Fin de vie à l'anglaise...

Cette fois, c'est la Grande Bretagne qui débat de la légalisation de l'assistance au suicide. La Cour suprême a conclu le mois dernier que la justice avait le droit de déclarer l'interdiction du suicide assisté incompatible avec les droits humains, et une motion a été mise devant le parlement et débattue par la chambre des Lords la semaine passée. Un groupe de médecins s'est prononcé en faveur de cette motion, suite de quoi l'Association des Médecins Britanniques a réaffirmé son opposition. Même les églises sont divisées. Alors qu'elles se sont traditionnellement opposées à l'assistance au suicide, voilà que des revirements apparaissent. Un ancien évêque de Canterbury s'est prononcé en faveur de la motion, en contrastant "les vieilles certitudes philosophiques" à "la réalité de la souffrance inutile". Même Desmond Tutu s'est prononcé, déclarant qu'il "révérait le caractère sacré de la vie, mais pas à n'importe quel prix"

Il est intéressant à suivre, ce débat. Et par certains côtés il nous parle bien sûr aussi de nous. La législation proposée devant les instances britanniques autoriserait l'assistance au suicide, mais pas l'euthanasie: la personne qui veut mourir devrait pratiquer elle-même le geste ultime. Cette personne devrait être capable de discernement: l'autorisation ne concernerait donc pas les suicides pathologiques, les compulsions suicidaires causées par la maladie mentale. La personne devrait aussi être en état de maladie terminale, définie comme une maladie incurable dont on attend "raisonnablement" qu'elle soit mortelle dans les six mois. Un professionnel de la santé devrait être présent lors du suicide assisté, mais cela n'aurait pas besoin d'être un médecin. Un médecin devrait en revanche certifier que les conditions légales sont requises, et prescrire la substance létale.

Une propositions avec des points communs et des divergences par rapport à notre situation Suisse, donc. Premièrement évidemment, l'autorisation de l'assistance au suicide sans autorisation de l'euthanasie active. Les Britanniques exigeraient cependant la participation de professionnels de la santé, contrairement à nous. Comme nous pourtant, ils distingueraient la prescription létale de l'assistance à proprement parler, et n'exigeraient pas qu'un médecin pratique l'assistance le jour même. Ils exigeraient comme condition un état de maladie terminale. En Suisse, l'Académie Suisse des Sciences Médicales fait de même, mais ni la législation ni la pratique des associations ne l'exigent. C'est un des points de débat dans notre pays. 


La situation en Suisse influence évidemment le débat britannique. Actuellement, l'interdiction de l'assistance au suicide en Grande Bretagne pousse chaque année un certain nombre de personnes en fin de vie à prendre 'un aller-simple pour Dignitas'. Ils viennent en Suisse pour y mourir. Les proches qui les accompagnent n'ont souvent pas de garantie légale d'échapper aux poursuites. Même si aucun cas de sanction contre des individus n'a été répertorié dans ces cas, la crainte de devenir complice en étant là, en tenant la main d'une personne aimée, en acceptant sa tête sur son épaule, n'est jamais bien éloignée. Changer la loi anglaise signifierait, entre autres, permettre à ces personnes de mourir chez elles et écarter de leurs proches la peur du tribunal lors de leurs derniers instants.

Un autre point commun est cependant le côté très honnête et humain du débat. Quelques citations extraites des Lords:

"Ceux qui soignent des personnes vulnérables ne connaissent que trop bien ces moments de désespoir noir qui amènent ces paroles: 'je serais mieux mort, tu pourrais vivre ta vie'". 

"Si nous aimons vraiment notre prochain comme nous-même, comment lui refuser la mort que nous voudrions nous-mêmes, si nous étions dans les mêmes circonstances?" 


"Nous savons tous les mêmes choses, regardons les mêmes enjeux, nous avons tous fait face à des situations semblables lors de la mort de membres de notre famille et de nos amis, et nous sommes arrivés à des conclusions différentes sur ce que signifie la compassion." 
  
En fait c'est exactement cela. Une question profondément partagée, à laquelle nous ne donnons pas tous la même réponse. Face à une question aussi généralement humaine, comment ne pas vouloir une législation qui soit la même pour tous? Face à des réponses aussi différentes, au nom de quoi interdire quoi ? Un débat honnête, oui, et une histoire à suivre.

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Acquittement du Dr Bonnemaison: décryptages

Les media sont pleins de nouvelles sur des enjeux de fin de vie ces temps. Et l'un de ces cas est intriguant: l'acquittement par la Cour d'assises de Pau, en France, du Dr Bonnemaison. Il était accusé d'euthanasie sur sept patients et risquait selon la loi française la réclusion à perpétuité.

Comment se fait-il qu'un pays qui interdit, avec beaucoup de persistence, à la fois l'euthanasie et l'assistance au suicide finisse par acquitter un médecin qui aurait 'administré des médicaments ayant accéléré leur décès' à sept patients très malades et âgés, sans en référer à personne?

En fait ce n'est pas si surprenant. Sur la base des faits rapportés, il y a en fait deux lectures possibles et toutes les deux permettent de mieux comprendre.

La première, c'est la lecture de l'exception euthanasique. Dans cette lecture l'accusé aurait bel et bien pratiqué des actes d'euthanasie active: il aurait administré des médicaments dans le but de hâter la mort de ses patients. Cependant, la Cour aurait accepté de l'acquitter par conviction que voilà des circonstances dans lesquelles il aurait été inhumain de le condamner car il aurait effectivement servit l'intérêt de ses patients, et l'aurait fait par humanité. Mais alors, si l'on pense que l'euthanasie puisse être une réponse humaine et justifiée à la souffrance dans certains cas concrets, pourquoi l'interdire absolument? Certains ont effectivement interprété cet acquittement dans ce sens,  comme signalant que le temps était désormais venu de légaliser, enfin, l'euthanasie en France. Mais la France est aussi un pays où l'on a déjà vu défendre une autre idée. Celle selon laquelle la logique de la loi et la logique du cas particulier seraient si différentes que  maintenir l'euthanasie illégale tout en acquittant certains de ceux qui la commettent ne serait pas véritablement contradictoire. Cette position considère que maintenir l'euthanasie illégale est important pour signaler l'importance de l'interdit de tuer, et pour en éviter des abus. Elle considère en même temps que lorsqu'un cas particulier ne représente pas un abus, alors on peut l'accepter 'sous un régime d'exception'. Paradoxalement, l'acquittement du Dr Bonnemaison pourrait fournir un exemple de cette logique à l'oeuvre et ainsi constituer un argument  contre la légalisation de l'euthanasie par les personnes qui défendent ce régime d'exception.

