Bio-éthique: 2013

Noël: plus intelligente générosité?

Certains d'entre vous sont dans une dernière ligne droite frénétique d'achats de Noël. Alors je profite pour vous souffler en douce, comme si vous aviez le temps, que parmi les cadeaux que nous recevons pendant les fêtes, peu sont en fait des choses auxquelles nous attachons du prix.

En tout cas, pas des choses auxquelles nous attachons du prix. Nous attachons du prix au fait de les recevoir, bien sûr, et surtout à ce qu'elles disent sur les liens qui nous unissent à d'autres. C'est la valeur affective, liée à la personne qui vous l'a offerte et au geste qu'elle a fait pour vous: tout cela ne nécessite pas à strictement parler d'être véhiculé par une chose qu'elle aurait achetée pour vous l'offrir. La même valeur s'attacherait à une sortie au restaurant, à une promenade en montagne, à une friandise cuisinée de ses mains expertes (ou même pas si expertes que ça). Mais il semble que si vous êtes représentatif, et honnête comme ça entre quatre zyeux, alors à la question "parmi vos cadeaux de Noël, quelles sont les choses auxquelles vous attachez vraiment de la valeur?" votre réponse se situera entre 'pas tous' et 'très peu'. Voir 'aucun'. Nous nous faisons très souvent des cadeaux pour le geste plus que pour l'objet.

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Avorter peu, et en sécurité (1, sans doute...)

Hier, nous avons reçu sur papier journal du matériel de campagne de l'initiative pour le déremboursement de l'interruption de grossesse. Vous aussi, peut-être. Chez nous, une de mes filles a voulu le mettre à la poubelle aussi sec, mais je l'ai sorti pour qu'on puisse passer en revue les arguments en famille. Il y a beaucoup à dire. Assez pour plusieurs messages sur ce blog. Et peut-être que vous aurez aussi des commentaires. Mais, pour commencer, l'image.

Elle semble à première vue idyllique, cette image. Une jeune maman et son bébé, qui sourit comme sourient les bébés plus tout à fait nouveau nés, et juste avant Noël en plus. En dessous, un texte qui cible l'émotion: "Je ne veux tout de même pas cofinancer des avortements!"

Madame, je suis heureuse pour vous. Je trouve comme tout le monde votre image touchante. Voir une maman et son bébé heureux ensemble me rend heureuse moi aussi. Mais, cela étant dit, votre égoïsme me sidère.

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Don d'organe: quel consentement?

En Suisse, le Conseil des Etats à rejeté le passage au consentement présumé pour le don d'organes. Une mesure dont je vous avais déjà parlé et que le Conseil National avait accepté il y a quelques temps. Un dossier dont on reparlera certainement, donc. Du côté des services de transplantation, on a clamé que les droits des personnes en liste d'attente n'étaient pas respectés. Et comment faire, en effet? Car il est clair qu'il n'y a pas de droit à être transplanté. En même temps, il y a en revanche un droit à obtenir les soins dont on a besoin, a fortiori s'ils sont nécessaires à notre survie. En même temps toujours, ce droit ne s'étend pas à obtenir d'autrui un organe, qui lui appartient même après sa mort. Mais que cela signifie-t-il que mes organes m'appartiennent, lorsque je ne peux plus rien en faire, car après tout je suis déjà morte? La question de remplacer ou non le consentement explicite par le consentement présumé navigue entre ces difficiles questions.

Dans cette controverse, quelques points méritent d'être précisés. D'abord, il n'est pas exacte que le consentement présumé serait carrément 'non éthique'. Un commentaire récent dans le forum du Bulletin des médecins suisses a raison sur ce point. Sous le consentement présumé, nous garderions le droit d'être ou de ne pas être donneur d'organes, car nous garderions le droit de nous opposer. Nos proches garderaient eux aussi le droit de s'opposer à notre place, ce qui constituerait une protection pour les personnes qui n'auraient pas voulu faire la démarche du refus de leur vivant.

En fait, le problème principal du consentement présumé n'est pas une atteinte à l'éthique, qui est évitable, mais l'inefficacité. Changer le mode de consentement ne change pas la capacité du système à identifier les personnes décédées qui pourraient devenir donneuses d'organes. Cela ne permet pas non plus de lever le doute sur la volonté de la personne décédée, et c'est souvent ce doute qui motive le refus de ses proches. Quel que soit le mode de consentement choisi, donc, il faut aussi d'autres mesures si l'on souhaite faciliter le don d'organes. Les pays qui, comme l'Espagne, ont fortement augmenté le don d'organes le doivent probablement à d'autres mesures, comme la coordination, et la formation du personnel soignant à aborder la question de la transplantation.

Ce qui permettrait de lever le doute serait en revanche de demander à chacun de se prononcer. Lorsque je vivais aux Etats-Unis, on m'a demandé de faire figurer cette information sur mon permis de conduire. Non seulement ce n'était pas choquant, mais c'était en même temps une démarche de prévention routière. En Suisse, on pourrait imaginer de faire de même avec la carte d'assurés, par exemple. Dans le temps, j'avais appelé ça le consentement proposé. Je vous en avais déjà parlé ici, et j'en ai reparlé dans le journal de Swisstransplant. Cela soulagerait le fardeau des proches en clarifiant la volonté de la personne décédée, cela faciliterait l'expression de notre volonté et du coup sans doute aussi le don d'organes, cela ne porterait pas atteinte à notre liberté puisque l'on demeurerait libre de donner la réponse que l'on voudrait. Qui sait, peut-être qu'un jour on essayera...

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Nos susceptibilités génétiques

C'est un joli petit feuilleton qui se joue aux Etats-Unis. Il concerne une compagnie dont je vous avais déjà parlé il y a quelques années. 23andme, un des premiers vendeurs de tests génétiques en ligne, s'est vu interdire le marketing par la Federal Drug Administration. La raison? Ils n'auraient pas suffisamment démontré que leurs tests fournissaient des résultats fiables.

