Coûts de la santé: de quoi parle-t-on?

De temps en temps on tombe sur un passage dans un article qui semble fait pour nous, alors qu'en fait ce n'est pas le cas. Ça m'est arrivé il y a quelques temps avec une publication sur le système de santé américain. L'auteur, Peter J. Neumann, y parle des discussions de coûts de la santé. L'article complet est disponible en accès libre ici. Mais je vous traduis un passage:

"Le débat reflète une difficulté plus profonde aux Etats-Unis autour de comment gérer - et discuter - les coûts des soins de santé. Les leaders politiques américains se donnent en général du mal pour assurer les citoyens que les réformes proposées dans la santé ne vont pas réduire leurs prestations ni limiter leurs choix. Les coûts des soins de santé sont un problème important, admettent-ils, mais la manière de sortir du dilemme est de fournir des soins plus efficients, plus efficaces, plus sûrs, et de limiter le gaspillage.

Il y a une solide logique dans ces arguments, même au delà de leur avantage politique évident. La recherche montre de la non adhérence aux guidelines cliniques, les variations dans les pratiques de soins, les erreurs évitables, et des hospitalisations non nécessaires. Il y a de très bonnes raisons d'être plus intelligents dans la manière dont nous fournissons et payons les soins de santé.
Le problème est que personne dans une position de responsabilité ne semble prêt à admettre que contrôler l'augmentation des coûts va aussi signifier des choix difficiles. Comme société, nous ne pouvons pas fournir un accès illimité et des choix illimités aux patients. Une meilleure qualité, même si elle est vitale, ne va pas changer cette réalité."

Ce débat, on l'a de temps en temps en Suisse aussi, bien sûr. Et encore plus souvent, on évite de l'avoir. Du coup, j'en profite pour vous signaler un très bon article dans Le Temps, qui tente d'en aborder quelques points. Francesca Sacco y décline les difficultés, et les variations, que nous avons en Suisse pour l'évaluation de combien peut coûter une thérapie. Elle y pointe comment nos incertitudes et les méchanismes que nous avons mis en place dans notre pays comportent des risques réels pour la justice de notre système de santé. Un bon article, qui pointe des problèmes qui devraient nous importer beaucoup.

Elle m'y cite de manière un peu inexacte, au passage. Cela peut arriver, mais ici c'est d'une manière qui mérite correction. La phrase est la suivante:
"Les études scientifiques manquent certainement, mais elles ne nous dispenseront jamais de nous interroger sur cette question éminemment citoyenne, qui est de savoir ce que nous sommes prêts à payer pour la santé ou la vie d’une personne. Il semble plus facile de se retrancher derrière des arguments rationnels que d’admettre qu’on n’est pas disposé à payer ceci ou cela."

Plutôt que 'rationnel', il faut ici dire 'techniques'. C'est derrière des arguments techniques, que trop souvent on se retranche. Des arguments rationnels, ce serait bien...c'est trop souvent ce qui manque dans ce débat justement. Car malheureusement, les arguments techniques ne sont pas toujours rationnels. Les anglophones utilisent une image pour illustrer cette différence. Lorsque l'on discute chez eux de détails techniques sans voir l'enjeu, ils appellent cela "réarranger les chaises longues sur le Titanic". On peut faire cela de manière techniquement parfaite, cela n'en fait pas un enjeu ni une action rationnelle. Si l'on revient aux coûts de la santé, c'est un débat qui en nécessitera justement beaucoup, de la raison. Reste à savoir si nous y parviendrons...

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Mes collègues...

Mes collègues, de temps en temps ils me montrent des choses que d'autres ont écrites. Ici, une lettre de lecteur parue dans Le Courrier et qui ne devrait pas, pour plein de raisons, nous laisser indifférents.

" (...) la colère qui fait le contrepoint à la douleur et à l’ennui. Oui la colère devant cette grosse machine à soigner où personne ne sait jamais rien, où les médecins sont les otages systématiques d’un bloc opératoire vorace et obèse, où des infirmières et des aides-soignantes ploient sous le travail, promettent, foncent vers l’urgence suivante et reviennent toujours trop tard ou en courant, au stade où un vague sentiment de culpabilité vous rend visite à chaque fois que votre pouce se glisse sur ce bouton d’appel pendant qu’un torrent de rage naît dans vos entrailles."

Vous qui lisez ici et travaillez dans un hôpital, que diriez-vous à cette personne?

