Vrais et faux enjeux du transfert mitochondrial
Mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a aucun enjeu éthique là derrière, bien sûr. J'ai participé ce matin à un débat à la radio sur la question, que vous pouvez écouter ici. Plusieurs enjeux y sont parcourus: la question des risques de la technique, d'éventuelles dérives eugéniques, la rareté des cas et la prise en charge des maladies rares, l'éventualité que cette technique ne serve à l'avenir à permettre des grossesses chez des femmes dont la fertilité diminue avec l'âge, et les enjeux liés au don d'ovocytes.
Un chapitre insuffisamment examiné, celui du don d'ovocytes. Il est interdit en Suisse et du coup il fait l'objet d'un tourisme de la reproduction. Ce tourisme soulève des enjeux lourds car dans un certains nombre de pays la vente d'ovocytes est pratiquée. Dans les pays pauvres, cela donne lieu à des situations d'exploitation réelles. Dans les pays riches, cela donne lieu à des négociations parfois houleuses et...racistes.
Et puis encore: nous avions décidé de ne pas procéder à des manipulations génétiques germinales, qui seraient transmises à la génération future. Avons-nous ici franchi cette limite? Certains, c'est clair, pensent que oui. Des députés Européens ont fustigé la Grande Bretagne, qui a accepté le transfert mitochondrial, en avançant qu'elle aurait 'commencé une course vers le bas en ce qui concerne la dignité humaine'. Mais en même temps, c'est une forme bien particulière de manipulation génétique. On ne touche pas au génome du noyau. On ne touche pas non plus au génome des mitochondries. On met en fait en présence un noyau d'une part et des mitochondries d'autre part, qui n'ont pas été combinées par la reproduction 'naturelle' mais qui auraient pu. Et tout cela sans toucher ni à l'ADN lui-même, ni aux caractéristiques personnelles de l'enfant futur. Avouez que ce n'est pas si évident qu'il s'agisse de manipulation génétique du tout, en fait.
Bref, toute une série d'enjeux dont chacun aurait pu faire l'objet d'une émission à lui tout seul. Si vous avez le temps d'aller écouter, revenez nous dire ce que vous en pensez...
Participer à une étude clinique
C'était il y a quelques temps déjà: un beau reportage sur l'étude clinique d'un potentiel vaccin contre le virus Ebola a été diffusé par la RTS. L'important, ce n'est pas l'Ebola. L'important, c'est que la réalité d'une étude clinique y est très bien expliquée. Le fait que participer à une étude est un service que le participant rend à la science et aux malades futurs. Que, lorsque l'on participe à une étude, il y aura des choses que l'on ne saura pas. Est-ce que ça va marcher? A ce stade, tout le monde l'ignore. C'est important d'en avoir conscience, pour ne pas confondre la participation à une étude avec une thérapie. Quels seront les effets secondaires? On en connaîtra à ce stade certains, mais il en restera forcément qui seront encore inconnus. Est-ce que je reçoit la substance à l'essai ou un placebo? Dans les études controlées contre placebo, c'est un logiciel qui attribue au hasard les personnes aux groupes et ni les participants ni les chercheurs savent qui reçoit quoi.
Un reportage qui clarifie des points importants, et dont la compréhension est nécessaire pour n'inclure dans des études cliniques que des personnes qui ont compris ce que cela représente. Si vous ne l'avez pas encore vu, allez le voir et dites-nous ce que vous en pensez.
Le prix des médicaments
Ce genre de situation risque bien de se reproduire. C'est en fait un symptôme d'une situation qui, pour le moment, semble durer. D'une part, les fabricants de médicament sont des entreprises à but lucratif. Ils ont donc intérêt à augmenter leurs profits. Contrairement à ce que l'on pourrait penser, cela ne signifie pas nécessairement demander le prix le plus élevé possible. Cela signifie plutôt demander le prix le plus élevé qui pourra être payé. Après tout, si c'est tellement cher que personne n'achète, ce n'est pas dans leur intérêt non plus. Le prix qui donnera le plus de profit, donc. Alors comme un brevet donne droit à un monopole, le fabricant est libre de demander un prix sans aucun rapport avec l'effort ou l'investissement qui a conduit au développement du médicament. Dans certains cas, cela s'est vu. Mais techniquement c'est effectivement leur droit. Et dans certains cas, il semble que le prix du médicament ait été tout bonnement calculé sur la base de la capacité à payer de tel ou tel marché. Un médicament très simple remplace un traitement lourd et compliqué? C'est donc qu'il peut coûter le même prix, car preuve est faite que ce prix est abordable. Après tout nous l'avions payé auparavant pour la variante lourde.
