l'interdirions-nous? Durant la plus longue partie de notre histoire, on a après tout constamment pris le risque de faire des orphelins du simple fait que les guerres étaient fréquentes et tueuses d'hommes, la grossesse et l'accouchement le premier facteur de mortalité des femmes. Ce cas nous montre à quel point nos scrupules augmentent dès que la médecine entre en jeu, alors que l'intérêt des enfants ne change pas fondamentalement. 

Nous nous trouvons aussi questionnés sur ce que l'on a le droit d'interdire ou pas. Faire un enfant dans ces circonstances, il y a toutes sortes de raisons pour lesquelles c'est peut-être une mauvaise idée. L'élever sans l'aide d'un autre parent est plus difficile. Le deuil récent n'est peut-être pas le meilleur moment pour une décision de cet ordre. Faire un enfant peu de temps après en avoir perdu un autre peut poser des difficultés. Peut-être que certaines de ces choses sont vraies dans le cas présent. Ou pas. Mais là n'est pas la question: ce qui serait un conseil bienveillant si cela venait d'une amie change complètement d'aspect lorsque cela vient de l'état. La question n'est pas ici "conseilleriez-vous cela à un proche" ni "le feriez-vous si c'était vous", la question est "a-t-on le droit de le rendre illégal". Une société qui interdirait tout ce qui pourrait être une erreur, il suffit de se l'imaginer trois secondes pour ne pas vouloir s'y rendre.

Touchant, ce cas l'est finalement par le verdict rendu. La cour a reconnu que ce cas était suffisamment exceptionnel pour autoriser une intervention qui ne l'aurait pas été sans cela. Ils ont donc autorisé l'exportation du sperme. Ils n'ont pas autorisé cela dit que l'insémination ait lieu sur le territoire français. Mais dès lors que l'exception était admise, au fond, pourquoi? Il n'y a rien là de techniquement difficile, rien qui nécessite une équipe qui serait expérimentée spécifiquement dans l'intervention pour les cas où le partenaire est décédé. Au contraire, il est possible que la proximité avec l'équipe qui aurait suivi cette femme jusque-là aurait représenté un accompagnement bienvenu. Cela aurait aussi pu représenter un signe plus tangible que son pays acceptait de traiter sa situation comme un cas vraiment particulier. Il est évidemment possible que ce pas ait été trop difficile à franchir. Il arrive que les tribunaux aussi aient leurs états d'âmes face à ces tragédies.

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Ces millions de musulmans qui sont Charlie Hebdo

C'est la consternation après l'attentat contre Charlie Hebdo. Les condoléances et l'indignation affluent sous #jesuisCharlie sur twitter, facebook s'est paré de noir, les chefs d'états proclament leur solidarité, et déjà les commentaires se divisent entre ceux qui veulent faire taire la violence et ceux qui, la sentant monter eux eux, semblent tentés d'y céder. Au milieu de tout ceci, je vous offre -en hommage aux journalistes- une citation.

Pas n'importe laquelle. L'auteur est passé personnellement par la menace de la violence, et c'est sous cette menace qu'il écrivait ceci:

"(...)what is the point of giving persons Freedom of Speech, if you then say they must not utilize same? And is not the Power of Speech the greatest Power of all?" 

"à quoi cela sert-il de donner aux personnes la Liberté de Parole, si vous leur dites ensuite qu'elles ne doivent pas l'utiliser? Et le Pouvoir de la Parole n'est-il pas le plus grand Pouvoir de tous?"

L'auteur de ces lignes est Salman Rushdie, leur source un livre qu'il a écrit pour ses enfants alors qu'il était exilé loin d'eux par la menace d'un attentat pour avoir, lui qui était né dans une famille musulmane, écrit sur le prophète des choses qui ont déplu aux dirigeants de l'époque en Iran. Pour ceux qui seraient tentés de comprendre l'attentat de Paris en termes uniquement religieux, ces lignes devraient être un rappel. L'occasion ne serait-ce que d'un instant pour se souvenir qu'à l'échelle de la planète, la plupart des victimes de ceux qui déclarent s'armer pour l'islam sont en fait des musulmans. Les musulmans de France et d'ailleurs qui condamnent l'attentat ne le savent que trop bien. Aux États-Unis, après le 11 septembre 2001, des particuliers ont attaqué dans leur douleur leurs concitoyens musulmans parfaitement innocents. C'était révoltant. C'était attaquer leurs voisins plutôt que d'attaquer la violence. C'était sauter à pieds joints dans le piège qui leur avait été tendu. Il y a même eu une attaque contre des concitoyens sikhs pour crime de port de turban. La révolte avec le ridicule en plus. C'est les États-Unis, me direz-vous, ici on fera mieux! Puissiez-vous avoir raison.

Car réagir avec justice, plutôt qu'avec violence, est difficile. De la part du terroriste, c'est parfaitement intentionnel. Comme le disait un commentateur: "En plein Paris, l’assaut à l’arme de guerre d’une rédaction réunie en séance de travail a bel et bien deux buts, au-delà du massacre espéré de civils : faire taire la liberté d’expression et annihiler les valeurs de la démocratie (...) La première faute serait aujourd’hui de suivre les terroristes dans leur quête et que la haine se déchaîne entre communautés en plein Paris et dans toute la France". Ce n'est pas seulement un crime, disait ce soir Robert Badinter, c'est aussi "un piège que l’histoire a déjà tendu aux démocraties. Celles qui y ont cédé n’ont rien gagné en efficacité répressive, mais beaucoup perdu en termes de liberté et parfois d’honneur." Un piège, oui, et il va s'agir de ne pas y tomber.

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Acquittement du Dr Bonnemaison: décryptages

Les media sont pleins de nouvelles sur des enjeux de fin de vie ces temps. Et l'un de ces cas est intriguant: l'acquittement par la Cour d'assises de Pau, en France, du Dr Bonnemaison. Il était accusé d'euthanasie sur sept patients et risquait selon la loi française la réclusion à perpétuité.

Comment se fait-il qu'un pays qui interdit, avec beaucoup de persistence, à la fois l'euthanasie et l'assistance au suicide finisse par acquitter un médecin qui aurait 'administré des médicaments ayant accéléré leur décès' à sept patients très malades et âgés, sans en référer à personne?