Une des choses qui rendent cet événement intéressant, c'est que fournir une analyse génétique exacte est un exercice difficile. Même lorsqu'on ne regarde qu'une variante génétique, il y a toutes sortes d'incertitudes: la variante est-elle effectivement présente? Après tout un test parfait ça n'existe pas. La variante est-elle associée à quelque chose, comme une caractéristique ou une maladie? Ce n'est pas toujours le cas. Si c'est le cas, quelle est la probabilité que cette caractéristique ou cette maladie soit présente chez la personne qui porte la variante génétique? Après tout, nos gènes ne sont pas notre destin, un tas d'autres facteurs sont à l'œuvre, bref il y a souvent loin du gène à la vie quotidienne. Les vendeurs ne le précisent pas. En envoyant leurs résultats sous la forme d'un niveau de risque pour une maladie, ils ont tendance à laisser en place des malentendus. Et ces vendeurs se sont maintenant fait reprendre là-dessus. Les régulateurs argumentent que c'est tout le champ de la vente directe des tests génétiques qui doit être mieux surveillé et correspondre à des standards plus clairs. Ils ont raison.

Les vendeurs de tests répondent, bien sûr. Ils précisent que les autorisations de la FDA sont faites pour être demandées un test après l'autre, et qu'une analyse de salive qui test des millions de 'composantes de l'ADN' n'est pas faite pour un dossier dans ce format. Et bien sûr ils ont raison aussi.

La suite? Elle est à suivre. Pour le moment, 23andme continue d'offrir les mêmes analyses, mais ne parle plus d'analyse médicale. A la place, la compagnie se concentre sur l'autre but qui amène des clients chez elle: mieux connaître d'où viennent ses ancêtres. Plus exact, plus fiable? Non. Ici aussi, une analyse génétique permet de savoir certaines choses, mais pas tout, et avec un degré d'incertitude. La recherche de ses ancêtres, en attendant, est nettement moins strictement régulée que la recherche de la santé. Ils testent donc les mêmes choses, puisqu'ils testent les mêmes gènes, mais ils ne donnent pas les mêmes informations en retour.

Et c'est là que se niche sans doute la partie la plus intéressante de cette histoire. Car vous avez bien lu: en réponse à une critique sur la fiabilité de leurs tests, 23andme ne vont pas les changer. Non, ils vont continuer de faire les mêmes analyses, mais comme la question qu'on leur aura posée sera différente, la réponse qu'ils donneront sera elle aussi différente. Jusqu'à présent, 23andme ont vendu à leurs clients la promesse d'informations sur leur santé. Mais certains les avaient déjà critiqués pour cela. Car finalement, la conclusion d'une telle analyse est souvent beaucoup de bon sens, et parfois de l'angoisse dont on ne sait que faire. Les conseils que l'on peut retirer d'une analyse génétique de ce type sont habituellement les mêmes que ceux que l'on connaissait déjà: il est meilleur pour la santé de manger sainement, d'avoir une activité physique régulière, et surtout de ne pas fumer. On peut effectivement, en plus, connaître ses risques spécifiques pour toute une série de maladies pour lesquelles aucune prévention n'existe, mais ensuite que faire de cette information? Lorsque le clic est facile et le prix abordable, on ne se pose pas assez souvent cette question. Et parfois, l'utilité principale de ces informations n'est pas pour le client. Mais alors qui? 23andme est très explicite sur la question: ils ont pour projet de faire avancer la science génétique en permettant des analyses de population, sur de grands nombres d'échantillons. Ils semblent aussi très honnêtes sur ce point: ils annoncent ne se servir pour cela que d'échantillons dont les propriétaires ont consenti à ce qu'ils soient ainsi employés.

Si l'on résume, donc, 23andme vendent de l'information qui vise surtout à satisfaire la curiosité, sans nécessairement apporter de réelle aide pour la santé. Cette information peut être inquiétante. Et son but le plus clair est de permettre de nouvelles découvertes. Pour cela, les clients sont prêts à payer.

On voit se dessiner ici les ingrédients d'un joli noeud. Car même si les tests employés étaient bien validés, comme l'exige la FDA, le marketing qui promet des avantages de santé serait-il tellement moins problématique? D'autre part, si les tests ne sont pas bien validés, on voit mal comment l'usage des résultats pour la recherche serait acceptable. Ce point semble complètement hors sujet pour la FDA (pour les curieux, la lettre est là). On ne voit pas très bien pourquoi, et le changement de marketing de 23andme ne règle rien du tout sur ce plan.

Un début de régulation dans un domaine qui a besoin de plus de cadre, donc. Mais un début seulement. Il n'aborde que l'enjeu le plus 'classique', dans un domaine qui est loin de l'être.

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Mes collègues: moins, parfois c'est mieux

Parfois, il arrive même que mes collègues soient d'accord avec moi. Alors je ne vais pas me priver de vous le dire! Ici, c'est Bertrand Kiefer qui s'exprime dans Le Temps. Comme d'habitude, un extrait et le lien.

(...)la médecine doit apprendre à faire du «moins» son objectif. D’abord parce que l’actuel «toujours plus» coûte cher et menace à la fois la répartition équitable des soins et le remboursement d’innovations efficaces. Mais aussi à cause des nuisances que les tests et traitements inutiles infligent aux patients. S’impose donc, de manière croissante, une exigence éthique d’avancer vers l’inaction intelligente et l’économie juste des moyens. Plusieurs initiatives montrent que les médecins l’ont compris. Ainsi, depuis quelques mois, les articles médicaux consacrés au «Too much medicine» se multiplient. Dans la même veine, un mouvement international s’organise autour du thème «Less is more». Ou encore, l’American Board of Internal Medicine mène une vaste campagne intitulée «Choosing Wisely», campagne reprise par la Société suisse de médecine interne.

Ce n’est pas gagné.(...)

Peut-être, en effet, une idée dont l'heure arrive...