L'autre lecture, tout à fait différente, est celle des soins palliatifs dont on assume les risques. Dans cette lecture l'accusé n'aurait jamais eu l'intention de tuer ses patients. Il aurait employé pour soulager leurs symptomes, et de manière ciblée, des substances comportant par ailleurs aussi un risque de hâter un peu leur décès. Dans des circonstances de fin de vie, il arrive en effet que l'on se trouve devant ce choix. Soit employer un médicament comportant ce risque, soit laisser tout bonnement souffrir le patient. Dans la plupart de ces cas, il est clair qu'écarter la souffrance doit être prioritaire. Dans un cas comme celui-là, le Dr Bonnemaison aurait tout simplement agit selon les règles de l'art médical. Il n'aurait pas euthanasié ses patients. Son acquittement serait un signal fort pour les médecins français que des soins palliatifs bien conduits, y compris avec un certain risque lorsque celui-ci est inévitable, ne sont pas considérés comme contraires à la loi.



De ces deux lectures laquelle est la bonne? Sur la base des informations disponibles, difficile à dire. Cela dépend en partie de l'intention du médecin, mais pas seulement. Selon que le but est de soulager la souffrance, ou de hâter la mort, les médicaments sont différents, les doses sont différentes: sur la base d'une expertise du dossier, sur la base d'une procédure juridique habituelle, donc, on est dans la plupart des cas en mesure de savoir dans quel cas de figure on se trouve. J'ai peut-être manqué quelque chose (dites-le moi dans les commentaires si c'est le cas) mais je trouve ici dommage que la presse n'ait pas clarifié cette question ici. Pour la clarté des discussions difficiles autour de la fin de vie, l'absence de claré sur ce point n'aide pas.

Comment cela se serait-il passé en Suisse? Dans le premier cas, celui où il aurait bel et bien eu l'intention de tuer, il n'est pas dit qu'il aurait été acquitté. Même si nous avons eu notre propre cas d'acquittement suite à un geste d'euthanasie, le fait que ce geste respectait avec une clarté limpide la volonté de la patiente a joué un rôle central en Suisse. Dans un cas où cette demande ne serait pas présente, un cas où un médecin aurait véritablement eu l'intention de tuer par compassion des patients en fin de vie qui ne lui auraient rien demandé, il est tout à fait plausible qu'un tribunal suisse l'aurait condamné. Aux yeux de la loi il ne s'agirait même pas d'un cas d'euthanasie, car la notion de 'meurtre sur demande de la victime' (article 114 du Code pénal suisse) repose justement en Suisse sur...la demande de la victime. Il se serait agit d'un meurtre tout court.

Dans le deuxième cas, en revanche, j'ose penser qu'il n'y aurait même pas eu de procès. Une prise en charge des symptomes en fin de vie fait tout simplement partie du bon exercice de la médecine. Tant que l'intention de tuer est absente, un risque de décès plus rapide est autorisé s'il est inévitablement lié aux médicaments nécessaires pour soulager les symptômes.

Et dans cette deuxième lecture, c'est cela que la Cour d'assise de Pau vient de reconnaître. Vu comme cela, que voilà une décision rassurante.

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Billet d'invité: le Québec légifère sur l’aide à mourir

Un grand merci à Alex Mauron, qui nous fait cette fois un billet d'invité sur la nouvelle loi adoptée sur la fin de vie au Québec, qui soulève effectivement des enjeux intéressants. Je lui passe tout de suite figurativement la parole:


Après plus de quatre ans de travaux, l’Assemblée nationale du Québec a adopté un nouveau projet de loi légalisant l’aide médicale à mourir. Celle-ci est définie comme « un soin consistant en l’administration de médicaments par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ». Une telle assistance pourra être obtenue par une personne atteinte d’une maladie incurable lui causant des souffrances insupportables. La demande, faite en connaissance de cause et en pleine conscience par une personne obligatoirement résidente du Québec, devra être avalisée par deux médecins. La nouvelle législation pourra se prévaloir d’une majorité massive puisqu’elle a été adoptée par 94 voix contre 22. Il est vrai que ce consensus politique sera d’autant plus nécessaire qu’une contestation de la loi au niveau fédéral est, selon les mots du premier ministre Philippe Couillard, « possible et probable ». Même si la loi inscrit l’aide à mourir dans le prolongement des soins en fin de vie et en particulier des soins palliatifs, la collision est inévitable avec le Code criminel du Canada. Car celui-ci condamne sévèrement l’euthanasie et l’assistance au suicide et les milieux conservateurs pro-vie ne manqueront pas d’attaquer la loi devant les tribunaux.

On sait que le Québec est juridiquement hybride puisque sa législation relève à la fois de la tradition anglo-saxonne, qui imprègne le droit fédéral canadien y compris le droit pénal, et de la tradition civiliste, dont relève le droit privé. Or la nouvelle loi réactive cette tension car elle met en lumière une divergence fondamentale entre la tradition du Common Law anglo-saxon et du droit européen continental en matière de mort volontaire. Dans le sillage de la révolution française et de l’esprit des Lumières, les Etats européens ont décriminalisé le suicide dès le 19e siècle. A l’inverse, l’Angleterre et ses colonies ont conservé très longtemps la notion d’Ancien Régime qui faisait de la mort volontaire une transgression criminelle de l’ordre politique et religieux. Le droit pénal canadien est encore marqué par cet héritage puisque ce n’est qu’en 1972 que le Code criminel du Canada a abrogé la pénalisation du suicide. L’assistance au suicide reste passible d’une peine maximale de quatorze ans de réclusion (art. 241). L’euthanasie est considérée comme un meurtre au premier ou au second degré et le code précise explicitement que le consentement d’une personne à se voir donner la mort est irrecevable. Certes, la contestation de de ces dispositions pénales archaïques n’est pas l’apanage du Québec et certaines affaires d’aide à mourir dans les autres provinces attestent de l’évolution des esprits dans un sens plus ouvert au droit des personnes à décider de leur mort. Cependant, comme le montre une décision récente d’une Cour d’appel cassant une décision libérale prise par un tribunal de Colombie britannique, le législateur fédéral semble bel et bien inflexible à ce sujet.