D'autre part, les coûts de la santé augmentant toujours, les systèmes de santé ont intérêt à négocier les prix et à ne pas trop se laisser faire. D'autant plus que, si les prix n'ont pas de rapport avec l'effort consenti, il y a une marge considérable pour obtenir un rabais sans pour autant annuler l'intérêt du commerçant à commercer. Négocier le prix, forcément, implique que l'on puisse refuser une contre-partie s'il est trop élevé. D'où le retrait du médicament de la liste.
Une fois le médicament retiré, évidemment, les assureurs auront en fait du mal à ne pas rembourser un médicament dont l'effet semble clair. Et voici le bras de fer, à trois, complété.
Au milieu de tout cela, quel est le juste prix d'un médicament? Voilà un enjeu qui ne disparaîtra pas de sitôt. Le juste prix est-il celui qui permet un profit une fois les frais consentis pris en compte? Est-il celui qui reflète l'effort et le travail fourni? Ou le risque encouru? Est-il celui que justifie l'effet du médicament sur la santé humaine? Ou bien la valeur ajoutée du médicament par rapport aux produits déjà sur le marché? Ou encore est-il tout bonnement le maximum que nous pouvons nous permettre de payer? Va-t-on accepter de payer n'importe quel prix dès lors qu'il s'agit de notre santé? Si la réponse est oui, il n'y aurait en pratique pas de limites à ce qui pourrait devenir un véritable racket. Si la réponse est non, qui va fixer la limite et surtout comment va-t-on la faire respecter? L'industrie est-elle le seul pilote dans l'avion ou bien y a-t-il un partenaire réel dans cette négociation?
Si cette situation est intéressante, c'est justement parce qu'elle soulève cette question. L'OFSP se comporte ici comme un partenaire dans la négociation. La question est: jusqu'où en a-t-elle les moyens?
C'est ce que l'on va voir. Car en attendant les patients sont pris entre deux feux. La conséquence, peut-être temporaire mais bel et bien directe, est que les patientes concernées ne savent plus si leur traitement sera remboursé ou non. Certaines payeront de leur poche. D'autres, plus précaires, ne pourront pas prendre un tel risque. Et voilà qu'égaux devant la maladie, nous ne le serons pas face à la survie. Les patients en ôtage, et la solidarité aussi. L'industrie teste ici peut-être notre volonté. Et oui, on va voir...
Une personne non humaine?
Cet événement mériterait des bibliothèques de commentaires, sauf que largement celles-ci existent déjà. Quelques niveaux de lecture pour commencer, et ensuite vous nous direz ce que vous en pensez dans les commentaires:
Premier niveau: c'est normal. Cela fait plusieurs décennies que l'exclusivité des humains sur le statut de personne et des droits qui s'y rattachent est contesté. Les grands singes, principalement, partagent avec nous toute une série de capacités que nous associons à notre propre statut de personne. Ils sont conscients d'eux-mêmes; ils ont des rapports sociaux entre eux et parfois avec les chercheurs qui les observent; ils sont conscients que d'autres individus ne savent pas tout ce qu'ils savent; ils utilisent des outils; ils peuvent transmettre des comportements non innés par la culture; ils peuvent communiquer, parfois avec nous. Une magnifique conférence à voir et à revoir explique ici pourquoi les humains n'ont une exclusivité que parce que nous savons faire certaines choses plus que d'autres espèces.
Deuxième niveau: c'est terrible. Cela jette un éclairage choquant sur nos priorités. Reconnaître des droits à la vie, la liberté, à la protection contre les dommages, à des individus non humains alors que tant de personnes au monde en sont encore privées? Si j'apprenais cela en allant travailler en Asie ou en Afrique pour envoyer une bouchée de pain à mes enfants que mes parents gardaient pour me permettre de vivre à l'usine, je serais outrée. Sous cet angle, celui du nombre d'êtres humains dont la vie est menacée et la liberté absente, les droits des animaux peuvent paraître comme un problème de pays riches. Riches et peut-être arrogants. Comme si les animaux de nos zoos nous importaient davantage que nos semblables, pourvu que ces derniers soient loin de nous.