Cas à commenter: numerus clausus en médecine

Une nouvelle de la semaine: le Conseil des États a décidé de laisser les cantons et les hautes écoles libres de poursuivre le numerus clausus à l'entrée des facultés de médecine. Sélectionner les étudiants pour l'accès aux études sur la base d'un test d'aptitude, c'est une des manières dont la Suisse contrôle le nombre de médecins formés dans notre pays.

Un sujet dont je vous avais déjà parlé, ça. La Suisse fait partie des pays qui ne couvrent pas entièrement leurs besoins en termes de professionnels de la santé, et qui comblent cela en important des médecins -et des infirmières- formés ailleurs. Actuellement, un peu plus de 25% des médecins exerçant en Suisse ont été formés à l'étranger. En Europe, les chiffres vont de 0.7% en Pologne à 37.5% en Grande-Bretagne. Les Etats-Unis emploient la moitié des médecins anglophones de la planète.

En Suisse nous semblons plutôt confortable avec cela.

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L'importance des villes durables

"La moitié de l'humanité vit désormais dans des villes. Ce sont les villes qui doivent protéger le futur de la planète. Et à la ville de Genève, on veut licencier ceux qui font ça." Sur facebook on est plus bref que sur un blog, mais ici effectivement cela mérite un peu de développement. Voici donc.

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1:12

Elle ne va sans doute pas passer, l'initiative 1:12 lancée par les jeunes socialistes. En tout cas, malgré des efforts très originaux pour convaincre de la part des initiants, les sondages la donnent perdante.

Malgré tout, je ne résiste pas à saisir l'occasion pour vous remontrer la vidéo qui ouvre ce message. Je vous en avais déjà parlé. Richard Wilkinson y détaille, clairement et tranquillement, les effets que les inégalités sociales ont sur les sociétés. Au fil des données, c'est un autre regard sur nos débats politiques du moment qui se dessine. Car avec l'augmentation des inégalités, c'est aussi l'insécurité qui avance. Les sociétés plus inégales ont plus de crime. Moins de confiance. Elles punissent plus sévèrement. Leurs prisons sont plus pleines. Côté santé, leur espérance de vie est plus courte, leur santé mentale moins bonne. Une société plus égalitaire (pas totalement égalitaire, plus égalitaire) c'est une société où, pour beaucoup de raisons, on vit mieux.

Une autre chose que montrent les chiffres de Wilkinson est que ce résultat est le même quel que soit le chemin par lequel on y parvient. Certaines sociétés 'fabriquent' plus d'égalité en limitant les écarts de revenus, d'autres en taxant progressivement plus les revenus de plus en plus élevés. Les unes et les autres en tirent les mêmes effets positifs. Certaines sociétés ne 'fabriquent' pas plus d'égalité, et elles s'en sortent moins bien.

Une fois qu'on a compris ça, on doit admettre que cela peut être du ressort d'un état de vouloir limiter les inégalités. Un des arguments souvent entendus, que limiter les écarts est une limite à la liberté personnelle des employeurs, est vrai. Sauf que l'état a parfaitement le droit de limiter la liberté des employeurs au nom de la protection de tiers. On n'a pas le droit de demander à son employé d'amener aussi travailler son enfant. On n'a pas non plus le droit de polluer n'importe comment, même si dans ce cas les personnes protégées sont moins faciles à identifier. Limiter les inégalités dans une société ressemble à ce deuxième exemple. Cherchez la victime, elle ne sera pas directe. Comment identifier quelle victime de cambriolage, ou d'infarctus, aurait été épargnée si nos sociétés étaient plus égalitaires? Passé un certain écart, ces victimes, existent pourtant bel et bien. Limiter les inégalités protège des tiers, et c'est là une des raisons qu'on admet comme acceptable pour mettre des limites à la liberté des personnes.

Alors, en Suisse, où en est-on? Côté inégalités de revenus, nous ne sommes pas au niveau des Etats-Unis. Encore moins, évidemment, au niveau des inégalités qui existe si on regarde la planète dans son ensemble. Non, en Suisse, si on nous compare avec d'autres pays de l'OCDE, on est à peu près au milieu. Un constat que plusieurs sources confirment.

Si on regarde de plus près on constate cela dit que les inégalités, comme pas mal de choses, cela varie selon les cantons. Dans cette petite animation vous pouvez sélectionner le vôtre à droite dans la liste, puis appuyer sur 'play' pour faire défiler le temps: plus la boule se déplace vers la droite, plus les revenus sont inégaux.

Ensuite, il semble que l'on arrive à des résultats différents selon les comparaisons que l'on fait. Par exemple, un chercheur publiait l'an dernier que "De 1998 à 2008, la part de revenus des 1% les plus riches par exemple a augmenté de 32%, celle des 50% les moins riches a baissé de 4%."
En calculant autrement, "Les revenus du 10e décile sont 72 fois plus importants que ceux du 1er décile." Mais c'est le revenu après les impôts qui compte, si on suit Wilkinson. Sur ce plan, l'Office fédéral de la statistique nous rassure en indiquant que le rapport entre le revenu disponible (ce qui vous reste après les impôts, les contributions sociales, les primes d'assurance et les pensions alimentaires) n'est que de 4.4 si on compare les 20% les plus riches et les 20% les plus pauvres: nettement moins que le rapport demandé par l'initiative. Si on regarde les données du rapport complet, en revanche, on constate que le point le plus élevé de la courbe du revenu disponible est à plus de 12'000.- par mois, et le point le plus bas à ... -1000.- par mois (c'est à la page 20 pour les curieux). Un rapport nettement plus grand, donc, même en tenant compte des impôts.

Tout ça, ça donne à l'arrivée un niveau vivable? Un peu plus, un peu moins, d'insécurité, de confiance mutuelle, de criminalité? Et à quel prix? Désaccords vénérables que tout cela. Ici, les avis vont certainement diverger. Mais en tout cas voilà un sujet dont on n'aura pas fini de parler dans dix jours.

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Avastin: et maintenant, quoi?