 En Suisse, l’assistance au suicide est permise lorsqu’elle relève d’un motif altruiste. L’euthanasie active directe reste sanctionnée mais au titre de l’homicide sur demande de la victime (art.114, Code pénal suisse), un délit bien moins grave que le meurtre. Est-ce à dire que nous n’avons rien à apprendre des progrès des législations libérales à travers le monde ? Au contraire, les controverses suisses récentes, comme celles liées aux critères d’accès à l’assistance au suicide adoptés par Exit et évoquées dans ce blog ou encore l’arrêt Gross de la Cour européenne des droits de l’homme, montrent que le flou législatif continue d’être un problème dans notre pays. Une législation positive, qui spécifie explicitement les conditions auxquelles l’assistance au suicide est acceptable et précise les droits et les devoirs de chaque personne impliquée dans l’aide à mourir est nécessaire. Elle devrait permettre d’assurer à tous, aux personnes en fin de vie comme aux professionnels de la santé, la sécurité juridique à laquelle ils ont droit.

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Mourir avant d'être adulte

Ça y est. La Belgique a légalisé l'euthanasie pour les mineurs. C'est un texte qui soulève bien sûr beaucoup de commentaires. Pour les faire informés, le texte en langue française de la nouvelle loi est ici.

Mais ce texte n'est pas entièrement une surprise. Il n'y aurait en fait eu que deux raisons de s'y opposer. Premièrement, comme le souligne mon collègue Iain Brassington dans les blogs du British Medical Journal, celui qui s'oppose à l'euthanasie en tant que telle aura tendance à également s'opposer à la possibilité de l'euthanasie pour les mineurs. Mais la Belgique admet que l'on puisse, sur sa demande instante et lucide, accepter de donner la mort à une personne gravement malade qui souffre et qu'on ne peut soulager que par ce moyen. Faudrait-il pour cela attendre d'avoir 18 ans, lorsque la maladie, elle, n'attend pas toujours, et la lucidité non plus?

Ce serait là la seconde raison de s'opposer: estimer que jamais un mineur ne pourrait avoir une lucidité suffisante pour une telle décision.

En filigrane de la réaction de rejet que l'on trouve dans certains commentaires, se cache en fait deux tragédies. Oui, il arrive que des adolescents se trouvent en phase terminale d'une maladie incurable, et que leurs souffrances ne puisse pas être soulagées même avec des soins palliatifs bien conduits. C'est proprement révoltant. C'est rare, heureusement. Mais oui cela arrive. Un monde tel que nous le souhaiterions, tel que nous le ferions s'il ne dépendait entièrement que de nous, ne contiendrait certainement pas ce genre de situation. Mais elles ne peuvent être écartées d'un trait de plume du législateur. Un pays qui admet l'euthanasie active, sur demande d'un patient qui en a compris les enjeux, ne peut pas vraiment justifier de mettre la majorité parmi ses critères. C'est la compréhension des enjeux qui est ici décisive. Un enjeu très bien expliqué ici par Alex Mauron

Et c'est précisément dans cette lucidité que se trouve la deuxième tragédie. Les enfants, les adolescents, atteints de maladies graves grandissent autrement que les autres. Il est profondément triste de les voir perdre, avec une enfance normale, une des parts essentielles de la vie humaine avant de perdre parfois le reste.

Leur accorder le droit de choisir l'euthanasie, est-ce dès lors un respect de leur choix qui n'est pas de leur âge? Nos ados en bonne santé, on voit bien qu'ils ne font pas que des choix considérés, et certains sans doute le penseront. D'ailleurs, ce choix, la loi Belge ne le leur reconnait pas entièrement. Leurs parents doivent eux aussi consentir. On ne peut qu'imaginer la dureté des situations qui mènent à ce genre de décision. En plus, ces situations sont strictement encadrées: il faut avoir épuisé les alternatives thérapeutiques, il faut que la souffrance soit 'constante et insupportable'.  Dans les circonstances décrites, sans doute ne décririons-nous pas le choix de mourir, constant et réitéré, comme une 'lubie d'adolescent'. En Suisse, un adolescent dans ces circonstances a le droit de demander l'arrêt des moyens de maintien en vie, dès lors qu'il est capable de discernement. Un respect de leur choix qui n'est pas de leur âge, disions-nous? S'ils grandissent plus vite, s'il devancent en quelque sorte leur destin, s'il sont contraints de prendre avant les autres une part du monde des adultes, alors sans doute leur devons-nous en effet précisément cela...

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Assistance au suicide sans certitude diagnostique

Un cas intéressant, l'histoire du médecin généraliste neuchâtelois condamné cette semaine. Les journaux ont parlé d'euthanasie, mais sur la base des descriptions, c'est clairement d'assistance au suicide qu'il s'agit. L'histoire?

"Le médecin était au chevet d’un homme de 89 ans qui avait tenté de se suicider, ne supportant plus sa maladie. Il a fait état du «vraisemblable développement d’une maladie tumorale anorectale» en se basant uniquement sur une anamnèse - symptômes et antécédents du patient - car celui-ci refusait tout examen. Le médecin a parlé d’Exit à cet homme qui comptait tenter à nouveau de se suicider. Ce dernier a signé le 4 février 2011 une déclaration demandant l’assistance de cette association pour mettre fin à ses jours. Le 11 février, le médecin a prescrit 15 grammes de substance létale au patient, qui l’a avalée le lendemain et est décédé. Le praticien a procédé ainsi «afin qu’il puisse mourir dignement». Il estimait qu’il n’aurait pas été très courageux d’éviter de prescrire lui-même le produit afin de s’éviter des ennuis."

La suite: il a donc été condamné, à une peine symbolique puisqu'il s'agit de 500.- d'amende

Un cas d'assistance au suicide condamné par la justice, donc. Et pour quel motif? Ce qui est reproché au médecin n'est pas d'avoir assisté un suicide, car cet acte est légal en Suisse à trois conditions:

1) Il doit bien s'agir d'un suicide, donc la personne qui décède doit accomplir elle-même le geste létal: ce fut bien le cas ici et d'ailleurs c'est pour cela qu'il ne s'agit pas d'un cas d'euthanasie.