En fait ce n'est pas si surprenant. Sur la base des faits rapportés, il y a en fait deux lectures possibles et toutes les deux permettent de mieux comprendre.

La première, c'est la lecture de l'exception euthanasique. Dans cette lecture l'accusé aurait bel et bien pratiqué des actes d'euthanasie active: il aurait administré des médicaments dans le but de hâter la mort de ses patients. Cependant, la Cour aurait accepté de l'acquitter par conviction que voilà des circonstances dans lesquelles il aurait été inhumain de le condamner car il aurait effectivement servit l'intérêt de ses patients, et l'aurait fait par humanité. Mais alors, si l'on pense que l'euthanasie puisse être une réponse humaine et justifiée à la souffrance dans certains cas concrets, pourquoi l'interdire absolument? Certains ont effectivement interprété cet acquittement dans ce sens,  comme signalant que le temps était désormais venu de légaliser, enfin, l'euthanasie en France. Mais la France est aussi un pays où l'on a déjà vu défendre une autre idée. Celle selon laquelle la logique de la loi et la logique du cas particulier seraient si différentes que  maintenir l'euthanasie illégale tout en acquittant certains de ceux qui la commettent ne serait pas véritablement contradictoire. Cette position considère que maintenir l'euthanasie illégale est important pour signaler l'importance de l'interdit de tuer, et pour en éviter des abus. Elle considère en même temps que lorsqu'un cas particulier ne représente pas un abus, alors on peut l'accepter 'sous un régime d'exception'. Paradoxalement, l'acquittement du Dr Bonnemaison pourrait fournir un exemple de cette logique à l'oeuvre et ainsi constituer un argument  contre la légalisation de l'euthanasie par les personnes qui défendent ce régime d'exception.

L'autre lecture, tout à fait différente, est celle des soins palliatifs dont on assume les risques. Dans cette lecture l'accusé n'aurait jamais eu l'intention de tuer ses patients. Il aurait employé pour soulager leurs symptomes, et de manière ciblée, des substances comportant par ailleurs aussi un risque de hâter un peu leur décès. Dans des circonstances de fin de vie, il arrive en effet que l'on se trouve devant ce choix. Soit employer un médicament comportant ce risque, soit laisser tout bonnement souffrir le patient. Dans la plupart de ces cas, il est clair qu'écarter la souffrance doit être prioritaire. Dans un cas comme celui-là, le Dr Bonnemaison aurait tout simplement agit selon les règles de l'art médical. Il n'aurait pas euthanasié ses patients. Son acquittement serait un signal fort pour les médecins français que des soins palliatifs bien conduits, y compris avec un certain risque lorsque celui-ci est inévitable, ne sont pas considérés comme contraires à la loi.



De ces deux lectures laquelle est la bonne? Sur la base des informations disponibles, difficile à dire. Cela dépend en partie de l'intention du médecin, mais pas seulement. Selon que le but est de soulager la souffrance, ou de hâter la mort, les médicaments sont différents, les doses sont différentes: sur la base d'une expertise du dossier, sur la base d'une procédure juridique habituelle, donc, on est dans la plupart des cas en mesure de savoir dans quel cas de figure on se trouve. J'ai peut-être manqué quelque chose (dites-le moi dans les commentaires si c'est le cas) mais je trouve ici dommage que la presse n'ait pas clarifié cette question ici. Pour la clarté des discussions difficiles autour de la fin de vie, l'absence de claré sur ce point n'aide pas.

Comment cela se serait-il passé en Suisse? Dans le premier cas, celui où il aurait bel et bien eu l'intention de tuer, il n'est pas dit qu'il aurait été acquitté. Même si nous avons eu notre propre cas d'acquittement suite à un geste d'euthanasie, le fait que ce geste respectait avec une clarté limpide la volonté de la patiente a joué un rôle central en Suisse. Dans un cas où cette demande ne serait pas présente, un cas où un médecin aurait véritablement eu l'intention de tuer par compassion des patients en fin de vie qui ne lui auraient rien demandé, il est tout à fait plausible qu'un tribunal suisse l'aurait condamné. Aux yeux de la loi il ne s'agirait même pas d'un cas d'euthanasie, car la notion de 'meurtre sur demande de la victime' (article 114 du Code pénal suisse) repose justement en Suisse sur...la demande de la victime. Il se serait agit d'un meurtre tout court.

Dans le deuxième cas, en revanche, j'ose penser qu'il n'y aurait même pas eu de procès. Une prise en charge des symptomes en fin de vie fait tout simplement partie du bon exercice de la médecine. Tant que l'intention de tuer est absente, un risque de décès plus rapide est autorisé s'il est inévitablement lié aux médicaments nécessaires pour soulager les symptômes.

Et dans cette deuxième lecture, c'est cela que la Cour d'assise de Pau vient de reconnaître. Vu comme cela, que voilà une décision rassurante.

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La France autorise la recherche sur les cellules souches

Ah ben c'est bien, ça. La France a autorisé la recherche sur les embryons 'surnuméraires' issus de la fertilisation in vitro. Pourquoi c'est bien? Parce qu'en autorisant la recherche médicale avec des cellules souches, on prend le pari d'aider des personnes malades. A quel prix, diront les opposants? Bonne question. En ce qui concerne les embryons, le 'prix' est minuscule voire inexistant. Car disons que, pour les besoins de cette discussion, on accepte que les embryons doivent être protégés comme vous et moi. C'est justement là que se situe la controverse, mais soyons aujourd'hui généreux: admettons qu'elle soit résolue et que ce soit ça la conclusion. Disons que, oui, les embryons méritent la même protection que vous et moi. Mais maintenant, il faut tout de même se rappeler qu'il s'agit ici d'embryons sans projet parental. Ils existent grâce à la fertilisation in vitro et à la demande de couple désirant y avoir recours pour faire un enfant, oui, mais ces couples ont désormais le nombre d'enfants qu'ils souhaitent et ces embryons-là ne sont pas destinés à être implantés. Ils resteront congelés, ou seront détruits. Contre quoi, exactement, l'interdiction de la recherche sur les cellules souches les protège-t-elle? Contre la privation d'un avenir à l'état de quelques cellules, congelé dans l'azote liquide? Si vous pensez que cette protection-là est suffisamment importante pour justifier une interdiction, dites-nous pourquoi dans les commentaires. Je suis intéressée. Mais ce qui frappe, là, c'est surtout à quel point nos schémas peuvent être trompeurs. Quand on pense à un embryon, c'est parfois comme si on pensait à un tout petit-très très petit- bébé, qui allait devenir un jour un enfant puis un adulte. On pense au début d'une histoire, à l'alternative de naître. Mais dans la réalité un grand nombre d'embryons ne naîtront jamais même lorsqu'ils auront été conçus 'naturellement'. Et si l'on estimait important de leur épargner ce 'sort', on devrait alors songer à arrêter de faire des enfants...