Un cas fascinant, l'histoire de l'Avastin et du Lucentis. Un mot de résumé d'abord. A l'origine, deux médicaments chimiquement très proches. L'un (le Lucentis) est dérivé de l'autre (l'Avastin). L'Avastin est un anticancéreux, qui se trouve également être actif contre la dégénérescence maculaire de la rétine (DMLA, car cette Dégénérescence Maculaire est aussi Liée à l'Age). On s'en rend compte autour de 2005. Le fabricant, Roche, développe alors le Lucentis, une molécule très proche et également active contre la DMLA. En Europe, Roche s'allie à Novartis et lui confie la vente du Lucentis. Cette molécule arrive sur le marché. Détail: elle coûte 40 à 50 fois plus cher que l'Avastin.

On en parle. En 2008, une patiente dont le médecin lui avait administré l'Avastin contre une DMLA se voit refuser le remboursement, au motif que cette indication n'est pas enregistrée en Suisse. Le vice-directeur d'Assura tape alors sur la table: "La firme Roche parvient à élaborer gratuitement et franco une substance bon marché qui est efficace pour traiter une grave maladie des yeux. Au lieu d'en faire directement bénéficier les patients, elle modifie quelque chose à la substance pour pouvoir lui donner un nouveau nom, et ensuite, elle lui fixe un prix quarante fois plus élevé. Pour que cette pratique ne se remarque pas, elle en donne la licence à une firme concurrente pour la commercialisation. C'est un scandale." Le prix du Lucentis fait l'objet de négociations et baisse. Il n'est à présent 'plus que' de 10x celui de l'Avastin en Suisse. Mais sur le problème subsiste.

Et maintenant? La Cour de justice européenne a décidé d'autoriser l'Avastin contre la DMLA. En Suisse, cependant, on ne pense pas suivre. Trois arguments sont sur la table:

1) L'Avastin n'est pas disponible dans une préparation adaptée pour le traitement de la DMLA, et doit être reconditionné pour cette indication. C'est cela dit une manipulation que les pharmaciens doivent être en mesure de faire, dans certaines conditions en tout cas. On peut donc s'imaginer décrire ces conditions et ces exigences. Pour surmonter cet obstacle il n'est point besoin de convaincre le fabricant de faire la modification.

2) Au départ c'est le Lucentis, et non l'Avastin, qui a fait l'objet des études cliniques pour la sécurité et l'efficacité dans la DMLA. Ce n'est pas surprenant, car tant que ce sont les fabricants qui font ces études il n'y a pas de raison de s'attendre à ce qu'ils financent des études qui seraient contraires à leurs intérêts. Pour ça, il y a le financement public de la recherche. C'est donc les National Institutes of Health américains qui ont fait l'étude d'équivalence de l'Avastin et du Lucentis. Les résultats sont bons: les deux molécules sont effectivement équivalentes. Cet argument devrait donc désormais tomber.

3) Le Lucentis est enregistré sur le marché suisse contre la DMLA, l'Avastin non. Normalement, ce sont les fabricants qui déposent ces demandes. Comme pour les études cliniques, cela dit, il n'y a pas de raisons de s'attendre à ce qu'ils le fassent contre leur propre intérêt. Pour que quelqu'un le fasse, il faudrait un dépôt de demande par une institution dont le mandat ne serait pas le profit du fabricant, mais quelque chose qui ressemble davantage au bien commun: l'intérêt des patients et des assurés de notre système de santé.

Classiquement, c'est pour ce genre de chose que nous nous dotons d'institutions publiques. Mais en Suisse on peut aussi imaginer que les assureurs le fassent. Ou une association de patients. Les uns et les autres manquent certainement d'habitude, cela dit, et pourraient avoir des difficultés à rassembler les documents nécessaires. Alors, qui cela va-t-il être? Avastin, donc: et maintenant quoi? Cette histoire est une très belle loupe posée sur nos institutions...

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Billet d'invité: Diagnostic préimplantatoire

Le diagnostic préimplantatoire est un sujet qui revient régulièrement. Je vous en avais déjà parlé par exemple ici, ici, et ici. Et vous savez aussi qu'un changement de loi est discuté ces temps dans notre pays. Sur ce dossier, qui semblait tout programmé pour réaffirmer le status quo, voilà qu'un changement pourrait se profiler. Un grand merci à Alex Mauron de nous faire un billet d'invité:

Le diagnostic préimplantatoire (PID): voilà un serpent de mer bioéthique d’une rare longévité dans notre pays. Ce blog s’est fait plusieurs fois l’écho des controverses concernant cette technique de diagnostic génétique précoce qui porte sur des embryons obtenus par fécondation in vitro. On sait que le DPI est interdit en Suisse, mais qu’il y a depuis pas mal d’années un consensus majoritaire dans les milieux médicaux et politiques pour l’autoriser sous conditions. En juin dernier, le Conseil fédéral avait proposé de lever l’interdiction et formulé un projet de règlementation très restrictif. Ce qui faisait problème, c’est principalement la limitation portant sur le nombre maximum d’embryons qu’il serait permis d’obtenir et de tester, ce nombre étant fixé à huit par cycle. C’était rendre tout la procédure très difficile, voire éthiquement discutable, au vu de la qualité dégradée du service ainsi proposé. C’était somme toute une façon habile de botter en touche et de cesser d’interdire le DPI sans l’autoriser vraiment.