2) Il faut que la personne qui décède ainsi soit capable de discernement: ce point n'est pas non plus remis en cause ici.

3) La personne qui l'aide doit agir pour des raisons altruistes, ne pas avoir de mobiles égoïstes. Encore une fois ce critère semble rempli ici, le tribunal ayant même souligné que la peine était amoindrie car le mobile du médecin était jugé honorable.

Les trois critères étaient donc rempli.

Pourquoi, donc, le médecin a-t-il quand même été condamné? C'est là que ça devient intéressant. En fait, il n'aurait pas du tout été condamné pour avoir pratiqué une assistance au suicide, du moins pas directement. Non, il aurait été condamné pour avoir enfreint la loi qui régit la prescription médicale. Celle-ci précise en effet que "Un médicament ne doit être prescrit que si l’état de santé du consommateur ou du patient est connu." (LPTh Art. 26al.). Or, ici, le patient refusait les examens qui auraient permis d'établir le diagnostic avec certitude, et le médecin a donc procédé à la prescription sans avoir cette certitude. D'où la condamnation.

Le jugement ira sans doute en appel, et il est donc probable que nous en reparlions. Mais il y a déjà trois aspects plutôt intéressants.

Le premier est la tendance à vouloir encadrer plus strictement l'assistance au suicide sans pour autant accepter de clarifier les règles qui s'y appliquent directement. C'est politiquement compréhensible, reste à savoir si cela rendra la situation plus claire.

Le deuxième, c'est que ce jugement (en tout cas en apparence) ne fait en fait absolument rien pour aider à définir la nature de la maladie qui pourrait justifier une assistance au suicide. A l'heure où la Suisse vient d'être épinglée pour le manque de clarté des conditions qui rendent l'assistance au suicide admissible, c'est regrettable. Ici, la question ne semble pas avoir été si la maladie était terminale, ou 'seulement' incurable, ou grave d'une autre manière. Non, la question semble avoir été d'abords si le médecin avait établi avec certitude l'état du malade, quel qu'il soit.

Ce qui nous mène au troisième point: voilà un jugement qui semble poser un seuil de certitude, ou du moins de confiance, dans une évaluation diagnostique. Il semble faire cela pour l'assistance au suicide, mais pas seulement. Classique, me direz-vous peut-être. Après tout, il est tout à fait exact qu'une prescription doit être fondée et que la loi le prévoit ainsi à juste titre. Mais comme souvent le diable est dans les détails. Est-ce ici la qualité de l'anamnèse qui est remise en question, ou bien la justice établit-elle ainsi qu'un diagnostic fondé sur le récit du patient sera par essence insuffisant? Le seuil de certitude peut-il être différent dans le cas d'une assistance au suicide que dans d'autres cas, et si oui comment empêcher qu'il ne s'accroisse au point de rendre toute assistance au suicide impossible? C'est peut-être ce que craignent les associations d'aide au suicide ici, même si cette issue n'est évidemment pas du tout certaine. Et que faire lorsque le patient refuse un examen, comme c'était le cas ici? Peut-on alors dire qu'il doit choisir entre le droit de refuser un examen, et le droit d'obtenir une prescription? Vraiment? Et cela s'appliquerait-il uniquement aux cas d'assistance au suicide ou aussi à d'autres cas (lesquels) de prescription médicale?

Un cas passionnant, qui méritait bien d'être un peu décortiqué et dont il faudra suivre les épisodes suivants.

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Légaliser l'euthanasie?

En Suisse, l'assistance au suicide est légale. Du coup, la question de légaliser ou non l'euthanasie n'est pas tout à fait la même qu'ailleurs. J'ai donné cette semaine une conférence sur la question, et on l'a enregistrée. Si elle vous intéresse, elle se trouve ici.

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Nous mourrons tous...mais comment?

Autour de la fin de vie, une évidence et énormément de questions. L'évidence, c'est bien sûr que nous mourrons tous. Les questions sont donc du genre à soulever beaucoup d'émotions, et chaque fois qu'il s'agit de discuter de comment accompagner au mieux ceux qui partent, eh bien cela se voit. Mais en France, il semble qu'un nouveau chapitre des discussions autour de la fin de vie arrive bientôt. En fait cela pourrait être une étape cruciale: car il y aura bientôt des fait disponibles sur la manière dont se passe la fin de vie en France, maintenant et sous les lois actuelles. Remarquable interview de Régis Aubry  ici. Cela ne dure que cinq minutes, mais dans ce temps très bref que de chemin parcouru. D'abord, une étude est en cours sur la réalité de la fin de vie en France. Ensuite, elle explore sans tabous, c'est-à-dire qu'elle examine aussi la pratique de l'euthanasie active alors même que celle-ci est illégale. D'autres pays considèrent depuis longtemps de telles études comme fondamentales pour permettre un débat...réaliste. Mais là, la France était jusqu'à présent plus ou moins restée à l'écart. Sans vouloir commenter spécifiquement le débat français, ne pas avoir de données sur les faits n'est en général pas bon pour la qualité d'une discussion sur un enjeu controversé. Avec des représentations différentes de la réalité, on tend au dialogue de sourds. Avec de meilleures informations, on n'est bien sûr toujours pas tous d'accord sur certaines questions de fin de vie, mais au moins la discussion peut avoir lieu sur des bases saines.

Ces études, leurs résultats sont parfois surprenants. Pour prendre l'exemple de l'euthanasie active, lorsque l'on se penche sur les observations, on constate qu'il n'est pas vrai que l'on pratique l'euthanasie active uniquement là où elle est autorisée. Il n'est pas clair non plus que l'interdire en évite les dérives. Et le développement des soins palliatifs, si important pour permettre une fin de vie digne aux malades, n'est pas une alternative à la réflexion sur l'assistance au suicide ou l'euthanasie. Il peut avoir lieu -et c'est heureux- quel que soit le statut légal du choix de mourir.