Pour ma part, je dois dire que j'ai été très touchée par ce texte. Et qu'il y a, dans les phénomènes que décrit ce patient, quelque chose de tragique. Un hôpital, c'est un regroupement de personnes intensément éduquées, intelligentes et bienveillantes. Collectivement, le tout étant plus que la somme des parties, il parvient souvent à faire des choses remarquables. Collectivement, cela dit, il fait en même temps trop souvent vivre aux personnes malades des situations comme celle qui est décrite ici. Et cette situation, il est évident qu'elle ne va pas. 

Alors que faire? Exhorter les professionnels de la santé qui ont suivi ce patient à plus d'humanité, on voit bien que cela aura rapidement des limites. Ils le sont, humains. Trop, peut-être. Le texte le souligne avec beaucoup de perception et, vu les circonstances, une remarquable générosité. Non, ce sont les circonstances qui conduisent ces humains à générer une situation insupportable, qui doivent ici être examinées. Ce sont, quelque part, les valence que l'on sent resserrées, les processus accélérés, le temps qui s'évapore. Et ici les hôpitaux ne sont pas seuls:  partout, de nos jours, on serre les valences. Oui, on peut faire plus en moins de temps. Oui, on peut se partager le travail de manière plus efficiente. Mais dans un hôpital, avoir moins de temps c'est en donner moins aux malades; se partager c'est multiplier les visages qui se succèdent devant lui. Et éviter cela, eh bien ça coûte de l'argent. Pour couronner le tout, c'est de l'argent dépensé pour obtenir une forme de présence qui sera difficile à chiffrer sur un budget. Cette présence et la différence qu'elle peut faire, elle est en fait difficile à identifier jusque dans les questionnaires de satisfaction des patients de l'hôpital: leurs réponses sont souvent plus favorables si leur maladie a mieux évolué, plutôt que si les soins qu'ils ont reçus étaient plus humains.

Que dire, donc, à ce patient? Un grand merci, Monsieur. Vous avez pris du temps, écrit un texte remarquable, fait preuve, aussi, d'un certain courage. Nous avons besoin de plus de témoignages comme le vôtre.

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La métaéthique sur une seule page

Allez, on se fait un billet philosophique et on le rend plus court que tous ces billets appliqués que je vous fais d'habitude.

Normalement, ce ne serait pas possible. Je le dis pour les philosophes qui liraient ceci. S'il vous plait, ne faites pas d'attaque cérébrale. Je suis médecin et ne veux pas écrire des choses qui seraient  nuisibles à votre santé.

Mais justement, ceci a circulé il y a quelques temps. La méta-éthique, ou les théories en présence sur les fondements des normes en éthique, en une seule page. Pas banal. Alors je le met en illustration de ce billet et je le partage avec vous. Commentaires bienvenus!

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Ethique et recherche internationale

Parfois, il faut regarder des conférences qui vous apprennent des choses même si elles comportent des erreurs. Un bel exemple ouvre ce message. Dans cette conférence, Boghuma Kabisen Titanji raconte l'histoire d'une rencontre, et à travers ce récit elle dresse un portrait des problèmes, des difficultés, de ce qu'elle appelle les énigmes éthiques que soulève la recherche clinique lorsqu'elle est conduite dans un pays pauvre.

Ces difficultés, elles existent et doivent être prises au sérieux. Les prendre au sérieux implique cela dit de bien les comprendre. Et ici, il y a un certain nombre d'erreurs dans la conférence. Certaines sont intéressantes. C'est pour ça que je vous la recommande quand même.

Regardez-là d'abords, pour vous faire votre propre avis.


Maintenant, je vous donne le mien. Précisons pour commencer qu'il y a un certain nombre de choses justes. Titanji raconte des faits, qui sont certainement vrais et sont surtout très représentatifs de la pratique de la recherche dans les pays pauvres. Un certain nombre de ses commentaires sont également justes. Par exemple, c'est tout à fait exact que le processus de consentement éclairé devrait être amélioré. En fait c'est même le cas partout. D'où une première inexactitude: ce n'est pas parce que l'on recrute des personnes illettrées ou pauvres qu'il faut faire particulièrement attention. C'est parce que l'on recrute des personnes tout court qu'il faut faire particulièrement attention. Les formulaires que Boghuma Kabisen Titanji décrit comme inadaptés à l'Afrique ne sont en fait véritablement adaptés nulle part.

On pourrait relever ainsi un certain nombre de points. Certains d'entre vous le ferez peut-être dans les commentaires.