Or une Commission parlementaire vient de jeter un pavé dans la mare. La Commission de la science, de l’éducation et de la culture du Conseil des États propose une réglementation du DPI plus ouverte sur deux points cruciaux. Le premier est justement l’abolition de la limite portant sur le nombre d’embryons. Le second est l’autorisation du dépistage d’aneuploïdie des embryons par le moyen du DPI. Pour la première fois, une proposition réaliste de légalisation du DPI est sur la table et il faut saluer le courage politique de le Commission, qui ne lui vaudra pas que des amis. Le second point, à savoir la question du dépistage d’aneuploïdie, n’est pas moins importante mais moins souvent évoquée. Le DPI « classique », celui qui a alimenté les discussions depuis vingt ans, vise le diagnostic d’une anomalie de tel ou tel gène particulier, associée à une maladie dite « mendélienne » d’ores et déjà présente dans la famille et que le couple souhaite éviter à sa progéniture. Ce DPI-ci s’adresse à un nombre restreint de couples, précisément parce qu’il présuppose une histoire clinique bien particulière. Le dépistage d’aneuploïdie, lorsqu’il sera réellement au point, visera une toute autre finalité. En effet, il cherche à identifier les embryons atteints de défauts chromosomiques majeurs, généralement incompatibles avec le développement de l’embryon au-delà des premiers stades. Or on estime que ces défauts fréquents contribuent à abaisser le taux de succès de la fécondation in vitro. Ce dépistage n’est donc pas un diagnostic génétique au sens strict mais plutôt une étape intermédiaire de la fécondation in vitro, destinée à améliorer les chances d’obtenir un embryon viable et une grossesse menée à terme. Il pourrait donc un jour faire partie intégrante d’un protocole normal de fécondation in vitro, pertinent pour une bonne partie des couples en traitement pour infertilité. Le champ d’application potentiel de ce DPI « nouvelle manière » est donc bien plus grand et les problèmes d’éthique soulevés en partie différents. On ne sait pas à ce stade laquelle des technologies en lice - principalement issues des progrès de la génomique - s’imposera en définitive pour le dépistage d’aneuploïdie, mais on peut parier que cette technique figurera en bonne place des méthodes de traitement de l’infertilité dans un proche avenir.

La majestueuse lenteur avec laquelle la politique suisse digère la question du DPI a fait que cette technique aura eu le temps de changer assez radicalement de nature. La leçon à en tirer ? Le traitement des questions bioéthiques, ce n’est pas le dessin d’académie. On ne peut pas demander aux technologies controversées de prendre la pose indéfiniment, jusqu’à ce que philosophes, éthiciens, scientifiques, politiciens et leaders d’opinion aient concocté un compromis acceptable. Il nous faut une bioéthique qui fonctionne en temps réel.

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L'initiative...pour les familles plutôt riches

L'initiative des familles, proposée prochainement dans nos urnes par l'UDC, a l'air toute simple en surface. Le texte intégral tiendrait presqu'en deux lignes:

"Art. 129, al. 4 (nouveau)
⁴ Les parents qui gardent eux-mêmes leurs enfants doivent bénéficier d'une déduction fiscale au moins égale à celle accordée aux parents qui confient la garde de leurs enfants à des tiers."

Elle semble avoir de bonnes chances de passer, cette initiative. C'est peut-être parce que les personnes qui répondent aux sondage sont pour le moment encore mal informées. Mais cela pourrait aussi être un signe de quelque chose de plus inquiétant. Pourquoi? Deux mots d'explications.

D'abord, il faut comprendre que si elle passe cette initiative va surtout profiter à des familles plus aisées. Normal: c'est une déduction fiscale. Si vous gagnez plus, vous payez plus d'impôts, donc en général une déduction vous économisera davantage. Une partie du soutien à l'initiative pourrait venir de l'idée qu'on va enfin faire quelque chose pour soulager un peu des familles dans le besoin. Sauf que...ce n'est du tout de ça qu'il s'agit ici. Si vous avez vraiment des difficultés à boucler vos fins de mois, vous économiserez peu. Peut-être même rien du tout, si vous êtes exonéré de l'impôt fédéral. Et en tout cas vous économiserez nettement moins que des gens plus riches que vous.

De toute manière, cette initiative ne vous concerne sans doute même pas. Car pour pouvoir être concerné il faut avoir le luxe (oui c'est souvent un luxe) de pouvoir vivre sur moins de deux salaires. Avec des enfants, il faut un revenu plus élevé que le minimum.

On ne vient donc pas en aide aux petites gens, ici, malgré le discours de surface. Mais plutôt aux classes moyennes à élevées. Il y a un joli graphique très clair derrière ce lien. Cette initiative est un cadeau fiscal à des personnes plutôt aisées.

Alors oui, on a bien sûr aussi remarqué que ça donnait en plus un incitatif pour renvoyer les mères à la maison. Ce sera souvent vrai. D'autant plus que contrairement aux arguments des initiants, une famille qui garde elle-même ses enfants disposerait d'un revenu disponible plus élevé que celle qui ferait appel à une aide extérieure. Ca, oui c'est un problème. Mais bien plus que de la guerre des sexes, ce texte relève de la lutte des classes. Et c'est en fait là qu'il pourrait être véritablement inquiétant. Car en période de précarité, réelle ou ressentie, ce n'est pas seulement les femmes qu'on risque de vouloir renvoyer aux fourneaux. C'est la solidarité sociale qu'on peut avoir tendance à renvoyer au placard. On oublie malheureusement alors qu'elle est le moyen le plus efficace que l'on ait trouvé pour nous protéger, justement, de la précarité.

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Pas plus, mieux...

C'est de nouveau la saison de mon billet dans la Revue Médicale Suisse. D'abord, un extrait et le lien:

"Cherchez des exemples d’innovation et vous trouverez beaucoup d’exemples de comment faire plus. Face à un problème, on ajoute : un autre médicament, une autre intervention, un autre test. Hors de la médecine un autre logiciel, une autre option à sa voiture, un autre formulaire à remplir, une autre fonction dans l’organigramme… Ajouter à ce qui existe déjà est notre manière d’améliorer la plupart des situations.

Souvent (suffisamment pour nous convaincre) ça marche. Mais combien pourrions-nous faire en remplaçant le but d’en faire plus par celui de faire mieux ?

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Et si on démocratisait les OGM? (4)

Voilà, c'est le dernier chapitre de ma partie du débat paru dans Moins! sur les organismes génétiquement modifiés. Je vous ai mis la première partie il y a quelques temps, puis la deuxième, puis la troisième, voici maintenant la dernière.