Se pencher sur la réalité du mourir, c'est aussi se rappeler à quel point des positions 'pour ou contre' quoi que ce soit peuvent être simplistes. Un point compris par l'Observatoire National de la fin de vie en France, dont le rapport (disponible ici) ne prend pas de position partisane. Cela pourrait véritablement être une nouvelle étape de la discussion qui s'annonce. A en croire les commentaires sur un reportage qui s'est récemment penché sur un cas particulier, les tentatives d'avoir un débat mesuré sont encore inégales. Mais maintenant voilà: les résultats de la première étude systématique française sur la fin de vie sont annoncés pour le mois prochain. Peut-être cela ne changera-t-il pas tout, mais ce sera certainement difficile à ignorer. Une intéressante discussion en perspective.

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Vos favoris de 2010

Ouf, de vraies vacances après le soulagement de la fin de la grève de la faim de Bernard Rappaz.

Et ce n'est pas chaque année qui débute par une éclipse! Du coup je me permets de vous mettre en intro cette magnifique photo de celle de mardi prise par Thierry Legault, avec... en petit en haut à gauche...non mais vous avez vu?... la Station Spatiale Internationale!...Impressionnant.

Mais là, c'est de nouveau le moment de vous faire un best of! Comme l'an dernier, je me base sur la fréquence de vos visites pour vous en faire la liste.

Voici donc, dans l'ordre inverse comme il se doit, les 10 pages les plus lues de 2010:


10- Les émotions qu'on ignore

9- La réforme du système de santé américain

8- Une éthique basée sur la science ?

7- Encore la nutrition forcée

6- Cas à commenter: un boxeur

5- Solidarité avec les catholiques

4- Rappaz: la quatrième solution?

3- Euthanasie ?

2- Soigner le choléra

Et là vraiment vous êtes chou, car l'article le plus lu de 2010 a été:

1- Dons pour Haïti


Celles-là, c'est les plus lues écrites en 2010. Mais parmi celles qui ont été écrites avant, quatre restent dans le top ten des visites. Fugace, la blogosphère? En tout cas les voilà:

4- On reparle d'avortement

3- Le choléra comme symptôme

2- Don d'organes: la Suisse mauvaise élève

1- Diagnostic préimplantatoire

Bonne (re)lecture! Et bonne année 2011 à tous.

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Euthanasie non coupable

Très beau jugement, l'acquittement de la Dre Daphné Berner. Rassurant, aussi. En partie en raison du soulagement pour cette courageuse collègue, qui raconte si franchement et si bien son histoire. Mais ce n'est pas la seule raison. Quelques explications:

D'abord, je ne vais pas vous raconter à nouveau l'histoire. Si vous êtes en Suisse vous la connaissez, et si vous ne la connaissez pas vous la trouverez ici.

Ensuite, pour poser le cadre, il s'agit bel et bien d'un cas d'euthanasie. Ou, pour parler en droit suisse, de 'meurtre sur demande de la victime'. On a entendu parler de 'suicide assisté actif', mais ce terme n'aide pas à comprendre. La différence entre l'assistance au suicide (où une personne se tue avec l'aide d'une autre personne) et l'euthanasie (ou une personne en tue une autre sur sa demande) est dans la personne qui agit. Ce jugement réaffirme cette différence. Et ici c'est de l'euthanasie.

Daphné Berner vient d'être acquittée, malgré cela. Et pas besoin d'être un défenseur de l'euthanasie légale pour trouver ça rassurant. Pourquoi? D'abord, le jugement (re)affirme que la souffrance peut être la raison d'un état de nécessité. L'état de nécessité, c'est le cas de force majeure. La situation où violer une loi est la seule manière d'écarter dans l'urgence un danger grave et imminent. Classiquement, par exemple, pour sauver une vie. Mais ici, justement, c'est la souffrance de la patiente, et non sa mort, qui est le danger imminent à écarter. L'acquittement est prononcé ici malgré le fait qu'une loi ait été violée, car dans ces circonstances Daphné Berner "n’avait pas d’autre alternative que de violer l’article 114 du code pénal pour préserver l’intégrité physique, psychique, la dignité humaine ainsi que la volonté de la patiente". Voir la souffrance considérée ainsi, comme raison suffisamment lourde pour justifier l'état de nécessité, oui c'est rassurant.

Ensuite, en insistant sur la demande de la patiente, ce jugement reste centré sur l'autonomie des personnes malades. On craint parfois que la possibilité de la mort volontaire ouvre la porte à ... la mort involontaire. Ce jugement, clairement, ne fait rien de tel.

Finalement, en fondant l'acquittement sur l'état de nécessité, ce jugement reste centré sur le cas particulier. L'euthanasie est, dans un grand nombre de pays, un débat parfois houleux où défendre des positions de principe semble trop souvent plus important que de considérer les difficultés réelles auxquelles font face des personnes. Dans un contexte aussi délicat, il peut être tentant de juger un cas, dans un sens ou dans l'autre, comme un cas prétexte dont la raison principale serait de devenir un précédent. Mais si j'ai bien compris ce jugement-ci, et si je puis me permettre, mes respects au juge. Ce jugement, on ne sait pas encore s'il sera maintenu puisqu'un recours est encore possible. Mais c'est un très beau geste. Prudent, intelligent, équilibré. Et une des raisons en est justement que, contrairement à ce que certains partisans de la légalisation de l'euthanasie pourraient souhaiter, il ne semble pas constituer un précédent si clair pour des cas où le recours à l'euthanasie serait planifié. C'est un jugement qui sait faire du particulier dans un cas sans cela trop vite tiré vers le général. Dit autrement, il est humain avant d'être politique.

Ce centrage sur les particularités du cas, c'est d'ailleurs aussi une des raisons du soutien unanime pour Daphné Berner à la suite de son acquittement. Elle nous parle d'un cas. D'une personne. Pas de grand mots. Et ce point la distingue d'un trop grand nombre de participants aux débats sur la mort volontaire, qui souvent défendent d'abord des causes. Alors oui, bien sûr, les causes sont fondées sur des principes et l'on ne protège personne sans avoir de principes. Mais. Face à un vrai dilemme, où il faudra sacrifier quelque chose, que sacrifieriez-vous d'abord: une personne ou un principe? Ce jugement, dans ce cas, c'est la primauté de la patiente qu'il affirme.

Alors maintenant, que va-t-il se passer? Mystère. Va-t-on légaliser l'euthanasie? On va certainement en reparler, en tout cas. Mais quelle que soit l'issue de ce débat-là, commencer avec un cas comme celui-là, eh ben ça aussi c'est rassurant.