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Avortement: quelques voix du passé

Je vous en ai parlé récemment, l'avortement est un sujet qui fâche encore. Ailleurs parfois encore bien plus qu'en Suisse. Cela ne doit pas nous surprendre complètement. Après tout, les enjeux éthiques que soulève cette intervention nous divisent profondément. Quelle protection pour un embryon humain, pour un foetus, à quel stade, à quel point? Quels devoirs pour les femmes, pour les hommes, pour les un(e)s sans les autres? Quelle liberté, et aussi quelle protection pour les femmes enceintes qui ne souhaite pas le rester? Ces questions, oui, elles ont tendance à nous diviser.

En même temps, s'il est normal que ce sujet nous divise il est quand même plus délicat qu'il nous fâche. Car bien des sujets nous divisent et c'est une des conditions de notre vie commune que de savoir gérer ce pluralisme. Face à eux, la question la plus importante pour nos sociétés devient: comment faire des lois pour tous, alors que nous ne sommes pas d'accord? En d'autres termes encore, qu'a-t-on le droit d'imposer à d'autres (et au nom de quoi) alors qu'ils n'adhèrent pas aux mêmes avis que nous? Les législations qui autorisent l'avortement reconnaissent en général ce principe: l'imposer à qui n'en veut pas est un problème (d'où la possibilité de l'objection de conscience, d'où aussi l'illégalité de l'interruption de grossesse non consentie) mais l'interdire (en tout cas dans le cas d'une grossesse précoce) pose en fait le même problème. L'imposition d'une position morale non partagée. Je vous le disais il y a quelques temps:

"Pour penser que l'avortement devrait être illégal, il faut penser trois choses: que l'embryon a un droit à la vie dès la conception, qu'une femme a vis-à-vis de cet embryon un devoir de gestation, et que cette question (pourtant controversée) doit être tranchée par l'État plutôt que laissée au choix de chacun."

Pour être fâché, il faut non seulement avoir un avis tranché sur ces questions, mais aussi quelque chose de plus: penser que qui pense autrement est déraisonnable ou dangereux. 

S'il a encore tendance à nous fâcher, ce sujet, c'est cela dit peut-être aussi parce que les pratiques ont changé si vite que le temps passé en deviendrait quasiment invisible. Du coup, peut-être est-il temps de regarder ces images d'archives de la TSR. Derrière le lien, un reportage assez long mais qui vaut la peine. Nous sommes en 1972, autant dire dans un autre monde. Avec, en Suisse, d'autres lois et d'autres habitudes. Le documentaire donne voix à toutes sortes de personnes, qui n'ont que très peu d'opinions en commun sur l'avortement. Elles ont en revanche en commun une grande intelligence. Et rapportent des expériences trop souvent oubliées. Un débat intelligent, donc, et utile. Un débat pas fâché. Il vaut le détour. Ensuite, revenez nous dire dans les commentaires ce que vous en pensez...

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Fin de vie à la Française...

On reparle ces temps en France de fin de vie. Vu de Suisse, c'est impressionnant. Autour de ces thèmes, chez nos voisins, les plaques tectoniques sont si figées que le moindre frémissement ressemble à un tremblement de terre. Ici, il s'agit du rapport Sicard, publié il y a trois jours. Élaboré et publié à la demande du président Hollande, il entre-ouvrirait la porte à l'idée que peut-être, parfois, il pourrait être envisagé d'avoir recours à l'assistance au suicide.

Dans ce contexte-là, même cette simple évocation est impressionnante. La presse n'a d'ailleurs pas tari. Comme c'est les vacances et que vous avez du temps, le rapport intégral se trouve ici. Il vaut la lecture. Ne serait-ce que pour la description des conditions de la fin de vie chez nos voisins. Et puis parce qu'on parlerait donc d'un changement de loi. D'une demande à prendre au sérieux: "Il ne s'agit pas de revendications simplistes ou naïves de personnes qui n'auraient pas compris la question. Il s'agit d'une demande profonde des personnes interrogées, de ne pas être soumises dans cette période d'extrême vulnérabilité de la fin de vie à une médecine sans âme". Affaire à suivre, donc.

L'issue demeure cela dit très incertaine. Les cas qui ont défrayé la chronique en France, les histoires de personnes qui ont demandé à mourir, se ressemblent un peu toutes par un aspect qui nous semble, en Suisse, très exotique: la demande de mourir adressée personnellement au président de la République. Cette demande n'est pas anodine. Elle semble traduire une certaine logique de l'autorisation qu'on demande au souverain - à un roi, donc- de disposer de son bien à lui. Il y a erreur sur la personne, bien sûr. Un président garant d'un état de droit comportant un interdit de l'euthanasie ne peut que dire non. Il n'a pas de droit de vie et de mort sur les citoyens, lesquels ne sont pas ses sujets. Le malentendu est programmé.

Lorsque l'on vit dans cette logique, cela dit, comment autoriser l'assistance au suicide? Pas simple. Il faudrait presque pour cela repenser notre rapport à l'état. Comme le disait récemment un collègue, il est très peu probable que la France adopte une législation 'à la Suisse'. Mais la question a le mérite d'être enclenchée, et sur des bases factuelles. Les débats sur les choix de fin de vie ont parfois tendance à se dérouler un peu 'hors-sol', mais au fond les faits sont têtus. Une très belle citation ici: « On pense que ce sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, mais ce sont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants ».

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Nous mourrons tous...mais comment?