A point nommé pour vous en parler, on a rediscuté la semaine passée du riz doré. A point nommé car il s'agissait de savoir si l'ONG Greenpeace, qui s'oppose tous azimut aux OGM, allait ou non nuancer sa position. Car d'une part la science a fait beaucoup de progrès en matière de modifications génétique et permet désormais une technologie nettement plus précise et mieux contrôlée. D'autre part, c'est de plus en plus clairement démontré que le riz doré, un riz biologiquement enrichi en beta carotène, le précurseur de la vitamine A, pourrait sauver des millions de personnes par années de la mort ou de la cécité. Faucher les champs où on le teste, vu comme ça cela paraît carrément indécent.

Cette discussion illustre très bien la question qui fermait le débat paru dans Moins!: car il s'agissait justement d'examiner les conditions dans lesquelles une position sur les OGM devrait, ou non, changer. La question posée était la suivante: Dans le domaine des plantes génétiquement modifiées, les positions sont généralement très tranchées entre les défenseurs et les détracteurs. Chaque camp cite les études qui lui conviennent, études qui semblent souvent totalement contradictoires. Comment expliquer cette polarisation radicale ainsi que l'instrumentalisation de la science, qui n'en sort pas grandie?

"Les êtres humains croient plus facilement ce qui conforte leurs convictions. La démarche scientifique existe justement pour dépasser cette tendance. C’est une démarche extraordinairement exigeante d’examen critique des observations. Si vous faites partie d’un "camp" et que rien ne peut vous faire changer d'avis, alors ce que vous faites n’est pas de la science. Les opposants écologistes aux OGM sont ici dans une situation inconfortable, et certains s’en rendent d’ailleurs compte: la même démarche scientifique conclut que la modification génétique des plantes peut être sûre, et aussi que le réchauffement climatique d'origine humaine est réel. Alors ensuite, soit cette démarche est fiable, soit elle ne l’est pas! En s’opposant aux climato-sceptiques, certains ont dû réexaminer des arguments qu’ils avaient eux-mêmes utilisés en s’opposant radicalement aux OGM: en comprenant mieux comment la science se fait, y compris dans ce domaine, ils ont changé d’avis sur le génie génétique. Là, la science en sort grandie, et eux aussi."

La démarche scientifique, si on l'enseigne suffisamment pour que tous puissent comprendre comment elle marche, c'est un magnifique outil de démocratisation des connaissances. Vous ne savez pas si une observation est crédible ou pas? On vous explique comment on l'a faite, chacun peut la lire et la commenter, et vous pouvez ainsi comprendre par vous-même. Bien sûr, c'est difficile. Exigeant, plutôt. Ca mérite un effort de part et d'autre. Pour expliquer plus clairement, et aussi pour mieux comprendre. Il faut apprendre à faire le tri entre l'information réelle et toute une série de dénismes. Malgré tout cela la démarche scientifique laisse à chacun le choix: si je veux apprendre comment ça marche le génie génétique, comment on sait si les OGM sont sûrs, je peux le faire.

Je vous en parlais au sujet du PNR 59. Le Fonds National Suisse a récemment mis en ligne une trentaine d'études financées par des deniers publics en dans notre pays sur cinq ans ainsi qu'une revue internationale de la littérature disponible. Les résultats ont été résumés pour que tout un chacun puisse y avoir accès, et sont bien sûr également disponibles en français. Vous trouverez tout ça ici.

Alors maintenant, des organisations comme Greenpeace sont prises dans la contradiction. La science: fiable ou pas fiable? La lutte: contre le réchauffement climatique ou contre les OGM? Dans des paysages comme celui qui ouvre ce billet, va-t-on planter des récoltes résistantes à la sécheresse ou 'planter' du désert? Pour qui souhaite un minimum de cohérence, il va falloir choisir...

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Mes collègues: le checkpoint de Lampedusa

Il écrit décidément très bien, Nicolas Tavaglione. Cette fois, c'est un billet d'une clarté dérangeante dans Le Courrier sur les 300 morts du naufrage du 3 octobre à Lampedusa. Pour une fois, plusieurs extraits avec le lien car cela mérite un peu de développement. Mais surtout allez le lire. Son article est ici.

Face à un tel drame, comment réagir? On a vu dans la presse de l'indignation, bien sûr. Mais il y eut aussi réactions lénifiantes:

Les cadavres étaient de jeunes gens pleins d’espoir. C’étaient des damnés de la Terre matraqués de «déboires, privations, maladies, violences des tyrans, mort des proches». Ils étaient tombés entre les griffes de «passeurs avides». Enfin, «ils venaient chez nous». On pense d’abord que la chroniqueuse exprime une émotion presque romanesque: mon dieu, nos invités sont morts en chemin – et dire qu’il n’y a pas trente minutes, je les avais au téléphone. Et on se trompe. Car le problème, c’est précisément qu’ils n’étaient pas invités: «Il nous est impossible de rester indifférents car nous savons que nous ne pouvons les accueillir, quand bien même nous le souhaiterions.»

Aaah, c'était des 'réfugiés économiques'? Circulez, il n'y a rien à faire...

Sauf que non:

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Les mots de la science

Nos conversations sont pleines de mots scientifiques. Non, vraiment. Je ne veux pas parler de jargon, d'acide acétylsalicylique (vous vous rappelez les Inconnus?). Non, je veux parler des termes qu'on utilise dans le langage courant, mais qui ont un sens plus précis -ou différent- quand ils sont utilisés dans un contexte scientifique. Du coup, on a l'impression de les comprendre. Après tout, on les connait. Mais quand on parle de science, souvent en fait on ne les comprend pas vraiment. Ces mots, ils sont intéressants. Justement à cause des malentendus qu'ils peuvent causer, ils révèlent certaines des incompréhension qui tournent autour de la démarche scientifique tel qu'elle est comprise, ou pas, par des non scientifiques.

C'est donc très utiles quand quelqu'un les recense, et la très sérieuse revue Scientific American (la version anglophone de Pour la Science) l'a fait il y a quelques temps. Sept mots, et autant d'éclaircissements qui seront du rappel pour pas mal d'entre vous, mais sur lesquels ça peut être utile d'insister. L'original est ici.