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Euthanasie?

L'assistance au suicide, et l'euthanasie active là où elle est légale, sont toujours des réponses extrêmes, de dernier recours, face à des tragédies humaines. Faire du mieux que l'on peut, répondre à la souffrance humaine de manière digne et respectueuse, voilà dans ces cas une tâche profondément difficile.

C'est entre autres pour cela que le témoignage de la Dre Daphné Berner est important. Il est également courageux. Admirable, même. Présenter avec une simple honnêteté le drame humain que l'on a vécu, pour en présenter la réalité sans chercher d'abord à se défendre, alors que l'on est accusé d'euthanasie, voilà un exemple rare et qu'il faut saluer. Quand j'ai commenté ce cas en direct, je n'ai pas eu le temps de le dire et je tenais à rattraper ça.

Important, ce cas l'est aussi pour la lumière qu'il jette sur certains aspects troublants de la mort assistée. Petit retour. D'abord la loi. En Suisse, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse). L'euthanasie, non (art. 114 Code Pénal Suisse). Sur le plan éthique, la distinction est importante. Dans le cas de l'euthanasie, une personne en a tué une autre. Dans le cas de l'assistance au suicide, non. Mais en même temps, ce cas montre à quel point cette limite peut être ténue. Car voilà comme les faits sont décrits:

(...)la femme avait choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’Exit. Mais le moment venu, complètement paralysée à l’exception d’un pied, la malade n’a pas pu actionner elle-même le goutte à goutte contenant la substance létale.

Daphné Berner a alors proposé à la jeune femme la chose suivante: "quand vous bougerez votre pied, c’est comme si vous ouvriez la molette et c’est moi qui l’ouvrirai". Et de préciser: "Elle avait l’air très soulagée de ma proposition et c’est ce que nous avons fait. Elle a réussi à dire: maintenant, elle a bougé son pied et j’ai ouvert la manette. Voilà."

C'est toujours difficile à dire depuis la distance confortable à laquelle on lit. Mais si j'essaye d'être sincère je pense que dans un cas semblable, si j’étais convaincue que c’est la volonté ferme de la patiente, et si je me trouvais sans alternative pour apaiser sa souffrance autrement, j’aurais peut-être bien fait la même chose, oui. Ce n'est pas une chose que l'on dit à la légère.

Une partie de la questions est là. Si notre réaction face à ce cas est de penser cela, mettre la personne qui s'est trouvée dans ce cas en prison a quelque chose de problématique. Alors évidemment toute la question n'est pas là. Car une décision éthique peut s'en tenir à un cas singulier. Une décision juridique, non. Et il semble qu'il y ait au moins deux manières de voir ce cas.

Premièrement, on peut y voir une raison de rouvrir la discussion sur la légalisation de l'euthanasie. Si elle est interdite, c'est en raison de l'interdit de l'homicide. Mais on admet tous que certains cas d'homicide (notamment en légitime défense) peuvent être justifiés. Si l'homicide est interdit pour poser une limite -indispensable- à la violence humaine, alors un cas comme celui-ci doit-il vraiment être interdit?

Lire la situation ainsi, c'est commencer par admettre la culpabilité, puis éventuellement se demander si, et à quel point, la norme pose problème. Légaliser l'euthanasie? Ce choix dépendrait des mesures que nous pouvons mettre en œuvre pour éviter des dérives, et de la confiance que nous avons que ces mesures peuvent être efficaces. Mais ce choix devrait aussi dépendre de l’importance que nous donnerons à des cas comme celui de cette patiente. A des personnes qui sont trop limitées par la maladie pour pouvoir se suicider, et qui ne peuvent du coup plus avoir recours à une mort assistée. Ces personnes, il peut actuellement leur sembler raisonnable de mourir plus vite, d’anticiper, avant de perdre la capacité de se suicider. Et ça aussi c’est une dérive.

Mais il y a une deuxième lecture possible de ce cas. Y voir une occasion de questionnement sur les limites entre l'euthanasie et l'assistance au suicide. Cette limite est importante, mais elle ne peut se résumer aux enjeux abstraits. Car ici, qui a actionné le mécanisme? Si au lieu de dire ‘maintenant’, la patiente avait poussé le mécanisme du pied, ce procès n’aurait certainement pas lieu. Redéfinir comme un assistance au suicide un cas où une patiente capable de discernement 'actionne le médecin' au lieu d'actionner le mécanisme pour se donner la mort, peut-on l'envisager? Dans les termes théoriques habituels de ce genre de situation, c'est impensable. Mais s'il existe des cas où ces limites théoriques sont claires, cette histoire-ci montre que ce n'est pas toujours le cas. Sur le plan philosophique, qui est dans cette histoire l'agent, la cause proximale de la mort de la patiente? Il pourrait sans doute y avoir débat. Sur le plan politique, voir ici un cas d'assistance au suicide pourrait être une manière de reconnaître le caractère humainement licite de la décision de la Dre Daphné Berner, sans devoir aborder de front la question de l'euthanasie dans nos lois. Et sans non plus tracer un précédent qui risquerait d'inclure des patients incapables de discernement. Ce serait là une solution assez helvétique, finalement.

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Les nourritures terrestres

Eluana Englaro s'est éteinte hier soir. Sans avoir du tout eu connaissance de l'orage constitutionnel et religieux déclenché en Italie autour de la décision d'interrompre son alimentation et son hydratation, toutes deux jusque là administrées artificiellement. Comment l'aurait-elle pu? Cette femme de 38 ans est dans un coma végétatif depuis 17 ans. Elle y est devenue un symbole de toutes sortes de choses: le droit de mourir, la lutte pour la légalisation de l'euthanasie, les positions catholiques sur le caractère sacré de la vie, la fragilité de la séparation entre l'église et l'état. Un enjeu d'éthique nationale en Italie, disséqué sur la scène mondiale.

Ce n'est pas la première fois qu'une décision d'interrompre l'alimentation artificielle soulève ainsi des passions. Avant Eluana il y avait eu Nancy Cruzan, et bien sûr Theresa Schiavo. Ayez l'immense, l'infinie malchance de vous trouver en état végétatif persistant, cela ne suffira pas. Les efforts de votre famille pour que l'on cesse de vous sauver une vie que vous ne vivez plus risquent de vous faire tous jeter en pâture à toutes sortes d'intérêts qui n'ont finalement pas grand chose à voir avec vous.