Alors bon, me direz-vous: ce n'est pas parce que nous ne sommes pas capables de garantir l'application des droits de tous que tous n'ont pas des droits. Oui, et il est vrai que reconnaître des droits est important même lorsqu'ils ne sont pas respectés, car sans cela ils le seraient avec encore plus de difficulté. Au minimum cependant, cette deuxième lecture doit nous rendre humble sur l'effet que peut avoir la simple reconnaissance de droits si elle ne s'accompagne pas de mesures d'application efficaces.
Troisième niveau: c'est passionnant. Que faut-il pour être une personne? Certains défenseurs des droits des animaux avancent l'argument que reconnaître des personnes non humaines n'est pas nouveau. Leur exemple? Les corporations, auxquelles on reconnait dans certains pays des droits comme la liberté d'expression, ou de poursuivre en justice. Est-ce suffisant? D'autres avancent que pour être une personne il faut "être conscient de soi, comprendre le passé le présent et le futur, être capable de comprendre des règles complexes et leurs conséquences sur le plan émotionnel, avoir la capacité de choisir de prendre le risque de ces conséquences, l'empathie, et la capacité à avoir des pensées abstraites." Les corporations ont-elles ces capacités? Très très clairement elles ne les ont pas toutes. Et les animaux alors? Quels autres animaux que nous ont lesquelles de ces caractéristiques? Quelles autres mettriez-vous sur la liste? Ou peut-être n'utiliseriez-vous pas de liste? Mais alors comment faire? Que de miroirs, dans ce petit événement parmi tant d'autres...
L'éthique comme mode d'emploi
"Tant que l’on n’a que le strict nécessaire, et encore, les difficultés associées aux limites de la médecine revêtent un autre visage. Lorsque l’on a, on fait ; lorsque l’on n’a pas, on se bat pour avoir et parfois on pleure. L’éthique médicale est celle de la pénurie. Elle porte sur nos devoirs envers les personnes malades alors que l’on ne peut pas faire tout ce que l’on devrait.
Voilà qu’un beau jour arrive une technologie qui parfois sauve la vie et parfois la prolonge au-delà du supportable ; portant comme en elle-même la nécessité de savoir l’éteindre lorsque que l’on sait l’allumer. L’éthique n’est pas un mode d’emploi comme un autre. Les modes d’emploi ordinaires portent sur l’usage de l’appareil, partout. L’éthique, elle, porte sur le bon usage d’une technologie une fois déployée dans un contexte particulier. «Que veulent vos patients lorsqu’ils vont mourir, et comment vos hôpitaux aident-ils ou empêchent-ils cela ?» leur avons-nous demandé. Pays après pays, les professionnels de la santé se focalisent sur les interventions, les patients sur la trame biographique de leur fin de vie, l’identité qu’ils laisseront après eux. Les considérations des patients ne sont cependant pas identiques partout. Comment déployer cette technologie ici afin qu’elle soutienne les besoins des personnes et ne les entrave pas ? L’éthique comme mode d’emploi du déploiement, plutôt que de la technologie considérée «hors sol».
En médecine, ce sont nos patients qui finissent par nous apprendre cela. La leçon de nos collègues fut particulièrement rude car c’est une personne de leur équipe qui fut victime d’une hémorragie cérébrale massive durant la semaine de notre cours. «Dans notre culture, il n’y a pas le concept de la mort cérébrale…». Dans la nôtre non plus, avant que la possibilité de maintenir la circulation après la mort du cerveau ne le rende pertinent. La semaine s’est ouverte autour d’une salle de séminaire et s’est close autour d’un tombeau. C’était comme si l’on entendait une page se tourner."
Ces millions de musulmans qui sont Charlie Hebdo
Pas n'importe laquelle. L'auteur est passé personnellement par la menace de la violence, et c'est sous cette menace qu'il écrivait ceci:
"(...)what is the point of giving persons Freedom of Speech, if you then say they must not utilize same? And is not the Power of Speech the greatest Power of all?"
"à quoi cela sert-il de donner aux personnes la Liberté de Parole, si vous leur dites ensuite qu'elles ne doivent pas l'utiliser? Et le Pouvoir de la Parole n'est-il pas le plus grand Pouvoir de tous?"