Autour de la fin de vie, une évidence et énormément de questions. L'évidence, c'est bien sûr que nous mourrons tous. Les questions sont donc du genre à soulever beaucoup d'émotions, et chaque fois qu'il s'agit de discuter de comment accompagner au mieux ceux qui partent, eh bien cela se voit. Mais en France, il semble qu'un nouveau chapitre des discussions autour de la fin de vie arrive bientôt. En fait cela pourrait être une étape cruciale: car il y aura bientôt des fait disponibles sur la manière dont se passe la fin de vie en France, maintenant et sous les lois actuelles. Remarquable interview de Régis Aubry  ici. Cela ne dure que cinq minutes, mais dans ce temps très bref que de chemin parcouru. D'abord, une étude est en cours sur la réalité de la fin de vie en France. Ensuite, elle explore sans tabous, c'est-à-dire qu'elle examine aussi la pratique de l'euthanasie active alors même que celle-ci est illégale. D'autres pays considèrent depuis longtemps de telles études comme fondamentales pour permettre un débat...réaliste. Mais là, la France était jusqu'à présent plus ou moins restée à l'écart. Sans vouloir commenter spécifiquement le débat français, ne pas avoir de données sur les faits n'est en général pas bon pour la qualité d'une discussion sur un enjeu controversé. Avec des représentations différentes de la réalité, on tend au dialogue de sourds. Avec de meilleures informations, on n'est bien sûr toujours pas tous d'accord sur certaines questions de fin de vie, mais au moins la discussion peut avoir lieu sur des bases saines.

Ces études, leurs résultats sont parfois surprenants. Pour prendre l'exemple de l'euthanasie active, lorsque l'on se penche sur les observations, on constate qu'il n'est pas vrai que l'on pratique l'euthanasie active uniquement là où elle est autorisée. Il n'est pas clair non plus que l'interdire en évite les dérives. Et le développement des soins palliatifs, si important pour permettre une fin de vie digne aux malades, n'est pas une alternative à la réflexion sur l'assistance au suicide ou l'euthanasie. Il peut avoir lieu -et c'est heureux- quel que soit le statut légal du choix de mourir.

Se pencher sur la réalité du mourir, c'est aussi se rappeler à quel point des positions 'pour ou contre' quoi que ce soit peuvent être simplistes. Un point compris par l'Observatoire National de la fin de vie en France, dont le rapport (disponible ici) ne prend pas de position partisane. Cela pourrait véritablement être une nouvelle étape de la discussion qui s'annonce. A en croire les commentaires sur un reportage qui s'est récemment penché sur un cas particulier, les tentatives d'avoir un débat mesuré sont encore inégales. Mais maintenant voilà: les résultats de la première étude systématique française sur la fin de vie sont annoncés pour le mois prochain. Peut-être cela ne changera-t-il pas tout, mais ce sera certainement difficile à ignorer. Une intéressante discussion en perspective.

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Assistance au suicide: les cas les plus difficiles

C'est un des avantages d'un pays où le débat sur la fin de vie comporte moins de tabous: la Suisse ne reste jamais très longtemps sans se questionner sur les enjeux de la mort choisie. Et un des enjeux qui revient périodiquement sur le tapis est celui des motifs du choix de mourir. Faut-il être en fin de vie? Faut-il même souffrir d'une maladie? Suffit-il de simplement demander à mourir, quelles que soient nos raison, pour obtenir la mort en médicaments? Cela suffit-il d'être 'fatigué de vivre'?

En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse) pour autant que trois conditions soient remplies. La personne qui souhaite mourir doit réaliser elle-même le geste fatal, et doit être capable de discernement. La personne qui accepte de l'assister ne doit pas avoir de motifs égoïstes. Et c'est tout. Très peu d'exigences, donc.

Dans la pratique, cependant, des critères plus nombreux sont appliqués. Il est donc troublant, ce reportage sur Dignitas diffusé la semaine passée. On y a filmé le suicide de Michèle Causse, une Française éloquente, intelligente, vive, qui n'est pas en train de mourir, et qui déclare que sa vie 'perd sa forme'. Le médecin qui lui donne le feu vert, et qui témoigne dans l'anonymat, part du principe que le choix du patient fait foi. Est-ce suffisant? Un autre cas soulève en ce moment des questions proches mais (c'est important) un peu différentes. André Rieder, un patient Suisse atteint d'un trouble maniaco-dépressif, et qui a eu recours à EXIT pour une assistance au suicide. Doit-on pouvoir accéder à l'aide au suicide alors que l'on souffre d'une maladie psychiatrique?

Ces deux types de cas, motivés par une 'fatigue de vivre' ou par une maladie mentale, sont très différents. Parmi les demandes d'assistance au suicide, ils comptent parmi les cas les plus difficiles. Pour clarifier les questions soulevées ici, trois pointages sont nécessaires.

Premièrement, l'acceptation de l'assistance au suicide là où elle est légale repose en général sur la co-existence de deux dimensions: un choix authentique, mais aussi la présence d'une souffrance incurable. Quelque chose qui ressemble à une maladie est donc bel et bien requis, du moins par l'opinion. En Suisse, c'est n'est pas requis par la loi mais les directives de l'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui lient les médecins et autres soignants, spécifient que la personne doit être malade et en fin de vie. Et la plupart des associations d'aide au suicide le requièrent aussi.

Deuxièmement, même si l'on exige à la fois un choix libre et une souffrance intolérable, il faut encore définir ces termes. Et il se trouve que l'un et l'autre peuvent porter à confusion. On peut par exemple penser qu'une personne souffrant d'une maladie mentale ne peut pas faire un choix libre. Que son désir de mourir sera un résultat pathologique de sa maladie. C'est souvent vrai. Mais pas toujours. La Commission Nationale d'Éthique a bien vu cela. Dans une position sur l'assistance au suicide, elle précisait deux choses complémentaires:

'les suicidants souffrant de maladie psychique, combinée ou non à des affections somatiques, ont besoin en premier lieu d’un traitement psychiatrique et psychothérapeutique. Lorsque le désir de suicide est l’expression ou le symptôme d’une maladie psychique, il ne peut être question d’assistance au suicide.'

(...)

'Pour faire exception à cette règle, il est nécessaire, mais non suffisant, que l’apparition du désir de suicide ne découle ni de l’expression ni du symptôme d’une maladie psychique, mais survienne, par exemple, au cours d’un intervalle libre de symptômes d’une évolution jusqu’ici chronique.'