Car c'est un sort peu enviable que d'être un symbole. Et il est si simple d'exploiter l'histoire d'une personne incapable de se défendre. D'une personne dans le coma. Ou d'une famille en deuil. La réaction du "ministre de la santé" du Vatican, Javier Lozano Barragan à l'annonce du décès d'Eluana? 'Que le Seigneur l'accueille et pardonne à ceux qui l'ont conduit là'. La gifle à la famille est partie sans attendre. On a d'abord envie de penser qu'il a raté une occasion de se taire. Mais en fait non, c'est parfaitement logique. Parfaitement cohérent avec une politique de récupération intégrale du malheur de cette famille au bénéfice d'un agenda politique. Silvio Berlusconi illustre parfaitement la situation en saisissant l'occasion pour se plaindre que la Constitution italienne 'ne lui donne pas assez de pouvoirs'. On croit rêver, mais on n'a pas cette chance.

Ces combats de coqs autour du lit d'une mourante sont indécents. Ils rajoutent une couche de difficulté dont personne, à un tel moment, n'a besoin. Et surtout pas les familles de personnes en état végétatif persistant. Car même sans tornade médiatique, interrompre ou non une alimentation artificielle reste une décision que l'on prend à la croisée de plusieurs difficultés. La Constitution italienne garantit aux patients capables de discernement le droit de refuser une intervention médicale, quelle qu'elle soit. Mais ici, qu'aurait voulu la personne concernée? En l'absence de directives anticipées, il demeure souvent difficile de le savoir. Dans un tel cas, les chances de sortie du coma étaient minces au point de disparaître. L'alimentation artificielle peut alors être une forme d'acharnement thérapeutique. Mais elle reste difficile à interrompre. Car lorsqu'on pense à la nourriture, on pense à toutes sortes d'autres choses: le soin de l'autre, la convivialité d'une table, la solidarité humaine, le non-abandon. On pense aux nourritures terrestres. A la vie même. Des choses d'une importance énorme. Mais l'état végétatif persistant, bien évidemment, coupe l'expérience de tout cela. Il les coupe toutes. La personne atteinte ne peut plus les vivre. C'est là une partie de la tragédie. Ce qu'il en reste encore, ce que ses proches peuvent encore un tant soit peu 'partager', la présence, sa propre conviction de non-abandon de cette personne qui pourtant n'est plus vraiment 'là', le toucher, l'histoire que l'on continue de se raconter auprès d'une personne durablement inconsciente, tout cela doit alors de toute manière s'exprimer autrement que par la nourriture. Car comment rattacher tout ça à une poche de plastique au bout d'un statif? L'Académie Suisse des Sciences Médicale précisent que dans certaines circonstances 'le renoncement à tout apport en calories et en liquide peut se justifier' et relèvent loyalement que 'cette question fait l’objet de discussions controversées et de pratiques très différentes'.

En d'autres termes, c'est une décision qui doit se prendre mûrement, entre personnes pour lesquelles l'intérêt de la patiente passe avant le reste. Une pensée émue et solidaire aujourd'hui pour le père d'Eluana, qui a mené un long combat pour que les intérêts de sa fille soient considérés sans hypocrisie, mais ne disparaissent pas derrière les drapeaux des uns et des autres. Et qui a eu face aux média, après la mort d'Eluana, la réponse la plus digne que l'on puisse imaginer. Demander qu'on le laisse enfin tranquille.

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Droit de vie et de mort?

Le débat sur la dépénalisation de l'euthanasie au Luxembourg est fascinant.

Figurez-vous que les députés ont voté oui, il y a quelques semaines déjà. Malgré cela la décision reste en suspens: le Grand-duc, qui doit normalement sanctionner les lois votées par le parlement, refuse de sanctionner celle-là. Du coup, le Premier ministre a lancé une réforme visant à réduire les pouvoirs du souverain.

Ici se joue bien plus qu'une affaire de désaccords personnels autour de ce qu'on a le droit de décider ou non en fin de vie. Bien plus aussi qu'une question de respect de l'intégrité personnelle du Grand-duc. Ce que nous avons le privilège d'observer est peut-être un des derniers débats ouverts autour d'une vieille question: à qui appartient notre vie?

Parmi les partisans de la décriminalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté, quand on se demande à qui appartient notre vie, on a en général toujours la même réponse. Notre vie nous appartient ... à nous.

Parmi les opposants, c'est beaucoup plus varié. Certains pensent en fait aussi que notre vie nous appartient à nous, mais pensent qu'il ne peut jamais être rationnel de vouloir s'en défaire par exemple.
Certains répondent aussi par la négative. Notre vie ne nous appartient pas, parce qu'elle n'appartient finalement à personne.

Mais au cours de l'histoire il y a eu deux autres versions, dont une ressurgit ces temps au Luxembourg. Dans la première, qui est la version religieuse, notre vie a appartenu à Dieu. Bon, admis, certains pensent encore ça aujourd'hui. Mais je ne vais pas en parler parce que c'est justement l'autre, celle qui nous intéresse là maintenant. Et selon celle-là notre vie appartient ... au souverain dont nous sommes les sujets.

Selon cette version, choisir de mourir est un vol. C'est priver le souverain d'un bien, qui est la vie de son sujet. Ceux qui ont accès à la version papier de la Revue Médicale Suisse peuvent aller trouver dans les archives un très bon article d'Alex Mauron sur la question (1997;55:617-8). Dans cette version, choisir de mourir est un crime relativement simple, qui sera aussi relativement simplement puni par le porte-feuille. On a longtemps ainsi confisqué les biens des suicidés au profit de têtes couronnées. Époque révolue.

Mais il se trouve que cette vision a des aspects tenaces. Vincent Humbert écrivant en France au président Chirac pour lui demander le 'droit de mourir' applique la logique de la grâce présidentielle, bien sûr, mais aussi celle de l'autorisation qu'on demande au souverain de disposer de son bien à lui. Il y a erreur sur la personne, bien sûr. Un président garant d'un état de droit comportant un interdit de l'euthanasie ne pouvait que dire non. Le président français n'est pas un roi et du coup n'a pas ce droit. Le malentendu était inévitable.