Voilà la version courte et traduite:

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Don vivant d'organes: un très bon reportage

Vous avez vu le reportage que Temps Présent a diffusé cette semaine sur le don vivant d'organes? Il est vraiment excellent. Le don vivant est un sujet très dense. Un exercice à la fois magnifique et parfois périlleux, qui pose plusieurs difficultés à la fois techniques et éthiques. Comment choisir de donner un rein ou un lobe du foie? Comment choisir de ne pas le faire? Comment s'assurer, dans l'entrecroisement de relations humaines, qu'on évite l'exploitation des uns par les autres, qu'on permet les expressions de générosité? Un sujet difficile, traité jusqu'au bout de ces nuances l'autre jour. Si vous ne l'avez pas vu, vous pouvez rattraper ça ici sur le site web de la RTS.

Une note en bas de page cependant. Le reportage mentionne que la promotion du don d'organe est interdite en Suisse, pour le déplorer. Il y a un hic, ici: ce n'est pas vrai. Ce n'est pas la faute des journalistes, ils se sont trompés de bonne foi. Cette information, plein de personnes en Suisse la croient vraie. Du coup, nous avons des décisions sur la promotion du don d'organes qui se fondent sur l'idée qu'elle est interdite, ou au moins problématique sous l'angle légal. Comment ça se fait? J'avais posé la question il y a trois ans à Mélanie Mader, une jeune juriste devenue spécialiste de la question, et sa réponse avait été publiée dans notre revue de bioéthique Bioethica Forum. Le lien est ici, mais je vous résume les points principaux.

Tout commence en 1997, pendant la préparation de la Loi sur la transplantation d'organes. Le Conseil Fédéral s'exprime alors dans un message en faveur de la promotion du don d'organes: "[l]es receveurs en attente d'un organe sont toujours aussi nombreux et personne ne conteste la nécessité d'augmenter le nombre d'organes disponibles. La promotion du don d'organe revêt donc une grande importance". L'avant-projet de la loi intègre cette notion et fait de la promotion du don d'organes un des buts de la loi. En 2001, lors de la rédaction de la loi, on abandonne la promotion. Le Conseil Fédéral explique dans un autre message que «s’agissant du don d’organes, l’Etat ne doit pas faire de prosélytisme. Il est tenu de respecter la liberté de tout un chacun. Dans ces conditions, il serait déplacé qu’il s’engage dans la promotion du don d’organes ». C'est là dessus que se base l'idée que la promotion est interdite.

Il y a cependant plusieurs problèmes. Le premier, c'est que normalement pour interdire quelque chose cette chose doit être...interdite. Ici, en fait il ne s'agit pas de cela. La promotion du don d'organes n'est pas obligatoire, on y a renoncé. Comme on y a renoncé pour des raisons explicites, on conclut qu'il ne faut pas le faire. Mais cela revient à conclure que ce qui n'est pas obligatoire est interdit. On aurait pu, en 2001, interdire explicitement la promotion du don d'organes. Si on ne l'a pas fait, c'est certainement qu'on avait là aussi de bonnes raisons.

Le deuxième, c'est que ce message du Conseil Fédéral n'est pas le dernier mot sur la loi sur la transplantation. Lors de sa discussion au parlement, les chambres ont modifié le projet qui leur était présenté pour inclure l'alinéa suivant: "(La présente loi doit) contribuer à ce que des organes [...] soient disponibles à des fins de transplantation". Les parlementaires se sont alors majoritairement exprimés en faveur de la promotion du don d'organes par l'état.

Le troisième, c'est qu'une information neutre de l'état dans un enjeu de santé public est ce que Mélanie Mader appelle une anomalie. "L’information en matière de santé publique a généralement un caractère incitatif, tendant à influencer le comportement de la population (bougez plus; fumez et buvez moins; utilisez un préservatif)." Il est normal qu'il en soit ainsi. Mais alors pourquoi cette neutralité face au don d'organes? Le projet de loi initiale prévoyait que l'information au public vise la promotion du don d'organes. La loi entrée en vigueur n'a plus cette exigence. Et le changement a été interprété comme imposant une information neutre, non incitative. Ici à nouveau, il semble que ce qui n'est pas obligatoire soit compris comme étant interdit...

Finalement, la Suisse a ratifié en 2009 le Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine du Conseil de l’Europe. Nous avons fait trois réserves, qui concernent justement le don vivant mais qui ne concernent pas la promotion du don. Or, l'article 19 prévoit que "Les Parties prennent toute mesure appropriée visant à favoriser le don d'organes et de tissus."

Nous nous sommes donc engagés par traité international à promouvoir le don d'organes. Notre loi nationale ne l'interdit pas, et nous l'avons reconnu en ne demandant pas de réserves sur ce point alors que nous l'avons fait sur d'autres points. Il nous restent des pratiques fondées sur l'idée que la promotion du don d'organes serait interdite. Mais ici les difficultés sont d'ordre pratique et non d'ordre légal.

Demeure un souci parfois exprimé: que la promotion du don d'organes par l'état empiète sur la liberté individuelle. Car bien sûr il nous reste, et il doit toujours nous rester, le respect du choix individuel. Mais la promotion du don d'organes ne modifie en rien la liberté de chacun de devenir ou non donneur. Cette liberté est protégée par la loi, tout à fait indépendamment du mode d'information, neutre ou incitatif, choisi par les autorités.

Ma limite comme toujours est que je ne suis pas juriste. Mais l'auteur dont je vous résume la réponse l'est. S'il y en a parmi vous qui voyez une erreur ici, dites-le nous! Mais il semblerait que cette petite phrase 'En Suisse, la promotion du don d'organe est interdite' soit désormais erronée. Et cette erreur-là a des conséquences.