Le point essentiel est qu'il existe des cas où une personne atteinte de maladie psychiatrique remplira les mêmes critères qu'une personne atteinte d'une autre maladie. Une souffrance grave, et un choix libre qui n'est pas l'expression de la maladie mentale. Ces cas sont difficiles à identifier. Mais cela ne signifie pas pour autant que c'est toujours 'la maladie qui parle' lorsqu'une personne atteinte d'une maladie mentale et capable de discernement souhaite mourir. Et lorsque ce choix remplit les mêmes critères que celui d'une autre personnes, ne pas le traiter de la même manière est discriminatoire. Un arrêt du Tribunal Fédéral allait récemment dans ce sens.

Le troisième point, c'est la controverse qui entoure l'assistance au suicide dans les cas de souffrance chronique, lorsque la personne n'est pas en fin de vie. On parle souvent alors de 'fatigue de vivre', et il est compréhensible que l'assistance au suicide donne lieu dans ces cas à des controverses. D'autant plus que Dignitas semble souvent 'jouer les limites', par exemple autour de situations d'assistance au suicide de couples dont seule une personne est malade. Malgré la visibilité de ces cas, il faut cependant se rappeler que la plupart des suicides assistés en dehors de la fin de vie concernent des personnes bel et bien malades, à cela près que leur maladie, chronique et bel et bien incurable, ne met pas leur vie en danger dans l'immédiat. Plutôt que de 'fatigue de vivre', on devrait donc plutôt parler de 'fatigue de souffrir'... Ces deux types de cas soulèvent l'un et l'autre des questions difficiles. Mais ils sont différents

Un terrain miné, donc. A manier avec la plus grande précaution.

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Questions d'éthique clinique

Allez vite voir l'excellente émission diffusée par Arte sur le Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin. Elle ne sera disponible sur Arte+7 que 7 jours. A bon entendeur...

Née d’une rencontre entre des cliniciens, confrontés à des difficultés éthiques de plus en plus complexes, et les praticiens de la jeune discipline qu’était alors la bioéthique, l'éthique clinique reste difficile à expliquer. Mieux vaut en illustrer le fonctionnement, et c'est un des intérêts de cette émission. Car ce domaine ne se résume plus à la rencontre initiale qui l'a fondé. Celle-ci avait d'ailleurs été délicate. Ce contact de départ, il s'est fait entre l’analyse théorique, et des difficultés pratiques pleines d’émotions humaines, inscrites dans le chahut de la réalité: ça n'est pas allé sans difficultés. En 1973, Daniel Callahan, l’un des fondateurs de la bioéthique américaine, témoigne avec franchise :

'Je résistais, avec une pure panique, à l’idée de participer avec les médecins dans leurs décisions. Moi ? Je préférais de loin la sécurité des profondes questions que je leur présentais. Mais je me rendais également compte en faisant face à un vrai cas –et c’est là mon excuse- que rien dans ma formation philosophique ne m’avait préparé à rendre une décision éthique claire à une heure donnée d’un après-midi précisé. J’avais été formé comme il faut dans une splendide tradition d’érudition et de pensée soigneuse qui laisse au moins un ou deux millénaires pour résoudre un problème'.

Depuis, du chemin a été parcouru. Des philosophes se sont formés à la réalité des soins, des soignants ont pris le temps d’apprendre sérieusement la théorie morale. Des consultant d’éthique, seuls ou en équipe multidisciplinaires, sont devenus actifs dans les hôpitaux, d’abords en Amérique du Nord mais également en Europe et ailleurs dans la monde. Et ils sont utiles. A la pratique où leur aide est appréciée, et parfois aussi à la théorie qu'ils enrichissent de ce frottement avec une réalité difficile. Moins de dix ans après le témoignage de Callahan, le philosophe anglais Stephen Toulmin, élève de Wittgenstein, écrivait 'Comment la médecine sauva la vie de l’éthique'.

Le Centre d'Ethique Clinique de l'Hôpital Cochin, présenté dans l'émission, est un exemple...exemplaire de cette activité qu'est devenue l'éthique clinique. Il y en a d'autres, mais celui-là est vraiment remarquable, et ces centres demeurent de toute manière pour le moment relativement rares. Qui plus est, si certains centres anglo-saxons ont filmé leur expérience, et si certains comités d'éthique clinique mettent à disposition leurs avis (à Genève, ils sont ici), ou des outils pédagogiques (ici), il semble qu'il n'y avait jusqu'à présent aucun document audio-visuel francophone facilement accessible.

Curieux? Allez voir l'émission...

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Exercice illégal de l'épidémiologie

Je sais, il y en a marre des commentaires catholiques sur le préservatif, et à y rétorquer une fois de plus on commence à leur donner trop d'importance. Mais voilà maintenant l'évêque d'Orléans qui s'improvise épidémiologue, et réitère les doutes religieux sur l'efficacité du préservatif. Par loyauté sans doute, pour défendre le point de vue du pape sur le préservatif. Très compréhensible, mais pas du tout scientifique. Sauf pour en emprunter les termes, et essayer d'en avoir, à bon marché, l'autorité. En déclinant récemment ce que des auteurs anglophones ont appelé le 'denialisme' (ou 'dénisme' en français), je ne croyais pas voir si vite autant d'exemples fleurir de toutes parts.

Sauf que ça se voit. Car en bref, faut-il le rappeler, le préservatif est efficace dans la prévention du VIH. Janet Stemwedel, sur son blog 'Adventures in ethics and science' offre cette semaine un cours de rattrapage gratuit sur l'éthique des déclarations scientifiques à Benoit XVI. Mais soyons juste. Dans les contorsions actuelles de l'église catholique, il y a quand même deux aspects à garder. D'abord, l'idée qu'il y a des circonstances dans lesquelles le préservatif est moins fiable. En fait, c'est vrai. Spécifiquement, lorsqu'on s'en sert mal, ou lorsqu'il est utilisé avec un lubrifiant à base d'huile (comme la vaseline par exemple). En bonne médecine, et en toute cohérence avec ses soucis présents pour la santé publique, le Vatican devrait prôner l'usage de lubrifiants à base d'eau. On ose à peine y penser. Surtout que pour compléter le tableau médical il faudrait aussi des cours sur le bon usage dudit objet. Ahem...