Mais le problème central est que, malgré la place que donne la conférencière à la notion d'exploitation et malgré l'importance de ce concept dans le genre de situations qu'elle décrit, il ne s'agit en fait pas ici d'exploitation.

Pourquoi? On a parfois tendance à penser que dès qu'il y a une interaction entre une personne faible et une personne forte et qu'il y a un bénéfice dans l'histoire pour la personne forte, alors il y a exploitation. Lorsqu'on le dit comme cela, on se rend tout de suite compte que c'est faux. Si c'était le cas, alors il y aurait automatiquement exploitation chaque fois que l'on achète quelque chose à une entité plus puissante que nous (je sais pas, par exemple, Apple...). Non, pour qu'il y ait exploitation il faut qu'il y ait une interaction, oui, mais il faut aussi que le partage des fardeaux et des bénéfices soit disproportionné. Disons, si mon Mac m'était indispensable pour une raison ou une autre, coûtait 1.- à fabriquer et que je devais le payer un million. Là, oui, il y aurait exploitation.

Dans le récit de Kabisen Titanji, Céline a-t-elle été exploitée? Elle a encouru des risques, oui. Elle a aussi retiré des bénéfices, c'est tout aussi clair. Les bénéfices qu'elle a retirés étaient-ils disproportionnés par rapport aux risques encourus? C'est nettement moins clair. Le reproche le plus crédible est que le bénéfice qui lui a été donné, à savoir un suivi et un traitement antirétroviral, auraient dû être plus prolongés. Mais l'argument n'est pas que les risques de la recherche le justifiaient. Car après tout le rapport entre les risques et les bénéfices d'une étude où les participants viennent pour des contrôles, risquent des effets secondaires, et ont en revanche accès au diagnostic et pour un temps à un traitement anti-rétroviral n'est pas mauvais en tant que tel. Non, l'argument est en fait nettement plus intéressant que cela. Une fois le lien noué, une fois une personne malade transformée en participante de la recherche clinique, alors la laisser là à la fin de l'étude est une forme d'abandon difficilement acceptable. Y a-t-il là un problème? Sans doute. Il ne s'agit pas d'exploitation, mais d'un problème différent. Nous avons acquis envers cette personne des responsabilités, et ensuite nous y avons manqué. On est effectivement en droit d'y voir un problème.

Ce problème est d'autant plus gênant qu'il cache un paradoxe. Nos sociétés ont en fait justement développé un moyen de limiter les relations à une stricte interaction qui ne laisse aucun résidu relationnel. Cela s'appelle la monnaie. Payez une personne comme Cécile pour sa participation à la recherche, décemment bien entendu, et vous aurez clarifié l'histoire: la transaction finie, chacun s'en retourne de son côté et plus personne ne doit rien à personne. Ce sont les échanges non monnayés qui, d'ordinaire, ont des résultats relationnels. Je vous rends un service gratuit, vous me devez de la gratitude. Je vous sauve la vie en sautant dans le lac, il vous sera difficile de me refuser une aide personnelle que je viendrais vous demander à l'avenir. Je vous donne une gifle en pleine rue, vous voilà en droit d'être mon ennemi. Dans chacun de ces cas, une relation est née, ou a été affectée. Nous ne sommes pas quittes. 

Le hic, c'est que dans la recherche, justement, nous refusons de monnayer la participation. Il y aurait à l'accepter bien des problèmes, dont certains d'ordre éthique. Nous refusons donc de monnayer la participation et avons pour cela des raisons qu'on peut qualifier de bonnes. Mais alors nous voilà coincés: car vouloir d'une part ne pas monnayer ça, et vouloir en même temps que cette interaction humaine ne se solde par aucune relation, par aucun devoir personnel entre les participants et les personnes qui conduisent la recherche, voilà qui ne va pas facilement aller ensemble...

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Slow-up, docteur...

Slow up nous disent de temps en temps sur nos routes les cyclistes. Et cela s'appliquait parfois à la médecine? Même si cela peut sembler à contre-sens, comme ça si peu de temps après la reprise du travail, je ne résiste pas à vous traduire un très joli texte de Danielle Ofri:

"Je ne peux pas vous dire exactement quand cela s’est produit, mais à un moment durant les deux dernières décennies la pratique de la médecine est devenue la fourniture de soins de santé. (…) 

La Dre Victoria Sweet, généraliste, est venue à Laguna Honda [, la dernière maison des pauvres des Etats-Unis,] pour un stage de deux mois il y a plus de 20 ans et elle est finalement restée. Laguna Honda était le foyer des patients qui n’avaient pas d’autre lieu où aller, qui étaient trop malades, trop pauvres, trop marginalisés pour y arriver seuls. Les grandes unités ouvertes accueillaient plus de 1000 patients, parfois durant des années. Laguna Honda était hors du réseau et, comme le découvrit Sweet, c’était au bénéfice des patients. 