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Plus de protections dans la recherche internationale

Cette semaine est paru un excellent dossier de la Déclaration de Berne sur les failles dans l'éthique de la recherche internationale. Ils ont vraiment bien fait leurs devoirs, je vous recommande la lecture de ce document. Leurs demandes se trouvent ici et ici, et il y a un rapport sur le rôle de Swissmedic pour la protection des personnes vulnérables ici. C'est un chapitre important, et la Suisse est concernée à trois titres.

Premièrement, nous sommes des utilisateurs de médicaments. De plus en plus souvent, ceux-ci sont testés dans le monde entier, y compris dans des pays où les protections sont lacunaires, et les circonstances de base fragilisantes. Des protections inadéquates augmentent le risque que les droits des personnes ne soient pas protégés dans la recherche. Trop souvent, ces droits ne sont effectivement pas assez bien protégés. Cela signifie que, trop souvent, nous utilisons des médicaments qui ont été testés au prix de dommages à nos semblables.

Deuxièmement,

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Mes collègues: un bon commentaire sur un sujet difficile

Dominique Sprumont, un collègue juriste qui est professeur à l'Université de Neuchatel, a écrit dans Le Temps une remarquable analyse de l'affaire du meurtre de la sociothérapeute de La Pâquerette. Si ce n'est pas déjà fait, allez le lire. Ce genre d'analyse est difficile, et vraiment très importante. Si cette affaire suscite tant d'émotions, c'est que l'on voit bien qu'elle mobilise des enjeux qui doivent être parmi nos priorités. Mais comment les protéger, ces priorités? Pas si évident au fond. Et sous le coup de l'émotion c'est encore plus difficile, alors même que ces émotions sont là parce que c'est important. Comme d'habitude, un extrait et le lien:

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Billet d'invité: Suicides au sommet

La maladie, qui souvent frappe au hasard, ne le fait pas toujours. Les circonstances dans lesquelles nous vivons, l'environnement dans lequel se déroule nos vies, et même les intérêts bien pensés d'autres personnes, peuvent tous avoir une influence sur notre santé. On en a reparlé ces temps autour des cas tragiques que sont les suicides dans le monde du travail. Alors d'un côté, que la pression croissante à la productivité puisse broyer des gens, voilà qui ne devrait pas nécessairement nous surprendre. Mais c'est aussi un paysage mental où il est difficile de penser clairement. Car le sujet est douloureux. Un remerciement tout particulier, donc, à Alex Mauron de nous refaire un billet d'invité:

Un mois après le suicide du directeur général de Swisscom, Carsten Schloter, c’est le directeur des finances du groupe d’assurances Zurich, Pierre Wauthier, qui a choisi la mort volontaire le 26 août. Trois jours plus tard, le président du Conseil d’administration du groupe Zurich démissionnait, sur fond d’allégations de pressions qu’il aurait exercées sur son directeur financier et qui auraient joué un rôle dans ce drame.

Y compris lorsqu’elles atteignent des personnages publics, de telles tragédies personnelles appellent d’abord la compassion et la discrétion. Le silence plutôt que le bavardage. Mais la société du spectacle étant ce qu’elle est, on peut compter sur les médias pour y aller de leurs commentaires, plus ou moins pertinents et inspirés. Après le décès de Carsten Schloter, ceux-ci se partageaient entre l’éloge unanime, certainement mérité, les diagnostics posthumes des docteurs médiatiques sur les difficultés familiales et la dépression supposée du défunt, et enfin l’esquisse d’un discours victimaire. Selon un consultant en management interrogé par le quotidien zurichois Tages Anzeiger «les chefs de grandes entreprises sont observés en permanence, par les employés, la clientèle et la concurrence ainsi que par une presse hystérique. Ainsi, ils se soumettent à une autodiscipline permanente, au point qu’ils n’arrivent plus à se détendre dans les moments où ils ne sont pas sous les projecteurs. Et c’est alors qu’on devient vulnérable.». Suite au décès de Pierre Wauthier, le commentateur du Temps (30 août 2013) évoque « la fragilité de grands dirigeants que l’on croit habituellement revêtus d’une armure à toute épreuve ». Mais il évoque aussi la pression au travail et mentionne les suicides de Renault et France Télécom. Il est le seul à le faire, d’ailleurs.

Alors qu’en est-il ? Les grands patrons sont-ils les boucs émissaires d’une société du ressentiment, envieuse et voyeuriste ? Ou sont-ils, comme tout un chacun, vulnérables au stress sans cesse accru de la vie en régime hypercapitaliste ? Le malaise que suscitent ces réactions vient de leur cécité vis-à-vis de la réalité sociale qui sous-tend le suicide lié au travail. Certes, le stress et la pression ne sont pas vécus de la même façon chez les dirigeants d’entreprise et les salariés. Mais contrairement à ce que ces drames individuels surmédiatisés laissent entendre, le chemin qui mène de la pression insupportable au passage à l’acte suicidaire est bien plus court au bas de l’échelle sociale qu’au sommet. Et les données qui étayent ce constat existent. Elles sont assez détaillées au Royaume-Uni, depuis longtemps pionnier de l’épidémiologie sociale, à savoir l’étude des liens entre inégalités sociales, santé et longévité. Selon les chiffres colligés par l’Office des statistiques nationales britannique, la mortalité par suicide des salariés non qualifiés est de 3.6 fois supérieure à celles des cadres dirigeants et des professions libérales. En France, les données recueillies portent surtout sur le lien entre suicide et profession, sous l’angle de la médecine du travail. Les conclusions sont similaires : « Pour la tranche d’âge des 25-59 ans, le taux de mortalité standardisé par suicide est 4 fois plus élevé pour les agriculteurs exploitants et ouvriers comparé aux cadres et professions intellectuelles supérieures ». Le suicide ne se distingue donc pas des causes de morbidité et mortalité les plus communes, dont l’incidence est alignée sur l’échelle des catégories socioprofessionnelles. Et en Suisse ? Les données sont pauvres. Suicide et inégalités sociales sont un thème qui combine deux tabous, dont les second est particulièrement fort dans notre pays. Les drames récents pourraient-ils fournir l’occasion de nous ouvrir les yeux sur une réalité sociale dérangeante ?

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