Mais à garder aussi, l'idée d'indiquer sur les moyens de prévention qu'ils n'ont pas une fiabilité totale. Excellente idée, ça. Sauf que la mesure la plus directement concernée serait...la promotion de l'abstinence. Car si l'abstinence est effectivement efficace elle aussi, la prôner l'est nettement moins. Les effets des programmes d'éducation basés sur l'abstinence et la monogamie ont pu être abondamment étudiés pendant qu'ils constituaient la base des plans de prévention financés par l'Amérique de Bush. Le moins qu'on puisse dire, c'est que les résultats sont décevants . Même les jeunes qui prêtent formellement serment de virginité jusqu'au mariage n'attendent en moyenne pas le mariage, et ne retardent que de quelques mois leurs premiers rapports sexuels. Ils ont effectivement moins de partenaires, mais autant de maladies sexuellement transmissibles. On fait mieux comme résultat. Par souci de cohérence, on pourrait aussi mentionner à ce chapitre la prière. On croit rêver, mais voici l'histoire d'un pilote de l'aviation tunisienne condamné récemment par un tribunal italien pour avoir négligé son devoir lors d'un pépin en plein air. Au lieu d'enclencher les mesures d'urgences, il s'est mis à prier à haute voix. L'avion est tombé dans la Méditerranée, tuant 16 personnes. 'Fiabilité incomplète', aviez-vous dit?

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Rougeole: une épidémie d'ignorance

Selon la tradition bouddhiste, les racines du mal dans la vie humaine sont l'avidité, la colère, et l'ignorance. Et l'ignorance vient de tuer à nouveau: une jeune fille de 12 ans, morte des suites de la rougeole, faute d'avoir été vaccinée.
Et voilà qu'une nouvelle épidémie démarre à l'école Steiner de Crissier, décrite comme 'un terreau fertile pour la maladie, puisque de très nombreux parents de l’établissement anthroposophe sont opposés à la vaccination'. A l'idée que des parents puissent faire courir à leurs enfants le risque de mourir d'une maladie évitable, on aimerait accuser ces parents des pires fautes. Mais soyons lucides: décider s'il faut vacciner son enfant est devenu pour beaucoup de parents la quadrature du cercle. Depuis son invention, la vaccination a sauvé des millions de vies. La vôtre est peut-être du nombre. Et pourtant, contre elle, la désinformation fait rage.

Alors quelques rappels:
La rougeole tue. Un proverbe africain met en garde: 'Après la rougeole, compte tes enfants'. Même si la plupart des personnes atteintes se remettent, la rougeole est une maladie grave. Et qui laisse parfois des séquelles aux survivants. Elle est suffisamment sérieuse pour compter parmi les maladies à déclaration obligatoire: les médecins des enfants de Crissier n'exerçaient donc pas le secret médical en taisant l'existence des premiers cas, mais semblent avoir oublié ce 'détail' au début de l'épidémie.
Si 95% de la population est vaccinée, il n'y a plus d'épidémies. Les 5% restants peuvent alors tranquillement refuser la vaccination, sans courir de véritables risques. Il devient alors possible de les citer à l'appui de thèses anti-vaccinales, alors qu'ils bénéficient en fait de la vaccination 'l'air de rien'. En Suisse, on est loin du compte. Et une épidémie sévit chez nous depuis 2 ans. Les personnes non vaccinées sont donc bel et bien à risque.
Vacciner, c'est renforcer les défenses naturelles de l'enfant. C'est vrai que la rougeole renforce le système immunitaire. Elle...immunise contre la rougeole. Si on survit. Le vaccin fait la même chose, sans tuer personne. En fait, un vaccin ne peut fonctionner que grâce à nos défenses naturelles. C'est comme apprendre à un enfant à nager avant de le laisser à ses propres moyens du côté profond de la piscine. Le vaccin apprend aux défenses de l'enfant à combattre la maladie.

Ce dernier point est crucial. On entend souvent la vaccination critiquée au nom du fait qu'elle ne serait pas naturelle. Pour les personnes intéressées, un très bon dossier sur la vaccination se trouve ici, et il y a un survol assez complet de réponses aux arguments contre la vaccination dans les commentaires de ce blog. Mais l'argument du naturel ne tient juste pas. Vacciner est tout aussi naturel que faire du sport pour être en meilleure forme: on met le corps en situation de se renforcer. Ou alors c'est que l'on ne considère comme naturel que ce que l'humain n'a pas touché. Et alors oui, si on pense ça, alors on peut penser qu'il failler accepter de se laisser tuer...La rougeole est à ce titre effectivement plus naturelle que le vaccin, comme la peste et le choléra. Mais sérieusement, laisseriez-vous passer cette loterie à votre enfant? Et auriez-vous vraiment trouvé normal que vos parents vous y soumettent s'ils avaient eu le choix? Même les opposants aux vaccins ne pensent pour la plupart pas ça. Une fois l'enfant malade, les parents le font soigner. Heureusement. Mais malheureusement, parfois, il est alors trop tard.

Devant la flambée de désinformation, on doit s'attendre à ce que certains parents hésitent, attendent, 'retardent le plus possible', dans l'idée peut-être que leur enfant devenu plus grand 'saura mieux résister à la vaccination'. Mais si vous viviez à bord d'un bateau, attendriez-vous qu'il soit ado pour lui apprendre à nager? On doit comprendre, d'accord. Mais devant un cas de rougeole sévère chez un adolescent, entendre les parents dire 'on hésitait, mais justement on se disait que l'an prochain peut-être on le vaccinerait' est proprement révoltant. Vous me pardonnerez d'avoir du mal à comprendre, là, sur le moment, que ces parents sont eux aussi des victimes. Celles d'une idéologie.

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L'avenir des cellules souches

Ça n'a pas tardé: le président Obama n'avait pas remplacé Bush depuis une semaine, et déjà la FDA approuvait le premier essai sur l'être humain d'une thérapie cellulaire par des cellules souches embryonnaires. Limiter cette recherche aux lignées cellulaires existantes (donc celles qui ne nécessitaient plus de destruction d'embryons) avait aussi été un des premiers actes du président Bush lors de sa première présidence en 2001. Deux fois de suite qu'un enjeu de bioéthique se retrouve au centre de l'agenda politique américain.