(...) les médecins et les infirmières pratiquaient une médecine très à l’ancienne, ‘slow medicine’, comme l’appelle Sweet. Il y avait beaucoup de temps pour permettre aux médecins et aux infirmières de connaître les patients, et beaucoup de temps pour permettre aux patients de se remettre. Beaucoup de patients pour lesquels il n’y avait officiellement pas d’espoir s'étaient remis dans les bras réconfortants et sans hâte de Laguna Honda. (…) les inefficacités de cet hôpital à l’ancienne – des médecins qui avaient le temps d’approfondir complètement les anamnèses compliquées de leurs patients, à l’infirmière qui tricotait à la main une couverture pour chaque patient de son unité, aux poules qui se promenaient régulièrement dans l’unité VIH et amenaient une étincelle de vie aux patients les plus démentifiés – étaient en fait son arme secrète. Les inefficacités étaient en fait assez efficaces, si votre métrique était soigner des patients. 

Puis arriva la firme de consultants “Dé et Té, experts en efficience de santé”. Horrifiés par les unités ouvertes et la médecine à l’ancienne, pour ne rien dire des poules, Dé et Té coupèrent rapidement des infirmières cheffes excessives, expédièrent les retours à domicile, et créèrent des comités, des présentations powerpoint et des formulaires à 1100 cases. La firme de consultation ne consulta jamais le personnel qui s’occupait des patients, mais ils allaient gagner 10% des économies générées. 

Ainsi, Laguna Honda fut rapidement éduquée dans les inefficiences de l’efficience: les patients sans infirmières devinrent plus malades, les patients renvoyés avec enthousiasme firent la spirale descendante, eurent de nombreuses visites de services d’urgences, et furent finalement réhospitalisés. Dé et Té, bien sûr, n’avait pas à payer pour ces coûts additionnels que leur avis avait causés."

Que dire de plus, sinon que toute ressemblance avec des faits réels n'est sans doute pas entièrement fortuite?

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"Le secret médical, en péril"

Un très bon reportage, hier sur Temps Présent. Si vous l'avez manqué, allez le voir. On y parle de secret professionnel. Une valeur importante, inscrite dans le Code pénal. Un des fondements, aussi, de la confiance nécessaire à l'exercice de la médecine. Je vous le disais il y a quelques temps:

"Nos patients se confient. Sans cela, d’ailleurs, comment les soigner ? La médecine est une pratique qui requiert que soient mis entre ses mains nos corps, nos informations les plus intimes, et finalement notre sort. Jamais vraiment aveugle, la confiance n’est donc pas vide non plus. On a confiance que ; que la personne à laquelle on se confie se comporte d’une certaine façon. Qu’elle m’aide, et surtout qu’elle ne me fasse aucun mal."

Les informations que l'on donne à son médecin, à ses soignants, on les donne aussi à ce prix. Vous imaginez un cabinet médical où on commencerait par vous dire "vous avez le droit de garder le silence, tout ce que vous direz pourra être retenu contre vous..." ? On a confiance, on doit pouvoir avoir confiance, que ces informations ne seront pas utilisée contre vous.

Premier point inquiétant, donc: si les assurances maladie -ou les assureurs perte de gain, qui sont nettement plus présents dans le reportage - entrent dans l'exercice de la médecine et n'en endossent pas les règles en même temps, c'est un véritable problème: "Se laisser soigner par des inconnus, voilà qui requiert donc un engagement collectif. Les codes de déontologie qui accompagnent depuis leurs débuts les professions auxquelles nous nous confions servent à cela. Ils sont une promesse : nous serons dignes de votre confiance et s’il s’en trouve parmi nous qui ne le sont pas nous les corrigerons. La médecine exercée sans lien préalable est à ce prix. La création de liens thérapeutiques est à ce prix. La médecine exercée en groupe, en équipes, en institution, est certainement à ce prix."