L'auteur de ces lignes est Salman Rushdie, leur source un livre qu'il a écrit pour ses enfants alors qu'il était exilé loin d'eux par la menace d'un attentat pour avoir, lui qui était né dans une famille musulmane, écrit sur le prophète des choses qui ont déplu aux dirigeants de l'époque en Iran. Pour ceux qui seraient tentés de comprendre l'attentat de Paris en termes uniquement religieux, ces lignes devraient être un rappel. L'occasion ne serait-ce que d'un instant pour se souvenir qu'à l'échelle de la planète, la plupart des victimes de ceux qui déclarent s'armer pour l'islam sont en fait des musulmans. Les musulmans de France et d'ailleurs qui condamnent l'attentat ne le savent que trop bien. Aux États-Unis, après le 11 septembre 2001, des particuliers ont attaqué dans leur douleur leurs concitoyens musulmans parfaitement innocents. C'était révoltant. C'était attaquer leurs voisins plutôt que d'attaquer la violence. C'était sauter à pieds joints dans le piège qui leur avait été tendu. Il y a même eu une attaque contre des concitoyens sikhs pour crime de port de turban. La révolte avec le ridicule en plus. C'est les États-Unis, me direz-vous, ici on fera mieux! Puissiez-vous avoir raison.
Car réagir avec justice, plutôt qu'avec violence, est difficile. De la part du terroriste, c'est parfaitement intentionnel. Comme le disait un commentateur: "En plein Paris, l’assaut à l’arme de guerre d’une rédaction réunie en séance de travail a bel et bien deux buts, au-delà du massacre espéré de civils : faire taire la liberté d’expression et annihiler les valeurs de la démocratie (...) La première faute serait aujourd’hui de suivre les terroristes dans leur quête et que la haine se déchaîne entre communautés en plein Paris et dans toute la France". Ce n'est pas seulement un crime, disait ce soir Robert Badinter, c'est aussi "un piège que l’histoire a déjà tendu aux démocraties. Celles qui y ont cédé n’ont rien gagné en efficacité répressive, mais beaucoup perdu en termes de liberté et parfois d’honneur." Un piège, oui, et il va s'agir de ne pas y tomber.
Vos favoris de 2014
Comme les années précédentes, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.
Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2014:
10) Billet d'invité : born this way, hommage à Lady Gaga (merci à Alex de ses billets d'invités, en plus il y en a toujours au palmarès! Je vous les remets tous en lien ici, du coup: profitez de les relire au passage)
9) Recommandations de la Commission Nationale d'Ethique sur la PMA: première lecture (Sur un document qui mérite la relecture)
8) Planning familial par l'employeur (Si peu de temps après sa parution, c'est sympa ça)
7) Qui veut de bonnes universités ne se limite pas à une nationalité (avouez, c'est pour l'image...)
6) Mes collègues... (un billet sur la situation de l'assistance au suicide en Suisse)
5) Marchandisation du corps
4) Cas à commenter: dépistage systématique par mammographie
3) Mes collegues: avorter peu et en sécurité (2)
2) Secret médical et dangerosité (un sujet qui n'est pas terminé, c'est sûr)
1) Ils nous embêtent, EXIT (un sujet difficile, et qui préoccupe apparemment)
Mais attendez: à nouveau, celles-là c'est les pages les plus lues écrites en 2014. Parmi celles qui ont été écrites avant, huit restent dans le top ten des visites. Fugace, la blogosphère? En tout cas les voilà, certaines pour la 5e année consécutive:
8) Architecture du choix (1, probablement)
7) Faire payer l'hôpital aux buveurs d'alcool
6) Don d'organes: comparons les campagnes (merci désormais annuel au commentateur qui m'a soufflé de faire cette comparaison)
5) Faites-moi confiance... (une belle image, et un sujet dont on va certainement reparler)
4) On reparle d'avortement (on en a reparlé, c'est vrai)
3) Les mots de la science (et bien sûr je suis toujours contente qu'un des billets de culture scientifique se retrouve dans cette liste de fin d'année)
2) Manger de la viande (il a grimpé depuis l'an dernier, c'est un signe de temps qui changent peut-être)
1) Diagnostic préimplantatoire (décidément indéracinable...)
Et surtout, merci à vous tous! Bonne (re)lecture, et bonne année 2015 à tous.



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