Pourquoi tant d'importance? Parce que le devenir d'embryons congelés dans l'azote liquide serait devenu un enjeu de civilisation? En fait, c'est la réponse à cette question qui divise. Ces embryons, ceux qui restent une fois que les couples aidés par la fertilisation in vitro ont eu leurs enfants, n'ont pas d'avenir sans projet parental. Ils ne deviendront jamais des enfants, du moins tant que l'on n'institue pas le service de gestation obligatoire d'intérêt publique pour les femmes. Mais ils ne sont pas non plus des flocons de neige, des pièces de monnaie, bref ils ne sont pas des choses. En tout cas pas comme les autres.

Cela étant, qu'en faire? Les laisser dans l'azote liquide? Au nom du fait qu'il s'agit d'entités spéciales, ce serait une conclusion vraiment très étrange. Les décongeler pour les 'rendre aux conditions temporelles'? C'est un euphémisme bizarre pour décrire leur destruction, qui fait comme si le temps ne passait pas à basse température. En pratique, seuls certains pourront être adoptés par d'autres parents. Mais les autres? Lorsqu'on demande aux parents ce qu'ils souhaitent dans ces cas, leurs souhaits sont divers mais semblent être de deux sortes. Un petit nombre souhaitent revenir dans une situation qui soit la plus 'naturelle' possible. Certains évoquent même la possibilité d'implanter ces embryons à une période infertile pour déclencher en quelque sorte une fausse couche intentionnelle, qui leur semble préférable à la simple décongélation.
Mais garder une orientation vers l'avenir est l'autre but, qui est finalement celui de la plupart des parents. Et quoi de plus digne que de sauver des vies? Il n'est pas surprenant qu'ils soient majoritaires à être d'accord de faire don des embryons surnuméraires à la recherche médicale, de prendre le pari d'aider d'autres personnes. En Suisse, le peuple s'est prononcé en faveur de la recherche sur les cellules souches embryonnaires en 2004. La France devrait également se pencher sur l'enjeu de la recherche sur l'embryon lors de la révision des lois de bioéthique.

Autoriser une telle recherche ne signifie pas faire n'importe quoi. Pas plus que ne le signifie autoriser la recherche dans n'importe quel autre domaine utilisant des tissus humains. Il s'agit de trouver la solution qui protège le mieux ce qui nous importe le plus. Entre des malades déjà nés et des embryons sans possibilité de naissance, la FDA a pris la semaine passée une position très raisonnable.

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On reparle d'avortement

En Europe, on aurait pu croire que les choix de société étaient déjà faits. Mais le statut légal et éthique de l'avortement se retrouve tout à coup sous le feux des projecteurs.

Peut-être parce qu'aux États-Unis, à un Bush très très contre succède un Obama heureusement moins contre? Peut-être parce que le parlement européen a approuvé une motion qui appelle les États membres à 'faciliter les méthodes de contraception afin de prévenir toute grossesse non désirée et les avortements illégaux et à risque' ? Une décision sage, qui devrait être consensuelle, mais qui forcément ne l'est pas puisqu'elle pourrait encourager des pays où l'avortement est illégal à le légaliser.

Voir que l'avortement pose une difficulté morale, soit. Mais pour vouloir l'interdire, il faut quelque chose de plus. Parmi les opposants les arguments, souvent religieux, n'ont pas fondamentalement changé. Pour penser que l'avortement devrait être illégal, il faut penser trois choses: que l'embryon a un droit à la vie dès la conception, qu'une femme a vis-à-vis de cet embryon un devoir de gestation, et que cette question (pourtant controversée) doit être tranchée par l'État plutôt que laissée au choix de chacun. C'est un débat qui a tendance à se réincarner; autour de la prescription de la pilule du lendemain, à laquelle s'opposent évidemment certains militants contre l'avortement, et même de temps en temps autour de condamnations de la contraception...

Tout cela n'est pas du passé. L'an dernier en France, l'inscription des fœtus morts au livret de famille a été attribuée à un agenda visant la reconnaissance légale du statut de personne aux embryons humains. Aux États-Unis, il est vrai un pays où la vie des embryons est parfois mieux défendue que celle des adultes, le Dakota du Sud a introduit une loi exigeant que les médecins 'informent' les femmes souhaitant interrompre leur grossesse selon un script où ils doivent l'avertir que l'avortement va mettre fin à la vie d'un 'être humain complet, distinct, unique, et vivant', et qu'avec l'avortement sa 'relation en cours avec cet être humain', qui est 'protégée par la Constitution des États-Unis et les lois du Dakota du Sud' et 'ses droits constitutionnels la concernant prendront fin'. Ils doivent aussi lui dire que l'avortement comporte pour elle des risques, parmi lesquels les risques de 'dépression', 'd'idéation suicidaire et de suicide' figurent en tête de liste. Dissuasif...
...et inexact. Tout d'abords, même si c'est un mythe tenace, les femmes ayant avorté n'ont pas plus de problèmes psychologiques que les autres. Même des études bien conduites comme celle-ci, publiée l'an dernier en Nouvelle-Zélande, et résumée ici, comparent en réalité les femmes qui ont eu un avortement à celles qui n'en ont pas eu. Pas celles qui ont été dans une situation où elles ont voulu un avortement, et les autres. Difficile à étudier, ça. Ou alors il faudrait comparer les problèmes psychologiques des femmes qui ont eu le droit d'avorter, et de celles qui ne l'ont pas eu. Mais si on fait ça, les risques qui sautent aux yeux sont plutôt d'ordre physique, concrets, et urgents. En Afrique, où 80% des pays interdisent l'avortement, 4.2 millions d'avortements de rue sont pratiqués chaque année, et sont à l'origine de 12% de la mortalité liée à la grossesse. Des pays comme le Mozambique envisagent désormais de légaliser l'avortement pour sauver ces vies. Au Cameroun, où l'avortement est illégal, les médecins sont d'autant plus en faveur de le pratiquer qu'ils ont plus d'expérience clinique. Les plus expérimenté ont vu les victimes des avortements pratiqués par des 'amateurs'...