Dans l'équipe, l'assureur? Cela, aussi, a un prix. Ou devrait en avoir un: celui de ce conformer à cette promesse. Le demander est naïf? Peut-être. Mais alors il ne devrait pas en faire partie.

Deuxième point inquiétant: que le droit d'accès aux données médicales pose apparemment si peu problème. Il faut ici souhaiter que ce reportage ait une suite. Car le secret professionnel est, dans notre société, une sorte d'espèce en voie de disparition. Nous prônons de partout la transparence, la plupart du temps à juste titre, nous partageons nos données sur des réseaux sociaux, bref nous risquons dans ce mouvement d'oublier qu'il y a des domaines qui doivent rester privés.

Mais le troisième point est peut-être le plus inquiétant. Le reportage présente la question de la transmission des données aux assurances comme une tension entre le secret professionnel et la possibilité de vérifier la facture. Mais connaitre le diagnostic ne permet pas de vérifier la facture... on le voit bien d'ailleurs, car le reportage montre très bien des tentatives d'obtenir par d'autres moyens d'autres informations. Car oui, il y a pneumonie et pneumonie, dépression et dépression. Pour différentes personnes dans différentes circonstances, le traitement adapté (et sa durée) changera et avec lui la facture. Comment vérifier alors, sans savoir aussi ce qui a été fait et finalement connaître l'entièreté du dossier médical? Le 'compromis' présenté comme un moyen de vérification ne le permet en fait pas. Aucune raison, donc que cela s'arrête là. Un débat à suivre, donc. On ose espérer qu'à son issue il restera quelque chose du secret professionnel.

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Avortement: quelques voix du passé

Je vous en ai parlé récemment, l'avortement est un sujet qui fâche encore. Ailleurs parfois encore bien plus qu'en Suisse. Cela ne doit pas nous surprendre complètement. Après tout, les enjeux éthiques que soulève cette intervention nous divisent profondément. Quelle protection pour un embryon humain, pour un foetus, à quel stade, à quel point? Quels devoirs pour les femmes, pour les hommes, pour les un(e)s sans les autres? Quelle liberté, et aussi quelle protection pour les femmes enceintes qui ne souhaite pas le rester? Ces questions, oui, elles ont tendance à nous diviser.

En même temps, s'il est normal que ce sujet nous divise il est quand même plus délicat qu'il nous fâche. Car bien des sujets nous divisent et c'est une des conditions de notre vie commune que de savoir gérer ce pluralisme. Face à eux, la question la plus importante pour nos sociétés devient: comment faire des lois pour tous, alors que nous ne sommes pas d'accord? En d'autres termes encore, qu'a-t-on le droit d'imposer à d'autres (et au nom de quoi) alors qu'ils n'adhèrent pas aux mêmes avis que nous? Les législations qui autorisent l'avortement reconnaissent en général ce principe: l'imposer à qui n'en veut pas est un problème (d'où la possibilité de l'objection de conscience, d'où aussi l'illégalité de l'interruption de grossesse non consentie) mais l'interdire (en tout cas dans le cas d'une grossesse précoce) pose en fait le même problème. L'imposition d'une position morale non partagée. Je vous le disais il y a quelques temps:

"Pour penser que l'avortement devrait être illégal, il faut penser trois choses: que l'embryon a un droit à la vie dès la conception, qu'une femme a vis-à-vis de cet embryon un devoir de gestation, et que cette question (pourtant controversée) doit être tranchée par l'État plutôt que laissée au choix de chacun."

Pour être fâché, il faut non seulement avoir un avis tranché sur ces questions, mais aussi quelque chose de plus: penser que qui pense autrement est déraisonnable ou dangereux. 

S'il a encore tendance à nous fâcher, ce sujet, c'est cela dit peut-être aussi parce que les pratiques ont changé si vite que le temps passé en deviendrait quasiment invisible. Du coup, peut-être est-il temps de regarder ces images d'archives de la TSR. Derrière le lien, un reportage assez long mais qui vaut la peine. Nous sommes en 1972, autant dire dans un autre monde. Avec, en Suisse, d'autres lois et d'autres habitudes. Le documentaire donne voix à toutes sortes de personnes, qui n'ont que très peu d'opinions en commun sur l'avortement. Elles ont en revanche en commun une grande intelligence. Et rapportent des expériences trop souvent oubliées. Un débat intelligent, donc, et utile. Un débat pas fâché. Il vaut le détour. Ensuite, revenez nous dire dans les commentaires ce que vous en pensez...

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