Dans une monarchie constitutionnelle, on ne peut vraiment plus dire non plus que le souverain possède la vie de ses sujets. Mais ça reste cela dit un lieu où ces logiques s'entrechoquent. Du coup, il n'est pas étonnant qu'un souverain refuse de sanctionner une loi décriminalisant l'euthanasie. S'il acceptait, cela pourrait être perçu comme un manquement à sa responsabilité de protection, ou même comme une abdication de son pouvoir sur ce que d'autres appellent justement une 'ultime liberté'. La démarche du Premier ministre n'a donc rien de disproportionné. Face à une logique monarchique compréhensible, mais qui s'oppose à une loi démocratiquement votée, il tente de lever la contradiction en excluant cette loi du champ de la logique monarchique. Et il n'est absolument pas surprenant que ce soit autour d'une loi sur l'euthanasie, conçue par certains comme un espace de liberté ultime, que se cristallise un débat constitutionnel sur l'étendue des pouvoirs d'un souverain.

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A propos du rapport Leonetti

On a beaucoup parlé ces derniers temps en France du rapport Leonetti (un résumé se trouve ici), qui plaide contre "toute légalisation de l’ 'aide active à mourir' ou de 'l’exception d’euthanasie'" et pour "une meilleure application de la loi sur la fin de vie".

Si ce rapport a le grand mérite d'insister sur l'importance du développement des soins palliatifs, il commet (ou semble commettre?) à l'endroit de l'assistance au suicide et de l'euthanasie quelques confusions très répandues. Il offre donc un bon exemple pour les éclaircir.


Confusion N°1: légiférer sur l'euthanasie aurait pour conséquence que l'euthanasie serait pratiquée.

On sait que l'euthanasie est pratiquée tant dans les pays qui l'autorisent que dans ceux qui l'interdisent. En France dans les années 90, plus de 70% des intensivistes questionnés par un confrère admettaient qu'ils avaient parfois "délibérément administré un médicament pour hâter la mort d'un patient chez lequel il n'y avait pas d'espoir de retour à une vie sensée". C'était plus que leur collègues dans 11 autres pays, y compris la Hollande, la Belgique, et la Suisse. Vaut-il mieux légaliser l'euthanasie, donc admettre qu'elle puisse être justifiée, ou l'interdire, au risque de la voir pratiquée dans le silence? Lever cette première confusion ne permet pas de répondre à cette question. Mais le nécessaire souci des conséquences d'un acte législatif exige la clarté sur ce point.
Dans le meilleur des cas pourtant, légiférer sur l'euthanasie et l'assistance au suicide permet d'encadrer ces pratiques. Au passage, il est inexact que le tiers des patients assistés dans leur suicide en Suisse "ne sont pas atteintes d’une maladie grave et incurable". Ces personnes, qui n'étaient effectivement pas atteintes de maladies terminale, étaient atteintes de maladies comprenant entre autres des affections rhumatismales, des syndromes douloureux chroniques, ou encore des paralysies. On peut discuter des qualificatifs de 'grave' qui gardent toujours une part de subjectivité, mais la plupart souffraient bel et bien de maladies incurables, au sens où la médecine ne pouvait les en guérir. Il reste bien sûr possible de débattre de la justification morale de l'assistance au suicide dans de tels cas, mais la question est un peu différente. La Suisse est par ailleurs le pays le plus libéral du monde à l'endroit de l'assistance au suicide. Dans notre pays, l'assistance au suicide est légale (art. 115 Code Pénal Suisse) pour autant que trois conditions soient remplies. La personne qui souhaite mourir doit réaliser elle-même le geste fatal, et doit être capable de discernement. La personne qui accepte de l'assister ne doit pas avoir de motifs égoïstes. Et c'est tout. Si la France souhaitait une législation encadrant davantage la mort assistée, il y aurait donc une marge certaine.


Confusion N°2: autoriser l'euthanasie ou l'assistance au suicide génèrerait un droit opposable à l'obtenir, et donc l'imposition sociale d'un acte qui doit relever de la conscience individuelle.

Le rapport souligne que ce n'est pas à la société d'organiser le suicide assisté. Éviter à tout prix de faire de la mort assistée un droit opposable est un élément crucial. Le pluralisme moral sur ce sujet rendrait inacceptable toute imposition de pratiquer l'assistance au suicide ou l'euthanasie à une personne qui rejetterait ces actes. Mais, malgré certains commentaires, cela ne nous dit rien sur la justification morale d'autoriser ces actes 'entre personnes consentantes'. Tout au plus, cela doit nous rendre attentifs à un autre aspect qui devrait rentrer dans un éventuel cadre légal.


Confusion N°3: développer les soins palliatifs permettrait d'empêcher toutes les demandes de mort assistée.

C'est vrai dans beaucoup de cas. Si les avis sont partagés sur l'étendue de ce beaucoup, il y a par contre un grand consensus sur l'existence de (quelques? trop?) de cas où même des soins palliatifs bien conduits ne permettent pas de contrôler la souffrance suffisamment pour rendre la vie supportable à la personne qui la vit.


Confusion N°4: un environnement où l'euthanasie et le suicide assisté sont illégaux serait plus favorable au développement des soins palliatifs.

L'absence d'opposition entre les soins palliatifs et la mort assistée est un point qui a été souligné en Belgique, et également soulevé en France, dans une tribune où Véronique Fournier (directrice du Centre d'éthique clinique à l'hôpital Cochin, Paris) plaide également pour éviter de réduire la réalité des situations concrètes à des 'schémas simplistes'. C'est en effet cela qui, dans ces débats, est souvent le plus difficile.


Que faire une fois ces confusions levées? Avoir un débat sur des bases plus saines. Vu d'ici, celui sur les conclusions du rapport Leonetti semble largement encore à faire. Et après tout, il faut s'attendre à ce que ces débats durent longtemps et varient à travers les frontières: aucunes conclusions aux questions de la mort assistée ne sauraient être uniformes d'un pays à l'autre. Mais poser un instant ce que l'on a appelé "les oriflammes de la morale" pour aborder des questions difficiles -y compris dans leurs aspects gênants- c'est d'autant plus nécessaire que l'on estime la question importante.

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