Les arguments selon lesquels l'avortement légal, ou la contraception, seraient dangereux pour la santé doivent toujours être remis dans ce contexte: ils comportent moins de risque pour la santé qu'un avortement illégal. Ils sont in fine même moins dangereux que la grossesse menée à terme. Vouloir interdire l'avortement pour sauvegarder la santé des femmes est un détournement conceptuel qui tente de passer en contrebande sous la blouse blanche une opinion qui n'a en fait rien à voir avec ça.

Non, quitte à s'opposer à l'avortement, il est plus honnête de franchement opposer l'intérêt du fœtus aux intérêts et aux droits de la femme enceinte. Une réflexion qu'apparemment, les personnes qui militent contre l'avortement ont du mal à intégrer. Dans une vidéo impressionnante on leur demande, puisqu'ils pensent que l'avortement devrait être illégal, quelle punition ils trouveraient juste pour les femmes qui l'auraient quand même pratiqué. La plupart ne s'est jamais posé la question. D'autres répondent en substance qu'il faudrait faire de l'avortement un crime sans punition. En d'autres termes ils n'ont en fait jamais songé que lors d'un avortement, il y avait aussi une femme 'à bord'. C'est sans doute bien pratique pour eux, mais comme compréhension d'un choix difficile dans la vraie vie on fait mieux...

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Diagnostic préimplantatoire

Il s'agit d'une intervention strictement réservée à la fertilisation in vitro, qui permet d'analyser quelques caractéristiques génétiques d'un embryon très précoce, avant de l'implanter...ou non.

Ce geste microscopique, montré dans l'image ci-contre, focalise une foule de discussions éthiques. On en reparle ces temps depuis qu'un couple britannique s'en est servi pour sélectionner un embryon dépourvu d'un gène de prédisposition au cancer du sein.

Où est le problème? Il est exprimé de plusieurs manières, mais en fait la controverse éthique est intense, et cet enjeu va sans doute figurer en même temps à l'ordre du jour des États généraux de bioéthique en France et à celui du législatif ici en Suisse.

Pour les opposants, la sélection d'un embryon signifie ne pas en sélectionner un autre, et voilà qu'une décision humaine décide qu'un enfant naisse et non un autre.
Bon, vous me direz peut-être que la plupart d'entre nous ne voient aucun problème à choisir avec qui ont fait des enfants, et que ça aussi ça opère une sélection entre ceux qui naissent et les autres...

Essayons un autre argument: choisir un embryon plutôt qu'un autre pourrait exprimer que l'autre ne méritait pas de vivre. Cela pourrait aussi nous décourager de faire des efforts pour rendre nos infrastructures plus faciles pour les personnes handicapées, par exemple. Ou de voir comme une richesse la diversité humaine que certains handicaps complètent. C'est une des raisons pour lesquelles les militants pour les droits des handicapés se sont souvent exprimés contre le DPI. Mais même si tout ça est important, le lien avec la possibilité ou non de pratiquer le DPI est très distant. Serions-nous vraiment plus ou moins capables de respecter nos semblables et de leur faire une place adaptée, simplement parce que quelques personnes auront réalisé une analyse génétique sur leur embryon? Il est de toute manière important défendre ces valeurs, et c'est en fait de cela qu'il s'agit et non du DPI.

Autre argument des opposants, pratiquer cette sélection revient à de l'eugénisme, ou tout au moins 'est teinté' d'eugénisme, ce qui en fait un acte à éviter à tout prix. Le problème avec cet argument est double. Premièrement, c'est opérer un raccourci très rapide entre des décisions d'individus libres, et une contrainte opérée par un état totalitaire. C'est même vertigineux. D'autre part, c'est un argument qui a l'effet de bannir le débat.

Car pour un couple ayant recours à la FIV et qui ne souhaite pas transmettre une maladie à sa descendance, quelles sont les options légales? Implanter l'embryon, le porter quelques semaines, pratiquer une amniocentèse, réaliser les mêmes analyses que l'on aurait pratiquées lors du DPI, pour avoir recours à un avortement dans le cas où la prédisposition est présente. Ceci est parfois considéré comme moins problématique sur le plan éthique, car on décide entre poursuivre et interrompre et non entre un embryon et l'autre. Et aussi parce que le droit de la mère à ne pas poursuivre une grossesse non désirée est entré en scène avec l'implantation utérine.

Mais c'est un peu une évaluation de bibliothèque, ça.

Entre le choix d'accueillir une grossesse en sachant qu'on y coupera peut-être court, ou de décider avant l'implantation si cet enfant sera de la famille, on comprend que le DPI apparaisse du point de vue d'un couple comme une solution plutôt que comme un problème.

Alors qui a raison? Ce genre d'enjeu nous teste. Il révèle non seulement notre difficulté à penser le statut des embryons, mais aussi celle que nous avons parfois à penser le statut des femmes qui les portent (ou non), des couples qui prennent des décisions de procréation (ou non), et...du statut de ce genre de questions très privées, mais qui mobilisent des émotions publiques. Sont-elles personnelles, où à décider ensemble pour tous?

Si on laissait celle-là à la sphère privée, comme on le fait d'ailleurs clairement pour d'autres décisions touchant aux choix d'avoir ou non des enfants, il resterait à savoir quelles analyses révèlent véritablement quelque chose, et quoi. La presse, qui a parlé d'un 'bébé sans cancer', ou d'un 'bébé immunisé contre le cancer', alors que cet enfant garde le même risque que la plupart des gens d'en souffrir un jour, a bien illustré les confusions possibles.

Resteraient aussi les craintes de voir un jour les parents choisir un enfant aux yeux bleus, ou rejeter un futur (insérez ce que vous aimez, un artiste peut-être) au profit d'un (insérez ce que vous n'aimez pas, ces temps-ci peut-être un manager?). Ce genre de craintes sont certes lucides sur ce que certains parents feraient pour 'l'enfant parfait'. Mais c'est se tromper sur le degré avec lequel ce que nous savons de nos gènes ne nous résume pas; le degré avec lequel la sélection d'une humanité uniformisée de type GATTACA serait hors de notre portée, même dans un monde où pour une étrange raison l'humanité aurait entièrement remplacé par la fertilisation in vitro les manières plus agréables de faire des enfants.

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